Perifere stamceltransplantatie

Patiënteninformatie over perifere stamceltransplantatie
Voor wie is deze informatie bedoeld?
Deze informatie is bedoeld voor patiënten die in het NKI-AVL een stamceltransplantatie ondergaan.
In deze informatie zullen de volgende onderwerpen besproken worden:
 achtergrond van de gekozen dosering chemotherapie;
 de functie van het beenmerg en de effecten van chemotherapie op het beenmerg
 groeifactoren;
 autologe perifere stamceltransplantatie;
 autologe beenmergtransplantatie.
De dosering van de chemotherapie
Chemotherapie is een behandeling met medicijnen die giftiger zijn voor de kankercellen dan voor de
gezonde cellen in het lichaam. Omdat het de bedoeling is om met chemotherapie zoveel mogelijk
kankercellen te doden, wordt de dosis altijd zo hoog mogelijk gekozen en worden de
kuren zo kort mogelijk achter elkaar gegeven. Bij bepaalde kankersoorten, die erg gevoelig zijn
voor chemotherapie, is het mogelijk met ‘normaal’ gedoseerde chemotherapie alle tumorcellen te
doden, met andere woorden met ‘normaal’ gedoseerde chemotherapie genezing te bewerkstelligen.
Bij kankersoorten die minder gevoelig zijn voor chemotherapie, is het niet mogelijk om met ‘normaal’
gedoseerde chemotherapie alle tumorcellen te doden. In sommige situaties zal daarom overwogen
worden na een aantal kuren met ‘normaal’ gedoseerde chemotherapie zo hoog mogelijk gedoseerde
chemotherapie te geven met het doel de laatste resten kankercellen op te ruimen. De giftigheid van
de chemotherapie voor de gezonde weefsels in het lichaam is daarbij een beperkende factor.
Het beenmerg is één van de weefsels in het lichaam, dat het meest gevoelig is voor de bijwerkingen
van chemotherapie. Het beenmerg zorgt dagelijks voor de aanmaak van bloedcellen en is één van
de snelst delende weefsels in het lichaam. Daarom is het zo gevoelig voor de effecten van vele
vormen van chemotherapie. Een ‘normale’ hoeveelheid chemotherapie zorgt voor kortdurende
onderdrukking van het beenmerg, dat tijdelijk geen of maar weinig bloedcellen kan aanmaken. Dit
herstelt zich volledig voor het begin van de volgende chemotherapie en na het stoppen van de
behandeling, meestal binnen twee tot drie weken na de chemotherapie. Een hogere dosis
chemotherapie kan het beenmerg vollediger en langduriger remmen. Het herstel van het beenmerg
bepaalt in het algemeen wanneer de volgende kuur gegeven kan worden en of bij de volgende kuur
dezelfde dosis gegeven kan worden.
De functie van het beenmerg en de effecten van chemotherapie op het beenmerg
Het beenmerg maakt drie soorten cellen aan:
1.
De rode bloedcellen (erytrocyten). Deze zorgen voor het zuurstoftransport van de longen naar
de weefsels. Een gebrek aan rode bloedcellen heet bloedarmoede of in medische termen,
anemie. Het aantal rode bloedlichaampjes in het bloed wordt onder andere bepaald door een
waarde die we Hb noemen, de hoeveelheid Hemoglobine in het bloed. Indien iemand
bloedarmoede heeft, voelt hij zich moe en ziet er bleek uit. Bloedarmoede kan ook
kortademigheid en duizeligheid veroorzaken. Een bloedarmoede ten gevolge van
chemotherapie is makkelijk te bestrijden met een bloedtransfusie, indien dit noodzakelijk is.
Meestal wordt bloed gegeven bij een Hb waarde minder dan 5,5 mmol/l of wanneer iemand
klachten heeft van de bloedarmoede. De normale Hb waarden liggen ongeveer tussen 7 en
9,5 mmol/l.
1
2.
De bloedplaatjes (thrombocyten). Deze bloedcellen spelen een centrale rol bij de
bloedstolling. Normaal ligt het aantal bloedplaatjes in het bloed ongeveer tussen 100-400 x
10 9/l. Als het aantal bloedplaatjes lager is dan “10” (10 x 10 9/l), ontstaat een bloedingsrisico.
Dit uit zich in het spontaan ontstaan van bloedneuzen, spontaan ontstaan van blauwe
plekken en het ontstaan van kleine puntbloedinkjes in de huid, vooral op plaatsen waar druk
op de huid staat (rond de enkels, op plaatsen waar een riem of horloge zit). Indien het
bloedplaatjesaantal lager is dan “10” of indien er sprake is van bloedingen bij een laag aantal
bloedplaatjes, wordt een transfusie gegeven met bloedplaatjes.
3.
De witte bloedcellen (leucocyten). Deze cellen zijn onder andere betrokken bij de afweer
tegen virussen, bacteriën en schimmels. Als de witte bloedcellen in aantal dalen, wordt de
kans op infecties groter. Als er helemaal geen witte bloedcellen aanwezig zijn, worden
infecties bijna onvermijdelijk, zeker als dit een aantal dagen duurt. Als in zo’n situatie een
bacterie toegang tot de bloedbaan heeft verkregen, kan hij zich snel vermenigvuldigen.
Normaal zijn 4-12 x 10 9/l witte bloedcellen in ons bloed aanwezig. Er zijn verschillende
soorten witte bloedcellen. Een soort witte bloedcellen is erg belangrijk voor de snelle
verdediging tegen b.v. bacteriën. Deze witte bloedcellen worden neutrofielen of granulocyten
genoemd. Deze witte bloedcellen leven maar erg kort. Indien het beenmerg door
chemotherapie tijdelijk niet in staat is bloedcellen aan te maken, zullen deze witte bloedcellen
het snelste in aantal afnemen. Patiënten met een aantal witte bloedlichaampjes van minder
dan “1” (x 109) een aantal neutrofielen van minder dan ”0,5” (x 109) zijn het meest gevoelig
voor infecties. Omdat de levensduur van witte bloedcellen en met name van de neutrofielen
zo kort is, zijn transfusies met deze witte bloedcellen nauwelijks effectief. Vandaar dat het
met name de witte bloedcellen zijn die bepalen hoeveel chemotherapie veilig gegeven kan
worden.
Groeifactoren
De afgelopen jaren zijn er medicijnen beschikbaar gekomen die in staat zijn om het herstel van het
beenmerg (en dan speciaal van de witte bloedcellen) na chemotherapie te versnellen. Deze stoffen
komen normaal in ons lichaam voor en regelen de aanmaak van bloedcellen in het beenmerg. Door
het bekend worden van de structuur van deze stoffen en door het beschikbaar komen van speciale
technieken kunnen deze stoffen nu in onbeperkte hoeveelheid worden gemaakt. Een van de meest
gebruikte groeifactoren is G-CSF (Granulocyte Colony Stimulating Factor). Neulasta is een
langwerkend G-CSF, Neupogen/Zarzio zijn korter werkende G-CSF). Deze stof stimuleert de
aanmaak van met name witte bloedcellen door het beenmerg. G-CSF moet dagelijks via een
onderhuidse injectie toegediend worden, meestal in het bovenbeen (andere plaatsen waar het
gegeven kan worden zijn het onderste deel van de buik en het bovenste deel van de armen). Over
het algemeen wordt G-CSF goed verdragen. Bijwerkingen die kunnen optreden zijn: hoofdpijn,
spierpijn en botpijn, vooral in de periode als het beenmerg sterk tot groei wordt aangezet. De botpijn
treedt vaak op in het borstbeen, rug (wervels) of bekken. Op deze plaatsen zit bij volwassenen het
meeste beenmerg.
Autologe perifere stamceltransplantatie
Een verdere verhoging van de chemotherapie kan worden bereikt met behulp van de techniek van
de autologe perifere stamceltransplantatie. Dit is een techniek waarbij bloedstamcellen die uit het
bloed ‘geoogst’ worden, worden ingevroren en na de hooggedoseerde chemotherapie ontdooid
worden en weer aan de patiënt worden teruggegeven. De teruggegeven stamcellen zorgen voor
beenmergherstel na de hooggedoseerde chemotherapie. Het woord autoloog bij deze ingreep geeft
aan dat gebruik wordt gemaakt van stamcellen van de patiënt zelf en niet van een donor (‘allogene
perifere stamceltransplantatie’). Vroeger werden hiervoor stamcellen gebruikt die uit het beenmerg
‘geoogst’ werden (zie hieronder), maar een transplantatie met in het bloed circulerende,
bloedvormende stamcellen heeft tegenwoordig de voorkeur omdat dit tot een belangrijke
bespoediging van het beenmergherstel leidt.
2
Dit geldt niet alleen voor het herstel van de witte bloedcellen, maar ook voor het herstel van
bloedplaatjes. Het gebruik van deze zogenaamde ‘perifere stamcellen’ heeft het ook mogelijk
gemaakt om meerdere keren een hoge dosis chemotherapie te geven, indien dit noodzakelijk is.
Deze voordelen worden echter alleen bereikt als er grote aantallen stamcellen uit het bloed worden
geoogst. Het is daarom noodzakelijk om mobilisatie van stamcellen vanuit het beenmerg naar het
bloed te bevorderen. Dit kan onder andere tot stand worden gebracht door behandeling met de
bovengenoemde groeifactoren.
De mobilisatie van stamcellen
Stamcellen zijn onder normale omstandigheden in slechts kleine hoeveelheden in het bloed
aanwezig. Er kunnen tijdelijk meer stamcellen in het bloed verschijnen als het beenmerg zich herstelt
van een periode van beenmergonderdrukking door b.v. chemotherapie. Het aantal stamcellen kan
verder verhoogd worden als na de kuur de groeifactor G-CSF gegeven wordt om het
beenmergherstel te bevorderen.
In de praktijk komt het erop neer dat u een chemotherapie kuur krijgt in een normale dosering. Welke
chemotherapie dit is, hangt af van uw ziekte. De chemotherapie moet niet alleen stamcellen
mobiliseren, maar ook effectief zijn tegen de kankersoort die u heeft. Een dag na de chemotherapie
begint de dagelijkse toediening van G-CSF per onderhuidse injectie. U hoeft hiervoor niet te worden
opgenomen in het ziekenhuis. Zoals boven is uitgelegd, kunt u zelf leren de G-CSF te spuiten of een
ander kan dit voor u doen, als u hiertoe niet in staat bent of er erg tegen opziet om uzelf te prikken.
De G-CSF wordt gegeven totdat er voldoende stamcellen in het bloed verschijnen. Dit gebeurt
meestal op dag 8-12 van het G-CSF spuiten. U gaat door met het spuiten van de G-CSF totdat er
voldoende stamcellen geoogst zijn. Het grootste aantal stamcellen in het bloed valt meestal samen
met het beenmergherstel van de chemotherapie, als het aantal witte bloedcellen in het bloed het
snelste stijgt. Als het beenmerg zich eenmaal hersteld heeft, verdwijnen de stamcellen weer uit het
bloed. De periode dat grote hoeveelheden stamcellen in het bloed aanwezig zijn, is slechts een
aantal dagen. Er bestaat een bepaling waarmee een schatting van het aantal stamcellen in het bloed
gedaan kan worden: de bepaling van het aantal CD34 positieve cellen. CD34 is een bepaalde
merkstof die onder andere voorkomt op stamcellen. Voor deze bepaling wordt ‘s ochtends voor het
starten van de ‘stamceloogst’ bloed afgenomen. Indien blijkt dat u voldoende beenmergherstel heeft,
wordt het ‘oogsten’ van de stamcellen gestart.
Het is belangrijk te weten dat het niet bij iedereen lukt om stamcellen te oogsten. Bij ongeveer 10%
van de mensen lukt het niet met de huidige technieken om stamcellen in het bloed te mobiliseren. Dit
betekent niet dat het beenmerg niet goed is, maar dat het beenmerg geen stamcellen het bloed
instuurt onder invloed van G-CSF of bij beenmergherstel na een chemotherapiekuur.
Het niet of niet goed mobiliseren van stamcellen in het bloed kan soms voor een deel veroorzaakt
worden door het effect dat de vorige behandelingen op uw beenmerg hebben gehad. De kans op
een goede stamceloogst wordt minder als u al veel kuren heeft gehad of veel radiotherapie heeft
gekregen. In deze situatie wordt met u overlegd wat het beste is: nog een keer proberen stamcellen
te oogsten of beenmerg af te nemen voor een autologe beenmergtransplantatie (zie onder).
De stamceloogsten
Het oogsten van stamcellen gebeurt door middel van een procedure die leukaferese heet. Over de
leukaferese is aparte schriftelijke informatie beschikbaar. Kort weergegeven gaat het als volgt:
voordat de stamcellen bij u geoogst worden, wordt onder plaatselijke verdoving door een arts een
katheter (een soepele slang) in de liesader geplaatst, die twee kanalen heeft, de zogenaamde
‘lieskatheter’. Via het ene kanaal wordt bloed van u naar een machine gepompt, die leukaferesemachine heet. Deze machine bevat een centrifuge, die op grond van het soortelijk gewicht de
stamcellen scheidt van de rest van het bloed. De stamcellen worden in de machine achtergehouden,
de rest van het bloed krijgt u terug via het andere kanaal van de katheter. Het oogsten (leukafereren)
duurt ongeveer 4 uur per dag. Aan het einde van iedere leukaferese-dag, wordt bepaald hoeveel
stamcellen u geoogst heeft. De hoeveelheid leukaferese dagen die nodig zijn voor het oogsten van
voldoende stamcellen, kan variëren tussen een tot vijf dagen. De leukaferese is voor u niet erg
belastend. Tijdens de leukaferese dagen bent u in het ziekenhuis opgenomen.
3
Het kan gebeuren dat er besloten wordt de leukaferese niet door te laten gaan, omdat u
bijvoorbeeld te weinig stamcellen in het bloed heeft of omdat er nog onvoldoende beenmergherstel is
opgetreden.
De hoog-gedoseerde chemotherapie en de stamcelteruggave (stamceltransplantatie)
Als het bloed voldoende is hersteld na de stamceloogst, kan de hoog-gedoseerde chemotherapie al
of niet gecombineerd met radiotherapie gegeven worden. Of dit ook echt gebeurt, hangt af van uw
behandelplan. Soms worden nog een aantal ‘gewone’ kuren gegeven voordat de hoge dosis
behandeling plaatsvindt.
De aard van de hoge dosis behandeling hangt af van uw ziekte. U krijgt hierover aparte informatie.
De chemotherapie wordt toegediend via een subclavia-katheter. Deze katheter wordt onder
plaatselijke verdoving door een arts in een ader onder het sleutelbeen ingebracht. De toediening van
de chemotherapie duurt meestal een aantal dagen. Indien dit bij uw behandeling hoort, kan daarna
radiotherapie gegeven worden.
Tijdens de toediening van de chemotherapie en eventueel radiotherapie krijgt u medicijnen om
misselijkheid zoveel mogelijk te voorkomen en ook andere medicijnen om bepaalde bijwerkingen
van chemotherapie tegen te gaan. Ondanks deze medicijnen kan het toch gebeuren dat u misselijk
wordt en moet braken. In overleg met u kunnen we u dan een stof geven die tegen de misselijkheid
kan helpen en u wat slaperig kan maken. Als de kuur beëindigd wordt, zakt naar verloop van tijd de
misselijkheid af, maar echte eetlust keert meestal niet direct weer terug. Dit kan een poos duren.
In deze periode worden aan u ook medicijnen gegeven die bepaalde bacteriën en schimmels
uitschakelen die in de mond en darm voorkomen en u tijdens een periode van verminderde
weerstand ziek kunnen maken. Deze medicijnen worden weer gestopt als er voldoende
beenmergherstel is opgetreden.
Als alle celdodende medicijnen uit het lichaam zijn, worden de stamcellen teruggegeven. De
stamcelteruggave lijkt op een bloedtransfusie. De stamcellen worden op de afdeling ontdooid en via
de subclavia-katheter aan u teruggegeven. De stamcellen circuleren kortdurend in uw bloed en
zoeken daarna een plekje in het beenmerg op. Ze groeien daar uit en zorgen voor het
beenmergherstel. De stamcelteruggave veroorzaakt geen bijwerkingen. Wel kan uw adem na de
teruggave een paar dagen onaangenaam ruiken. Dit wordt veroorzaakt door DMSO. Deze stof wordt
bij het invriezen aan de stamcellen aan de stamcellen toegevoegd om hen te beschermen tegen de
invloeden van het invriezen. U ademt een afbraakproduct daarvan weer uit en dat ruikt eigenaardig.
Zelf ruikt u dit na ongeveer een half uur niet of nauwelijks meer. De hoeveelheden DMSO zijn
zodanig dat u hiervan geen schadelijke bijwerkingen van ondervindt. Als er bij u veel stamcellen
teruggegeven moeten worden, kan het zijn dat op de tweede dag alles nog een keer herhaald wordt.
Dit gaat op dezelfde manier als de eerste keer.
De herstelperiode
Vaak, maar niet altijd, wordt op de dag na de laatste stamcelteruggave begonnen met dagelijkse
injecties met G-CSF. Of dit gebeurt, hangt af van de gevolgde procedure en verdere plannen. De
medicijnen die u krijgt om u te beschermen tegen bepaalde bacteriën en schimmels worden
doorgegeven totdat er beenmergherstel is opgetreden. Indien u moeite heeft met slikken, kan een
deel van deze medicijnen via het infuus gegeven worden. De ernst van de misselijkheid in deze
periode kan per patiënt erg verschillen, maar de meeste mensen hebben geen trek in eten. Ook kan
er tijdelijk diarree ontstaan. Het slijmvlies van de mond, slokdarm en maag kan geïrriteerd zijn,
hetgeen het eten kan bemoeilijken. De meeste patiënten maken een periode met koorts door, niet
zelden gepaard gaande met huiduitslag. Er wordt dan begonnen met antibiotica en onderzocht wat
de oorzaak van de koorts kan zijn. Vaak wordt een oorzaak niet achterhaald en herstelt de situatie
zich naar verloop van tijd weer. Meestal gaat de koorts dalen als de witte bloedcellen beginnen te
stijgen. Dit gebeurt meestal rond dag 10-12 na de stamcelteruggave. Tijdens deze periode wordt
regelmatig bloed gecontroleerd. Indien dit nodig is, krijgt u een transfusie met rode bloedcellen of
bloedplaatjes.
4
Voor de toediening van de hoog-gedoseerde chemotherapie moet u in het ziekenhuis worden
opgenomen. Ook de stamcelteruggave gebeurt in het ziekenhuis. Indien dit mogelijk is, wordt deze
periode op een eenpersoons of tweepersoonskamer doorgebracht. De herstelperiode na de
stamcelteruggave kan in het ziekenhuis doorgebracht worden, maar kan in bepaalde situaties ook
thuis of in het gasthuis plaatsvinden.
Indien u in de herstelperiode in het ziekenhuis blijft, gebeurt dit op een eenpersoonskamer. Strikte
isolatie is niet noodzakelijk, doordat uw witte bloedcellen zich ca. acht dagen na de
stamcelteruggave weer beginnen te herstellen is de kans op een ernstige infectie van buitenaf
verkleind. Extra maatregelen voor u of uw bezoek om een infectie te voorkomen zijn daarom niet
nodig. Wel is een goede handhygiëne belangrijk. Zodra er voldoende beenmergherstel is
opgetreden, mag u naar huis.
Of u de herstelperiode thuis of in het gasthuis (poliklinische stamceltransplantatie) kunt doorbrengen,
hangt af van een aantal factoren, waaronder de aard van de hoog- gedoseerde chemotherapie, of er
24 uur per dag iemand bij u kan zijn die u verzorgt en op u kan letten, de afstand tussen uw woning
en ons ziekenhuis en hoe ziek u bent van de kuur. Indien u thuis of in het gasthuis verblijft bezoekt u
drie keer per week de het ziekenhuis voor bloedonderzoek en lichamelijk onderzoek door de
verpleegkundig specialist of arts. Indien er koorts ontstaat of indien u onvoldoende kunt eten en/of
drinken of als er andere complicaties optreden, wordt u verzocht naar het ziekenhuis te komen. Daar
wordt bekeken of het verstandiger is u in het ziekenhuis op te nemen, een dag ter observatie in het
ziekenhuis te houden of dat u met bepaalde maatregelen weer naar huis kunt gaan.
Het herstel van de witte bloedcellen verloopt doorgaans zo dat u op ongeveer de twaalfde tot
dertiende dag na de stamcelteruggave naar huis kunt gaan. Het naar huis gaan wordt ook bepaald
door uw algemeen welbevinden en of u voldoende kunt eten en drinken. Het herstel van de
bloedplaatjes en rode bloedcellen gaat meestal trager dan het herstel van de witte bloedcellen.
Daarom zal het in de eerste periode na het ontslag noodzakelijk zijn dat uw bloed frequent
gecontroleerd wordt en kan het gebeuren dat u nog een transfusie nodig heeft van rode bloedcellen
of bloedplaatjes. Rond dag 20 na de stamcelteruggave is het beenmergherstel meestal zodanig dat
dit niet meer nodig is. Daarna wordt u wekelijks gecontroleerd, totdat u zodanig hersteld bent, dat dit
ook niet meer nodig is.
Indien u G-CSF heeft gebruikt, wordt dit gestopt zodra het aantal witte bloedcellen “5” (5 x 10 9/l) of
meer is.
De subclavia-katheter wordt verwijderd als het aantal bloedplaatjes “30” (30 x 10 9/l) of meer is. De
katheter kan op indicatie (bijvoorbeeld als deze geïnfecteerd is of zodanig verstopt is dat hij niet
meer open te krijgen is) eerder verwijderd worden.
Autologe beenmergtransplantatie
Indien het niet mogelijk is perifere stamcellen uit het bloed te oogsten, kunnen de bloedstamcellen
uit het beenmerg gebruikt worden Hierbij wordt er eerst beenmerg afgenomen (“geoogst”) door
onder narcose met bepaalde naalden in het bekken te prikken en beenmerg op te zuigen. De
opgezogen cellen kunnen in vloeibare stikstof worden ingevroren en blijven op die manier
desgewenst jarenlang beschikbaar. Als alle medicijnen van de hooggedoseerde chemotherapie het
lichaam verlaten hebben, worden de bewaarde beenmergcellen ontdooid en als een soort
bloedtransfusie teruggegeven. De beenmergcellen circuleren kortdurend in het bloed en zoeken zelf
weer een plaats in het beenmerg op. Daar groeien ze uit en zorgen ervoor dat het beenmerg weer
normaal kan functioneren. Net zoals bij de perifere stamceltransplantatie geeft het woord autoloog
aan dat bij deze ingreep gebruik wordt gemaakt van beenmerg van de patiënt zelf en niet van een
donor (“allogene beenmergtransplantatie”).
Na een autologe beenmergtransplantatie treedt in de regel een periode van twee tot drie weken op,
5
waarin het aantal bloedcellen nog sterk verlaagd is. In deze periode is de patiënt dus erg vatbaar
voor infecties en daarom worden een aantal maatregelen genomen om het infectierisico zoveel
mogelijk te beperken. Er worden medicijnen gegeven om de darm vrij te maken van bepaalde
bacteriën en schimmels. Deze komen in de mond en darm voor en bezorgen iemand geen last als
deze een normale afweer heeft. Als de afweer daalt, kunnen deze bacteriën en schimmels die onder
normale omstandigheden ongevaarlijk zijn en zelfs een functie hebben, ernstige infecties
veroorzaken. Daarom worden ze met behulp van deze medicijnen tijdelijk uitgeschakeld. Ondanks
deze maatregelen kan het gebeuren dat er een infectie optreedt. Hoe langer het gebrek aan witte
bloedcellen blijft bestaan, hoe groter de kans hierop wordt.
Bijwerkingen van de hoog-gedoseerde chemotherapie met teruggave van stamcellen
De meeste bijwerkingen zijn hierboven al besproken. Hieronder volgt een opsomming.
1.
Misselijkheid en braken, gebrek aan eetlust. Dit wordt veroorzaakt door de chemotherapie en
soms ook door de antibiotica die aan u gegeven worden. U krijgt hiervoor medicijnen die de
misselijkheid en braken kunnen verminderen. De eetlust is in deze periode meestal slecht.
Indien dit lang aanhoudt, kan het noodzakelijk zijn u tijdelijk via een infuus te voeden.
2.
Tijdelijke onderdrukking van de beenmergfunctie. Het gevolg is het optreden van
bloedarmoede waarvoor bloedtransfusies noodzakelijk zijn. Er ontstaat een tekort aan
bloedplaatjes hetgeen een verhoogde bloedingsneiging kan veroorzaken en een tekort aan
witte bloedlichaampjes gepaard gaande met een verhoogd infectierisico.
3.
Tijdelijke beschadiging van het slijmvlies van het maagdarmkanaal. Dit kan een pijnlijke mond
en zweertjes in de mond veroorzaken, er kan diarree ontstaan en u kunt last krijgen van een
pijnlijke maag en slokdarm. Goede mondhygiëne is belangrijk. U krijgt in deze periode
medicijnen om de productie van het maagzuur te remmen, zodat dit het slijmvlies niet verder
kan beschadigen. De productie van speeksel is tijdelijk minder. Dit herstelt zich, maar u kunt
hier een paar maanden last van houden in de zin dat de mond droog is. Gedurende de eerste
maanden na de stamceltransplantatie kan de smaak minder of anders zijn dan u gewend
was. Ook dit herstelt zich, maar het kan een paar maanden duren voordat u uw smaak
volledig terug hebt. Door de slijmvliesirritatie kunnen buikkrampen ontstaan. De diarree en
darmkrampen kunnen verminderd worden door medicijnen. Indien u veel last heeft van
diarree, kan de huid van de anus pijnlijk worden. Met behulp van bepaalde zalven kan dit
verzacht worden.
4.
Haaruitval, leidend tot kaalheid, voor zover dit al niet veroorzaakt was door uw voorafgaande
behandeling. Het haar gaat ongeveer twee maanden na de stamceltransplantatie weer
groeien. Bij sommige patiënten is het herstel van de haargroei niet volledig, maar bij de
meeste mensen is dit wel het geval.
5.
Huidveranderingen. Tijdens de herstelperiode kan er huiduitslag ontstaan. De oorzaak
hiervan kan meestal niet goed achterhaald worden. De huid kan meer gepigmenteerd
worden, vooral op drukplaatsen en in huidplooien. U kunt tengevolge van de chemotherapie
en/of radiotherapie hierdoor een bepaalde bruine kleur krijgen, die in de loop van de
maanden weer verdwijnt. Soms ontvelt de huid op plaatsen waar pleisters of knellende
kleding heeft gezeten. Dit herstelt zich weer. Patiënten die een donkere huid hebben, kunnen
tengevolge van chemotherapie juist plekken op de huid krijgen, waar deze minder donker
wordt (in medische termen heet dit depigmentatie), ook dit kan zich herstellen. Indien dit niet
spontaan herstelt, kan dit door een bepaalde behandeling van een huidarts zoveel mogelijk
verholpen worden.
6.
Veranderingen aan de nagels. Tijdens de chemotherapie stoppen de nagels met groeien. In
de nagels ontstaan hierdoor richels. De nagels kunnen op die richels makkelijk breken. U
kunt de nagels beschermen met nagellak of een pleister. De nagels herstellen zich volledig.
6
7.
Moeheid, lusteloosheid, apathie. Dit wordt door de behandeling veroorzaakt. Meestal
verbetert dit in de herstelperiode. U zult merken dat u steeds wat meer energie krijgt. Het
herstel (het terug krijgen van het volledige energieniveau) kan ongeveer 6-12 maanden
duren. Dit betekent niet dat u niets kunt doen. Werkzaamheden kunnen echter meer vergen
dan u van uzelf gewend was. Het beste is u aan te passen aan het energieniveau dat u heeft.
Ook bestaat er de mogelijkheid na de stamceltransplantatie mee te doen aan
revalidatieprogramma’s voor kankerpatiënten die hun behandeling met chemotherapie en/of
radiotherapie hebben afgerond (b.v. het programma ‘Herstel en Balans’). U kunt hierover
meer informatie krijgen bij het voorlichtingscentrum in de centrale hal.
8.
Onvruchtbaarheid en bij vrouwen overgangsverschijnselen. Dit is meestal blijvend. Eventueel
kan bij mannen voorafgaande aan de behandeling sperma ingevroren worden. Bij vrouwen is
het invriezen van eitjes helaas (nog) niet goed mogelijk. Wel kan de mogelijkheid besproken
worden vóór de behandeling met de chemotherapie één eierstok of een deel daarvan te
verwijderen en in te vriezen. Na de behandeling, als u goed hersteld bent en de ziekte
waarvoor behandeld bent een poos is weggebleven, kan deze eierstok weer teruggeplaatst
worden. Aan deze procedure zijn een heel aantal voorwaarden verbonden en de techniek is
nog in ontwikkeling. Indien u dit overweegt, kunt u dit het beste bespreken met uw
behandelende arts. De meeste vrouwen komen tengevolge van deze behandeling in de
overgang. Bij sommige vrouwen kan de eierstokfunctie zich na verloop van tijd weer
herstellen. Of dit gebeurt, hangt af van de leeftijd (hoe jonger de vrouw, hoe meer kans
hierop) en de behandeling. De klachten van de overgang kunnen bestreden worden met de
toediening van hormonen. Indien dit in verband met uw tumorsoort (borstkanker) niet
gewenst is, kan geprobeerd worden met andere medicijnen de klachten zoveel mogelijk te
bestrijden.
9.
De onvruchtbaarheid staat normale seksualiteit niet in de weg. Onvruchtbaarheid betekent
niet impotentie. Wel is in de eerste maanden na de stamceltransplantatie de beleving van de
seksualiteit vaak gestoord. Dit gaat na verloop van tijd weer over. Indien dit van toepassing is
wordt door de specialist met u gesproken over blijvende onvruchtbaarheid, anticonceptie en
sexualiteit in het algemeen. Voor deze problematiek kunt u ook terecht bij de Polikliniek
Seksualiteit en Kanker. U kunt een afspraak maken via de Dienst Begeleiding en
Ondersteuning (020-512 2650).
10.
Beschadiging van organen, zoals het hart, longen, nieren of lever. De ernst van de
beschadiging kan heel wisselend zijn. De beschadiging kan tijdelijk en kortdurend zijn, maar
ook langer aanhouden. Soms kan er zeer ernstige schade optreden die zich niet meer
herstelt. Voor de stamceltransplantatie wordt de functie van hart, longen, nieren en lever
gecontroleerd. Indien deze bevindingen oplevert die het uitvoeren van een transplantatie tot
een groot risico maken, wordt hier vanaf gezien. Bij mensen die een goede functie van deze
organen hebben, kunnen toch deze complicaties ontstaan. Dit kan niet van tevoren voorspeld
worden. Het optreden van ernstige complicaties is gelukkig zeldzaam.
11.
Hoog-gedoseerde chemotherapie waarin carboplatin voorkomt, kan gehoorbeschadiging
(oorsuizen, gehoorverlies voor vooral hoge tonen) en beschadiging van de kleine zenuwen
(prikkelingen in de handen en voeten, verminderd gevoel in vingertoppen en tenen) geven.
Deze bijwerkingen gaan slechts gedeeltelijk over. Het is belangrijk dit soort bijwerkingen te
melden, zodat er bij verdere behandelingsplannen rekening meegehouden wordt.
12.
Vermindering van concentratie en geheugenfunctie. Behandeling met chemotherapie kan bij
sommige patiënten concentratiestoornissen veroorzaken en vermindering van de
geheugenfunctie. Dit herstelt zich meestal weer, maar soms niet volledig. De oorzaak hiervan
is niet bekend. In ons ziekenhuis wordt hier onderzoek naar gedaan.
Deze lijst van bijwerkingen is indrukwekkend. Het is echter belangrijk te weten dat deze bijwerkingen
7
kunnen, maar niet hoeven op te treden. De bijwerkingen wisselen in ernst en de meeste
bijwerkingen zijn van tijdelijke aard. Veel bijwerkingen kunnen met behulp van medicijnen
verminderd worden. De behandeling is wel zwaarder dan behandeling met ‘gewone’ kuren. Het
geven van zeer hoge dosis chemotherapie is niet ongevaarlijk. De kans op het optreden van een
ernstige complicatie die tot de dood kan leiden, is door toepassing van de stamceltransplantatie
minder geworden dan bij toepassing van een beenmergtransplantatie. De kans op overlijden
tengevolge van de behandeling (stamceltransplantatie) is ongeveer 1 tot 3%. Dit risico moet
natuurlijk afgewogen worden tegen de risico’s die u loopt als uw ziekte niet adequaat behandeld kan
worden.
De inzet van deze behandeling is genezing te bewerkstelligen van uw ziekte of in ieder geval u voor
een lange periode ziektevrij te maken. Indien zich ontwikkelingen voordoen, die verandering van het
behandelplan noodzakelijk maken, zal dit met u besproken worden. Als u tijdens de voorbereiding
van de stamceltransplantatie merkt dat u deze behandeling niet meer wilt ondergaan of niet meer
aankan, kunt u dit altijd met uw behandelend arts bespreken. In deze situatie wordt samen met u
bekeken welke weg voor u het beste is.
Dienst Begeleiding en Ondersteuning
De periode die u tegemoet gaat zal niet gemakkelijk zijn, niet alleen voor u, maar ook voor uw
familieleden. Indien er een indicatie voor bestaat, bestaat de mogelijkheid kennis te maken met één
van de medewerkers van onze D ienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). U kunt zelf aangeven
of u behoefte heeft aan extra ondersteuning of dat u voldoende steun ondervindt van mensen uit uw
eigen omgeving, zodat u de hulp van onze dienst niet nodig heeft. U kunt met de medewerkers van
de Dienst Begeleiding en Ondersteuning praten over uw behandeling, de spanning en angst voor de
toekomst, hoe u en uw familieleden zich hierop kunnen voorbereiden etc. U kunt er ook terecht met
meer praktische vragen, zoals het regelen van thuishulp, regelen van opvang voor kinderen, hoe om
te gaan met problemen op het werk. Voor een afspraak kunt u contact opnemen met het
secretariaat van DBO op 020-512 2650. U kunt ook aan uw behandelend arts of verpleegkundigen
vragen een afspraak voor u te regelen. Er bestaan ook contactgroepen voor patiënten die een
stamcel- of beenmergtransplantatie (hebben) ondergaan en hun familieleden. De adressen en
telefoonnummers van deze groepen kunt u krijgen bij het voorlichtingscentrum of via de artsen,
verpleegkundig specialisten of verpleegkundigen.
Melding aan de European Bone Marrow Transplantation Registration (EBMT)
In Europa is een organisatie opgezet die gegevens verzameld over de stamceltransplantaties die in
Europa worden verricht. Het doel van deze registratie is meer inzicht te krijgen in de resultaten van
een stamceltransplantatie bij een bepaalde ziekte en de bijwerkingen van deze behandeling zowel
op korte als op lange termijn. Bovendien biedt deze registratie van de stamceltransplantaties de
kans om de resultaten en de indicaties voor het uitvoeren daarvan per land en ziekenhuis te
vergelijken. Het melden van de stamceltransplantaties aan de EBMT is verplicht. Als het ziekenhuis
het niet doet, verliest dit de toestemming om deze behandeling uit te mogen voeren. Het melden van
de gegevens van de stamceltransplantaties aan de EBMT gebeurt geanonimiseerd. Dit betekent dat
de gegevens zodanig worden doorgegeven dat deze niet te herleiden zijn naar u als persoon. De
EBMT vraagt ons gegevens over uw ziektegeschiedenis, de behandelingen die u gehad heeft, de
soort chemotherapie en/of radiotherapie en/of radio- immunotherapie die u heeft gekregen voor de
stamceltransplantatie en hoe het met u gegaan is na de stamceltransplantatie. Deze gegevens
worden opgeslagen in een grote database en worden bewerkt voor wetenschappelijke publicaties
door artsen die betrokken zijn bij het uitvoeren van stamceltransplantaties. Op deze manier hopen
we onze kennis over het nut en de bijwerkingen van de stamceltransplantaties te vergroten en
daarmee de behandeling te verbeteren. Op een informed consent formulier dat bij deze informatie
hoort, kunt u aangeven of u het goed vindt dat we uw gegevens geanonimiseerd voor dit doel aan de
EBMT doorgeven. Als u dit liever niet heeft, kunt u dit ook zeggen. U krijgt dan uw voorgestelde
behandeling, maar we melden uw gegevens niet aan de EBMT.
Slotopmerkingen
8
Dit informatieblad heeft als enige bedoeling te helpen bij het informatieproces rond intensieve
chemotherapie en stamceltransplantatie. Het merendeel van deze behandelingen wordt gegeven in
het kader van klinisch onderzoek. Indien dit het geval is, zal dit met u besproken worden en is uw
schriftelijke toestemming na alle informatie te hebben ontvangen een vereiste om de behandeling
toe te passen. Voor alle behandelingen in onderzoeksverband zijn aparte informatiebladen
beschikbaar.
Het spreekt vanzelf dat dit informatieblad gesprekken met uw artsen en verpleegkundigen niet kan
vervangen. Meer informatie kunt u krijgen van uw behandelend arts, maar ook van de internisten van
het transplantatie-team: Prof. Dr. S. Rodenhuis, Dr. J. P. de Boer, Dr.G.S. Sonke, Dr.J.M. Kerst,
Mevr. Dr. S.C. Linn, Mevr. Dr. J. W. Baars en van de verpleegkundig specialisten: mevr. M. J.
Holtkamp, mevr. M. Schot.
Deze mensen zijn bereikbaar via de telefooncentrale van ons ziekenhuis (020-512 9111), via de
vierde etage (020-512 2400) of via het secretariaat van de medische oncologie (020-512 2568).
9