Wat is dementie?

Bavo Europoort
Ouderenpsychiatrie
Postadres:
Postadres:
Cliëntenraad
Bavo Europoort
Poortmolen
121, gebouw
13
Cliëntenraad
Bavo Europoort
Prins
Constantijnweg
48-54
2906
RN
Capelle
aan
den
IJssel
Prins Constantijnweg 48-54
3066
TA
Rotterdam
Tel.
088 358
50
3066
TA70
Rotterdam
(E)
[email protected]
www.bavo-europoort.nl
(E)
[email protected]
(T) 088 358 50 96 en 088 358 50 97
(T) 088 358 50 96 en 088 358 50 97
code?
code?
is onderdeel van
is onderdeel van
Wat is dementie?
Algemene informatiefolder
Wat doet
doet de
de cliëntenraad
cliëntenraad voor
voor u?
u?
Wat
Informatie voor cliënten van Bavo Europoort
Informatie voor cliënten van Bavo Europoort
Inhoudsopgave
Inleiding
1. Wat is dementie niet?
2. Wat is dementie wel?
‘Zolang het kan, wil ik mijn man bij me houden’
Vormen van dementie
Dement gedrag
Geheugen
Taal
Handelingen
3. Mogelijke reacties van dementerende ouderen
Angst
Apathie
Depressie
Achterdocht
Rusteloosheid
Onaangepast gedrag
Claimen
4. Literatuur
Inleiding
Iemand in uw directe omgeving is zich anders of ‘dement’ gaan gedragen.
Deze veranderingen in het gedrag zullen bij u vele vragen oproepen,
bijvoorbeeld:
“Is hier sprake van dementie?”
“Welke stoornissen heb je als je dement bent?”
“Hoe zou iemand ie dementeert zich voelen?”
In deze brochure gaan we op deze een aanverwante vragen in. We hebben
niet gestreefd naar volledigheid. Ook zijn we ons er van bewust dat elk
dementerende persoon uniek is en dus niet precies in ons beschrijvingen
past.
We hebben geprobeerd om op eenvoudige en concrete wijze het
ziektebeeld dementie te beschrijven en we hebben iets gezegd over hoe
dat beleefd kan worden door de demente zelf.
Voor andere zaken die samenhangen met het omgaan met dementie
verwijzen we naar de literatuurlijst.
1. Wat is dementie niet?
Iedereen die ouder wordt – en dat begint al op jonge leeftijd! – ondergaat
een aantal sociale, lichamelijke en geestelijke veranderingen. Verschillende
van die veranderingen worden wel eens voor beginnende dementie
aangezien.
Zo gaan met het ouder worden – voor de een meer dan voor de ander – het
gezichtsvermogen, het gehoor, de smaak en/of de reuk achteruit.
Iemand kan bijvoorbeeld hardhorend zijn en daardoor niet begrijpen wat u
wilt. Ouderen kunnen bedorven melk drinken zonder het vies te vinden
omdat zij niet meer proeven of ruiken dat de melk bedorven is. We laten
allemaal wel eens het gas aanstaan. Meestal ruiken we het al gauw en zetten
we het uit. Maar wat kan er gebeuren als het reukorgaan minder
functioneert? In al deze voorbeelden wordt bijoude mensen al gauw het
woord ‘dement’ in de mond genomen, terwijl dat niet zo hoeft te zijn.
Ook ouderen die iets vergeten, worden gauw voor dement aangezien. Het
hoeft echter niet abnormaal te zijn dat een ouder iemand meer vergeet dan
een jongere. Oudere mensen kunnen vaak minder dingen tegelijk
onthouden, hun geheugen werkt trager en ze hebben meer moeite iets uit
hun geheugen op te halen (maar het zit er dus wel in!). Ouderen hebben
een ‘stugger’ geheugen.
Het is erg belangrijk om verschil te maken tussen het vertonen van dement
gedrag en het dement zijn, bijvoorbeeld lijden aan de ziekte van Alzheimer.
Het lichamelijk functioneren heeft bij ouderen, sterker nog dan bij jongeren,
invloed op het geestelijk functioneren. Ouderen kunnen zich ernstig
verward (‘dement’) gedragen, omdat ze lichamelijk iets mankeren.
• Jury, M. en D. ‘Een man wordt oud en sterft’, Van Loghum Slaterus 1978,
ISBN 90.6001.520.7.
• Met veel liefde en eerbied gemaakte indringende en aangrijpende fotoreportage met tekst over de laatste maanden van het leven van een
demente ouden man.
• Kolk-Kas, Yvonne, ‘Mijn eigen huis’, Ambo, 1982, ISBN 90.263.0583.4.
• Klein boekje met gedichtjes over demente bejaarden.
• Langelaan, Michaja, ‘Of heb ik dat al gevraagd…?’ Stichting Korrelatie
Utrecht, 1984. Brochure met een eenvoudige uitleg van dementie.
• B. Mise, ‘Gehechtheid en dementie’, Ouderen in de beleving van
dementerende ouderen, ISBN 90.249.1678x.
• Mochel, Henk, ‘Dementie in de familie’, NCRV Hilversum 1985, ISBN
90.242.5359.4. Uitgave tot stand gekomen naar aanleiding van twee
uitzendingen van het NCRV-televisieprogramma Rondom Tien” over
respectievelijk ‘geheugenproblemen’ en ‘dementie in de familie’.
• RVU-wijzer over dementie ‘Ze wordt zo vergeetachtig’. Hilversum RVU 1985.
• J. Scheltema, ‘Late ontmoeting’, Samen dwalen door dementie, ISBN
90.266.1936.7
M. Vernooy-Dassen e.a., ‘Zorgen voor dementerende ouderen thuis’. Een
handleiding voor de verzorgende beroepen. ISBN 90.266.1893 x.
4. Literatuur
• Praktische tips voor de omgang met dementerende ouderen. Bavo
Europoort, Divisie Ouderen.
• Een moeilijke opgave. Over de gedachten en gevoelens van familieleden
van dementerende ouderen Bavo Europoort, Divisie Ouderen.
• W. Arntzen/G. Bloemendal, ‘Zolang het nog kan…’ Thuiszorg voor
dementerende ouderen. Een boek voor familieleden, hulpverleners en
vrijwilligers. ISBN 266 1880
• Bernlef, J./psud. Van H.J. Marsman. ‘Hersenschimmen’, Querido, 1984, ISBN
90.214.5181.6. Indringende roman, geschreven vanuit een dementerende
bejaarde man, die door een voortgaand proces van aftakeling in een
steeds groter isolement en uiteindelijk in een inrichting terechtkomt.
• Braam, Wiebe, ‘100 Vragen over dementie’, Het Spectrum 1985, ISBN
90.174.9509.2. In overzichtelijke vraag- en antwoordvorm geeft dit boek
uitvoerige en begrijpelijke informatie over de diverse soorten dementie
en het verpleeghuis.
• M. Brinkman: ‘Gekortwiekt bestaan’. ISBN 90.249.16763.
• Dullemen, Inez van, ‘Vroeger is dood’, Querido, ISBN 90.214.1338.8.
Herinneringen aan de laatste levensjaren van schrijfster’s ouders; een
periode van aftakeling en dement worden.
• M. Duijnstee, ‘Als je goed luistert, hoor je ze huilen’, ISBN 90.266.1773.
Geschreven portretten van verpleeghuisbewoners.
• P. Heerkens ‘Tranen achter glas’, ISBN 90.249.1668.2.
Hoogerwerf, Arie, ‘Ik ben verdwaald of: Dementie wat is dat?”, Verpleeghuis
Zuthpen, 1981, Lezingen over dementie gehouden voor familieleden van
demente bejaarden, vormen de basis van dit begrijpelijk geschreven
boekje.
Ze kunnen zich dement gedragen, omdat ze slecht eten (vitaminentekort),
door het slikken van teveel of verkeerde medicijnen, doordat ze niet goed
meer tegen drank kunnen of doordat ze ernstig ziek zijn.
Ook vereenzaming, gebrek aan contacten of prikkels uit de omgeving of
sombere of depressieve gevoelens kunnen maken dat ouderen zich ‘dement
gedragen’, terwijl ze dit in feite niet zijn.
Omdat in de zojuist genoemde gevallen soms nog verbetering mogelijk is, is
het belangrijk na te gaan – bijvoorbeeld samen met de huisarts en/of de
Riagg – of iemand echt dement is of door andere oorzaken dement gedrag
vertoont.
2. Wat is dementie wel?
We spreken van dementie wanneer ouderen niet alleen moeite hebben met
onthouden, maar zij ook niet meer weten welke dag het is, war zij zijn als zij
bij kennissen op bezoek zijn en rekenen, klokkijken en dergelijke niet goed
meer lukken.
In grote lijnen is een dementieel proces in drie fasen in te delen:
• Lichte dementie. Voor buitenstaanders valt nauwelijks iets op. Een
gesprek is nog goed mogelijk als niet teveel gevraagd wordt naar
‘vandaag’ en ‘gisteren’. De ouderen in kwestie accepteren het wanneer zij
verbeterd worden.
• Matige dementie. Het geheugen is slechter geworden evenals het
vermogen te denken, rekenen, klokkijken, soms ook lezen. Doordat de
ouderen vergeten wat even tevoren gebeurde, lukken lezen en tv kijken
niet meer. Wanneer zij verbeterd worden, leidt dit meestal tot verdriet of
verontwaardiging: het woordje ‘nee’ werkt als een rode lap op de bekende
stier. Een gesprek is nog slechts beperkt mogelijk. Over bekende
gegevens van vroeger is nog wel te praten.
• Ernstige dementie. Het geheugen is heel slecht evenals de kennis van
wat op school geleerd is. Ook nu is nog wel contact mogelijk, al is dit per
persoon verschillend.
Om de ziekte ‘dementie’ nader toe te lichten gebruiken we het voorbeeld
van een dementerende man.
Men realiseert het zich allemaal niet meer zo goed; er slaat een rem los
waardoor emoties veel sneller geuit worden, maar ook sneller wisselen dan
in de ‘normale wereld’. Het laagje vernis verdwijnt. Men doet wat men voelt
opkomen (gevoelsgeheugen), maar men weet niet meer dat dat niet hoort
(kennisgeheugen).
Claimen
Een laatste punt is het beslag leggen op de ander, het claimen. Het is goed
om te bedenken dat voor een demente het woordje ‘even’ niet bestaat.
‘Even’ is ‘altijd’. Als u zegt dat u even weggaat, vergeet die persoon
onmiddellijk dát u dat gezegd hebt en dat u weer terugkomt. Weg is weg. U
bent weggegaan en komt niet terug. Uit angst dat dit gebeurt (weggaan en
niet terugkomen) leggen deze mensen beslag op u en claimen ze
voortdurend alle aandacht. Ze moeten u lijfelijk zien.
Apathie
Een andere veel voorkomende reactie is apathie: zich terugtrekken in
zichzelf. Niets meer willen zeggen of doen, niet meer kunnen of willen
reageren op een wereld met mensen die onbegrijpelijk zijn geworden.
Waarschijnlijk herkent u hierin voor een deel het gedrag van uw
dementerend familielid. Maar er zullen ook verschillen zijn; het is slechts een
voorbeeld.
“Zolang het kan, wil ik mijn man bij me houden”
Depressie
Ook grote somberheid, dood willen, het gevoel gefaald te hebben kan als
reactie optreden op momenten dat deze mensen zich niet begrepen voelen.
Achterdocht
Een ander veel voorkomende reactie is achterdocht. Door de
geheugenstoornissen vergeet je waar je alles hebt gelaten: zo net lag er een
boekje op tafel en nu is het weg. Dat kan niet, dus is het gestolen. Want je
weet niet dat je het in je tas hebt gedaan. Als iemand je dat dan laat zien, is
dat misschien wel een reden voor nog meer achterdocht. Want hoe kan het
gebeuren als je er zelf bij bent! En hoe wéét de ander dat?
Deze achterdocht moet u niet zien als een afwijzing van uw persoon, maar is
meer een uiting van verbijstering, afreageren op de ander wat je zelf niet
meer begrijpt.
Rusteloosheid
Onrust: heen en weer lopen, in onze ogen nutteloze handelingen uitvoeren,
dwalen, vaak zonder voor ons aanwijsbare reden. Men lijkt voortdurend op
zoek naar iets.
Onaangepast gedrag
Soms vertonen mensen gedrag dat maatschappelijk gezien niet helemaal
passend is, zogenaamd aanstootgevend gedrag zoals slordig of zonder
kleren lopen, vloeken, seksuele ontremmingen.
De echtgenote vertelt:
“Soms moet je bij alle ellende nog lachen ook. Het lukt hem niet zo best meer.
Duizend keren heeft hij voor mij koffie gezet. Nu kan hij het niet meer. De ene
keer vergeet hij het water op te zetten, de andere keer vergeet hij het gas aan te
steken. Het verschilt trouwens nogal van dag tot dag. Af en toe is hij heel helder
en dan gaat het best. Mijn man heeft altijd veel gerookt. De laatste tijd gaat dat
echter niet goed meer. Hij weet niet meer hoe hij zijn sigaret moet aansteken of
laat, soms nog brandende, peuken overal liggen. Hij gooit ook wel eens zijn as
zomaar op de grond.
’s Nachts kan mijn man erg onrustig zijn. Hij spookt door het huis. Ik begrijp het
niet. Overdag slaapt hij vaak urenlang en ’s nachts heb ik geen rust. En als ik
hem vraag waarom hij niet in bed blijft en rust, zegt hij dat hij naar huis moet,
omdat moeder ziek is.
Soms kan hij ’s nachts het toilet niet vinden en plast hij in een kast of op de
grond. Onlangs heeft hij ook een keer overdag in zijn broek geplast. Dat vond hij
pijnlijk. Gisteren was hij de sleutel kwijt. Mijn man is vaak wat kwijt. Vooral
sleutels en geld. Soms maakt hij zich boos en dan heb ik het gedaan. Na een
paar dagen komt het meestal we weer tevoorschijn. Dan ligt het tussen het
linnengoed of in een ander potje. Soms weet hij niet meer dat ik zijn vrouw ben.
Als ik hem vraag hoeveel dochters hij heeft, zegt hij “geen”. Maar hij heeft er
twee. Hij noemt ons allemaal vriendinnen: mij, tante Jeanne, de buurvrouw en
de TV-omroepster. Gisteren had hij nog een heel verhaal over zijn broer Jan.
Het liep weer allemaal door elkaar. Toen ik hem wilde vertellen hoe het wel in
elkaar zat, liep hij boos weg. Twee minuten later was hij het alweer vergeten.
Af en toe brengt iemand uit de buurt hem thuis: hij is dan de weg kwijtgeraakt.
Mijn man is soms ook echt lastig. Dan kan ik wel eens kwaad worden. Even later
denk ik dan: “hij kan het ook niet helpen”en dan voel ik me schuldig en rot. Als hij
me dan een uurtje later vertelt hoe goed we het toch met z’n beidjes hebben
weet ik niet meer of ik moet huilen of lachen. Ik doe het dan allebei. Het is niet
gemakkelijk om te gaan met iemand, die zo dichtbij je hoort en soms toch zover
weg lijkt. Het doet me echt pijn als hij zegt: “ik wil naar huis” en “wie ben jij”?.
Mijn kinderen begrijpen er ook niet veel van. Het is gek, maar als die er zijn,
dan heeft mijn man vaak zijn beste momenten. Als ik mijn nood klaag – ik
doe dat niet vaak, maar je wilt toch ook wel eens wat kwijt – dan zeggen ze
zoiets van: “ja, ja, maar jij woont toch maar mooi vrij”, en nog wat van die
dingen. Dan zeg ik maar niets meer. We zijn nu al bijna vijftig jaar bij elkaar.
Zolang het kan wil ik hem bij me houden. Maar het is wel eens moeilijk. Je
kunt je zo machteloos voelen.
Je wilt het beste, maar je weet soms niet wat dat is”.
Dement worden is een proces dat meestal geleidelijk verloopt, maar soms
ook snel. Bij de man uit het voorbeeld is dit proces al een tijdje aan de gang.
Lang niet alles wat in de folder beschreven staat hoeft u tegen te komen in
uw eigen situatie. We hebben de ervaringen van zeer veel personen hierin
samengevoegd.
3. Mogelijke reacties van dementerende ouderen
Hoe reageert nu iemand die geestelijk achteruitgaat op deze achteruitgang?
Wij denken dat iemand, zeker in het begin, maar vaak later ook nog, heel
veel moeite heeft met zijn achteruitgang en heel beseft wat er aan de hand
is.
Het is heel begrijpelijk dat dit besef spanningen en conflicten tot gevolg
heeft.
Soms kunnen mensen niet vertellen dat ze daar mee bezig zijn, wat niet
wegneemt dat veel agressie en verdriet hier uit voort kan komen. Dit wordt
vaak op anderen afgereageerd. Het is heel begrijpelijk dat dit besef
spanningen en conflicten tot gevolg heeft.
Angst
Een belangrijk gevoel dat naar boven komt is angst. Angst omdat men niet
precies meer weet waar hij is, omdat men weet dat men dingen vergeet,
omdat men de greep op zijn omgeving verliest, omdat men voelt dat men
er geen controle meer over heft, omdat men uiteindelijk zichzelf verliest.
Dit soort angst kan tot allerlei gedragingen leiden die bedoeld zijn om die
angst te verdringen en verminderen. Agressief gedrag omdat men anderen
niet begrijpt, omdat men zich niet meer kan uitdrukken, omdat men zich
machteloos voelt. Als de ouderen er bij stilstaan, is het heel logisch dat zij
om zich heen gaan slaan, gaan vloeken of dwangmatig gedrag gaan
vertonen (steeds hetzelfde doen of zeggen: misschien kan hij zo nog wat
structuur aanbrengen in een onbegrijpelijke omgeving). Om zekerheid te
creëren vraagt de patiënt bijvoorbeeld voortdurend hoe laat het is, waar zijn
geld is, enz.
Dit kan tot onnodig verdriet en agressie leiden. Als je niet duidelijk kunt
maken wat je wilt en ook niet dat je het wel begrijpt. Roept dat een enorm
gevoel van machteloosheid en woede op.
Het kán ook voorkomen dat het begripsvermogen wel wordt aangetast,
zodat mensen inderdaad niet begrijpen wat je zegt op wat je voorleest of
wat ze zelf lezen of zeggen. Dit verschijnsel, dat het contact wel veel
moeilijker maakt, treedt meestal later in het dementeringsproces op.
Handelingen
Het kan zijn dat de dementerende niet meer in staat is om praktische
handelingen uit te voeren, de zogenaamde apraxieën. De coördinatie
verdwijnt waardoor men zich niet meer kan aankleden, wassen of een kopje
koffie drinken, terwijl er ogenschijnlijk niks aan de hand is. Lichamelijk
gezien is er ook niet gebeurd, maar het is alsof er een schakeltje is
weggehaald, waardoor iemand wel weet wát hij wil doen en waarom maar
dat zijn lichaam die opdracht niet goed meer uitvoert. Soms lukt het
spontaan wel, zodat het net lijkt of er een spelletje met u gespeeld wordt.
Dit is meestal niet zo. Op verzoek lukt het niet meer. In het begin helpt het
om elke volgende stap mondeling te begeleiden: “Nu moet je eerst dit, ja,
goed zo, en nu dat gaan doen”.
Vormen van dementie
De bekendste en meest voorkomende vorm van dementie – meer dan
50-60% van het totale aantal gevallen – is de ziekte van Alzheimer. A.
Alzheimer, de ontdekker van deze ziekte, was een Duitse neuroloog die
leefde van 1864 tot 1915. De precieze oorzaak van deze ziekte is nog steeds
niet bekend. Gedacht wordt aan een stofwisselingsstoornis in de hersenen.
Bepaalde delen van de hersenen gaan minder functioneren of functioneren
helemaal niet meer. Een andere vorm van dementie is vasculaire dementie.
De ziekte wordt veroorzaakt door een aandoening die leidt tot afwijkingen
van de bloedvaten of de bloeddoorstroming van de hersenen. Zo kan
vasculaire dementie ontstaan na een of meerdere hersenbloedingen (CVA).
In 10-15% van de dementieën is er sprake van een vasculaire dementie.
Verder noemden we reeds een aantal oorzaken van dement gedrag, die
soms nog te behandelen zijn: verhoogde druk van het hersenvocht,
geneesmiddelenvergiftiging, vitaminentekorten, schildklieraandoeningen,
de ziekte van Parkinson, ontregelde suikerziekte, ontstekingen (bijvoorbeeld
blaasontsteking), psychosociale oorzaken (vereenzaming, depressie) en
slechte doorbloeding van de hersenen op basis van andere oorzaken dan bij
de multi-infarct dementie. Deze vormen van ‘dementie’ komen echter
minder vaak voor (10%). De kans op herstel wordt kleiner naarmate een
bepaalde situatie (bijvoorbeeld vitaminetekort) langer bestaat.
Daarom is het belangrijk op de gezondheid te letten, met name op goed
eten en een beperkt medicijngebruik.
Dement gedrag
We willen nu ingaan op wat dement gedrag eigenlijk is. Wat kan iemand
nog wel en wat iet meer. Dementie wordt, onder andere door dr. Cahn,
omschreven als een geheel van gestoorde functies die het contact met
andere mensen en het functioneren in de maatschappij zodanig
belemmeren dat een zelfstandig bestaan onmogelijk is geworden.
Functiestoornissen zijn stoornissen in bijvoorbeeld het geheugen, in het
begrijpen, in de intellectuele vermogens, in het spreken van taal (afasie)
of in het uitvoeren van handelingen (apraxie). Dit soort stoornissen
kunnen problemen opleveren en naarmate ze erger worden leveren ze
zeker problemen op voor het leven van alledag. De dementie tast de
mogelijkheden aan om de dag in te delen en plannen te maken. Zaken als
zich wassen, aankleden, boodschappen doen, lukken niet goed meer omdat
het overzicht weg is. Doordag het geheugen niet goed meer functioneert,
raakt men het besef van tijd kwijt. Hierdoor weet iemand niet meer wat hij
kort geleden heeft gedaan. Als hij gisteren bezoek heeft gehad, weet hij dat
vandaag niet meer, zodat het lijkt alsof er weken niemand is geweest.
“Iedereen vergeet me, ze laten me maar zitten”, is dan ook een veel
gehoorde klacht. De patiënten kunnen ’s nachts opstaan omdat zij denken
dat het dag is. Zij kunnen gaan dwalen omdat zij vergeten zijn waar zij heen
wilden, soms zelfs waar zij vandaan kwamen.
Geheugen
Wat het geheugen betreft kunnen we een onderscheid maken tussen het
gevoelsgeheugen en het kennisgeheugen.
Bij dementerenden gaat het kennisgeheugen achteruit.
Dat wil zeggen dat de kennis die wij nodig hebben om te kunnen
functioneren, kennis die we van kindsbeen af opbouwen, verdwijnt: de
dagen van de week, de seizoenen, adressen, de tijd, etenstijden, dat we ’s
avonds onze tanden moeten poetsen enz.
Het gevoelsgeheugen blijft daarentegen wel bestaan. Dat betekent dat er
geen sprake is van een verdwijnen van gevoelens over alles wat er gebeurt.
Zo kan iemand bijvoorbeeld om zijn moeder vragen. Het helpt dan niet om
uit te leggen dat moeder al lang dood is en dat dit logisch is want “hoe oud
bent u zelf eigenlijk?”. Dit is een antwoord vanuit uw eigen, niet gestoorde,
kennisgeheugen. Terwijl de persoon in kwestie een vraag stelt vanuit zijn of
har gevoelsgeheugen: moeder betekent iets, bijvoorbeeld het gevoel van
veiligheid en geborgenheid. Het is dan ook het beste als het antwoord
zoveel mogelijk op deze gevoelsbetekenis aansluit.
Taal
Voor ouderen levert het gebruik van de taal soms moeilijkheden op zonder
dat sprake hoeft te zijn van dementie. Dit wordt afasie genoemd. Omdat de
taal ons belangrijkste communicatiemiddel is leidt dit gemakkelijk tot
onbegrip.
Mensen kunnen bijvoorbeeld woordvindproblemen krijgen. Dit betekent
dat ze wel weten wat ze willen zeggen maar moeilijk op het woord kunnen
komen. Voorbeeld: “Dat ding, die eh, knippen, hoe heet dat”.
Het is mogelijk dat mensen helemaal niet meer kunnen zeggen wat ze
willen. Zij worden onverstaanbaar, kunnen geen zinnen meer zeggen,
brabbelen. Hier is de moeilijkheid dat men vaak wél begrijpt wat een ander
zegt, maar er niet meer op kan reageren. Vaak gaat de buitenstaander dan
ook twijfelen aan het begripsvermogen van die persoon.