Richtlijn Voeding bij de ziekte van Parkinson • Heleen Dicke, diëtist UMC St Radboud • Barbera van Harten, neuroloog Medisch Centrum Leeuwarden • Jorrit Hoff, neuroloog St. Antonius ziekenhuis Nieuwegein/Utrecht Waarom een voedingsrichtlijn? • 2008 – onderzoek onder diëtisten 1. Naar kennis ZvP • Kennis tekort 2. competitie eiwit-levodopa maagledigingsstoornissen Naar belangstelling deelname Parkinsonnet • 140 diëtisten belangstelling • Behoefte aan: – – – Parkinson specifieke richtlijn Wetenschappelijke evidentie Expertise van deskundigen in de beroepsgroep ParkinsonNet • Monodisciplinaire richtlijnen – Ergotherapie – Fysiotherapie – Logopedie • Multidisciplinaire richtlijn Ziekte van Parkinson Vier producten Richtlijn voeding Richtlijn diëtetiek bij de ziekte van Parkinson bij de ziekte van Parkinson Patiëntenversie Verantwoording en toelichting Richtlijn voeding bij de ziekte van Parkinson • Zorgverleners: – – – – Herkennen /signaleren Diagnostiek Behandeling Verwijzen bij voedingsproblemen Richtlijn Diëtetiek bij de ziekte van Parkinson • Diagnostiek • Behandeling van voedingsproblemen Patiëntenkaart bij de ziekte van Parkinson • Zelfmanagement – – – – – – Gewichtsverlies/gewichtstoename Obstipatie Maaglediging Inname medicatie-eiwit in de voeding Kauw en slikstoornissen Vitaminen en mineralen Beoordeling richtlijn • 42 beoordelaars • Verschillende disciplines • Tegenstrijdige beoordelingen Evidentie • Evidentie veelal onvoldoende aanwezig! • 35 vragen: – Niveau 3/C = 6x – Niveau 4/D = 5x – De rest geen literatuur • Consensus: – overleg met collega diëtisten – overleg met neurologen Eindresultaat • Goed onderbouwde diëtetiek richtlijn • Duidelijke richtlijn voor zorgverleners • Patiënten een goede leidraad met wat te doen bij…… Accorderen richtlijn • Richtlijn Dietetiek NVD • Richtlijn Voeding Neurologen bewegingsstoornissen • Patiënten richtlijn Parkinson Vereniging Inhoud • Welke voedingsgerelateerde problemen bij de ZvP in de literatuur? – – – – – – – Gewichtsverlies/gewichtstoename Obstipatie Vertraagde maaglediging Levodopa in relatie tot voeding Kauw en slikstoornissen Orthostatische hypotensie Rol vitaminen en mineralen Gewichtsverlies • Neemt toe bij verergering ziekte • Mogelijke oorzaken: tremoren, dyskinesieën, spierrigiditeit • Verminderde eetlust • Gevolgen gewichtsverlies – Verhoogde kans op ondervoeding – Lage BMI – verhoogd risico op botfracturen – Afname kwaliteit van leven Ondervoeding • Prevalentie risico op ondervoeding ̵ 3-60% • Prevalentie ondervoeding ̵ 2 – 24% • Definitie ̵ ̵ ̵ Gewichtsverlies van 5% laatste maand Gewichtsverlies van 10 % laatste 6 maanden BMI< 18.5 kg/m² of bij ouderen (>65 jaar) <20 kg/m² Gewichtstoename Mogelijke oorzaken • Veranderde leef- en voedingsgewoonten • Obsessief eetgedrag, als bijwerking gebruik dopamine agonisten (Miwa 2008, Nirenberg 2006) • Deep brain stimulation Obstipatie • Obstipatie ontstaat vaak eerder dan de Parkinson klachten – Vertraagde darmperistaltiek 30% – Anale of rectale disfunctie 60% (Pfeiffer 2003, 2010) – Langere transporttijd in de darm 80% (Jost 1991) Mogelijke gevolgen obstipatie • Meer onvoorspelbare opname van medicatie • Meer kans op responsfluctuaties • Invloed op kwaliteit van leven Vertraagde maaglediging Gevolgen vertraagde maaglediging: • Vertraagde afgifte Levodopa – meer motore fluctuaties • Kans op decarboxylase Levodopa ->dopamine gaat verloren Inname van medicatie met Levodopa • Medicatie altijd een half uur voor of een uur na de maaltijd innemen. • Medicatie altijd innemen met water, sap of appelmoes Eiwit en Levodopa Eiwit aminozuren levodopa + aminozuren opgenomen : – in de dunne darm door NAS – in de bloed-hersenbarrière levodopa kan worden verdrongen in het transportsysteem Let op: persoonlijke gevoeligheid ! Wanneer een eiwitbeperkt dieet? Patiënten: • met ernstige motore fluctuaties • klachten dat medicatie niet werkt Conclusie • Er is enig bewijs dat bij een eiwitbeperkt dieet van 0.8 gram eiwit per kg lichaamsgewicht responsfluctuaties verminderen Vitaminen en mineralen Aanbeveling • Aanbevolen dagelijkse hoeveelheden voor gezonde volwassenen Vitaminen Vitamine E en Coenzym Q10 • Geen effect op het verminderen van de progressie van de ZvP Vitamine B12 • Langdurig gebruik levodopa - Mogelijk ontstaan polyneuropathie door vitamine B12 tekort Aanbeveling • Neuroloog dient alert te zijn op ontstaan polyneuropathie • Vitamine B12 suppleren door neuroloog Vitamine D en de ziekte van Parkinson (Evatt, 2008) Vitamine D deficiënte: • 55% van de patiënten met de ZvP • 41% van de patiënten met de ziekte van Alzheimer • 36% van de gezonde leeftijdgenoten • Is er een mogelijk verband tussen de ZvP en een laag vitamine D???? Aanbeveling Vitamine D en Ca Conform aanbevelingen Gezondheidsraad 16 november 2012 Casus Casus • Vrouw 70 jaar • December 2011 polikliniek neurologie • Vraag: M. Parkinson? Anamnese • • • • • • • • • • In 2009 M. Parkinson: start levodopa In 2011 Vasculair parkinsonisme: stop levodopa December 2011 polikliniek neurologie MCL Sinds staken madopar mogelijk toch toenemende stijfheid vooral rechts. Moeite met omdraaien in bed. Articulatie verminderd. Verhoogde valneiging. Ze is niet licht in het hoofd. Slikken gaat moeilijker. Patiente afgelopen half jaar 8 kg afgevallen, recent evaluatie internist. Al langer moeizame ontlasting, frequentie nu 1x per 3 dagen. Reuk sinds 2 jaar verminderd. Cognitief goed. Geen hallucinaties. Neurologisch onderzoek • • • • • • • Dysarthrische zachte spraak. Cognitief goed. Hersenzenuwen intact, mn normale oogbewegingen. Rigiditeit rechter arm graad 2-3, links graad 2. Rusttremor rechts. Duidelijke bradykinesie rechts meer dan links. Sensibiliteit en coordinatie gb. Reflexen normaal opwekbaar. Looppatroon licht voorovergebogen, armzwaai verminderd. Balans gestoord. Conclusie Diagnose: Vermoedelijk M. Parkinson. DAT-scan: ter bevestiging presynaptische dopaminerge stoornis Beleid: sinemet 125mg 3dd1 sinemet CR 125mg 1dd1 an fysiotherapie en logopedie via Parknet Beloop • • • • • • Wisselende reactie op levodopa, Sinemet verhoogd naar 4x250mg en CR 125mg 1dd1an Ivm misselijkheidsproblemen domperidon 4x10mg toegevoegd Vanwege obstipatie start movicolon Urgeincontinentie Opname klinische geriatrie mede ivm afvallen, moeheid en observatie progressief parkinsonisme. • Entacapone toegevoegd ivm mogelijk end off dose fenomeen. • Vanwege verder afvallen, Gewicht inmiddels 48 kg, lengte 1.59, BMI 19,0, recente UWI waardoor verslechtering neurologisch beeld, mobiliteitsproblemen en balansproblematiek opname gewenst. • film Neurologisch onderzoek • • • • • • • • • • • Mager, gewicht 48kg, lengte 1.59, BMI 19,0 Bloeddruk 125/61mmHg, na opstaan RR 90/50mmHg, Goed georienteerd. Geheugen intact. Traag. Scopa-cog 31/43. MMSE 28/30. FAB 16/18. UPDRS 31/55 Dysarthrie, zachte spraak. Gespannen platysma, hoofd neigt naar voren Hersenzenuwen: normale oogvolgbewegingen en saccades. Motoriek: Ernstige bradykinesie, al problemen bij initiatie. Rigiditeit graad 2. Rusttremor rechts meer dan links. Sensibiliteit: stereognosie gb. Coordinatie: ongestoord Reflexen symmetrisch normaal, VZR bdz flexie. Staat niet op zonder steun. Heeft meer dan 1 poging nodig. Gestoorde retro en propulsie. Loopt met steun en zeer kleine pasjes. Staat met lichte kyfose en antecollis. Acra warm. Verschillende vragen 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Hoe verder het levodopa effect optimaliseren? Juiste diagnose? Hoe om te gaan met gewichtsverlies? Hoe de slik- en spraakstoornissen behandelen? Hoe de obstipatie behandelen? Orthostase behandelen? Wat is er bekend over het vitamine D? Optimaliseren effect van levodopa 1. Wat kan van invloed zijn op werking levodopa? 2. Welke maatregelen kunnen er getroffen worden? Richtlijn voeding: inname van medicatie • • • • • • Diagnostiek naar off momenten Inname medicatie, ½ uur voor of 1 uur na de maaltijd Eiwitrijke maaltijden in relatie tot levodopa Obstipatie Vertraagde maaglediging Responsfluctuaties die mogelijk samenhangen met voeding verwijzing diëtist Vervolg casus 1. Is de diagnose wel juist? Differentiaal diagnose • • • • M. Parkinson echter niet levodopa responsief MSA PSP Corticobasale degeneratie Vervolg casus • FDG-PET scan: verricht • Diagnose MSA werd gesteld Vervolg casus Ontlasting 1x per 3-4 dagen Obstipatie 1. Definitie? 2. Behandeling? Richtlijn voeding: obstipatie Definitie: Obstipatie bij tenminste 2 criteria: • • • • • • Frequentie 2x of minder per week Hard persen Harde en/of keutelige ontlasting Gevoel van incomplete defecatie Gevoel van obstructie/blokkade anorectaal Manuele verwijdering Richtlijn voeding: obstipatie Behandeling: • Neuroloog of parkinsonverpleegkundige – Stelt obstipatie vast aan de hand van bestaande criteria – Start niet medicamenteuze adviezen als: meer drinken, extra vezels en meer beweging • Heeft patiënt moeite met uitvoeren advies – Verwijzing diëtist voor verder voedingsadvies – Verwijzing fysiotherapeut voor beweegadvies • Ervaart patiënt erge hinder obstipatie – Start medicamenteuze behandeling (voorkeur voor movicolon) Vervolg casus • Patiente blijft afvallen ondanks adviezen dietiste. • Gewicht 48kg, lengte 1.59, BMI 19,0 Gewichtsverlies 1. Definitie? 2. Hoe te screenen en welke instrumenten? 3. Diagnostiek en behandeling? Richtlijn: onbedoeld gewichtsverlies Definitie: • >5% binnen 1 maand of >10% binnen 6 maanden en/of een te laag lichaamsgewicht (BMI < 18,5 en >65jaar BMI<20) Richtlijn: onbedoeld gewichtsverlies Screening en diagnostiek: • Neuroloog en parkinsonverpleegkundige (afhankelijk van setting:ha, vph arts, revalidatiearts, klinisch geriater) – Weegbeleid afspreken – 1 x per half jaar gewicht vast te leggen – Indien mogelijk 1 x per jaar screenen op ondervoeding (SNAQ+BMI, MUST of MNA (65+)) • Nagaan van mogelijke oorzaken als: – Maligniteit, malabsorptiesyndroom – Slikproblemen – Dyskinesieën – Problemen met verkrijgen en bereiden van voeding Richtlijn: onbedoeld gewichtsverlies Behandeling: • Verwijzing – – – – Diëtist bij onbedoeld gewichtsverlies volgens criteria Ergotherapeut- problemen arm-handfunctie Fysiotherapeut bij houdingsproblemen Logopedist bij kauw of slikproblemen Vervolg casus onbedoeld gewichtsverlies Dietist • Matige intake, pt doet erg haar best • Doelstelling is het verbeteren van de voedingstoestand bij in ieder geval een stabiel gewicht • 1x daags energieverrijkte drinkvoeding • 1x daags energieverrijkte mousse • 1 – 2 x per dag een snack • Bij de extra verstrekkingen wordt rekening gehouden met medicatie gebruik • Intake ± 1700 kcal bij een behoefte van ± 1500 kcal. • Gewicht blijft stabiel rond de 49 kg. Vervolg casus • Moeite met slikken Slikstoornissen 1. Diagnostiek? 2. Behandeling? Richtlijn voeding: slik- en kauwproblemen Signaleren van problemen met kauwen of slikken Verwijzing • Logopedist voor: -diagnostiek -interventies (bewuster slikken, lichaams/hoofdhouding, voedingsconsistentie, vermijden dubbeltaken, specifieke cues) • Diëtist • Ergotherapeut Vervolg casus slik- en kauwproblemen Consult logopedist • Veel spanning in hoofd/halsgebied. Trekkingen mondgebied. Hoofd voorover. Onvaste en geperste stem • Slikken: dun vloeibaar gaat niet goed • Advies: drinken karnemelkdikte uit bedbeker. Pap ipv brood. Dik glad gebonden warme maaltijd, slikinstructies Consult fysiotherapie • Houdingsproblemen Vervolg casus • Patiente heeft verhoogde valneiging • Niet licht in het hoofd bij opstaan • RR liggend 125/65mmHg, staand 90/50mmHg Orthostatische hypotensie 1. Definitie? 2. Behandeling? Richtlijn voeding: orthostatische hypotensie Definitie • Daling systolische bloeddruk >20mmHg of diastolische bloeddruk > 10mmHg • Let op klachtenherkenning, bij meten bloeddruk of kieptafeltest Richtlijn voeding: orthostatische hypotensie Behandeling • Instructies • Verlagen antihypertensiva • Aanpassen parkinsonmedicatie • Medicatie: domperidon, fludrocortison, midodrine, pyridostigmine Vervolg casus Orthostatische hypotensie • Perindopril reeds gestaakt. • Steunkousen gaven veel klachten • Geen klachten van duizeligheid. Staken kousen. Laag vitamine D • Vitamine D: 18 • Wat zegt richtlijn? Richtlijn voeding: laag vitamine D • 10 mcg / dag - Vrouwen van 50 jaar en mannen vanaf 70 jaar met lichte huidskleur die voldoende buitenkomen - Vrouwen tot 50 jaar en mannen tot 70 jaar met donkere huidskleur die onvoldoende buitenkomen - Vrouwen tot 50 jaar die een sluier dragen • 20 mcg / dag - Osteoporose - Wonend in verpleeg of verzorgingshuis - Vrouwen vanaf 50 jaar en mannen vanaf 70 jaar met een donkere huidskleur die onvoldoende buitenkomen - Vrouwen vanaf 50 jaar die een sluier dragen - Iedereen die ouder is dan 70 jaar Casus: Algemene gegevens patiënt • • • • Geslacht: vrouw Leeftijd: 76 jaar Diagnose: ZvP Gezinssituatie: getrouwd en kinderen • Casus 2 Relevante gegevens dietist • • • • Lengte:1.69m Gewicht:68 kg Gewichtsverloop: bij eerste consult stabiel Medicatie : 9x per dag Sinemet om de 1 uur en 50 minuten Diagnose • Voedingsanamnese- bijzonderheden: eiwit alleen bij de hoofdmaaltijden • Analyse van de voeding 63 g eiwit en 1720 kcal • Behoefte: 54-68 g eiwit en 1570 kcal • Dagelijks eetpatroon,specifieke voedingsgewoontes: geen bijzonderheden Hulpvraag • Hulpvraag patiënt: steeds vaker off momenten, wil lijst waarin eetmomenten en medicatie inname op elkaar afgestemd zijn Mogelijke oorzaken responsfluctuaties • • • • Inname medicatie Eiwitrijke maaltijden in relatie tot Levodopa Obstipatie Vertraagde maaglediging Richtlijn voeding: inname van medicatie • Neuroloog of parkinsonverpleegkundige: – – – – Diagnostiek naar off momenten Een half uur voor of een uur na de maaltijd medicatie innemen Eventueel bijhouden van dagboekje Bij responsfluctuatie die vermoedelijk samenhangen met voeding verwijzen naar diëtist Richtlijn Voeding: obstipatie • Neuroloog of parkinsonverpleegkundige – Stelt obstipatie vast aan de hand van bestaande criteria – Start met niet medicamenteuze adviezen als: meer drinken, extra vezels en meer beweging • Heeft patiënt moeite met uivoeren advies: – Verwijzing diëtist voor verder voedingsadvies – Verwijzing fysiotherapeut voor beweegadvies • Ervaart patiënt erge hinder obstipatie – Start medicamenteuze behandeling (voorkeur voor movicolon) Richtlijn voeding: vertraagde maaglediging • Deze doen???? Vervolg casus • Patiente heeft dieetlijst gekregen – Maaltijden verdeeld over de dag – Eiwit verdeeld over de dag – Tijdstip van inname zoveel mogelijk aangepast aan eetmomenten Vervolg casus • • • • • Pte heeft dieet niet gevolgd vanwege privé omstandigheden Zij is afgevallen, 64 kg Zij heeft nog steeds last van off momenten Zij wilt nu echt het dieet gaan volgen. Zij is gestart met duodopa Richtlijn voeding: onbedoeld gewichtsverlies • Neuroloog en parkinsonverpleegkundige (afhankelijk van setting:huisartsspecialist ouderengeneeskunde, revalidatiearts, klinisch geriater) – Weegbeleid afspreken – 1 x per half jaar gewicht vast te leggen – Indien mogelijk 1 x per jaar screenen op ondervoeding • Nagaan van mogelijke oorzaken als: – – – – Maligniteit Slikproblemen Dyskinesieën Problemen met verkrijgen en bereiden van voeding Richtlijn voeding: onbedoeld gewichtsverlies • Verwijzing – – – – Diëtist bij onbedoeld gewichtsverlies volgens criteria Ergotherapeut bij problemen arm-handfunctie Fysiotherapeut bij houdingsproblemen Logopedist bij kauw of slikproblemen Vervolg Casus • Patient valt steeds verder af • Eten gaat moeilijk • Sondevoeding geïndiceerd Patiënt heeft begeleiding diëtist afgebroken: Werd niet meer vergoed! Vragen