‘De familie weet feilloos wanneer het misgaat’ tekst: Stef van Delft [email protected] beeld: arnold reyneveld, shootmedia Familie en geestelijke gezondheidszorg: lange tijd was dat een onmogelijke combinatie. Schoorvoetend verandert dat. Zoals bij GGZ Noord-Holland-Noord waar de strijd van spv Henk-Willem Klaassen zijn vruchten afwerpt. ‘De kennis van familie kan ongelooflijk veel opleveren.’ 24 nr 8 / psy / 2011 Een paar jaar geleden was mijn broer enkele maanden opgenomen op een gesloten psychiatrische afdeling. Op een avond belde hij me, wanhopig gestrest. Of ik snel wilde terugbellen, want hij had geen muntgeld meer. Dat deed ik, maar in plaats van mijn broer, kreeg ik een bitse verpleegkundige aan de lijn. Nee, ik kon niet met hem spreken, hij lag al op bed. ‘Maar ik had hem een halve minuut geleden nog aan de lijn, en hij vroeg dringend of ik hem terug wilde bellen’, sputterde ik tegen. ‘Niks ervan’, zei mevrouw Bitsmans, ‘na tienen mag hij niet meer bellen.’ Waar die regel ineens vandaan kwam, was me een raadsel. Na nog enkele minuten vruchteloos aandringen, werd ik woedend. Weer zo’n ‘regel’ die een hulpverlener zomaar uit de hoge hoed tevoorschijn toverde. ‘Wat is uw naam’, vroeg ik, inmiddels tamelijk agressief. ‘Zeg ik niet, en ik beëindig dit gesprek.’ Tuut tuut tuut. Daar zat ik dan – op afstand – voor me uit te vloeken. Een dag later heb ik me beklaagd bij de leidinggevende. Die gooide het op ‘slechte bezetting’, ‘overwerkt’ en ‘kan een keer gebeuren’. Ik heb het er toen maar bij gelaten, want voor je het weet, sta je te boek als die lastige broer. Ook in de 21e eeuw staat de familie nog buiten. Zo voelde dat. Vanuit het hart Henk-Willem Klaassen kent veel van dit soort verhalen. Hij is als spv werkzaam bij GGZ Noord Holland-Noord en strijdt al jaren voor een betere begeleiding van de familie. ‘Ik werk nu 21 jaar als spv in de langdurende zorg en altijd heb ik geprobeerd de rol van de familie meer nadruk te geven. Dat komt deels door mijn eigen ervaringen als broer van een zus met psychische klachten. Maar het is ook gewoon mijn overtuiging dat hulpverleners wat moeten doen met de enorme kennis die de familie heeft. Dat kan ongelooflijk veel opleveren. En daarbij: familieleden van psychiatrische patiënten hebben het vaak zwaar. In mijn ogen hebben zij recht op ondersteuning. In de jaren ’70 werden de ouders vooral als schuldige aangewezen, later werden ze kapot getherapeutiseerd, nu is het zaak ze gewoon als familie te benaderen.’ Klaassens strijd heeft succes gehad. Toen vijf jaar geleden in Alkmaar een nieuw fact-team werd opgezet, het ‘vijfde wijkteam’, is het hem gelukt om het onderwerp familie op de kaart te zetten. Inmiddels begeleidt hij familieleden als onderdeel van een behandeling. Bij het vijfde wijkteam, dat 180 cliënten in behandeling heeft, hebben hulpverleners steeds meer aandacht voor de familie. ‘Ook tijdens het fact-overleg wordt vaker de vraag gesteld of er al contact is met de familie’, zegt Klaassen. Bij de behandeling van de patiënt zelf is Klaassen niet altijd direct betrokken, dat doen collega’s. ‘Ik spreek apart met familie, meestal de ouders, over hun ervaringen en hun belevenissen. Zij kunnen hun verhaal vertellen, en alleen al dat feit is zo belangrijk. Het gebeurt zo vaak dat een hulpverlener wel even belt met de familie, en daar blijft het vervolgens bij. Ik schat dat tachtig procent van de familieleden geen contact heeft met de hulpverlening, zeker niet in het begin van een behandeling. De hulpverlening mist zo een schat aan informatie. Terwijl het zo eenvoudig is. Echt, familiebegeleiding is niet ingewikkeld, zeker niet als het vanuit het hart komt. Meestal is het mogelijk met de drie partijen om tafel te gaan zitten: de triade van patiënt, hulpverleners en familie.’ Gemiste kans Klaassen, die met een artikel over zijn ervaringen met familiebegeleiding de Kitty Verbeekprijs won, (zie kader) vindt dat ggz-instellingen structureel een psycho-educatiegroep moeten organiseren voor familieleden. ‘Ze krijgen er veel informatie en bovendien hebben mensen zo steun aan elkaar.’ In Alkmaar worden ieder jaar minimaal twee groepen opgezet. Helaas – zo is Klaassens ervaring – bloeden psycho-educatiegroepen in veel instellingen dood. ‘Een gemiste kans. Op de meeste plaatsen is geen sprake van een gestructureerde aanpak. Dan is het maar net welke hulpverlener je toevallig treft, en of die familie belangrijk vindt, ja of nee.’ Dat gegeven herken ik maar al te goed. Voor mijn ouders was het destijds een enorme opluchting uiteindelijk een spv te ontmoeten die zijn deur voor hen openzette en die wél oog had voor de familie. Maar dat was pas nadat zij al jaren tegen de betonnen muren van de psychiatrie waren aangelopen. 26 nr 8 / psy / 2011 Van Henk-Willem Klaassen mag ik gerust komen kijken hoe hij het contact met familieleden invult. En zo schuif ik op een druilerige zomerochtend aan bij het vijfde wijkteam, vlakbij station AlkmaarNoord. Zijn factteam huist in een vleugel van een groot kantoorpand. De kamer, waarin Klaassen deze dag de gesprekken met familieleden en naasten voert, is sober en ongezellig. ‘Maar daar hoeft het gesprek niet onder te lijden’, meent hij. Deze dag staan er twee gepland. Een met een partner van een patiënt, het andere met ouders. ‘De patiënt zit er niet bij, vaak heb ik die zelf niet in behandeling. Ik probeer vooral de familie te ondersteunen, hun verhaal te horen, en handvatten te geven hoe ze kunnen omgaan met een vaak moeilijke situatie.’ Volledig overwoekerd Even later schuifelt Peter binnen. Een grote nerveuze vijftiger die me vanachter zijn brillenglazen aarzelend aankijkt. ‘Ik vind het prima hoor, als u erbij zit’, zegt hij tegen mij. Maar hij kijkt er wat onzeker bij. Die onzekerheid draagt hij altijd met zich mee, blijkt even later in het gesprek met Henk-Willem Klaassen, met wie hij sinds een jaar regelmatig gesprekken voert. Peters vriend is ggz-patiënt en woont in een sociaal pension in Alkmaar. Ze kennen elkaar 35 jaar, ‘sinds de havo-tijd’. Peter voelt zich ‘volledig overwoekerd’ door zijn vriend. Verbaal mishandeld ook. Hij zegt het geëmotioneerd terwijl hij zijn tranen wegveegt. Klaassen: ‘De vorige keer probeerden we een concreet plan te maken. Je zou in een gesprek met je vriend, zijn zus en de familie-ervaringsdeskundige aankaarten dat jij eigenlijk veel geld aan hem geeft, dat hij vervolgens vergokt. Is dat gelukt?’ Peter: ‘Ja, van dat geld verdwijnt heel veel in de kast. Maar dat geld is niet het belangrijkste eigenlijk. Ik kwam niet aan bod in dat gesprek, het ging al snel over andere dingen.’ Peter weet zich geen raad met de situatie en zijn eigen rol daarin. Klaassen: ‘Probeer je niet te laten overspoelen, houd je eigen dijkbewaking op orde.’ Peter heeft baat bij de gesprekken en de tips die hij krijgt, zegt hij. ‘Heel lang had ik helemaal geen contact met de ggz. Deze gesprekken helpen me. Dan sta ik er toch niet helemaal alleen voor.’ Klaassen zegt dat het belangrijk is dat hij zich minder afhankelijk gaat opstellen tegenover zijn vriend. ‘Anders blijf je het gevoel houden dat hij je overwoekert.’ Familie-ervaringsdeskundige Peter heeft ook contact met familie-ervaringsdeskundige Ingrid Potman van het vijfde wijkteam. Voorlopig is dit nog een unieke functie in Nederland. Het is haar taak families te begeleiden, mede vanuit haar eigen ervaringen als ‘familielid van’. Dat is een andere functie dan de familievertrouwenspersoon, die is er voor algemene informatie en advies en wordt vaak pas ingeschakeld als het is misgelopen tussen familie en instelling. ‘Uit eigen ervaring weet ik hoeveel leed en pijn het veroorzaakt, wanneer je er als familie helemaal alleen voor staat en de hulpverlening geen oog voor je heeft.’ Potman heeft een zorgmijdende broer, en die is, zonder dat ze dat wist, uitgeschreven uit een ggz-instelling omdat het niet lukte contact met hem te maken. Later zou een medewerker van de ggd proberen hem alsnog naar zorg te geleiden. Toen Potman weken niets meer hoorde van de ggd, nam ze zelf maar weer eens contact op. ‘De ggd-hulpverlener was te druk, hij kon bij nader inzien niets met mijn broer en had er geen vertrouwen in dat het nog wat zou worden. Bovendien: was mijn broer eigenlijk niet een cliënt van de ggz? Daar stond ik dan. Mijn broer viel tussen wal en schip, hij was Kitty Verbeekprijs Het familiebeleid van het vijfde wijkteam van GGZ Noord-Holland-Noord is niet onopgemerkt gebleven. In 2010 werd het team genomineerd voor de Ypsilon Familiester, met een 8,4 voor de zorg voor de familie. Henk-Willem Klaassen is vanaf het begin van het vijfde wijkteam een stuwende kracht geweest achter het familiebeleid. In zijn 21-jarige loopbaan als sociaal-psychiatrisch verpleegkundige heeft hij altijd veel aandacht besteed aan familiebeleid. Zijn ervaringen beschreef hij in het artikel ‘Familiebegeleiding in de langdurende psychiatrie’, dat vorig jaar verscheen in Sociale Psychiatrie en in TvZ. Voor het artikel won hij de Kitty Verbeekprijs: een bedrag van 3000 euro en een bronzen uil. De jury was lovend over zijn artikel: ‘De methode van familiebegeleiding wordt beschreven aan de hand van casuïstiek die naadloos aansluit bij de theoretische noties. Daarbij is een goede balans gevonden tussen persoonlijke ervaringen en theoretische reflectie.’ In het artikel rekent Klaassen onder meer af met de angst voor privacyschending van de patiënt als ook met de ouders gesprekken worden gevoerd. Daar is geen sprake van, schrijft hij, want hij geeft ouders vooral tips en ‘zijn focus is erop gericht hoe ik ze kan volgen in het proces wat volgen gaat.’ nr 5 / psy / 2010 27 Familiebeleid Het Landelijk Platform GGz heeft begin dit jaar Criteria Familiebeleid uitgebracht, als onderdeel van het project De vrijblijvendheid voorbij. Doel van het project is de positie van familie en naasten te versterken en vast te leggen. Samen met Zorgverzekeraars Nederland heeft het LPGGz een indicatorset voor het familiebeleid in de ggz samengesteld. Familie-ervaringsdeskundige Ingrid Potman is blij met deze ontwikkeling: ‘Voor de patiënt, maar ook voor zijn familie, is het alsof ze een eng bos ingaan wanneer ze met een ernstig psychische ziekte en met de ggz te maken krijgen. Niets is meer normaal. Voor ouders geldt dat hun eigen rol ter discussie staat. Ze moeten leren omgaan met het feit dat de toekomst van hun kind totaal verandert. Daarom is het erg belangrijk dat niet alleen in de langdurende zorg meer aandacht komt voor de familiebegeleiding, maar ook op de opnameafdelingen in de kortdurende zorg. Daar is een enorme behoefte aan.’ niemands cliënt meer. Erg pijnlijk, ook voor ons als familie.’ Haar eigen ervaringen stimuleren haar om juist ook familie van zorgmijders te blijven benaderen. ‘Familieleden hebben er recht op hun eigen ervaringen te vertellen. Dat geeft ze steun. Daarbij heeft de familie vaak essentiële kennis over een patiënt. Zij weten feilloos wanneer het mis dreigt te gaan met hun naaste. Dat zien ze aan het gedrag of ze horen het aan een terloopse opmerking. Het zijn vaak details die voor de hulpverleners geen betekenis hebben, omdat zij de patiënt niet zo goed kennen. Ik vervul daarin een brugfunctie. Veel hulpverleners hebben geen idee wat het betekent om bijvoorbeeld ouder te zijn van een kind met een ernstige psychische stoornis.’ Enorme puinhoop Na de middagpauze haalt Klaassen een echtpaar op uit de wachtkamer, ouders van een cliënte. Toevallig heeft hun dochter Leoniek ook net een afspraak met een hulpverlener, elders in het pand. Dat is even een pijnlijk moment, Leoniek vindt het niet leuk dat ze niets wist van de afspraak van haar ouders. ‘Maar’, zegt Klaassen even later, ‘ik kon het haar wel uitleggen. Het is geen geheim dat ik gesprekken met haar ouders voer.’ Het echtpaar zit al in de kamer. Moeder Marian zegt meteen dat ze de gesprekken met Klaassen enorm waardeert. ‘Het is geweldig om begrip te ondervinden voor onze situatie. Soms slaat Henk-Willem zijn arm om me heen, soms pakt hij me bij mijn nekvel. Hij luistert goed, dat merk ik. Ik voel me bevoorrecht en ben eigenlijk nog steeds verbaasd dat dit mogelijk is. Dat het mag.’ Klaassen moet er een beetje verlegen om lachen. Dan serieus: ‘Ik vind dat begeleiding van familie gewoon onderdeel moet uitmaken van de behandeling. Hier schrijf ik de contacturen met familie dan ook op de dbc van de patiënt.’ In het gesprek zie ik dat Marian gelijk heeft: het ene moment slaat hij zijn arm troostend om haar schouder, het volgende moment hanteert hij een licht vermanende toon. Marian en Frank gaan verschillend om met de ziekte van hun dochter. Marian besteedt heel veel tijd aan Leoniek, terwijl Frank meer afstand wil nemen om zichzelf te beschermen. Want dochterlief legt een groot beslag op haar ouders, zowel in tijd als mentaal. ‘Laatst bleef ze maar aan me vragen: “Wat moet ik nu met dit leven?” Ze eiste een antwoord, maar dat heb ik ook niet’, zegt moeder Marian. ‘Hoe hoog zit het nu?’, vraagt Klaassen aan haar. Marian wijst met haar hand boven het hoofd. ‘Heel hoog, ik heb nu weer het gevoel dat het me te veel wordt allemaal. Ze is ook zo negatief over zichzelf…’ Het wijkteam heeft nu zeven maanden contact met haar dochter. ‘Ze hebben er hard aan gewerkt, maar erg veel heeft het niet opgeleverd’, vindt Marian. ‘Het is een enorme puinhoop bij haar’, vult Frank aan. ‘Dat schiet niet op.’ Misschien is het goed om binnenkort weer eens met zijn allen bij elkaar te komen, oppert Klaassen. ‘Even kijken hoe het loopt, wat er bereikt is. Want er zijn ook positieve momenten, toch?’ Ja, dat klopt. Onlangs heeft Leoniek gewerkt in een restaurant. Dat ging heel goed. ‘Mooi,’ zegt Klaassen, ‘vergeet niet de successen ook te vieren, haal die niet onderuit. Stapje voor stapje gaat het beter.’ gesprekken waren geweest, had dat verschil uitgemaakt?’ Daar moet ik even over nadenken. Maar inderdaad, dat zou wel het geval zijn geweest. Want ze hebben geleden onder de eenzame strijd die zij moesten voeren tegen een ggz die hen veroordeelde of geen belangstelling voor hen had. Het was een geluk dat mijn broer op een gegeven moment een spv kreeg die wél oog had voor mijn ouders. Jarenlang had hij ook contact met hen, totdat hij enkele jaren geleden met pensioen ging. Toen mijn broer begin dit jaar overleed, kwam deze gepensioneerde spv op bezoek bij mijn 85-jarige moeder. Ik zag ze ‘Echt, familiebegeleiding is niet ingewikkeld, zeker niet als het vanuit het hart komt’ zitten, samen, naast mijn broer die daar in de woonkamer lag opgebaard. Een troostrijk beeld. Ze spraken uren met elkaar. Het deed mijn moeder ongelooflijk veel goed. Op de begrafenis kwamen ook nog enkele andere hulpverleners. Ze zijn er dus heus wel, hulpverleners die de familieleden niet in de kou laten staan, en luisteren naar hun verhaal. De namen van de familieleden en patiënten zijn gefingeerd Eenzame strijd Als het echtpaar is vertrokken vraagt Henk-Willem aan mij wat ik van de gesprekken vond. ‘Als er destijds voor jouw ouders dergelijke 28 nr 5 / psy / 2010 nr 8 / psy / 2011 29