Pas op voor de teek Trouw, april 2007 Steeds vaker besmetten teken mensen met de ziekte van Lyme. Een antibioticumkuur helpt niet altijd. Over hoe het dan verder moet, zijn artsen en patiënten het niet eens. ’Ik was eerlijk gezegd blij toen ik het hoorde. Ik dacht: ’De ziekte van Lyme, daar is wel wat aan te doen’. Maar op dat moment begon de ellende pas.” Petra Poppen is secretaris van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP), en zelf lymepatiënte. Ze heeft neurologische klachten: zenuwpijnen en pijn in rug en nek. „Ik ben totaal arbeidsongeschikt geraakt. Ik werkte in het onderwijs, maar ben ontslagen. Mijn arbeidzaam leven zit erop. En dat allemaal door zo’n bacterie.” Vorige week maakte de Wageningen Universiteit bekend dat het percentage teken dat besmet is met de Borreliabacterie, die de ziekte van Lyme overbrengt, tot een kwart is gestegen. Het risico op Lyme neemt toe. Jaarlijks belanden 17.000 mensen met Lyme bij de huisarts. Als een dokter op tijd een antibioticakuur voorschrijft, is de ziekte meestal te genezen. Maar wie zonder het te weten te lang met de bacterie rondloopt, kan langdurige of blijvende klachten overhouden, zoals verlammingsverschijnselen, hartklachten of gewrichtsklachten. Patiënten kunnen zich soms geen tekenbeet herinneren. Om hoeveel mensen het gaat, is niet bekend. De NVLP heeft 1000 leden, en groeit snel. Het afgelopen jaar meldden zich 200 nieuwe leden. Volgens Poppen zijn vrijwel alle leden chronisch lymepatiënt. Maar over die benaming, en de beste behandeling van de klachten, is geen overeenstemming. „Er is heel veel verkeerde informatie te vinden op internet”, zegt microbioloog Miquel Ekkelenkamp van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. „Mensen met vage vermoeidheidsklachten denken soms ten onrechte aan Lyme.” Petra Poppen vindt juist dat huisartsen en specialisten vaak bar weinig weten van Lyme. Ze herkennen de ziekte niet, of denken dat het om reuma of multiple sclerose gaat. „Toen ik een teek had, beweerde de huisarts dat het een steenpuist was”, zegt Theodoor Scheepers, algemeen directeur van particulier laboratorium Pro Health in Weert. „Gelukkig had ik een lab achter me staan. Uit tests bleek dat ik Lyme had.” Het lab van Scheepers heeft zich daarna gespecialiseerd in tests op de ziekte van Lyme. Naast de standaardtests, die volgens hem niet altijd uitsluitsel geven, doet hij allerlei aanvullende tests. De tests van Pro Health zijn volgens Scheepers de beste in Nederland. Jaarlijks test hij zo’n duizend patiënten, die door specialisten zijn doorverwezen of op eigen houtje bij hem aankloppen. Ongeveer 20 procent van hen heeft Lyme. „Mijn passie hiervoor is ontstaan doordat de huisarts bij mij de optie Lyme zo makkelijk terzijde schoof”, legt Scheepers uit. „Hij weigerde onderzoek te doen. Onbegrijpelijk. Er schort iets in de opleiding van huisartsen als het om Lyme gaat.” „Toen ik ziek bleef, zei mijn arts dat ik maar normaal moest gaan doen. Want als ik me ziek gedroeg, zou ik ziek blijven”, vertelt Tanja Brouwer. Zij kampt al twaalf jaar met lymeklachten. Ze is vaak extreem vermoeid, heeft regelmatig zware hoofdpijn en problemen met haar geheugen. Haar arts adviseerde haar kinderen te nemen. Daar zou ze wel energie uit kunnen halen. Ook verwees hij haar door naar een psycholoog. Volgens de keuringsarts had ze echter helemaal geen psychische problemen. Ze werd volledig arbeidsgeschikt verklaard, omdat ze geen WAO-geïndiceerde ziekte had. Haar werk als juriste en milieukundige bij de provincie Friesland moest ze opgeven. Voor zover dat gaat, doet ze nu twee of drie uurtjes freelance werk per dag. Brouwers echtgenoot Aaldrik Pot is boswachter. Hij kent drie collega’s die na een tekenbeet met lymeklachten blijven zitten. „Acute Lyme wordt serieus genomen. Maar wie met restklachten blijft zitten, wordt met een kluitje in het riet gestuurd. Ook als uit tests blijkt dat de infectie misschien nog actief is.” Niet alleen de onwetendheid van artsen is een probleem. Er is geen overeenstemming over de beste behandeling. Volgens de richtlijn van kwaliteitsinstituut CBO uit 2004 mag een arts maximaal dertig dagen aan een stuk antibiotica voorschrijven. Vaak houden artsen het bij twee weken. Meestal is het een pillenkuur, bij ernstige gevallen wordt een infuus gebruikt. Volgens de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) hebben veel patiënten echter baat bij een langere kuur. Artsen in Nederland zijn echter bang dat bacteriën resistent worden voor bepaalde medicijnen. Ook microbioloog Ekkelenkamp is geen voorstander van lange kuren. Hij noemt de ILADS-richtlijn ’tendentieus’. „In de VS zijn mensen overleden aan lyme-therapie. Je dient antibiotica toe via de aderen, dat geeft risico op complicaties.” Hij zegt dat het grootste deel van de lymepatiënten geneest na een korte kuur. Bij wie klachten houdt, zijn volgens hem de bacteriën al dood. Ze hebben alleen hun schade al aangericht. Op dit moment is een handjevol specialisten bereid een langere kuur te geven. Bij hen loopt het storm. Andere patiënten zoeken hun heil onder meer in Duitsland en Slowakije. De onduidelijkheid over de juiste behandeling is echter in Nederland nauwelijks aanleiding voor onderzoek. „Ik zou het geweldig vinden om een grote groep patiënten te volgen”, zegt Ekkelenkamp. „Maar daarvoor is geld nodig, en een gevoel van urgentie. Dat laatste komt er wel steeds meer, door de commotie over teken.” „Lyme is financieel niet zo’n interessante ziekte voor de farmaceutische industrie”, denkt Tanja Brouwer. „Als je kanker hebt, of je raakt een been kwijt, staat iedereen voor je klaar. Hierbij niemand.” Hoe voorkom je het? * Draag in het bos of bij het tuinieren lange mouwen, een lange broek en dichte schoenen. * Stop broekspijpen in uw sokken. * Behandel huid of schoenen en sokken met een insectenwerend middel. * Controleer na een dagje buiten de huid op teken, vooral warme, vochtige plaatsen zoals de oksel. * Als teken binnen 24 uur worden weggehaald, is de kans op een Lyme-besmetting miniem. * Pak de teek met een puntig pincet of een speciaal tegenpincet beet bij de kop, en trek hem eruit zonder hem fijn te knijpen. Alcohol gebruiken is af te raden. Ontsmet de wond wel achteraf met alcohol. * Let tot drie maanden na de teek op het ontstaan van een rode ring om de beet of griepachtige verschijnselen. Ga naar de dokter als die zich voordoen, en vertel dat u door een teek gebeten bent.