Persoonsgerichte zorg in richtlijnen: contradictie of paradox? Oratie Jako Burgers Maastricht, 16 juni 2017 Op weg naar persoonsgerichte zorg • Drie bronnen van kennis: 1. wetenschappelijke literatuur (’evidence’) 2. professionele expertise 3. patiëntervaring • Casuïstiek uit de praktijk Bronnen voor verantwoorde persoonsgerichte zorg Wetenschappelijke literatuur (‘evidence’) Richtlijnen voor persoonsgerichte zorg Professionele expertise Patiëntervaring Op weg naar persoonsgerichte zorg • Drie bronnen van kennis: 1. wetenschappelijke literatuur (’evidence’) 2. professionele expertise 3. patiëntervaring • Casuïstiek uit de praktijk • Plannen voor onderzoek en onderwijs Casus 1. Mevrouw Schol, 84 jaar • Bekend met schildklieraandoening, hoge bloeddruk, botontkalking, nierfunctiestoornis, nachtelijk onrustige benen • Slikt dagelijks 8 verschillende medicijnen • Woont zelfstandig in seniorenwoning • Heeft goed contact met kinderen en kleinkinderen in de buurt • In 2010 beroerte waarna sterk stijgende bloeddruk De casuïstiek in deze presentatie is afkomstig uit de praktijk en om privacyredenen gefingeerd. Casus 1. Mevrouw Schol, 84 jaar De casuïstiek in deze presentatie is afkomstig uit de praktijk en om privacyredenen gefingeerd. Historie van richtlijnen Vanaf 1989: NHG-Standaarden Jaren 90: opkomst EBM 1e kennisbron: wetenschappelijke literatuur hypothese gegevensverzameling hypothese aannemelijk evidence Problemen • Weinig evidence beschikbaar • Uiteenlopende belangen • Publicatie bias Nationale samenwerking Gezamenlijk Nederlands Verbond voor Excellente Richtlijnen (GENEVER) Internationale samenwerking AGREE Collaboration Guidelines International Network (G-I-N) Critical Outcome Critical Outcome Important Outcome Not High Moderate Low Very low Summary of findings & estimate of effect for each outcome Systematic review Grade down P I C O Outcome 1. 2. 3. 4. 5. Grade up RCT start high, obs. data start low Risk of bias Inconsistency Indirectness Imprecision Publication bias 1. Large effect 2. Dose response 3. Confounders Guideline development Formulate recommendations: • For or against (direction) • Strong or weak (strength) By considering: Quality of evidence Balance benefits/harms Values and preferences Revise if necessary by considering: Resource use (cost) Rate overall quality of evidence across outcomes based on lowest quality of critical outcomes • • • • “We recommend using…” “We suggest using…” “We recommend against using…” “We suggest against using…” 2e kennisbron: professionele expertise • In praktijk – Analyse en begrip – Intuïtie, ‘pluis-niet-pluisgevoel’ • Bij richtlijnen – ‘Expert opinion’ – Consensus – Openheid over belangen 3e bron van kennis: patiëntervaring Casus 2: Anne, 4 jaar, met oorpijn: • op huisartsenpost met beide ouders • 2e avond hevige pijn in rechter oor • koorts (39,8) • rood, gespannen trommelvlies • antibiotica? Effect van antibiotica bij oorontsteking bij kinderen • Op dag 1: geen effect • Van dag 2 tot 7: minder pijn bij 1 op de 20 kinderen • Bijwerkingen: overgeven, diarree of huiduitslag bij 1 op de 14 kinderen Thuisarts.nl Toepassing van richtlijnen in de praktijk 3e bron van kennis: patiëntervaring Casus 3: heer van Berk, 36 jaar: • op spreekuur met 4 weken pijn in rug • plots ontstaan tijdens golfen • geen baat bij fysiotherapie en osteopaat • ‘ik wil een MRI-scan’ Patiëntparticipatie bij richtlijnen • Samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland, Platform GGz • Werkgroepdeelname • Focusgroepen • Verhalen van patiënten • Literatuuronderzoek Casus 1. Mevrouw Schol (vervolg) Consultatie internist: • ‘Patiënte krijgt steeds bijwerkingen bij nieuwe antihypertensiva. Daarom heb ik in overleg met patiënte besloten om het bij enalapril te houden en de bloeddruk verder niet meer te meten’ Mevr. Schol, één week later: • ’Ik ben zo blij dat mijn bloeddruk niet meer hoeft te worden gemeten. Ik heb nu zoveel meer rust in mijn lijf.’ • ‘Ik voel me zo veel beter, dan ga ik maar een jaartje eerder. Maar liever dat, dan weer extra medicijnen.’ Aandacht voor persoonsgerichte zorg • Reactie op onjuist gebruik van richtlijnen • Terug naar kernwaarden huisartsgeneeskunde: – generalistisch – continu – persoonsgericht • Voorwaarde voor gedeelde besluitvorming Drie goede vragen 3goedevragen.nl Een initiatief van de Patiëntenfederatie Nederland en de Federatie van Medisch Specialisten, gesteund door Zorginstituut Nederland Persoonsgerichte zorg in richtlijnen: contradictie of paradox • De richtlijn bepaalt niet wat goede zorg is maar arts en patiënt bepalen dat samen • De arts bereidt zich voor door kennis te hebben van de richtlijn • De patiënt bereidt zich voor door de juiste vragen te stellen Nieuwe ontwikkelingen • Keuzetabellen bij NHG-Standaarden • Leidraad voor ontwikkelen van patiënteninformatie en keuzehulpen • Consultkaarten (consultkaart.nl) Voorbeeld consultkaart Kernboodschappen • Persoonsgerichte zorg vraagt om gerichte toepassing van beschikbare kennis met richtlijnen als leidraad • Richtlijnen vormen een betrouwbare basis, mits samengesteld op basis van wetenschappelijke literatuur, professionele expertise én patiëntervaring • Richtlijnen zijn niet om blind opgevolgd te worden maar om weloverwogen te gebruiken als hulpmiddel bij het leveren van persoonsgerichte zorg Inbedding onderzoek • NHG Wetenschapsbeleid • CAPHRI (Care Public Health Research Institute): – onderzoekprogramma Promoting Health and Personalised Care Personalised medicine versus care • Personalised medicine is de biomedische basis van de persoonsgerichte geneeskunde op grond van persoonlijke genetische en biologische data. Synoniem: ‘precision medicine’. • Personalised care is de praktische toepassing van de persoonsgerichte geneeskunde waarin de ‘harde data’ worden geïntegreerd met de persoonlijke wensen en voorkeuren van de patiënt/cliënt tot persoonsgerichte zorg. Onderzoeksvragen • Hoe kunnen richtlijnen worden ingezet om personalised medicine en persoonsgerichte zorg met elkaar te verbinden? • In welke mate kunnen richtlijnen (en bijbehorende middelen) helpen bij de besluitvorming om effectieve persoonsgerichte zorg te leveren? • Wat zijn de effecten van het gebruik van richtlijnen (en feedback daarop) op de patiëntenzorg en patiënttevredenheid? Inbedding onderwijs • Basiscurriculum: – Bachelor: evidence-based medicine – Master: beoordeling en toepassing van richtlijnen • Huisartsopleiding: – Beantwoorden van zoekvragen voor NHG richtlijnen – Wetenschappelijke stages Bijzondere dank aan…