Allochtonen en kanker: meer dan een taalbarrière

Allochtonen en kanker: meer dan een taalbarrière
Ofschoon we volgens het eerste artikel van de Nederlandse Grondwet allemaal gelijkwaardig
zijn, blijken ziekte en gezondheid binnen de bevolking ongelijk verdeeld. Diverse studies
hebben inmiddels uitgewezen dat bijvoorbeeld inkomen, opleiding en sociale afkomst mede
van invloed zijn op het vóórkomen van bepaalde ziektes.
Zo constateerden onderzoekers in de jaren negentig van de vorige eeuw dat het met de
gezondheid van allochtone Nederlanders (gemiddeld) slechter gesteld is dan met de
(gemiddelde) gezondheidstoestand van autochtone Nederlanders. Ook zagen de onderzoekers
verschillen in de manier waarop allochtonen en autochtonen (gemiddeld) omgaan met
gezondheid en ziekte. Dit werkt onder andere door in verschillen in het gebruik van
voorzieningen in de gezondheidszorg.
‘Zijn er ook verschillen tussen allochtonen en autochtonen wat betreft het vóórkomen van en
omgaan met kanker?’, vroeg KWF Kankerbestrijding zich tegen deze achtergrond af. ‘En wat
zijn de mogelijke gevolgen van de eventuele verschillen voor de kwaliteit van de behandeling
van kanker bij allochtonen?’ Want kanker is een ingrijpende en medisch complexe ziekte
waar niet alleen vanuit verschillende culturen anders tegenaan gekeken wordt, maar waarbij
patiënt en familie tijdens de behandeling ook te maken krijgen met veel verschillende
voorzieningen van de Nederlandse gezondheidszorg.
De werkgroep ‘Allochtonen & Kanker’ van de Signaleringscommissie Kanker van KWF
Kankerbestrijding zet in dit rapport de beschikbare gegevens over dit onderwerp op een rij.
Hiermee beoogt de werkgroep om te beginnen meer duidelijkheid te verschaffen in de
omvang van het probleem ‘kanker’ onder allochtonen, nu en in de toekomst. Daarnaast wil de
werkgroep op basis van uitspraken uit de allochtone leefwereld, professionals meer inzicht
bieden in de wijze waarop allochtonen kanker als ziekte interpreteren en beleven en hoe dit
van invloed kan zijn op de zorg voor allochtonen met kanker. Met het begrip ‘allochtonen’
wordt in het rapport veelal verwezen naar mensen met een Turkse, Marokkaanse, Surinaamse,
Antilliaanse of Arubaanse achtergrond.
Minder kanker bij allochtonen
Gemiddeld genomen komt kanker bij allochtonen minder voor (lagere incidentie) dan bij
autochtonen, concludeert de werkgroep op grond van de huidige cijfers. Vormen van kanker
die samenhangen met infecties, zoals baarmoederhalskanker en leverkanker, komen wel vaker
voor bij allochtonen dan bij autochtonen. Overigens zijn er ook verschillen in het vóórkomen
van kanker tussen de diverse groepen allochtonen. Zo komt longkanker relatie veel voor
onder Turkse mannen, vermoedelijk doordat Turkse mannen in vergelijking met anderen veel
roken.
Doordat kanker relatief weinig voorkomt onder allochtonen, is kanker ook een relatief weinig
voorkomende doodsoorzaak onder allochtonen (lagere sterfte). Het aandeel van kanker als
doodsoorzaak ligt bij allochtonen gemiddeld de helft lager dan bij autochtonen van dezelfde
leeftijd.
Oorzaken
Voor de aanzienlijk lagere incidentie en sterfte wijst de werkgroep een aantal mogelijke
oorzaken aan. Mogelijk spelen genetische verschillen die van belang zijn voor de
‘vatbaarheid’ voor kanker een bescheiden rol. Daarnaast zijn met name de oudere allochtonen
slechts een kortere tijd van hun leven blootgesteld aan de ‘westerse leefstijl’ die in verband
staat met extra risico’s voor het krijgen van kanker (onder andere door alcoholgebruik en
roken).
Twee waarnemingen ondersteunen dit vermoeden:
1
Allereerst is de incidentie van kanker in de landen van herkomst veel lager dan in
Nederland.
2
Daarnaast komt sterfte als gevolg van kanker meer voor onder allochtonen naarmate
zij op jongere leeftijd naar Nederland zijn gekomen en langer in Nederland hebben gewoond.
Allochtonen ‘bewegen’ langzaam naar het Nederlandse niveau aan kankersterfte toe. Dit
fenomeen wordt aangeduid met de term ‘convergentie’.
Aantallen in de toekomst
Om eventuele trends tijdig te signaleren en hierop in te spelen, heeft de werkgroep ook een
blik geworpen op de toekomst. De werkgroep concludeert dat het percentage allochtonen
onder mensen met kanker in Nederland de komende 25 jaar zal toenemen.
Op basis van prognoses over de samenstelling van de Nederlandse bevolking in de nabije
toekomst verwacht de werkgroep een toename van 1,8% in 2005 via ruim 3% in 2015 tot ruim
6% in 2030. Deze stijging zal vooral het gevolg zijn van de vergrijzing van de eerste generatie
allochtonen. Kanker is immers een ziekte die voornamelijk voorkomt bij oudere mensen.
In steden waar veel allochtonen wonen, Amsterdam, Rotterdam en Den Haag, zullen de
percentages allochtonen onder mensen met kanker beduidend meer stijgen: van 6% in 2005
via 11% in 2015 tot ruim 20% in 2030.
De zorg voor allochtonen met kanker
Zoals bij al het medisch handelen, vormt een goede communicatie tussen patiënt en
behandelaar(s) de hoeksteen van een goede zorg voor patiënten met kanker. Hierbij is
‘communicatie’ meer dan ‘taal’ alleen. Voor een goede communicatie is het ook noodzakelijk
dat er ‘aan beide kanten van de toonbank’ begrip en inzicht bestaat in elkaars opvattingen en
leefwereld. In het bijzonder elkaars opvattingen over gezondheid, ziekte en ziektebeleving.
Via een literatuuronderzoek en gesprekken met vertegenwoordigers van diverse groepen
allochtonen, heeft de werkgroep geïnventariseerd welke sociaal-culturele aspecten in de
belevingswereld van allochtonen van invloed zijn op de communicatie tussen behandelaar en
allochtone patiënt en welke deze eventueel kunnen bemoeilijken.
Taal
De meest voor de hand liggende factor die de communicatie tussen allochtone patiënt en
behandelaar in de weg kan staan is de taal. Patiënten kunnen enerzijds als gevolg hiervan hun
klachten, maar ook hun vragen moeilijk formuleren. Anderzijds komt de door de behandelaar
gegeven informatie niet goed over. Het inzetten van een tolk kan de taalbarrière overbruggen,
waarbij hulpverleners de meest positieve ervaringen hebben opgedaan met allochtone
zorgverleners als tolk.
Het inschakelen van een familielid van de patiënt als tolk, raadt de werkgroep af. De
inhoudelijke betrouwbaarheid van de vertaling is onzeker en voor familieleden is de rol van
tolk vaak emotioneel erg belastend.
Kennis en ziekte-inzicht
Een tweede aspect dat een goede communicatie parten kan spelen, is het gebrek aan kennis
van het menselijk lichaam en inzicht in ziekte. Met name oudere allochtonen zijn laag
geschoold en hebben (daardoor) weinig kennis van het functioneren van het menselijk
lichaam. De uitleg over wat kanker inhoudt, hoe levensbedreigend de ziekte kan zijn en wat
het doel en de mogelijkheden van de behandeling zijn, komt daardoor niet altijd goed over.
De gebrekkige kennis over het menselijk lichaam en analfabetisme houden mondelinge
overdracht van mythen over kanker in stand, bijvoorbeeld dat de ziekte besmettelijk zou zijn.
Daarnaast staat de westerse medisch-biologische opvatting over kanker soms op gespannen
voet met de vaak grote rol die niet-westerse culturen toedichten aan bovennatuurlijke machten
en krachten bij het ontstaan en de genezing van kanker.
Bespreekbaarheid
Als derde factor die de communicatie tussen allochtone patiënt en behandelaar bemoeilijkt,
noemt de werkgroep het feit dat het hebben van kanker vaak moeilijk bespreekbaar is in de
familie en naaste omgeving van de allochtone patiënt.
Enerzijds is dit het gevolg van het gebrek aan kennis (‘waar moet je over spreken?’),
anderzijds van het feit dat bij allochtonen het familie- en groepsbelang vaak een grotere rol
speelt dan het individuele belang. Het hebben van kanker kan daardoor, sterker dan bij
autochtone patiënten, doorwerken in de sociale relaties van de patiënt. Zo zijn ze geneigd om
naasten te sparen voor verdriet en pijn.
Ook speelt de angst om in een uitzonderingspositie te belanden een rol, wat kan leiden tot het
verzwijgen van de ziekte voor de omgeving of tot het vermijden van de noodzakelijke
medische behandelingen. Andersom werkt de beperkte bespreekbaarheid van kanker in de
hand dat patiënten (door hun tolkende familieleden) niet voldoende worden geïnformeerd
over de diagnose en vooruitzichten.
Het belang van lotgenotencontact en geestelijke steun voor allochtone patiënten wordt door de
allochtone gemeenschappen wel erkend, maar contacten, gesprekken of groepen moeten
spontaan in de eigen gemeenschap ontstaan en laagdrempelig zijn.
Gebruik van zorg
Of dit alles er daadwerkelijk toe leidt dat allochtonen met (een verdenking van) kanker
minder gebruikmaken van de (noodzakelijke) medische zorg is niet met zekerheid te zeggen,
stelt de werkgroep. Hiervoor ontbreekt het momenteel aan harde gegevens. Wel blijkt de
opkomst voor de bevolkingsonderzoeken naar borst- en baarmoederhalskanker onder
allochtone vrouwen lager dan onder autochtone vrouwen. Ook bestaat er de indruk dat
allochtonen minder gebruikmaken van verpleeg- en verzorgingshuizen en terminale thuiszorg.
Aanbevelingen
In de Nederlandse gezondheidszorg is de afgelopen jaren steeds meer nadruk gelegd op het
verhogen van de kwaliteit van de zorg, onder meer door te streven naar ‘vraaggestuurde zorg’
en ‘zorg op maat’. Dit rapport laat zien dat bij het leveren van ‘zorg op maat’ aan allochtone
patiënten (met kanker of andere aandoeningen) ook aandacht voor sociale en culturele
aspecten van de ziektebeleving van groot belang zijn. De werkgroep stelt daarom dat
enerzijds hulpverleners zich meer moeten verdiepen in de sociaal-culturele leefwereld van de
patiënt als het gaat om ziekte.
Anderzijds benadrukt de werkgroep dat een goede communicatie gebaat is bij
inlevingsvermogen in de opvattingen over ziekte en gezondheid ‘aan beide kanten van de
toonbank’.
Als praktische aandachtspunten noemt de werkgroep onder andere dat het wenselijk is dat er
meer (allochtone) intermediairs komen die kunnen optreden als tolk, contacten
vertrouwenspersoon voor allochtone patiënten met kanker. Daarnaast kan de voorlichting over
kanker, specifiek gericht op allochtonen, meer rekening houden met de geringe kennis over
het menselijk lichaam bij veel (oudere) allochtonen.
De voorlichting kan tevens inspelen op het belang van het in stand houden van onderdelen
van de (niet-westerse) leefstijl die allochtonen beschermen tegen het krijgen van kanker. In de
(aangepaste) voorlichting zal ook het aanbod aan voorzieningen en instellingen voor patiënten
met kanker nadrukkelijk aan de orde moeten komen, vindt de werkgroep.
Het realiseren van aan de allochtone leefwereld aangepaste vormen van lotgenotencontact en
psychosociale ondersteuning moet worden gestimuleerd.
Om de ontwikkelingen rondom het thema ‘Allochtonen en Kanker’ beter te kunnen volgen
adviseert de werkgroep de registratie van land van herkomst van de patiënt en ouders
onderdeel te laten worden van de kankerregistratie in Nederland.