Het syndroom van Cushing

Interne geneeskunde
Patiënteninformatie
Het syndroom van Cushing
U ontvangt deze informatie, omdat u bent gediagnosticeerd met het syndroom van Cushing. Wij
geven u hierbij een algemene voorlichting over deze aandoening. Zo heeft u extra informatie naast
het gesprek met uw arts.
Wat is het syndroom van Cushing?
Het syndroom van Cushing is het ziektebeeld dat optreedt als de bijnieren een teveel van het
hormoon cortisol aanmaken.
Er zijn drie oorzaken van het syndroom van Cushing.

De meest voorkomende oorzaak (bij 80 procent van de Cushingpatiënten) is een (goedaardig)
ACTH-producerend gezwel in de hypofyse. Deze aandoening noemen we de ziekte van
Cushing. Het hormoon ATCH dat de hypofyse produceert, stimuleert de bijnieren voortdurend
en laat de bijnieren in dit geval te hard werken.

De oorzaak ligt in de bijnier (goed- of kwaadaardig gezwel van de bijnier).

De meest zeldzame oorzaak is een gezwel dat ergens anders in het lichaam aanwezig is. Dit
gezwel maakt het hormoon ACTH. Het ACTH stimuleert vervolgens weer de bijnieren.
De bijnieren en de hypofyse
De bijnieren
De bijnieren zijn niet, zoals de naam doet vermoeden, organen die een ondersteunende werking
van de nieren tot doel hebben. Ze liggen wel vlakbij de nieren, of liever gezegd erbovenop, maar
hebben niets te maken met de werking van de nieren zelf. De bijnieren maken vele hormonen of
hormoonachtige stoffen die van groot belang zijn voor het optimaal laten functioneren van het
lichaam.
De hypofyse
De hypofyse is een kleine klier aan de onderkant van de hersenen. Het is een deel van de
hersenen dat veel hormonen produceert. De hypofyse bestuurt alle organen in het lichaam die
hormonen produceren.
Wat zijn de symptomen van Cushing?
Bij het syndroom van Cushing is er dus sprake van voortdurende stimulatie van de bijnieren.
Hierdoor ontstaat een teveel aan het hormoon cortisol. Bij dit ziektebeeld kan een grote
verscheidenheid aan symptomen ontstaan, maar niet alle verschijnselen hoeven zich voor te doen:

dikker worden van het gezicht (vollemaansgezicht en rode wangen);

ongewenste gewichtstoename;

blauwe plekken (spontaan of bij licht stoten);
Pagina 1/3

overmatige beharing (met name op het gezicht en de rug);

centrale vetzucht (dik gezicht en romp met in verhouding dunne armen en benen);

psychische veranderingen;

spierzwakte (met name de bovenbenen);

suikerziekte;

osteoporose (botontkalking);

nierstenen;

hoge bloeddruk.
Omdat de verschijnselen van het syndroom van Cushing vaak heel geleidelijk optreden, de
klachten vaag zijn en de aandoening zeldzaam is, duurt het vaak lange tijd voordat we de juiste
diagnose kunnen stellen. In Nederland stellen we ongeveer honderd keer per jaar de diagnose
Cushing. Mede hierdoor doen veel artsen, zeker in het begin, de klachten in een groot aantal
gevallen ten onrechte af als psychisch of psychosomatisch .
Onderzoek
Om de diagnose van Cushing zeker te stellen, zijn een aantal testen nodig.
De eerste twee zijn poliklinisch. Als deze testen normaal uitvallen, is het syndroom van Cushing
vrijwel uitgesloten. Deze testen zijn:

de korte dexamethason remmingstest;

het 24-uurs urine verzamelen.
Als de testen niet goed uitvallen, zijn meer testen nodig. Deze testen gebeuren klinisch. Hiervoor
bent u van maandag tot en met vrijdag opgenomen op de interne-endocrinologische afdeling van
het ziekenhuis. De volgende testen vinden plaats:

24-uurs urine verzamelen;

cortisol dag- en nachtritmetest;

korte dexamethason remmingstest;

intraveneuze dexamethason remmingstest.
Hoe ziet de behandeling eruit?
Er bestaan twee behandelingen voor het syndroom van Cushing: een medicamenteuze of een
operatieve behandeling.
Voor de operatieve behandeling bestaan de volgende mogelijkheden:

een operatie aan de hypofyse;

een operatie aan de bijnier(en).
Pagina 2/3
Soms is het mogelijk om te behandelen met medicijnen. Uw arts bekijkt met u de eventuele
mogelijkheden hiervoor.
Na de diagnose
Patiënten met het syndroom van Cushing maken na de diagnose vaak een moeilijke periode door.
Gevoelens van schrik, ongerustheid, zorgen en soms ook verdriet passeren de revue. Als we de
diagnose Cushing eenmaal hebben gesteld, blijkt in veel gevallen dat de verschijnselen die bij dit
zeldzame ziektebeeld horen vaak al heel lang aanwezig waren voordat we aan deze aandoening
dachten.
Hoe ziet de toekomst eruit?
Het belangrijkste wat u voor ogen moet houden is: herstel kost tijd! Het duurt vaak wel een jaar om
weer redelijk de oude te worden.
Heeft u vragen?
Het verloop van de ziekte is moeilijk te voorspellen, omdat het syndroom per patiënt verschilt. Niet
iedere patiënt heeft dezelfde klachten. Als u hier vragen over heeft, kunt u het beste contact
opnemen met uw arts. Hij of zij kan met u uw situatie doornemen en uw vragen beantwoorden.
Adres patiëntenvereniging
U kunt de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten bereiken via:
NVACP
Postbus 52137
2505 CC Den Haag
Telefoon: (015) 369 93 39
Telefax: (015) 369 93 39* (een extra * drukken)
E-mail: [email protected]
Website: www.nvacp.nl
Verklarende woordenlijst
ACTH: bijnierstimulerend hormoon.
Cortisol: een hormoon dat de bijnier produceert.
Psychosomatisch: lichamelijke klachten die ontstaan door psychische problemen.
Dexamethason: een nagebootst bijnierschorshormoon.
Versie: augustus 2015
Pagina 3/3