Namens de patiënt

ethiek
Familie heeft soms ander idee over wat goed is voor de patiënt
Namens de patiënt
dr. Dorothea Touwen,
universitair docent medische
ethiek, Leids Universitair
Medisch Centrum
Correspondentieadres:
[email protected];
c.c.: [email protected]
Geen belangenverstrengeling
gemeld.
Als een patiënt niet meer duidelijk kan maken wat
hij wil, praat en beslist een naaste mee over het
behandelbeleid. Soms hebben vertegenwoordiger en
zorgverleners uiteenlopende ideeën over wat goed is
voor de patiënt. Praat daarover, luidt het advies.
Innig verstrengeld
Mevrouw Zeeman is begin tachtig, heeft diabetes type 2 en is opgenomen
op de somatische afdeling van het verpleeghuis omdat ze als gevolg van
een CVA afatisch is en verlamd aan één zijde. Meneer Zeeman woont in
het belendende verzorgingshuis en brengt veel tijd door bij zijn vrouw. Hij
doet het woord voor haar (ook bij de logopedie), helpt haar met van alles
en verwent haar, tegen alle afspraken in, met zoetigheden. Maar tegelijker­
tijd is ook duidelijk dat hij worstelt met de situatie: hij scheldt haar
regelmatig uit en toont zich ongeduldig. In de privacy van haar kamer is
hij al eens betrapt op hardhandigheid en mevrouw Zeeman blijkt wel eens
blauwe plekken op haar armen te hebben. Maar ook werd het echtpaar
innig verstrengeld op bed aangetroffen.
Meneer Zeeman heeft duidelijke ideeën over de zorg voor zijn vrouw.
Recreatieve activiteiten zijn aan haar niet besteed, vindt hij. Maar als hij
door ziekte een tijdje afwezig is en de zorgverleners zijn vrouw meenemen
naar de activiteiten, blijkt ze ervan te genieten en toont ze zich blijmoediger
dan ooit. Wat is nu goede zorg voor mevrouw Zeeman en wie bepaalt dat?
belangen vooral in medische termen worden
opgevat, maar ook dan ontkomt men niet aan
de vraag wat voor deze patiënt het beste zou
zijn. Alle protocollen en professionele standaarden ten spijt, de arts zal per patiënt en
per ziektegeschiedenis moeten kijken wat het
meest gepaste behandelbeleid is.
Daarnaast moeten de belangen van de patiënt
in een bredere context worden geplaatst.
Andersoortige (bijvoorbeeld sociale) belangen
kunnen medische belangen overstijgen. Als de
patiënt zelf in staat is ‘tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake’ dan moet hij
zelf deelnemen aan die besluitvorming. Voor
de gezondheidszorg is dit beginsel vervat in
het wettelijk toestemmingsvereiste: zonder toestemming van de patiënt geen behandeling, net
zo min als er kan worden behandeld zonder een
medische indicatie.
Wilsuiting
D
e eigen stem van de patiënt is in de
hedendaagse gezondheidszorg een
belangrijk gegeven. Maar in de ouderenzorg, en in de verpleeghuisgeneeskunde
in het bijzonder, krijgt de arts veelvuldig te
maken met patiënten van wie de cognitieve en/
of communicatieve vermogens zijn aangedaan.
Omdat ook bij wilsonbekwaamheid de eigen
inbreng van belang wordt geacht, wordt bijvoorbeeld een familielid gevraagd de patiënt te
1
vertegenwoordigen.
Voorop in de zorg voor en de behandeling van
een patiënt staat het dienen van diens belangen. Over de invulling ervan is echter discussie
mogelijk. Vanuit de geneeskunde kunnen deze
1156 | Medisch Contact | 4 juli 2008 | 63 nr. 27
Als een patiënt niet in staat is tot het geven
van toestemming, doet een derde partij haar
intrede in de arts-patiëntrelatie. Die moet de
belangen van de patiënt dienen en namens hem
meedenken en meebeslissen over het te volgen
behandelbeleid. Zo is het geregeld in de WGBO.
Beslissen wat goed is, is voor jezelf al niet
eenvoudig. Nog ingewikkelder wordt het om
te beslissen voor een ander. Weliswaar heeft
een dementerende een leven achter zich waarin
hij zich heeft kunnen uitspreken over wat
hij belangrijk vindt, maar dan nog is het niet
gemakkelijk om nu voor hem een afweging te
maken. Feitelijk moet de vertegenwoordiger
gestalte geven aan de persoon die de patiënt
was. Daarom is het ook het meest geëigend
als de vertegenwoordiger een familielid is of
In het verpleeghuis moet een
balans worden gevonden tus­
sen bescherming en ruimte
voor het eigen leven.
beeld: Laif, HH
iemand anders die de patiënt lang en goed
heeft gekend.
Maar wat is de rol van de vroegere eigen mening? Wat is de betekenis van uitingen die de
patiënt nu doet? Moeten die worden geïnterpreteerd als wilsuitingen
of niet? Interpretatie van
wat de patiënt zou hebben gewild, is gezien de
veranderde omstandigheden niet eenvoudig. De
dementerende patiënt is
niet meer dezelfde als wie
hij vroeger was. En het is de vraag of de ideeën
van een persoon nog zijn toe te passen in de
situatie waarin hij zich nu bevindt.
De dementerende is
niet meer dezelfde
als wie hij vroeger was
Toegewijd echtgenoot
De geschiedenis van mevrouw Zeeman geeft
aan hoe complex vertegenwoordiging ligt.
Meneer Zeeman is een toegewijd echtgenoot:
hij brengt al zijn dagen door aan de zijde van
zijn vrouw en helpt haar waar hij kan. Ook
blijkt dat het echtpaar nog van intimiteit
geniet. Aan de andere kant is meneer lang niet
altijd aardig voor zijn vrouw en soms is hij zelfs
hardhandig. Dat soort dingen gebeuren in een
huwelijk en het is de vraag of het betekent dat
hulpverleners zich ermee moeten bemoeien.
Wat het in dit geval anders maakt, is dat mevrouw Zeeman in het verpleeghuis verblijft.
Haar zorgbehoefte maakt haar kwetsbaar:
zij kan haar ongeduldige echtgenoot geen
weerstand bieden als hij hardhandig is. Toch
is het nog geen uitgemaakte zaak hoever de
verantwoordelijkheid van de zorgverleners in
het verpleeghuis strekt. Zo gunnen we meneer
en mevrouw Zeeman hun privacy. Er moet dus
een balans worden gevonden tussen bescherming van mevrouw Zeeman en ruimte voor het
leiden van hun huwelijkse leven.
De kwestie wordt nog moeilijker bij de vraag
wie er beslist over de daginvulling. Meneer
Zeeman neemt als vertegenwoordiger de beslis-
63 nr. 27 | 4 juli 2008 | Medisch Contact | 1157
ethiek
singen namens zijn vrouw. Hij meent dat te
doen in haar geest. Maar tijdens zijn afwezigheid blijkt dat zij geniet van groepsactiviteiten
die hij altijd als ongewenst
van de hand wees. De
inschatting van meneer
Zeeman is natuurlijk niet
onfeilbaar. Dat was ook al
gebleken in de discussies
over wat mevrouw wel en
niet zou mogen eten. Hij dient dus lang niet
altijd de belangen van zijn vrouw. Denken wij.
Want hoe precies weten we wat goed voor haar
is? De kans bestaat dat ideeën over wat in het
algemeen goed is voor mensen, ook wel goed
zal zijn voor mevrouw Zeeman. Natuurlijk is
het prima om haar mee te nemen naar groepsactiviteiten zolang ze ervan blijkt te genieten.
En natuurlijk moet na terugkeer van meneer
Op een gegeven moment
stopt de dementerende
met eten en drinken
Het is niet zo duidelijk wie
het meeste recht van spreken
heeft over de belangen van de
patiënt.
1158 | Medisch Contact | 4 juli 2008 | 63 nr. 27
Zeeman het gesprek worden aangegaan. Maar
het betekent niet dat meneer Zeeman niet te
goeder trouw een afweging heeft gemaakt van
wat hij denkt dat goed is voor zijn vrouw. En
het is niet zo duidelijk wie het meeste recht van
spreken heeft over de belangen van mevrouw
Zeeman.
In de casus van meneer Molenaar wordt
duidelijk hoezeer de ideeën van hulpverleners
en familie kunnen uiteenlopen. Wie heeft het
meeste recht van spreken? Mevrouw baseert
haar ideeën op de persoon die haar man was
en op wat zij samen belangrijk vonden. Ze legt
zich niet neer bij het verloop van zijn ziekte.
In het verpleeghuis zijn ze meer gericht op
comfort en op acceptatie van het verloop van
de ziekte. Op een gegeven moment houdt een
dementerende patiënt op met eten en drinken.
ethiek
S a men vattin g
Als een dementerende
zijn belangen niet meer
kan behartigen, denkt
en beslist een derde
partij namens de patiënt
mee over het te volgen
behandelbeleid.
n Die vertegenwoordiger
moet gestalte geven
aan de persoon die de
patiënt vroeger was.
Dat is niet eenvoudig.
n Zorgverleners hebben
eigen ideeën over wat
goed is voor de patiënt.
n Niet de vraag wie beslist,
maar de vraag wat het
beste is voor de patiënt
moet centraal staan
in gesprekken met de
vertegenwoordiger.
Van gegoede komaf
n
Onder de digitale versie van
dit artikel vindt u een eerder
MC-artikel over het nemen
van beslissingen voor demen­
terende patiënten.
Referentie
1. De auteur van dit artikel
heeft in een aantal verpleeg­
huizen participerend en
observerend onderzoek gedaan
naar de betrokkenheid van fa­
milieleden in de verpleeghuis­
geneeskunde. Haar proef­
schrift verscheen dit voorjaar:
Touwen DP. Voor een ander.
Beslissingsverantwoordelijk­
heden in de verpleeghuisge­
neeskunde. Leiden, Uitgeverij
Aksant, 2008.
Voordat meneer Molenaar werd opgenomen op de psychogeriatrische afdeling van het ver­
pleeghuis was hij een deftige heer. Inmiddels is hij gevorderd dement en rolstoelgebonden. Zijn
vrouw staat erop dat haar man overdag gekleed gaat in de kleren die hij altijd droeg: overhemd,
stropdas, jasje, nette broek en leren Van Bommels. Zorgverleners vinden dit onzin: ‘Dat zit toch
helemaal niet lekker voor meneer? Die schoenen klemmen en de stropdas en dat jasje zitten
heel vervelend voor iemand in een rolstoel!’ Maar mevrouw staat erop dat haar man zijn nette
kleren aan krijgt. Meneer zegt niets. Hij laat alles over zich heen komen.
In de loop van een aantal maanden gaat meneer Molenaar verder achteruit. Hij maakt opeen­
volgende luchtweginfecties door die worden bestreden met antibiotica. Hij is bedlegerig en eet
en drinkt nauwelijks meer. Zijn vrouw zit de hele dag aan zijn bed en voert hem. Ze is verontwaar­
digd dat de verzorging niet meer tijd besteedt aan het geven van eten en drinken aan haar man.
‘Als ik hier niet de hele dag zat, zou hij veel minder binnen krijgen’, zegt ze. De verpleeghuisarts
en de zorgverleners moeten dat erkennen. Tegelijkertijd plaatsen ze vraagtekens bij de manier
waarop mevrouw Molenaar te werk gaat. ‘Het lijkt wel alsof ze het erin propt’, zegt een van de
zorgverleners. ‘Ik vind het treurig. Waarom gaat zij niet gewoon naast zijn bed zitten? Waarom
houdt ze zijn hand niet vast en praat ze niet tegen hem?’
Natuurlijk blijf je voeding aanbieden, maar
als er geen concrete aanwijzingen zijn dat de
patiënt nog spectaculair kan opknappen, accepteer je dat. Dat is immers het onvermijdelijk
verloop van de ziekte.
In de zorg rond meneer Molenaar is een sfeer
van grimmigheid ontstaan. Mevrouw vindt dat
de zorgverleners tekortschieten en die vinden
op hun beurt dat zij haar man lastigvalt. Hoe
worden zijn belangen het beste gediend? Dat
is niet eenvoudig. Maar evenmin wordt het
conflict opgelost door de procedurele vraag te
stellen wie daarover mag beslissen.
Mevrouw Molenaar heeft als vertegenwoor­
diger recht van spreken namens haar man,
maar ook de zorgprofessionals hebben hun
eigen verantwoordelijkheid: een vertegenwoordiger kan hen niet dwingen tot handelen dat
conflicteert met hun plicht tot goed hulpverlenerschap. In de situatie van meneer Molenaar
lijken hulpverleners en echtgenote dus elk
aan een kant van de patiënt te staan. En die
spanning komt de zorg voor meneer Molenaar
mogelijk niet ten goede.
Evenwicht
patiënt vóór de ziekte. De hulpverleners kijken
vanuit hun ervaring en redeneren daarmee
meer vanuit het heden. Voor dat laatste valt ook
veel te zeggen, omdat de dementerende patiënt
zelf in toenemende mate leeft in de directe
ervaring.
Dit betekent dat vertegenwoordiger en
zorgverleners een evenwicht moeten zien te
vinden tussen hun verschillende perspectieven
op de kwestie wat goed is voor de patiënt. Dat
evenwicht wordt niet bereikt door de vraag te
stellen wie mag beslissen. Beide partijen hebben namelijk recht van spreken, maar zijn ook
tot elkaar veroordeeld.
Goede geneeskunde is alleen mogelijk als in
het denken over de zorg voor de dementerende gezamenlijkheid kan worden bereikt.
Dat is lang niet altijd eenvoudig, vooral als
onduidelijk is wat het beste is voor de patiënt.
Dat betekent dat dáárover vooral het gesprek
moet gaan en niet over de vraag wie beslist.
Alleen als van meet af aan het zorgproces wordt
ingestoken vanuit een besef van meervoudige
betrokkenheid, kan recht worden gedaan aan
de complexiteit van de vraag wat goed is voor
de patiënt.
Uit beide cases blijkt dat familie en professionele hulpverleners op verschillende manieren
naar de dementerende patiënt kunnen kijken.
De liefhebbende naaste die de rol van vertegenwoordiger vervult, wordt beïnvloed door de
persoonlijke betrokkenheid en door de ideeën
over wat belangrijk is en was in het leven van de
De namen van de personen in de casussen zijn
gefingeerd.
63 nr. 27 | 4 juli 2008 | Medisch Contact | 1159