Optimale integratie van kinderen met een chronische aandoening in
advertisement
„ Optimale integratie van kinderen met een chronische aandoening in het gewoon onderwijs: een gedeelde zorg „ Dr Inge Van Trimpont Met de steun van het steunfonds Marie Margueritte Delacroix Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 1 • • • • 1992 : CLB arts CLB directeur Directeur POC GO! (2010) Onderzoeker KuLeuven, departement Jeugdgezondheidszorg (2006) Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 2 Situering project • Meer kinderen en jongeren met een chronische aandoening worden volwassen Door: • Grotere medische kennis • Betere behandelingsstrategieën Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 3 Situering project • Deze kinderen en jongeren wensen actief te kunnen participeren aan het maatschappelijk gebeuren • Van een focus enkel gericht op medische zorg verschuiving naar ook aandacht op optimale ontwikkeling • Vrijwaren van de onderwijsloopbaan wordt steeds belangrijker in functie van maatschappelijke participatie Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 4 Welk resultaat streven we na? • Optimale ontwikkelingskansen vrijwaren • Optimale integratie op school • Voorkomen van handicapsituatie Maximale maatschappelijke participatie Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 5 Definitie chronische ziekte • Grote verscheidenheid aan somatische pathologie variërend in: Ernst Duur Oorzaak Verschijningsvorm Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 6 Definitie chronische ziekte • Categorieën: Etiologie Aangeboren versus verworven Chronisch en levenslang Chronisch met acute opflakkeringen Chronische conditie Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 7 Definitie chronische ziekte “Van der Meulen: chronische ziekte bij jonge kinderen “… een medisch aantoonbare, fysieke conditie die langdurig invloed uitoefent op de gezondheid en het psychologisch (met name cognitief) functioneren van het kind, terwijl medisch toezicht noodzakelijk blijft. Aan chronisch moet een medisch oordeel ten grondslag liggen. Het tweede deel van de definitie brengt het psychologisch functioneren van het kind in geding. Hiermee wordt gedoeld op een brede opvatting van het begrip cognitie: de processor die informatie en affect verwerkt tot mentale vaardigheden, aandacht, geheugen,emotie, taal en sociale aanpassing.” Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 8 Prevalentie van chronische aandoeningen • American Academy of Pediatrics (1993) 10 – 20% aandoening die dagelijks functioneren op enigerlei wijze beïnvloedt 3-7% langdurig, invaliderende aandoening of handicap met invloed op dagelijkse activiteiten oa schoollopen • Nederlands Centraal Bureau voor de Statistiek (2004) 25% van 0-24 jarigen langdurige aandoening • Gezondheidsenquête Vlaanderen (2001) 6,2% van 0-14 jarigen langdurige aandoening 1,4 % matige beperkingen in dagelijkse leven 0,5% ernstige beperkingen in dagelijkse leven Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 9 Prevalentie van chronische aandoeningen • Cerebral palsy: 2 – 5/1000 geboortes • Spina bifida: 1/1000 geboortes in Nederland • Spierziekten: 1/4000 geboortes (j) Duchenne – 1/15000 geboortes Ziekte van Werdnig Hoffman • Epilepsie: 5/1000Reuma:1/1000 • Diabetes type I: België 2007: 15,3/100.000 • Mucoviscidose: België: 50 kinderen per jaar • Kanker: 12 nieuwe gevallen/100.000 kinderen/jCongenitale • Hartaandoeningen: 6- 8/1000 geboortes • Ziekte van Crohn: 1,7 – 3,5/1000 inwoners waarvan ¼ jonger dan 20 jaar • Niertransplantaties: in Vlaanderen 10/jaar Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 10 Conclusie prevalentie • Op elke school zit(ten) één of meerdere jongere(n) met een chronische aandoening • Aandachtspunt binnen het inschrijvingsbeleid en zorgbeleid van een school Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 11 Reflectie • Welke impact heeft een chronische aandoening op de ontwikkeling van het kind? Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 12 Impact van een chronische aandoening Ontwikkeling kan beïnvloed worden door de aandoening Lichamelijk 1. 2. 3. 4. 5. Grof motorisch ontwikkeling Fijn motorisch ontwikkeling Visuele ontwikkeling Auditieve ontwikkeling Seksuele maturatie Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 13 Impact van een chronische aandoening Ontwikkeling: Mentaal • Cognitieve ontwikkeling • Sociaal-emotionele ontwikkeling 1. Zelfbeeld 2. Rolpatroon Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 14 Impact van een chronische aandoening • De ontwikkeling zal ook beïnvloed worden door de wijze waarop de omgeving inspeelt op de jongere met een chronische aandoening • Beschermende en belemmerende factoren Opvoeding School Cultureel – sportief • Invloed op de levenskwaliteit Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 15 Impact van een chronische aandoening • • • • • • Lager zelfbeeld Hebben angst geen relaties te kunnen opbouwen Hebben geen rolpatroon (vb jongeren in rolstoel) op vlak van intimiteiten Gevoel van geen controle over hun eigen lichaam Vaker depressies Vaker slachtoffer van misbruik en mishandeling Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 16 Impact van een chronische aandoening • • • • • • Tragere sociale maturatie Overbeschermd door ouders, brussen, omgeving Gebrekkige therapie compliance Achterstand op school Meer at risk voor verkeerde Oriëntering op school Meer at risk om zonder kwalificatie de school te verlaten Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 17 Doelstellingen van het project • Het opstellen van algemene richtlijnen en het ontwikkelen van een samenwerkingsmodel • De concretisering van deze richtlijnen en dit samenwerkingsmodel voor een groep chronische aandoeningen. • Instrumenten om de uitvoering van de richtlijnen te ondersteunen Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 18 Richtlijnen Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 19 Uitgangspunten voor de richtlijnen • We willen een handicap situatie op school • Barrières voor het leren en participatie op school moeten worden weggenomen • Medische labels vertellen ons niets over hoe we optimale integratie van kinderen met een chronische aandoening op school kunnen realiseren • We willen de onderwijsleer en participatiebehoeften analiseren • We willen tegemoet komen aan deze noden • We willen tegemoet komen aan de ondersteuningsbehoeften van leerkrachten Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 20 Richtlijnen Hoe? • Methodiek van ontwikkeling van standaarden JGZ – Literatuurstudie – Expertadvies – Focusgroepen – enquêtes Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 21 Theoretische referentiekaders • • • • Handicap creatie model of Fougeyrollas HGD HGW International classification of functioning – Jeugd versie (ICF – CY) Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 22 Theoretische referentiekaders • Handicap creatie model of Fougeyrollas – Canadese socioloog – Een handicap situatie ontstaat in interactie met de omgeving – Veranderen van de omgeving kan een handicap situatie voorkomen Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 23 Theoretische referentiekaders • HGD en HGW – Het geheel moet geplaatst in het kader van HGD en HGW – 7 uitgangspunten Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 24 Theoretische referentiekaders • International classification of functioning – Jeugd versie – Voor de assessment van onderwijsleer- en participatiebehoeften – Om de medische labels te vertalen in handvatten voor de aanpak en de ondersteuning in de klas Door – Het analiseren en beschrijven van het functioneren van de leerling – Het analiseren en beschrijven van het vermogen om taken uit te voeren – Het analiseren en beschrijven van de barrières en facilitators in de schoolomgeving en in de persoonlijke factoren Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 25 ICF kader Deel I : functioneren Deel II : Factoren Activiteiten & participatie Externe factoren Componenten Functies & anatomische eigenschappen Persoonlijke factoren classificaties Functies Taken, handelingen levensgebieden Externe invloeden op het functioneren Interne invloeden op het functioneren Vermogen Invloeden van de fysieke en sociale omgeving Kenmerken van het individu Activiteiten participatie Ondersteunende factoren Ondersteunende factoren Beperkingen Belemmerende Belemmerende factoren Anatomische eigenschappen Constructen Afwijkingen in en verlies van fysiologische en mentale functies Uitvoering Afwijkingen in en verlies van anatomische afwijkingen Positieve / neutrale aspecten Functionele en structurele integriteit Negatieve aspecten stoornissen Inge Participatieproble Van Trimpont expertendag factoren HGW 2010 men 26 International classification of functioning • De ICF bestaat uit een raamwerk van classificaties die tezamen een gestandaardiseerd begrippenapparaat vormen voor het beschrijven van het menselijk functioneren en de problemen die daarin kunnen optreden. • De ICF voorziet in een wetenschappelijke grondslag voor het begrijpen en het bestuderen van het menselijk functioneren, uitkomsten en determinanten. • De ICF schept een gemeenschappelijke taal voor het beschrijven van iemands functioneren met als doel de communicatie tussen de beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en in andere sectoren, als ook mensen met functioneringsproblemen te verbeteren. Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 27 International classification of functioning • De ICF maakt gegevens in de tijd en uit verschillende landen, vakgebieden en sectoren, met elkaar vergelijkbaar. • De ICF kan een basis vormen voor het ontwikkelen van instrumenten voor research of voor instrumenten voor de detectie van onderwijsleeren participatiebehoeften Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 28 Resultaten 1. 2. 3. 4. 5. 6. Literature survey :barriers and facilitating factors Model of collaboration General guidelines Specific guidelines for CLB Computer tools for CLB Computer tool for schools Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 29 Reflectie • Denk aan een kind met een chronische aandoening uit jouw praktijk Met welke uitdagingen wordt deze leerling geconfronteerd binnen onderwijs? Met welke uitdagingen wordt de leerkracht van deze leerling geconfronteerd? Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 30 Literatuur Bevorderende factoren: 1. 2. 3. 4. 5. Samenwerking Zorgbeleid en zorgstructuur op school Trajectbegeleider Eénduidige concrete , correcte informatie Leerkracht Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 31 Literatuur Bevorderende factoren 6. 7. 8. 9. 10. 11. Continuïteit in leerproces Respect voor privacy Afspraken en procedures Communicatie en overleg Motivatie van ouders en kind/jongere Netwerk Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 32 Reflectie • How is communication of information about a child with a chronic condition organised? • Think about – Policy – Coordination – Is the child involved? – Are parents involved? –… Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 33 Samenwerkingsmodel Schoolteam GON begeleider leerkracht KCA in de klas Schoolbeleids team medeleerlingen Trajectbegeleider van de schoolloopbaan CLB team TOaH ZH school Bednet Huisarts Behandelende specialist Paramedici ZH psychologen Sociale dienst van het ZH 34 Patiëntenorganisaties Vrijwilligers organisaties ……. Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 Ouders en kind Concrete aanpak: hulpmiddelen Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 35 Aanpak binnen onderwijs Stappenmodel met participatie van kind en ouders 1. Brede intake door CLB arts/verpleegkundige 2. Detecteren van specifieke onderwijsbehoeften door CLB team – wenselijke situatie 3. Overleg met het zorgteam/leerkracht 4. Afspraken vastleggen over wat de school zal doen – haalbare doelen 5. Handelingsplan opstellen Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 36 Instrument voor het vaststellen van de onderwijsleeren participatiebehoeften voor CLB Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 37 Instrument voor het vaststellen van de onderwijsleer- en participatiebehoeften. • • • • • • Gebaseerd op het ICF – exploreert het functioneren Geeft de onderwijsleer – en participatiebehoeften aan Kijkt naar het heden en de toekomst Houdt rekening met de positieve factoren Brengt de bevorderende en risicofactoren in kaart Exploreert expliciet de ondersteuningsbehoeften van het kind, ouders, medeleerlingen en schoolteam. Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 38 • chronisch_ziek_kind.jar Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 39 Casus • Casus: Tom °15.09.1999 • Diagnose: NAH ten gevolgen van persisterende hypoglycemie – Gelokaliseerde , symptomatische epilepsie – Medicatie: Tegretol • Kleuterklas: problemen met het werk, motoriek. Hij heeft het moeilijk om met nieuwe situaties om te gaan. – Tom kreeg extra ondersteuning om zijn motorische vaardigheden te verbeteren – Positieve evolutie • Basisschool : – Start: type 8 - leermoeilijkheden Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 40 Casus • 2 jaar later: Tom wordt verwezen naar type 1 – Tom heeft grote problemen met werktempo, hij is erg traag • Ondanks extra ondersteuning blijkt de type 1 setting geen goede oplossing – School vraagt verwijzing naar Type 2 – Na testing beslist het CLB team dat type 2 setting niet tegemoet kan komen aan de noden van Tom • Uitgebreid neuropsychologisch onderzoek wordt uitgevoerd Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 41 • casus Tom engelse versie.doc Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 42 Instrument voor de school Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 43 Instrument voor de school • Onderwijsleer – en participatiebehoeften van kinderen • Focus op de ondersteuningsbehoeften van de leerkrachten – – – – – Rekening houdend met: protectieve en risico factoren. Rekening houdend met de positieve aspecten van de leerling Het gebruiken van deze positieve factoren en suggesties in het IHP Rekening houdend met wensen en verwachtingen Resulterend in concrete afspraken over de te nemen maatregelen en samenwerking • Ouput: informatie nodig om een IHP op te maken Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 44 • Leidraad voor lln met specifieke onderwijsbehoeften versie Evora.doc Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 45 Reflectie Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 46 Uitdagingen • Attitudes – Optimistische visie op leerbaarheid en veranderbaarheid – Expliciet kijken naar de sterktes van kinderen • Bewustwording en kennis over de impact van een chronische aandoening op ontwikkeling en leren • Multidisciplinariteit • Wetenschappelijke basis • Professionaliseren van leerkrachten en CLB‟ers – Het soort assessment – Assessment instrumenten – Prerequisites for learning • Samenwerking tussen schoolondersteunende diensten Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 47 Conclusie Integratie van jongeren met een chronische aandoening op school vraagt: • Een proactieve en preventieve kijk • Samenwerking met ouders en kind • Samenwerking met externen • Een handelingsgericht traject samen met de school • Detectie van onderwijsleer – en participatiebehoeften door het CLB – team samen met ouders, kind en school in functie van het leren en deelnemen op school • Gebruik van een verantwoord instrument gebaseerd op een onderbouwd theoretisch kader - ICF Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010 48
