Fibromyalgie Mijn moeder is 42 en heeft fibromyalgie. Wat is dat? Fibromyalgie hoort tot de reumatische aandoeningen. Dat zijn aandoeningen van de spieren en de gewrichten. Drie grote groepen ziektes vallen daar onder. Reumatoïde artritis, waarbij de gewrichten ontstoken zijn en vervormd; ten tweede artrose ofwel gewrichtsslijtage, waarbij het kraakbeen in het gewricht verdwijnt en vaak operaties nodig zijn om een nieuw gewricht erin te zetten; en ten derde dus die fibromyalgie of weke delen reuma, waarbij de klachten vooral zitten in de spieren en het bindweefsel. Het woord fibromyalgie zegt het eigenlijk al: fibro komt van bindweefsel, myo betekent spier en algie is pijn. In Nederland heeft twee procent van de volwassenen fibromyalgie en dan vooral vrouwen. Het ontstaat vaak tussen het vijfentwintigste en vijfenveertigste jaar. Waar herken je het aan? Aan pijn in de spieren op veel plekken van het lijf, vooral in de buurt van de gewrichten waar pezen aanhechten. Allerlei soort pijn kan het zijn: stekend, brandend of zeurend. In de nek, in de rug, op de borst, op de heupen en de knieën. Daarbij komt een chronische vermoeidheid, de hele dag door. Ten derde hoort er stijfheid bij, vooral ’s morgens vroeg, maar ook na lang stilzitten. Al met al ga je er slecht van slapen en kan je je minder goed concentreren. Vaak hebben patiënten ook last van temperatuurswisselingen. De helft van de patiënten heeft ook buikklachten. Vaak ook hoofdpijn, een gevoelige blaas en rusteloze benen. Er zijn negen punten op het lijf aan beide kanten die vooral pijn doen, de zogenaamde tenderpoints. [tenderpoints.jpg] Van achteren bij de nek, de schouders, de billen en de heupen; van voren bij de hals, de borst en de knieën. Meestal zijn bij fibromyalgie patiënten veel van die punten pijnlijk als je erop drukt. De gewrichten worden niet dik, zoals bij reumatoïde artritis. Er is op röntgenfoto’s ook geen afwijking aan de botten te zien. We vinden bij onderzoek van het bloed geen afwijkingen. Je kunt met bloedonderzoek wel andere oorzaken van de klachten uitsluiten. Je moet de diagnose dus stellen aan de hand van de klachten van de patiënt en die tenderpoints op het lijf. Wat zijn de oorzaken van fibromyalgie? Eigenlijk weten we dat niet precies. Het is in elk geval geen ontsteking, het leidt niet tot blijvende schade en is waarschijnlijk niet erfelijk. Vaak wordt gedacht dat het met stress heeft te maken, maar waarschijnlijk is het andersom: je krijgt stress door de pijnklachten en het niet goed functioneren. Er zijn wel eens spierafwijkingen gevonden, maar meestal toch niet. We denken nu dat fibromyalgie ontstaat omdat er veranderingen zijn in de wisselwerking tussen hersenen, klieren en spieren. Misschien is de pijnbeleving bij fibromyalgiepatiënten anders: het lichaam beleeft bepaalde prikkels als pijn, terwijl anderen dat niet voelen. Daar wordt veel onderzoek naar gedaan. Waarmee kunnen mijn moeders pijnklachten verminderd worden? Je moet de klachten van alle kanten aanpakken. We noemen dat een multidisciplinaire aanpak. Pijnstillers kunnen wat helpen, maar liever niet chronisch. Bovendien komt de pijn weer terug als je stopt. Paracetamol is nog het beste, omdat dat weinig bijwerkingen heeft en goed samengaat met andere medicijnen. Soms helpt een lage dosering van een antidepressivum, amitriptyline, om de nachtelijke pijn te verminderen en beter te slapen. Het belangrijkste is bewegen. Dat is best moeilijk, want je bent stijf en de spieren doen zeer, dus je bent juist geneigd je spieren te ontzien. Het helpt als je onder leiding van een fysiotherapeut weer leert bewegen, afhankelijk van je mogelijkheden. Vaak stimuleert het om dat met andere patiënten samen te doen in groepslessen, zodat je ook leert hoe anderen ermee omgaan. In ieder geval is voorlichting in de vorm van een cursus over je ziekte zinvol. Vaak leidt fibromyalgie tot angst voor allerlei nare gevolgen en als je voorlichting krijgt over de aard van je ziekte, dan kan dat geruststellend werken. Ten slotte helpt het om in enkele gesprekken met een psycholoog te leren hoe je het beste met je ziekte kunt omgaan. Daarmee zijn de klachten niet weg, maar wel beter in te passen in je leven. Een maatschappelijk werker kan je steunen in je werksituatie en een ergotherapeut kan aanpassingen voor de normale dagelijkse bezigheden zoeken.