Wat als de hersenen op hol slaan

Wat als de hersenen op hol slaan
Knack - 01 Jul. 2015
Pagina 78
Voor dubieuze aandoeningen zoals chronische vermoeidheid of een chronische vorm van de ziekte van Lyme schrijven sommige
artsen dure, niet-erkende behandelingen voor. Collega-artsen spreken over charlatanerie en zakkenvullerij. 'Het is een klein clubje
dat hard roept, de brede media haalt en mensen bedriegt.'
Geneeskunde is niet altijd een exacte wetenschap. Een lichaam is zo'n complex gegeven met zo veel beïnvloedende factoren dat het
niet verwonderlijk is dat artsen regelmatig met de handen in het haar zitten omdat ze geen sluitende diagnose kunnen stellen, laat
staan een efficiënte behandeling presenteren. Daarenboven is het inzicht gegroeid dat de hersenen zulke vreemde kronkels kunnen
maken dat ze hun dragers laten geloven dat ze ziek zijn. Mensen voelen zich effectief ziek, maar ze kunnen niet behandeld worden
omdat er geen aanwijsbare ziekmakers zijn. 'Onverklaarbare lichamelijke klachten' heet dat in het artsenjargon.
Epidemioloog Luc Bonneux publiceerde er eind maart een column over op de website van de vereniging van sceptici SKEPP, naar
aanleiding van de plotse media-aandacht voor deze bizarre aandoeningen, waarvan de nieuwste rage een chronische vorm van de
ziekte van Lyme is. Die zou in het verlengde liggen van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS), waar al jaren veel over te
doen is. 'De problemen ontstaan wanneer patiënten met onverklaarde lichamelijke klachten niet kunnen aanvaarden dat ze worden
verraden door hun eigen hersenen en op zoek gaan naar een externe oorzaak', stelde Bonneux. 'Dat kan elektromagnetische straling
zijn, chemische vervuiling, een onbekend virus. De gevonden oorzaak wordt geïnspireerd door de waan van de dag.' Ook meervoudige
chemische sensitiviteit - een overgevoeligheid voor synthetische chemische stoffen - hoort thuis in het rijtje.
De chronische vorm van de ziekte van Lyme raakte in België op de politieke agenda toen in augustus 2014 een socialistische
ex-minister, wiens broer met de aandoening te maken kreeg, en een liberale senator een petitie overhandigden aan de
regeringsonderhandelaars, met als titel: 'Lyme en onverklaarbare aandoeningen moeten in het regeerakkoord'. De senator
organiseerde een hoorzitting over de kwestie, waarop echter uitsluitend believers in de aandoeningen aan het woord kwamen, zoals
een Amerikaanse arts die op de website Science-Based Medicine in 2013 omschreven werd als 'een van de gekken die een hele
industrie gebouwd hebben rond de diagnose en behandeling van iets wat niet door de klassieke medische wereld erkend wordt'.
Het medische vakblad The Lancet linkte 'Lyme-artsen' in 2011 aan wetenschappelijk wangedrag, fraude, gebruik van niet-gevalideerde
tests en andere onethische praktijken. Een commentaarstuk in The FASEB Journal uit 2010 stelde: 'Er is geen beter voorbeeld van
een onverdroten aanval op de evidence - based geneeskunde en de integriteit van buitengewone wetenschappers dan de slecht
gedefinieerde aandoening die de chronische ziekte van Lyme gedoopt werd. Een wetenschappelijk naïeve bevolking, de gewone
media en sommige volksvertegenwoordigers die meestal niet bekwaam zijn om wetenschappelijke evidentie behoorlijk te evalueren,
worden misleid door actieve patiëntengroepen die denken dat een doorgedreven behandeling met antibiotica de beste en enige
oplossing voor deze aandoening is.'
The New England Journal of Medicine publiceerde studies die aantonen dat het effect van langdurig gebruik van antibiotica niet groter
is dan dat van een placebo: elke verbetering is gebaseerd op een gevoel. Anderzijds zijn er aan antibioticagebruik wel hoge kosten
en veel nadelen verbonden, niet alleen voor de patiënt zelf, ook voor de maatschappij, want het vergemakkelijkt het oprukken van
resistente en dus moeilijk behandelbare bacteriën.
Ons Instituut voor Tropische Geneeskunde is formeel: er bestaat geen chronische vorm van de ziekte van Lyme. In de universitaire
ziekenhuizen wordt dezelfde stelling gehanteerd. Dokter Louis Ide (algemeen secretaris van de N-VA), die het principe van
evidence-based geneeskunde, gebaseerd op de beste informatie over nut en efficiëntie van een behandeling, in het regeerakkoord
liet inschrijven, zegt dat het 'tendentieus, onwetenschappelijk en gevaarlijk' is om onverklaarbare lichamelijke klachten toe te
schrijven aan de ziekte van Lyme en patiënten zo valse hoop te geven: 'Het gaat dikwijls om artsen die samenwerken met obscure
laboratoria die bakken geld vragen voor dubieuze tests. Patiënten geloven in die goeroes en betalen. En als je daar kritisch over bent,
nemen ze je dat kwalijk. Het is een klein clubje dat hard roept, de brede media haalt en mensen bedriegt. Voor je het weet, keuren
nietsvermoedende politici een resolutie goed die de zaak van deze bedriegers dient.'
Ide somt een vijftal Vlaamse artsen op. Enkelen van hen zijn al bestraft door de Orde van Geneesheren, omdat ze niet-erkende
hormonale en andere behandelingen voorschreven. Eentje slaagde erin topondernemer Marc Coucke (eventjes) voor zijn kar te
spannen voor de ontwikkeling van een gsm-chip die tegen straling zou beschermen - een wetenschappelijke kwakkel. Voornaamste
voorwerp van Ides toorn is de Brusselse revalidatiearts Kenny De Meirleir, vroeger als inspanningsfysioloog verbonden aan de VUB.
Tegenwoordig runt hij de privékliniek Himmunitas in de Brusselse rand en heeft hij een praktijk in het Amerikaanse Reno, Nevada. De
Meirleir heeft een lange staat van dienst inzake chronische ziekten. Hij was een van de voortrekkers in een klinische aanpak van CVS,
waarvoor hij ook tests ontwikkelde, die hij commercialiseerde via het bedrijf Red Laboratories, dat ondertussen zowel in Brussel als in
Reno een vestiging heeft. Volgens hem is CVS het gevolg van een ontregeld afweersysteem.
Maar zijn aanpak is altijd bekritiseerd als onwetenschappelijk. Hij publiceerde vooral in tijdschriften die hij zelf mee uitgaf, zoals The
Journal of Chronic Fatigue Syndrome dat volgens de gespecialiseerde website ResearchGate een impactfactor van 0 (!) heeft (en dat
ondertussen niet meer bestaat). In eigen land lag hij lang overhoop met psychiater Boudewijn Van Houdenhove van de KU Leuven, die
ervan overtuigd was dat CVS met gedragstherapie moet worden aangepakt, en niet met medicatie. Grappig is dat Van Houdenhove en
De Meirleir in 2009 samen met enkele collega's in The Journal of Nervous and Mental Disease een studie publiceerden, waaruit bleek
dat er weinig verschil was tussen de patiënten die in hun beider klinieken terechtkwamen. Een vergelijking van de resultaten van hun
behandelingen kwam er echter niet.
Copyright © 2015 gopress. Alle rechten voorbehouden
Ook internationaal kwam De Meirleir onder vuur te liggen. Hij kreeg een zware aanval te verduren van een Amerikaanse
belangengroep van patiënten en zorgverleners (The National Chronic Fatigue and Immune Disfunction Syndrome Foundation). In
de herfst van 2014 werd die nog eens lichtjes overgedaan in een hoofdartikel van de voorzitster van de stichting. De Meirleir werd
er zonder schroom van beschuldigd dat hij zijn bevindingen niet bekend had gemaakt in vakbladen, maar meteen onder octrooi had
genomen, waardoor patiënten lange tijd niet van zijn inzichten konden profiteren. De tekst ventileerde 'afkeer van iemand die menselijk
leed negeert ten voordele van zijn monetaire agenda' en besloot dat de professor 'de drang voelt om de portemonnees van zijn
patiënten lichter te maken met nogal zinloze geneesmiddelen'.
Over de kostprijs van een behandeling bij De Meirleir doen veel verhalen de ronde. Een zekere Johan beschreef op 7 februari 2010 op
het internet zijn eerste bezoek aan de Himmunitas-kliniek, en stelde dat de eerste offerte voor tests die hij kreeg een bedrag van meer
dan 2000 euro omhelsde, waarvan niets zou worden terugbetaald door de ziekteverzekering. Consultatie- en andere kosten waren
daar niet bijgerekend. Een consultatie zou voor de ene patiënt 50 en voor de andere 250 euro kosten. Politicus en arts Ide kreeg een
e-mail van een patiënt van de kliniek die schreef dat de doorsneebezoeker die niet op de kosten moet letten, er ongeveer 5000 euro
betaalt voor een behandeling van twee maanden. Aangezien behandelingen jaren kunnen duren, kunnen de kosten hoog oplopen.
De mail vermeldde ook dat patiënten een nieuw 'supplement' voorgeschoteld krijgen, dat geen geneesmiddel is en waarvoor geen
publiciteit mag worden gemaakt, maar dat via mond-tot-mondreclame snel verdeeld raakt. Voor veel patiënten is De Meirleir een soort
God die ze blindelings volgen. De maatschappelijke weerstand tegen zijn werk schrijven ze toe aan een complot van de overheid en de
ziekteverzekering, die bepaalde dure behandelingen niet willen terugbetalen.
Een van de middelen die De Meirleir een tijdlang voorschreef, is Ampligen: een experimenteel RNA-medicijn van het Amerikaanse
biofarmabedrijf Hemispherx dat al woelige watertjes doorzwommen heeft. Het middel is nog altijd niet officieel goedgekeurd voor
behandeling en kan dus uitsluitend in experimentele omstandigheden gebruikt worden. De Europese tak van Hemispherx is gevestigd
in Berchem en staat volgens de btw-administratie en de Nationale Bank geregistreerd als gespecialiseerd in 'gehomogeniseerde
voedingspreparaten en dieetvoeding'. Hemispherx komt af en toe in het nieuws met extravagante claims. De in financiële berichtgeving
gespecialiseerde website TheStreet publiceerde twee maanden geleden een bericht dat het Amerikaans leger ontkent dat het
samenwerkt met Hemispherx om na te gaan of Ampligen efficiënt is tegen ebola, zoals het bedrijf had gemeld. De enige reactie van
het bedrijf was een dreigement met juridische vervolging.
De Meirleir raakte betrokken bij het onderzoek naar de slachtoffers van de Bijlmerramp in Nederland: in 1992 boorde een
vliegtuig van de Israëlische luchtvaartmaatschappij El Al zich in een woontoren. Jaren later begonnen overlevenden te klagen
over gezondheidsproblemen. Een aantal vond gehoor bij De Meirleir, die via een Amerikaanse expert van de ook omstreden
oorlogsveteranenziekte (begonnen als een Golfoorlogsyndroom) bij de zaak betrokken raakte. De Meirleir ontdekte dat een besmetting
met mycoplasma's aan de basis van de ziekte lag. Hij besloot dat er bij de ramp een cocktail van chemische stoffen moet zijn
vrijgekomen, die het immuunsysteem had aangetast, waardoor mensen extra vatbaar waren voor besmettingen. Hij werd bij zijn
onderzoek bijgestaan door Elke Van Hoof, de klinisch psychologe van de VUB die de voornaamste voortrekker in ons land is van de
problematiek van de 'hoogsensitiviteit': mensen met overgevoelige hersenen.
Vandaag blikt Van Hoof met gemengde gevoelens op de periode bij De Meirleir terug: 'Of ik bij die conclusie over de Bijlmerramp
blijf? Dat is een goede vraag. Ik vind wel dat ik vroeger de weg had moeten inslaan die ik nu volg. Veel van mijn patiënten zeggen dat
ze vastzitten als een gekooid dier, en in plaats van naar de kooi te zoeken, zoals vroeger, hadden we beter sneller naar de deuren
gezocht. Er zijn kansen gemist als gevolg van de hetze tussen de biologische aanpak enerzijds en de psychosociale anderzijds.
Wetenschap is belangrijk, maar het helpen van patiënten is prioritair. Vandaag ben ik meer geïnteresseerd in wat mensen kwetsbaar
maakt, zodat we preventief kunnen werken. Hoogsensitiviteit kan mensen kwetsbaarder maken voor chronische aandoeningen, maar
een rechtstreeks verband met CVS is er niet.'
Toen het tijdschrift Science in 2009 resultaten publiceerde die een link legden tussen CVS en een besmetting met het retrovirus
XMRV, was De Meirleir van de partij. Hij beweerde een test te hebben ontwikkeld, waarmee de aanwezigheid van het virus kon
worden opgespoord - in 2010 bood hij de test aan patiënten aan voor meer dan 400 euro. Vreemd is wel dat het artikel in Science eind
2011 moest worden teruggetrokken, omdat de resultaten van het onderzoek niet herhaald konden worden. De hoofdonderzoekster
werd (even) gearresteerd en verdacht van fraude. Een Amerikaanse onderzoeker die met een uitgebreide analyse dezelfde link
bestudeerde, moest besluiten dat er 'voor zover bekend geen enkele mens ooit met XMRV besmet is geraakt'. Er wordt zelfs
aangenomen dat het virus een artefact uit het laboratorium is, dus nergens 'in het wild' voorkomt.
Nu heeft De Meirleir een nieuw stokpaardje: chronische Lyme, een uitgesponnen variant van de bacteriële ziekte die door tekenbeten
wordt overgedragen. 'De ziekte van Lyme is de lucifer die een chronische ontregeling van de immuniteit uitlokt, wat kan overslaan op
het spijsverteringsstelsel', legt hij uit. 'Dat mondt uit in een syndroom parallel aan dat van CVS. Maar ik vind het steeds moeilijker om
de term CVS te gebruiken, omdat hij gedefinieerd is op basis van symptomen en niet van biologische feiten. Voor chronische Lyme
hebben we wel een definitie op basis van wetenschap: een translocatie van gramnegatieve bacteriën uit de darm naar de bloedbaan,
waar ze een soort lichte septische shock veroorzaken. De sleutel zijn lipopolysacchariden op de wand van de bacteriën.'
De Meirleir doet daar sinds 2008 onderzoek naar in Noorwegen, met geld van een Amerikaans fonds: 'We behandelen er mensen
met een Karnofsky-score van ongeveer 20 (op 100), wat betekent dat ze amper leven. Met hun bloed kun je iemand doden, zo giftig is
het. Maar met onze combinatie van revalidatie, psychotherapie en medicatie kunnen we ze terugbrengen naar een score van 80. We
moeten bij elke patiënt grondig zoeken naar welke factoren relevant zijn. Dat is artisanaal werk, daar komt geen computer aan te pas.
Omgevingsfactoren en infecties spelen een rol, maar ook genetische kenmerken. Er zijn families met chronische Lyme, waarin ook
MS, ALS en de ziekte van Crohn voorkomen. Dat wijst op een genetische voorbestemdheid.'
De Meirleir reageert niet eens geprikkeld op de veelvuldige kritiek op zijn werk: 'Als je geen kritiek krijgt, beteken je niets. Je wordt de
weerstand gewoon. Voor mij is ze zelfs een stimulans, zeker omdat ik zie dat mijn patiënten beter worden. Ik probeer aan sciencebased geneeskunde te doen in plaats van evidence-based . Bij die laatste moet je alleen bewijzen dat een behandeling beter is dan
een placebo, je hoeft niet eens een mechanisme te kennen. Ik heb altijd met mechanismen gewerkt.' Ook met mechanismen die fout
Copyright © 2015 gopress. Alle rechten voorbehouden
bleken te zijn, zoals de link tussen het XMRV-virus en CVS? De Meirleir: 'Ik heb samen met enkele collega's in 2013 in het vakblad In
Vivo een artikel gepubliceerd, waarin we uitlegden wat we hadden gevonden: lichaamscellen die stukken van retrovirale genen uit hun
eigen genoom tot expressie brengen.'
Ampligen heeft hij slechts tot 2001 gebruikt, in experimentele omstandigheden. Bij Red Laboratories is hij niet meer rechtstreeks
betrokken, hoewel hij er wel tests bestelt - 'ik heb geen andere keuze, anders moeten mijn stalen naar de VS, en dat is veel duurder'.
De prijzen die hij vraagt, zijn ' à la tête du client '. 'Maar de mensen weten op voorhand hoeveel ze zullen moeten betalen, dus moeten
ze achteraf niet klagen dat het duur is. En het is dikwijls duur, omdat de meeste behandelingen niet worden terugbetaald.' Hij verdedigt
het langdurig gebruik van antibiotica: 'Het zijn nooit breedspectrumantibiotica, zodat er geen desastreuze invloed op de darmflora is.
Uitzonderlijk moeten we meer dan een jaar lang behandelen, maar psychologisch is het een ramp voor een herstellende patiënt dat hij
hervalt omdat we een behandeling niet lang genoeg hebben doorgezet.'
Op de beschuldigingen op de site van The National CFIDS Foundation reageert De Meirleir wel geprikkeld: 'De dame achter die
stichting is gek. Ze lanceert deze ongefundeerde beschuldigingen al sinds 2002. Ze wordt betaald door de verzekeringsindustrie. Ik
heb besloten dat het welletjes is geweest en ga een rechtszaak aanspannen om de tekst te laten verwijderen, ook tegen Google, want
het bedrijf weigert de tekst weg te halen. Ik pik het niet langer. Het belangrijkste voor mij is dat je patiënten helpt met op wetenschap
gebaseerde geneeskunde, en dat ze veel recupereren van het enige leven dat ze hebben.'
DOOR DIRK DRAULANS
Copyright © 2015 Roularta Media Group. Alle rechten voorbehouden
Copyright © 2015 gopress. Alle rechten voorbehouden