cochleaire implantatie bij kinderen - AC-VUmc

cochleaire
implant atie bij
kinderen
inleiding
Een cochleair implantaat (CI) is een hulpmiddel dat ernstig slechthorende of dove kinderen en volwassenen de mogelijkheid biedt om
geluid en spraak te kunnen horen. Als uw kind zo weinig hoort dat
hoortoestellen niet toereikend zijn, kan er gekozen worden voor
cochleaire implantatie.
In deze folder vindt u informatie over de mogelijkheden van cochleaire
implantatie en de werkwijze van het CI-team VUmc.
wat is een cochleair implantaat?
Een cochleair implantaat bestaat uit een inwendig en een uitwendig
deel. Het inwendige deel wordt tijdens een operatie geplaatst en
bestaat uit de elektrodenbundel die in het binnenoor (cochlea) wordt
geschoven en de ontvanger die in het bot van de schedel wordt
geplaatst. Het uitwendige deel is de spraakprocessor, die bestaat uit
een microfoon, een processor, een spoel en voeding voor het toestel.
Dit deel wordt als een hoortoestel achter het oor gedragen.
Geluid waarnemen via een cochleair implantaat gaat als volgt: de
uitwendige spraakprocessor vangt het geluid op en analyseert en
bewerkt het geluid. Het geluid wordt vervolgens via een spoel op het
hoofd doorgegeven aan het inwendige deel. Dit deel zorgt ervoor dat
de elektrode in het binnenoor de elektrische signalen doorgeeft aan
de gehoorzenuw.
Hoewel geluiden met een cochleair implantaat weer gehoord kunnen
worden, klinken deze heel anders dan met een normaal gehoor of met
hoortoestellen. Uw kind heeft daarom een intensieve training nodig om
te leren omgaan met de nieuwe geluidssignalen. Het positieve effect
van een cochleair implantaat is vaak pas na langere tijd merkbaar.
het CI-team VUmc
Het CI-team VUmc is een samenwerkingsverband tussen de afdeling
Keel-, Neus- en Oorheelkunde en het Universitair Audiologisch Centrum
van VU medisch centrum en de Nederlandse Stichting voor het Dove en
Slechthorende Kind (NSDSK). In het CI-team VUmc zijn diverse specialisten vertegenwoordigd, namelijk audioloog, KNO-arts, logopedist,
kinderpsycholoog, taalkundige en coördinator. Het CI-team VUmc werkt
nauw samen met uw gezins-begeleidingsdienst.
Het CI-team VUmc begeleidt niet alleen kinderen met een cochleair
implantaat, maar doet ook wetenschappelijk onderzoek en verzorgt
onderwijs. Het CI-team VUmc participeert in CI-ON, de landelijke koepel
van CI teams.
2
aanmelding
Uw kind kan op verschillende manieren worden aangemeld bij het CIteam VUmc. Zowel uw huisarts, de KNO-arts, het Audiologisch Centrum
als de gezinsbegeleider kunnen uw kind doorverwijzen. U kunt uw kind
ook zelf aanmelden bij het CI-team VUmc. Hiervoor kunt u het bijgevoegde aanmeldformulier invullen en opsturen.
adviesprocedure
Na de aanmelding wordt u uitgenodigd voor een informatief gesprek
over cochleaire implantatie en krijgt u een vragenlijst thuisgestuurd.
Deze vragenlijst vult u thuis in en neemt u mee naar het informatief
gesprek. Uw kind hoeft niet mee te komen naar deze afspraak.
Tijdens dit gesprek wordt u geïnformeerd over cochleaire implantatie en
de werkwijze van het CI-team VUmc. Daarnaast wordt u gevraagd naar
de voorgeschiedenis van uw kind en zijn/haar ontwikkeling tot nu toe.
Tevens kunt u tijdens dit gesprek vragen stellen. Het is handig om thuis
alvast wat vragen op papier te zetten, zodat deze vragen zeker aan bod
komen. Als u na dit gesprek besluit om door te gaan met de adviesprocedure, dan wordt er een adviesochtend ingepland.
Het CI-team VUmc vraagt, uiteraard pas nadat u hier schriftelijke toestemming voor hebt gegeven, informatie op over de voorgeschiedenis
van uw kind, zoals medische gegevens bij eventueel betrokken specialisten, informatie van de gezinsbegeleidingsdienst en resultaten van
eerder onderzoek en begeleiding bij het Audiologisch Centrum.
3
Op de adviesochtend komt u met uw kind naar VUmc voor een serie
onderzoeken. Er wordt gekeken of uw kind meer baat heeft bij een
cochleair implantaat dan bij hoortoestellen. De audioloog en de logopedist doen een audiologisch onderzoek, beoordelen de auditieve
ontwikkeling van uw kind en bekijken de instellingen van de hoortoestellen. Terwijl u met uw kind speelt, wordt uw kind daarna geobserveerd door de kinderpsycholoog, de taalkundige en de logopedist.
Tijdens deze observaties beoordelen de teamleden de algehele en
communicatieve ontwikkeling van uw kind. Uiteraard kunt u na deze
observaties vragen stellen. Waarschijnlijk hebben de leden van het
CI-team VUmc ook nog een aantal vragen aan u. Aan het eind van de
ochtend bespreken de teamleden onderling de resultaten van de
onderzoeken. Aansluitend volgt een gesprek met u over de verdere
procedure. Tijdens de adviesochtend of op een later tijdstip zal de
KNO-arts ook nog een kort onderzoek bij uw kind uitvoeren.
Om definitief te besluiten of uw kind in aanmerking komt voor een
cochleair implantaat, worden er nog enkele aanvullende onderzoeken
en gesprekken gepland, namelijk:
• een gesprek met de KNO-arts
• een gesprek met de anesthesioloog (pre-assessment)
• een CT-scan en meestal een MRI-scan
• zo nodig een BERA-onderzoek
Soms zijn deze onderzoeken al eerder uitgevoerd, waardoor ze komen
te vervallen. Afhankelijk van de resultaten van de adviesochtend en de
aanvullende onderzoeken, kan er nog ander aanvullend onderzoek
plaatsvinden.
4
beslissing
Nadat alle onderzoeken zijn uitgevoerd, besluiten de leden van het
CI-team VUmc of uw kind in aanmerking komt voor cochleaire implantatie. Uw kind komt in aanmerking voor cochleaire implantatie als de
leden van het CI-team verwachten dat een cochleair implantaat uw kind
betere mogelijkheden biedt dan hoortoestellen. Het streven is om deze
beslissing binnen drie maanden na de aanmelding te nemen. Uiteraard
kunt u op dat moment zelf ook aangeven of u door wilt gaan met het
traject. Na een positieve beslissing van u en het CI-team wordt de
operatiedatum bepaald.
Om de ontwikkeling van uw kind voor implantatie nauwkeurig in kaart
te brengen, worden vaak nog een algeheel ontwikkelingsonderzoek en
een spraak- en taalonderzoek uitgevoerd. Met behulp van deze onderzoeken kan er tijdens de revalidatie goed worden aangesloten bij het
niveau van uw kind en kan tevens de spraak- en taalontwikkeling
worden gevolgd.
In de periode voor de operatie vinden de volgende activiteiten plaats:
• voorlichting over de operatie door de KNO-arts;
• een huisbezoek door uw gezinsbegeleider, die u en uw kind
voorbereidt op de komende periode;
• een eventuele afspraak met een pedagogisch medewerker van de
kinderafdeling. Zij kan een rondleiding geven over de afdeling en
kan uw kind voorbereiden op de operatie.
operatie en verblijf in het ziekenhuis
Een dag voor de operatie wordt uw kind opgenomen in het ziekenhuis.
In de opnameperiode kunt u bij uw kind blijven; gedurende de nacht
kan er één ouder in de kamer van uw kind slapen.
5
De operatie van uw kind duurt ongeveer vier uur. Naar verwachting zal
uw kind na de operatie nog twee dagen in het ziekenhuis moeten blijven.
Na ongeveer een week vindt er een poliklinische controle plaats door de
KNO-arts en worden de hechtingen verwijderd.
revalidatie
De eerste weken na de operatie heeft uw kind nodig om te herstellen en
energie op te doen voor de revalidatie. In deze periode komt de logopedist bij u thuis voor een voorbereidend huisbezoek. Ongeveer zes
weken na de implantatie wordt het uitwendige deel van het cochleair
implantaat voor het eerst aangesloten en wordt begonnen met de
revalidatie. Tijdens de revalidatiefase staan de volgende aspecten
centraal:
• afregeling (instelling) van de spraakprocessor door de audioloog en
de logopedist;
• hoorstimulering en stimulering van de gesproken taalontwikkeling
door de logopedist;
• adviezen aan u als ouder voor het stimuleren van uw kind.
De afspraken tijdens de revalidatiefase vinden zowel in VUmc als bij u
thuis plaats. De afregeling van de spraakprocessor gebeurt in VUmc.
Tijdens de afspraken thuis staat de hoorstimulering en de stimulering
van de gesproken taalontwikkeling centraal.
Met name de eerste twee maanden van de revalidatie zijn erg intensief.
Na deze maanden vindt er in eerste instantie nog eenmaal per maand
een afspraak plaats.
De logopedist zal u en uw kind tijdens de revalidatiefase intensief
ondersteunen en begeleiden. Tevens werkt het CI-team VUmc tijdens de
revalidatieperiode nauw samen met uw gezinsbegeleider.
6
Tijdens elke afspraak bespreekt de logopedist van het CI-team VUmc
met u de voortgang van uw kind. Daarnaast geeft de logopedist adviezen en tips om thuis dagelijks de hoorontwikkeling en de gesproken
taalontwikkeling van uw kind te stimuleren. Indien uw kind een peuterspeelzaal of school bezoekt, onderhoudt de logopedist van het CI-team
VUmc contact met de logopedist die verbonden is aan de school van uw
kind. Na elke afspraak maakt de logopedist een verslag over de voortgang, de adviezen en de vervolgafspraken. Dit verslag wordt gestuurd
naar ouders, gezinsbegeleider en andere betrokken professionals.
Naast gesproken taal kan ook gebarentaal een belangrijke rol spelen bij
de ontwikkeling van uw kind. Een cochleair implantaat past daarom
prima binnen een tweetalige benadering van dove kinderen.
nazorg en voor tgangsonderzoeken
Ook als de revalidatie is afgebouwd en de zorg is overgedragen aan
bijvoorbeeld de school of een andere logopedist, zal het CI-team VUmc
de ontwikkeling van uw kind op verschillende gebieden blijven volgen.
Op vaste momenten zal er audiologisch onderzoek, controle van het
cochleair implantaat en onderzoek naar de spraak- en taalontwikkeling
worden verricht door het CI-team.
Zoals u begrijpt, wordt er tijdens deze periode een groot beroep gedaan
op u en uw kind. Sommige periodes zijn intensief en vragen veel inspanning van uw kant. Dit is noodzakelijk om de implantatie en revalidatie
zo goed mogelijk te laten verlopen. Het CI-team VUmc, uw gezinsbegeleider en uw omgeving kunnen u hierbij ondersteunen.
7
contact
Wellicht heeft u naar aanleiding van deze brochure nog vragen. Aarzel
niet om vragen te stellen tijdens een van de bezoeken aan de leden van
het CI-team VUmc, uw gezinsbegeleider of de coördinator van het
CI-team VUmc. Desgewenst kunnen zij specifieke vragen doorspelen
naar andere teamleden. Voor meer informatie kunt u tevens kijken op
www.ci-vumc.nl.
CI-team VUmc Amsterdam
VU medisch centrum
Polikliniek Keel-, Neus- en Oorheelkunde, receptie S
Secretariaat audiologie/CI-team VUmc
Postbus 7057
1007 MB Amsterdam
telefoon: (020) 444 0969
fax: (020) 444 0983
e-mail: [email protected]
205023
website: www.ci-vumc.nl
VU medisch centrum©
maart 2010
www.VUmc.nl
8