MKB - Netwerk diëtisten MDL

NOTULEN NETWERK DIETISTEN MDL
Aan:
Cc:
Van:
Datum:
Tijd:
Betreft:
Plaats :
Netwerk dietisten MDL
NvD, chiodaz, LWDO
Corine Helfrich
12-10-2015
14.00- 16.15 uur
Notulen bijeenkomst voorjaarsvergadering Maag Darm Lever Netwerk
Middagprogramma
Sint Antoniusziekenhuis Utrecht, ; locatie Leidsche Rijn, Auditorium
Voorzitter:
Notulen
Gertien Hiemstra
Corine Helfrich
Aanwezig :
Lieke van der Aa ; Klaske Bakker ; Amanda Beckers ; Manon de Boois ; Akje
Braaksma ; Lucie Brekelmans ;Jenny Brouns ; Gabriëlle Camps ;Claudia Christiaens ;
Mariëlle Claassen ; Anneke Donker ; Anthoinet Freriksen ; Viola Garvelink ; Corine Helfrich ;
Gertien Hiemstra ; Margot ter Horst ; Marianne van de Kreeke ; Esmée Kroon ; Jantina van
der Linde ; Nancy Linthorst ; Gretha van Looy ; Esther Melenberg ; Maggy Owel ; Melanie
Panis ; Joan Rentzing ; Margareth Roelvink ; Annet Scholten ; Saskia Tabak ; Petra Tap ;
Cockie Vernimmen ; Willeke Vleerbos ; Femke Wilbrink
Afwezig : Hanneke Bruggink ; Carina Bijl ; Christien van den Hengel ; Marieke Lebbink ;
Maren Oosthuizen ;Irene Salverda ; Nicolette Wierdsma
1. 13.45- 14.25 uur :
 Notulen dd. 16-03-2015
Notulen ochtendprogramma 16/03/2015
 Nieuwste adreslijst staat op de website.
 Coeliakie werkgroep : er is nog geen officieel standpunt. Het officiële besluit wordt
doorgestuurd naar de secretaris.
 D- Ecco : Nicolette heeft nieuwe informatie doorgestuurd.
 Tussendoor : Gertien neemt medio 2016 afscheid : wie wil haar opvolgen ?

Notulen middagprogramma 16/03/2015
Mail- adres Willeke : [email protected]
 Mededelingen vanuit het bestuur :
a. Ingekomen post
 Bericht van Christien van den Hengel dat ze eind 2015 afscheid neemt van het
netwerk.
 Bericht van Marieke dat ze een TIA heeft gehad.
 Vraag van Marieke wie ervaring heeft met een saccharase- isomaltase deficiëntie.
 Aanmelding van Marloes Breederveld, diëtist Dijkzigt.
 Bericht over een Award voor D- ECCO community
 Meerdere mails over de artsenwijzer.
 Vraag over netwerktafel op de ALV van de NVD.









Vraag over voeding na operatief verwijderen van een anaal fissuur. Doorgestuurd naar
chirurgie werkgroep.
Vraag over dieet ter voorkoming van darmbloedingen.
Concept NVD Meerjarenbeleidsplan 2016- 2019.
Concept richtlijn PDS en divertikels (Jenny en Corine).
Vraag over maag- ischemie ; doorverwezen naar Enschede.
Vraag over leververvetting : beantwoord door Anneke.
Vraag van Amanda over pre- operatief drinken.
Vraag van Lieke over voeding na plaatsing PEG- sonde.
Vraag van MLDS over tegenlezen Crohn : door Hanneke
b. Herziening artsenwijzer
Dit punt overviel ons als bestuur in mei.
Wie heeft wat gedaan ?
 PDS : loopt niet soepel en is daardoor niet klaar. Communicatie vanuit de NVD liep niet
ideaal.
 IBD : Gertien en Petra hebben wel feedback gehad.
 Claudia : moest samen gaan zitten met de IBS- groep. Viel tegen dat er niet eens een
bedankje vanaf kon .
 Ileostoma : Margot en Lucie : wel goede feedback gekregen.
 Short Bowel :
 Anneke : nog niets gehoord.
Kortom : De NVD creëert hiermee niet dat men de volgende keer weer meedoet.
Gertien bespreekt deze punten met Brigitte Wieman en licht ons in tijdens de voorjaarsvergadering.
c. Afspraken NVD met het Voedingscentrum m.b.t. vergoedingen.
Als aanvragen via de NVD lopen krijgen we geen vergoeding.
d. College tour Prof. Dr. Lisbeth Mathus- Vliegen.
Voor de vakantie werden we hiervoor benaderd of we middagvoorzitters wilden
leveren. Er was geen inspraak vanuit ons netwerk. Er zijn tot nu toe tussen de 25- 30
mensen aangemeld. Er worden ook gespecialiseerde verpleegkundigen benaderd. In
de toekomst komt er wellicht een tele-of video scholing, bv. voor diëtisten in Maastricht.
e. Ideeën voor de netwerk stimuleringsprijs 2016
Je kunt als netwerk hiervoor een onderzoeksvoorstel schrijven. Mocht iemand volgend
jaar een goed plan hebben dan graag doorgeven aan het bestuur. Op de site van de
NVD is niet veel extra informatie te vinden. Als er een voorstel is dan komt het format
op de website.
f. Diëtistendagen april 2016
Petra : e- learning IBD
Jantina :Zenker divertikel
Lucy : fistels
Esmee : lange termijn effecten FODMAP.
Saskia :Van darmfalen tot dunne darmtransplantatie
Maggy : de diagnostiek bij coeliakie
Margareth : samenvoeging specialismen rondom de mond
Margareth : doseren van informatie ten opzichte van niveauverschillen tussen mensen
Jenny : FODMAP naar aanleiding van literatuurstudie : wanneer kun je FODMAP
inzetten.
Er is ook een netwerktafel gereserveerd. In ieder geval de E- learning IBD en onze brochures.
Graag aan Gertien doorgeven welke brochures geschikt zijn. Ook nadenken hoe we dit
kunnen laten zien.
Idee : visitekaartjes van het MDL- netwerk.
Ook doorgeven wie er naast Gertien een poosje aan de tafel wil staan.
Op de voorjaarsvergadering van 7 maart kunnen we dit alles kortsluiten.
g. E- learning IBD
Deze vordert. Concept is klaar. 42 pagina’s . Er is ook literatuur toegevoegd. Manon
heeft tegengelezen. Hanneke, Margot en Lisbeth Mathus gaan nog tegenlezen.
Introductie is tijdens de diëtistendagen.
Waarschijnlijk komt er ook een stuk in Voeding en Visie.
Diëtisten van het netwerk krijgen korting.
h. Locatie/ kosten netwerkvergaderingen
De ruimte van vandaag is veel duurder dan de vorige ruimte.
De volgende vergadering is op 7 maart en tot nu toe hebben we nog geen ruimte
gevonden. Er worden wat mogelijkheden genoemd. Tips graag doorgeven aan
Najaarsvergadering 2016 : 3 oktober 2016.
i.
Margareth : nieuw product bij lactose intolerantie : zie site :
j.
Petra : is benadert door dietcetera. Hadden CU-patiënten als doelgroep. Ze heeft dit
onderzocht maar is niet enthousiast over het dieetplan dat ze ontvangen heeft. Was
een redelijk algemeen verhaal en geen persoonlijk plan. De CCUVN gaat hier niets
mee doen. Mariëlle heeft de site bekeken en vond de informatie goed toegankelijk.
k. Promoveren Nicolette : iedereen heeft hierover een mail gekregen.
2. 14.40- 15.15 uur :
 Bespreekpunten van leden :
a. Margot ter Horst : casus Gastric Bypass. Zie hiervoor de sheets.
Door afvallen van obese mensen kan er een vrije ruimte in de darm ontstaan. Daardoor kan de
darm bekneld raken.
Ideeën : Is er geen sprake van ischemie ? Dit is uitgesloten.
Galstenen : ?
Jenny : Pancreasenzymen ? en de ontlasting zou onderzocht moeten worden. Maar het kan
ook een galzure zouten diarree zijn. Wellicht ivm psychische component doorverwijzen naar
Maastricht.
CO2 stapeling komt door spierzwakte.
Margot laat op de volgende vergadering weten hoe het verder is gegaan.
b. Akje : zelf bereiden van ORS
In de folder short bowel staat een recept voor ORS maar Geert Wanten vindt het niet
verstandig om dit recept zelf te maken. Hester Wierda gaat navragen hoe het precies zit. De
werkgroep gaat nog zelf na waar het recept gebruikt wordt en waar het ontwikkeld is. Wordt
vervolgd. We moeten nog wat terughoudend zijn met dit recept.
c. Corine : receptenfolder Tecfidera (nieuw medicijn bij MS)
Niet gemeld op de vergadering in verband met tijdgebrek.
Tecfidera is een nieuw medicijn bij MS wat al redelijk veel voorgeschreven wordt.
Belangrijkste bijwerkingen zijn flushing en MD-klachten (misselijkheid, bovenbuikpijn,
onderbuikpijn, diarree en obstipatie) . De MD- klachten zijn de belangrijkste redenen voor
patiënten om te stoppen met het middel. De fabrikant van tecfidera brengt daarom een folder
op de markt voor patiënten en voor MS – verpleegkundigen. Corine heeft recepten gemaakt
voor de patiëntenfolder. Het is de bedoeling dat deze in het najaar verspreidt gaat worden.
d. Cockie : literatuur delen binnen netwerk
We brainstormen hierover. Moeilijk omdat er binnen ons netwerk heel veel gepubliceerd wordt.
Het is altijd mogelijk om een van de collega’s van de grote ziekenhuizen te benaderen. Als
iemand een artikel tegenkomt wat voor iedereen interessant is dan kan het op de website
worden geplaatst.
3. 15.15- 15.30 uur : Pauze
4. 15.30- 16.00 uur : Belang van goed gebruik pancreasenzymen en hoe dit te
managen , door Edmée Sikkens , Hagaziekenhuis.
Helaas zijn de sheets niet beschikbaar dus hierbij een korte samenvatting.
Proefschrift : Chronic Pancreatitis and Pancreatic Cancer.
Exocriene pancreas insufficiëntie (komt weinig voor)
a. Uitleg over het pancreas. Het is een klier die omgeven wordt door belangrijke
structuren. De pancreas produceert ongeveer 1 ½ liter pancreassappen per dag.
(exocriene functie) door ductale cellen (bicarbonaat rijke vloeistof) en acinaire cellen
(Meer dan 24 zymogenen)
b. Fysiologie : trypsinogeen wordt omgezet in trypsine (enzym) wat zymogenen omzet in
enzymen. Secretine zorgt voor toename van de pancreassappen en secretie van
bicarbonaat. Enzymen kunnen pas goed werken als de pH rond de 5 is. Werking
pancreas wordt uitgelegd. Bij een Whipple treedt ontregeling van het Pancreas op.
Werking van de verschillende enzymen wordt uitgelegd. Lipase is de veroorzaker van
alle klachten die deze mensen hebben. (vertering van vetten) Lipase : linguaal, maag
en pancreas.
c. Pathofysiologie : tekort aan pancreasenzymen ; onvolledige vertering ; klachten als meer
dan 90% van de pancreasfunctie verloren is gegaan. Bovendien blijft de pH in de
dunne darm te laag waardoor de galzouten neerslaan. Hierdoor worden vetten minder
goed opgenomen.
d. Wanneer : te weinig gezond pancreasweefsel ; blokkade van de afvoergang van de
alvleesklier of veranderde anatomie na chirurgie.
e. Klachten : vetontlasting (krampen, opgeblazen, winderig, plakkerige ontlasting) ;
gewichtsverlies ; voedingstekorten.
f. Diagnose : de perfecte test bestaat nog niet. Mogelijkheid : vet balans test (toont
malabsorptie aan) ; Ademtest ; Feces elastase 1-test (FET) want humaan elastase-1 is
specifiek voor exocriene insufficiëntie (vooral betrouwbaar bij ernstige exocriene
pancreas insufficiëntie).
g. Behandeling : enzymen uit de pancreas van een varken. Er zijn verschillende sterktes.
De capsules zijn op de juiste plek, het duodenum, werkzaam. Bij een whipple
eventueel de capsules openen.
h. Onderdosering lijkt een veel voorkomend probleem.
i. Advies : hoofdmaaltijd 50.00- 75.000 eh lipase ; snack 25.000 eh lipase. Patiënten het
zelf leren ; tot 400.000 eh lipase per dag. Vooral geen vetbeperking geven.
j. Als het niet werkt : compliance, capsule open maken ; andere redenen van malabsorptie.
5. 16.00- 16.15 uur : Rondvraag en sluiting
6. Nieuwe datum , locatie en agenda najaar 2015
In verband met de kosten wordt een ieder gevraagd om ideeën door te geven.
Bij het verspreiden van deze notulen is bekent dat de volgende netwerkdag gehouden wordt
op 7 maart in Ede : Interactie Groep, Horapark 9, 6717 LZ Ede.