Ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven

Ieder kind met kanker
genezen, met optimale
kwaliteit van leven
Wij zijn bijzonder trots op de
betrokkenheid van de naamgever
van ons centrum; Hare Majesteit
Koningin Máxima.
Europa’s beste centrum voor
kinderen met kanker
In het nieuw te bouwen Prinses Máxima Centrum voor
kinderoncologie komt alle expertise op het gebied van zorg én
research samen op één locatie, om de allerbeste behandeling
en meer genezing van kinderen met kanker mogelijk te
maken. In Nederland wordt jaarlijks bij zo’n 550 kinderen de
diagnose kanker gesteld. Deze ziekte is helaas nog steeds de
meest voorkomende doodsoorzaak onder kinderen. Op dit
moment vindt de behandeling voor de meeste vormen van
kanker nog verspreid over meerdere ziekenhuizen plaats. Ook
de research vindt nog versnipperd plaats. Door bundeling
van zorg en research in het Prinses Máxima Centrum, een
nationaal kinderkankercentrum, genezen we in de toekomst
meer kinderen. Dat is ook onze missie.
Samen bouwen aan de beste zorg &
research voor kinderen met kanker
Het bundelen van zorg en research op het gebied van kinderoncologie op één locatie is een
heuse transitie en uniek in de wereld. We doen dit op een grensverleggende manier en met
een passie om het beste van het beste te doen voor kinderen met kanker en de mensen om
hen heen. Vanaf 2018 behandelen we alle kinderen met kanker in Nederland. Het centrum is
een initiatief van ouders van patiënten en vooraanstaande professionals.
Om het beste centrum van Europa te zijn voor kinderen met kanker zijn unieke voor­
zieningen nodig. En om dit mogelijk te maken hebben we aanvullende middelen nodig.
Zorgverzekeraars, banken, KiKa, Villa Joep: heel veel organisaties en individuen steunen
ons al. Kunnen we ook op uw support rekenen? Samen realiseren we zo de beste zorg en
research voor kinderen met kanker. In het grootste centrum van Europa: uniek in zijn soort.
In deze brochure leest u hoe we met uw steun onze ambities optimaal kunnen realiseren.
Drs. Diana Monissen, voorzitter raad van bestuur Prinses Máxima Centrum
Prof. dr. Rob Pieters, lid raad van bestuur, medisch directeur
Prof. dr. Hans Clevers, lid raad van bestuur, wetenschappelijk directeur
Ambitie en missie
Op dit moment overleeft 75 procent van de kinderen de ziekte. Dit percentage is de afgelopen tien jaar
nauwelijks gestegen. Het ambitieniveau van het Prinses Máxima Centrum is daarom hoog. We willen
zo snel mogelijk zo veel mogelijk kinderen met kanker genezen, zonder onnodig oponthoud in hun
persoonlijke ontwikkeling en met zo min mogelijk (late) bijwerkingen. Deze ambities hebben we vertaald
in de volgende missie:
Het Prinses Máxima Centrum wil ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven.
Samen voor het kind
In het Prinses Máxima Centrum wordt voor iedere
vorm van kanker expertise gebundeld op één afdeling.
De hele behandeling van het kind vindt plaats op deze
afdeling
(kliniek,
dagbehandeling,
polikliniek)
met
één afsprakenbalie. We organiseren hiermee de zorg
op een efficiënte manier rondom het kind; artsen,
verpleegkundigen maar ook pedagogisch medewerkers en
psychologen werken nauw met elkaar en met ouders en
het kind samen. Minder complexe zorg vindt plaats in een
aantal ziekenhuizen, zo dicht mogelijk bij het kind, onder
regie van het Prinses Máxima Centrum.
Samen bouwen
Uiteraard bieden we uitmuntende zorg, research, opleidingen en voorzieningen in ons centrum.
Zorgverzekeraars ondersteunen de plannen en financieren en vergoeden de basiszorg. KiKa, Villa Joep
en vele anderen dragen bij aan research. De
ambities van het Prinses Máxima Centrum gaan
echter veel verder: genezing voor 90 procent
‘Ondanks alles een glimlach’
van de kinderen, met minimale bijwerkingen,
‘Als Kinderadviesraad geven wij op allerlei terreinen advies.
bij minder dan 50 procent late effecten en met
Als survivors van kinderkanker of broer of zus van een
optimale ontwikkelingskansen naar volwassen­
kind met kanker, weten wij immers hoe het is en wat wel
heid. Daarom zetten wij ons in om aanvullende
of niet prettig is. Daarom denken we nu bijvoorbeeld mee
financiering bijeen te brengen voor deze vier
over de voeding in het Centrum en de kleding van de
domeinen: Kind & Ontwikkeling, Research,
zorgmedewerkers. Het Prinses Máxima Centrum wil de
Academy en Smart Hospital.
beste zijn en alles afstemmen op kinderen en ouders. Wij
helpen daarbij. Ons streven? Dat kinderen ondanks alles
toch zoveel als mogelijk kunnen glimlachen.’
Roy Looman, voorzitter Kinderadviesraad
Kind & Ontwikkeling
Ondanks de levensbedreigende ziekte en de ingrijpende behandeling die kinderen ondergaan, streven
we binnen het Prinses Máxima Centrum er naar de normale ontwikkeling te bevorderen. Ontwikkelings­
gerichte zorg noemen we dit. Belangrijke pijlers hierbij zijn een reductie van medisch-traumatische stress,
doelmatige communicatie en afstemming op kind en gezin. In de ontwikkeling onderscheiden we de
domeinen fysiek, emotioneel, sociaal, cognitief
en spiritueel. Daarom heeft ontwikkelingsgerichte
zorg betrekking op alle professionals en onder­
‘Droom realiseren’
delen van de organisatie. Zowel in de zorg
‘
Wat ooit begon als een droom wordt nu
(medisch,
en
werkelijkheid: één uniek centrum in Europa
psycho­­sociaal) als in research, de Academy en in
waar de beste zorgprofes­sionals en researchers
de bouw is ontwikkelingsgerichte zorg een van de
en hun kennis en expertise bundelen. Met
uitgangs­waarden voor het handelen.
elkaar werken we aan het doel om zo snel
verpleegkundig,
paramedisch
mogelijk meer kinderen met kanker te
genezen. En dat gaat ons lukken!’
Prof. dr. Rob Pieters, kinderoncoloog, lid raad van
bestuur Prinses Máxima Centrum en medisch directeur
Wensen voor kind en gezin
Het Prinses Máxima Centrum biedt een zo aangenaam mogelijk verblijf
voor de patiënten en hun familie. Het nieuwe gebouw wordt hier speciaal
op ontworpen en ingericht. Zo worden alle opnamekamers voorzien van
een eigen ouderverblijf zodat ouders altijd bij hun kind kunnen zijn, dag en
nacht. Andere voorbeelden zijn een gaming room, een science & discovery
center, een theater, atelierruimte, onderwijsvoorzieningen, stilte­ruimtes,
een fitnessruimte en verschillende tuinen. Dit zijn unieke voorzieningen
voor een ziekenhuis, waarvoor aanvullende middelen nodig zijn.
‘Unieke samenwerking’
Research
‘
Door de unieke samenwerking tussen zorg en
research maken we het verschil. Internationaal wordt
Het is onze ambitie om tot de vijf beste
onze integratie van zorg en research met grote
kinderoncologische onderzoekscentra ter
belangstelling gevolgd.’
wereld te behoren. Door de combinatie van
Prof. dr. Hans Clevers, lid raad van bestuur
zorg en onderzoek in één centrum - en zelfs
Prinses Máxima Centrum en wetenschappelijk directeur
op dezelfde verdieping in dezelfde gang vindt er rechtstreekse kennis­
uit­
wisseling
tus­sen artsen en onderzoekers plaats. Dit heeft een positief effect op de ontwikkeling van
nieuwe medicijnen en behandelmethoden. Met research door de beste onderzoekers,
onder leiding van de internationaal vermaarde wetenschapper prof. dr. Hans Clevers,
verhogen we in de toekomst de genezingskans en voorkomen we complicaties tijdens en
na de behandeling. Via onder andere KiKa, Villa Joep, KWF Kankerbestrijding en Roparun
ontvangen wij reeds financiële support voor onze research. Extra ondersteuning is nodig
zodat we met meer wetenschappers breder en intensiever onderzoek kunnen doen.
Wetenschappelijke doorbraken kunnen we hiermee versnellen.
Smart Hospital
‘We can both win
by collaborating’
Of het nu gaat om de beste research,
‘At St. Jude Children’s Research Hospital, we view
opleidingen of het ondersteunen van kind
the establishment of the Princess Máxima Center
en familie: op elk terrein speelt ICT een
as gaining a partner, not a compe­titor. There is so
belangrijke rol. We streven naar state-of-the-
much work to be done and we can both win by
art ICT om onze ambities waar te maken. Zo
collaborating together. In fact, St. Jude and Princess
willen we bijvoorbeeld de Roadmap realiseren:
Máxima Center are already working together. We
een op kinderen gerichte ICT-toepassing
see the founding of the Princess Máxima Center as
waarin zij op diverse leeftijdsniveaus passend
a great thing and it will clearly become one of the
uitleg krijgen over de behandeling die zij
top centers working on childhood cancer in all of
ondergaan. Ook willen we camera’s plaatsen in
Europe. And, of course, the important winners are
de isolatieruimten. Kinderen die in deze ruimte
children around the world who will benefit from
moeten verblijven kunnen hierdoor beter
the progress we make together.’
commu­niceren met hun gezin en de zorg. Voor
William Evans, Chair, Scientific Advisory Board,
genoemde voorbeelden en al onze andere
Retired CEO of St. Jude Children’s Research Hospital,
wensen zoeken we dan ook partijen die met
Memphis, Tennessee, USA
ons partnerships op dit gebied willen aangaan.
Academy
De Academy van het Prinses Máxima Centrum biedt internationaal erkende topopleidingen tot kinder­
oncoloog en andere kinderoncologische specialismen. Door cross-overs en samenwerkingen op Europees
niveau en door innovatieve opleidingsprogramma’s voor de beste talenten excelleren we op het gebied
van kinderoncologie en scholing.
Vanuit onze missie willen we een topexpertisecentrum zijn. Actieve kennisuitwisseling en juiste (bij-)
scholing voor iedereen die zich inzet in het kinderoncologisch werkveld is dan van groot belang.
De Academy draagt bij aan een hogere mate van professionaliteit en de effecten daarvan zijn meetbaar in
de zorgaanpak en de positieve effecten daarvan op de patiënten. Daarnaast leidt intensieve kennis­­uit­wisseling met betrekking tot zorg en research ook tot meer inzichten op de werkvloer en tussen de
research­­groepen. Leren van en met elkaar vanuit de praktijk draagt uiteindelijk bij aan een verhoogde
genezings­­kans voor kinderen met kanker. Dat willen we ook bewerkstelligen voor kinderen met kanker
in arme landen. Onder de noemer ‘Outreach’ gaat de Academy daarom samen­werkingen aan met een
aantal ziekenhuizen in landen als Malawi en Kenia. Overdracht van kennis en kunde staat daarbij centraal.
‘Allerbeste scholing’
‘Door de unieke positie in Europa zijn wij als
geen ander in staat om professionals de beste
scholing te bieden.’
Prof. dr. Gertjan Kaspers, kinderarts-oncoloog,
directeur Academy Prinses Máxima Centrum
‘Optimale zorg en onder­
steuning in alle fasen’
‘
Voor de Vereniging Ouders, Kinderen en
Kanker (VOKK) gaat met het Prinses Máxima
Centrum een decennia lang gekoesterde
wens in vervulling: zorg en research voor
alle kinderen met kanker op één plaats zodat
door bundeling van expertise meer kinderen
genezen met betere kwaliteit van leven. In
de zorg heeft het Prinses Máxima Centrum
daarom ook doorlopend aandacht voor de
normale ontwikkeling die ook een kind met
kanker met zijn gezin doormaakt.’
Drs. Marianne Naafs-Wilstra, directeur VOKK
Planning
In oktober 2014 is het Prinses Máxima Centrum gestart met zorgverlening voor de eerste groep kinderen
met kanker, namelijk kinderen met solide tumoren in de buik of borst. We doen dit op eigen afdelingen
binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) te Utrecht. Ook verlenen we kinderoncologische
zorg aan alle patiënten uit de regio Midden-Nederland. Begin 2016 startten we met onze research.
En in november 2015 begon de bouw van het Prinses Máxima Centrum, naast het WKZ. Met het WKZ
werken we intensief samen, net als met het UMC Utrecht. Naar verwachting wordt de nieuwbouw eind
2017 opgeleverd. In het voorjaar van 2018 opent het Prinses Máxima Centrum haar deuren.
‘Voor alle kinderen’
‘Door de bundeling van expertise zijn we in staat om
voor alle soorten kinder­kanker research te doen.
Daar hebben alle kinderen baat bij.’
Drs. Diana Monissen, voorzitter raad van bestuur
Prinses Máxima Centrum
Steun het Prinses Máxima Centrum
Voor de realisatie van het Prinses Máxima Centrum in de volle omvang, zetten wij ons in om de
noodzakelijke aanvullende financiering bijeen te brengen. Diverse partners, waaronder Stichting KiKa,
particulieren, bedrijven en fondsen dragen reeds bij aan ons centrum. Zo worden er veel initiatieven en
events georganiseerd om geld op te halen voor ons centrum. Ten behoeve van de fondsen­werving hebben
we de Stichting Steun het Prinses Máxima Centrum opgericht. Deze stichting heeft de ANBI-status.
Wij maken graag een afspraak met u om te bespreken hoe
als organisator van een event of actie. In een persoonlijk
‘Bundeling beter voor
patiënt én professional’
gesprek lichten wij onze wensen en projecten graag toe
‘
De professionals van Stichting Kinderoncologie
en ver­kennen we de mogelijkheden voor uw onmis­bare
Neder­
land (SKION), ouders en kinderen maken
bijdrage. Voor een afspraak kunt u recht­streeks contact
hun gezamen­lijke ambitie om meer kinderen van
opnemen met onze relatiemanagers:
kanker te genezen waar, door al hun krachten te
Marjolein van Leeuwen, 06-27744464
bundelen in de ultieme samen­
werking bin­
nen
[email protected]
één kinderoncologisch centrum. Samen zorgen
Lot Jens, 06-55234717,
voor kinderen met kanker, het ultieme doel
[email protected].
van iedere professional in het Prinses Máxima
Natuurlijk is het ook mogelijk direct op onze rekening te
Centrum voor kinderoncologie.’
u betrokken kunt raken, als donateur of ambassadeur, of
doneren: ons IBAN-nummer is NL63RABO 0174941137
t.n.v. Stichting Prinses Máxima Centrum.
Hanneke de Ridder, voorzitter raad van bestuur SKION
Wouter Kollen, voorzitter raad van toezicht SKION
Het Prinses Máxima Centrum
voor kinderoncologie
• Meer kinderen genezen door unieke integratie zorg & research
• Meer kwaliteit van leven door minder (late) bijwerkingen
• Optimale ondersteuning ontwikkeling van het kind
• 85 speciale ouder-kindkamers
• Uniek en grootste centrum voor kinderen met kanker van Europa, top 5 wereldwijd
• Uniek ‘eigenaarschap’ van ouders (VOKK) & zorgprofessionals (SKION)
• Intensieve samenwerking met het St. Jude Children’s Research Hospital
Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie BV
Postbus 113 | 3720 AC Bilthoven
T 088-972 72 72
Zorg: Lundlaan 6 | 3584 EA Utrecht
Research en staf: Uppsalalaan 8 | 3584 CT Utrecht
www.prinsesmaximacentrum.nl