INFO Epilepsie en Seksualiteit INLEIDING In deze folder vindt u informatie over seksuele problemen bij epilepsie, de eventuele behandeling daarvan en praktische tips om seksualiteit te bespreken met uw behandelaar. Uw behandelaar kan een arts, neuroloog, verpleegkundig specialist of physician assistant zijn. Deze folder is bedoeld voor volwassenen met epilepsie, mannen en vrouwen, en hun eventuele partners. Seksuele gevoelens verdwijnen meestal niet als u epilepsie heeft. Wel kan het hebben van epileptische aanvallen, van invloed zijn op uw seksualiteit. Ongeveer 30% van de mensen met epilepsie ervaart seksuele problemen. De aanvalsfrequentie, gebruik van medicatie (anti-epileptica), angst, depressieve gevoelens en het ontstaan van de epilepsie vóór de puberteit, kunnen hierbij een rol spelen. Ook kunnen bepaalde anti-epileptica ervoor zorgen dat u minder zin heeft in vrijen of moeite heeft met het bereiken van een orgasme. Uw behandelaar weet welke anti-epileptica dergelijke bijwerkingen hebben. Wat is SEIN? De stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) is een kennis- en expertisecentrum voor mensen met epilepsie en verwante aandoeningen. Behalve (poli)klinisch onderzoek, behandeling en begeleiding biedt SEIN ook langdurige woonzorg voor mensen die als gevolg van de epilepsie niet (meer) zelfstandig kunnen functioneren. Kinderen en jongeren met epilepsie kunnen bij SEIN speciaal onderwijs volgen. Een ander belangrijk werkgebied van SEIN is het wetenschappelijk onderzoek in samenwerking met academische ziekenhuizen en buitenlandse epilepsiecentra. Het doel is kwaliteit van leven van mensen met epilepsie te verbeteren. 2 1. Seksuele problemen SEKSUELE PROBLEMEN Seksuele problemen die kunnen ontstaan door (de behandeling van) de epilepsie zijn bijvoorbeeld: Meer of minder zin hebben in vrijen Meer of minder opgewonden raken Erectieproblemen Lubricatieproblemen (vagina wordt niet vochtig) Angst voor of pijn bij het vrijen Orgasmeproblemen Angst voor een aanval tijdens het vrijen of orgasme Depressief/niet ontspannen gevoel na het vrijen. Of iets een (seksueel) probleem is, wordt ook bepaald door uw eigen beleving. Meer of minder zin hebben in vrijen hoeft bijvoorbeeld voor uzelf (en uw partner) niet een probleem te zijn terwijl dat voor iemand anders misschien wel geldt. Het is niet altijd duidelijk of de epilepsie ook de daadwerkelijke oorzaak van een seksueel probleem is. Soms bestaat het seksuele probleem al langer of staat de epilepsie er helemaal los van. Om hier meer zekerheid over te krijgen is het belangrijk om seksuele problemen, of eventuele vragen over seksualiteit, met uw behandelaar te bespreken. U kunt contact opnemen met uw behandelaar bij de polikliniek van SEIN. Als u niet weet of de problemen met de (behandeling van) aanvallen te maken hebben, kunt u ook altijd contact opnemen met uw eigen huisarts. 3 BESPREKEN met uw 2. Seksualiteit behandelaar bespreken Veel mensen vinden het moeilijk om over seksualiteit en seksuele problemen te praten. Soms zijn schaamte, gebrek aan vertrouwen, tijd, privacy of kennis een drempel om te praten over seksualiteit. De behandelaar kan tijdens een gesprek zelf een aanleiding zien om het onderwerp met u te bespreken. Hij of zij zal concrete vragen stellen over bijvoorbeeld seksuele problemen of behoefte aan informatie. Als u vragen heeft over seksualiteit of denkt dat er sprake is van een seksueel probleem, kunt u zelf ook het onderwerp ter sprake brengen. Een aanleiding is bijvoorbeeld om te benoemen dat u hebt gelezen dat medicatie voor epilepsie seksuele problemen kunnen veroorzaken en dat u zich afvraagt of dat bij u ook het geval is. Soms kan de behandelaar helpen het probleem op te lossen. Bijvoorbeeld als het te maken heeft met de epileptische aanvallen, of met medicatie. Als het seksuele probleem een bijwerking is van medicatie kan de behandelaar samen met u kijken of het geneesmiddel eventueel gestopt of vervangen kan worden. De behandelaar kan ook met u bespreken dat hij of zij u niet zelf kan helpen en dat verwijzing naar een andere hulpverlener beter is. Samen met uw behandelaar besluit u naar welke hulpverlener u wordt doorverwezen. Dit wordt bepaald door de aard van het seksuele probleem, de vragen en wensen die u heeft en de expertise van de hulpverlener. De hulpverleners waar de behandelaar u naar door kan verwijzen zijn: neuroloog, verpleegkundig specialist, maatschappelijk werk, psycholoog, seksuoloog of huisarts. Bovengenoemde hulpverleners werken veelal ook bij de polikliniek van SEIN waar u onder behandeling bent. Een seksuoloog of huisarts heeft vaak een eigen praktijk of is verbonden aan een andere gezondheidszorgorganisatie. 5 TIPS EN ADVIEZEN 3. Tips en adviezen De behandelaar is gewend om over seksualiteit te praten. Vertel in uw eigen woorden wat uw vraag is en wat u van de behandelaar verwacht. Zet zo nodig uw vragen voor uzelf op papier en neem deze mee naar de afspraak. Neem eventueel uw partner mee. Samen kunt u misschien beter vertellen wat de vragen zijn. Tips voor tijdens het gesprek met de behandelaar: Maak van tevoren een lijst met vragen. Maak aantekeningen tijdens het gesprek. Vraag om verduidelijking als u iets wilt weten of niet begrijpt. Vragen die de behandelaar kan stellen: Wat is precies de klacht of wat zijn de klachten en hoe lang bestaat dit? Is er een aanleiding of oorzaak? Wat voor invloed heeft de klacht of hebben de klachten op de (seksuele) relatie met uw partner? Wat verwacht u van de behandelaar en een eventuele behandeling? Soms zijn er meerdere gesprekken nodig om het probleem goed in kaart te brengen. Het kan zijn dat een behandeling tijd kost, zoals het omzetten van medicatie. Maak dan ook afspraken voor het vervolg van de behandeling. Voor meer tips en adviezen kunt u ook de volgende websites bezoeken: www.deschildpad.nl www.intermobiel.nl www.seksualiteit.nl www.zoenenenzo.nl 6 4. Informatie en adressen INFORMATIE EN ADRESSEN Kliniek Heemstaete Bezoekadres: Dr. Denekampweg 20, 8025 BV Zwolle Postadres: Postbus 563, 8000 AN Zwolle Telefoon: 038-845 71 71 ☎ Kliniek Meer & Bosch Bezoekadres: Achterweg 5, 2103 SW Heemstede Postadres: Postbus 540. 2130 AM Hoofddorp Telefoon: 023-558 8940 ✉ www.sein.nl Voor al uw vragen over epilepsie SEIN Infolijn: 023-558 8888 Bereikbaar: di, wo, do 09.00 – 12.00 uur Algemene vragen over seksualiteit? Vragen over deze folder? Vraag naar de verpleegkundig specialist. 7 i Tekst: SEIN, Janita Zwiers. Vormgeving: Liscom, Tiel. Afbeelding: Ingimage. Drukwerk: Veenstra, Zwolle Oplage: 100. Tekst: SEIN, afdeling Communicatie. Versie 1.