Papa zit op mijn schouder

advertisement
Leven
Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker
Afgiftekantoor 3000
Leuven 1
ISSN 1374-1594
P708343
NR. 50 april 2011
Eten om niet te vermageren
Voedingsproblemen tijdens
de behandeling
Karel Michiels
herstelde van een
dubbele longkanker
Roos van Acker verloor haar vader aan kanker:
‘Papa zit op mijn schouder’
april 2011 - nr. 50 Leven 1
Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit
hun omgeving
Column
Een groot hart, en goede stamcellen
Collega Jef gaat op pensioen en buiten onze werkkring,
zijn familie en vrienden zou er geen haan naar kraaien.
Maar Jef verdient meer. Hem een ereplaatsje bezorgen
in het vijftigste nummer van Leven is het minste wat ik
kan doen, want Jef is op zijn eigen stille manier opgekomen tegen kanker. Zonder dat iemand het beseft.
Jef moet je weten, is een rustige natuur. Geen tafelspringer, nooit het hoogste woord, zelden luid gelach.
Jef grinnikt en als bij boos is schudt hij zijn hoofd, of
bromt hoogstens een beetje. Je zou hem als onopvallend kunnen bestempelen, en zo heeft hij het wellicht
het liefste ook. Zijn levendige echtgenote Jeannine
vult wel de gaten in een gesprek. Wat de een niet doet,
doet de andere. Al ongeveer 40 jaar lang. Het potje en
het juiste dekseltje: hier op het werk zijn ze samengekomen.
omdat hij beenmerg wou afstaan. Jef knikte, keek naar
de punt van zijn schoenen en zei: “Logisch, hé.” Meer
woorden maakte hij er niet aan vuil, alsof het de meest
gewone zaak van de wereld was.
Na tal van vooronderzoeken is Jef beenmergdonor
geworden en gaf zijn broer, samen met de getransplanteerde stamcellen, een nieuw leven. Ik bekijk die
stille kracht sedertdien met nieuwe ogen. Hij heeft
een heel goed hart en bijzonder goede stamcellen
besef ik nu. Over de kwaliteit van de stamcellen van
zijn vrouw Jeannine weet ik niks, maar haar hart is
zeker even groot. Zij heeft het tenslotte ook allemaal
meegemaakt en ging ermee akkoord. Ze deed zelf ook
wat ze kon om de lijdensweg van haar schoonbroer te
verlichten.
De band tussen de drie is
hechter dan ooit. Tot op de
dag van vandaag gaan ze
nog altijd gedrieën naar elke
controle en zijn ze drievoudig
ongerust tot de arts de bloeden celbroeders weer verlost
van het kwade en zegt: ‘’t Is
oké, tot volgende keer’.
Ik herinner me goed hoe
het koppel tien jaar geleden
plotsklaps in mijn ziekenkamer stond. Ik was pas
geopereerd, lag ‘s morgens
nog op apegapen toen de
verpleegster me zei: “Hier zijn
twee mensen van de krant.
Mogen ze eens binnenkomen?” Ik was verbijsterd
want het was nog lang geen
bezoekuur en toch bevonden
Jef en Jeannine zich een
beetje verlegen en onwennig
aan het voeteneinde van mijn
bed. “We moesten hier toch
zijn, dus we dachten...” zei
Jeannine. Jef zweeg.
Ik was op slag klaarwakker.
Wat deden mijn collega’s hier,
op de afdeling oncologie? En
toen kreeg ik een verhaal te
horen, dat me een heel andere kijk op hen gaf. De broer
van Jef, zo vertelde Jeannine,
lag in het ziekenhuis met leukemie en Jef werd onderzocht
Jef werd beenmergdonor
en gaf zijn broer, samen
met de getransplanteerde stamcellen, een nieuw
leven.
Vanaf vandaag moeten Jef
en Jeannine niet meer schipperen om hun werkuren af
te stemmen op bezoeken
aan het ziekenhuis. Want o
ja, Jeannine gaat samen met
Jef op pensioen, hoe zou het
anders kunnen? Samen uit,
samen thuis. Zo is het altijd
geweest, zo zal het altijd
zijn.
Misschien bent u ook voor
iemand de ideale stamceldonor? Geef bloed en u kunt
er een leven mee redden.
Bel 078/05.01.11 (Rode Kruis
Vlaanderen) of registreer u op
www.stamceldonor.be.
Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft
voor Leven vier keer per jaar deze column.
2 Leven
april 2011 - nr. 50
Inhoud
4
17
14
22
LEVEN 50 - april 2011
4
7
Radio- en tv-presentatrice Roos van Acker verloor
haar vader aan kanker
‘Papa zit op mijn schouder’
Eten om niet te vermageren
Voedingsproblemen tijdens de kankerbehandeling
10 Karel Michiels herstelde van een dubbele longkanker
‘Ik ben niet langer een doemdenker’
14 Drie generaties borstkanker
May Van Hoof: ‘Kanker heeft mijn leven sterk bepaald’
17 Een dag uit het leven van...
Bieke Maes, oncopsychologe in het ZNA Jan Palfijn in Merksem
22 Leven zonder stembanden
Optimisme van Michel De Coninck niet stuk te krijgen
en verder: 13 Vragenlijn Kan voeding een kankerbehandeling
ondersteunen - Werkt chemo in pilvorm even goed n 20 Echo n 20
Brievenbus n 24 Plus
IN HET MIDDEN: Agenda april - juli 2011 - Activiteiten voor
kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving
‘De ziekte heeft mijn leven sterk bepaald. Ze heeft
me mijn moeder en een stuk van mijn jeugd
afgepakt. Toch was en is het een goed leven.’
May Mertens, pagina 14
Marie-Rose Morel:
een rolmodel?
Nooit bracht een kankerpatiënte van bij ons haar ziekte
en behandeling zo breed en gedetailleerd in de media
als Marie-Rose Morel. Via tv-reportages, wekelijkse
columns in Het Laatste Nieuws en een internetdagboek kon heel Vlaanderen haar strijd tegen kanker op
de voet volgen. Ze vertelde open en eerlijk over wat
de kanker met haar deed, over haar sterke wil om te
overleven maar ook over haar pijn, verdriet en nakende
afscheid, tot en met de regelingen die ze trof voor haar
zoontjes.
Ze kreeg veel lof voor de manier waarop ze in haar laatste maanden bleef vechten voor haar leven en voor de
moed die ze lotgenoten inpompte. Uit de vele reacties
bleek dat heel wat patiënten zich optrokken aan haar
strijdlust. Ze herkenden zich in haar ervaringen en
vonden er steun in. De openheid waarmee ze over haar
ziekte praatte, heeft baarmoederkanker ongetwijfeld
bespreekbaarder gemaakt en hielp veel lotgenoten om
zelf over hun ziekte en emoties te praten. Dat is een
goede zaak.
Maar het risico van de mediatisering is dat mensen
haar als een rolmodel gaan zien en de manier waarop
ze met haar ziekte omging, gaan idealiseren. Dat kan
extra druk zetten op patiënten om toch maar altijd
positief te denken. Een positieve instelling zoals MarieRose Morel die had, is lang niet iedereen gegeven. Het
is normaal dat mensen met kanker zich slecht voelen
of angstig, hulpeloos, gelaten of wat dan ook. Vechtlust
kan je niet afdwingen of bij jezelf programmeren. Iedereen verwerkt kanker op zijn eigen manier.
Mensen die van nature ‘vechters’ zijn, blijven dat ook
vaak tijdens hun ziekte. Als je gewend bent open te
zijn, zal je - zoals Morel - ook de nood voelen om over
je ziekte te praten. Maar er zijn ook mensen die liefst
zo weinig mogelijk over hun ziekte praten. Ze houden
het misschien liever voor zich omdat ze nooit veel
over zichzelf hebben
gepraat. En daar is niets
mis mee.
Er zijn geen ‘regels’ voor
hoe je het best omgaat
met een levensbedreigende ziekte als kanker. Iedereen heeft zijn eigen stijl en
zoekt zijn eigen weg.
Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur
april 2011 - nr. 50
Leven 3
Ziekte van Kahler
Radio- en tv-prese
‘Papa
‘Met zijn dood kreeg ik plots
meer ruimte. Maar ik vind ze niet
altijd even fijn. Ik moet er nog
aan wennen. Ik zoek.’
4 Leven
april 2011 - nr. 50
Veel te jong en veel te bruusk heeft bloedkanker de vader
van radio- en tv-presentatrice Roos Van Acker uit het leven
gerukt. Maar in hart en geest van de dochter blijft de vader
bestaan: ‘Ik voer vaak lange gesprekken met papa. Luidop,
in de auto. Hij rijdt mee’.
Tekst: Marc Peirs, foto’s: Dieter Telemans
ntatrice Roos van Acker verloor haar vader aan kanker:
zit op mijn schouder’
‘Begin januari 2010 viel de diagnose. Nog
tien jaar, zoveel tijd gaven de artsen papa
nog. Maar die levensverwachting werd pijlsnel bijgesteld. Helaas naar omlaag. Nog
vijf jaar. Twéé jaar. Enkele maanden. In juni
zijn we nog samen naar de stembus getrokken – mijn vader slecht ter been, maar
grappend tegen al wie we ontmoetten.
Niet eens een maand later was hij dood.’
‘Bloedkanker. De ziekte van Kahler, om
precies te zijn. Ik had er
nog nooit van gehoord.
Het is een kanker waarbij
je blijkbaar te veel eiwitten aanmaakt, die blijven
rond je organen hangen,
die vallen één na één uit
en zo maak je jezelf stuk.
En soms dus met een agressief verloop:
papa had zo’n agressieve kanker: amper
zes maanden heeft het geduurd.’
naar Brugge, naar het ziekenhuis!”. Papa
had tijdens de dialyse aan hartaanval
gekregen. Terwijl hij naar mij aan het
luisteren was. Kort daarna kreeg hij een
tweede aanval. Ze hebben hem niet meer
behandeld, toen. Dat was papa’s expliciete
wens. Hij was altijd een bezig, sportief
manneke. Karate, sport, hard werken. Als
het lichaam niet meer wil, dan wou hij niet
meer verder. Zo had hij het gewild. En zo
had hij het gezegd.’
IJzendijke. De naam Van Acker staat er nog
steeds op (glimlacht). Een vriend van papa
heeft de zaak overgenomen maar de naam
blijft behouden.’
‘Als je van huis weggaat, wordt de liefde
voor je ouders dieper. Elke zondag kwamen we sowieso al samen: mama en papa,
mijn zus Griet met haar gezin, ik. En dan
kokerellen, bijpraten, filosoferen. De laatste
maanden hebben we hele mooie, lange gesprekken gevoerd. Ik wou
hem nog zoveel vragen.
Echt goed doorgronden
wat hem in het leven
dreef.’
‘Lees ik een scène waarin een vrouw door
haar vader naar het huwelijksaltaar wordt
geleid, dan kan ik uren snotteren.’
‘Hij kreeg het ene ongemak na het andere.
Opgezwollen voeten. Hersenvliesontsteking. Diarree. Falende nieren. Finaal moest
hij naar het ziekenhuis, zelfs op intensieve
zorgen. Dagelijks kreeg hij nierdialyse. Die
laatste ochtend presenteerde ik op Studio
Brussel. Ik kreeg telefoon: “Kom meteen
‘Hij had zo graag thuis willen sterven. Hij
werd schijnbaar net een tikje beter. Mocht
de intensieve verlaten, en naar een gewone
kamer trekken. En kijk, de dag erna is hij
gestorven. Amper 60 was hij. Hij had kort
daarvoor zijn droom gerealiseerd: een
tweede zaak als tandtechnicus openen.
Dat filiaal kwam in Nederland, in IJzendijke. Keihard heeft hij eraan gewerkt. En net
toen hij aan pensioen kon denken, kwam
het einde. Nu en dan rij ik er nog voorbij, in
‘Hij was een kind van
gescheiden ouders. In het
Eeklo van toen was dat een voldoende
reden om met de vinger te worden
gewezen. Dat heeft er bij papa ferm
ingehakt. Zijn hele leven lang wou hij zich
blijven bewijzen. Zich sterk houden, tot
op het eind. Kwamen zijn vrienden aan
zijn ziekenhuisbed, dan zei hij “Mannen,
binnenkort drinken we weer samen een
trappist!”. Terwijl ik wist, iederéén wist:
papa, dat moment komt nooit meer. Je
haalt het niet.’
april 2011 - nr. 50
Leven 5
‘Papa was dikwijls een vrolijke frans. Nam
hij bijvoorbeeld de telefoon op: “Hallo? Met
het grootste licht van België” (lacht). Maar
we praatten ook ernstig. Hij volgde mijn
loopbaan op de voet. Had ik gevloekt op de
televisie, dan maakte hij er een opmerking
over. Hij was onuitgesproken trots. Ik zag
het aan de lichtjes in zijn ogen. God, ik
zou hem zo graag nog hebben verteld dat
ik Goeie Vrijdag presenteerde, op Eén. De
VRT! Voor hem was dat het summum. Nog
beter dan VT4 (lacht).’
‘Een heerlijk huwelijk ook, mijn ouders.
Hij heeft maar één grote liefde gekend en
dat is mama.Tot op het eind zaten ze aan
elkaar te frunniken, elkaar koosnaampjes
te geven. Misschien ligt mijn lat voor een
relatie daarom zo hoog dat ik nog steeds
niet de man van mijn leven heb ontmoet?
Ik worstel daarmee. Ik ben een verstandige,
onafhankelijke vrouw, maar soms wil ik
onder de vleugels van een man kruipen:
ben ik dan op zoek naar een nieuwe papa,
of wat? De dood van papa was een schop
onder de kont: wat doe je, wie ben je? Met
zijn dood kreeg ik plots meer ruimte. Maar
ik vind ze niet altijd even fijn. Ik moet er
nog aan wennen. Ik zoek.’
‘In zijn laatste levensmaanden had ik een
toernee met Triggerfinger en met Klaas
Lees meer
Over de ziekte van Kahler of multipel myeloom op www.tegenkanker/multipel_myeloom of bestel de
brochure bij de VLK: 02/227.69.69.
Delrue van Yevgueni. Die reeks heette
‘Afscheid’. Papa heeft het eerste en het
laatste optreden meegemaakt. Dat laatste
optreden zong ik voor hem, nam ik afscheid van hem. De hele tijd nam ik hem
in de ogen. Heftig was dat. Maar ik heb
niet gehuild. Toen toch niet.’
‘Nu komen de huilbuien wel. Lees ik een
scène waarin een vrouw door haar vader
naar het huwelijksaltaar wordt geleid, dan
kan ik uren snotteren (glimlacht). Gek hé?
Tot voor kort wou ik me sterk houden. Voor
mama. Voor Griet. Griet kan makkelijker
haar gevoelens luchten. De mooiste dag
in het laatste halfjaar van papa was toen
we samen buiten in de zon Pasen vierden.
Griet had papa vast en huilde. En Vlinder,
het achtjarig dochtertje van Griet, wou
op haar beurt Griet troosten. Dat was erg
pakkend.’
‘Zijn dood heeft ons nog dichter bij elkaar
gebracht. Mama neem ik nu en dan mee
op reis. Mama heeft thuis een tafeltje
waarop ze elke week een nieuw voorwerp
plaatst dat haar herinnert aan papa. Ze
stuurt ons ook vaak oude foto’s door. Griet
en ik proberen haar te overhalen om haar
schilderwerk weer op te nemen. Ze is heel
getalenteerd. Mijn zus en ik zien dat het
begint te kriebelen (lacht).’
‘In het begin was ik bang hem te vergeten.
Hoe hij eruit zag, hoe hij klonk. Maar de
herinnering is ijzersterk. Hij zit op mijn
schouder. In de auto voer ik lange gesprekken met papa. Luidop. Ik ken hem goed
– ik weet hoe hij zou reageren wanneer
ik hem om raad vraag. Maar ik zou enorm
graag nog eens écht met hem praten.’
‘Ik ben een verstandige, onafhankelijke
vrouw, maar soms wil ik onder de vleugels
van een man kruipen: ben ik dan op zoek
naar een nieuwe papa, of wat?’
6 Leven
april 2011 - nr. 50
Schrijf ons!
Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.
Voedingsproblemen tijdens de behandeling
Voeding is een belangrijk onderdeel in de zorg voor
mensen met kanker. Wiebke Van Gorp, die als oncodiëtiste
in het AZ Sint-Dimpna in Geel mensen met kanker
begeleidt, geeft tekst en uitleg en praktische tips bij tien veel
voorkomende problemen.
Tekst: An Van de Velde, foto Wiebke Van Gorp: Ivo Hendrikx
‘Eet vooral
waar je zin in hebt’
Diëtiste Wiebke Van Gorp:
Wat houdt
goede voeding tijdens
een kankerbehandeling in?
Wiebke Van
Gorp: ‘Belangrijk is dat
mensen genoeg
voedingsstoffen binnenkrijgen om de dag
door te komen en sterker te staan voor de
therapie die ze nodig hebben. Evenwichtige
voeding met voldoende groenten en fruit
en voedingsvezels blijft belangrijk, maar de
klassieke principes van gezonde voeding
verdwijnen even op de achtergrond. Wat telt
is dat je genoeg calorieën binnenkrijgt om
de strijd tegen kanker aan te gaan.’
‘Forceer niets, eten mag vooral geen obsessie worden. Eet zoveel mogelijk waar je
zin in hebt. Zelfs dát is niet altijd evident.
Na een chemotherapie bijvoorbeeld kan
je behoorlijk misselijk zijn. Veel mensen
grijpen dan naar licht verteerbare kost,
zoals een yoghurtje of toast met bouillon.
Maar als er íets is waar je op dat moment
zin in hebt, zoals steak met frieten, probeer
het dan gewoon.’
‘Vraag aan vrienden of
familie om een extra
portie te koken.’
‘Wat telt is dat je genoeg calorieën binnenkrijgt
om de strijd tegen kanker aan te gaan.’
Veel kankerpatiënten vermageren. Wat doen zij het best?
‘Als je vermagert als je kanker hebt, is dat
een teken dat de ziekte of de behandeling
meer energie vraagt. Of misschien ben je
minder gaan eten. Dan kan het nodig zijn
om de calorieën op te voeren. Meestal overlopen we samen de voedingsgewoonten en
voeren dan kleine aanpassingen door. Vetten en suikers kan je gemakkelijk verhogen.
Meer boter smeren bijvoorbeeld of echte
boter gebruiken in plaats van minarine. Ik
geef tips, maar verplicht mensen niet. Als je
zwarte koffie drinkt, is het niet evident om
plots melk en suiker toe te voegen.’
Waarom kan je het best veel
drinken?
‘Chemotherapie blijft in het lichaam circuleren. Veel drinken na een behandeling kan
helpen om de afvalstoffen sneller af te voeren. Wat drink je dan het best? Water, zou
je denken, maar niet altijd. Eén van mijn
eerste tips als mensen slecht eten en fel
vermageren, is suikerrijke drankjes nemen.
Het verschil tussen anderhalve liter water,
koffie of thee en anderhalve liter frisdrank
of fruitsap is op het eind van de dag 600
calorieën. Voor sommige mensen al behoorlijk wat. Zeker wanneer vaste voeding
moeilijk is, bijvoorbeeld bij tumoren in de
mond of de keel.’
Mag je alcohol drinken tijdens de behandeling?
‘Alcohol is een toxische stof en kan interfereren bij een behandeling. Daarom wordt
het zoveel mogelijk afgeraden, maar niet
absoluut verboden. Af en toe een glaasje
mag, maar maak er geen gewoonte van.’
april 2011 - nr. 50
Leven 7
Gezonde voeding minder belangrijk, aansterken telt
Is een dieet zinvol tegen
kanker?
‘Sommige kankerpatiënten volgen een
specifiek dieet, zoals het Moerman- of
het Driesdieet, met veel volkorenproducten, groenten en fruit, weinig suikers en
vetten, min of meer vegetarisch en geen
geraffineerde producten. Kenmerkend zijn
grote hoeveelheden rauwkost. Dat geeft
een enorme verzadiging, maar bijna geen
calorieën, en die heb je als patiënt wél
nodig. Er kruipt ook nogal wat energie
in de bereiding én de verwerking in het
lichaam. Je moet behoorlijk kauwen en ook
de vertering duurt langer. Als iemand zich
daar goed bij voelt, zal ik dat niet afraden.
Laat je sowieso begeleiden, hier en daar
bijsturen door een diëtiste, bijvoorbeeld om
verder vermageren te voorkomen.’
Zijn voedingssuplementen
aangewezen tijdens de behandeling?
‘Probeer zoveel mogelijk vitaminen en mineralen uit je voeding te halen. Zo worden
ze ook beter opgenomen in het lichaam dan
in tabletvorm. Natuurlijk zijn er specifieke
behoeften. Soms kunnen supplementen
nuttig zijn, maar voorzichtigheid blijft geboden. Hoge dosissen vitaminen en mineralen
kunnen soms interfereren met de behandeling. Overleg in ieder geval met je oncoloog
vóór je supplementen neemt.’
Nog een laatste tip?
‘Praat erover. Dat geldt eigenlijk voor alles. Je komt regelmatig in het ziekenhuis
en elke keer hoor je: “Hoe gaat het?” Een
standaardvraag, ja. Maar je hoeft geen
standaardantwoord te geven. Dat is hét
moment waarop je kan doorgeven – via
de verpleging – wat er misloopt. Vertel dat
je bijvoorbeeld verschrikkelijk misselijk
geweest bent na de chemotherapie, of dat
je last hebt van constipatie. Kaart problemen aan en blijf er vooral niet mee zitten.
Eenvoudige maatregelen kunnen vaak de
klachten helpen te verminderen.’
Lees ook ‘Kan voeding een kankerbehandeling ondersteunen?’ p. 8
In heel veel ziekenhuizen zijn er voedingsdeskundigen actief bij kankerpatiënten. De
overheid maakt daar ook extra geld voor
vrij. Vraag naar hen bij uw arts of hoofdverpleegkundige.
10 x advies
Als eten moeilijk is
1
Gebrekkige eetlust
2
Smaak- en
geurveranderingen
Wat u vroeger lekker vond, kan plots
weerzin opwekken.
nnKoude maaltijden worden vaak beter verdragen
dan warme gerechten. Vervang de warme maaltijd door een broodmaaltijd, bijvoorbeeld met
een slaatje en fruit als tussendoortje.
nnFriszure voedingsmiddelen en dranken geven
een fris gevoel in de mond. Neem bijvoorbeeld
vers fruit zoals ananas.
nnVermijd producten met sterke
smaken en geuren. Neutrale
voeding zoals pasta en rijst
veroorzaken meestal minder
tegenzin. Experimenteer met nieuwe
smaken en bereidingen. Nieuwigheden vallen
misschien wel in de smaak.
nnDrink voldoende om een vieze smaak in de
mond te voorkomen of weg te werken.
nnZorg dat de bereiding geen extra struikelblok
vormt. Want als het daar al tegenstaat,
komt er van eten meestal niks meer in
huis. Soms kan het helpen als iemand
anders het eten bereidt.
8 Leven
april 2011 - nr. 50
Probeer zo veel mogelijk te drinken, bij voorkeur dranken die calorieën
bevatten zoals melk(dranken), vruchtensappen, frisdranken.
nnProbeer kleine maaltijden te eten, verspreid over de dag.
nnDrink niet vlak voor of tijdens de maaltijd.
nnEen korte wandeling voor het eten wekt de eetlust op. Of drink een aperitief of
een kopje bouillon, een half uurtje vóór de maaltijd. Ook een appel wekt bij
sommige mensen de honger op.
nnDwing jezelf niet om te eten als het echt niet gaat.
nnHet kan zijn dat u ‘s nachts honger krijgt. Gebruik
die momenten om iets te eten of te drinken:
Misselijkheid en
kant-en-klare hapjes, blokjes kaas of salami,
braken
uw favoriete snack.
Eventueel kan de arts aangepaste medicatie voorschrijven tegen misselijkheid.
nnDrink voldoende om eventuele vochttekorten aan
te vullen.
nnNeem bij voorkeur kleine maaltijden, verspreid
over de dag. Soms is misselijkheid erger op een
lege maag, vandaar het n ut van tussendoortjes.
nnDwing jezelf niet als u echt geen zin heeft. Eet
op een moment dat u weer voedsel verdraagt,
desnoods ’s avonds of ‘s nachts.
nnVermijd geuren die misselijkheid kunnen uitlokken, zoals bepaalde kruiden, voedingswaren,
parfum, bloemengeuren.
nnZuigen op een ijsblokje kan helpen om een
aanval van misselijkheid tegen te gaan.
3
4
Vermoeidheid
Laat anderen eten maken. Eten op zich kost
al genoeg energie.
nnZorg dat u altijd iets in huis heeft voor de dagen
dat het minder gaat: kant-en-klare maaltijden,
diepvriesporties die u kookt op momenten dat u
zich fitter voelt.
5
Gewichtsverlies
Eet vooral waar u zin in heeft, ook als dat koekjes of snoep zijn.
Gebruik geen magere of lightproducten. Smeer royaal boter of
margarine en smelt een extra klontje boter op groenten of aardappelen.
nnKies calorierijke drankjes zoals fruitsap en frisdrank. Voeg extra suiker
toe aan drankjes en gerechten.
nnNeem tussendoortjes zoals pudding, koekjes, blokjes kaas of salami.
nnProbeer rauwe groenten en fruit te beperken, ze geven snel een verzadigd gevoel en leveren weinig calorieën.
nnProbeer geen maaltijden over te slaan. Neem frequent kleinere porties , vijf tot zes keer per dag.
8
nnVraag u af wát eten zo vermoeiend maakt. Op
rauwe groenten moet u flink kauwen. Met een
wortelpuree eet u groenten én aardappelen op
een makkelijkere manier.
nnEr zijn zoveel mensen die vragen of ze iets
kunnen doen. Ga daar op in. Vraag aan vrienden
of familie om bijvoorbeeld een extra portie te
koken. Zo wordt u thuis ook niet geconfronteerd
met geuren die u misschien misselijk maken.
6
Droge mond
Een droge mond krijgt u wanneer de
speekselproductie afneemt, bijvoorbeeld na
bestraling van de speekselklieren.
nnSommige mensen krijgen brood niet weggeslikt.
Smeer voldoende en kies smeuïg beleg zoals
choco, smeerkaas of paté. Vervang brood eventueel door broodpap, ontbijtgranen met melk,
pudding of yoghurt, of doop het in melk of koffie.
nnDrink regelmatig in de loop van de dag en zuig
op ijslolly’s of ijsblokjes.
nnStimuleer de speekselproductie door muntjes of
snoepjes te gebruiken. Liefst niet te zoet, want
dat geeft een plakkerig gevoel.
nnEventueel kan de dokter kunstmatig speeksel
voorschrijven.
9
7
Constipatie
Gebruik vooral vezelrijke voedingsmiddelen: bruin brood, graanproducten, vers of
gedroogd fruit, vruchtenmoes, groenten, aardappelen, (volkoren)pasta en (volkoren)rijst.
nnDrink regelmatig én voldoende: anderhalve
tot twee liter per dag, anders hebben extra
vezels weinig zin en kan constipatie zelfs nog
toenemen.
nnMisschien kan een glas vers fruitsap of een kiwi
op de nuchtere maag helpen.
nnLichaamsbeweging is bevorderlijk voor de
stoelgang, ga bijvoorbeeld even wandelen of
fietsen.
pijnlijke mond en
slijmvliesontsteking
Vermijd irriterende voedingsstoffen zoals scherpe kruiden,
zure spijzen en koolzuurhoudende dranken. Ook sinaasappel
en pompelmoes kunnen prikkelend zijn. Melk, ijs en yoghurt
worden meestal wel goed verdragen.
nnLaat warme dranken afkoelen tot kamertemperatuur. IJs en
koude dranken kunnen verlichting bieden omdat ze verdovend werken.
nnPas op met harde producten zoals broodkorstjes, toast, noten en stukjes hard fruit. Kies voor zachte en
smeuïge alternatieven: sandwiches, brood zonder korsten, puree, zachte groenten.
nnPijn kunt u verzachten door op een ijsblokje te zuigen.
Diarree
Drink minimaal twee
liter per dag om het
vochtverlies weer aan
te vullen. Gebruik bij
voorkeur niet-koolzuurhoudende dranken.
nnZorg voor voldoende zout, omdat u bij diarree
veel zout kan verliezen. Voeg hier en daar extra
zout toe, drink in de loop van de dag bouillon of
zoutrijke waters, zoals Vichy of Appolinaris.
nnVermijd specerijen en sterk gekruide voedingsmiddelen.
nnVermijd suikerrijke en vetrijke maaltijden omdat
ze de darmbeweging stimuleren.
nnOpgelet ook met rauwe groenten, onrijp fruit
en donkere broodsoorten omdat ze de klachten
kunnen verergeren. Ga voor lichtbruin brood,
appelsap, een geraspte appel of een geplette
banaan.
nnIn ernstige gevallen kan de dokter medicatie
voorschrijven.
10
kauw- en
slikproblemen
Zachte voeding is het minst pijnlijk.
Brood zonder korst met een smeerbaar beleg.
Ook dikvloeibare voedingsmiddelen gaan vaak
goed: pudding, pap, chocolademousse...
nnKies voor gebonden
crèmesoepen en kook
groenten goed gaar.
nnSnij of mix de warme
maaltijd fijn. Voeg saus
toe om het wat smeuïger te
maken, waardoor slikken doorgaans gemakkelijker wordt. Room kan eventueel de smaak wat
verzachten en dienst doen als glijmiddel.
nnVettere vleessoorten zijn meestal zachter,
bijvoorbeeld gehakt, worst, kip, gekookte of
gestoomde vis. Neem bij de warme maaltijd
appelmoes of saus om het slikken te vergemakkelijken.
april 2011 - nr. 50
Leven 9
Longkanker
Karel Michiels is hersteld van een dubbele longkanker
‘Ik ben niet langer
een doemdenker’
Karel Michiels verloor zijn vader en vier broers aan longkanker.
Toen hij twee jaar geleden zelf die diagnose kreeg, was zijn reactie: ‘Het hoeft niet meer, ik laat me niet behandelen.’ De artsen, zijn
vrouw en kinderen overtuigden hem om zich te laten opereren. De
ingreep slaagde, Karel voelt zich goed nu. ‘Ik heb mijn persoonlijkheid voor een deel moeten veranderen. Ik was een doemdenker.
Nu is “nooit wanhopen” mijn motto.’
Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s: An Nelissen
Februari 2008. Karel Michiels is net
73 jaar geworden en hij kampt met een
aanslepende hoest. Zijn familiale achtergrond baart hem zorgen. Zijn vader, een
verstokt roker, stierf in 1965 aan longkanker. Hij was net geen 60 jaar. In 1990, 1993
en 2001 verloor Karel telkens een broer
aan dezelfde ziekte. Intussen is in 2010
longkanker nog een vierde broer fataal
geworden. ‘Ik ben diabeticus en ik besloot
in februari 2008 mijn jaarlijkse grondige
bloedonderzoek te vervroegen om het
probleem van mijn hoest te laten bekijken.
De huisarts stelde me gerust. Een jaar
gebeurde er niets.’
Februari 2009. De hoest is terug. Heffen
en zich bukken lukt niet zo goed meer. Bij
het planten van uien moet Karel regel-
10 Leven
april 2011 - nr. 50
matig even uitrusten op de bank. ‘Ik nam
geen vrede met de uitleg van de huisarts
die naar mijn ouderdom verwees, ik wilde
foto’s laten nemen van mijn longen. De
radioloog zag inderdaad iets aan mijn
linkerlong. Na een scan en een punctie
was het verdict van de specialist: kwaadaardige cellen. Ik vertaalde dat meteen als
longkanker en zei dat ik me niet zou laten
behandelen. Voor mij hoefde het niet meer.
De dokter heeft toen op me ingepraat, er
kon nog veel voor me gedaan worden. Ook
mijn vrouw Annie en mijn zoon en dochter
wilden dat ik me liet behandelen. In de
daaropvolgende dagen ben ik tot het besef
gekomen dat ik niet alleen voor mezelf
leef. Ik heb vijf kleindochters, twee studeren al aan de universiteit en één aan de
hogeschool. Hen nog zien afstuderen, daar
heb ik me aan opgetrokken. En aan mijn
geloof. Dat is een grote steun geweest.’
Niet enkel de linkerlong van Karel blijkt
aangetast, in zijn rechterlong wordt bij een
tweede punctie een andere kwaadaardige
kanker gevonden. Een vermoeden van
uitzaaiingen naar de lymfeklieren in de hals
is gelukkig ongegrond. Het blijkt om een
gewone ontsteking te gaan.
4 mei 2009. Karel wordt geopereerd aan
zijn linkerlong. De kanker zit heel laag,
hij kan verwijderd worden tot op het
gezonde weefsel en Karel houdt toch nog
voldoende longvolume over. ‘Ik herstelde
heel vlot van de ingreep. Na tien dagen
mocht ik het ziekenhuis verlaten. Ik heb
heel veel gerust in de zetel in de tuin. En
veel gelezen.’
‘De dokter heeft op me ingepraat en ook mijn
vrouw Annie en mijn zoon en dochter wilden
dat ik me liet behandelen. Toen besefte ik dat ik
niet alleen voor mezelf leef.’
10 juni 2009. Ook de operatie aan de
rechterlong verloopt vlot. De kanker blijkt
minder groot dan was gedacht. ‘De herstelperiode was wel veel zwaarder dan na
de eerste operatie, maar het resultaat was
zeer goed. Bij mijn definitieve ontslag zei
de professor dat ik gerust mocht zijn. Maar
met het oog op mijn familiale achtergrond
raadde hij me toch chemotherapie aan,
bij wijze van preventie. Ik was er niet echt
ziek van, alleen een beetje landerig. Ik zag
wat bleekjes en verloor wat haar, meer
niet.’
een longscan en ieder jaar heeft hij een
grondig bloedonderzoek voor zijn diabetes.
‘De aanpak van mijn suikerziekte is wel
veranderd sinds mijn operatie. Vroeger
moest ik mezelf één keer per dag inspuiten
met insuline, nu moet ik dat dagelijks vier
keer doen om mijn bloedsuikergehalte
onder controle te houden. Wat de oorzaak
28 december 2010. Karel is volledig
hersteld van de twee operaties en de
chemotherapie. De controles tot nu toe
waren telkens negatief. Hij gaat om de
zes maanden naar het ziekenhuis voor
‘Als ik een cijfer moet plakken op mijn levenskwaliteit in vergelijking met de periode van voor
mijn ziekte, kom ik toch aan 85 tot 90 procent.’
van die verandering is, weet ik niet. Verder
heb ik gemakkelijker dan vroeger slijmen.
Maar mijn longinhoud is zeer goed. Ik heb
afgelopen zomer in de tuin gewerkt, gespit,
zonder problemen. Als ik een cijfer moet
plakken op mijn levenskwaliteit in vergelijking met de periode van voor mijn ziekte,
kom ik toch aan 85 tot 90 procent. Ik ben
april 2011 - nr. 50
Leven 11
De knop omgedraaid dankzij arts en familie
natuurlijk ook 75 jaar, mijn levenskwaliteit
daalt sowieso. Ik ben vooral heel blij dat
ik de knop heb kunnen omdraaien met de
hulp van mijn longarts en de prof die mij
opereerde, mijn vrouw en mijn kinderen.
“Nooit wanhopen” is nu mijn motto’. Ik
ben ook weer vrijblijvend medewerker van
de Vereniging voor Heemkunde in KleinBrabant waarvan ik dertig jaar bestuurslid
was. Ik schrijf artikels over de streek en
mijn geboorteplaats Weert, die me zeer na
aan het hart ligt.’
De voorgeschiedenis. In 1978 stopte Karel met roken. Zijn laatste sigaar rookte hij
tijdens een opvoering van de plaatselijke
toneelvereniging. Ongezond werk heeft hij
nooit gedaan: Karel was meester plaatwerker tot hij op zijn 52ste op brugpensioen
ging. Van een zittend bestaan kan niemand
hem verdenken. Acht keer stapte hij de
Bornemse Dodentocht, twaalf keer was
hij erbij bij de 50 kilometer van Kluisbergen, hij wandelde de 85 kilometer van het
Waasland, de 100 kilometer van Torhout.
Begin jaren 1990 ruilde hij de wandel-
‘Mijn kleindochters nog
zien afstuderen, daar heb
ik me aan opgetrokken.
En aan mijn geloof.’
12 Leven
april 2011 - nr. 50
Kanker en erfelijkheid
Kanker kan erfelijk bepaald zijn. Families waarin dat het geval is, zijn te herkennen aan het vaak voorkomen van een bepaald type kanker en aan de jonge
leeftijd op het tijdstip van de kankerdiagnose. Genetisch onderzoek kan die
erfelijkheid bewijzen door een erfelijke fout in de genen aan te tonen.
Erfelijkheid speelt een belangrijke rol bij ongeveer 10% van de patiënten, vooral
bij borst- en eierstokkanker en darm- en baarmoederkanker. Voor de meeste
erfelijke kankers kan op dit moment een genetisch onderzoek gedaan worden,
voor andere (zoals long- en prostaatkanker) is de genetische oorzaak echter
nog onbekend.
Als kanker in de familie vaak of op jonge leeftijd voorkomt (bijvoorbeeld drie
patiënten aan één kant van de familie met dezelfde vorm van kanker of kanker
op zeer jonge leeftijd) is een consultatie in een genetisch centrum aangewezen
om het risico op kanker bij naaste familieleden in te schatten en eventuele geregelde onderzoeken te laten doen. Vraag uw behandelende oncoloog om een
doorverwijzing naar een genetisch centrum.
Zie ook ‘Hoe verloopt genetisch onderzoek’ op p. 15
schoenen voor de fiets. Samen met zijn
vrouw Annie legde hij vele duizenden
kilometers af, in heel Vlaanderen. Tot
Annie drie jaar geleden werd aangereden
door een auto. Ze herstelde slechts zeer
langzaam van het zware ongeval en heeft
permanente ondersteuning nodig, van
Karel. Die sindsdien ook het fietsen heeft
opgegeven.
‘Dat ik toch longkanker kreeg, heeft wellicht met erfelijke belasting te maken, ik
kreeg ook twee verschillende longkankers.
De hypothese van de erfelijke belasting is
niet bewezen want ik heb bewust nooit
genetisch onderzoek laten doen. Stel dat
daaruit was gebleken dat ik een grote kans
had om longkanker te krijgen, dan had ik
al die tijd moeten leven met een beest aan
mijn zijde. Dat heb ik nooit gewild. Maar ik
ben er wel van overtuigd dat je alert moet
zijn. Je moet je laten onderzoeken zodra je
iets voelt of vermoedt.’
Schrijf ons!
Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.
Vragenlijn
Kanker en voeding
Kan voeding een kankerbehandeling ondersteunen?
Wiebke Van Gorp, oncodiëtiste
(zie ook p. 7): ‘Voeding zal de
kanker zelf niet genezen en
is dus geen therapie op zich.
Maar het kan een behandeling
wel ondersteunen. Eigenlijk
begint het al bij de diagnose.
Mensen die goed gevoed
zijn, verdragen de behandeling doorgaans beter dan
verzwakte patiënten. Voeding
kan ervoor zorgen dat de patiënt in goede conditie
blijft. Een betere weerstand vermindert bovendien het
risico op infecties. Het feit dat u voldoende voedingsstoffen opneemt, vermindert ook de kans op complicaties bij een chirurgische ingreep. Bij ondervoeding
kunnen wonden minder goed genezen. Daarom
Voeding kan ervoor zorgen dat de patiënt in
goede conditie blijft.
wordt in dat geval vrij snel overgeschakeld op energierijke en/of eiwitrijke drinkvoeding, in de volksmond
ook wel ‘astronautenvoeding’ genoemd, en eventueel
op sondevoeding.’
‘Gezonde voeding blijft belangrijk. Maar het is niet
altijd zo eenvoudig. Bij kanker maken we een onderscheid tussen “gezonde” en “goede” voeding. Zo
hoeft u niet zo nodig elke dag 300 gram groenten
en drie stukken fruit eten. Het komt er vooral op neer
min of meer normale eetgewoontes te handhaven en
ondervoeding te voorkomen. Het behoud van een
goede voedingstoestand is belangrijk in de strijd
tegen de ziekte en voor het succes van de behandeling. Blijf voldoende energie opnemen, zelfs al haalt u
de calorieën uit minder gezonde dingen. Als uw voedingstoestand verder achteruit gaat, praat er dan over
met een arts of verpleegkundige, en laat u doorverwijzen naar een diëtist.’
Zeker bij bepaalde kankers zoals keel-, maag-, of
darmkanker is persoonlijk voedingsadvies van een
diëtist sterk aanbevolen.
Lees meer over voedingsproblemen tijdens de behandeling van kanker op p. 7.
Chemotherapie in pilvorm
Ik heb darmkanker en moet straks Xeloda nemen,
een soort chemotherapie in pilvorm. Ik wist niet
dat chemotherapie ook in pilvorm bestond. Werkt
dat wel even goed als via een infuus?
Ja, chemotherapie in pilvorm is even krachtig als
andere vormen van chemotherapie en werkt even
goed als u ze inneemt zoals de arts voorgeschreven
heeft.
Er zijn tegenwoordig verschillende soorten chemotherapie voor verschillende kankers die in pilvorm
bestaan (tabletten of capsules). ‘Orale chemotherapie’
heet dat, elk medicijn dat u via de mond inneemt als
kankerbehandeling. Chemo in pilvorm heeft veel voordelen, omdat u ze meestal thuis kunt innemen en u
niet voor elke behandeling naar het ziekenhuis moet.
Sommige chemotherapie kan niet via de mond wor-
den ingenomen omdat de maag ze niet verdraagt
of omdat ze schadelijk kan zijn als u ze inslikt. De
meeste soorten chemotherapie worden nog intraveneus toegediend, met een injectie of door een infuus.
Chemotherapie kan ook in een spier ingespoten worden. In nog andere gevallen brengt men de medicijnen rechtstreeks in een orgaan om ze daar plaatselijk
hun werk te laten doen (bijv. bij een blaastumor wordt
de blaas ‘gespoeld’ met vloeistof).
Xeloda kan net als intraveneuze chemotherapie voor
darmkanker bijwerkingen geven zoals misselijkheid,
verminderde eetlust, aften, diarree, lage bloedwaarden en handvoetsyndroom (pijnlijk, branderig gevoel
in handen en voeten, roodheid, blaren of zwelling aan
handen en voeten). Ook al hoeft u niet zo vaak naar
het ziekenhuis, laat het zo snel mogelijk aan uw dokter
weten als u een van deze bijwerkingen krijgt.
We geven hier een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kanker­tele­foon.
Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag bellen tussen 9 en 17 uur.
Mailen kan ook: [email protected]
Samenstelling: griet van de walle
april 2011 - nr. 50
Leven 13
Drie generaties borstkanker
May Van Hoof (72) was 20 toen
haar moeder overleed aan borstkanker. Ook May’s grootmoeder
werd op jonge leeftijd geconfronteerd met borstkanker en kon niet
meer genezen. Toen May op 42jarige leeftijd zelf borstkanker
kreeg, sloeg de schrik haar om het
hart. Nu, dertig jaar later, overloopt
ze herinneringen en levenservaringen. ‘Kanker heeft mijn leven sterk
bepaald. Toch was en is het nog
altijd een goed leven.’
Tekst: Frederika Hostens, foto’s: Filip Claessens
May Van Hoof:
‘Kanker heeft mijn
‘Ik hoorde mijn moeder dikwijls Aan de
muur van ‘t oude kerkhof zingen’, mijmert
May Van Hoof. ‘Pas later heb ik ingezien
dat ze dat zong omdat ze heimwee had
naar haar moeder. Die was gestorven
toen mijn moeder acht jaar was. Wanneer komt mijn moesje weer? In dat ene
zinnetje hoor ik nu het gemis weerklinken
dat mijn moeder toen ongetwijfeld voelde
maar niet onder woorden bracht. Ik wist
wat er met mijn grootmoeder gebeurd
was, maar stond er verder niet bij stil. Tot
de kermis van 1955. We woonden toen in
Merksplas. Mijn moeder riep me bij haar
en zei “Ik heb iets gevoeld in mijn borst, ik
heb altijd gedacht dat ik het zou krijgen”.
“Moeder, dat mag je niet zeggen voor je
naar de dokter bent geweest”, antwoordde
ik. Mijn moeder moest naar het ziekenhuis.
Ze werd geopereerd en kwam terug naar
huis. Uitleg kreeg ik niet, ook niet van mijn
vader. Het was in die tijd niet de gewoonte
om openlijk over een ziekte als kanker te
praten.’
‘Na de diagnose dacht ik: als ik maar kan blijven
leven tot Arian twaalf is. Stilaan durfde ik die grens
te verleggen. En kijk, dertig jaar later ben ik er nog.’
14 Leven
april 2011 - nr. 50
Gemiste jeugdjaren
May was zeventien toen haar moeder ziek
werd. Haar broer was achttien, haar zus
vijf. ‘Ik volgde op dat moment regentaat
naad’, vertelt May. ‘Ik zette mijn studies
stop en nam het huishouden over van
mijn moeder. Een jaar later ging het wat
beter met mijn moeder. Ik mocht van mijn
vader weer naar school, maar dan zou ik
een jaar moeten overdoen, en dat wou ik
niet. Dus ging ik werken. Het huishouden kwam snel weer op mijn schouders
terecht, mijn moeder werd opnieuw ziek.
Ik zag mijn jeugd aan mij voorbijgaan.
Dat voelt nu nog altijd aan als een gemis:
jonge, onbezorgde jaren, die zijn er nauwelijks geweest.’
Toch heeft May geen spijt van de beslissingen die ze zoveel jaar geleden heeft
Hoe verloopt genetisch onderzoek?
Als een bepaalde kanker vaak of op jonge leeftijd voorkomt in een familie, kan
genetisch onderzoek aangewezen zijn. Genetisch onderzoek begint meestal
bij een familielid dat in het verleden kanker kreeg: daar is de kans immers het
grootst om een genetische afwijking te vinden. Bij hem of haar wordt een DNAonderzoek gedaan; meestal duurt het ongeveer zes maanden voor het resultaat
bekend is.
Wordt daar een ziekteveroorzakende genetische afwijking gevonden, dan kunnen
andere familieleden een predictieve (voorspellende) test laten doen. Na gemiddeld zes tot acht weken kennen ze het resultaat.
Wordt er geen genetische afwijking gevonden, dan is het niet aangewezen om bij die andere familieleden een erfelijkheidsonderzoek te doen.
Meer over erfelijkheid en kanker op p. 12.
leven sterk bepaald’
genomen. ‘Ik ben blij dat ik na de dood van
mijn moeder gestopt ben met werken en
voor mijn jongere zus heb gezorgd zodat
ze niet naar een internaat moest. Ik heb alleen spijt dat ik dat nooit heb kunnen zeggen aan mijn moeder. Mijn moeder vroeg
zich constant af “Wat zal er met die kleine
gebeuren?”, maar ik begreep niet wat ze
bedoelde. Ik heb ze niet kunnen geruststellen, want ik wist niet dat ze zou sterven. Ik
dacht dat ze altijd in haar ziekenbed zou
blijven liggen.’
Geopereerd en gesteriliseerd
May leerde Jef kennen en werd zwanger.
‘We wisten niks in die tijd’, lacht May. ‘We
trouwden halsoverkop. Nog zoiets waar
ik nog geen minuut spijt van heb gehad
(lacht en knipoogt naar Jef). Maar het
maakte wel dat ik op 21-jarige leeftijd een
zwaar huishouden had: ik bleef nog een
jaar bij mijn vader wonen, met man, baby,
broer en zus. Ik waste, plaste, kookte… Er
woonde geen familie in de buurt om mij te
helpen, ik moest alles alleen zien te klaren.
Het was een zware periode.’
Jef en May namen samen met hun dochter Anita hun intrek in een eigen huis in
Hoogstraten. In 1972 werd hun tweede
dochter geboren: Arian.
Acht jaar later sloeg het noodlot opnieuw
toe: May kreeg de diagnose borstkan-
ker. 42 jaar was ze toen. ‘Mijn borst
werd geamputeerd. Nadat de wonde
genezen was, moest ik op consultatie
bij de oncoloog. Hij wees me erop dat
de operatie niet goed was uitgevoerd
en dat ik zonder nieuwe operatie geen
prothese zou kunnen dragen. Dus volgde
er een tweede operatie, uitgevoerd door
een andere chirurg. Daarna moest ik me
laten steriliseren, want ik mocht absoluut
geen kinderen meer krijgen. Ik dacht: nu
ben ik ervan af, maar de oncoloog stelde
een nabehandeling met chemotherapie
voor. Dat was nieuw voor mij. Toen mijn
moeder ziek was, werd dat nog niet toegepast. Mijn grootste bekommernis was
of ik mijn haar zou verliezen. “Je zult wat
ruiven”, zei de oncoloog, en zijn voorspelling kwam uit.’
april 2011 - nr. 50
Leven 15
Geen jonge, onbezorgde jaren
en grootmoeder waren gestorven aan
borstkanker, mij zouden ze niet klein krijgen. Maar in mijn diepste binnenste hield
ik er rekening mee dat mij hetzelfde zou
overkomen. Dat mijn man en kinderen zonder mij zouden achterblijven. Vlak na de
diagnose dacht ik: als ik maar kan blijven
leven tot Arian twaalf is. Stilaan durfde ik
die grens te verleggen. En kijk, dertig jaar
later ben ik er nog (lacht).’
Opnieuw aan het werk
‘Ik wou niet dat mijn dochters zich hun
moeder zouden herinneren als een
zieke vrouw.’
Derde keer, goede keer?
May herinnert zich de chemotherapie alsof
het gisteren was. ‘Bij de eerste beurten
was ik enkele dagen misselijk, bij de laatste
was ik nog ziek van de vorige als ik al terug
moest voor de volgende. Toch probeerde ik
me elke dag aan te kleden en kleine dingen
in het huishouden te doen. Ik wou niet constant in de zetel of in bed liggen. Ik wou niet
dat mijn dochters zich hun moeder zouden
herinneren als een zieke vrouw.’
‘Derde keer, goede keer’, probeerde May
zichzelf te overtuigen toen ze te horen
kreeg dat ze borstkanker had. ‘Mijn moeder
Toen May ziek werd, werkte ze in een laboratorium. ‘Ik dacht dat het zou lukken om
tussen de chemobeurten te gaan werken,
maar uiteindelijk ben ik een volledig jaar
met ziekteverlof geweest. Mijn werkgever
heeft er trouwens zelf op aangedrongen
dat ik eerst goed moest herstellen, dat
heb ik enorm gewaardeerd. Ik was wel
heel vastbesloten om na de behandeling
weer aan de slag te gaan. Ik was destijds
gestopt met werken om voor mijn zus te
zorgen en daarna voor mijn baby, maar
stoppen met werken door kanker? Neen,
dat wou ik niet.’
Voor May ziek werd, was ze ploegleider
in de productieafdeling: ze hielp mee
dozen inpakken. Dozen tillen was na de
behandeling uit den boze, want er waren
lymfeklieren weggehaald waardoor May
last zou kunnen krijgen van een dikke
arm en daarom beter geen repetitieve
bewegingen meer deed met die arm. ‘Ik
kreeg een nieuwe functie: op de computer
lotnummers ingeven, etiketten nazien, de
stock controleren. Een leuke job die ik nog
vijftien jaar met hart en ziel heb gedaan.’
Stoom aflaten
Ook de controles herinnert May zich nog
levendig. ‘Als Jef me op de dag van de
controle in het ziekenhuis bij het ontbijt
vroeg of ik ‘s middags thuis zou komen
eten, antwoordde ik altijd hetzelfde: “Als de
uitslag niet goed is, eet ik thuis, als ik niet
thuis ben, is alles prima”. Na elke controle
trok ik Turnhout in. Iets gaan drinken met
vriendinnen. Even stoom aflaten en dan
terug naar huis. Jef respecteerde dat. Hij
heeft me altijd goed gesteund, ook tijdens
de behandeling. Hij nam veel taken van me
over. Ik kon echt op hem rekenen.’
Op vraag van een zelfhulpgroep bezocht
May meerdere jaren andere vrouwen met
borstkanker. In het ziekenhuis en bij de
mensen thuis. ‘Ik probeerde altijd om de
man erbij te betrekken. Een vrouw die
borstkanker heeft, lijdt, maar haar man
evenzeer. Dat wordt wel eens vergeten.
Tijdens de gesprekken met lotgenotes
ging het dikwijls over emoties en gevoelens, maar evenzeer over heel praktische
dingen. Trucjes om je borstprothese vast
te maken bijvoorbeeld. Of kledingtips. Wat
draag je als het warm wordt en andere
dames hun topjes bovenhalen? Wat draag
je op het strand?’
Een goed leven
May’s oudste dochter is nu 51, haar jongste
38. ‘Ze zijn allebei heel alert en laten zich
regelmatig controleren’, benadrukt May.
Beseffen ze dat er mogelijk een erfelijke
belasting is? ‘Natuurlijk zijn ze zich daarvan bewust. Ik laat het aan hen over om
te beslissen of we dat laten onderzoeken
en als zij ‘t willen, moet dat eerst bij mij
en daarna bij hen. De brief ligt klaar. Mijn
dochters weten dat.’
Kanker was een ongewilde rode draad door
May’s leven. ‘De ziekte heeft mijn leven
sterk bepaald. Ze heeft me mijn moeder
en een stuk van mijn jeugd afgepakt. Toch
was het een goed leven. En dat is het
nog altijd. Jef en ik zijn 51 jaar gelukkig
getrouwd. We worden warm omringd door
onze dochters, schoonzonen en kleinkinderen. Het verlies dat het zwaarst weegt,
is de dood van onze oudste kleinzoon. Een
aanval van valse kroep was hem fataal. Vier
jaar was hij. Zo onrechtvaardig. Zo wreed.
Dat blijft pijn doen.’
‘Mijn moeder vroeg zich constant af “Wat zal er
met die kleine gebeuren?”, maar ik begreep niet
wat ze bedoelde. Ik heb ze niet kunnen geruststel- Schrijf ons!
Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezerslen, want ik wist niet dat ze zou sterven.’ rubriek op p.20.
16 Leven
april 2011 - nr. 50
Een dag uit het leven van
Bieke Maes, oncopsychologe:
liggen hier
dicht bij elkaar’
‘Leven en dood
’s Morgens tussen acht en halfnegen stapt Bieke Maes
uit de lift op de vierde verdieping van het ZNA Jan Palfijn in
Merksem. Daar bevindt zich het kantoor waar ze met haar
collega’s psychologische zorg verleent aan patiënten en hun
familieleden in het ziekenhuis.
Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Cois Van Roosendael
Bij een kopje koffie checkt Bieke eerst
haar mails en als iedereen is toegekomen,
wordt er overlegd. Het is Biekes eerste
werkdag na het kerstverlof, dus er is
heel wat te briefen. Welke patiënten zijn
opgenomen in het ziekenhuis, wat is er
ondertussen allemaal gebeurd en wie gaat
langs bij wie? Bieke is gespecialiseerd in
oncologie, maar verleent ook bijstand op
andere afdelingen, zoals in de kraamkliniek
bijvoorbeeld. Tussen haar post vindt Bieke
een overlijdensbericht. ‘Van een vrouw met
borstkanker die ik samen met haar familie
jarenlang heb begeleid’, zegt Bieke. ‘En
een geboortekaartje van een moeder op de
kraamafdeling. Leven en dood liggen hier
dicht bij elkaar.’
Praten met Gonda en Kim
Om 9 uur ontvangt Bieke Gonda en Kim
in de gespreksruimte op de derde verdieping. Gonda is de echtgenote van Rudy,
die aan terminale kanker lijdt. Kim is hun
dochter. ‘Rudy zelf heb ik nooit gezien’,
vertelt Bieke ons vooraf. ‘Maar zijn vrouw
had behoefte aan begeleiding tijdens
zijn ziekteproces en sinds kort zie ik haar
samen met haar dochter. Ongeveer een
jaar geleden is Gonda voor het eerst bij mij
op bezoek gekomen. Ze had het moeilijk
met de slechte prognose die ze hadden
gekregen. Hoe moest ze daar mee omgaan
en hoe kon ze haar kinderen en kleinkinderen daarbij helpen? Dat was haar vraag.’
Wanneer Gonda en Kim toekomen zijn ze
allebei overstuur. Het gaat niet goed met
Rudy en hij heeft om euthanasie gevraagd.
Gonda begrijpt die wens van haar man. ‘Hij
kan nauwelijks meer ademen, geen boterham meer smeren, zelfs denken lukt niet
meer. Het is vreselijk om hem zo te zien
lijden.’ Rudy’s bed is naar het midden van
de woonkamer verhuisd en het leven van
de familie draait nu om hem. Dat is goed,
maar tegelijk ook loodzwaar: fysiek, mentaal en emotioneel. Alle facetten van de
zorg komen in het gesprek met Bieke aan
bod. Het eigen welzijn van Gonda en Kim,
hun onderlinge relatie, de thuishulp die ze
krijgen, de manier waarop de kleinkinderen
dit alles verwerken, afscheid nemen, de begrafenis die stilaan in zicht komt, de leegte
die gaapt voor Gonda die 35 jaar met
Rudy getrouwd is... Het gesprek is intens,
‘Sommigen kunnen het zelf aan of hebben genoeg steun in hun omgeving.
Pas wanneer mensen er zelf niet meer
in slagen om een en ander te verwerken, vinden ze de weg naar ons.’
Een dag uit het leven van
Dit is een momentopname uit het leven
van Bieke Maes, oncopsychologe in het ZNA
Jan Palfijn in Merksem.
In deze reportage volgen een journalist
en een fotograaf één dag lang een
kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.
april 2011 - nr. 50
Leven 17
In gesprek met patiënten en familie
pijnlijk, ontroerend en tegelijk een enorme
steun voor Gonda en Kim, die zware dagen
tegemoet gaan. Ze luchten hun hart en
laten alle emoties, frustraties, wensen en
angsten de vrije loop en uiteindelijk nemen
ze na een uur afscheid van Bieke met een
bijzonder hartelijke knuffel.
Hand in hand met Emile
Dan wordt Bieke op de vijfde verdieping
verwacht bij Emile, een oudere man. ‘Emile
kan niet meer genezen en vraagt, net als
Rudy, om euthanasie’, vertelt Bieke. ‘De
procedure schrijft voor dat er behalve twee
artsen ook een psycholoog bij hem langs
gaat. Zo kunnen we inschatten of iemand
die beslissing bij volle bewustzijn neemt en
of er geen andere problematiek onder die
vraag schuilt. Dat gesprek voer ik vandaag
op vraag van zijn arts.’
‘We zorgen goed voor
elkaar. Dat helpt op een
dag zoals vandaag
wanneer de gesprekken
bijzonder intens zijn.’
18 Leven
april 2011 - nr. 50
Op de kamer schuift Bieke meteen een stoel
bij Emiles bed. Hij vertelt over de pijn die hij
voelt. ‘Mijn handelen tintelen en zijn vaak
gevoelloos. Ik kan zelfs geen botervlootje
meer opendoen en dat terwijl ik veertig jaar
lang dokwerker ben geweest en altijd met
enorm zware lasten heb gezeuld.’ Emile
huilt en Bieke pakt troostend zijn hand vast.
‘Het is genoeg geweest’, veegt Emile zijn
tranen weg. ‘Die laatste paar maanden zullen het verschil niet meer maken. Ik heb het
aan mijn kinderen verteld. We hebben samen nog mooie feestdagen beleefd en meer
hoeft voor mij niet.’ Bieke en Emile praten
verder. Over de angst om te sterven - die
Emile naar eigen zeggen niet heeft -, over
de gevoelens van zijn kinderen, over het
verdere verloop van de procedure, over de
dokwerkerstenue die hij op zijn kist wil zien
staan en over zijn vrouw die een jaar geleden overleed en die hij graag wil terugzien
nadat hij ingeslapen is. ‘Ze wacht op mij’,
weet Emile. En terwijl hij zijn ogen naar de
hemel opslaat, fluistert hij: ‘Ik ben op komst,
manneke, ik ben op komst.’ Tranen rollen
over zijn wangen. ‘Adem eens goed door en
blaas eens goed uit,’ instrueert Bieke hem
zachtjes. Dat doen ze samen een paar keer
en zo deint het gesprek zachtjes uit. Emile
zal de komende dagen van nabij gevolgd
worden door twee artsen en door Bieke die
nog geregeld bij hem langs zal gaan. ‘We
zijn er om je te helpen’, zegt Bieke. ‘We laten
je niet in de steek.’
Telefoontjes
Tijd voor Bieke om terug naar kantoor te
gaan. ‘Gelukkig hebben we een heel goed
team’, zegt Bieke. ‘We zorgen goed voor
elkaar. Dat helpt op een dag zoals vandaag
wanneer de gesprekken bijzonder intens
zijn. Ik ben zelf gespecialiseerd in palliatieve begeleiding maar mijn werk beperkt zich
daar niet toe. Doorgaans is het heel afwisselend: ik voer gesprekken met patiënten,
met familieleden, met kinderen. Sommigen
mensen komen langs nadat ze hun diagnose hebben gekregen. Dan ondersteun en
motiveer ik hen in het kader van de behandeling die volgt. Andere mensen komen pas
langs nadat de behandeling is afgelopen.
Dan willen ze de draad van hun gewone leven weer oppakken, maar merken ze dat ze
veranderd zijn en dat dat niet zomaar lukt.
Ze stellen hun leven soms opnieuw in vraag
– hun werk, hun relatie – en daar begeleiden wij hen bij. Of er zijn seksuele problemen omdat het lichaam is veranderd door
een amputatie of een stoma bijvoorbeeld.
Uiteraard zien we ook heel wat mensen
die hervallen. In dat geval zoeken mensen
sneller hulp omdat herval het vertrouwen
in hun lichaam en in de toekomst nog meer
aantast. Maar niet iedereen die met kanker
te maken krijgt, heeft behoefte aan een
psycholoog. Het gaat tenslotte om perfect
normale mensen die jammer genoeg in
abnormale omstandigheden zijn terecht
gekomen. Sommigen kunnen het zelf aan of
hebben genoeg steun in hun omgeving. Het
is pas wanneer mensen er zelf niet meer in
slagen om een en ander te verwerken, dat
ze de weg naar ons vinden.’
Ondertussen is het halftwaalf. Bieke neemt
nog even de tijd om wat telefoontjes af te
handelen. Iemand terugbellen die een afspraak wil en de familie van de patiënte die
tijdens haar verlof overleden is haar innige
deelneming betuigen. Meteen informeert ze
ook hoe het emotioneel met iedereen is gesteld en er worden afspraken gemaakt om in
het kader van rouwzorg tijdens de volgende
weken nog eens op gesprek te komen.
Dan trekt Bieke met Sarah en Ivo naar het
personeelsrestaurant voor een welverdiende middagpauze. ‘Tijdens het eten babbelen we altijd wat bij,’ zegt Bieke, ‘soms
over het werk, maar even goed over koetjes
en kalfjes.’
Van babybezoek naar
vergadering
Na het middageten brengt Bieke gauw
even een bezoekje aan de pasgeboren baby
van haar patiënte op de kraamafdeling. Om
13 uur is het vergaderen geblazen. Bieke zit
Oncopsychologen: ook in uw ziekenhuis!
Psychologen gespecialiseerd in oncologie zijn er tegenwoordig in álle ziekenhuizen. Wie tijdens zijn behandeling in het ziekenhuis een oncopsycholoog op
bezoek krijgt, hoeft daarvoor bovendien normaal niet te betalen. Ga erop in, of
vraag uw arts of iemand van het verplegend personeel om een afspraak te maken.
samen met Patricia en Anita, twee verpleegkundigen van het palliatief supportteam. Ze bespreken patiëntendossiers, een
bijscholingsactiviteit en de organisatie van
een herdenkingsplechtigheid die twee keer
per jaar plaatsvindt.
Om 14 uur wacht Frida op Bieke in het
wachtkamertje van de gespreksruimte. Ze
heeft borstkanker en overloopt met Bieke
hoe het haar de laatste weken is vergaan.
Frida voelt zich moe en vaak angstig. Bieke
stelt voor om samen een relaxatieoefening
te doen. Bieke neemt de oefening op een
recordertje op zodat Frida er thuis nog naar
kan teruggrijpen als dat nodig is. Frida sluit
de ogen en laat zich door de stem van Bieke
meevoeren. Tot de angst weer opsteekt.
Frida opent opnieuw haar ogen en samen
verkennen ze die angst. Omdat Frida zelf
musiceert, gebruiken ze de beeldspraak van
instrumenten in een orkest om de angst te
benoemen. ‘Angst is menselijk en nuttig,’
zegt Bieke. ‘Maar als de angst je overwel-
digt en je de controle verliest, zit het fout’.
Samen benoemen ze de hanteerbare angst
als een klarinet en de overweldigende angst
als een bastuba en Frida probeert al visualiserend als dirigent de bastuba het zwijgen
op te leggen en de klarinet het te laten
overnemen. Daarna laat Bieke Frida langs
een trap afdalen naar haar veilige plek, een
kamer in een huis aan zee, waar ze nieuwe
energie kan opdoen en rust kan vinden. Het
is een plek waar Frida telkens naar terug
kan keren als ze er behoefte aan heeft. Zo
stapt Frida uiteindelijk met nieuwe moed de
rest van de dag tegemoet.
Om 16 uur is de laatste sessie van de dag
rond, nog even langs kantoor en dan gaat
het huiswaarts. Daar zien drie bengels van
acht, vijf en twee mama Bieke met onstuimige energie tegemoet. De psychologenjas
kan even aan de kapstok, tot de volgende
morgen.
Met dank aan ZNA Jan Palfijn, dat ons
toeliet de reportage te maken.
april 2011 - nr. 50
Leven 19
‘Ook ik miste tijdens mijn behandeling contact
met lotgenoten.’ Catherine Desmedt
Hersentumor
In de wachtzaal van het ziekenhuis,
wachtend op de resultaten van mijn scan,
las ik het artikel van Andy Fonteyne (Leven 47). Dadelijk kreeg ik weer kippenvel... Die verdomde hersentumoren toch.
Alles flitste weer voorbij. De onzekerheid,
de verslagenheid en de strijd. Ik weet
waarover hij praat: ik kreeg in 2008 zelf
de kans om mijn verhaal te doen over
leven met een hersentumor in dit blad.
Je bent jong, ambitieus en zoiets zet plots
heel je gezin op zijn kop. Leren aanvaarden dat je nooit meer helemaal zal worden als vroeger, is een heuse opdracht.
Ik ben nu terug gewoon aan het werk,
maar ik geniet van ieder mooi ogenblik,
hoe klein ook! Er zijn maar bitter weinig
mensen die zoveel geluk hebben gehad
als ik. Zelfs na mijn herval in 2006 kon ik
weer aan de slag, sinds september 2009.
Ik wil Andy een hart onder de riem steken
en zeggen dat hij groots werk verricht. Je
mag trots zijn op jezelf!
Katrien Seykens, Booischot
Info: www.wg-hersentumoren.be
zes zware chemosessies en nog 25
bestralingssessies. Lymfoedeem bleef me
bespaard aangezien mijn lymfeklieren in
de lies niet verwijderd werden.
Tijdens mijn behandeling miste ook ik
contact met lotgenoten. Het leek wel of ik
alleen was met mijn baarmoederkanker
binnen die grote groep van borstkankerpatiënten, het buitenbeentje met een ander verhaal en dat terwijl ook ik nood had
aan een lotgenote, iemand die hetzelfde
doormaakte! Maar ik heb haar ook niet
gevonden. Gelukkig heb ik de steun van
mijn man, kinderen, vrienden, collega’s,
VLK-vrijwilligers en al die professionele
ziekenhuiswerkers.
Veertien maanden later heb ik toch mijn
job als verpleegkundige binnen het UZ
Gasthuisberg deeltijds weer opgenomen.
Terug aan de andere kant staan is zwaar,
zowel op emotioneel als op fysiek vlak.
Maar ik wil er opnieuw staan om de
darmkankerpatiënten die op mijn afdeling
komen te kunnen verplegen en te kunnen
ondersteunen!
Leven 49
Brievenbus
borstkanker. Ik vind ook dat er te weinig
aandacht wordt besteed aan andere
vormen van kanker. Ik mis het lotgenotencontact, met andere longkankerpatiënten.
Als ik uit de douche kom en in de spiegel
kijk, confronteert het grote litteken mij ook
dagelijks met het feit dat ik kankerpatiënt
ben. En dan spreek ik nog niet over de
pijn in mijn ribben en mijn rechterborst
die nog altijd aanwezig is sinds ik in
maart 2010 de diagnose kreeg. Gelukkig
kan ik terecht bij mijn huisarts aan wie ik
ook heel veel steun heb. Naar een inloophuis ben ik nog niet geweest, te ver van
mijn woonplaats, maar mocht er een in de
buurt zijn, zou ik zeker eens binnenlopen.
Ik schrijf wel geregeld iets op het forum
bij de VLK, maar ook daar krijg ik zeer
weinig reacties (of we kunnen misschien
enkel toejuichen dat er weinig lotgenoten
zijn?).
Darline Vanhaverbeke, Zwevegem
Lotgenoten? Zoek en reageer op
http://forum.tegenkanker.be.
Catherine Desmedt, Heverlee
Baarmoederkanker
Geen borstkanker, geen
lotgenoten (1)?
Geen borstkanker, geen
lotgenoten (2)?
Ik herken het verhaal van Agnes Wilmsen
in Leven 49. Ook ik kreeg baarmoederkanker en werd in augustus 2009 geopereerd (ik was toen 51), nadien volgden
Ik sluit mij aan bij de reactie van Agnes
Wilmsen in Leven 49. Overal waar je iets
kunt lezen over kanker (krant, internet,
TV...), gaat het inderdaad uitgebreid over
Wat Agnes Wilmsen (Leven 49) vertelt is
deels ook het verhaal van mijn zus. Ook
zij werd getroffen door die vreselijk oneerlijke ziekte met de grote K. Begin 2008
is zij niet goed, altijd moe en ze heeft eigenaardige zenuwtrillingen en onuitstaanbare pijnen in de onderbuik, en constant
Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons!
‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210
Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen
brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld.
Samenstelling: griet van de walle
20 Leven
april 2011 - nr. 50
Echo
vaginaal bloedverlies. Ze gaat langs bij
de gynaecoloog, darmspecialist, hartspecialist en weer naar een gynaecoloog.
Geen van hen vindt iets, maar toch kan zij
intussen haar dagelijkse taken niet meer
doen. Zelfs met de inname van zware
pijnstillers is het niet meer houdbaar. Bij
elk uitstrijkje merkt haar dokter op ‘dat de
baarmoederhals toch niet echt normaal
is’ maar hij zoekt niet verder omdat de
uitstrijkjes niks abnormaals laten blijken.
Ten einde raad gaat zij nog eens naar een
andere gynaecoloog. Het uitstrijkje laat
weer niets abnormaals zien, maar deze
dokter stelt haar voor om veiligheidshalve
toch maar een ‘kuising’ te doen. Het is inmiddels januari 2009. Bij die behandeling
blijkt mijn zus een gezwel te hebben ter
grootte van een duivenei (zo’n anderhalve
centimeter) op de rand van baarmoeder
en baarmoederhals. Een dikke week later
kan zij de operatiekamer in. Het ‘onzichtbare’ gezwel heeft bij het verwijderen een
diameter van bijna zes centimeter (de
omvang van een kippenei). Het resultaat:
volledige uitruiming van het bekken en
lymfeknopen in de lies, chemo en bestralingen.
Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga
tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op
tegen Kanker. www.tegenkanker.be/leven
Rekeningnummer: BE03 4886 6666 6684
Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210
Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet
Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig
Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Frederika Hostens, Frieda
Joris, Marc Peirs, Carla Rosseels, An Van de Velde, Bart Van Moerkerke.
Foto voorpagina: Dieter Telemans. Concept lay-out: Griet Wittoek
en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk:
Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Catherine Baillon, Sabien
Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer,
Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey,
Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck,
Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen.
Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder
100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop
of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden
door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete
toestemming te vragen van de VLK.
KBC is de trouwe partner van de VLK.
‘Als het leven niet meer waard is om geleefd te worden, vind ik
dat iedereen het recht heeft om eruit te stappen. Ik vind het ook de
plicht van een arts om daarbij te helpen. De katholieke kerk, met de
paus voorop, beweert dat alleen God over leven en dood mag beslissen, maar daar heb ik het niet mee eens. Ook al ben ik gelovig.’
n Tony Corsari (84), in ‘Het definitieve interview’ in Humo, 21 december 2010
‘Als je vrienden ziek zijn, is dat enger dan wanneer het je ouders
zijn. Vrienden zijn leeftijdgenoten en hun toestand is als een spiegel
voor wat je in de toekomst misschien ook te wachten staat. Het is zeer
confronterend en daarom ga je de zieke uit de weg, zelfs wanneer die
je dierbaar is. Mensen maken zichzelf wijs dat ze de zieke ontwijken uit
respect, om de zieke privacy te gunnen, dat soort nonsens. Of ze zeggen: “Ik ben hier niet goed in.” De waarheid is dat niemand er goed in is.’
n De Amerikaanse schrijfster Lionel Shriver in De Standaard, 7 januari 2011.
‘Een klein jaar betaald vakantie. Zo omschrijf ik het vaak. Als een klein jaar betaald vakantie. Met bijwerkingen.’
n De 28-jarige Daan Buckinx over zijn kanker op zijn blog http://www.groeienvoorbeginners.be.
‘Tegen patiënten die me vragen naar alternatieve methoden, zeg ik altijd: de
enige zekerheid is dat de verkoper er beter van wordt.’
n Simon Van Belle, diensthoofd medische oncologie UZ Gent, in De Morgen 15 januari 2011
‘Doodsangst is het moment waarop je beseft: er is niemand in de wereld die
me hier nog uit kan halen. Dat er geen redder, geen ridder is die je komt bevrijden.’
n Marie-Rose Morel, Het Laatste Nieuws, 30 december 2010
‘Ik word voortdurend achtervolgd door het idee dat er niet meer veel mag
gebeuren, want drieënhalf jaar chemo put je lichaam uit. Elke dag moet ik vechten om
mijn moreel op peil te houden, maar ik heb geen keuze.’
n Limburgs CD&V-politica Erika Thijs, Het Nieuwsblad, 31 december 2010
In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze
uitspraken geen standpunt in.
Samenstelling: griet van de walle
Het was een lijdensweg voor haar, maar
met de eindeloze goede zorgen van onze
neef, een jonge kerel van toen negentien
jaar, heeft zij het gehaald. Ze is herstellende nu, maar kan en/of durft de dokters
niet meer geloven wanneer die zeggen
dat zij op dit ogenblik kankervrij is. Hoe
zou zij ook?! Een jaar... een héél jaar heeft
zij van kabinet naar wachtkamer naar
onderzoekstafel gereisd en telkens te horen gekregen dat er niks ernstigs aan de
hand was, dat het waarschijnlijk tussen
haar oren zat – menopauze, je weet wel!
– en dat ze moest proberen haar leven
een beetje losser te leven.
Dan is mijn verontwaardigde vraag: hoe
is het in deze tijd van digitale beeldvor-
ming en medische revolutionaire vernieuwingen mogelijk dat men zoiets over het
hoofd ziet? En het is meteen een oproep
aan alle artsen: beoordeel de resultaten
van onderzoeken, maar kijk ook naar de
mens die voor je zit. Laat je oordeel niet
alleen afhangen van wat je op scans ziet
maar hou ook rekening met het verhaal
dat de patiënt je te vertellen heeft.
Dit is de vraag die wij stellen aan uw
blad: kan men het een keer hebben over
de ingrijpende lichamelijke veranderingen
bij baarmoeder- en baarmoederhalskanker en de gevolgen die dat heeft op het
leven van seksueel actieve partners?
Greet de Ceulaer, via e-mail
april 2011 - nr. 50
Leven 21
Keelkanker
Michel spreekt vlot en perfect
verstaanbaar. ‘Maar zingen,
fluisteren, roepen en neuriën
zit er niet meer in.’
Leven zonder
stembanden krijgt
optimisme van
Michel De Coninck
niet stuk
‘Ik heb altijd en overal
Levenslust is Michel De Coninck op het lijf geschreven.
Hij zorgt al vier jaar voor zijn ernstig zieke vrouw, kanker
kostte hem strottenhoofd en stembanden, maar zijn optimisme is niet kapot te krijgen. ‘Ik moet vooruit. Vanaf de eerste
dag heb ik me verzoend met een leven met beperkingen.’
Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s: an nelissen
Wanneer ik de oprit naar zijn woning
opstap, staat Michel De Coninck (69) me
op te wachten in de deuropening. Hij
ziet er piekfijn uit, een sjaaltje om de hals
geknoopt. Even later nemen we plaats aan
de tafel in de woonkamer, het sjaaltje gaat
uit. Op zijn hals heeft Michel een pleister
met in het midden een klepje. Dat dekt een
behoorlijk grote ronde opening af.
Sinds een jaar heeft Michel geen stembanden en strottenhoofd meer. Zijn luchtpijp
22 Leven
april 2011 - nr. 50
mondt uit in de halsopening, ze is niet meer
verbonden met zijn keel en mond. In- en
uitademen gebeurt via de halsopening. Dat
betekent ook dat Michel niet meer op de
gewone manier kan praten. Hij heeft een
stemprothese of spraakknop die is ingeplant in de wand tussen de luchtpijp en de
slokdarm (zie ook kader, red.). Als Michel
op het klepje in zijn hals drukt en zo de
opening afsluit, gaat de lucht via de spraakknop naar de slokdarm en brengt daar het
een zak
slokdarmweefsel in trilling. Het geluid dat
zo ontstaat, wordt in de keel-, mond- en
neusholte tot spraak gevormd. Het resultaat
is verbluffend goed, Michel spreekt vlot en
perfect verstaanbaar. ‘Maar’, zegt hij lachend, ‘zingen, fluisteren, roepen en neuriën
zit er niet meer in. En ook zwemmen kan
niet meer want het water vloeit door de
halsopening zo mijn longen binnen. In bad
gebruik ik een speciaal luchtpijpje.’
Huiswerk
‘Ik heb ook mijn huiswerk gemaakt’, zegt
Michel wanneer ik mijn vragenlijstje
bovenhaal. Op de tafel ligt een dikke map,
hij haalt er een handgeschreven papiertje
uit. ‘Op 6 december 2000 werd ik voor het
eerst geopereerd aan mijn stembanden. De
dokters namen een kwaadaardig bolletje
weg en mijn keel werd bestraald. Twee jaar
later had ik dezelfde klacht: heesheid die
niet over ging. Op dezelfde plaats zat weer
een gezwel, niet kwaadaardig deze keer. Na
de tweede operatie ging ik driemaandelijks
op controle, lange tijd waren er geen problemen. Tot in 2009: ik werd opnieuw hees,
maar deze keer had ik ook pijn en zwol
mijn keel op. Een kwaadaardig gezwel. Er
was geen ontkomen meer aan. Mijn strottenhoofd en stembanden moesten er uit.
Gelukkig was een nabehandeling met bestraling of chemotherapie niet nodig. Toch
was ik in eerste instantie boos op de dokter.
Waarom had hij niet eerder ingegrepen,
ik kwam toch vier keer per jaar op controle? Hij zei me dat hij tien jaar geleden al
besefte dat ik waarschijnlijk ooit mijn strottenhoofd zou verliezen, hij had de ingreep
zo lang mogelijk uitgesteld. Ondertussen
komen we weer goed overeen, hoor.’
Vier biefstukken
De operatie was zwaar. De eerste dagen na
de ingreep kreeg Michel vloeibare voeding
via een sonde, nadien soep en gemalen
voedsel. Meer dan zes dagen hield hij
de speciale voeding niet vol. Hij wilde
gewoon eten. ‘Het verplegend personeel
dacht dat ik het niet binnen zou krijgen, ik
wist dat het zou lukken. En het lukte. Toen
ik na twee weken het ziekenhuis mocht
verlaten, stuurde ik mijn dochter naar de
slager om vier biefstukken. Ik heb die met
smaak opgegeten.’
Leren praten op de nieuwe manier ging al
even vlot. ‘De logopediste kwam binnen, ik
duwde het klepje in de halsopening dicht
en ik sprak. Ik had wel problemen om een
zin af te maken, ik wist niet wat ik in één
keer kon zeggen zonder adem te halen. Ik
kreeg van haar fotokopieën met zinnetjes
mee naar huis, die moest ik oefenen. Nu
heb ik er geen problemen meer mee. Het
lastigste zijn de slijmen. Als ik veel praat,
heb ik veel slijm. Ik moet dan regelmatig
het slijm verwijderen via de halsopening.
Het zet zich ook vast op het klepje. Elke
dag heb ik een nieuw nodig, tussenin
reinig ik het verschillende keren met een
borsteltje. De spraakknop is intussen al vier
keer vervangen. Dat is normaal, de knop is
een vreemd lichaam en er hopen zich wat
schimmels rond op. Het vervangen is een
kleine ingreep die maar tien minuten duurt.’
courage mee’
Spreken na een laryngectomie
Bij een volledige wegname van het strottenhoofd (of de larynx) kan je niet
meer met je stembanden spreken. Ademen gebeurt langs een opening in de
hals, de tracheostoma.
De meest voorkomende manier om de spraak te herstellen is met een stemprothese. Dat is een verbindingsstuk tussen de luchtpijp en de slokdarm dat
meestal al bij de verwijdering van het strottenhoofd ingebracht wordt (zoals
bij Michel de Coninck). De meeste mensen
kunnen hiermee in enkele dagen tijd leren
praten met de hulp van een logopedist.
Vaak wordt ook slokdarmspraak aangeleerd,
praten zonder hulpmiddelen door lucht te
happen, het bovenste deel van de slokdarm
Stemgeluid
aan het trillen te brengen en zo geluid te
produceren.
Als een stemprothese en slokdarmspraak
Vinger sluit
tracheostoma af
niet mogelijk zijn, kan een elektrolarynx
gebruikt worden, een apparaatje dat een
elektronisch stemgeluid geeft.
Meer uitleg o.a. op http://laryngectomieLucht uit
tracheotomie.be/BrochureAVG.pdf.
de longen
Stemprothese
Slokdarm
Luchtpijp
Tips en steun
Heeft u of iemand uit uw omgeving
een laryngectomie ondergaan? Voor
tips en steun kunt u altijd terecht
bij lotgenoten uit een zelfhulpgroep
voor gelaryngectomeerden (alle contactgegevens op www.tegenkanker.
be/zelfhulpgroepen).
Oppassen voor isolement
Wat was het eerste dat hij dacht toen hij
na de operatie zijn ogen opende? ‘Ik moet
vooruit. Pessimisme brengt niets op, dat is
mijn uitgangspunt. Ik heb altijd en overal
een zak courage mee. Ik móet op de been
blijven om mijn vrouw te verzorgen die al
vier jaar ernstig ziek is. Als ik het opgeef,
kunnen we niet in ons huis blijven wonen.’
Michel doet de boodschappen, hij kookt
elke dag. Hij wijst naar de groenten en
aardappelen die hij al heeft klaargemaakt
voor het middagmaal. Groenten die hij
zelf kweekt. ‘De tuin vraagt veel werk. Het
wordt zwaar. Ik denk erover vanaf volgend
jaar iemand te vragen om al eens een
handje toe te steken. Net zoals ik het huis
zelf niet meer poets; twee keer per week
komt er een poetsvrouw langs. Dat geeft
mij tijd om te surfen op het internet. Foto’s
over de natuur, over steden en gebouwen,
ik ben er voortdurend naar op zoek. Ik
mail ook geregeld met de voorzitter van de
zelfhulpgroep voor larynxpatiënten en met
enkele lotgenoten.’
Schaamte over de manier waarop hij praat
of over de opening in zijn hals kent Michel
niet. Enkele dagen na de operatie ging hij
al de krant kopen in het ziekenhuiswinkeltje. Drie keer per week gaat hij met enkele
buurmannen naar het café om de hoek.
‘Dan moet ik af en toe naar buiten om
slijmen te verwijderen, geen probleem. Dat
slijm is wel de reden waarom ik niet meer
naar begrafenissen ga – het kan toch niet
dat je vier of vijf keer uit de kerk wegloopt.
Ik moet ervoor uitkijken dat ik niet geïsoleerd geraak. Vroeger ging ik met kameraden regelmatig op restaurant. Nu durfde
ik nog niet: mijn maag werpt regelmatig
op en dat is niet aangenaam voor mijn
tafelgenoten. Maar misschien moet ik het
binnenkort toch eens proberen.’
april 2011 - nr. 50
Leven 23
Plus+
Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te
lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker
Samenstelling: griet van de walle, foto’s: istockphoto
foto bv’s: © vrt/bart musschoot
[www.tegenkanker.be/leven]
Supporters nodig?
Heeft u het even moeilijk en kunt u wel wat
aanmoediging gebruiken? Schrijf een berichtje op het forum, vertel hoe u zich voelt
en er staan ongetwijfeld enkele supporters
klaar om u moed in te spreken!
Kom op tegen Kanker in teken van leukemie
http://forum.tegenkanker.be.
De liveshow van Kom op tegen Kanker op 26 februari op Eén stond
helemaal in het teken van leukemie en stamceltransplantatie. Bij een
stamceltransplantatie krijgt iemand gezonde stamcellen toegediend om
te genezen. Die stamcellen komen van een donor of uit navelstrengbloed. Navelstrengbloed is veel sneller beschikbaar en stamcellen uit
navelstrengbloed geven minder gemakkelijk afstotingsverschijnselen of
verwikkelingen. Maar de navelstrengbloedbanken hebben onvoldoende
middelen om meer stalen in te zamelen en om ze op een ideale manier te
bewaren. Daarom gaat de opbrengst van de show naar de bloedbanken
die stamcellen uit navelstrengbloed verzamelen en bewaren.
Lees meer over de campagne op www.komoptegenkanker.be, of over
leukemie op www.tegenkanker.be/acute_leukemie of
www.tegenkanker.be/chronische_leukemie.
Als eten even moeilijk is
Thea Spierings (112 pagina’s |
Caplan Books | februari 2008, ISBN
9789087240400) 50 recepten,
menu’s, hapjes en tussendoortjes
die niet te veel inspanning vragen.
Vooral geschikt voor mensen die
ook slik- en kauwproblemen hebben.
Geen zin in eten?
Blader eens in een van deze boeken!
Gezond eten rond chemotherapie
José van Mil (176 pagina’s |
Inmerc B.V. | november 2009, ISBN
9789066116481)
Een boek dat eten tijdens en na een
kankerbehandeling (chemo, maar ook
bestraling) makkelijker en aantrekkelijker maakt. Over wat u beter wel en niet
kunt eten, en met meer dan 100 makkelijke recepten voor één persoon.
24 Leven
april 2011 - nr. 50
Hoofdzaken
Op zoek naar een geschikte hoed, muts, sjaal?
Op www.hoofdzakengids.nl vindt u alle
(web)winkels van Nederland samen.
In het ‘pashokje’ kan u uw
eigen foto uploaden en
meteen testen welke
hoofddeksels u staan.
Een lijst van pruikenen andere hoofddekselwinkels in alle
regio’s van Vlaanderen
kunt u inkijken op de
VLK-website:
www.tegenkanker.be/
pruikenenzo.
Lees dit blad gratis
Wil u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een
gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen
Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel.
Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar
[email protected] (voor- en familienaam, adres
en telefoonnummer vermelden).
Download
Random flashcards
fff

2 Cards Rick Jimenez

mij droom land

4 Cards Lisandro Kurasaki DLuffy

Create flashcards