P R O E F S C H R I F T B E S P R E K I N G Symptomen bij patiënten met kanker Auteur M.H.J. van den Beuken-van Everdingen Trefwoorden angst voor terugkeer, interventieverpleegkundige, kanker, pijn, prevalentie, symptomen Samenvatting Op 15 januari 2009 promoveerde mw. drs. M.H.J. van den Beuken-van Everdingen aan de Rijksuniversiteit Maastricht op het promotieonderzoek ‘Symptoms in patients with cancer’. Zij deed dit onderzoek onder begeleiding van de promotoren dhr. prof. dr. M. van Kleef en dhr. prof. dr. H.C. Schouten, en copromotoren dhr. dr. J. Patijn en mw. dr. J.M. de Rijke. Het doel van de studie was het bepalen van de prevalentie van pijn en andere symptomen bij patiënten met kanker in alle stadia. Daarnaast werd het effect van een verpleegkundige interventie op het vóórkomen van pijn onderzocht en een nieuwe vragenlijst naar de angst voor terugkeer van borstkanker gevalideerd. Inleiding noch de periode van publicatie, continent, leeftijd, type gemeten prevalentie noch het gebruik van al dan niet gevalideerde vragenlijsten een significante invloed had op de prevalentie van pijn. Patiënten met kanker hebben vaak meerdere symptomen die een negatieve invloed hebben op hun gevoel van welzijn en hun fysiek en sociaal functioneren. Dit proefschrift tracht inzicht te geven in de prevalentie van symptomen bij patiënten met kanker en de invloed hiervan op hun kwaliteit van leven. Zowel fysieke als psychologische symptomen worden beschreven bij patiënten met kanker in alle ziektestadia: van genezen tot terminaal ziek. Prevalentie van pijn Ondanks de overvloedige hoeveelheid literatuur over dit onderwerp is de prevalentie van pijn bij patiënten met kanker niet goed bekend. Voor een systematische review werden 160 studies naar de prevalentie van pijn bij patiënten met kanker geïdentificeerd. De vooraf gestelde kwaliteitsnorm, gebaseerd op LeboeufYde, werd gehaald door 54 artikelen (34%).1 De prevalentie van pijn was 33% bij patiënten na curatieve antitumortherapie, 59% bij patiënten tijdens antitumortherapie en 64% bij patiënten voor wie antitumortherapie geen optie meer was. In slechts 17 studies werd ook de ernst van de pijn gerapporteerd. In de groep tijdens antitumortherapie bleek 36% van de patiënten matige tot ernstige (‘visual analogue scale’ (VAS)-score >4) pijn te ervaren, in de uitbehandelde groep was dit 45%. In de bivariate analyse bleek dat noch het type kanker N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R (Ned Tijdschr Oncol 2009;6:188-91) Voor een eigen onderzoek naar de prevalentie van pijn en de kwaliteit van pijnbehandeling bij patiënten met kanker in de regio van het Integraal Kankercentrum Limburg (IKL) vulde een representatieve groep van 1.429 kankerpatiënten een vragenlijst in die bestond uit de ‘brief pain inventory’ (BPI), de ‘pain management index’ (PMI) en de EORTC-C30 (pijn en kwaliteit van leven). De onderzoekspopulatie werd gesplitst in 4 groepen: groep 1a: patiënten voor wie curatieve behandeling >6 maanden geleden was afgerond, groep 1b: patiënten onder curatieve antitumorbehandeling of behandeling ≤6 maanden geleden afgerond, groep 2: patiënten onder palliatieve antitumorbehandeling en groep 3: patiënten voor wie antitumorbehandeling geen optie meer was. De pijnpercentages in deze patiëntengroepen waren respectievelijk: 49%, 57%, 56% en 75%. Patiënten met een lager opleidingsniveau hadden significant meer kans op pijn. Dat patiënten met een lager opleidingsniveau meer pijn hebben dan patiënten met een hoger opleidingsniveau is een bekend gegeven binnen de niet-oncologische pijn. Mogelijke verklaringen hiervoor zijn dat patiënten met een lager opleidingsniveau minder effectief kunnen communiceren met hun behande- O N C O L O G I E VOL. 6 NR. 4 - 2009 188 P R O E F S C H R I F T B E S P R E K I N G laren en/of dat de mythes omtrent opioïden in deze groep nog meer leven dan in andere groepen. Patiënten met gastro-intestinale tumoren, mammacarcinomen en hematologische maligniteiten (zonder maligne lymfomen) hadden significant meer kans op matige tot ernstige pijn dan patiënten met een prostaatcarcinoom. Behalve geïrriteerdheid namen ook de psychologische symptomen (moeite met herinneren, depressie, gespannenheid, concentratieproblemen, angst en zorgen) significant toe met de ernst van de ziekte. Geïrriteerdheid was in alle groepen het minst voorkomende symptoom. Zorgen waren het frequentst voorkomende symptoom (20-55%). Pijnbehandeling was inadequaat bij 42% van de respondenten. Opnieuw gaf een laag opleidingsniveau een grotere kans op onderbehandeling. Ook patiënten in groep 1b (tijdens curatieve antitumortherapie) hadden een significant hogere kans op onderbehandeling van de pijn. Patiënten met gastro-intestinale tumoren, maligne lymfomen en andere hematologische tumoren hadden een significant slechtere kwaliteit van leven dan patiënten met een prostaatcarcinoom. De symptomen vermoeidheid, pijn, gebrek aan eetlust, obstipatie, angst en depressie hadden een significant negatieve invloed op de kwaliteit van leven. Patiënten ontvingen voor 45-90% van de matige tot ernstige symptomen geen behandeling; met name de symptomen met de meest negatieve invloed op de kwaliteit van leven werden het minst frequent behandeld. Andere fysieke en psychologische symptomen Over fysieke symptomen anders dan pijn is in de literatuur veel minder te vinden. De studies die naar andere symptomen keken, betreffen meestal patiënten met vergevorderde of terminale kanker.2-7 In een recente review bleken 5 symptomen: vermoeidheid, pijn, gebrek aan energie, zwakte en verlies van eetlust, bij meer dan 50% van de patiënten met vergevorderde ziekte voor te komen.8 Studies naar niet-pijngerelateerde fysieke symptomen bij nietterminale patiënten zijn schaars en focussen meestal op 1 symptoom bij 1 soort kanker, waaronder benauwdheid bij patiënten met longkanker of vermoeidheid bij borstkanker.9,10 Kankergerelateerde psychologische stress wordt gezien bij eenderde van de patiënten.11 De prevalentie van depressie wordt geschat op 10-25%, die van angststoornissen op 15-28%.11 Deze schattingen berusten echter op onderzoeken die zijn uitgevoerd op een tijdstip rond de diagnose. Veel minder is bekend over psychologische problemen jaren na de diagnose. Uit eigen onderzoek bleek dat, behalve bij diarree, de prevalentie van matige tot ernstige fysieke symptomen (braken, obstipatie, misselijkheid, sufheid, slaapproblemen, benauwdheid, gebrek aan eetlust, droge mond, zwakte, vermoeidheid en behoefte om te rusten) significant toenam met de ernst van de ziekte. Braken was het minst frequente symptoom in alle groepen (1-10%). Matige tot ernstige klachten van zwakte, vermoeidheid en de behoefte om te rusten waren het frequentst aanwezig; respectievelijk 16-24% in groep 1a en 65-74% in groep 3. 189 V O L . 6 N R . 4 - 2 0 0 9 Verpleegkundige interventie De oorzaken voor de nog steeds zeer hoge prevalenties van fysieke symptomen bij patiënten met kanker zijn het best bestudeerd bij pijn. De kloof tussen wat mogelijk is in pijnbestrijding en wat wordt bereikt, wordt veroorzaakt door vele zowel patiënt-, hulpverlener- als logistiekgerelateerde factoren. ‘Een goede patiënt’ willen zijn en angst voor medicatie in het algemeen en opioïden in het bijzonder en gebrek aan kennis en ‘vragen naar’ bij de hulpverleners zijn bekende barrières voor adequate pijnbehandeling.12-21 Eeen gerandomiseerde gecontroleerde studie naar de effecten van een verpleegkundige interventie werd uitgevoerd onder patiënten met pijn of andere symptomen als gevolg van kanker of kankertherapie in de thuissituatie. Honderdtwintig patiënten werden gerandomiseerd tussen de interventiegroep of de controlegroep. De interventie (‘pain education program’; PEP) bestond uit 3 huisbezoeken van 1 tot 1,5 uur waarin 1. de patiënt onderwijs kreeg over pijn en pijnbehandeling met behulp van een pijnbrochure, 2. de patiënt werd geïnstrueerd hoe een pijndagboek bij te houden en 3. de patiënt werd gestimuleerd contact te zoeken met zijn of haar behandelaar bij matige tot ernstige symptomen. De pijnkennis nam significant toe in de interventiegroep. Bij alle patiënten in de interventiegroep was er een significante afname van de VASscore op korte termijn (4 weken). Alleen bij de patiënten met een hoge VAS-score (7-10) bij aanvang van de studie bleef deze significante daling bestaan N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E op de lange termijn (8 weken). Geslacht, leeftijd, opleidingsniveau, angst en depressie bij aanvang hadden geen significante invloed op de afname van de pijnscore op korte en lange termijn. Er werd geen correlatie gevonden tussen toename van kennis en afname van pijn. Angst voor terugkeer van borstkanker Voor het meten van de angst voor terugkeer van borstkanker werd gekozen voor de oorspronkelijk Amerikaanse vragenlijst ‘concerns about recurrence scale’ (CARS), omdat dit het enige beschreven multidimensionale instrument is. Van de participerende vrouwen (n=136) gaf 56% aan matige tot ernstige algehele angst voor terugkeer van de borstkanker te hebben. Pijn was een onafhankelijke voorspeller voor de angst voor terugkeer; oudere vrouwen hadden significant minder vrees voor gezondheid, rolfunctioneren en dood. Er was geen significante relatie tussen de tijd die is verlopen sinds de laatste behandeling en de mate van vrees voor terugkeer. Alle domeinen van CARS waren negatief gecorreleerd met de kwaliteit van leven, waarbij rolfunctioneren de meeste invloed had op de kwaliteit van leven. Conclusie De afgelopen decennia is er veel progressie geboekt bij de genezing van patiënten met kanker. Op het gebied van ‘care’ valt echter nog veel te winnen. Meer en betere educatie over symptomen en symptoombestrijding van allen die professioneel met kankerpatiënten te maken krijgen, is een randvoorwaarde voor de verbetering van de kwaliteit van leven van deze patiënten. Patiënten moeten worden aangemoedigd hun klachten te uiten bij de behandeld arts en moeten beter geïnstrueerd worden over het hoe en waarom van medicatie om de therapietrouw te verbeteren. Dit artikel is een bewerking van een eerder verschenen artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Pijn en Pijnbehandeling 2009;37:19-23. Referenties 1. Leboeuf-Yde C, Lauritsen JM. The prevalence of low back pain in the literature. A structured review of 26 Nordic studies N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R from 1954 to 1993. Spine 1995;20:2112-8. 2. Bradley N, Davis L, Chow E. Symptom distress in patients attending an outpatient palliative radiotherapy clinic. J Pain Symptom Manage 2005;30:123-31. 3. Hoekstra J, De Vos R, Van Duijn NP, Schadé E, Bindels PJ. Using the symptom monitor in a randomized controlled trial: the effect on symptom prevalence and severity. J Pain Symptom Manage 2006;31:22-30. 4. Lai YH, Keefe FJ, Sun WZ, Tsai LY, Cheng PL, Chiou JF, et al. Relationship between pain-specific beliefs and adherence to analgesic regimens in Taiwanese cancer patients: a preliminary study. J Pain Symptom Manage 2002;24:415-23. 5. Moro C, Brunelli C, Miccinesi G, Fallai M, Morino P, Piazza M, et al. Edmonton symptom assessment scale: Italian validation in two palliative care settings. Support Care Cancer 2006;14:30-7. 6. Tsai JS, Wu CH, Chiu TY, Hu WY, Chen CY. Symptom patterns of advanced cancer patients in a palliative care unit. Palliat Med 2006;20:617-22. 7. Strömgren AS, Sjogren P, Goldschmidt D, Petersen MA, Pedersen L, Groenvold M. Symptom priority and course of symptomatology in specialized palliative care. J Pain Symptom Manage 2006;31:199-206. 8. Teunissen SC, Wesker W, Kruitwagen C, De Haes HC, Voest EE, De Graeff A. Symptom prevalence in patients with incurable cancer: a systematic review. J Pain Symptom Manage 2007;34:94-104. 9. O’Driscoll M, Corner J, Bailey C. The experience of breathlessness in lung cancer. Eur J Cancer Care (Engl) 1999;8:37-43. 10. Carpenter JS, Elam JL, Ridner SH, Carney PH, Cherry GJ, Cucullu HL. Sleep, fatigue, and depressive symptoms in breast cancer survivors and matched healthy women experiencing hot flashes. Oncol Nurs Forum 2004;31:591-8. 11. Levin T, Kissane DW. Psychooncology - the state of its development in 2006. Eur Psychiatry 2006;20:183-97. 12. Von Roenn JH, Cleeland CS, Gonin R, Hatfield AK, Pandya KJ. Physician attitudes and practice in cancer pain management. A survey from the Eastern Cooperative Oncology Group. Ann Intern Med 1993;119:121-6. 13. Ward SE, Goldberg N, Miller-McCauley V, Mueller C, Nolan A, Pawlik-Plank D, et al. Patient-related barriers to management of cancer pain. Pain 1993;52:319-24. 14. Glajchen M, Fitzmartin RD, Blum D, Swanton R. Psychosocial barriers to cancer pain relief. Cancer Pract 1995;3:76-82. 15. Grossman SA. Undertreatment of cancer pain: barriers and remedies. Support Care Cancer 1993;1:74-8. 16. Johnson DC, Kassner CT, Houser J, Kutner JS. Barriers to effective symptom management in hospice. J Pain Symptom Manage 2005;29:69-79. 17. Lin CC. Barriers to the analgesic management of cancer pain: a comparison of attitudes of Taiwanese patients and their family caregivers. Pain 2000;88:7-14. O N C O L O G I E VOL. 6 NR. 4 - 2009 190 P R O E F S C H R I F T B E S P R E K I N G 18. Miaskowski C, Dodd MJ, West C, Paul SM, Tripathy D, Koo P, et al. Lack of adherence with the analgesic regimen: a significant barrier to effective cancer pain management. J Clin Oncol 2001;19:4275-9. 19. Ferrell BR, McCaffery M, Rhiner M. Pain and addiction: an urgent need for change in nursing education. J Pain Symptom Manage 1992;7:117-24. 20. Paice JA, Toy C, Shott S. Barriers to cancer pain relief: fear of tolerance and addiction. J Pain Symptom Manage 1998; 16:1-9. 21. Pargeon KL, Hailey BJ. Barriers to effective cancer pain management: a review of the literature. J Pain Symptom Manage 1999;18:358-68. Correspondentieadres Mw. dr. M.H.J. van den Beuken-van Everdingen, internist/consulent palliatieve zorg Maastricht Universitair Medisch Centrum RVE Transmurale Zorg Postbus 5800 6202 AZ Maastricht Tel.: 043 387 53 84 E-mailadres: [email protected] Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld. Ontvangen 2 maart 2009, geaccepteerd 6 mei 2009. 191 V O L . 6 N R . 4 - 2 0 0 9 N E D E R L A N D S T I J D S C H R I F T V O O R O N C O L O G I E