Word een radicaal: begin alleen met te vragen en te luisteren wat de

DOOR: HANS DE GOEIJ
DIANA MONISSEN
Word een
radicaal: begin
alleen met te
vragen en te
luisteren wat
de klant wil.
Diana Monissen
Dat we over de inrichting van de zorg in Nederland nadenken is prima, maar als het aan
Diana Monissen ligt schiet dat onvoldoende op; de tijd tikt door. Zij pleit voor een veel
radicalere slag in het omdenken. Nu wordt wel wat gesleuteld aan het bestaande zorg- en
ondersteuningssysteem, maar echt veranderen doen wij niet. Die kleine veranderingen
helpen de mensen om wie het gaat, de klant, de burger, de patiënt niet echt.
Dat klinkt strijdbaar en progressief: radicaal!
Kan je dat toelichten?
Monissen: “Ja, dat zijn grote woorden maar het moet
ook écht radicaal anders. Dat zei ik onder meer in
mijn vorige baan als bestuurder bij zorgverzekeraar
De Friesland. Dat zeg ik nu ook als het gaat om het
opbouwen van het Prinses Máxima Centrum. Hier
spreken we over complexe zorg gekoppeld aan
onderzoek en complex onderzoek weer gekoppeld
aan complexe zorg. Daarin spelen de patiënt en de
ouder van het kind, de klanten dus, een cruciale rol.
Wat een ieders aandeel in het zorgproces is, lijkt een
logische vraag. Waar begint het ene en waar het
andere? Maar alleen al de vraag, waar informele zorg
ophoudt en formele zorg begint, is precies het punt
waar ik het mis zie gaan. Deze twee termen brengen
48
Voor Ondernemende Zorg en Public Affairs
een kunstmatig onderscheid aan in denken en doen,
in handelingsperspectieven en competenties. Dat is
weer denken vanuit enkel hét aanbod, vanuit één
systeem en vanuit één model. Maar ik ga echt aan
de andere kant staan. Dat noem ik radicaal. Denken
vanuit de klant, de mens die ondersteuning of zorg
vraagt. Even helemaal niets te maken hebben met
een klant, die van niets zou weten, en de arts en
verpleging die alles wel zouden weten. Ik zie je al
denken: denken te weten! Het doel bij formele en
informele zorg is dat de behoefte van die vragende
mens, patiënt ofwel de klant, primair wordt opgehaald, heel precies wordt gemaakt en daarna pas
beantwoord. Ik zie formele en informele zorg op
hetzelfde gericht zijn met hetzelfde doel. Ze zijn veel
meer verbonden en verweven, dan gescheiden en
scherp afgebakend”.
VOORZITTER VAN DE RAAD VAN BESTUUR VAN HET
PRINSES MÁXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE
Diana Monissen is sinds medio 2015 bestuurder van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie.
Vanaf 2011 was ze al betrokken bij het initiatief als lid van de raad van advies en als lid van de raad van
commissarissen. Bij haar benoeming als bestuurder gaf ze aan dat de bundeling van de allerbeste zorg met
het allerbeste onderzoek essentieel is voor de, vaak complexe, behandeling van kinderkanker. Die krachtenbundeling betekent dan ook een beter perspectief voor Kinderen en Kanker en hun ouders.
Diana Monissen is ruim 25 jaar werkzaam in en voor de zorg. Zij was onder andere bestuurder bij de GGZ en
directeur bij zorgverzekeraars. Daarna was zij directeur-generaal curatieve zorg bij VWS. Vanaf medio 2009
was zij bestuursvoorzitter van De Friesland Zorgverzekeraar. Mede door haar toedoen werd het zorglandschap in Friesland op de schop genomen, uitgaande van de werkelijke vraag van de inwoners, nu en in de
nabije toekomst. In het Prinses Máxima Centrum is zij de collega van bestuurder prof.dr. Hans Clevers, een
van de meest gelauwerde kankeronderzoekers van dit moment. Clevers zal bij de opbouw van de onderzoeksfunctie nauw samenwerken met kinderoncoloog prof.dr. Rob Pieters, die als bestuurder verantwoordelijk is voor de zorg in het Prinses Máxima Centrum.
Zullen we dat aanduiden als het nieuwe denken?
Monissen: “Ja doe maar, laten we het aanduiden als
het nieuwe denken én doen. Het is wel zo helder en
het geeft ook meer perspectief op een meer
houdbare toekomst. En dat sluit ook beter aan bij
de nieuwe definitie van Machteld Huber: Gezondheid als het vermogen om je aan te passen en je
eigen regie te voeren, in het licht van de sociale,
fysieke en emotionele uitdagingen van het leven”.
Hoe ver gaat dat nieuwe denken en doen?
Monissen: “Twee jaar geleden heb ik een bijdrage
geleverd aan de publicaties over Voor(t)gaan in verandering.
De bewindslieden Asscher (SZW) en Van Rijn (VWS) ondertekenden de inleiding. Zij benadrukten daarin, dat de zorg voor
de opgave staat zich te ontwikkelen tot een moderne en
aantrekkelijke sector, waarin mensen met verschillende
achtergronden werken én actief zijn. En waar mensen met
verschillende achtergronden goede zorg krijgen. Cultuursensitiviteit maakt de zorg kwalitatief beter, soepeler en bespaart
kosten. Deze ontwikkeling draagt ook bij aan participatie van
mensen met veel verschillende achtergronden: cliënten,
familieleden en relaties, mantelzorgers, vrijwilligers en
medewerkers, leden van de cliënten- of ondernemingsraad.
‘Hulp en zorg moeten steeds meer door de mensen zelf en hun
sociale omgeving worden geboden. Daarbij zullen allerlei
andere vormen van hulp en ondersteuning ontstaan’, zo
schreven zij”.
Monissen: “Ik heb in die publicatie letterlijk gezegd: wij
moeten de patiënt, ik zal het verder hebben over de klant, de
rol geven die hem of haar toekomt. Daar maak ik me dus
persoonlijk sterk voor. Ik geloof onvoorwaardelijk, dat iedereen
er baat bij heeft om de klant bij de eigen organisatie te
betrekken. Ik zie bij veel organisaties dat die klantenbetrokkenheid in de kinderschoenen staat. Ik zie nog te weinig
mensen op verantwoordelijke plekken, die echt kijken naar wie
de klant is én hoe de klant verandert. Terwijl dit juist essentieel is als het gaat over de modernisering en houdbaarheid van
de zorg. Het woord ‘samen’ moet veel meer centraal staan.
Maar onbekende mensen, met andere dan bekende achtergronden, blijken vaak onbemind. De verschillende werelden
raken niet verbonden”.
“Dus ik zeg: het moet radicaal anders. Stop het nieuwe
institutionaliseren wat nu een fusie heet. Neem in plaats
daarvan je verantwoordelijkheid. En geef in de regelvrije
ruimte de gelegenheid om te ondernemen. Zelf heb ik de taak
om mensen, die deze radicale veranderingen ook noodzakelijk
vinden, aan elkaar te koppelen. En dat niet alleen; zo kan je
ook het vraagstuk van de huidige komende generaties als
interculturalisatie weer verbinden met andere onderwerpen,
zoals maatschappelijk ondernemen en duurzaamheid. En dat
wil ik vooral doen door breed in te zetten en met veel organisaties en mensen samen te werken”, vult Monissen aan.
Het nieuwe denken is echt denken én doen?
Monissen: “Ja, natuurlijk. Je kan heel goed analyseren en
adviseren over de toekomst. Maar in mijn huidige en vorige
banen heb ik juist die verbinding van kijken, luisteren, analyseren, begrijpen en vertalen in beleid en uitvoering heel graag
gedaan. Het gaat erom dat we dus ook echt goed de wensen
van de klanten ophalen door de goede vragen te stellen en goed
te luisteren naar de antwoorden en wat zij ons te vertellen
hebben. Mijn ervaring is dat het beleid, dat daarop gestoeld is,
vrij logisch volgt en dat de klant heel goed aangeeft waar hij of
zij ondersteund of verzorgd wil worden. De oprichting van het
Prinses Máxima Centrum is een aantal jaren geleden gestart bij
de wens van ouders van kinderen en een groep bevlogen
oncologen. En dus niet vanuit een institutie”.
Jaarlijks wordt in Nederland bij ongeveer 550 kinderen
tot achttien jaar kanker vastgesteld. Ruim 75% van
hen geneest na een vaak lange en zware behandeling
met chemotherapie, bestraling en/of chirurgie. Helaas
overlijdt bijna een kwart. Veel kinderen houden aan
de ziekte of behandeling blijvende schade over.
Juni 2016 |
JAARGANG
10
49
Monissen: “Wat van groot belang is dat dat we goed hebben
geluisterd en blijven luisteren naar de ouders en hun
kinderen met kanker. Wij horen heel veel dat ze zo lang
mogelijk hun eigen regie willen houden. En dat de ouders
zeer dicht bij het kind willen verblijven, als dat thuis of in de
regio niet meer gaat. Ook als de zorg erg complex is. Het
onderscheid tussen informele zorg en formele zorg is niet
helemaal duidelijk en helpt ons niet bij het nieuwe denken.
Zo is het dus ook radicaal omgedraaid bij de aanloop naar het
Centrum. De vereniging is na het uiten van hun wens, één
centrum in Nederland op te richten, niet langs de kant blijven
staan. Hun wens is opgepakt en uitgangspunt geworden. Ze
hebben een stevige lobby gevoerd. En met resultaat. Hun
droom is aan het uitkomen! Vervolgens gaan wij het centrum
bouwen en inrichten in overleg met de VOKK. Ze zijn actief
betrokken bij alle fases van het proces. Dat hebben wij
samen geborgd doordat het Prinses Máxima Centrum een
coöperatie als rechtsvorm kent. Een Coöperatie van de
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, VOKK, en de Stichting Kinderoncologie Nederland, SKION”.
ouders. Daar beginnen we zelfs mee voordat een pennestreep op papier staat. Zo kunnen we in het nieuwe centrum,
dankzij een forse externe subsidie van 5 miljoen van het
innovatiefonds van de zorgverzekeraars, als eerste in het
land ouder-kind kamers bouwen”.
“Ook bespraken we de vraag hoe de dokters en verpleegkundigen eruit gaan zien. In de opgerichte kinderadviesraad hebben
we samen met de modeontwerpster Monique Collignon
gesproken over de kleding die gekozen wordt. Daar waren
geen ouders bij. Zo hebben we recent sessies met de kinderen
zelf gehad, en met kinderen die het overleefd hebben. We
spraken over de voeding en hoe we dat in de toekomst het
beste kunnen aanbieden. De omgeving is en wordt heel
letterlijk betrokken bij de zorg. Dus informele zorg is niet meer
te onderscheiden van de formele, professionele zorg. De
informele zorg stuurt in de formele zorg in plaats van alleen
maar andersom: dat de professionele zorg zegt wat de
informele zorg moet doen”, vult Monissen aan.
En word je wel eens verrast?
Sinds 2006 is de Vereniging van Ouders van Kinderen
en Kanker (VOKK) betrokken bij de oprichting van het
Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie.
Vanaf oktober 2014 kunnen kinderen met een solide
tumor in de buik of borst in dit centrum terecht. Ook
wordt de kinderoncologische zorg, waaronder
hemato-oncologie, verleend voor alle patiënten uit
de regio Midden-Nederland. Daarnaast kiezen
sommige ouders uit andere regio’s bewust voor
behandeling in het Prinses Máxima Centrum of
verwijzen artsen patiënten door vanwege de aanwezige expertise. Vanaf begin 2018 zullen alle kinderen
met kanker naar dit ziekenhuis in Utrecht worden
doorverwezen voor diagnostiek en het bepalen en
uitvoeren van de behandeling. Alle kinderoncologische topzorg wordt in het Prinses Máxima Centrum
geconcentreerd. De minder complexe onderdelen van
de zorg worden, onder supervisie van het Centrum,
uitgevoerd in mee behandelende (shared care)
ziekenhuizen verspreid over het land. Het Centrum
wordt gevestigd in Utrecht en zal nauw samenwerken met het Universitair Medisch Centrum Utrecht en
het Wilhelmina Kinderziekenhuis. In het Prinses
Máxima Centrum wordt niet alleen de beste zorg
geconcentreerd; ook de beste wetenschappers en
onderzoekers komen samen in het centrum.
Borgen jullie dat nieuwe denken?
Monissen: “Wij hebben de patiënten en hun ouders stevig in
de participatieladder gezet. We nemen hun invloed en positie
zeer letterlijk en heel serieus. Het gaat dus veel verder dan
begrippen als: de klant is lid van het behandelteam. Bij het
inrichten van het ziekenhuis houden we bijvoorbeeld
rekening met de wensen van het kind en de wensen van de
50
Voor Ondernemende Zorg en Public Affairs
Monissen: “Dat kan je wel zeggen, ja! Er komen soms oplossingen uit de bus, die we helemaal niet hadden bedacht of
zelfs overwogen. Een klein voorbeeld van enkele weken
geleden: bij het slaan van de eerste paal wilden wij uiteraard
de klanten, de kinderen betrekken. Maar de kinderen wilden
zelf met iets binnenkomen. Zij wilden over een catwalk lopen
met een paal, ik had dat niet kunnen bedenken! Wat zo mooi
was dat zij zelf vol trots waren, dat dit centrum er nu echt gaat
komen voor hen en al die kinderen met kanker die straks
geholpen moeten worden. Ook vinden ze het naast de zorg
heel belangrijk dat het onderzoek gedaan wordt, om nog
betere behandelingen etc. te kunnen krijgen. Ze weten waar ze
het over hebben”.
Criticasters zullen waarschijnlijk zeggen: het nieuwe en radicale
denken wordt onbetaalbaar. Is dat zo?
Monissen: “Ik heb de afgelopen jaren ervaren dat je sneller
formele en informele zorg met elkaar kan verbinden als je de
wensen van de klant als uitgangspunt neemt. Dat voorkomt
overbodige handelingen en zorg waar niet om gevraagd is.
Ook merk ik dat we diversiteit een betere plaats kunnen
geven. Immers: bij diversiteit, of het nu vrouw/man verhoudingen zijn, autochtoon of allochtoon, een geloof belijden of
niet, moeten we specifiek onze zorg en ondersteuning
afstemming op de wensen van de klant. Dan kan je beter
variëren bij mogelijkheden van domotica. Als we dus beter de
vraag van de klant formuleren, en dan pas het antwoord van
de ondersteuning of zorg geven, wordt die ondersteuning en
zorg goedkoper in plaats van duurder. Confectiewerk wordt
als maatwerk geleverd. Overbodige zaken worden vermeden.
Rework wordt aanzienlijk verminderd. Dat heb ik ook gezien
bij aangepast bouwen in projecten in Friesland. Anders was
dat ook niet van de grond gekomen. Het is dus een fabel dat
het duurder wordt. Daar moeten we vanaf, en voor mij nog
een reden om radicaler te zijn bij het eerst luisteren naar de
patiënt en die zien als klant: het is beter, goedkoper en niet
ten laatste: het doet de klant het meeste recht”.