14/12/15 Vocht en voeding in de palliatieve en terminale fase Jo Lisaerde 5e Limburgs Symposium voor CRA’s 21 november 2015 Vocht en voeding: een historisch dilemma Tot > 1950: traditie 1950: opkomst medische technologie 1970: Hospice beweging Beeldvorming publiek: symboolwaarde /ethiek 1 14/12/15 vocht en voeding in de palliatieve en terminale fase vocht en voeding in de palliatieve en terminale fase 2 14/12/15 vocht en voeding in de palliatieve en terminale fase vocht en voeding in de palliatieve en terminale fase 3 14/12/15 7 Voorkomen van symptomen in de palliatieve fase (Oxford textbook of oncology) Asthenie Pijn Anorexie Constipatie Dyspneu Insomnia Zweten Oedemen Droge mond Nausea 95% 90% 80% 65% 60% 60% 60% 60% 50% 50% Braken Angst Hoest Verwardheid Decubitus 40% 40% 30% 30% 30% Pleuravocht 20% Ascites Bloeding Depressie Jeuk 15% 15% 10% 5% Comform behandeldoelen VZP A: alles doen om het leven in stand te houden behalve reanimatie (DNR1)? VZP B: alles doen om functiebehoud te verzekeren - functiebehoud, optimaliseren functies - behoud van onafhankelijkheid - herstel van functies - behoud of verbetering levenskwaliteit VZP C: alles doen om comfort te geven - comfortzorg - psychosociaal en existentieel niveau - palliatieve zorg VZPCt: alles doen om stervensproces te ondersteunen - pijn- en symptoomcontrole - stervensproces niet verlengen 4 14/12/15 Voedingethischbekeken Behandeldoellevensverlenging:dezepa=ëntenstervenniet omdatzenieteten,maaretennietmeeromdatzegaan sterven. Behandeldoelfunc=ebehoud:stoppenvangewichtsverlies heeEgeeneffectopandereoutcomes Behandeldoelcomfort:inlaatstestadiumenkelvoedinggeven alscomfortbehandeling Vanafeenbepaaldmomentisvoedinggeenbehandeldoelmeer! Vocht en voeding in de palliatieve en terminale fase artificiële / geforceerde toediening = een medische handeling er bestaat geen evidentie voor deze handeling bij het levenseinde artificiële toediening heeft zijn plaats bij een acuut event in afwachting van herstel en/of wanneer genezing een optie is. in de overgangsfase primeert de ‘plezier’-functie bij voedselweigering is artificiële toediening niet aangewezen voor de naasten heeft vocht en voeding een belangrijke symbolische en emotionele waarde stoppen of niet starten van artificiële toediening is ethisch gelijkwaardig 5 14/12/15 Vocht en voeding: enkele ethische begrippen beneficiëntie: enkel het welzijn van de patiënt is belangrijk à heeft de behandeling voordeel voor de patiënt? non maleficiëntie: behandeling overwegen wanneer de positieve effecten duidelijk groter zijn dan de negatieve à risico op schade beter aanvaard bij acute events autonomie: informed consent van patiënt of vertegenwoordiger. rechtvaardigheid: gelijke behandeling voor gelijke situaties à ‘treat equals equally’ 12 VOEDINGSPROBLEMEN BIJ GEÏNSTITUTIONALISEERDE DEMENTERENDEN Zelf eten Eten met hulp Eten weigeren Slikproblemen + weigeren Permanente slikproblemen 24% 18% 26% 25% 7% 50% kan niet meer zelfstandig eten 8 jaar na diagnose 85% heben al voeding geweigerd. 6 14/12/15 Vocht en voeding: pathofysiologische begrippen malnutritie 2. dysfagie 3. afweergedrag 4. anorexie – cachexiesyndroom 5. starvation 1. Malnutritie assessment ? DEFINITIE: toestand waarin deficiënt voedingspatroon negatieve weerslag heeft op lichaamssamenstelling en/of functionele of klinische weerlag heeft op de patiënt. BMI <18.5 kg/m2 niet intentioneel gewichtsverlies >10% in laatste 3–6 maanden BMI <20 kg/m2 en niet intentioneel gewichtsverlies >5% in laatste 3–6 maanden RISICOGROEP: frailty (= WZC bewoner) gebrekkige intake ≥ 5 dagen malabsorptie cachexie Nutrition support in adults: oral nutrition support, enteral tube feeding and parenteral nutrition. CG32. London: NICE, 2006. 7 14/12/15 Malnutritie interventie ? ASSESSMENT: Malnutritie INTERVENTIE: dieetmaatregelingen geven kleine consistente gewichtstoename bij ouderen, maar verhogen overlevingsduur niet Cochrane Database System Rev 2011 geen reductie hospitalisatieduur, geen verbetering van de functionele status noch van de levenskwaliteit Cochrane Database System Rev 2009 8 14/12/15 Dysfagie slikmoeilijkheden van oropharyngeale of oesofagale oorsprong komt voor in diverse vormen van neurodegenratieve aandoeningen prevalentie: 7- 25% bij 65-plussers tot 50% van WZC-bewoners 13% tot 57% bij dementie GEVOLG: gewichtsverlies, malnutritie, dehydratatie aspiratie Aanpak: dieetmaatregelen niet overtuigend fysiotherapie / logopedie: onduidelijk PEG-sondes: geen verbetering comfort / overleving Evaluation and management of oropharyngeal dysphagia in different types of dementia: A systematic review Kannayiram Alagiakrishnan a,*, Rahima A. Bhanji b, Mini Kurian c Archives of Gerontology and Geriatrics 56 (2013) 1–9 Slikstoornissenbijpersonenmetdemen=e CVA: 50%CVA-pa=ënten,80%bijhersenstamletsel Vaakspontaneverbetering CAVE:malnutri=e/aspira=epneumonie Parkinson: 15à20%vertonenslikstoornissen CAVEaspira=epneumonie Demen=e: Apraxie,bolusvorming,coördina=estoornissen 9 14/12/15 Dysfagie slikmoeilijkheden van oropharyngeale of oesofagale oorsprong komt voor in diverse vormen van neurodegenratieve aandoeningen prevalentie: 7- 25% bij 65-plussers tot 50% van WZC-bewoners 13% tot 57% bij dementie GEVOLG: gewichtsverlies, malnutritie, dehydratatie aspiratie Aanpak: dieetmaatregelen niet overtuigend fysiotherapie / logopedie: onduidelijk PEG-sondes: geen verbetering comfort / overleving Dysfagie: oorzaken xerostomie CVA, centrale neurodegeneratieve aandoeningen (bv. dementie), neuromotor diseases. veranderingen in de oropharyngeale anatomie (kanker, externe compressie, ... iatrogene origine; radiotherapie, oropharyngeale heelkunde, na intubatie, tijdens sondevoeding, medicatie, .... Dementia and Dysphagia Caryn S. Easterling, PhD, CCC, BRS-S, and Elizabeth Robbins, MA Geriatric Nursing, Volume 29, Number 4 10 14/12/15 Dysfagie: aanpak goede mondhygiene goede positionering aan tafel en stipt bediening aanbieden frequente kleine maaltijden met voldoende vochtinname calorierijk en visueel aantrekkelijk voedsel keuzes aanbieden aanmoedigen om zelf te voeden permanente aanwezigheid van verzorgend team fingerfood Dementia and Dysphagia Caryn S. Easterling, PhD, CCC, BRS-S, and Elizabeth Robbins, MA Geriatric Nursing, Volume 29, Number 4 Voedingweigeren:afweergedrag 11 14/12/15 Afweergedrag:defini=e Lepelwegslaan Haaltetenuitdemond Etenuitspugen Looptwegvantafel Monddichtknijpen Weigertverbaal Hoofdafwenden Kokhalzen Sliktniet Agressie Hamsterenindemond Raaktetennietaan Afweergedrag:oorzaken Demen=e: Houdingsprobleem Apraxie Nietaangepastestoel Slikstoornissen Bevuildepamper Mondproblemen: Angst Tandwortelrest Snelafgeleid Droogte Onaangepastestaatvanhet Vermoeidheid voedsel pijnprobleem wilsuiting ? 12 14/12/15 Afweergedrag:nietwillen! Afweergedrag:nietwillen! Overlegmetarts Behandelbareoorzaak Actuelewilsui=ng Overlegmetfamilie Opdehoogtebrengen Infovanfamilie Infoaanfamilie Behandelingsdoel? 13 14/12/15 Anorexie – cachexie syndroom ANOREXIE: “an” (zonder) + “orexis” (eetlust) oncontroleerbaar verlies van eetlust (snel verzadigingsgevoel, smaakveranderingen, nausea) CACHEXIE: “kakos” (slecht) +”hexis” (toestand) = onvrijwillige aanhoudende gewichtsvermindering vaak samen met anorexie, spierzwakte, inflammatoir patroon Diagnose: Gewichtsverlies >5% over de laatste 6 maanden, aanhoudend in laatste 2 maanden. >< Starvation: geen intake door bv. stomatitis, pijn, dyspnee, verwardheid, weigering, terminale stadium, .. Anorexie – cachexie syndroom Hypocrates (460-377 BC): “Het vlees is verteerd en wordt water.... De buik vult zich met water, voeten en benen zwellen.... De schouders, de sleutelbeenderen, de borst en de billen smelten weg.... De ziekte is fataal.” 14 14/12/15 Anorexie – cachexie syndroom KENMERKEN: Verlies van eetlust, verminderde orale intake, stoornissen in geur en smaak, snel verzadigingsgevoel. Catabool mechanisme geactiveerd door tumorgroei en ontstekingsmechanisme, gepaard met hypogonadisme (man) en insulineresistentie. Verminderde spiermassa, krachtsvermindering ledematen en diafragma. Bepalend voor QOL: Functieverlies (fysiek, psychosociaal) Progressie ACS is bepalend voor ziekteverloop en prognose 50% kankerpatiënten hebben al ACS bij diagnose Antitumorale therapieën bevorderen gewichtsverlies ook bij gevorderde COPD, hartfalen, nierfalen, frailty en dementie Cachexie vs. starvation • gewichtsvermindering • negatieve stikstof balans bij beide aanwezig • verhoogd rustmetabolisme • verhoogd metabolisme van KH, vet, proteïne • catabolisme van spier- en botweefsel • artificiële voeding zorgt niet voor herstel maar voor schade • glucose: hyperglycemie, acidose, hyponatremie, hersenoedeem, ..... • proteïne: ecephalopatie, chlooracidose, amoniakverhoging, .... • Vet: vetdepositie (lever, perifeer), pancreatitis, ...... 15 14/12/15 Cachexie • Cachexie bij dementie primaire factoren secundaire factoren geur- en smaakverlies cytokinines gedragsstoornissen voedingsapraxie dysphagie aanbod van voeding acute/chronische ziekten medicatie mondproblemen GEWICHTSVERLIES 16 14/12/15 Besluitvorming vocht en voeding partners: - patiënt: indien nog wilsuitingen - verbaal - non verbaal - VZP - naasten: moeilijke rol van vertegenwoordiger - emotionele hardnekkigheid - burn out - aansturen op stop - verpleegkundigen / verzorgenden: - kennen de patiënt meestal best in laatste fase - worden slechts zijdelings betrokken - arts(-en): eindverantwoordelijkheid over medische handeling Emo=oneleimpactopfamilie familie hecht meer belang aan voeding dan pt belang groter als familie niet klaar is met de dood angst dat behandelend team te weinig belang hecht aan vocht en voeding te laat starten met integratie van visieverschillen tussen team en familie aandacht voor culturele en religieuze verschillen arts is eindverantwoordelijk en stabiliserende factor M.I. del Rio et.al. Psycho-oncology 21: 913-921 (2012) 17 14/12/15 Palliatief (3-6 maanden) à terminaal (4 weken) voeding kan aangeboden worden onder natuurlijke vorm en peroraal: geen parenterale voeding, wel verfrissend en smakelijk gepresenteerd de calorie-inhoud is niet belangrijk: energiebalans telt niet meer – niks moet er wordt niet aangedrongen: verbale of non-verbale weigering door de patiënt wordt gerespecteerd, >geforceerd peroraal voeden is ook kunstvoeding ! er bestaan geen maaltijdmomenten meer: patiënt eet op eigen ritme Palliatief stadium COMFORTVOEDING: - vocht en voeding aanbieden zolang het niet nog alleen een belasting is - via minst invasieve en meest voldoening gevende weg - zorg voor continue interactie met patiënt: - mondzorg voor èn na de voeding - tracht voorkeur / voldoening pt in te schatten - wees bewust van het behandeldoel dat evolueert 18 14/12/15 Als de intake faalt ..... geforceerde voeding (handvoeding, PEGsonde, ...) = sterven verhinderen geïndiceerd bij nietterminale pt in acute fase geen vocht / voeding = sterven niet uitstellen enkel mondzorg renale insufficiëntie logische beslissing om therapeutische hardnekkigheid te vermijden enkel hydratatie = sterven rekken pt wordt cachectisch lang stervensproces is oncomfortabel behoud nierfunctie Nutrition and hydration at the end of life Bernard Devalois 1,∗, MarionBroucke 2 Nutrition clinique et métabolisme 29 (2015) 152–158 Overlevingsduur na stop vocht en voeding - eindstadium dementie: gemiddeld één week - co-morbiditeit: minder dan één week - nog kleine slokjes: meer dan één week vaststelling: discomfort lijkt af te nemen na stop vocht en voeding Discomfort in nursing home patients with severe dementiain whom artificial nutrition and hydration is forgone. Pasman HR et.al. Arch Intern Med 2005;165(15):1729-35. 19 14/12/15 Naderende dood starvation ketonemie + + + semi-starvation + ketonemie hongergevoel + euforiserend analgetisch somnolentie - dehydratatie endorfines à analgetisch effect hypernatremie à verminderd nociceptie Artificial nutrition and hydration in the last week of life in cancer patients. A systematic literature review of practices and effects N. J. H. Raijmakers et.al. artificiële voeding + hydratatie: één studie 75% geen verschil 6% meer discomfort 18% meer comfort geen effect op overleving artificiële voeding alleen: geen studies die voordeel aantoonden. hydratatie alleen : geen verbetering comfort, behalve voor nausea meer ascites geen verschil in voorkomen delirium 20 14/12/15 Sondevoeding: argumenten m.b.t. de overlevingsduur Bij patiënten die een PEG-sonde kregen omwille van slikstoornissen door bv. CVA of orofaryngeale kanker bedroeg de mortaliteit 28% na 30 dagen. Indien de reden dementie was liep de mortaliteit op tot 54% na één maand. Rusthuisbewoneres met gevorderde dementering en sondevoeding hebben de zelfde overlevingsduur dan met de hand gevoede bewoners. Sommige vergelijkende studies stellen een hogere mortaliteit in de PEG-groep vast Sondevoeding: argumenten m.b.t. het levenscomfort PEG-sonde veroorzaakt complicaties zoals bv. huidinfecties en perforatie, en zorgt voor discomfort als gevolg van de obligatie fixatie. Sondevoeding vermindert het risico op aspiratiepneumonie niet. (aangetoond in drie retrospectieve studies). Er zijn geen argumenten dat sondevoeding bijdraagt tot preventie van decubitusproblemen. Er is geen verbetering van de functionele status met sondevoeding. Er zijn geen argumenten dat sondevoeding het levenscomfort verbetert. 21 14/12/15 Toepassing bij dementie Er is voldoende evidentie dat PEG-sonde bij gevorderde dementie geen benefiet brengt (geen levensverlenging, geen comfort, geen decubituspreventie, ...) Er is voldoende evidentie dat PEG-sonde in deze gevallen morbiditeit en mortaliteit doet toenemen (maleficiëntie) Deze medische behandeling ontkent vaak de autonomie van de patiënt. Artificiële voeding ontneemt middelen aan gezondheidszorg. Een zinloze behandeling is onetisch en niet in het belang van de patiënt. 22 14/12/15 (de-) hydratatie in het terminale stdium o o o o o o o o o o o Comapatiënten voelen geen pijn of dorst Vocht verlengt het stervensproces Parenterale voeding is belastend Wat met het dorstgevoel? Wat met decubitus? Minder urineproductie Minder secreties (luchtwegen, gastro-intestinaal) Minder oedeem / ascites Centraal anesthaeticum Apathie en verwardheid Sociale benefits Vocht en voeding bij de terminale patiënt 1. Behalve een voorbijgaand hongergevoel geeft vasten geen discomfort. 2. Symptomen van dehydratatie zijn miniem: droge mond en slijmvliezen zijn de enige. zij kunnen met eenvoudige hulpmiddelen verholpen worden. 23