Mucoviscidose

Mucoviscidose:
een erfelijke ziekte
• Je wordt ermee geboren
• Papa en mama zijn DRAGER
= autosomaal – recessief
• Foutje in gen op chromosoom 7
• 1/20 is drager
• Verschillende mutaties
= verschillende uitingsvormen
Mucoviscidose :
een ongeneeslijke ziekte
• Geen pil om te genezen, nog niet…
• Wel: steeds betere behandelingen
• Kinderen met muco
groeien op en worden
volwassen
Gevolg van taai slijm
in de longen
• Een hoest die blijft
• Vaak en moeilijk slijm
ophoesten
• Bronchitis
en longontstekingen
• Door vele infecties uiteindelijk
blijvende longschade
Gevolg van taai slijm
voor de spijsvertering
•
•
•
•
•
Slechte vertering
Buikpijn
Darmen in opstand
Mager
groeiachterstand
Behandeling
Niet om te genezen, maar
om NIET ZIEKER te worden
Aerosoltherapie
• Medicijnen vernevelen =
inademen in hele kleine
druppeltjes, zodat ze heel
diep in de longen geraken
• 1 tot 4 keer per dag
• Slijmverdunners: medicijn om
de slijmen dunner en
vloeibaarder te maken
• Antibiotica: om infectie onder
controle te krijgen
Kinesitherapie
• Ademhalingsoefeningen
om het slijm naar boven
te brengen
• Dagelijks, alleen of
samen met de kinesist
• Conditie opbouwen
• Goede houding
borstkas aanleren
Antibiotica
• Om de bacteriën in het slijm te
vernietigen en zo infecties te behandelen
• Via siroop, pilletjes, aerosol, intraveneus
Transplantatie
• Als longen té ziek zijn
• Lange wachttijd: te weinig organen
• Nieuw behandelingsschema
Nieuwe medicaties
• Hoopvolle verwachtingen: correctie van
fout in genen
• Wereldwijd onderzoek en nieuwe
ontwikkelingen
• Nood aan veel geld
Voeding
• Muco = verplicht
meer eten, soms tot
de helft meer dan
een gezond iemand
• Meer vetten eten
• Soms bijvoeding en
sondevoeding
En niet alleen méér eten
• Bij elke maaltijd, elk
tussendoortje
– Creon ® :
vervangenzymen
– Extra vitamines,
vetoplosbare A,D,E en K
Behandeling
Een jongere met muco is minstens 2 tot
3 uur per dag bezig met zijn
behandeling!
• Een twintigjarige met muco heeft al
ongeveer 2 jaar van zijn actief leven aan
zijn kinesitherapie besteed.
Leven met muco?!
Elke dag therapie
Maar, vooral…
gewoon zijn
erbij horen
genieten en opgroeien!!