Papa zit op mijn schouder
advertisement
Leven Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343 NR. 50 april 2011 Eten om niet te vermageren Voedingsproblemen tijdens de behandeling Karel Michiels herstelde van een dubbele longkanker Roos van Acker verloor haar vader aan kanker: ‘Papa zit op mijn schouder’ april 2011 - nr. 50 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving Column Een groot hart, en goede stamcellen Collega Jef gaat op pensioen en buiten onze werkkring, zijn familie en vrienden zou er geen haan naar kraaien. Maar Jef verdient meer. Hem een ereplaatsje bezorgen in het vijftigste nummer van Leven is het minste wat ik kan doen, want Jef is op zijn eigen stille manier opgekomen tegen kanker. Zonder dat iemand het beseft. Jef moet je weten, is een rustige natuur. Geen tafelspringer, nooit het hoogste woord, zelden luid gelach. Jef grinnikt en als bij boos is schudt hij zijn hoofd, of bromt hoogstens een beetje. Je zou hem als onopvallend kunnen bestempelen, en zo heeft hij het wellicht het liefste ook. Zijn levendige echtgenote Jeannine vult wel de gaten in een gesprek. Wat de een niet doet, doet de andere. Al ongeveer 40 jaar lang. Het potje en het juiste dekseltje: hier op het werk zijn ze samengekomen. omdat hij beenmerg wou afstaan. Jef knikte, keek naar de punt van zijn schoenen en zei: “Logisch, hé.” Meer woorden maakte hij er niet aan vuil, alsof het de meest gewone zaak van de wereld was. Na tal van vooronderzoeken is Jef beenmergdonor geworden en gaf zijn broer, samen met de getransplanteerde stamcellen, een nieuw leven. Ik bekijk die stille kracht sedertdien met nieuwe ogen. Hij heeft een heel goed hart en bijzonder goede stamcellen besef ik nu. Over de kwaliteit van de stamcellen van zijn vrouw Jeannine weet ik niks, maar haar hart is zeker even groot. Zij heeft het tenslotte ook allemaal meegemaakt en ging ermee akkoord. Ze deed zelf ook wat ze kon om de lijdensweg van haar schoonbroer te verlichten. De band tussen de drie is hechter dan ooit. Tot op de dag van vandaag gaan ze nog altijd gedrieën naar elke controle en zijn ze drievoudig ongerust tot de arts de bloeden celbroeders weer verlost van het kwade en zegt: ‘’t Is oké, tot volgende keer’. Ik herinner me goed hoe het koppel tien jaar geleden plotsklaps in mijn ziekenkamer stond. Ik was pas geopereerd, lag ‘s morgens nog op apegapen toen de verpleegster me zei: “Hier zijn twee mensen van de krant. Mogen ze eens binnenkomen?” Ik was verbijsterd want het was nog lang geen bezoekuur en toch bevonden Jef en Jeannine zich een beetje verlegen en onwennig aan het voeteneinde van mijn bed. “We moesten hier toch zijn, dus we dachten...” zei Jeannine. Jef zweeg. Ik was op slag klaarwakker. Wat deden mijn collega’s hier, op de afdeling oncologie? En toen kreeg ik een verhaal te horen, dat me een heel andere kijk op hen gaf. De broer van Jef, zo vertelde Jeannine, lag in het ziekenhuis met leukemie en Jef werd onderzocht Jef werd beenmergdonor en gaf zijn broer, samen met de getransplanteerde stamcellen, een nieuw leven. Vanaf vandaag moeten Jef en Jeannine niet meer schipperen om hun werkuren af te stemmen op bezoeken aan het ziekenhuis. Want o ja, Jeannine gaat samen met Jef op pensioen, hoe zou het anders kunnen? Samen uit, samen thuis. Zo is het altijd geweest, zo zal het altijd zijn. Misschien bent u ook voor iemand de ideale stamceldonor? Geef bloed en u kunt er een leven mee redden. Bel 078/05.01.11 (Rode Kruis Vlaanderen) of registreer u op www.stamceldonor.be. Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column. 2 Leven april 2011 - nr. 50 Inhoud 4 17 14 22 LEVEN 50 - april 2011 4 7 Radio- en tv-presentatrice Roos van Acker verloor haar vader aan kanker ‘Papa zit op mijn schouder’ Eten om niet te vermageren Voedingsproblemen tijdens de kankerbehandeling 10 Karel Michiels herstelde van een dubbele longkanker ‘Ik ben niet langer een doemdenker’ 14 Drie generaties borstkanker May Van Hoof: ‘Kanker heeft mijn leven sterk bepaald’ 17 Een dag uit het leven van... Bieke Maes, oncopsychologe in het ZNA Jan Palfijn in Merksem 22 Leven zonder stembanden Optimisme van Michel De Coninck niet stuk te krijgen en verder: 13 Vragenlijn Kan voeding een kankerbehandeling ondersteunen - Werkt chemo in pilvorm even goed n 20 Echo n 20 Brievenbus n 24 Plus IN HET MIDDEN: Agenda april - juli 2011 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving ‘De ziekte heeft mijn leven sterk bepaald. Ze heeft me mijn moeder en een stuk van mijn jeugd afgepakt. Toch was en is het een goed leven.’ May Mertens, pagina 14 Marie-Rose Morel: een rolmodel? Nooit bracht een kankerpatiënte van bij ons haar ziekte en behandeling zo breed en gedetailleerd in de media als Marie-Rose Morel. Via tv-reportages, wekelijkse columns in Het Laatste Nieuws en een internetdagboek kon heel Vlaanderen haar strijd tegen kanker op de voet volgen. Ze vertelde open en eerlijk over wat de kanker met haar deed, over haar sterke wil om te overleven maar ook over haar pijn, verdriet en nakende afscheid, tot en met de regelingen die ze trof voor haar zoontjes. Ze kreeg veel lof voor de manier waarop ze in haar laatste maanden bleef vechten voor haar leven en voor de moed die ze lotgenoten inpompte. Uit de vele reacties bleek dat heel wat patiënten zich optrokken aan haar strijdlust. Ze herkenden zich in haar ervaringen en vonden er steun in. De openheid waarmee ze over haar ziekte praatte, heeft baarmoederkanker ongetwijfeld bespreekbaarder gemaakt en hielp veel lotgenoten om zelf over hun ziekte en emoties te praten. Dat is een goede zaak. Maar het risico van de mediatisering is dat mensen haar als een rolmodel gaan zien en de manier waarop ze met haar ziekte omging, gaan idealiseren. Dat kan extra druk zetten op patiënten om toch maar altijd positief te denken. Een positieve instelling zoals MarieRose Morel die had, is lang niet iedereen gegeven. Het is normaal dat mensen met kanker zich slecht voelen of angstig, hulpeloos, gelaten of wat dan ook. Vechtlust kan je niet afdwingen of bij jezelf programmeren. Iedereen verwerkt kanker op zijn eigen manier. Mensen die van nature ‘vechters’ zijn, blijven dat ook vaak tijdens hun ziekte. Als je gewend bent open te zijn, zal je - zoals Morel - ook de nood voelen om over je ziekte te praten. Maar er zijn ook mensen die liefst zo weinig mogelijk over hun ziekte praten. Ze houden het misschien liever voor zich omdat ze nooit veel over zichzelf hebben gepraat. En daar is niets mis mee. Er zijn geen ‘regels’ voor hoe je het best omgaat met een levensbedreigende ziekte als kanker. Iedereen heeft zijn eigen stijl en zoekt zijn eigen weg. Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur april 2011 - nr. 50 Leven 3 Ziekte van Kahler Radio- en tv-prese ‘Papa ‘Met zijn dood kreeg ik plots meer ruimte. Maar ik vind ze niet altijd even fijn. Ik moet er nog aan wennen. Ik zoek.’ 4 Leven april 2011 - nr. 50 Veel te jong en veel te bruusk heeft bloedkanker de vader van radio- en tv-presentatrice Roos Van Acker uit het leven gerukt. Maar in hart en geest van de dochter blijft de vader bestaan: ‘Ik voer vaak lange gesprekken met papa. Luidop, in de auto. Hij rijdt mee’. Tekst: Marc Peirs, foto’s: Dieter Telemans ntatrice Roos van Acker verloor haar vader aan kanker: zit op mijn schouder’ ‘Begin januari 2010 viel de diagnose. Nog tien jaar, zoveel tijd gaven de artsen papa nog. Maar die levensverwachting werd pijlsnel bijgesteld. Helaas naar omlaag. Nog vijf jaar. Twéé jaar. Enkele maanden. In juni zijn we nog samen naar de stembus getrokken – mijn vader slecht ter been, maar grappend tegen al wie we ontmoetten. Niet eens een maand later was hij dood.’ ‘Bloedkanker. De ziekte van Kahler, om precies te zijn. Ik had er nog nooit van gehoord. Het is een kanker waarbij je blijkbaar te veel eiwitten aanmaakt, die blijven rond je organen hangen, die vallen één na één uit en zo maak je jezelf stuk. En soms dus met een agressief verloop: papa had zo’n agressieve kanker: amper zes maanden heeft het geduurd.’ naar Brugge, naar het ziekenhuis!”. Papa had tijdens de dialyse aan hartaanval gekregen. Terwijl hij naar mij aan het luisteren was. Kort daarna kreeg hij een tweede aanval. Ze hebben hem niet meer behandeld, toen. Dat was papa’s expliciete wens. Hij was altijd een bezig, sportief manneke. Karate, sport, hard werken. Als het lichaam niet meer wil, dan wou hij niet meer verder. Zo had hij het gewild. En zo had hij het gezegd.’ IJzendijke. De naam Van Acker staat er nog steeds op (glimlacht). Een vriend van papa heeft de zaak overgenomen maar de naam blijft behouden.’ ‘Als je van huis weggaat, wordt de liefde voor je ouders dieper. Elke zondag kwamen we sowieso al samen: mama en papa, mijn zus Griet met haar gezin, ik. En dan kokerellen, bijpraten, filosoferen. De laatste maanden hebben we hele mooie, lange gesprekken gevoerd. Ik wou hem nog zoveel vragen. Echt goed doorgronden wat hem in het leven dreef.’ ‘Lees ik een scène waarin een vrouw door haar vader naar het huwelijksaltaar wordt geleid, dan kan ik uren snotteren.’ ‘Hij kreeg het ene ongemak na het andere. Opgezwollen voeten. Hersenvliesontsteking. Diarree. Falende nieren. Finaal moest hij naar het ziekenhuis, zelfs op intensieve zorgen. Dagelijks kreeg hij nierdialyse. Die laatste ochtend presenteerde ik op Studio Brussel. Ik kreeg telefoon: “Kom meteen ‘Hij had zo graag thuis willen sterven. Hij werd schijnbaar net een tikje beter. Mocht de intensieve verlaten, en naar een gewone kamer trekken. En kijk, de dag erna is hij gestorven. Amper 60 was hij. Hij had kort daarvoor zijn droom gerealiseerd: een tweede zaak als tandtechnicus openen. Dat filiaal kwam in Nederland, in IJzendijke. Keihard heeft hij eraan gewerkt. En net toen hij aan pensioen kon denken, kwam het einde. Nu en dan rij ik er nog voorbij, in ‘Hij was een kind van gescheiden ouders. In het Eeklo van toen was dat een voldoende reden om met de vinger te worden gewezen. Dat heeft er bij papa ferm ingehakt. Zijn hele leven lang wou hij zich blijven bewijzen. Zich sterk houden, tot op het eind. Kwamen zijn vrienden aan zijn ziekenhuisbed, dan zei hij “Mannen, binnenkort drinken we weer samen een trappist!”. Terwijl ik wist, iederéén wist: papa, dat moment komt nooit meer. Je haalt het niet.’ april 2011 - nr. 50 Leven 5 ‘Papa was dikwijls een vrolijke frans. Nam hij bijvoorbeeld de telefoon op: “Hallo? Met het grootste licht van België” (lacht). Maar we praatten ook ernstig. Hij volgde mijn loopbaan op de voet. Had ik gevloekt op de televisie, dan maakte hij er een opmerking over. Hij was onuitgesproken trots. Ik zag het aan de lichtjes in zijn ogen. God, ik zou hem zo graag nog hebben verteld dat ik Goeie Vrijdag presenteerde, op Eén. De VRT! Voor hem was dat het summum. Nog beter dan VT4 (lacht).’ ‘Een heerlijk huwelijk ook, mijn ouders. Hij heeft maar één grote liefde gekend en dat is mama.Tot op het eind zaten ze aan elkaar te frunniken, elkaar koosnaampjes te geven. Misschien ligt mijn lat voor een relatie daarom zo hoog dat ik nog steeds niet de man van mijn leven heb ontmoet? Ik worstel daarmee. Ik ben een verstandige, onafhankelijke vrouw, maar soms wil ik onder de vleugels van een man kruipen: ben ik dan op zoek naar een nieuwe papa, of wat? De dood van papa was een schop onder de kont: wat doe je, wie ben je? Met zijn dood kreeg ik plots meer ruimte. Maar ik vind ze niet altijd even fijn. Ik moet er nog aan wennen. Ik zoek.’ ‘In zijn laatste levensmaanden had ik een toernee met Triggerfinger en met Klaas Lees meer Over de ziekte van Kahler of multipel myeloom op www.tegenkanker/multipel_myeloom of bestel de brochure bij de VLK: 02/227.69.69. Delrue van Yevgueni. Die reeks heette ‘Afscheid’. Papa heeft het eerste en het laatste optreden meegemaakt. Dat laatste optreden zong ik voor hem, nam ik afscheid van hem. De hele tijd nam ik hem in de ogen. Heftig was dat. Maar ik heb niet gehuild. Toen toch niet.’ ‘Nu komen de huilbuien wel. Lees ik een scène waarin een vrouw door haar vader naar het huwelijksaltaar wordt geleid, dan kan ik uren snotteren (glimlacht). Gek hé? Tot voor kort wou ik me sterk houden. Voor mama. Voor Griet. Griet kan makkelijker haar gevoelens luchten. De mooiste dag in het laatste halfjaar van papa was toen we samen buiten in de zon Pasen vierden. Griet had papa vast en huilde. En Vlinder, het achtjarig dochtertje van Griet, wou op haar beurt Griet troosten. Dat was erg pakkend.’ ‘Zijn dood heeft ons nog dichter bij elkaar gebracht. Mama neem ik nu en dan mee op reis. Mama heeft thuis een tafeltje waarop ze elke week een nieuw voorwerp plaatst dat haar herinnert aan papa. Ze stuurt ons ook vaak oude foto’s door. Griet en ik proberen haar te overhalen om haar schilderwerk weer op te nemen. Ze is heel getalenteerd. Mijn zus en ik zien dat het begint te kriebelen (lacht).’ ‘In het begin was ik bang hem te vergeten. Hoe hij eruit zag, hoe hij klonk. Maar de herinnering is ijzersterk. Hij zit op mijn schouder. In de auto voer ik lange gesprekken met papa. Luidop. Ik ken hem goed – ik weet hoe hij zou reageren wanneer ik hem om raad vraag. Maar ik zou enorm graag nog eens écht met hem praten.’ ‘Ik ben een verstandige, onafhankelijke vrouw, maar soms wil ik onder de vleugels van een man kruipen: ben ik dan op zoek naar een nieuwe papa, of wat?’ 6 Leven april 2011 - nr. 50 Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20. Voedingsproblemen tijdens de behandeling Voeding is een belangrijk onderdeel in de zorg voor mensen met kanker. Wiebke Van Gorp, die als oncodiëtiste in het AZ Sint-Dimpna in Geel mensen met kanker begeleidt, geeft tekst en uitleg en praktische tips bij tien veel voorkomende problemen. Tekst: An Van de Velde, foto Wiebke Van Gorp: Ivo Hendrikx ‘Eet vooral waar je zin in hebt’ Diëtiste Wiebke Van Gorp: Wat houdt goede voeding tijdens een kankerbehandeling in? Wiebke Van Gorp: ‘Belangrijk is dat mensen genoeg voedingsstoffen binnenkrijgen om de dag door te komen en sterker te staan voor de therapie die ze nodig hebben. Evenwichtige voeding met voldoende groenten en fruit en voedingsvezels blijft belangrijk, maar de klassieke principes van gezonde voeding verdwijnen even op de achtergrond. Wat telt is dat je genoeg calorieën binnenkrijgt om de strijd tegen kanker aan te gaan.’ ‘Forceer niets, eten mag vooral geen obsessie worden. Eet zoveel mogelijk waar je zin in hebt. Zelfs dát is niet altijd evident. Na een chemotherapie bijvoorbeeld kan je behoorlijk misselijk zijn. Veel mensen grijpen dan naar licht verteerbare kost, zoals een yoghurtje of toast met bouillon. Maar als er íets is waar je op dat moment zin in hebt, zoals steak met frieten, probeer het dan gewoon.’ ‘Vraag aan vrienden of familie om een extra portie te koken.’ ‘Wat telt is dat je genoeg calorieën binnenkrijgt om de strijd tegen kanker aan te gaan.’ Veel kankerpatiënten vermageren. Wat doen zij het best? ‘Als je vermagert als je kanker hebt, is dat een teken dat de ziekte of de behandeling meer energie vraagt. Of misschien ben je minder gaan eten. Dan kan het nodig zijn om de calorieën op te voeren. Meestal overlopen we samen de voedingsgewoonten en voeren dan kleine aanpassingen door. Vetten en suikers kan je gemakkelijk verhogen. Meer boter smeren bijvoorbeeld of echte boter gebruiken in plaats van minarine. Ik geef tips, maar verplicht mensen niet. Als je zwarte koffie drinkt, is het niet evident om plots melk en suiker toe te voegen.’ Waarom kan je het best veel drinken? ‘Chemotherapie blijft in het lichaam circuleren. Veel drinken na een behandeling kan helpen om de afvalstoffen sneller af te voeren. Wat drink je dan het best? Water, zou je denken, maar niet altijd. Eén van mijn eerste tips als mensen slecht eten en fel vermageren, is suikerrijke drankjes nemen. Het verschil tussen anderhalve liter water, koffie of thee en anderhalve liter frisdrank of fruitsap is op het eind van de dag 600 calorieën. Voor sommige mensen al behoorlijk wat. Zeker wanneer vaste voeding moeilijk is, bijvoorbeeld bij tumoren in de mond of de keel.’ Mag je alcohol drinken tijdens de behandeling? ‘Alcohol is een toxische stof en kan interfereren bij een behandeling. Daarom wordt het zoveel mogelijk afgeraden, maar niet absoluut verboden. Af en toe een glaasje mag, maar maak er geen gewoonte van.’ april 2011 - nr. 50 Leven 7 Gezonde voeding minder belangrijk, aansterken telt Is een dieet zinvol tegen kanker? ‘Sommige kankerpatiënten volgen een specifiek dieet, zoals het Moerman- of het Driesdieet, met veel volkorenproducten, groenten en fruit, weinig suikers en vetten, min of meer vegetarisch en geen geraffineerde producten. Kenmerkend zijn grote hoeveelheden rauwkost. Dat geeft een enorme verzadiging, maar bijna geen calorieën, en die heb je als patiënt wél nodig. Er kruipt ook nogal wat energie in de bereiding én de verwerking in het lichaam. Je moet behoorlijk kauwen en ook de vertering duurt langer. Als iemand zich daar goed bij voelt, zal ik dat niet afraden. Laat je sowieso begeleiden, hier en daar bijsturen door een diëtiste, bijvoorbeeld om verder vermageren te voorkomen.’ Zijn voedingssuplementen aangewezen tijdens de behandeling? ‘Probeer zoveel mogelijk vitaminen en mineralen uit je voeding te halen. Zo worden ze ook beter opgenomen in het lichaam dan in tabletvorm. Natuurlijk zijn er specifieke behoeften. Soms kunnen supplementen nuttig zijn, maar voorzichtigheid blijft geboden. Hoge dosissen vitaminen en mineralen kunnen soms interfereren met de behandeling. Overleg in ieder geval met je oncoloog vóór je supplementen neemt.’ Nog een laatste tip? ‘Praat erover. Dat geldt eigenlijk voor alles. Je komt regelmatig in het ziekenhuis en elke keer hoor je: “Hoe gaat het?” Een standaardvraag, ja. Maar je hoeft geen standaardantwoord te geven. Dat is hét moment waarop je kan doorgeven – via de verpleging – wat er misloopt. Vertel dat je bijvoorbeeld verschrikkelijk misselijk geweest bent na de chemotherapie, of dat je last hebt van constipatie. Kaart problemen aan en blijf er vooral niet mee zitten. Eenvoudige maatregelen kunnen vaak de klachten helpen te verminderen.’ Lees ook ‘Kan voeding een kankerbehandeling ondersteunen?’ p. 8 In heel veel ziekenhuizen zijn er voedingsdeskundigen actief bij kankerpatiënten. De overheid maakt daar ook extra geld voor vrij. Vraag naar hen bij uw arts of hoofdverpleegkundige. 10 x advies Als eten moeilijk is 1 Gebrekkige eetlust 2 Smaak- en geurveranderingen Wat u vroeger lekker vond, kan plots weerzin opwekken. nnKoude maaltijden worden vaak beter verdragen dan warme gerechten. Vervang de warme maaltijd door een broodmaaltijd, bijvoorbeeld met een slaatje en fruit als tussendoortje. nnFriszure voedingsmiddelen en dranken geven een fris gevoel in de mond. Neem bijvoorbeeld vers fruit zoals ananas. nnVermijd producten met sterke smaken en geuren. Neutrale voeding zoals pasta en rijst veroorzaken meestal minder tegenzin. Experimenteer met nieuwe smaken en bereidingen. Nieuwigheden vallen misschien wel in de smaak. nnDrink voldoende om een vieze smaak in de mond te voorkomen of weg te werken. nnZorg dat de bereiding geen extra struikelblok vormt. Want als het daar al tegenstaat, komt er van eten meestal niks meer in huis. Soms kan het helpen als iemand anders het eten bereidt. 8 Leven april 2011 - nr. 50 Probeer zo veel mogelijk te drinken, bij voorkeur dranken die calorieën bevatten zoals melk(dranken), vruchtensappen, frisdranken. nnProbeer kleine maaltijden te eten, verspreid over de dag. nnDrink niet vlak voor of tijdens de maaltijd. nnEen korte wandeling voor het eten wekt de eetlust op. Of drink een aperitief of een kopje bouillon, een half uurtje vóór de maaltijd. Ook een appel wekt bij sommige mensen de honger op. nnDwing jezelf niet om te eten als het echt niet gaat. nnHet kan zijn dat u ‘s nachts honger krijgt. Gebruik die momenten om iets te eten of te drinken: Misselijkheid en kant-en-klare hapjes, blokjes kaas of salami, braken uw favoriete snack. Eventueel kan de arts aangepaste medicatie voorschrijven tegen misselijkheid. nnDrink voldoende om eventuele vochttekorten aan te vullen. nnNeem bij voorkeur kleine maaltijden, verspreid over de dag. Soms is misselijkheid erger op een lege maag, vandaar het n ut van tussendoortjes. nnDwing jezelf niet als u echt geen zin heeft. Eet op een moment dat u weer voedsel verdraagt, desnoods ’s avonds of ‘s nachts. nnVermijd geuren die misselijkheid kunnen uitlokken, zoals bepaalde kruiden, voedingswaren, parfum, bloemengeuren. nnZuigen op een ijsblokje kan helpen om een aanval van misselijkheid tegen te gaan. 3 4 Vermoeidheid Laat anderen eten maken. Eten op zich kost al genoeg energie. nnZorg dat u altijd iets in huis heeft voor de dagen dat het minder gaat: kant-en-klare maaltijden, diepvriesporties die u kookt op momenten dat u zich fitter voelt. 5 Gewichtsverlies Eet vooral waar u zin in heeft, ook als dat koekjes of snoep zijn. Gebruik geen magere of lightproducten. Smeer royaal boter of margarine en smelt een extra klontje boter op groenten of aardappelen. nnKies calorierijke drankjes zoals fruitsap en frisdrank. Voeg extra suiker toe aan drankjes en gerechten. nnNeem tussendoortjes zoals pudding, koekjes, blokjes kaas of salami. nnProbeer rauwe groenten en fruit te beperken, ze geven snel een verzadigd gevoel en leveren weinig calorieën. nnProbeer geen maaltijden over te slaan. Neem frequent kleinere porties , vijf tot zes keer per dag. 8 nnVraag u af wát eten zo vermoeiend maakt. Op rauwe groenten moet u flink kauwen. Met een wortelpuree eet u groenten én aardappelen op een makkelijkere manier. nnEr zijn zoveel mensen die vragen of ze iets kunnen doen. Ga daar op in. Vraag aan vrienden of familie om bijvoorbeeld een extra portie te koken. Zo wordt u thuis ook niet geconfronteerd met geuren die u misschien misselijk maken. 6 Droge mond Een droge mond krijgt u wanneer de speekselproductie afneemt, bijvoorbeeld na bestraling van de speekselklieren. nnSommige mensen krijgen brood niet weggeslikt. Smeer voldoende en kies smeuïg beleg zoals choco, smeerkaas of paté. Vervang brood eventueel door broodpap, ontbijtgranen met melk, pudding of yoghurt, of doop het in melk of koffie. nnDrink regelmatig in de loop van de dag en zuig op ijslolly’s of ijsblokjes. nnStimuleer de speekselproductie door muntjes of snoepjes te gebruiken. Liefst niet te zoet, want dat geeft een plakkerig gevoel. nnEventueel kan de dokter kunstmatig speeksel voorschrijven. 9 7 Constipatie Gebruik vooral vezelrijke voedingsmiddelen: bruin brood, graanproducten, vers of gedroogd fruit, vruchtenmoes, groenten, aardappelen, (volkoren)pasta en (volkoren)rijst. nnDrink regelmatig én voldoende: anderhalve tot twee liter per dag, anders hebben extra vezels weinig zin en kan constipatie zelfs nog toenemen. nnMisschien kan een glas vers fruitsap of een kiwi op de nuchtere maag helpen. nnLichaamsbeweging is bevorderlijk voor de stoelgang, ga bijvoorbeeld even wandelen of fietsen. pijnlijke mond en slijmvliesontsteking Vermijd irriterende voedingsstoffen zoals scherpe kruiden, zure spijzen en koolzuurhoudende dranken. Ook sinaasappel en pompelmoes kunnen prikkelend zijn. Melk, ijs en yoghurt worden meestal wel goed verdragen. nnLaat warme dranken afkoelen tot kamertemperatuur. IJs en koude dranken kunnen verlichting bieden omdat ze verdovend werken. nnPas op met harde producten zoals broodkorstjes, toast, noten en stukjes hard fruit. Kies voor zachte en smeuïge alternatieven: sandwiches, brood zonder korsten, puree, zachte groenten. nnPijn kunt u verzachten door op een ijsblokje te zuigen. Diarree Drink minimaal twee liter per dag om het vochtverlies weer aan te vullen. Gebruik bij voorkeur niet-koolzuurhoudende dranken. nnZorg voor voldoende zout, omdat u bij diarree veel zout kan verliezen. Voeg hier en daar extra zout toe, drink in de loop van de dag bouillon of zoutrijke waters, zoals Vichy of Appolinaris. nnVermijd specerijen en sterk gekruide voedingsmiddelen. nnVermijd suikerrijke en vetrijke maaltijden omdat ze de darmbeweging stimuleren. nnOpgelet ook met rauwe groenten, onrijp fruit en donkere broodsoorten omdat ze de klachten kunnen verergeren. Ga voor lichtbruin brood, appelsap, een geraspte appel of een geplette banaan. nnIn ernstige gevallen kan de dokter medicatie voorschrijven. 10 kauw- en slikproblemen Zachte voeding is het minst pijnlijk. Brood zonder korst met een smeerbaar beleg. Ook dikvloeibare voedingsmiddelen gaan vaak goed: pudding, pap, chocolademousse... nnKies voor gebonden crèmesoepen en kook groenten goed gaar. nnSnij of mix de warme maaltijd fijn. Voeg saus toe om het wat smeuïger te maken, waardoor slikken doorgaans gemakkelijker wordt. Room kan eventueel de smaak wat verzachten en dienst doen als glijmiddel. nnVettere vleessoorten zijn meestal zachter, bijvoorbeeld gehakt, worst, kip, gekookte of gestoomde vis. Neem bij de warme maaltijd appelmoes of saus om het slikken te vergemakkelijken. april 2011 - nr. 50 Leven 9 Longkanker Karel Michiels is hersteld van een dubbele longkanker ‘Ik ben niet langer een doemdenker’ Karel Michiels verloor zijn vader en vier broers aan longkanker. Toen hij twee jaar geleden zelf die diagnose kreeg, was zijn reactie: ‘Het hoeft niet meer, ik laat me niet behandelen.’ De artsen, zijn vrouw en kinderen overtuigden hem om zich te laten opereren. De ingreep slaagde, Karel voelt zich goed nu. ‘Ik heb mijn persoonlijkheid voor een deel moeten veranderen. Ik was een doemdenker. Nu is “nooit wanhopen” mijn motto.’ Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s: An Nelissen Februari 2008. Karel Michiels is net 73 jaar geworden en hij kampt met een aanslepende hoest. Zijn familiale achtergrond baart hem zorgen. Zijn vader, een verstokt roker, stierf in 1965 aan longkanker. Hij was net geen 60 jaar. In 1990, 1993 en 2001 verloor Karel telkens een broer aan dezelfde ziekte. Intussen is in 2010 longkanker nog een vierde broer fataal geworden. ‘Ik ben diabeticus en ik besloot in februari 2008 mijn jaarlijkse grondige bloedonderzoek te vervroegen om het probleem van mijn hoest te laten bekijken. De huisarts stelde me gerust. Een jaar gebeurde er niets.’ Februari 2009. De hoest is terug. Heffen en zich bukken lukt niet zo goed meer. Bij het planten van uien moet Karel regel- 10 Leven april 2011 - nr. 50 matig even uitrusten op de bank. ‘Ik nam geen vrede met de uitleg van de huisarts die naar mijn ouderdom verwees, ik wilde foto’s laten nemen van mijn longen. De radioloog zag inderdaad iets aan mijn linkerlong. Na een scan en een punctie was het verdict van de specialist: kwaadaardige cellen. Ik vertaalde dat meteen als longkanker en zei dat ik me niet zou laten behandelen. Voor mij hoefde het niet meer. De dokter heeft toen op me ingepraat, er kon nog veel voor me gedaan worden. Ook mijn vrouw Annie en mijn zoon en dochter wilden dat ik me liet behandelen. In de daaropvolgende dagen ben ik tot het besef gekomen dat ik niet alleen voor mezelf leef. Ik heb vijf kleindochters, twee studeren al aan de universiteit en één aan de hogeschool. Hen nog zien afstuderen, daar heb ik me aan opgetrokken. En aan mijn geloof. Dat is een grote steun geweest.’ Niet enkel de linkerlong van Karel blijkt aangetast, in zijn rechterlong wordt bij een tweede punctie een andere kwaadaardige kanker gevonden. Een vermoeden van uitzaaiingen naar de lymfeklieren in de hals is gelukkig ongegrond. Het blijkt om een gewone ontsteking te gaan. 4 mei 2009. Karel wordt geopereerd aan zijn linkerlong. De kanker zit heel laag, hij kan verwijderd worden tot op het gezonde weefsel en Karel houdt toch nog voldoende longvolume over. ‘Ik herstelde heel vlot van de ingreep. Na tien dagen mocht ik het ziekenhuis verlaten. Ik heb heel veel gerust in de zetel in de tuin. En veel gelezen.’ ‘De dokter heeft op me ingepraat en ook mijn vrouw Annie en mijn zoon en dochter wilden dat ik me liet behandelen. Toen besefte ik dat ik niet alleen voor mezelf leef.’ 10 juni 2009. Ook de operatie aan de rechterlong verloopt vlot. De kanker blijkt minder groot dan was gedacht. ‘De herstelperiode was wel veel zwaarder dan na de eerste operatie, maar het resultaat was zeer goed. Bij mijn definitieve ontslag zei de professor dat ik gerust mocht zijn. Maar met het oog op mijn familiale achtergrond raadde hij me toch chemotherapie aan, bij wijze van preventie. Ik was er niet echt ziek van, alleen een beetje landerig. Ik zag wat bleekjes en verloor wat haar, meer niet.’ een longscan en ieder jaar heeft hij een grondig bloedonderzoek voor zijn diabetes. ‘De aanpak van mijn suikerziekte is wel veranderd sinds mijn operatie. Vroeger moest ik mezelf één keer per dag inspuiten met insuline, nu moet ik dat dagelijks vier keer doen om mijn bloedsuikergehalte onder controle te houden. Wat de oorzaak 28 december 2010. Karel is volledig hersteld van de twee operaties en de chemotherapie. De controles tot nu toe waren telkens negatief. Hij gaat om de zes maanden naar het ziekenhuis voor ‘Als ik een cijfer moet plakken op mijn levenskwaliteit in vergelijking met de periode van voor mijn ziekte, kom ik toch aan 85 tot 90 procent.’ van die verandering is, weet ik niet. Verder heb ik gemakkelijker dan vroeger slijmen. Maar mijn longinhoud is zeer goed. Ik heb afgelopen zomer in de tuin gewerkt, gespit, zonder problemen. Als ik een cijfer moet plakken op mijn levenskwaliteit in vergelijking met de periode van voor mijn ziekte, kom ik toch aan 85 tot 90 procent. Ik ben april 2011 - nr. 50 Leven 11 De knop omgedraaid dankzij arts en familie natuurlijk ook 75 jaar, mijn levenskwaliteit daalt sowieso. Ik ben vooral heel blij dat ik de knop heb kunnen omdraaien met de hulp van mijn longarts en de prof die mij opereerde, mijn vrouw en mijn kinderen. “Nooit wanhopen” is nu mijn motto’. Ik ben ook weer vrijblijvend medewerker van de Vereniging voor Heemkunde in KleinBrabant waarvan ik dertig jaar bestuurslid was. Ik schrijf artikels over de streek en mijn geboorteplaats Weert, die me zeer na aan het hart ligt.’ De voorgeschiedenis. In 1978 stopte Karel met roken. Zijn laatste sigaar rookte hij tijdens een opvoering van de plaatselijke toneelvereniging. Ongezond werk heeft hij nooit gedaan: Karel was meester plaatwerker tot hij op zijn 52ste op brugpensioen ging. Van een zittend bestaan kan niemand hem verdenken. Acht keer stapte hij de Bornemse Dodentocht, twaalf keer was hij erbij bij de 50 kilometer van Kluisbergen, hij wandelde de 85 kilometer van het Waasland, de 100 kilometer van Torhout. Begin jaren 1990 ruilde hij de wandel- ‘Mijn kleindochters nog zien afstuderen, daar heb ik me aan opgetrokken. En aan mijn geloof.’ 12 Leven april 2011 - nr. 50 Kanker en erfelijkheid Kanker kan erfelijk bepaald zijn. Families waarin dat het geval is, zijn te herkennen aan het vaak voorkomen van een bepaald type kanker en aan de jonge leeftijd op het tijdstip van de kankerdiagnose. Genetisch onderzoek kan die erfelijkheid bewijzen door een erfelijke fout in de genen aan te tonen. Erfelijkheid speelt een belangrijke rol bij ongeveer 10% van de patiënten, vooral bij borst- en eierstokkanker en darm- en baarmoederkanker. Voor de meeste erfelijke kankers kan op dit moment een genetisch onderzoek gedaan worden, voor andere (zoals long- en prostaatkanker) is de genetische oorzaak echter nog onbekend. Als kanker in de familie vaak of op jonge leeftijd voorkomt (bijvoorbeeld drie patiënten aan één kant van de familie met dezelfde vorm van kanker of kanker op zeer jonge leeftijd) is een consultatie in een genetisch centrum aangewezen om het risico op kanker bij naaste familieleden in te schatten en eventuele geregelde onderzoeken te laten doen. Vraag uw behandelende oncoloog om een doorverwijzing naar een genetisch centrum. Zie ook ‘Hoe verloopt genetisch onderzoek’ op p. 15 schoenen voor de fiets. Samen met zijn vrouw Annie legde hij vele duizenden kilometers af, in heel Vlaanderen. Tot Annie drie jaar geleden werd aangereden door een auto. Ze herstelde slechts zeer langzaam van het zware ongeval en heeft permanente ondersteuning nodig, van Karel. Die sindsdien ook het fietsen heeft opgegeven. ‘Dat ik toch longkanker kreeg, heeft wellicht met erfelijke belasting te maken, ik kreeg ook twee verschillende longkankers. De hypothese van de erfelijke belasting is niet bewezen want ik heb bewust nooit genetisch onderzoek laten doen. Stel dat daaruit was gebleken dat ik een grote kans had om longkanker te krijgen, dan had ik al die tijd moeten leven met een beest aan mijn zijde. Dat heb ik nooit gewild. Maar ik ben er wel van overtuigd dat je alert moet zijn. Je moet je laten onderzoeken zodra je iets voelt of vermoedt.’ Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20. Vragenlijn Kanker en voeding Kan voeding een kankerbehandeling ondersteunen? Wiebke Van Gorp, oncodiëtiste (zie ook p. 7): ‘Voeding zal de kanker zelf niet genezen en is dus geen therapie op zich. Maar het kan een behandeling wel ondersteunen. Eigenlijk begint het al bij de diagnose. Mensen die goed gevoed zijn, verdragen de behandeling doorgaans beter dan verzwakte patiënten. Voeding kan ervoor zorgen dat de patiënt in goede conditie blijft. Een betere weerstand vermindert bovendien het risico op infecties. Het feit dat u voldoende voedingsstoffen opneemt, vermindert ook de kans op complicaties bij een chirurgische ingreep. Bij ondervoeding kunnen wonden minder goed genezen. Daarom Voeding kan ervoor zorgen dat de patiënt in goede conditie blijft. wordt in dat geval vrij snel overgeschakeld op energierijke en/of eiwitrijke drinkvoeding, in de volksmond ook wel ‘astronautenvoeding’ genoemd, en eventueel op sondevoeding.’ ‘Gezonde voeding blijft belangrijk. Maar het is niet altijd zo eenvoudig. Bij kanker maken we een onderscheid tussen “gezonde” en “goede” voeding. Zo hoeft u niet zo nodig elke dag 300 gram groenten en drie stukken fruit eten. Het komt er vooral op neer min of meer normale eetgewoontes te handhaven en ondervoeding te voorkomen. Het behoud van een goede voedingstoestand is belangrijk in de strijd tegen de ziekte en voor het succes van de behandeling. Blijf voldoende energie opnemen, zelfs al haalt u de calorieën uit minder gezonde dingen. Als uw voedingstoestand verder achteruit gaat, praat er dan over met een arts of verpleegkundige, en laat u doorverwijzen naar een diëtist.’ Zeker bij bepaalde kankers zoals keel-, maag-, of darmkanker is persoonlijk voedingsadvies van een diëtist sterk aanbevolen. Lees meer over voedingsproblemen tijdens de behandeling van kanker op p. 7. Chemotherapie in pilvorm Ik heb darmkanker en moet straks Xeloda nemen, een soort chemotherapie in pilvorm. Ik wist niet dat chemotherapie ook in pilvorm bestond. Werkt dat wel even goed als via een infuus? Ja, chemotherapie in pilvorm is even krachtig als andere vormen van chemotherapie en werkt even goed als u ze inneemt zoals de arts voorgeschreven heeft. Er zijn tegenwoordig verschillende soorten chemotherapie voor verschillende kankers die in pilvorm bestaan (tabletten of capsules). ‘Orale chemotherapie’ heet dat, elk medicijn dat u via de mond inneemt als kankerbehandeling. Chemo in pilvorm heeft veel voordelen, omdat u ze meestal thuis kunt innemen en u niet voor elke behandeling naar het ziekenhuis moet. Sommige chemotherapie kan niet via de mond wor- den ingenomen omdat de maag ze niet verdraagt of omdat ze schadelijk kan zijn als u ze inslikt. De meeste soorten chemotherapie worden nog intraveneus toegediend, met een injectie of door een infuus. Chemotherapie kan ook in een spier ingespoten worden. In nog andere gevallen brengt men de medicijnen rechtstreeks in een orgaan om ze daar plaatselijk hun werk te laten doen (bijv. bij een blaastumor wordt de blaas ‘gespoeld’ met vloeistof). Xeloda kan net als intraveneuze chemotherapie voor darmkanker bijwerkingen geven zoals misselijkheid, verminderde eetlust, aften, diarree, lage bloedwaarden en handvoetsyndroom (pijnlijk, branderig gevoel in handen en voeten, roodheid, blaren of zwelling aan handen en voeten). Ook al hoeft u niet zo vaak naar het ziekenhuis, laat het zo snel mogelijk aan uw dokter weten als u een van deze bijwerkingen krijgt. We geven hier een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kanker­tele­foon. Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag bellen tussen 9 en 17 uur. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: griet van de walle april 2011 - nr. 50 Leven 13 Drie generaties borstkanker May Van Hoof (72) was 20 toen haar moeder overleed aan borstkanker. Ook May’s grootmoeder werd op jonge leeftijd geconfronteerd met borstkanker en kon niet meer genezen. Toen May op 42jarige leeftijd zelf borstkanker kreeg, sloeg de schrik haar om het hart. Nu, dertig jaar later, overloopt ze herinneringen en levenservaringen. ‘Kanker heeft mijn leven sterk bepaald. Toch was en is het nog altijd een goed leven.’ Tekst: Frederika Hostens, foto’s: Filip Claessens May Van Hoof: ‘Kanker heeft mijn ‘Ik hoorde mijn moeder dikwijls Aan de muur van ‘t oude kerkhof zingen’, mijmert May Van Hoof. ‘Pas later heb ik ingezien dat ze dat zong omdat ze heimwee had naar haar moeder. Die was gestorven toen mijn moeder acht jaar was. Wanneer komt mijn moesje weer? In dat ene zinnetje hoor ik nu het gemis weerklinken dat mijn moeder toen ongetwijfeld voelde maar niet onder woorden bracht. Ik wist wat er met mijn grootmoeder gebeurd was, maar stond er verder niet bij stil. Tot de kermis van 1955. We woonden toen in Merksplas. Mijn moeder riep me bij haar en zei “Ik heb iets gevoeld in mijn borst, ik heb altijd gedacht dat ik het zou krijgen”. “Moeder, dat mag je niet zeggen voor je naar de dokter bent geweest”, antwoordde ik. Mijn moeder moest naar het ziekenhuis. Ze werd geopereerd en kwam terug naar huis. Uitleg kreeg ik niet, ook niet van mijn vader. Het was in die tijd niet de gewoonte om openlijk over een ziekte als kanker te praten.’ ‘Na de diagnose dacht ik: als ik maar kan blijven leven tot Arian twaalf is. Stilaan durfde ik die grens te verleggen. En kijk, dertig jaar later ben ik er nog.’ 14 Leven april 2011 - nr. 50 Gemiste jeugdjaren May was zeventien toen haar moeder ziek werd. Haar broer was achttien, haar zus vijf. ‘Ik volgde op dat moment regentaat naad’, vertelt May. ‘Ik zette mijn studies stop en nam het huishouden over van mijn moeder. Een jaar later ging het wat beter met mijn moeder. Ik mocht van mijn vader weer naar school, maar dan zou ik een jaar moeten overdoen, en dat wou ik niet. Dus ging ik werken. Het huishouden kwam snel weer op mijn schouders terecht, mijn moeder werd opnieuw ziek. Ik zag mijn jeugd aan mij voorbijgaan. Dat voelt nu nog altijd aan als een gemis: jonge, onbezorgde jaren, die zijn er nauwelijks geweest.’ Toch heeft May geen spijt van de beslissingen die ze zoveel jaar geleden heeft Hoe verloopt genetisch onderzoek? Als een bepaalde kanker vaak of op jonge leeftijd voorkomt in een familie, kan genetisch onderzoek aangewezen zijn. Genetisch onderzoek begint meestal bij een familielid dat in het verleden kanker kreeg: daar is de kans immers het grootst om een genetische afwijking te vinden. Bij hem of haar wordt een DNAonderzoek gedaan; meestal duurt het ongeveer zes maanden voor het resultaat bekend is. Wordt daar een ziekteveroorzakende genetische afwijking gevonden, dan kunnen andere familieleden een predictieve (voorspellende) test laten doen. Na gemiddeld zes tot acht weken kennen ze het resultaat. Wordt er geen genetische afwijking gevonden, dan is het niet aangewezen om bij die andere familieleden een erfelijkheidsonderzoek te doen. Meer over erfelijkheid en kanker op p. 12. leven sterk bepaald’ genomen. ‘Ik ben blij dat ik na de dood van mijn moeder gestopt ben met werken en voor mijn jongere zus heb gezorgd zodat ze niet naar een internaat moest. Ik heb alleen spijt dat ik dat nooit heb kunnen zeggen aan mijn moeder. Mijn moeder vroeg zich constant af “Wat zal er met die kleine gebeuren?”, maar ik begreep niet wat ze bedoelde. Ik heb ze niet kunnen geruststellen, want ik wist niet dat ze zou sterven. Ik dacht dat ze altijd in haar ziekenbed zou blijven liggen.’ Geopereerd en gesteriliseerd May leerde Jef kennen en werd zwanger. ‘We wisten niks in die tijd’, lacht May. ‘We trouwden halsoverkop. Nog zoiets waar ik nog geen minuut spijt van heb gehad (lacht en knipoogt naar Jef). Maar het maakte wel dat ik op 21-jarige leeftijd een zwaar huishouden had: ik bleef nog een jaar bij mijn vader wonen, met man, baby, broer en zus. Ik waste, plaste, kookte… Er woonde geen familie in de buurt om mij te helpen, ik moest alles alleen zien te klaren. Het was een zware periode.’ Jef en May namen samen met hun dochter Anita hun intrek in een eigen huis in Hoogstraten. In 1972 werd hun tweede dochter geboren: Arian. Acht jaar later sloeg het noodlot opnieuw toe: May kreeg de diagnose borstkan- ker. 42 jaar was ze toen. ‘Mijn borst werd geamputeerd. Nadat de wonde genezen was, moest ik op consultatie bij de oncoloog. Hij wees me erop dat de operatie niet goed was uitgevoerd en dat ik zonder nieuwe operatie geen prothese zou kunnen dragen. Dus volgde er een tweede operatie, uitgevoerd door een andere chirurg. Daarna moest ik me laten steriliseren, want ik mocht absoluut geen kinderen meer krijgen. Ik dacht: nu ben ik ervan af, maar de oncoloog stelde een nabehandeling met chemotherapie voor. Dat was nieuw voor mij. Toen mijn moeder ziek was, werd dat nog niet toegepast. Mijn grootste bekommernis was of ik mijn haar zou verliezen. “Je zult wat ruiven”, zei de oncoloog, en zijn voorspelling kwam uit.’ april 2011 - nr. 50 Leven 15 Geen jonge, onbezorgde jaren en grootmoeder waren gestorven aan borstkanker, mij zouden ze niet klein krijgen. Maar in mijn diepste binnenste hield ik er rekening mee dat mij hetzelfde zou overkomen. Dat mijn man en kinderen zonder mij zouden achterblijven. Vlak na de diagnose dacht ik: als ik maar kan blijven leven tot Arian twaalf is. Stilaan durfde ik die grens te verleggen. En kijk, dertig jaar later ben ik er nog (lacht).’ Opnieuw aan het werk ‘Ik wou niet dat mijn dochters zich hun moeder zouden herinneren als een zieke vrouw.’ Derde keer, goede keer? May herinnert zich de chemotherapie alsof het gisteren was. ‘Bij de eerste beurten was ik enkele dagen misselijk, bij de laatste was ik nog ziek van de vorige als ik al terug moest voor de volgende. Toch probeerde ik me elke dag aan te kleden en kleine dingen in het huishouden te doen. Ik wou niet constant in de zetel of in bed liggen. Ik wou niet dat mijn dochters zich hun moeder zouden herinneren als een zieke vrouw.’ ‘Derde keer, goede keer’, probeerde May zichzelf te overtuigen toen ze te horen kreeg dat ze borstkanker had. ‘Mijn moeder Toen May ziek werd, werkte ze in een laboratorium. ‘Ik dacht dat het zou lukken om tussen de chemobeurten te gaan werken, maar uiteindelijk ben ik een volledig jaar met ziekteverlof geweest. Mijn werkgever heeft er trouwens zelf op aangedrongen dat ik eerst goed moest herstellen, dat heb ik enorm gewaardeerd. Ik was wel heel vastbesloten om na de behandeling weer aan de slag te gaan. Ik was destijds gestopt met werken om voor mijn zus te zorgen en daarna voor mijn baby, maar stoppen met werken door kanker? Neen, dat wou ik niet.’ Voor May ziek werd, was ze ploegleider in de productieafdeling: ze hielp mee dozen inpakken. Dozen tillen was na de behandeling uit den boze, want er waren lymfeklieren weggehaald waardoor May last zou kunnen krijgen van een dikke arm en daarom beter geen repetitieve bewegingen meer deed met die arm. ‘Ik kreeg een nieuwe functie: op de computer lotnummers ingeven, etiketten nazien, de stock controleren. Een leuke job die ik nog vijftien jaar met hart en ziel heb gedaan.’ Stoom aflaten Ook de controles herinnert May zich nog levendig. ‘Als Jef me op de dag van de controle in het ziekenhuis bij het ontbijt vroeg of ik ‘s middags thuis zou komen eten, antwoordde ik altijd hetzelfde: “Als de uitslag niet goed is, eet ik thuis, als ik niet thuis ben, is alles prima”. Na elke controle trok ik Turnhout in. Iets gaan drinken met vriendinnen. Even stoom aflaten en dan terug naar huis. Jef respecteerde dat. Hij heeft me altijd goed gesteund, ook tijdens de behandeling. Hij nam veel taken van me over. Ik kon echt op hem rekenen.’ Op vraag van een zelfhulpgroep bezocht May meerdere jaren andere vrouwen met borstkanker. In het ziekenhuis en bij de mensen thuis. ‘Ik probeerde altijd om de man erbij te betrekken. Een vrouw die borstkanker heeft, lijdt, maar haar man evenzeer. Dat wordt wel eens vergeten. Tijdens de gesprekken met lotgenotes ging het dikwijls over emoties en gevoelens, maar evenzeer over heel praktische dingen. Trucjes om je borstprothese vast te maken bijvoorbeeld. Of kledingtips. Wat draag je als het warm wordt en andere dames hun topjes bovenhalen? Wat draag je op het strand?’ Een goed leven May’s oudste dochter is nu 51, haar jongste 38. ‘Ze zijn allebei heel alert en laten zich regelmatig controleren’, benadrukt May. Beseffen ze dat er mogelijk een erfelijke belasting is? ‘Natuurlijk zijn ze zich daarvan bewust. Ik laat het aan hen over om te beslissen of we dat laten onderzoeken en als zij ‘t willen, moet dat eerst bij mij en daarna bij hen. De brief ligt klaar. Mijn dochters weten dat.’ Kanker was een ongewilde rode draad door May’s leven. ‘De ziekte heeft mijn leven sterk bepaald. Ze heeft me mijn moeder en een stuk van mijn jeugd afgepakt. Toch was het een goed leven. En dat is het nog altijd. Jef en ik zijn 51 jaar gelukkig getrouwd. We worden warm omringd door onze dochters, schoonzonen en kleinkinderen. Het verlies dat het zwaarst weegt, is de dood van onze oudste kleinzoon. Een aanval van valse kroep was hem fataal. Vier jaar was hij. Zo onrechtvaardig. Zo wreed. Dat blijft pijn doen.’ ‘Mijn moeder vroeg zich constant af “Wat zal er met die kleine gebeuren?”, maar ik begreep niet wat ze bedoelde. Ik heb ze niet kunnen geruststel- Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezerslen, want ik wist niet dat ze zou sterven.’ rubriek op p.20. 16 Leven april 2011 - nr. 50 Een dag uit het leven van Bieke Maes, oncopsychologe: liggen hier dicht bij elkaar’ ‘Leven en dood ’s Morgens tussen acht en halfnegen stapt Bieke Maes uit de lift op de vierde verdieping van het ZNA Jan Palfijn in Merksem. Daar bevindt zich het kantoor waar ze met haar collega’s psychologische zorg verleent aan patiënten en hun familieleden in het ziekenhuis. Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Cois Van Roosendael Bij een kopje koffie checkt Bieke eerst haar mails en als iedereen is toegekomen, wordt er overlegd. Het is Biekes eerste werkdag na het kerstverlof, dus er is heel wat te briefen. Welke patiënten zijn opgenomen in het ziekenhuis, wat is er ondertussen allemaal gebeurd en wie gaat langs bij wie? Bieke is gespecialiseerd in oncologie, maar verleent ook bijstand op andere afdelingen, zoals in de kraamkliniek bijvoorbeeld. Tussen haar post vindt Bieke een overlijdensbericht. ‘Van een vrouw met borstkanker die ik samen met haar familie jarenlang heb begeleid’, zegt Bieke. ‘En een geboortekaartje van een moeder op de kraamafdeling. Leven en dood liggen hier dicht bij elkaar.’ Praten met Gonda en Kim Om 9 uur ontvangt Bieke Gonda en Kim in de gespreksruimte op de derde verdieping. Gonda is de echtgenote van Rudy, die aan terminale kanker lijdt. Kim is hun dochter. ‘Rudy zelf heb ik nooit gezien’, vertelt Bieke ons vooraf. ‘Maar zijn vrouw had behoefte aan begeleiding tijdens zijn ziekteproces en sinds kort zie ik haar samen met haar dochter. Ongeveer een jaar geleden is Gonda voor het eerst bij mij op bezoek gekomen. Ze had het moeilijk met de slechte prognose die ze hadden gekregen. Hoe moest ze daar mee omgaan en hoe kon ze haar kinderen en kleinkinderen daarbij helpen? Dat was haar vraag.’ Wanneer Gonda en Kim toekomen zijn ze allebei overstuur. Het gaat niet goed met Rudy en hij heeft om euthanasie gevraagd. Gonda begrijpt die wens van haar man. ‘Hij kan nauwelijks meer ademen, geen boterham meer smeren, zelfs denken lukt niet meer. Het is vreselijk om hem zo te zien lijden.’ Rudy’s bed is naar het midden van de woonkamer verhuisd en het leven van de familie draait nu om hem. Dat is goed, maar tegelijk ook loodzwaar: fysiek, mentaal en emotioneel. Alle facetten van de zorg komen in het gesprek met Bieke aan bod. Het eigen welzijn van Gonda en Kim, hun onderlinge relatie, de thuishulp die ze krijgen, de manier waarop de kleinkinderen dit alles verwerken, afscheid nemen, de begrafenis die stilaan in zicht komt, de leegte die gaapt voor Gonda die 35 jaar met Rudy getrouwd is... Het gesprek is intens, ‘Sommigen kunnen het zelf aan of hebben genoeg steun in hun omgeving. Pas wanneer mensen er zelf niet meer in slagen om een en ander te verwerken, vinden ze de weg naar ons.’ Een dag uit het leven van Dit is een momentopname uit het leven van Bieke Maes, oncopsychologe in het ZNA Jan Palfijn in Merksem. In deze reportage volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener. april 2011 - nr. 50 Leven 17 In gesprek met patiënten en familie pijnlijk, ontroerend en tegelijk een enorme steun voor Gonda en Kim, die zware dagen tegemoet gaan. Ze luchten hun hart en laten alle emoties, frustraties, wensen en angsten de vrije loop en uiteindelijk nemen ze na een uur afscheid van Bieke met een bijzonder hartelijke knuffel. Hand in hand met Emile Dan wordt Bieke op de vijfde verdieping verwacht bij Emile, een oudere man. ‘Emile kan niet meer genezen en vraagt, net als Rudy, om euthanasie’, vertelt Bieke. ‘De procedure schrijft voor dat er behalve twee artsen ook een psycholoog bij hem langs gaat. Zo kunnen we inschatten of iemand die beslissing bij volle bewustzijn neemt en of er geen andere problematiek onder die vraag schuilt. Dat gesprek voer ik vandaag op vraag van zijn arts.’ ‘We zorgen goed voor elkaar. Dat helpt op een dag zoals vandaag wanneer de gesprekken bijzonder intens zijn.’ 18 Leven april 2011 - nr. 50 Op de kamer schuift Bieke meteen een stoel bij Emiles bed. Hij vertelt over de pijn die hij voelt. ‘Mijn handelen tintelen en zijn vaak gevoelloos. Ik kan zelfs geen botervlootje meer opendoen en dat terwijl ik veertig jaar lang dokwerker ben geweest en altijd met enorm zware lasten heb gezeuld.’ Emile huilt en Bieke pakt troostend zijn hand vast. ‘Het is genoeg geweest’, veegt Emile zijn tranen weg. ‘Die laatste paar maanden zullen het verschil niet meer maken. Ik heb het aan mijn kinderen verteld. We hebben samen nog mooie feestdagen beleefd en meer hoeft voor mij niet.’ Bieke en Emile praten verder. Over de angst om te sterven - die Emile naar eigen zeggen niet heeft -, over de gevoelens van zijn kinderen, over het verdere verloop van de procedure, over de dokwerkerstenue die hij op zijn kist wil zien staan en over zijn vrouw die een jaar geleden overleed en die hij graag wil terugzien nadat hij ingeslapen is. ‘Ze wacht op mij’, weet Emile. En terwijl hij zijn ogen naar de hemel opslaat, fluistert hij: ‘Ik ben op komst, manneke, ik ben op komst.’ Tranen rollen over zijn wangen. ‘Adem eens goed door en blaas eens goed uit,’ instrueert Bieke hem zachtjes. Dat doen ze samen een paar keer en zo deint het gesprek zachtjes uit. Emile zal de komende dagen van nabij gevolgd worden door twee artsen en door Bieke die nog geregeld bij hem langs zal gaan. ‘We zijn er om je te helpen’, zegt Bieke. ‘We laten je niet in de steek.’ Telefoontjes Tijd voor Bieke om terug naar kantoor te gaan. ‘Gelukkig hebben we een heel goed team’, zegt Bieke. ‘We zorgen goed voor elkaar. Dat helpt op een dag zoals vandaag wanneer de gesprekken bijzonder intens zijn. Ik ben zelf gespecialiseerd in palliatieve begeleiding maar mijn werk beperkt zich daar niet toe. Doorgaans is het heel afwisselend: ik voer gesprekken met patiënten, met familieleden, met kinderen. Sommigen mensen komen langs nadat ze hun diagnose hebben gekregen. Dan ondersteun en motiveer ik hen in het kader van de behandeling die volgt. Andere mensen komen pas langs nadat de behandeling is afgelopen. Dan willen ze de draad van hun gewone leven weer oppakken, maar merken ze dat ze veranderd zijn en dat dat niet zomaar lukt. Ze stellen hun leven soms opnieuw in vraag – hun werk, hun relatie – en daar begeleiden wij hen bij. Of er zijn seksuele problemen omdat het lichaam is veranderd door een amputatie of een stoma bijvoorbeeld. Uiteraard zien we ook heel wat mensen die hervallen. In dat geval zoeken mensen sneller hulp omdat herval het vertrouwen in hun lichaam en in de toekomst nog meer aantast. Maar niet iedereen die met kanker te maken krijgt, heeft behoefte aan een psycholoog. Het gaat tenslotte om perfect normale mensen die jammer genoeg in abnormale omstandigheden zijn terecht gekomen. Sommigen kunnen het zelf aan of hebben genoeg steun in hun omgeving. Het is pas wanneer mensen er zelf niet meer in slagen om een en ander te verwerken, dat ze de weg naar ons vinden.’ Ondertussen is het halftwaalf. Bieke neemt nog even de tijd om wat telefoontjes af te handelen. Iemand terugbellen die een afspraak wil en de familie van de patiënte die tijdens haar verlof overleden is haar innige deelneming betuigen. Meteen informeert ze ook hoe het emotioneel met iedereen is gesteld en er worden afspraken gemaakt om in het kader van rouwzorg tijdens de volgende weken nog eens op gesprek te komen. Dan trekt Bieke met Sarah en Ivo naar het personeelsrestaurant voor een welverdiende middagpauze. ‘Tijdens het eten babbelen we altijd wat bij,’ zegt Bieke, ‘soms over het werk, maar even goed over koetjes en kalfjes.’ Van babybezoek naar vergadering Na het middageten brengt Bieke gauw even een bezoekje aan de pasgeboren baby van haar patiënte op de kraamafdeling. Om 13 uur is het vergaderen geblazen. Bieke zit Oncopsychologen: ook in uw ziekenhuis! Psychologen gespecialiseerd in oncologie zijn er tegenwoordig in álle ziekenhuizen. Wie tijdens zijn behandeling in het ziekenhuis een oncopsycholoog op bezoek krijgt, hoeft daarvoor bovendien normaal niet te betalen. Ga erop in, of vraag uw arts of iemand van het verplegend personeel om een afspraak te maken. samen met Patricia en Anita, twee verpleegkundigen van het palliatief supportteam. Ze bespreken patiëntendossiers, een bijscholingsactiviteit en de organisatie van een herdenkingsplechtigheid die twee keer per jaar plaatsvindt. Om 14 uur wacht Frida op Bieke in het wachtkamertje van de gespreksruimte. Ze heeft borstkanker en overloopt met Bieke hoe het haar de laatste weken is vergaan. Frida voelt zich moe en vaak angstig. Bieke stelt voor om samen een relaxatieoefening te doen. Bieke neemt de oefening op een recordertje op zodat Frida er thuis nog naar kan teruggrijpen als dat nodig is. Frida sluit de ogen en laat zich door de stem van Bieke meevoeren. Tot de angst weer opsteekt. Frida opent opnieuw haar ogen en samen verkennen ze die angst. Omdat Frida zelf musiceert, gebruiken ze de beeldspraak van instrumenten in een orkest om de angst te benoemen. ‘Angst is menselijk en nuttig,’ zegt Bieke. ‘Maar als de angst je overwel- digt en je de controle verliest, zit het fout’. Samen benoemen ze de hanteerbare angst als een klarinet en de overweldigende angst als een bastuba en Frida probeert al visualiserend als dirigent de bastuba het zwijgen op te leggen en de klarinet het te laten overnemen. Daarna laat Bieke Frida langs een trap afdalen naar haar veilige plek, een kamer in een huis aan zee, waar ze nieuwe energie kan opdoen en rust kan vinden. Het is een plek waar Frida telkens naar terug kan keren als ze er behoefte aan heeft. Zo stapt Frida uiteindelijk met nieuwe moed de rest van de dag tegemoet. Om 16 uur is de laatste sessie van de dag rond, nog even langs kantoor en dan gaat het huiswaarts. Daar zien drie bengels van acht, vijf en twee mama Bieke met onstuimige energie tegemoet. De psychologenjas kan even aan de kapstok, tot de volgende morgen. Met dank aan ZNA Jan Palfijn, dat ons toeliet de reportage te maken. april 2011 - nr. 50 Leven 19 ‘Ook ik miste tijdens mijn behandeling contact met lotgenoten.’ Catherine Desmedt Hersentumor In de wachtzaal van het ziekenhuis, wachtend op de resultaten van mijn scan, las ik het artikel van Andy Fonteyne (Leven 47). Dadelijk kreeg ik weer kippenvel... Die verdomde hersentumoren toch. Alles flitste weer voorbij. De onzekerheid, de verslagenheid en de strijd. Ik weet waarover hij praat: ik kreeg in 2008 zelf de kans om mijn verhaal te doen over leven met een hersentumor in dit blad. Je bent jong, ambitieus en zoiets zet plots heel je gezin op zijn kop. Leren aanvaarden dat je nooit meer helemaal zal worden als vroeger, is een heuse opdracht. Ik ben nu terug gewoon aan het werk, maar ik geniet van ieder mooi ogenblik, hoe klein ook! Er zijn maar bitter weinig mensen die zoveel geluk hebben gehad als ik. Zelfs na mijn herval in 2006 kon ik weer aan de slag, sinds september 2009. Ik wil Andy een hart onder de riem steken en zeggen dat hij groots werk verricht. Je mag trots zijn op jezelf! Katrien Seykens, Booischot Info: www.wg-hersentumoren.be zes zware chemosessies en nog 25 bestralingssessies. Lymfoedeem bleef me bespaard aangezien mijn lymfeklieren in de lies niet verwijderd werden. Tijdens mijn behandeling miste ook ik contact met lotgenoten. Het leek wel of ik alleen was met mijn baarmoederkanker binnen die grote groep van borstkankerpatiënten, het buitenbeentje met een ander verhaal en dat terwijl ook ik nood had aan een lotgenote, iemand die hetzelfde doormaakte! Maar ik heb haar ook niet gevonden. Gelukkig heb ik de steun van mijn man, kinderen, vrienden, collega’s, VLK-vrijwilligers en al die professionele ziekenhuiswerkers. Veertien maanden later heb ik toch mijn job als verpleegkundige binnen het UZ Gasthuisberg deeltijds weer opgenomen. Terug aan de andere kant staan is zwaar, zowel op emotioneel als op fysiek vlak. Maar ik wil er opnieuw staan om de darmkankerpatiënten die op mijn afdeling komen te kunnen verplegen en te kunnen ondersteunen! Leven 49 Brievenbus borstkanker. Ik vind ook dat er te weinig aandacht wordt besteed aan andere vormen van kanker. Ik mis het lotgenotencontact, met andere longkankerpatiënten. Als ik uit de douche kom en in de spiegel kijk, confronteert het grote litteken mij ook dagelijks met het feit dat ik kankerpatiënt ben. En dan spreek ik nog niet over de pijn in mijn ribben en mijn rechterborst die nog altijd aanwezig is sinds ik in maart 2010 de diagnose kreeg. Gelukkig kan ik terecht bij mijn huisarts aan wie ik ook heel veel steun heb. Naar een inloophuis ben ik nog niet geweest, te ver van mijn woonplaats, maar mocht er een in de buurt zijn, zou ik zeker eens binnenlopen. Ik schrijf wel geregeld iets op het forum bij de VLK, maar ook daar krijg ik zeer weinig reacties (of we kunnen misschien enkel toejuichen dat er weinig lotgenoten zijn?). Darline Vanhaverbeke, Zwevegem Lotgenoten? Zoek en reageer op http://forum.tegenkanker.be. Catherine Desmedt, Heverlee Baarmoederkanker Geen borstkanker, geen lotgenoten (1)? Geen borstkanker, geen lotgenoten (2)? Ik herken het verhaal van Agnes Wilmsen in Leven 49. Ook ik kreeg baarmoederkanker en werd in augustus 2009 geopereerd (ik was toen 51), nadien volgden Ik sluit mij aan bij de reactie van Agnes Wilmsen in Leven 49. Overal waar je iets kunt lezen over kanker (krant, internet, TV...), gaat het inderdaad uitgebreid over Wat Agnes Wilmsen (Leven 49) vertelt is deels ook het verhaal van mijn zus. Ook zij werd getroffen door die vreselijk oneerlijke ziekte met de grote K. Begin 2008 is zij niet goed, altijd moe en ze heeft eigenaardige zenuwtrillingen en onuitstaanbare pijnen in de onderbuik, en constant Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle 20 Leven april 2011 - nr. 50 Echo vaginaal bloedverlies. Ze gaat langs bij de gynaecoloog, darmspecialist, hartspecialist en weer naar een gynaecoloog. Geen van hen vindt iets, maar toch kan zij intussen haar dagelijkse taken niet meer doen. Zelfs met de inname van zware pijnstillers is het niet meer houdbaar. Bij elk uitstrijkje merkt haar dokter op ‘dat de baarmoederhals toch niet echt normaal is’ maar hij zoekt niet verder omdat de uitstrijkjes niks abnormaals laten blijken. Ten einde raad gaat zij nog eens naar een andere gynaecoloog. Het uitstrijkje laat weer niets abnormaals zien, maar deze dokter stelt haar voor om veiligheidshalve toch maar een ‘kuising’ te doen. Het is inmiddels januari 2009. Bij die behandeling blijkt mijn zus een gezwel te hebben ter grootte van een duivenei (zo’n anderhalve centimeter) op de rand van baarmoeder en baarmoederhals. Een dikke week later kan zij de operatiekamer in. Het ‘onzichtbare’ gezwel heeft bij het verwijderen een diameter van bijna zes centimeter (de omvang van een kippenei). Het resultaat: volledige uitruiming van het bekken en lymfeknopen in de lies, chemo en bestralingen. Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker. www.tegenkanker.be/leven Rekeningnummer: BE03 4886 6666 6684 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Frederika Hostens, Frieda Joris, Marc Peirs, Carla Rosseels, An Van de Velde, Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Dieter Telemans. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. KBC is de trouwe partner van de VLK. ‘Als het leven niet meer waard is om geleefd te worden, vind ik dat iedereen het recht heeft om eruit te stappen. Ik vind het ook de plicht van een arts om daarbij te helpen. De katholieke kerk, met de paus voorop, beweert dat alleen God over leven en dood mag beslissen, maar daar heb ik het niet mee eens. Ook al ben ik gelovig.’ n Tony Corsari (84), in ‘Het definitieve interview’ in Humo, 21 december 2010 ‘Als je vrienden ziek zijn, is dat enger dan wanneer het je ouders zijn. Vrienden zijn leeftijdgenoten en hun toestand is als een spiegel voor wat je in de toekomst misschien ook te wachten staat. Het is zeer confronterend en daarom ga je de zieke uit de weg, zelfs wanneer die je dierbaar is. Mensen maken zichzelf wijs dat ze de zieke ontwijken uit respect, om de zieke privacy te gunnen, dat soort nonsens. Of ze zeggen: “Ik ben hier niet goed in.” De waarheid is dat niemand er goed in is.’ n De Amerikaanse schrijfster Lionel Shriver in De Standaard, 7 januari 2011. ‘Een klein jaar betaald vakantie. Zo omschrijf ik het vaak. Als een klein jaar betaald vakantie. Met bijwerkingen.’ n De 28-jarige Daan Buckinx over zijn kanker op zijn blog http://www.groeienvoorbeginners.be. ‘Tegen patiënten die me vragen naar alternatieve methoden, zeg ik altijd: de enige zekerheid is dat de verkoper er beter van wordt.’ n Simon Van Belle, diensthoofd medische oncologie UZ Gent, in De Morgen 15 januari 2011 ‘Doodsangst is het moment waarop je beseft: er is niemand in de wereld die me hier nog uit kan halen. Dat er geen redder, geen ridder is die je komt bevrijden.’ n Marie-Rose Morel, Het Laatste Nieuws, 30 december 2010 ‘Ik word voortdurend achtervolgd door het idee dat er niet meer veel mag gebeuren, want drieënhalf jaar chemo put je lichaam uit. Elke dag moet ik vechten om mijn moreel op peil te houden, maar ik heb geen keuze.’ n Limburgs CD&V-politica Erika Thijs, Het Nieuwsblad, 31 december 2010 In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle Het was een lijdensweg voor haar, maar met de eindeloze goede zorgen van onze neef, een jonge kerel van toen negentien jaar, heeft zij het gehaald. Ze is herstellende nu, maar kan en/of durft de dokters niet meer geloven wanneer die zeggen dat zij op dit ogenblik kankervrij is. Hoe zou zij ook?! Een jaar... een héél jaar heeft zij van kabinet naar wachtkamer naar onderzoekstafel gereisd en telkens te horen gekregen dat er niks ernstigs aan de hand was, dat het waarschijnlijk tussen haar oren zat – menopauze, je weet wel! – en dat ze moest proberen haar leven een beetje losser te leven. Dan is mijn verontwaardigde vraag: hoe is het in deze tijd van digitale beeldvor- ming en medische revolutionaire vernieuwingen mogelijk dat men zoiets over het hoofd ziet? En het is meteen een oproep aan alle artsen: beoordeel de resultaten van onderzoeken, maar kijk ook naar de mens die voor je zit. Laat je oordeel niet alleen afhangen van wat je op scans ziet maar hou ook rekening met het verhaal dat de patiënt je te vertellen heeft. Dit is de vraag die wij stellen aan uw blad: kan men het een keer hebben over de ingrijpende lichamelijke veranderingen bij baarmoeder- en baarmoederhalskanker en de gevolgen die dat heeft op het leven van seksueel actieve partners? Greet de Ceulaer, via e-mail april 2011 - nr. 50 Leven 21 Keelkanker Michel spreekt vlot en perfect verstaanbaar. ‘Maar zingen, fluisteren, roepen en neuriën zit er niet meer in.’ Leven zonder stembanden krijgt optimisme van Michel De Coninck niet stuk ‘Ik heb altijd en overal Levenslust is Michel De Coninck op het lijf geschreven. Hij zorgt al vier jaar voor zijn ernstig zieke vrouw, kanker kostte hem strottenhoofd en stembanden, maar zijn optimisme is niet kapot te krijgen. ‘Ik moet vooruit. Vanaf de eerste dag heb ik me verzoend met een leven met beperkingen.’ Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s: an nelissen Wanneer ik de oprit naar zijn woning opstap, staat Michel De Coninck (69) me op te wachten in de deuropening. Hij ziet er piekfijn uit, een sjaaltje om de hals geknoopt. Even later nemen we plaats aan de tafel in de woonkamer, het sjaaltje gaat uit. Op zijn hals heeft Michel een pleister met in het midden een klepje. Dat dekt een behoorlijk grote ronde opening af. Sinds een jaar heeft Michel geen stembanden en strottenhoofd meer. Zijn luchtpijp 22 Leven april 2011 - nr. 50 mondt uit in de halsopening, ze is niet meer verbonden met zijn keel en mond. In- en uitademen gebeurt via de halsopening. Dat betekent ook dat Michel niet meer op de gewone manier kan praten. Hij heeft een stemprothese of spraakknop die is ingeplant in de wand tussen de luchtpijp en de slokdarm (zie ook kader, red.). Als Michel op het klepje in zijn hals drukt en zo de opening afsluit, gaat de lucht via de spraakknop naar de slokdarm en brengt daar het een zak slokdarmweefsel in trilling. Het geluid dat zo ontstaat, wordt in de keel-, mond- en neusholte tot spraak gevormd. Het resultaat is verbluffend goed, Michel spreekt vlot en perfect verstaanbaar. ‘Maar’, zegt hij lachend, ‘zingen, fluisteren, roepen en neuriën zit er niet meer in. En ook zwemmen kan niet meer want het water vloeit door de halsopening zo mijn longen binnen. In bad gebruik ik een speciaal luchtpijpje.’ Huiswerk ‘Ik heb ook mijn huiswerk gemaakt’, zegt Michel wanneer ik mijn vragenlijstje bovenhaal. Op de tafel ligt een dikke map, hij haalt er een handgeschreven papiertje uit. ‘Op 6 december 2000 werd ik voor het eerst geopereerd aan mijn stembanden. De dokters namen een kwaadaardig bolletje weg en mijn keel werd bestraald. Twee jaar later had ik dezelfde klacht: heesheid die niet over ging. Op dezelfde plaats zat weer een gezwel, niet kwaadaardig deze keer. Na de tweede operatie ging ik driemaandelijks op controle, lange tijd waren er geen problemen. Tot in 2009: ik werd opnieuw hees, maar deze keer had ik ook pijn en zwol mijn keel op. Een kwaadaardig gezwel. Er was geen ontkomen meer aan. Mijn strottenhoofd en stembanden moesten er uit. Gelukkig was een nabehandeling met bestraling of chemotherapie niet nodig. Toch was ik in eerste instantie boos op de dokter. Waarom had hij niet eerder ingegrepen, ik kwam toch vier keer per jaar op controle? Hij zei me dat hij tien jaar geleden al besefte dat ik waarschijnlijk ooit mijn strottenhoofd zou verliezen, hij had de ingreep zo lang mogelijk uitgesteld. Ondertussen komen we weer goed overeen, hoor.’ Vier biefstukken De operatie was zwaar. De eerste dagen na de ingreep kreeg Michel vloeibare voeding via een sonde, nadien soep en gemalen voedsel. Meer dan zes dagen hield hij de speciale voeding niet vol. Hij wilde gewoon eten. ‘Het verplegend personeel dacht dat ik het niet binnen zou krijgen, ik wist dat het zou lukken. En het lukte. Toen ik na twee weken het ziekenhuis mocht verlaten, stuurde ik mijn dochter naar de slager om vier biefstukken. Ik heb die met smaak opgegeten.’ Leren praten op de nieuwe manier ging al even vlot. ‘De logopediste kwam binnen, ik duwde het klepje in de halsopening dicht en ik sprak. Ik had wel problemen om een zin af te maken, ik wist niet wat ik in één keer kon zeggen zonder adem te halen. Ik kreeg van haar fotokopieën met zinnetjes mee naar huis, die moest ik oefenen. Nu heb ik er geen problemen meer mee. Het lastigste zijn de slijmen. Als ik veel praat, heb ik veel slijm. Ik moet dan regelmatig het slijm verwijderen via de halsopening. Het zet zich ook vast op het klepje. Elke dag heb ik een nieuw nodig, tussenin reinig ik het verschillende keren met een borsteltje. De spraakknop is intussen al vier keer vervangen. Dat is normaal, de knop is een vreemd lichaam en er hopen zich wat schimmels rond op. Het vervangen is een kleine ingreep die maar tien minuten duurt.’ courage mee’ Spreken na een laryngectomie Bij een volledige wegname van het strottenhoofd (of de larynx) kan je niet meer met je stembanden spreken. Ademen gebeurt langs een opening in de hals, de tracheostoma. De meest voorkomende manier om de spraak te herstellen is met een stemprothese. Dat is een verbindingsstuk tussen de luchtpijp en de slokdarm dat meestal al bij de verwijdering van het strottenhoofd ingebracht wordt (zoals bij Michel de Coninck). De meeste mensen kunnen hiermee in enkele dagen tijd leren praten met de hulp van een logopedist. Vaak wordt ook slokdarmspraak aangeleerd, praten zonder hulpmiddelen door lucht te happen, het bovenste deel van de slokdarm Stemgeluid aan het trillen te brengen en zo geluid te produceren. Als een stemprothese en slokdarmspraak Vinger sluit tracheostoma af niet mogelijk zijn, kan een elektrolarynx gebruikt worden, een apparaatje dat een elektronisch stemgeluid geeft. Meer uitleg o.a. op http://laryngectomieLucht uit tracheotomie.be/BrochureAVG.pdf. de longen Stemprothese Slokdarm Luchtpijp Tips en steun Heeft u of iemand uit uw omgeving een laryngectomie ondergaan? Voor tips en steun kunt u altijd terecht bij lotgenoten uit een zelfhulpgroep voor gelaryngectomeerden (alle contactgegevens op www.tegenkanker. be/zelfhulpgroepen). Oppassen voor isolement Wat was het eerste dat hij dacht toen hij na de operatie zijn ogen opende? ‘Ik moet vooruit. Pessimisme brengt niets op, dat is mijn uitgangspunt. Ik heb altijd en overal een zak courage mee. Ik móet op de been blijven om mijn vrouw te verzorgen die al vier jaar ernstig ziek is. Als ik het opgeef, kunnen we niet in ons huis blijven wonen.’ Michel doet de boodschappen, hij kookt elke dag. Hij wijst naar de groenten en aardappelen die hij al heeft klaargemaakt voor het middagmaal. Groenten die hij zelf kweekt. ‘De tuin vraagt veel werk. Het wordt zwaar. Ik denk erover vanaf volgend jaar iemand te vragen om al eens een handje toe te steken. Net zoals ik het huis zelf niet meer poets; twee keer per week komt er een poetsvrouw langs. Dat geeft mij tijd om te surfen op het internet. Foto’s over de natuur, over steden en gebouwen, ik ben er voortdurend naar op zoek. Ik mail ook geregeld met de voorzitter van de zelfhulpgroep voor larynxpatiënten en met enkele lotgenoten.’ Schaamte over de manier waarop hij praat of over de opening in zijn hals kent Michel niet. Enkele dagen na de operatie ging hij al de krant kopen in het ziekenhuiswinkeltje. Drie keer per week gaat hij met enkele buurmannen naar het café om de hoek. ‘Dan moet ik af en toe naar buiten om slijmen te verwijderen, geen probleem. Dat slijm is wel de reden waarom ik niet meer naar begrafenissen ga – het kan toch niet dat je vier of vijf keer uit de kerk wegloopt. Ik moet ervoor uitkijken dat ik niet geïsoleerd geraak. Vroeger ging ik met kameraden regelmatig op restaurant. Nu durfde ik nog niet: mijn maag werpt regelmatig op en dat is niet aangenaam voor mijn tafelgenoten. Maar misschien moet ik het binnenkort toch eens proberen.’ april 2011 - nr. 50 Leven 23 Plus+ Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker Samenstelling: griet van de walle, foto’s: istockphoto foto bv’s: © vrt/bart musschoot [www.tegenkanker.be/leven] Supporters nodig? Heeft u het even moeilijk en kunt u wel wat aanmoediging gebruiken? Schrijf een berichtje op het forum, vertel hoe u zich voelt en er staan ongetwijfeld enkele supporters klaar om u moed in te spreken! Kom op tegen Kanker in teken van leukemie http://forum.tegenkanker.be. De liveshow van Kom op tegen Kanker op 26 februari op Eén stond helemaal in het teken van leukemie en stamceltransplantatie. Bij een stamceltransplantatie krijgt iemand gezonde stamcellen toegediend om te genezen. Die stamcellen komen van een donor of uit navelstrengbloed. Navelstrengbloed is veel sneller beschikbaar en stamcellen uit navelstrengbloed geven minder gemakkelijk afstotingsverschijnselen of verwikkelingen. Maar de navelstrengbloedbanken hebben onvoldoende middelen om meer stalen in te zamelen en om ze op een ideale manier te bewaren. Daarom gaat de opbrengst van de show naar de bloedbanken die stamcellen uit navelstrengbloed verzamelen en bewaren. Lees meer over de campagne op www.komoptegenkanker.be, of over leukemie op www.tegenkanker.be/acute_leukemie of www.tegenkanker.be/chronische_leukemie. Als eten even moeilijk is Thea Spierings (112 pagina’s | Caplan Books | februari 2008, ISBN 9789087240400) 50 recepten, menu’s, hapjes en tussendoortjes die niet te veel inspanning vragen. Vooral geschikt voor mensen die ook slik- en kauwproblemen hebben. Geen zin in eten? Blader eens in een van deze boeken! Gezond eten rond chemotherapie José van Mil (176 pagina’s | Inmerc B.V. | november 2009, ISBN 9789066116481) Een boek dat eten tijdens en na een kankerbehandeling (chemo, maar ook bestraling) makkelijker en aantrekkelijker maakt. Over wat u beter wel en niet kunt eten, en met meer dan 100 makkelijke recepten voor één persoon. 24 Leven april 2011 - nr. 50 Hoofdzaken Op zoek naar een geschikte hoed, muts, sjaal? Op www.hoofdzakengids.nl vindt u alle (web)winkels van Nederland samen. In het ‘pashokje’ kan u uw eigen foto uploaden en meteen testen welke hoofddeksels u staan. Een lijst van pruikenen andere hoofddekselwinkels in alle regio’s van Vlaanderen kunt u inkijken op de VLK-website: www.tegenkanker.be/ pruikenenzo. Lees dit blad gratis Wil u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).
