GENETISCHE SELECTIE EN HET ‘PROCREATIVE BENEFICENCE’ PRINCIPE Katrien Devolder Bioethics Institute Ghent Vakgroep Wijsbegeerte en Moraalwetenschappen Universiteit Gent [email protected] Nu zwanger worden ernstige mentale beperking Emily heeft een rubella infectie 2 maanden wachten geen ernstige mentale beperking Moet Emily 2 maanden wachten om zwanger te worden? 2 EEN ARGUMENT VOOR GENETISCHE SELECTIE stelt dat als we vinden dat Emily twee maanden moet wachten om zwanger te worden, we ook moeten aanvaarden dat ouders hun kinderen genetisch moeten selecteren. Genetische selectie = het bepalen van welke mensen we op de wereld brengen op basis van de genen die ze zullen bezitten. *moeten = morele verplichting 3 Lies en Jan maken gebruik van IVF om een kind te verwekken. Ze zijn beide drager van een recessief gen dat hersenschade veroorzaakt. 4 Lies en Jan maken gebruik van IVF om een kind te verwekken. Ze zijn beide drager van een recessief gen dat hersenschade veroorzaakt. Een genetische test identificeert twee embryo’s met elk twee kopieën van het gen. Moet het koppel gebruik maken van genetische selectie? 5 In beide gevallen beslissen de toekomstige ouders om ofwel een kind ter wereld te brengen met een ernstige mentale beperking, of om een ander kind ter wereld te brengen zonder ernstige mentale beperking. In één geval wordt de beslissing genomen op basis van genetische informatie, maar dat is, moreel gezien, irrelevant 6 Lies en Jan maken gebruik van IVF om een kind te verwekken. Ze zijn beide drager van een recessief gen dat hersenschade veroorzaakt. 7 Lies en Jan maken gebruik van IVF om een kind te verwekken. Ze zijn beide drager van een recessief gen dat hersenschade veroorzaakt. V V M V De genetische test identificeert ook het geslacht van de embryo’s Moet het koppel gebruik maken van genetische selectie? 8 Lies en Jan maken gebruik van IVF om een kind te verwekken. Ze zijn beide drager van een recessief gen dat hersenschade veroorzaakt. De genetische test identificeert ook een embryo met een gen dat wordt geassocieerd met doofheid. Moet het koppel gebruik maken van genetische selectie? 9 Lies en Jan maken gebruik van IVF om een kind te verwekken. Ze zijn beide drager van een recessief gen dat hersenschade veroorzaakt. De genetische test identificeert ook een embryo met een gen dat wordt geassocieerd met een hoge intelligentie. Moet het koppel gebruik maken van genetische selectie? 10 Lies en Jan maken gebruik van IVF om een kind te verwekken. Ze zijn beide drager van een recessief gen dat hersenschade veroorzaakt. De genetische test identificeert ook een embryo met een gen dat wordt geassocieerd met een blanke huidskleur. Moet het koppel gebruik maken van genetische selectie? 11 Lies en Jan maken gebruik van IVF om een kind te verwekken. Ze zijn beide drager van een recessief gen dat hersenschade veroorzaakt. De genetische test identificeert ook een embryo met een gen dat wordt geassocieerd met een bijzonder goed gezichtsvermogen. Moet het koppel gebruik maken van genetische selectie? 12 PROCREATIVE BENEFICENCE Couples (or single reproducers) have significant moral reason to select the child, of the possible children they could have, whose life can be expected to go best or at least not worse than any of the others Julian Savulescu & Guy Kahane ‘The moral obligation to create children with the best chance of the best life.’ Bioethics 2009, 23: 274–90. 13 PROCREATIVE BENEFICENCE Couples (or single reproducers) have significant moral reason to select the child, of the possible children they could have, whose life can be expected to go best or at least not worse than any of the others Significant moral reason: een morele reden die aanzienlijk voor of tegen iets telt, maar die niet noodzakelijk doorslaggevend is. 14 PROCREATIVE BENEFICENCE Couples (or single reproducers) have significant moral reason to select the child, of the possible children they could have, whose life can be expected to go best or at least not worse than any of the others Significant moral reason: een morele reden die aanzienlijk voor of tegen iets telt, maar die niet noodzakelijk doorslaggevend is. Best: het meest welzijn bevattend. 15 Lies en Jan maken gebruik van IVF om een kind te verwekken. Ze zijn beide drager van een recessief gen dat hersenschade veroorzaakt. Een genetische test identificeert twee embryo’s met elk twee kopieën van het gen. Wat impliceert Procreative Beneficence? 16 Lies en Jan maken gebruik van IVF om een kind te verwekken. Ze zijn beide drager van een recessief gen dat hersenschade veroorzaakt. De genetische test identificeert ook een embryo met een gen dat wordt geassocieerd met een hoge intelligentie. Wat impliceert Procreative Beneficence? 17 WAAROM PROCREATIVE BENEFICENCE? Eén argument vertrekt van de claim dat toekomstige ouders een aanzienlijke morele reden hebben om selectie te gebruiken om een ernstige mentale beperking te voorkomen. Maar waarom? • Omdat, over het algemeen, een ziekte/ernstige beperking het welzijn verminderen • Maar een ziekte/ernstige beperking zijn niet de enige dingen die ons welzijn beïnvloeden… 18 Niet-ziekte gerelateerde eigenschappen kunnen even belangrijk zijn voor ons welzijn als onze gezondheid. Bijv. de impulscontrole experimenten van Walter Mischel (jaren ‘60) 19 20 Diegenen die strategieën hadden ontwikkeld om de marshmallow niet op te eten hadden • meer vrienden • betere academische resultaten • meer motivatie Of het kind al dan niet de marshmallow had opgegeten, had een veel groter effect op de SAT scores dan hun IQ Impulscontrole is ook gelinkt aan crimineel gedrag 21 Aangezien welzijn hetgeen is dat we nastreven, moeten we bekommerd zijn om alles dat ons welzijn beïnvloedt. Dit is consistent met wat we in het alledaagse leven doen: We zouden dus hetzelfde moeten doen wanneer we selectiebeslissingen nemen 22 ENKELE BEZWAREN TEGEN PROCREATIVE BENEFICENCE 23 HET IS EUGENETICA! Als eugenetica betekent dat we er proberen voor te zorgen dat mensen ‘goede’ genen hebben, dan is het inderdaad eugenetica… Maar is eugenetica, zo begrepen, slecht? Genetische selectie om ernstige ziektes te voorkomen is ten slotte ook eugenetica… 24 Ja, maar het toepassen van Procreative Beneficence, lijkt toch heel erg op de onethische eugenetische praktijken van de vroege 20ste eeuw…. Nazi Duitsland • gedwongen sterilisatie • T4 programma • uitroeiingskampen Verenigde Staten • eerste sterilisatiewet in Indiana in 1907 • 10 jaar late, sterilisatie van criminelen in ten minste 16 staten. 25 HET IS EUGENETICA! We moeten een onderscheid maken tussen vrijwillige en onvrijwillige eugenetica moord en eugenetica via reproductieve keuzes eugenetica voor goede en slechte doeleinden eugenetica op basis van goede en slechte wetenschap 26 STRATIFICATIE BINNEN DE SAMENLEVING Enkel een minderheid zal toegang hebben tot selectietechnieken, dus als we Procreative Beneficence promoten dan zal dit leiden tot een nieuwe ‘biologische aristocratie’ (zie GATTACA), of ten minste tot het vergroten van bestaande ongelijkheden. 27 MORELE MEDEPLICHTIGHEID Een koppel woont in een samenleving waar mensen met een donkere huid het slachtoffer zijn van wijdverbreide en impliciete discriminatie. Het gevolg hiervan is dat mensen met een donkere huid gemiddeld armer zijn, en minder succesvol op de arbeidsmarkt. Ze hebben ook een minder goede gezondheid. Het koppel wil een kind, en zou gebruik kunnen maken van genetische selectie om een kind te selecteren dat een lichtere huidskleur zal hebben. Volgens Procreative Beneficence moeten de ouders het kind met een lichte huidskleur selecteren, maar dit maakt hen medeplichtig in racisme. 28 DE GENETISCHE WAPENWEDLOOP A selecteert een groot kind het kind van A heeft een competitief voordeel Iedereen selecteert een groot kind geen enkel kind is beter af dan voorheen 29 SCHADE AAN ANDEREN Al deze bezwaren wijzen op verschillende manieren waarop genetische selectie door sommigen, schade zou kunnen berokkenen aan anderen. Maar…ze ondermijnen niet noodzakelijk Procreative Beneficence…. Ze suggereren enkel dat Procreative Beneficence niet alle relevante morele overwegingen in beschouwing neemt… Procreative Beneficence is een individualistisch selectieprincipe 30 PROCREATIVE BENEFICENCE + PROCREATIVE ALTRUISM Procreative Altruism Couples (or single reproducers) have significant moral reason to select the child, of the possible children they could have, whose existence will contribute most to (or detract least from) the wellbeing of others Thomas Douglas & Katrien Devolder Procreative Altruism: Beyond Individualism in Reproductive Selection. J Med Philos 2013; 38: 400–19. 31 Lies en Jan maken gebruik van IVF om een kind te verwekken. Ze zijn beide drager van een recessief gen dat hersenschade veroorzaakt. Een genetische test identificeert twee embryo’s met elk twee kopieën van het gen. Moet het koppel gebruik maken van genetische selectie? 32 Lies en Jan maken gebruik van IVF om een kind te verwekken. Ze zijn beide drager van een recessief gen dat hersenschade veroorzaakt. De genetische test identificeert ook een embryo met een gen dat wordt geassocieerd met een blanke huidskleur. Moet het koppel gebruik maken van genetische selectie? 33 Lies en Jan maken gebruik van IVF om een kind te verwekken. Ze zijn beide drager van een recessief gen dat hersenschade veroorzaakt. V V M V De genetische test identificeert ook het geslacht van de embryo’s Moet het koppel gebruik maken van genetische selectie? 34