LUCAS 11/2/2000 ETEN 1 Verleden 1.1 baby Lucas kreeg borstvoeding tot zijn 6 maanden. De overgang naar flesvoeding ging vlot. vanaf 4 maanden kreeg hij eerst groentenpap en enkele weken later fruitpap. Dit verliep zonder opvallende problemen. Lucas ging vanaf zijn 6 maanden naar het kinderdagverblijf (5 dagen in de week). Vanaf een maand of 8 was Lucas zeer vaak ziek: tussen september 2000 en februari 2001 had hij continu oorontstekingen en bronchitis. Hij kreeg hiervoor aërosolbehandelingen (3x dag) en vaak antibiotica. In die zelfde periode werd het eten van de warme maaltijd steeds moeilijker, zowel thuis als in het kinderdagverblijf. Thuis bleef Lucas gepureerde voeding krijgen, anders weigerde hij. In het kinderdagverblijf stond hij bekend als een moeilijke eter, hij kreeg daar geprakte (maar niet gemixt) voeding. Het starten met boterhammetjes ging ook moeilijk. Lucas bleef een stuk eten als baby: gemixte voeding en flessen. 1.2 peuter toen Lucas 22 maanden was ging hij over naar de peutergroep. De overgang verliep (onverwacht) moeilijk. In het kinderdagverblijf leek eten (warme maaltijd) een stuk beter te gaan: Lucas at nu met de andere kinderen aan tafel, echte peutermaaltijden (groenten, vlees en aardappelen apart op het bord). Soep bleef hij echter steeds weigeren. Het eten verliep in het kinderdagverblijf altijd volgens een vast stramien. Eten thuis bleef beperkt tot weekenden: het was voor ons moeilijk een vast patroon in de maaltijden te steken. Lucas at vaak vroeger dan ons. We probeerden hem met allerlei trukjes aan tafel te houden. Een op 2 weekends brachten we bij Lucas' opa & oma door. Bij oma at Lucas vaak dezelfde maaltijd: gestoofde worteltjes, aardappelen, gesnipperde ham of worst of gebakken gehaktballetjes. Gezien Lucas dat goed at werd dit menu vaker geprogrammeerd. We maakten het ook vaak zelf klaar in het weekend. Al gauw at Lucas enkel nog dit menu. Toen Lucas 2,5 jaar was, kwamen opa en oma uit Argentinië 3 maand bij ons logeren. Aan tafel eten werd moeilijk. Lucas at ook niet meer zelfstandig. Hij werd door ons "gevoerd", vaak voor TV. Toen Lucas 2 jaar en 8 maanden was werd zus Anna geboren. Een vast moment en structuur voor eten garanderen werd moeilijker en moeilijker. 1.3 kleuter Lucas startte in januari 2003 (net geen 3 jaar) op school. Omdat ik nog in zwangerschaps- en ouderschapsverlof was, ging Lucas maar halve dagen naar school. 's middags werd hij afgehaald en at een warme maaltijd thuis... Of beter gezegd,... hij at niet meer. Lucas was vrij moe van de ochtenden op school, het moment viel vaak samen met een voeding van zus Anna. Lucas at opnieuw vaak bij TV, werd gevoerd en enkel het ondertussen zeer rigide menu. Toen ik terug begon te werken (april 2003) ging Lucas volle dagen naar school. Aanvankelijk nam hij boterhammetjes mee naar school. Het pakketje kwam vaak onaangeroerd terug. De warme maaltijd die dus verschoven was naar 's avonds thuis, bleek snel compleet de mist in te gaan. Lucas at niet. Na enkele weken stapten we over op warme maaltijden op school. Lucas at enkele weken totaal niet. Kinderverzorgster Tine van het dagverblijf bracht de "redding". Ze wou zich niet neerleggen bij het niet eten. Ze bleef heel consequent en streng Lucas eten aanbieden, elke dag opnieuw. Lucas moest één hap proeven. Het dessert (visueel nabij) en haar voordurende aanmoedigingen zorgden er voor dat Lucas af en toe proefde. In het begin stroomden de tranen over zijn wangen, zijn verzet was hevig (hield handen voor zijn mond,...). Maar hij was wel trots als hij het gedaan had. Eenmaal de stap van het regelmatig proeven verworven was, leerde ze hem terug meer eten. Daarna zelfstandig eten. Zelf de vork vasthouden... Daarna was ze steeds minder in de onmiddellijke buurt aanwezig. Lucas at eerst enkel als zij er bij was, nu ook als andere kinderverzorgsters aan zijn tafel zitten. Op het eind van de zomer 2004 startte Tine met soep. De laatste stap... Lucas had tot dan toe geen soep gedronken. Opnieuw één hap, stilaan meer,... De eetsituatie thuis bleef onveranderd, op de 3 dagen dat Lucas niet op school at: woensdag en weekend. In het voorjaar 2004 verbleven we een maand in Argentinië. Lucas at er bij opa Luis en oma Carlota het zelfde menu als thuis in Gent. De eerste dag hadden we geen ketchup, en weigerde hij te eten. Hij had nochtans grote honger (had de dagen van de heenreis bijzonder weinig gegeten). Opa Luis ging snel in de buurt ketchup kopen en Lucas at in een mum van tijd alles op. 2 Wat? 2.1 Ontbijt een beker drinkyoghurt. Lucas drinkt nu steeds uit de zelfde beker (met een rietje) twee soorten drinkyoghurt. In het verleden dronk hij Danone yoghurtflesjes. Pogingen om naar een gelijkaardig product van een huismerk van de supermarkt over te schakelen verliepen moeilijk. Hij werd zeer merk en etiket gevoelig ("de oranje niet", "de dino staat er niet op",...). Daarenboven bevat zo'n flesje maar 100 ml drinkyoghurt, eigenlijk te weinig voor een volwaardig ontbijt. Daarom kozen we er op een bepaald moment voor om de danoneyoghurt in een (neutrale) beker aan te bieden. Geleidelijk schakelden we over naar andere en meer drinkyoghurt. meestal blijft Lucas ontbijt beperkt tot de drinkyoghurt. Wat bieden we nog aan: "broodje zonder": Lucas eet enkel zachte sandwiches liefst zonder enig beleg. In het verleden, in het kinderdagverblijf at hij brood, hij heeft echter een enorme hekel aan bruin brood (de korrelige structuur doet hem bijna braken), met beleg (ham, kaas, smeerkaas, confituur, choco). Nu eet hij nog af en toe sandwiches met choco, maar als je hem de keuze laat is het een "broodje zonder". Om de continue toevoer van sandwiches wat te organiseren, kopen we soms in de supermarkt zakjes met daarin 20 zachte mini-sandwiches (voorverpakt en daarom langer houdbaar). Dit moeten we echter regelmatig doorbreken, anders wil Lucas de gewone sandwiches van de bakkers uit de buurt niet meer. Dan dreigt hij zo selectief te worden dat hij enkel "kleine broodje zonder" eet. "cornflakes met melk": Lucas leerde in het dagverblijf van de school tijdens het 4-uurtje op vrijdag (elke dag van de week is er een steeds terugkerend 4-uurtje) cornflakes met melk eten. Af en toe wil hij dat thuis ook als ontbijt. 2.2 middageten 4 dagen in de week in het dagverblijf van de school. Lucas eet het gewone schoolmenu. Zie Verleden Kleuter. Aanvulling door juf Tine: Lucas houdt niet van draadjes ("draadjesvlees", sinaasappel). Hij vindt ook bvb. peterselie op aardappelen storend. Hij laat dit non-verbaal merken. Begint te prutsen, wriemelen. Juf Tine vindt dit erg belangrijk dat hij duidelijk maakt wanneer hem iets stoort. Dan kan ze proberen uitzoeken wat er precies stoort en ofwel proberen uitleggen wat het juist is ofwel het eten aanpassen. Thuis, woensdagmiddag en weekend: gehaktballetjes: de gehaktballetjes zijn een "verenging" van de gebakken worst. Lucas at aanvankelijk graag chipolata. Het "velletje" werd echter steeds storender. Daarom evolueerde het naar gehaktballetjes. Pogingen om de soort gehakt te variëren (kippegehakt, lamsgehakt,...) lukken maar zorgen er wel voor dat hij opmerkelijk minder eet. De balletjes mogen niet te groot zijn en ook niet te hard gebakken. ketchup: "saus" mag niet ontbreken op het bord. Bepaalde periodes gebruikt Lucas dit om de rest mee "in te smeren" en op te eten. Andere periodes eet hij bijna geen ketchup. gebakken aardappelen: de aardappelen worden in de microgolf voorgestoomd en dan samen met de gehaktballetjes gebakken. Hij maakt vaak "boterham van patatjes", d.w.z. hij prikt één schijf aardappel, doopt dit in "saus" en dan prikt hij een tweede aardappelschijfje. komkommer: De komkommer moet geschild zijn, en liefst in halve maantjes gesneden worden. Lucas apprecieert wel de smaak en versheid van komkommers. Als de komkommer erg vers is zal hij zeggen: "lekkere komkommer" en er beduidend meer eten dan als de komkommer al wat langer ligt. Wat bieden we soms nog aan: appelmoes: wil hij soms, wordt soms als alternatief voor "saus" gebruikt. 2.3 tussendoortjes Op school: 10-uurtje: beker melk en zelf meegenomen koek. Meestal neemt Lucas een doosje met mini-koekjes mee. Lucas kan soms afhaken als de koekjes "kapot" zijn. 3-uurtje: fruit, de juffen van het dagverblijf schillen het fruit dat de kinderen meebrengen en één kindje gaat rond met de mand met stukken fruit. Lucas voorkeur gaat uit naar appel, maar hij probeert wel af en toe (onder aanmoediging) andere fruitsoorten). Thuis: Lucas snoept zelden en eet weinig tussendoor. Fruit: ook wij bieden fruit geschild en voorgesneden aan. Appel is favoriet. Banaan: periodes in schijfjes andere periodes "banaan van Lars" uit het vuistje. Lucas eet ook "aardbeien met sneeuw" (poedersuiker) (in het seizoen). Lucas heeft ook een periode druifjes (pitloos, gehalveerd en van de steeltjes) gegeten. Pogingen om ander fruit te introduceren lukken niet. Lucas lust zeer graag pannekoeken (met sneeuw) en ijs (mini-frisco liefst met witte chocolade). Lucas lust ook cake. 2.4 avondeten Lucas eet dus "broodje zonder": Lucas eet enkel zachte sandwiches liefst zonder enig beleg. Nu eet hij nog af en toe sandwiches met choco, maar als je hem de keuze laat is het een "broodje zonder". Voor Lucas naar bed gaat drinkt hij nog een volle fles melk. 300 ml volle melk + 1 koffielepel honing en 2 schepjes graantjes (5 granen van Nestle). Hij drinkt die fles op schoot, bij TV, meestal in een teug leeg. 2.5 drinken Lucas drinkt vrij weinig: we moeten hem vaak zelf aanmoedigen om te drinken. Wat: drinkyoghurt melk appelsap Alpro soyamelk vanille water (maar af en toe) drinkt meestal uit dezelfde beker met rietje en 's avond nog een fles. 3 Waar? 3.1 thuis ontbijt: start aan de tafel op zijn Trip Trapstoel, soms daarna nog met broodje in de hand in de speelhoek. middageten: start aan de tafel op zijn Trip Trapstoel, daarna komt hij soms nog hapjes halen... avondeten: zelden aan tafel, meestal bij TV. 3.2 school In de klas: de vaste eetmomenten 10-uurtje en 3- uurtje zijn vast verworven. Om de twee weken is er op vrijdag een kookmoment in de klas gerelateerd met het thema van de week. Lucas at al eens kippebout uit het vuistje naar aanleiding van een ronde tafelmaaltijd binnen het project ridders en kastelen. Hij heeft dan wat aanmoediging nodig om er aan te beginnen, maar dat lukt wel. In de eetzaal van het dagverblijf. locatie met slechte acoustiek. Kleutertjes moeten stil zijn. onlangs kwam ik Lucas ophalen en was ik wat laat waardoor hij al aan tafel was gezet. Hij was soep aan het eten. Hij toonde trots dat hij soep dronk. Daarna vroeg hij (een beetje stoer :-)) een bord spaghetti en at het op terwijl ik bij hem aan tafel bleef zitten. 3.3 bij oma eet aan een klein tafeltje apart. eet er meestal vrij goed. wel steeds het zelfde menu als thuis. 3.4 bij vrienden meestal nemen we broodjes, banaan, koek, soya-drankje mee, als we naar vrienden of met vrienden op stap gaan. Een warme maaltijd bij anderen is bijna niet haalbaar. Bij Tania & Marco en hun 4 kindjes (goede vrienden waar Lucas sinds hij baby is, vaak komt) lukt een warme maaltijd soms. Op oudejaarsavond at hij er “ridderssoep” en “riddervlees”, hij zit dan tussen hun kindjes en wordt door hen aangemoedigd (en soms geholpen) om te eten. Eenmaal de drempel van het proeven over lukt het wel om een bordje op te eten. Vorige week at hij er worst met appelmoes en aardappelpuree. Het velletje van de worst was even een probleem, na het weghalen van de losse velletjes lukte het wel. Vorig jaar op camping met vrienden (mama's van kindjes van de school) at Lucas op een dag spaghetti mee. Hij zat aan tafel bij de andere kinderen en het bord werd hem aangeboden door een andere mama. 3.5 bij vreemden over het algemeen is het moeilijk om Lucas wat dan ook te laten eten bij vreemden. Toch kan hij soms heel verrassend plots toch iets eten, soms zelfs dingen die verder nooit eet. 4 Lucas Gedrag Thuis: aan tafel komen: Het is moeilijk Lucas aan tafel te krijgen. Hij gaat vaak op in zijn spel. De signalen dat het etenstijd wordt (geur, tafel dekken,...), lijkt hij niet te koppelen met eten. De overgang overvalt hem en valt hem moeilijk. aan tafel blijven: Lucas heeft het moeilijk om aan tafel te blijven, hij is snel afgeleid. Lucas heeft steeds afleidende spulletjes mee. Speelgoed, knuffels,... Soms gebruikt hij (en ook wij) die in zijn fantasiespel rond eten. Lucas heeft een hekel aan vieze handen, hij heeft ook enorm moeite met morsen,... Lucas is vaak zo afgeleid dat hij vergeet te eten. Hij laat zich dan soms nog voeren. Dit is een zeer passieve en afwezige manier van eten. Geluiden aan tafel kunnen hem storen: geluid van borden en bestek,... Lucas maakt soms duidelijk dat hij liever alleen eet. Vooral de aanwezigheid van zus Anna kan hem erg storen. Haar geluiden en drukte zorgen er voor dat hij snel van tafel weg gaat. School: Lucas beseft dat eten voor ons belangrijk is. Vaak is het eerste wat hij zegt als we hem zien bij het afhalen: "flink papatjes gegeten". Hij weet dat er over "zijn" eten gepraat wordt met de juf, juf Tine en de andere kinderverzorgsters. 5 Onze Reactie onze verklaringen voor het moeilijke eten in het verleden: Het aanvankelijk moeilijk eetgedrag van Lucas werd in de eerste fase geweten aan het krijgen van tandjes, het vele ziek zijn,... Daarna leek het weigeren van bepaald eten eerder peuterachtige koppigheid. Daarna hadden we geen verklaring meer en begonnen we ons meer en zorgen te maken. We toetsten onze verhalen over het moeilijke eetgedrag bij vrienden en kennissen. De eerste (oppervlakkige) reacties waren eerder pogingen tot geruststelling: elk kind eet wel een fase moeilijker. Bij verder doorvragen werd echter steeds duidelijker dat de proporties buitenmaats waren. In het najaar van 2003 (Lucas was ruim 3,5 jaar) namen we het initiatief om hierrond iets te doen. Een vriendin had een oproep gezien: "gezocht: kinderen met eetproblemen tussen 3 en 5 jaar". We contacteerden deze persoon. Het bleek een laatstejaarsstudente Psychologie te zijn die in het kader van haar thesis de eetsituatie bij moeilijke en gewone eters wou vergelijken en hiervoor filmmateriaal verzamelde. Uiteindelijk kwam zij bij ons thuis filmen. In het gesprek achteraf, hoorden we dat ze stage liep bij de dienst Kinderpsychologie van het UZ gent bij het team rond eetproblemen. Onze vraag of Lucas probleem binnen dit team paste, werd door haar bevestigend beantwoord. We namen contact op: ... wachtlijst... in de wachttijd begonnen wij onze opgebouwde verklaringen voor veel "gedragskenmerken" om te gooien. Tot dan was het slecht eten en de daaruit volgende beperkte energie de oorzaak voor de plotse huilbuien, het passieve gedrag,... Nu begonnen we toch te twijfelen aan het eetprobleem als alomvattende verklaring. Was de vreemde taalontwikkeling wel het gevolg van de tweetalige opvoeding? Het zoeken naar oplossingen (structuur aanbrengen door middel van visualisatie, naar analogie van de dagkalender in de klas) bracht ons op het spoor van autisme. december 2003: eerst een onderzoek door een gastro-enterologe om uit te sluiten dat het niet of slecht eten een medische oorzaak zou hebben. Voorjaar 2004: een aantal gesprekken met het team rond eetproblemen in het UZ. De sessies waren in een eerste fase bedoeld voor diagnostiek van het eetprobleem. Door ons vermoeden van ASS werd geen behandeling gestart, wel konden zij onder voorbehoud bevestigen dat het door ons geschetst probleem in het ASS-kader paste. Hun visie was om het probleem aan te pakken samen met thuisbegeleiding, want zij hebben geen expertise ivm aanpak van eetproblemen binnen ASS. Voorstel was om in afwachting van thuisbegeleiding zelf al enkele stappen te zetten, voor elke fase enkele weken de tijd te nemen, met volgende principes: Beloningsgericht werken Eerst het gedrag “rond” eten aanpakken: Het aan tafel brengen van knuffels en speeltjes af bouwen door steeds op dezelfde plaats de spullen te plaatsen (evt. doos op tafel) en door middel van beloning dit te bekrachtigen. Negeren als het niet lukt. Duur van het aan tafel blijven, opdrijven. Door middel van een wekkertje en beloning. Het “zelf eten” weer vlotter laten verlopen. Door beloning Pas als dit alles weer in orde is heel kleine variaties in het menu aanbrengen, bij voorkeur werken met een "proeflepeltje". Onze huidige reactie is om de huidige eetsituatie zoveel mogelijk te handhaven. Het is duidelijk dat Lucas in het verleden steeds meer zijn eigen scenario's over wat, waar, wanneer, hoe,... eten heeft gemaakt, wellicht door gebrek aan duidelijkheid bij ons. Doordat wij ons helemaal niet bewust waren van de mechanismes achter het eetprobleem hebben we veel stappen "achteruit gezet". Nu is een status quo voor ons het meest haalbaar. Het terug aanbieden van onze scenarios kan pas gebeuren als we er uit zijn wat onze normen en waarden omtrent eten zijn en we nog net wat meer bagage hebben ivm aanpak van het autistisch gedrag. 6 Mogelijke Verklaringen Autistische informatieverwerking: Sensorische (over)gevoeligheid: voorkeur voor vloeibaar (fles, rietje,...) afkeer van korrelig, velletjes Sociaal gedrag: de moeilijkheid om samen aan tafel te eten maar toch de gevoeligheid om sociaal gedrag van de kleutertjes van het dagverblijf wel te kopiëren. Ook het wel eten bij vrienden met kinderen. Verbeelding: zeer detailgericht omgaan met voedsel de rituelen - vaste routines ivm eten Herkent lichaamssignalen ivm honger en dorst slecht 7 Hoe Belangrijk Is Nieuw Gedrag Nieuw gedrag is vooral belangrijk op termijn. Gezien de huidige situatie kunnen we er vanuit gaan dat Lucas voldoende gevarieerd eet. Dit was in het verleden niet altijd het geval. Bovenstaande geeft ons voldoende rust om pas effectief iets te ondernemen als we er zelf klaar voor zijn en voldoende ondersteund worden. 8 Mogelijke Strategieën visualiseren van de eetssituatie: aankondigen, spelregels,... Lucas houdt van muziek, dit kan misschien sensorische prikkels overstemmen (???). Juf Tine komt bij ons wonen :-) ...