Voeding bij muco

Voeding bij muco
Mucoviscidose of muco is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke
ziekte in ons land. Taai slijm blokkeert de ademhaling en spijsvertering.
Mucoviscidose, of kortweg “muco”, wordt ook wel “Cystic Fibrosis” of (CF) genoemd.
Fibrose duidt op verbindweefseling, een soort verharding, van bepaalde organen. 1
op 20 Belgen is drager en kan de ziekte dus doorgeven aan zijn of haar kind. Elke
week wordt ergens in ons land een kind met muco geboren. De vooruitgang van het
wetenschappelijk onderzoek laat ons hopen dat er in de (nabije) toekomst een
middel gevonden wordt dat de ziekte kan stoppen, maar ondertussen besteden
mensen met muco gemiddeld 3 à 4 uur per dag aan hun behandeling. Niet om te
genezen, maar om symptomen te verlichten en waar mogelijk te voorkomen.
Diagnose
Neonatale screening
Voor het vertrek uit de kraamkliniek wordt bij elk babytje in ons land bloed
afgenomen in de hiel (of de rug van het handje). Dat bloedonderzoek dient om
bepaalde ziektes op te sporen. Soms (maar meestal niet!) wordt er ook op muco
getest of gescreend bij dit bloedonderzoek.
Bij een analyse van het bloed van de pasgeborene is het de hogere concentratie van
een eiwit genaamd 'IRT' (immunoreactieve trypsine) die het bestaan van
mucoviscidose kan aangeven. Dit eerste onderzoek moet worden bevestigd door
extra testen waarop de diagnose kan worden gebaseerd.
Het opsporen van mucoviscidose bij pasgeborenen, vaak neonatale screening
genoemd, gebeurt in België nog niet systematisch. Onze vereniging voert al een hele
tijd actie voor een verplicht screeningsprogramma, omdat een vroegtijdige diagnose
en behandeling veel problemen kan voorkomen en tot een betere levensverwachting
en levenskwaliteit leidt.
Zweettest
Meestal wordt de diagnose van muco gesteld op basis van de zweettest. Bij die test
wordt de hoeveelheid zout in het zweet gemeten. Bij mensen met mucoviscidose is
het zoutgehalte in het zweet namelijk 3 tot 5 keer hoger dan normaal. Bij een te hoog
zoutgehalte wordt het resultaat van de zweettest positief genoemd en de diagnose
vastgesteld.
De test is betrouwbaar wanneer hij wordt uitgevoerd in zeer strikte omstandigheden
in een centrum dat gespecialiseerd is in mucoviscidose. De test wordt doorgaans
twee keer gedaan voordat de diagnose wordt bevestigd. Hij is pijnloos en de
resultaten zijn binnen 24 uur bekend.
Genetische DNA-analyse
Er wordt een genetische DNA-analyse uitgevoerd wanneer de zweettest positief blijkt
te zijn, om de specifieke genfouten (mutaties) te bepalen of om de diagnose van
mucoviscidose te bevestigen wanneer de resultaten van de zweettest geen
duidelijkheid scheppen. In de eerste plaats wordt gezocht naar de meest
voorkomende genfouten of mutaties die muco kunnen veroorzaken. Op dit moment
zijn ongeveer 2000 verschillende mutaties van het muco-gen bekend.
De mutatie kan een aanwijzing geven van het ziektebeeld en is vooral belangrijk
omdat er voor de verschillende soorten mutaties verschillende middelen gezocht
worden om de ziekte te stoppen.
Symptomen bij pasgebornen
Mucoviscidose kan ervoor zorgen dat het meconium van pasgeborenen niet wordt
afgevoerd binnen de eerste 24 uur. Die darmafsluiting van een pasgeborene wordt
ook meconium ileus genoemd.
Luchtwegproblemen
Normaal gezien bedekt vloeibaar slijm de luchtwegen om ervoor te zorgen dat die
proper blijven. De neus, de mond, de keel, het strottenhoofd, de luchtpijp, de longen,
de grotere en kleinere luchtwegen (de bronchiën en bronchioli) en het middenrif
vormen samen die luchtwegen. Bacteriën en kleine stofdeeltjes blijven achter op het
slijm. Onder druk van de lucht en dankzij de bewegingen van trilhaartjes wordt het
slijm omhoog geduwd naar de keel, waarna het wordt opgehoest (uitgespuwd) of
ingeslikt.
Bij mucoviscidose blijft het dikke slijm vol bacteriën en stofdeeltjes aan de
binnenkant van de luchtwegen kleven. Dat dikke slijm kan leiden tot problemen ter
hoogte van de longen, maar ook ter hoogte van de bovenste luchtwegen (de kanalen
in de neus). De taaie slijmlaag is een gunstige omgeving voor de vermenigvuldiging
van de bacteriën. Zonder een aangepaste behandeling worden infecties en
ontstekingen in de hand gewerkt en kunnen de luchtwegen geleidelijk aan verstopt
geraken.
Spijsverteringsproblemen
Taai slijm in het spijsverteringskanaal zorgt ervoor dat verteringsenzymen niet of
onvoldoende tot bij het voedsel geraken, met een gebrekkige vertering en
voedselopname tot gevolg. De behandeling is gericht op een betere vertering van
het voedsel en een normale groei. Daarenboven versterkt een goede
voedingstoestand de immuniteit. Het helpt het kind, de jongere en de volwassene
met mucoviscidose dus te beschermen tegen infecties.
Pancreasenzymen
Bij 85 à 90% van de mensen met muco werkt de pancreas of alvleesklier niet
goed. Als je muco hebt, verstopt taai slijm de kanaaltjes in de pancreas. Daardoor
geraken er onvoldoende enzymen tot bij de voeding in de dunne darm. Het eten
wordt slecht verteerd en de voedingsstoffen worden niet goed opgenomen door het
lichaam. Vooral vetten, vetoplosbare vitamines en eiwitten gaan zo via de stoelgang
verloren.
Gelukkig bestaan er capsules met kunstmatige pancreasenzymen die je bij je eten
kan innemen en die ervoor zorgen dat het eten beter verteerd kan worden. Op dit
moment zijn de verschillende soorten Creon de enige pancreasenzymen die in België
verkrijgbaar zijn. Op enkele zeldzame uitzonderingen na moeten die worden
ingenomen bij elke maaltijd, elk tussendoortje en elk drankje dat melk bevat.
Maar zelfs als je Creon bij je eten neemt, is de vertering bij muco nog niet helemaal
in orde. Daarom is het belangrijk dat de voeding meer energie bevat, zodat de
verliezen via de stoelgang en de verhoogde energiebehoefte bij muco kunnen
gecompenseerd worden.
Energierijke voeding
Door de spijsverteringsproblemen kan iemand met muco minder energie en
voedingsstoffen uit de voeding halen. Terwijl je net meer energie nodig hebt om
tegen je ziekte te vechten en te ademen als je muco hebt. Daarom wordt voeding
met extra veel calorieën voorgesteld. Deze energie haal je vooral uit vetten.
Om uitdroging tegen te gaan moet je meer drinken en extra zout innemen. Ook
worden supplementen met vitamine A, D, E en K voorgeschreven. Die worden
doorgaans immers minder goed opgenomen omdat ze samenhangen met de
vertering van de vetten en die verloopt moeilijker bij mucoviscidose.
Maatregelen pasgeborenen:



bij borstvoeding kan het energiegehalte verhoogd worden door preparaten
aan de afgekolfde melk toe te voegen
bij ernstige maldigestie schakelt men over op semi-elementaire voeding
wanneer de groeicurve afbuigt, wordt 's nachts aangevuld met sondevoeding
(Mucovereniging, 2017)
Literatuurlijst
Mucovereniging. (2017). Mucoviscidose. Gevonden op 23/2/2017
via http://www.muco.be/