Coeliakie - Maag Lever Darm Stichting

Informatie van de Maag Lever Darm Stichting en de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Coeliakie
De Maag Lever Darm Stichting heeft deze brochure met de grootst ­mogelijke
zorgvuldigheid samengesteld in samenwerking met de ­Nederlandse Vereniging
van Maag-Darm-Leverartsen. De brochure ­bevat algemene informatie, waaraan
niet zonder meer medische ­conclusies voor een individuele situatie kunnen
­worden verbonden. Voor een juiste beoordeling van uw eigen situatie, dient u
Inhoud
Coeliakie
dus altijd te overleggen met uw arts of een andere professionele hulpverlener.
De Maag Lever Darm Stichting aanvaardt geen aansprakelijkheid voor ­mogelijke
onjuistheid en/of onvolledigheid van de in deze brochure ­verstrekte informatie,
terwijl evenmin aan de inhoud van deze brochure rechten kunnen worden ontleend.
De Maag Lever Darm Stichting is een onafhankelijke
­organisatie die zich inzet om maag-, darm- en leverziekten te
voorkomen en te bestrijden en patiënten een betere kwaliteit
van leven te kunnen bieden.
De Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen is
de w
­ etenschappelijke beroepsvereniging van maag-darm-­
leverartsen. De vereniging wil onder andere de kennis over
ziekten van de spijsverterings­organen bevorderen.
Deze brochure valt onder een Creative Commons Naamsvermelding-
NietCommercieel-­GeenAfgeleideWerken 4.0 Internationaal-licentie
(CC-BY-NC-ND).
Dit betekent dat het ­toe­­gestaan is de brochure te delen (kopiëren, verspreiden en door te
geven via elk medium of bestandsformaat), onder de volgende voorwaarden:
1Naamsvermelding: de gebruiker dient de maker van het werk te vermelden, een link naar de
licentie te plaatsen;
2NietCommercieel: het werk mag niet gebruikt worden voor commerciële doeleinden;
3GeenAfgeleideWerken: het veranderde materiaal mag niet verspreid worden als het werk is
geremixt, veranderd, of op het werk is voortgebouwd;
4 Geen aanvullende restricties: geen juridische voorwaarden of technologische voor­zieningen
mogen toegepast worden die anderen er juridisch in beperken om iets te doen wat de licentie
toestaat.
Een verhaal uit de praktijk
4
Wat is Coeliakie?
5
De spijsvertering en de rol van de dunne darm
5
Wat is Coeliakie?
7
Wat zijn de klachten?
9
Wat is de oorzaak?
9
Hoe wordt de diagnose gesteld?
10
Wat is de behandeling?
11
Glutenvrij dieet
11
Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?
12
Hoe verder?
14
Extra informatie of vragen?
14
Overzicht brochures
18
Wat is Coeliakie?
Een verhaal
uit de praktijk
Hieronder vindt u eerst een korte uitleg over de werking van de spijs­
vertering en de rol van de dunne darm.
‘Jarenlang heb ik problemen gehad met mijn spijsvertering. Mijn moeder
had daar ook vaak last van. Ze zei dat we in onze familie gevoelige darmen
hadden. Na mijn 25ste verjaardag kreeg ik echter steeds meer last van
→De spijsvertering en de rol van de dunne darm
­diarree. Vooral als ik brood of ontbijtgranen, zoals muesli, at. Dan kreeg ik
Het verteren van voedsel wordt ook wel spijsvertering genoemd. Alle organen die
een opgeblazen buik en diarree. Ik was ook vaak moe en ik viel steeds meer
samen zorgen voor de spijsvertering noemen we het spijsverteringsstelsel.
af. Toen ben ik naar mijn huisarts gegaan. Die hoorde mijn verhaal aan en
zei: het zou me niets verbazen als jij coeliakie hebt. De huisarts heeft als
De spijsvertering begint in de mond. In de mond wordt voedsel fijngekauwd en
eerste mijn bloed laten onderzoeken. Daarna heeft hij mij doorverwezen
vermengd met speeksel. Hierdoor kunt u het voedsel makkelijk doorslikken. In
naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Tijdens een kijkonderzoek van
speeksel zitten stoffen die het voedsel helpen verteren. Zodra u voedsel doorslikt,
de darm is een klein stukje weefsel uit mijn dunne darm verwijderd. Dit
komt het in de slokdarm. De slokdarm is in feite een soort transportkanaal. De
weefsel is onderzocht en toen was het duidelijk: ik had coeliakie. Ik werd
spieren in de slokdarmwand duwen het voedsel naar de maag. Op de overgang
meteen doorgestuurd naar een diëtist. Die heeft me goed op weg geholpen
van slokdarm naar maag zit een sluitspiertje. Het gaat open als er voedsel vanuit
met een dieet. Sinds ik geen gluten meer eet, voel ik me weer prima. Soms
de slokdarm naar de maag gaat. Daarna gaat het weer dicht. Hierdoor stroomt
is het wel eens lastig dat ik niet alles mag eten. Vooral als ik uit eten ga,
voedsel en maagsap uit de maag niet voortdurend terug in de slokdarm. Zo zorgt
moet ik goed opletten. Mensen begrijpen vaak niet dat een klein kruimeltje
het sluitspiertje voor eenrichtingsverkeer.
brood of een klein beetje paneermeel ervoor kan zorgen dat ik weer klachten
In de maag wordt voedsel gekneed en vermengd met maagsap. Dit maagsap
krijg. Dat is vervelend, maar verder kan ik met mijn coeliakie prima leven.’
wordt door de maag aangemaakt en het bevat onder andere zoutzuur. Het zure
maagsap bevordert de verdere vertering van het voedsel in de maag. Daarnaast
In deze brochure krijgt u informatie over coeliakie (spreek uit: seuliakíé). Wat zijn
vormt het zoutzuur een barrière tegen eventuele ziekmakende bacteriën die u
de klachten? Hoe is de behandeling en wat kunt u er zelf aan doen?
met het eten binnenkrijgt. Daarna gaat de voedselbrij via de maaguitgang in kleine
porties door naar het eerste deel van de dunne darm; de twaalfvingerige darm.
In de twaalfvingerige darm worden spijsverteringssappen uit de galblaas en
­alvleesklier aan de voedselbrij toegevoegd. Dit is nodig voor de verdere vertering
van het voedsel in de rest van de dunne darm. De dunne darm is ongeveer vijf
meter lang. In de dunne darm komen bij de vertering belangrijke voedingsstoffen
vrij. De binnenbekleding van de dunne darm is sterk geplooid. Deze plooien worden
Coeliakie
4
5
Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
darmvlokken of villi genoemd. Alle darmvlokken samen vormen een heel groot
darmoppervlak. Dit grote oppervlak is noodzakelijk om alle belangrijke voedingsstoffen via de wand van de dunne darm aan het bloed af te kunnen geven.
De dunne darm gaat over in de dikke darm. De dikke darm is ongeveer een meter
lang en ligt als een soort ‘hoefijzer’ in uw buik: de dikke darm begint rechtsonder
1
in de buik en loopt via een aantal bochten naar de linker onderbuik. De dikke
darm onttrekt water en zouten aan deze dunne brij. Wat daarna overblijft is de
normale vaste ontlasting. De ontlasting wordt door de dikke darm naar de endeldarm geduwd. Als de endeldarm vol zit dan voelt u aandrang. De spijsvertering is
2
voltooid als de ontlasting via de anus het lichaam verlaat.
→Wat is coeliakie?
11
10
3
Als u coeliakie heeft kunt u geen gluten verdragen. Daarom wordt coeliakie ook
9
wel glutenintolerantie genoemd.
Gluten is een eiwit dat zit in de granen: tarwe, rogge, haver, gerst, kamut en
5
spelt. Bij coeliakie is de dunne darm intolerant voor gluten. De dunne darm raakt
4
beschadigd door het contact met de gluten. Hierdoor gaan ook de darmvlokken
kapot. Op den duur raakt de darmwand zo beschadigd dat er geen darmvlokken
meer over zijn. Het oppervlak van de dunne darm is dan glad en veel te klein
6
­geworden. Hierdoor kunnen belangrijke voedingsstoffen niet meer opgenomen
7
8
worden in het bloed. Deze verdwijnen dan met de ontlasting uit het lichaam. Het
gevolg is dat u afvalt en een
­tekort krijgt aan onder andere
Dunne darm met darmvlokken
mineralen en ­vitaminen.
© Van der Zon – Visueel
Coeliakie komt veel voor. Op
dit moment zijn er ongeveer
© Van der Zon – Visueel
25.000 mensen in ­Nederland
bij wie coeliakie is vastgesteld.
Het werkelijk aantal mensen
met coeliakie is waarschijnlijk
Spijsverteringsstelsel
1 Mond 2 Slokdarm 3 Maag 4 Dunne darm 5 Dikke darm 6 Blinde darm
hoger omdat de klachten niet
Detail gezonde darmwand
Detail darmwand met
7 Endeldarm 8 Anus 9 Alvleesklier 10 Galblaas 11 Lever
altijd direct worden herkend.
met bloedvaten
bloedvaten bij coeliakie
Coeliakie
6
7
Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Wat zijn de klachten?
Coeliakie komt twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.
De diagnose coeliakie kan op verschillende leeftijden worden gesteld. Meestal
gebeurt dit bij kinderen, maar ook steeds vaker bij volwassenen tussen de twintig
Bij kinderen ontstaan klachten als gevolg van coeliakie vaak al in het eerste
en veertig jaar. Het is onduidelijk of deze volwassenen mogelijk al langere tijd
levensjaar. Vanaf de leeftijd van zeven maanden krijgen baby’s namelijk
coeliakie hebben, misschien zonder hevige klachten, of dat de aandoening zelf op
voor het eerst voeding waarin gluten voorkomt, zoals pap of brood. Sommige
latere leeftijd ontstaat.
baby’s krijgen dan klachten, zoals een opgezette buik, weinig eetlust, over­
geven en diarree. Ze blijven achter in groei, hebben een te laag gewicht,
→ Refractaire coeliakie
platte dunne billen, een bolle buik, dunne armen en benen en huilen veel.
Ondanks het volgen van een glutenvrij dieet, komt het voor dat de klachten
Ook hebben ze vaak veel stinkende, vettige en schuimende ontlasting.
bij sommige coeliakiepatiënten niet verminderen. In een aantal gevallen
­Coeliakie op kinderleeftijd kan ook leiden tot te geringe lengtegroei en een
worden de klachten zelfs erger. Na onderzoek blijkt de darmwand ook niet
te late puberteit.
hersteld. Dit kan het geval zijn bij refractaire coeliakie. Refractaire coeliakie
is een erg zeldzame vorm van coeliakie. Het komt vooral voor als de diagnose
Bij volwassenen zijn de klachten meestal wat minder duidelijk. Zij kunnen last
pas op latere leeftijd, na het vijftigste jaar, is gesteld. Bij sommige van deze
hebben van diarree, verstopping, een opgezette buik, plakkerige ontlasting of
patiënten kan er een tumor in de dunne darm ontstaan. Patiënten met
­gewichtsverlies.
­refractaire coeliakie moeten daarom regelmatig door een MDL-arts worden
Veel volwassen patiënten met coeliakie hebben echter klachten die niet direct
onderzocht. Een MDL-arts is een arts die gespecialiseerd is op het gebied
met de darm te maken hebben. Voorbeelden hiervan zijn: vermoeidheid, bloed­
van maag-, darm- en leverziekten.
armoede, botontkalking, onvruchtbaarheid en een algeheel gevoel van ziek zijn.
Lang niet alle patiënten hebben dezelfde klachten en niet iedereen heeft evenveel
klachten. Er zijn ook coeliakiepatiënten die nauwelijks of geen klachten hebben.
Wat is de oorzaak?
De precieze oorzaak van coeliakie is nog niet bekend. Wel is duidelijk dat
­erfelijkheid een rol speelt. Als één van de ouders coeliakie heeft, heeft elk kind
een verhoogde kans van vijf tot tien procent op coeliakie. Maar er zijn ook veel
coeliakiepatiënten die geen familieleden hebben met de ziekte.
Coeliakie
8
9
Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Hoe wordt de
diagnose gesteld?
Wat is de
behandeling?
Bestaat het vermoeden dat de klachten veroorzaakt worden door coeliakie,
Er is maar één manier om coeliakie te behandelen: het levenslang volgen van
dan wordt eerst uw bloed onderzocht. Zijn er in het bloed bepaalde coeliakie-
een glutenvrij dieet. Als u dit doet, zullen uw klachten langzaam verdwijnen.
antistoffen aanwezig dan is er waarschijnlijk sprake van coeliakie.
Na enkele weken tot maanden voelt u zich een stuk beter. Binnen zes
maanden tot een jaar is uw dunne darm weer helemaal hersteld.
Om de diagnose coeliakie met zekerheid vast te stellen, moet een stukje weefsel
Als gevolg van coeliakie bent u misschien verzwakt en hebt u last van
uit de wand van de dunne darm worden weggehaald en onderzocht. Dit wordt een
bloedarmoede. Dan krijgt u tevens het advies om enige tijd extra vitaminen
dunnedarmbiopsie genoemd. Hiervoor wordt een endoscoop gebruikt. Dit is een
en mineralen te gebruiken, zoals foliumzuur, vitamine B12 en ijzer.
dunne, flexibele slang, die via de mond, slokdarm en maag in de dunne darm
wordt geschoven. Aan het uiteinde van de slang zit een lampje en een camera,
Hebt u zich strikt aan het dieet gehouden, maar worden uw klachten niet minder
waarmee de arts de binnenkant van de dunne darm goed kan bekijken. Door de
of misschien zelfs erger? Dan kan er sprake zijn van refractaire coeliakie. Dit is
holle buis van de endoscoop schuift de arts een instrument naar beneden. Met
een zeldzame vorm van coeliakie. Kijk voor meer informatie op pagina 8 bij
dit instrument wordt een stukje weefsel (biopt) uit de wand van de dunne darm
­‘refractaire coeliakie’.
weggehaald. Dit weefsel wordt onder de microscoop bekeken. Als de darmvlokken beschadigd zijn of ontbreken is er sprake van coeliakie.
→Glutenvrij dieet
Meer informatie over dit onderzoek vindt u in de brochure ‘Gastroscopie’.
Voor een deskundig advies over een glutenvrij dieet stuurt de arts u door naar
Als u ongeveer een jaar een glutenvrij dieet hebt gevolgd, vindt er vaak een
een diëtist. Het is belangrijk dat deze diëtist veel kennis heeft over coeliakie en
­controleonderzoek plaats bij de MDL-arts. Dit is nodig om te onderzoeken of uw
het glutenvrije dieet.
darmen na het glutenvrije dieet voldoende zijn hersteld.
De diëtist bespreekt met u waar het glutenvrije dieet uit bestaat. Glutenvrij eten
betekent dat u geen voedingsmiddelen meer mag gebruiken waarin tarwe, rogge,
haver, gerst, kamut of spelt zit. U mag dus geen gewoon brood meer en ook geen
gebak, koekjes, paneermeel, muesli, macaroni, spaghetti en dergelijke. In al deze
voedingsmiddelen zitten namelijk gluten verwerkt. Ook die voedingsmiddelen
waarin gluten als bindmiddel wordt gebruikt, mag u niet meer eten. Voorbeelden
hiervan zijn: leverworst, vruchtenyoghurt, rookworst, puddingpoeder, soepen
en kant en klare sausjes. Zelfs de kleinste hoeveelheid gluten kan al klachten
veroorzaken. U moet dan ook heel voorzichtig zijn. Uiteraard kunt u wel glutenvrij
Coeliakie
10
11
Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
brood, glutenvrije koekjes en andere glutenvrije producten eten.
meel kan al een reactie geven. Het is daarom noodzakelijk dat u schone pannen
De diëtist is ook goed op de hoogte van alle organisaties waar u terecht kunt voor
gebruikt. Dit geldt vooral voor frituurpannen. U mag bijvoorbeeld geen patat bakken
meer informatie over glutenvrije voedingsmiddelen.
in olie waar u eerder een kroketje in hebt gebakken. Spoortjes paneermeel blijven in
de olie achter en kunnen u ziek maken.
Wilt u meer informatie over glutenvrije voedingsmiddelen? Kijk dan achter in
U zult waarschijnlijk moeten wennen aan een andere manier van koken. Maar
­deze brochure bij ‘Extra informatie of vragen?’.
na verloop van tijd weet u niet beter. Als u iets wilt weten, vraag dit dan aan uw
diëtist. Ook kunt u van lotgenoten waardevolle tips en praktische adviezen krijgen.
Zij worden met dezelfde problemen geconfronteerd, omdat zij ook coeliakie hebben.
Wat zijn de gevolgen
voor het dagelijks
leven?
Meer informatie over lotgenotencontact vindt u achter in deze brochure bij ‘Extra
informatie of vragen’.
Het is verstandig om de mensen in uw omgeving te vertellen dat u coeliakie hebt
en daarom een dieet volgt. Zij weten dan dat zij rekening met u moeten houden.
Wanneer u buitenshuis gaat eten kunt u zelf voedingsmiddelen meenemen die u
wel mag eten. Bijvoorbeeld: glutenvrije toastjes, crackertjes of zoute koekjes.
Heeft uw kind coeliakie, bespreek dit dan met de leerkracht. Geef de leerkracht
een folder met informatie over coeliakie en een lijst met ‘verboden’ en ‘veilige’
Gelukkig zijn er veel voedingsmiddelen
producten. Zorg dat er op school een trommeltje staat, gevuld met ‘veilig’ snoep.
te koop zonder gluten, zoals rijst,
Trakteert een jarig klasgenootje op iets wat uw kind niet mag, dan kan hij iets uit
maïs, boekweit en soja. Reformzaken
het trommeltje kiezen.
en leveranciers van glutenvrije dieet­
producten verkopen glutenvrij brood.
Meel, koekjes en andere producten
zonder gluten zijn ­tegenwoordig ook
te koop in grote supermarkten. Op
gluten­vrije producten staat het inter­
nationaal bekende symbool van de doorgestreepte aar. Staat dit symbool
op de verpakking, dan kunt u dit voedingsmiddel veilig gebruiken.
Eten klaarmaken is in het begin soms lastig. Zeker als u ook kookt voor gezinsleden
die wel gluten mogen eten. Een ‘verdwaalde’ broodkruimel of een beetje paneerCoeliakie
12
13
Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Hoe verder?
Wilt u meer informatie? Neem dan contact op met:
U weet nu waar uw klachten vandaan komen en wat er aan te doen is. U moet
3862 CG Nijkerk
­levenslang een glutenvrij dieet volgen. In het begin is dit misschien moeilijk en
Telefoon 033-24 71 040 (op werkdagen van 9.00 tot 17.00 uur)
ziet u er vreselijk tegenop. Door contact met lotgenoten zult u merken dat het
Internet www.glutenvrij.nl
went en dat er met het glutenvrije dieet goed te leven is. Natuurlijk zijn er min-
E-mail [email protected]
→ de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV)
Stationsweg 6 B
punten. U kunt niet zomaar eten waar u trek in heeft. Uit eten in een restaurant
kan alleen als de kok rekening houdt met uw dieet. U moet uw eten altijd met
Deze patiëntenorganisatie behartigt de belangen van patiënten, geeft informatie
zorg uitkiezen en bereiden. Maar als u dit consequent volhoudt, herstelt de darm
en biedt lotgenotencontact aan.
zich weer. U voelt zich dan weer gezond en fit en kunt weer alles doen wat u wilt.
Bent u op zoek naar een deskundige diëtist, neem dan contact op met:
→ de Nederlandse Vereniging van Diëtisten
Extra informatie
of vragen?
Telefoon 030 – 63 46 222
Internet www.nvdietist.nl
Op deze website kunt u informatie vinden van diëtisten bij u in de buurt.
Informatie over glutenvrije producten kunt u aanvragen bij:
→ Het Voedingscentrum
Internet www.voedingscentrum.nl
Hebt u nog vragen over uw klachten, neem dan contact op met uw arts.
U kunt ook met de Infolijn van de Maag Lever Darm Stichting bellen of mailen.
De Infolijn 0900 - 20 25 625 (€ 0,15 per minuut) op maandag, woensdag
en donderdag van 10.00 tot 14.00 uur
[email protected]
Internetwww.maagleverdarmstichting.nl
Hebt u na het lezen van deze brochure nog vragen over ander onderwerpen die
ter sprake zijn gekomen? Kijk dan in het brochureoverzicht op pagina 18 voor
­extra informatie.
Coeliakie
14
15
Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Notities en vragen
Coeliakie
16
17
Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Meer brochures
1 op de 8 mensen heeft een maag-,
darm-, leverziekte. Steun ons!
U kunt meer brochures vinden op www.maagleverdarmstichting.nl. U kunt
Helpt u mee aan een betere toekomst
Met uw bijdrage kunnen wij:
onze brochures gratis downloaden of bestellen in onze webshop. Er zijn
voor ruim twee miljoen Nederlanders met
•Uitgebreide
­verschillende brochures over de volgende onderwerpen:
een spijsverteringsziekte? De Maag Lever
darm-, leverziekten, onderzoeken en
Darm Stichting zet zich in om deze veel
behandelingen
SLOKDARM
EN MAAG
LEVER, GAL EN
ALVLEESKLIER
DARM
VOEDING EN
SPIJSVERTERING
voorkomende ziekten te voorkomen, te
informatie bieden over maag-,
•Wetenschappelijk
onderzoek financieren
bestrijden en het leven van deze patiënten
om deze veel voorkomende ziekten te
draaglijker te maken.
voorkomen en te bestrijden
•Gezondheidsvoorlichting
Uw steun is hard nodig
geven via de
Infolijn (0900-2025625)
Wij krijgen geen subsidies van de overheid.
ONDERZOEK
KINDEREN
SONDEVOEDING
Alleen dankzij onze donateurs kunnen wij
Hoe kunt u ons helpen?
ons werk blijven doen. Dat doen we al dertig
Vul onderstaande machtiging in of doneer via
jaar. En we gaan door zolang het moet.
www.maagleverdarmstichting.nl.
Ja, ik help mee!
PREVENTIE
SEPA machtiging
Ik maak een gift over op IBAN rekeningnummer NL70INGB0000002737 o.v.v. ‘Brochure MLDS’
Ik machtig de Maag Lever Darm Stichting om het onderstaande bedrag van mijn
IBAN rekeningnummer af te schrijven:
€ 10,- € 20,- per maand
per jaar
€
eenmalig
VOOR- EN ACHTERNAAM
STRAAT
Er zijn meerdere brochures per onderwerp, de afgebeelde brochures zijn een
POSTCODE/PLAATS
­voorbeeld. Voor een volledig overzicht van alle brochures en de meest actuele
E-MAIL
­versie verwijzen wij u naar onze website www.maagleverdarmstichting.nl.
IBAN REKENING
DATUM
18
HUISNUMMER
HANDTEKENING
Stuur deze machtiging retour naar Maag Lever Darm Stichting: Antwoordnummer 343,
3800 VB Amersfoort • www.maagleverdarmstichting.nl • Incassant ID: NLZZZ410101690000
Inhoudelijk herzien: maart 2012
Redactie • Maag Lever Darm Stichting
Ontwerp en opmaak • Oranje Vormgevers
Illustraties • Van der Zon – Visueel
Drukwerk • Torendruk
Artikelcode 5027