Voor ouders - Ginkgo Zorgprojecten

Wie ondersteunt de Maxen?!
U, samen!
Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten, 15 mei 2008
•
•
•
•
Omvang en aard
Betekenis van ziekte in het gezin
Doelen van interventies
Wat kunt u doen?
Omvang en aard
Jeugdmonitor Rotterdam en Utrecht (1)
• Schriftelijke lijst met vragen over gezondheid en
welzijn, mét vragen over voorkomen lichamelijk
zieke/gehandicapte, psychisch zieke en/of verslaafde
ouder, broer of zus (brus)
• Jongeren in brugklas en 3de klas VO:
10.000 (R’dam) en 2177 (Utrecht)
Uitkomsten vrijwel gelijk, R’dam iets hoger
Omvang, Jeugdmonitoren (2)
• 25 % van alle jongeren => minstens één ziek
ruim 4% twee of meer zieke fam.
• Lichamelijk ziek / gehandicapt:
ouder: 12 % ; brus: 10 %
• Psychisch ziek:
ouder: 4 % ; brus: 2 % (onderrapportage)
• Verslaafd:
ouder: 5 % ; brus: 2 % (onderrapportage)
Omvang, onderzoek (3)
Lichamelijk zieke of gehandicapte ouder
5 - 15 % van alle kinderen (US)
4,1 % van kinderen 4 - 17 jaar, 1/3 kanker (Duitsl.)
409.000 - 476.000 kinderen < 18 jaar (Nivel, Ned.)
Psychisch zieke ouder
1.200.000 kinderen (Trimbos, Ned.)
Aan alcohol verslaafde ouder
370.000 kinderen, 1 van 12 volwassenen (Trimbos)
Voorkomen, Jeugdmonitoren (4)
Vaker een ziek familielid:
- meisjes
- met name allochtone meisjes
- meisjes op VMBO
- derde klassers (vergeleken met brugklassers)
- VMBO + HAVO (vergeleken met VWO)
- bepaalde wijken ??
Eigen gezondheid en welbevinden (5)
- Slechte ervaren gezondheid, emotionele problemen
- Laag zelfbeeld
- Meer overlast (kleine criminaliteit)
- Meer middelengebruik (alcohol, drugs)
- Meer suicidepogingen en -gedachten
- Meer problemen op school (spijbelen, ziekte)
- Meer problemen thuis (ruzie, weglopen, slaan)
Ervaar je problemen? (6)
Ja, heb er moeite mee:
• Jongeren met verslaafde ouder 55 %
• Jongeren met psychisch zieke ouder 48 %
• Jongeren met lichamelijk zieke ouder 36 %
Grootste risico (7)
• Jongeren met een psychisch ziek of verslaafde ouder
• Jongeren met meer zieke familieleden en/of meer
ziekten tegelijk
Uitkomsten monitor R’dam, N = 300 (8)
• 56 % (heel) vaak extra taken thuis
• 67 % emotioneel belast
• geen nadelige consequenties, maar 10 % altijd stress;
17 % wil minder moe zijn; 15 % wil meer vrije tijd; 10 %
wil meer tijd voor vrienden; 9 % wil minder zorgen
• 86 % ziet positieve kanten
Conclusie Jeugdmonitor R’dam & Utrecht
(9)
Jongeren met een langdurig ziek familielid,
met name allochtone meisjes, meisjes op het
VMBO/HAVO en jongeren met een psychisch zieke of
verslaafde ouder,
vormen een serieuze risicogroep omdat ze grote kans
lopen op emotionele en gedragsproblemen.
Preventieve steun en tijdige hulp is nodig om
problemen nu en in de toekomst te voorkomen of te
beperken.
Betekenis van ziekte in het gezin (1)
Voor ouders
• (Plotselinge) confrontatie met ziekte, eindigheid van
het leven
• Zingevingsvragen (waarom ik?)
• Veronzekert in ouderrol, zien dat kinderen lijden
• Praktische gevolgen als verlies werk & inkomsten,
verhuizing e.d.
Betekenis van ziekte in het gezin (2)
Voor het gezinssysteem
• Veranderende relaties, rituelen, patronen
• Zoeken naar cohesie, zekerheid, troost
• Isolatie, afschermen van buiten
• Geringe flexibiliteit, teruggrijpen op bekende manieren van
probleemoplossen
• Conflict uit de weg gaan, spanningen ontlopen
• Rolomdraaiing
• Gevolgen van praktische mogelijkheden (geld, vakanties e.d.)
Betekenis van ziekte in het gezin (3)
Voor kinderen en jongeren
• (On)begrip van de betekenis van ziekte, dood
• Onzekerheid, onmacht, woede, verdriet, angst e.d.
• Voeren taken uit en dragen verantwoordelijkheid
• Houden eigen zorgen verborgen, vragen geen hulp, willen
normaal zijn en niet zielig gevonden worden
• Isolatie, minder vrije tijd, lich. klachten, aangepast gedrag,
internaliserende problemen
=> Staat ontwikkeling autonomie & eigen identiteit in de weg
Doelen (1)
Concept Children of Somatically Ill Parents
COSIP, internationaal onderzoeksprogramma:
Familietherapeutische aanpak waarin de beleving en
ontwikkeling van kinderen centraal staan,
met - op maat - interventies gericht op:
• Familiesysteem
• Rol ouders
• Kinderen & jongeren
Doelen (2)
Familiesysteem:
• Open communicatie over de ziekte
• Flexibele omgang met uiteenlopende wensen en
behoeften van de individuele leden
• Reductie parentificatie & herstel gezonde
gezinspatronen
Doelen (3)
Rol van de ouders:
• Competenties van ouders als verzorgers en
opvoeders
• Emotionele beschikbaarheid van ouders
Doelen (4)
Kinderen en jongeren:
• Cognitieve begrip van ziekte & dood
• (H)erkenning = legitimering gevoelens en behoeften
• Actieve copingstrategie
• Verwerking ambivalente gevoelens (schuld, schaamte)
• Anticiperende rouwverwerking
Wat kunt u doen? (1)
•
•
•
•
•
•
Systematisch signaleren (EKD,VIR, Jeugdmonitor)
In gesprek raken, lichte steun
Risicotaxatie
Toeleiden naar juiste steun of hulp
Steun en hulp bieden
Volgen hoe het gaat
Wat kunt u doen? (2)
Alle Maxen waarderingssteun bieden =
herkenning en erkenning door:
• Accepterend klimaat op school en vrije tijd =>
lespakketten Max jij ook?; Zorro; Do You Care? & sociale
stages
• Steun vanuit het sociale netwerk => leerkrachten,
activiteitenleiders, opa’s en oma’s, ouders van vrienden
e.a. bieden “Een knipoog en een knuffel”
Wat kunt u doen? (3)
Interventies familiesysteem:
• Signaleren & risicotaxatie
• Toeleiden naar familiegesprekken
• Organiseren familiegesprekken (enkele gesprekken
over langere tijd)
• Systematisch blijven volgen hoe het gaat
Wat kunt u doen? (4)
Interventies ouders in rol van verzorger &
opvoeder:
• In reguliere opvoedingsondersteuning aandacht voor
betekenis ziekte en zorg (jgz, ha, wijkpedagoog e.a.)
• In activiteiten van patiënten(belangen)verenigingen
(partnergespreksgroepen, brochures, websites)
• Begeleiding individueel & in groepen door eerste,
tweede en derde lijn
Wat kunt u doen? (5)
Interventies kinderen en jongeren:
• Ruimte om gevoelens te uiten & verwerken (praten, tekenen)
• Emotionele steun (lotgenotencontact, vertrouwenspersoon maatje/mentor)
• Informatie over ziekte (psycho-educatie, websites, brochures)
• Individuele en groepsactiviteiten gericht op actieve coping (bijv.
KOPP/KVO-groepen)
• Wegorganiseren van bepaalde taken (indicatiestelling!!)
• Gelegenheid scheppen om eigen dingen te doen (tijd, geld)
Wat kunt U samen doen? (6)
Ketenaanpak onder regie gemeente (Wmo):
• Afspraken over systematisch signaleren en monitoren
• Aanbod in beeld, witte vlekken => sociale kaart
• Centraal punt in de wijk (CJG ?): informatie,
oppakken signalen, consultatie
Wat kunt U in samenhang doen? (7)
• Initiatieven nemen binnen eigen invloedssfeer en
daarbij samenwerken
• Besturen en directies (vragen op te treden) als
trekkers => in beleid & faciliteiten
• Gemeente (accepteren) als regisseur
Meer weten? Neem gerust contact op
Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid:
Chris van Faassen ([email protected])
Ginkgo Zorgprojecten:
Lucia Tielen ([email protected])
Opdracht in subgroepen (6 - 8 personen):
Maak een rondje waarin je om de beurt de volgende twee zinnen
afmaakt:
1. Ik / mijn organisatie wil uit de rugzak van de Maxen & hun
ouders halen ……
2. Om dit te realiseren, zet ik op mijn agenda ……
Noteer trefwoorden op de flap