zorg én perspectief HET PLEIDOOI OM SOCIALE

zorg én
perspectief
HET PLEIDOOI OM SOCIALE PARTICIPATIE DOOR JONGEREN MET
EEN CHRONISCHE AANDOENING MEER AANDACHT TE GEVEN IN
DE VERKIEZINGSPROGRAMMA’S VAN ALLE POLITIEKE PARTIJEN
WORDT ONDERSTEUND DOOR DE VOLGENDE JONGEREN:
Aniela, Amy, Bente, Bianca, Daan, Daniel, Jaap, Janneke , Jasper,
Jelmer, Jorik, Jurre, Koen, Laura, Lilian, Lisa, Lotte, Manon,
Matthijs, Michelle, Mirjam, Morena, Philippe, Rick, Rik, Robin,
Sanne, Thom, Tomas en Quinten
EN DOOR DE VOLGENDE PERSONEN EN ORGANISATIES,
BETROKKEN BIJ ZORG ÉN PERSPECTIEF:
Drs. Hans Bart, Nierpatiënten Vereniging Nederland, project samenwerking All
of Me & Hoezo Anders
Maurice Brederode, Edwin van der Sar Foundation, project Class 2015-2017
Dr. ir. Petra Baarendse, WKZ, project Grillig en toch betrouwbaar
Margriet Crezee, ALL OF ME, project samenwerking All of Me & Hoezo Anders
Gaby Drenth, Nationale JeugdRaad (NJR), project Shake it off
Drs. Cees van Eijk, Lid programmacommissie Zorg én Perspectief
Sanne Giesen, Hoezo Anders, project 18enzo
Lizette van Geene, Centrum Chronisch Ziek en Werk, project Youth-R-Coach
Prof. dr. Martha Grootenhuis, Emmakinderziekenhuis AMC en Prinses
Maximacentrum: kinderoncologie, project Ontwikkelingsgerichte zorg voor
tieners
Drs. Wendy van Hal, Programmasecretaris Zorg én Perspectief
Marlies van Hilten, Emma at Work, projecten JOP & Experience Emma at Work
Dr. Jet Isarin, Koninklijke Kentalis, project OPSTAP
Robbert Janssen, Centrum Chronisch Ziek en Werk, project Youth-R-Coach
Maaike Kersten, Wiel & Deal, project Wiel & Deal
Dr. Marjolijn Ketelaar, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht,
project Participatie in Perspectief
Prof. dr. Jan Kimpen, Lid programmacommissie Zorg én Perspectief
Maaike Klein Ikkink, Stichting KinderThuisZorg, project Hulpbehoeftescans
Drs. Martijn Klem, BOSK, projecten Ervaringskenniscentrum en Participatie
in Perspectief
Robin Kok, Projectmedewerker en voorzitter Jongerenpanel Zorg én Perspectief
Daniella Krijger, Hoezo Anders, projecten samenwerking All of Me & Hoezo
Anders en 18enzo
Dr. Leontien Kremer, Emmakinderziekenhuis/AMC Amsterdam, project Later
voor Later
Drs. Bert Kuipers, Programmaleider Zorg én Perspectief
Drs. Diana Monissen, Lid programmacommissie Zorg én Perspectief
Marianne Naafs-Wilstra, VOKK, project Later voor Later
Drs. Vanesse Plateel, Stichting Kind en Ziekenhuis, Het OndersteuningsBuro,
project Peer-buddy’s
Dr. Hanneke de Ridder, SKION, project Later voor Later
Dr. Jane Sattoe, Hogeschool Rotterdam, project Betere transitie bij diabetes
Drs. Linde Scholten, Emmakinderziekenhuis, project Op koers online
Dr. Anneloes van Staa, Hogeschool Rotterdam, project Betere transitie bij
diabetes
Drs. Ingrid Singer, Hogeschool Utrecht, project ENGAGE
Prof. dr. Frank Snoek, Voorzitter programmacommissie Zorg én Perspectief
Dr. Liesbeth Utens, Erasmus MC, project CHIP familie
Michael Vallen, Edwin van der Sar Foundation, project Class 2015-2017
Prof. dr. Chris Visscher, Lid programmacommissie Zorg én Perspectief
Drs. Cynthia Vogeler, Lid programmacommissie Zorg én Perspectief
Drs. Erwin Vroom, Bart de Graaff Foundation, project Bikkels Bart de Graaff
Ria Wilzing, Plattelandsjongeren.nl, project Samen aan de slag
Deelnemers aan het
Jongerenpanel en projecten
van Zorg én Perspectief en
bekend met de volgende
chronische aandoeningen:
Attention Deficit Disorder
(ADD), autisme, autoimmuunziekten, cerebrale
parese, chronische migraine,
cystic fibrosis, diabetes,
fibromyalgie, Gilles de
la Tourette, (kinder)
kanker, nierfalen, niet
aangeboren hersenletsel
(NAH), non-verbal
learning disabilities (NLD),
reuma, slechthorendheid,
spraakproblematiek,
wittestofafwijking en de ziekte
van Crohn
HELPT U ONS AAN MEER PLEZIER
BIJ HET SPORTEN?
Meer aandacht voor sociale participatie door jongeren
met een chronische aandoening
In maart 2017 zijn de verkiezingen voor de Tweede Kamer. U bent
als commissie ongetwijfeld druk bezig met het schrijven van uw
verkiezingsprogramma. U gaat daarin toch zeker ook een passage
over ons opnemen? Jongeren met een chronische aandoening
sporten nog altijd minder dan gezonde leeftijdsgenoten terwijl
bewegen juist voor deze groep vaak heel belangrijk is (1; 2) en
daarom hebben we uw politieke steun nodig. Om u te helpen
hebben we samen met professionals gekeken naar de drempels
die jongeren met een chronische aandoening ervaren bij het
vinden en uitvoeren van sport- en bewegingsmogelijkheden en
wat daarvoor de oplossingen zijn. Vanzelfsprekend zijn wij bereid
de onderstaande punten toe te komen lichten.
SPORTEN IN HET ONDERWIJS
Gymles is een van de eerste plekken waar kinderen in aanraking
komen met sport en spel. Uit ervaring van jongeren blijkt dat
weinig reguliere scholen de faciliteiten hebben om jongeren met
een chronische aandoening een aangepast programma te bieden
tijdens de gymles. Leraren weten vaak niet goed wat jongeren wel
of niet kunnen wat leidt tot veel onbegrip en verkeerde
inschattingen. Zeker op jonge leeftijd is het juist van groot belang
dat jongeren wél mee kunnen doen en niet als buitenbeentje
worden neergezet. Dat zorgt voor meer zelfvertrouwen. Besteed
aandacht aan jongeren met een chronische aandoening in de
opleiding van sportleraren.
Bied scholen (financiële) ruimte extra faciliteiten in te kunnen
zetten.
Verplicht scholen aandacht te besteden aan de gymles van
jongeren met een chronische aandoening; passend onderwijs
betekent ook een passende gymles.
Het Jongerenpanel Zorg
én Perspectief bestaat uit
ervaringsdeskundige jongeren
met ieder een eigen verhaal,
en met één gezamenlijk
doel: gelijke kansen voor
maatschappelijke participatie
als gezonde leeftijdsgenoten.
Er moet volgens ons meer
aandacht worden besteed
aan de consequenties van het
opgroeien met een chronische
aandoening. Ruim 500.000
jongeren (tot 25 jaar) krijgen
immers iedere dag te maken
met de belemmeringen van
een chronische aandoening
en dit aantal stijgt (3; 4). Bij
veel soorten aandoeningen is
de prognose en behandeling
verbeterd. Hierdoor groeien
deze jongeren meer dan
voorheen op tot volwassenen
die een rol willen nemen in
de maatschappij, en dat ook
verdienen. Er is behoefte
aan integrale zorg die zich
richt op de kracht van de
jongere en de ontwikkeling
die wel mogelijk is, en op
het wegnemen van huidige
drempels, bijv. rondom
sport, school en werk. Om
ons als jongeren beter voor
te bereiden op onze rol in
de maatschappij en ons
toekomstperspectief zo
optimaal mogelijk te maken:
Zorg én Perspectief.
Zie: www.fondsnutsohra.nl/
zorg-en-perspectief
MEER AANDACHT VOOR JONGEREN IN SPORTCLUBS
Jongeren willen vaak ook graag contact met leeftijdsgenoten bij
de sportvereniging. Sociaal contact en plezier met elkaar wordt
door veel jongeren als één van de belangrijkste onderdelen
van sporten gezien. Ook daarom is het belangrijk dat jongeren
gewoon in de buurt van hun leefomgeving kunnen sporten zodat
zij gemakkelijk kunnen afspreken met vrienden van de sportclub.
In de afgelopen tien jaar zijn vooral gezonde mensen meer gaan
sporten, mensen met een matige of ernstige handicap sporten
veel minder (34% versus 63%) (1). Eén van de redenen hiervoor
is dat er niet het juiste sportaanbod in de buurt is (2). Een andere
veelgenoemde reden is het gebrek aan vervoersmogelijkheden.
Het aantal mensen met een chronische aandoening wordt steeds
groter en dit heeft effect op de sportdeelname. Het wordt dus
steeds belangrijker dat er meer sportactiviteiten komen voor
mensen met een beperking (1). Het is van belang dat er (ook)
specifiek aandacht wordt gegeven aan deze jongeren omdat hun
wensen anders zijn dan die van ouderen.
Beschikbaar stellen hulpmiddelen als oefenpakketten.
Ondersteun sportclubs bij het creëren van aangepast
sportaanbod.
Subsidieer vervoer naar sportcentra.
SPORT EN BEWEGING ONDERDEEL MAKEN VAN
ZORG
Wanneer een kind of jongere net ziek is geworden, of dit nou
bij de geboorte of op latere leeftijd is, wordt vooral aandacht
besteed aan de medische aspecten. Aandacht voor bewegen en
sporten is er vaak niet of komt pas veel later in het ziekteproces
aan bod. Bewegen zou echter een veel prominentere rol moeten
krijgen bij behandeling, ook in een vroeg stadium. Jongeren
en professionals geven aan dat ouders uit angst vaak (te)
beschermend optreden en sport en spel van jongeren beperken.
Zorgkosten voor deze groep liggen meestal al hoog waardoor
extra hulp bij sport of bewegen vaak niet betaalbaar is. De kosten
van deelname aan sport is een van de grootste belemmeringen
voor mensen met een chronische aandoening (1). Veel jongeren
zouden er baat bij hebben als zij mogen sporten en daarbij geen
rekening hoeven te houden met de kosten die ze niet kunnen
betalen of de clubs die wél worden betaald maar slecht te
bereiken zijn vanuit de eigen woonplaats.
Betrek fysiotherapeuten of bewegingswetenschappers kort na
diagnose.
Informatie over bewegen per aandoening beschikbaar maken
voor ouders en jongeren.
Ouders begeleiden en belang van beweging aangeven.
Sport ondersteunen vanuit de verzekering (1)
G-TEAMS
Meer sportverenigingen zouden meer mogelijkheden voor
jongeren met een chronische aandoening kunnen aanbieden dan
nu het geval is. Sommige clubs hebben wel G-teams, maar deze
teams krijgen lang niet altijd de juiste begeleiding en kunnen vaak
niet naar leeftijd ingedeeld worden door gebrek aan coördinatie
met andere clubs in de omgeving. Dit is spijtig omdat het mixen
Het Jongerenpanel Zorg én
Perspectief hoopt dat er in
uw verkiezingsprogramma
nadrukkelijk aandacht komt
voor sociale participatie door
jongeren met een chronische
aandoening. In deze brief
noemen we een aantal
drempels en oplossingen op
het gebied van sport. We
hebben die ook geformuleerd
op de terreinen school, werk
en zorg. Die zijn, naast deze
brief, eveneens op onze
website terug te vinden.
De ondertekenaars van
deze brief zijn lid van het
jongerenpanel of jonge
ervaringsdeskundigen
die de inhoud volledig
onderschrijven. Verder wordt
de brief met sympathie
onderschreven door bij
het programma Zorg én
Perspectief betrokken
professionals, onder meer
werkzaam bij projecten
waarbinnen ervaring wordt
opgedaan met integrale en
ontwikkelingsgerichte zorg en
oplossingen op de gebieden
van sport, school en werk.
van veel verschillende leeftijden in de G-teams, het sociale
aspect van sporten teniet doet. Stimuleer sportverenigingen tot
sportaanbod voor jongeren met een chronische aandoening
Optimaliseer de middelen ten behoeve van G-teams.
VERWIJZINGEN
Tiessen-Raaphorst, Annet.
Rapportage Sport 2014. Den
Haag : Sociaal en Cultureel
Planbureau, 2015. 978 90 377
07311.
Schoenmakers, C.J. Leemrijse
T.M. Kennissynthese Sport en
bewegen voor mensen met
een lichamelijke handicap:
zinvol en effectief? Utrecht :
NIVEL, 2016. 978-94-6122367-8.
Staa, AnneLoes van. Op
Eigen Benen: Jongeren met
chronische aandoeningen
en hun preferenties en
competenties voor de zorg.
Rotterdam : Hogeschool
Rotterdam, 2012. 978-9079059-03-4.
Fonds NutsOhra,
Zorg én Perspectief.
Achtergrondinformatie:
www.fondsnutsohra.nl
PDF: www.fondsnutsohra.nl