Visiedocument Metingen vanuit patiëntperspectief: sleutel

Visiedocument
Metingen vanuit patiëntperspectief:
sleutel tot beteren reumazorg?
Hoe het meten van patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROMs) de efficiëntie
van de behandeling van reumatoïde artritis kan verbeteren en verduurzamen
Voorwoord
Stel je voor dat alle reumapatiënten regelmatig meten
hoe zij zich voelen en hun bevindingen 24/7 met hun
arts kunnen delen. En dat artsen en patiënten op basis
van deze gegevens vervolgens samen de behandeling
inrichten om de patiënt te ondersteunen in de dingen
die voor hem/haar het belangrijkst zijn in het leven? Wat
zou er gebeuren wanneer zorgverleners inzicht zouden
hebben in de effecten van de behandeling op het dagelijkse
functioneren van de patiënt? Zou het de manier waarop
we onze gezondheidszorg willen verbeteren veranderen?
AbbVie wil het deskundige panel van reumaexperts
bedanken voor hun tijd en input bij de totstandkoming van
dit visiedocument:
Harald Vonkeman, reumatoloog, epidemioloog,
ReumaCentrum Twente (MST) & Universiteit Twente,
Enschede.
Marieke Scholte-Voshaar, oprichter van Tools, een
stichting gespecialiseerd in patiënt empowerment,
communicatie-expert op het gebied van gezondheid en
reumatologie PhD.
Bart Van den Bempt, apotheker en klinisch onderzoeker
bij de Sint Maartenskliniek.
Martin Smit, directeur van de Graduate School of
Medical Sciences van het Universitair Medisch
Centrum Groningen (UMCG).
•
•
•
•
Deze “stel je voor” -vragen zijn al realiteit voor een
aantal patiënten met reumatoide artritis in Nederland.
Helaas kan nog niet iedere RA-patient zijn/haar welzijn
en behandeluitkomsten rapporteren, simpelweg omdat
de middelen en infrastructuur daarvoor ontbreken. Een
gemiste kans om onze gezondheidszorg te verduurzamen.
Dit visiedocument is bedoeld om het gebruik van patientgerapporteerde uitkomsten (PROMs) in reumazorg
Nederland naar een hoger niveau te tillen en daarmee
ons zorgsysteem in zijn geheel te verbeteren en te
verduurzamen.
Laten we samen gezondheidszorg verder verduurzamen
en reumazorg nog beter maken!
AbbVie Netherlands Michele Manto BeBright
Philip J. Idenburg
Dit visiedocument is een onderdeel van het Europese
initiatief Recipes for Sustainable Healthcare waarin AbbVie,
samen met diverse partners in de gezondheidszorg,
concrete ideeën en oplossingen ontwikkelt om te komen
tot een meer duurzame, toekomstgerichte zorg. Met dit
visiedocumentbeogen AbbVie en BeBright het gebruik
van PROMs in reumazorg een impuls te geven en een
bijdrage te leveren aan de verbetering van de effectiviteit
en efficiëntie van reumabehandeling en -zorg.
1
Samenvatting
Het meten van patiënt-gerapporteerde uitkomsten
(PROMs) wordt gezien als een belangrijke stap op weg
naar duurzame gezondheidszorg. PROMs geven inzicht
in wat echt belangrijk is voor de patiënt en stimuleren
de betrokkenheid van de patiënt bij de behandeling,
waardoor het zorgtraject doelmatiger wordt. Toch meet
in de dagelijkse praktijk nog slechts een beperkt aantal
patiënten het effect van behandeling of medicatie.
nuance hier op zijn plaats) Ook worden drie barrières
geïdentificeerd die van invloed zijn op het succesvol
implementeren van PROMs in Nederland.
Om deze barrières te overwinnen, is een gezamenlijke
aanpak nodig tussen beleidsmakers, patiënten,
zorgprofessionals en aanbieders. Allereerst is een
gemeenschappelijke aanpak nodig voor het verzamelen
van gegevens en uitwisseling tussen patiënt, arts en
zorgverlener. Bovendien is het van essentieel belang
voor beleidsmakers om een geïntegreerde benadering
te bewerkstellingen ten aanzien van gezondheidszorg
en werk- en sociale voorzieningen, dat gericht is op het
totale maatschappelijke rendement van investeringen
in de gezondheidszorg. De bestaande schotten tussen
gezondheid & werk dienen te worden doorbroken.
Dit visiedocument beoogt het gebruik van PROMs
in reumatoïde artritis (RA) behandeling en zorg in
Nederland een verdere impuls te geven. Er is gekozen om
te focussen op RA vanwege de enorme impact van deze
aandoening op de kwaliteit van leven van de patiënt en
op zijn of haar maatschappelijke participatie. Daarnaast
is de diagnostiek, begeleiding en behandeling van deze
patienten kostbaar voor de maatschappij.
Om de effectiviteit en efficiëntie van de gezondheidszorg
te verbeteren, moet beleid zich tenslotte niet alleen
richten op het terugdringen van verspilling in de zorg,
maar ook initiatieven ondersteunen die kunnen bijdragen
om de uitkomsten van zorg te verbeteren voor patienten
zoals PROMs.
Drie best-case practices in het gebruik van PROMs
bij reumatoïde artritis behandeling en -zorg in Europa
tonen de voordelen aan van een succesvolle inzet van
PROMs. (cehck even notes van Ruud; maar er waren
ook negatieve kanten aan inzet van PROMS; wellicht is
PROMs verbeteren effectiviteit en efficiëntie
van de gezondheidszorg
Patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROMs) leveren een
belangrijke bijdrage in het verbeteren van de effectiviteit
en efficiëntie van de gezondheidszorg, wat resulteert in
een meer duurzame gezondheidszorg. PROMs meten
wat echt belangrijk is voor patiënten en stimuleren
betrokkenheid van de patiënt bij de behandeling, waardoor
de gezondheidszorg meer patiëntgericht is. Bovendien
leggen PROMs bloot wat de impact van de behandeling
en de zorg is op de kwaliteit van leven van patiënten,
waardoor zowel zorgverlener en patiënt het zorgproces
en het behandelresultaat beter kunnen sturen.
Belangrijke barrières die overwonnen
moeten worden om PROMs naar een hoger
niveau te tillen
Analyse van drie initiatieven in Europa geeft inzicht in de
belangrijkste factoren voor succes en falen van PROMs.
Drie belangrijke barrières worden geïdentificeerd die
het ontwikkelen en toepassen van patiëntenplatformen
vertragen:
1. Het ontbreken van een gemeenschappelijke aanpak
voor data-uitwisseling tussen patiënt en arts
Voor een succesvol gebruik van PROMs in reumazorg
in Nederland moet er een gemeenschappelijke aanpak
komen voor het verzamelen en uitwisselen van gegevens
tussen patiënt en arts. Vanwege de concurrentie tussen
zorgaanbieders ontbreekt een gemeenschappelijke
aanpak, wat het vergelijken van gegevens en uitkomsten
belemmert. De oplossing kan mogelijk gevonden worden
in verplichte, landelijke registers.
Succesvolle initiatieven in het gebruik van
PROM in Reumatoïde Artritis in de praktijk
Ervaringen met het gebruik van PROMs bij reumatoïde
artritis behandeling en zorg in Europa laten zien dat
het in de praktijk mogelijk is om zowel de effectiviteit
en efficiëntie van de gezondheidszorg te verbeteren.
Drie internationale best-case practices, in Nederland,
Denemarken en Zweden tonen hoe de inzet vanPROMs in
reumatoïde artritis zorg tot waardevolle resultaten leidt.
2. Gebrek aan prikkels om te investeren in PROMs omdat
opbrengsten buiten de zorg worden gegenereerd
De financiële voordelen van verbeteringen in duurzame
gezondheidszorg zullen niet automatisch terugvloeien
2
naar de investeerders. Zorgaanbieders investeren tijd en
moeite om patiënten in staat te stellen hun gezondheid,
welzijn en de ervaren kwaliteit van leven te sturen. Het
rendement op deze investeringen wordt echter vooral
gevonden buiten de gezondheidszorg, bijvoorbeeld in
meer mensen die (weer) aan het werk kunnen, minder
uitkeringen en verbeterde economische groei.
3. Gebrek aan structurele financiering
Het gebrek aan structurele financiering belemmert de
mogelijkheden om te investeren in een succesvolle
uitrol van PROMs in reumazorg. Het huidige
bekostigingssysteem in Nederland is gebaseerd op de
inspanningen die professionals leveren in het zorgproces,
niet op de gegenereerde uitkomsten. Dit blijkt een
professioneel dilemma.
Een geïntegreerde beleidsaanpak is nodig
ten aanzien van zorg en werk
Om deze drie barrières te overwinnen, en daarmee PROMs
naar een hoger niveau te kunnen tillen, is een gezamenlijke
benadering nodig tussen beleidsmakers, patiënten en
zorgverleners in de gezondheidszorg. Bovendien is
het van essentieel belang voor beleidsmakers om een
geïntegreerde benadering van gezondheidszorg en werken sociale voorzieningen te bevorderen, dat gericht is op
het totale maatschappelijke rendement van investeringen
in de gezondheidszorg.
Beleidsmakers moeten initiatieven
ondersteunen die uitkomsten van zorg
verbeteren
Het Nederlandse ministerie van Volksgezondheid
investeert in programma’s die verspilling tegengaan in
de gezondheidszorg. Zo wordt bijvoorbeeld het onnodig
gebruik en verspilling van (dure) geneesmiddelen
onderzocht. Om de effectiviteit en efficiëntie van de
gezondheidszorg te verbeteren, moet niet alleen verspilling
worden tegengegaan, maar ook het behandelresultaat
worden verbeterd. Beleidsmakers zouden zodoende
initiatieven moeten ondersteunen die zichzelf reeds
hebben bewezen in hun waarde voor de patient, en ter
verbetering van de gezondheidszorg. Hierdoor zal zorg
doelmatiger worden en verspilling worden verminderd.
OTH-2014-0042
Dit is een vertaling van het voorwoord en de samenvatting
van de Engelstalige “White Paper on Sustainable
Healthcare”. Deze White Paper is te raadplegen op
www.publiceyes.nl/AbbVie_whitepaper
3