Wetenschap in de knoop?

13 maart 2016
Wetenschap in de knoop?
Door Lou Corsius - 11 maart 2016
In een artikel in Trouw uit 2010 beweert professor Gijs Bleijenberg, dat gedrags- en oefentherapie bij driekwart van de patiënten succesvol is. Bleijenberg wordt op dat moment
beschouwd als dé deskundige op het gebied van chronische vermoeidheid. Hij is dan als
hoogleraar verbonden aan het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, een
centrum waar hij samenwerkt met dr. Hans Knoop, nu hoofd van het NKCV.
Betrouwbaarheid van beweringen
Het is de vraag waar die 75% vandaan komt. In het betreffende artikel wordt daar geen
onderbouwing voor gegeven. De moeite waard om eens nader op in te zoomen.
Destijds werd volgens het artikel op de website van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische
Vermoeidheid vermeld: ’Cognitieve gedragstherapie blijkt bij 70 procent van degenen die
ervoor in aanmerking komen succesvol te zijn’.
Dat is een verschil van 5%.
In hun artikel in 2011 in The Lancet over het PACE-onderzoek naar de effecten van cognitieve
gedragstherapie en graded excercise therapy kwamen Bleijenberg en Knoop op een positief
resultaat bij ongeveer 30%. Dat was een schromelijke overdrijving van het bescheiden
positieve resultaat dat in het betreffende onderzoek werd gevonden. Ze zijn destijds voor
deze overdrijving op de vingers getikt.
Van 70% zakken we dus naar 30%
Ook over de resultaten van het PACE-onderzoek valt een en ander te zeggen. Het bevat zoveel
wetenschappelijke missers, dat de uitkomst niet serieus genomen mag worden. De meest
opvallende misser, maar zeker niet de enige, is het feit dat de onderzoekers lopende het
onderzoek een aantal objectieve metingen geschrapt hebben. Ze hebben de norm voor
“hersteld” zodanig verlaagd (jawel, lopende het onderzoek) dat 13% van de onderzochte
patiënten al bij de start van het onderzoek "hersteld" was.
Van de positieve resultaten van PACE blijft dus nagenoeg niets over.
Over het gegeven dat Knoop en Bleijenberg de missers in dat onderzoek helemaal niet
genoemd hebben, heb ik aan de heer Knoop onlangs vragen gesteld. Helaas heb nog geen
antwoord mogen ontvangen. De enige waarneembare reactie is dat hij kort na het stellen van
de vragen de connectie met PACE van zijn Linkedin pagina heeft verwijderd.
De overdrijving van de effecten is kenmerkend voor de wijze waarop professionals, patiënten
en overheid regelmatig op het verkeerde been zijn gezet. Kritiek wordt overigens niet geduld.
1
Kritiek?
In het artikel in Trouw zegt Bleijenberg op de kritiek: „Ik wil niet in discussie met dit soort
mensen”, ... „Er valt niet met hen te praten. Het is maar een kleine groep, minder dan vijf
procent van de patiënten, die niets moet hebben van psychologische behandelingen. Ons
centrum is wereldwijd bekend. Onze behandeling is dé behandeling voor chronische
vermoeidheid. De enige waarvan de effectiviteit is aangetoond.”
Het is de vraag welke effectiviteit is aangetoond! Behalve het gegeven dat er kritiek van
patiënten komt, hebben ook gerenommeerde wetenschappers ernstige twijfels bij de
uitkomsten van het PACE-onderzoek. Onlangs nog heeft een aantal wetenschappers de PACEgegevens opgevraagd, maar dat wordt stelselmatig geweigerd . Aan The Lancet is gevraagd de
publicatie over PACE terug te trekken vanwege de ernstige wetenschappelijke misstappen in
dat onderzoek.
Over welke patiënten praten we eigenlijk?
In hun artikel "Chronique Fatigue Syndrome: where to PACE from here?" suggereren Knoop
en Bleijenberg dat het zou gaan om CFS (in het Nederlands CVS: Chronisch Vermoeidheids
Syndroom). Dat is volstrekt onwaar! In het PACE onderzoek werden patiënten geïncludeerd
met langdurende vermoeidheidsklachten op basis van zeer uiteenlopende onderliggende
pathologie, waaronder ook kanker.
Voor het vaststellen van CVS zijn criteria beschreven. Het PACE onderzoek zei uit te gaan van
de Oxford criteria. Dat zijn de minst onderscheidende criteria. Deze criteria hebben geleid tot
veel misvattingen over CVS. "The point about the Oxford criteria is that they specifically
include those with other conditions, especially those with psychiatric disorders". Daarnaast
bestaan ook de Fukuda-criteria en recent zijn de International Consensus Criteria opgesteld.
CVS is een geërodeerde term, die weinig duidelijkheid biedt over de diagnose en
onderliggende pathologie en die dus ook te weinig zegt over behandelmogelijkheden. De
recente criteria focussen veel meer op de oorspronkelijke doelgroep, namelijk mensen met
Myalgische Encefalomyelitis. Die term duidt op een fysieke (neuro-immunologische) oorzaak
van de klachten. Het is niet voor niets dat de Tweede Kamer in 2015 aan de Gezondheids-raad
heeft gevraagd advies uit te brengen over ME.
Als we naar de website van het NKCV kijken dan valt op dat er in dat centrum patiënten met
uiteenlopende ziektebeelden worden behandeld met cognitieve gedragstherapie. Van de site
komt de volgende beschrijving:
• Jongeren of volwassenen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS):
Chronisch zieken:
• Chronische vermoeidheidsklachten kunnen ook samengaan met een andere chronische
ziekte. De chronische ziekte kan de vermoeidheid niet altijd volledig verklaren. Mogelijk
houden andere factoren de vermoeidheid in stand.
• Mensen die moe zijn gebleven na behandeling van kanker: Ongeveer 20-40 procent van de
mensen die met curatieve intentie is behandeld voor kanker blijft ernstig moe. Hiervoor is
vaak geen medische verklaring meer. Het NKCV heeft een specifieke behandeling ontwikkeld
2
voor vermoeidheid na kanker (VNK). Deze richt zich op de instandhoudende factoren van de
vermoeidheid.
Het NKCV is een GGZ-instelling, psychiatrie dus. Op basis van bovenstaande beschrijving valt
af te leiden dat men van mening is dat er "andere factoren" (gedrag?) zijn die de vermoeidheid in stand houden. Het NKCV gaat voorbij aan de mogelijkheid van reële fysieke klachten.
Dat blijkt ook uit de beantwoording van 2 vragen en bijbehorende antwoorden op de website:
Vraag 1. Is er een verschil tussen ME en CVS?
Antwoord NKCV: Er is geen verschil tussen Myalgische Encefalomyelitis (ME) en het Chronisch
Vermoeidheidssyndroom. Vaak gebruiken we deze twee termen (namen van ziektes) door
elkaar. Volgens de Nederlandse gezondheidsraad is ME hetzelfde als CVS.
Er wordt hier geen vermelding gemaakt van het feit dat er een vraag bij de Gezondheidsraad
ligt om advies uit te brengen over ME. Er wordt ook geen melding gemaakt van het feit dat
het gezaghebbende Institute Of Medicine in de Verenigde Staten in maart 2015 heeft
vastgesteld dat er sprake is van een ernstig invaliderende fysieke ziekte en geen "figment of
the mind"
Vraag 2. Kan de behandeling schadelijk zijn?
Antwoord NKCV: De behandeling is niet schadelijk. Dit hebben we onderzocht.
Dat is een boude bewering. Bij ME zijn er wel degelijk bewijzen van schade na fysieke training.
Heeft het NKCV de recente ontwikkelingen gevolgd? Wat doet men ermee?
Al met al wordt er op de site van NKCV geen scherpe definitie van de doelgroep gegeven. Een
scherpe aanduiding is wel nodig om de juiste behandeling te kunnen aanbieden. De
tevredenheidscijfers over het NKCV op zorgkaart Nederland geven in ieder geval aanleiding
tot vragen op dit terrein. Natuurlijk kun je geen statistiek bedrijven op basis van de
weergegeven tevredenheidscijfers, maar de scores geven wel een bijzonder beeld dat vragen
oproept. Over een periode van ruim 5 jaar zijn 74 scores gegeven. 73% van de scores is
extreem positief. 27% is extreem negatief. De commentaren lezend, ontstaat de indruk dat
het een bepaalde doelgroep zou kunnen zijn die zo negatief scoort. Het zou interessant zijn
juist daar nader onderzoek naar te doen.
3