Kanker en angst je leven te verliezen

advertisement
4.3.6 NL
• Zoekt u hulp of andere informatie?
• Behoefte om uw hart eens te luchten?
• Zoekt u informatie over een type kanker
of de behandelingsmogelijkheden?
• Wilt u weten hoe u op een dienst van
Stichting tegen Kanker een beroep kunt doen?
Bel dan gratis en anoniem naar Kankerinfo.
Professionele hulpverleners (artsen, psychologen, verpleegkundigen en maatschappelijk assistenten) nemen er de tijd
voor iedereen die met kanker geconfronteerd wordt.
Leuvensesteenweg 479 • 1030 Brussel
T. 02 733 68 68 • [email protected] • www.kanker.be
Steun ons: IBAN: BE45 0000 0000 8989 • BIC: BPOTBEB1
Volg ons op
www.facebook.com/stichtingtegenkanker
V.U.: Dr. Didier Vander Steichel - Stichting tegen Kanker - Leuvensesteenweg 479, B-1030 Brussel • Stichting van openbaar nut • 0873.268.432 • D1447 - P&R 17.01- CDN Communication 17.4.6-2
Met wie kan ik erover praten?
Kanker en angst
je leven te verliezen
Auteurs:
Nele Van den Cruyce - Stichting tegen Kanker
Goedele Van Edom – Pastor Imeldaziekenhuis Bonheiden en
vrijwillig wetenschappelijk medewerkster KU Leuven
Gebaseerd op het boek G. VAN EDOM, Bang voor kanker.
Hoe kun je helpen?, Leuven, LannooCampus, 2014.
2
3
Inhoud
Voorwoord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Wat is angst bij kanker? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Hoe omgaan met angst?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Leven met de dood voor ogen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Uitgeleide. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
Nuttige informatie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
Schema om angst in kaart te brengen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
Notities. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
Stichting tegen Kanker:
één missie, vier doelstellingen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Voorwoord
Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, kan het lijken
alsof heel je wereld instort. Kanker tast niet alleen je
lichaam, maar ook je leven en dat van je partner, kinderen,
vrienden en kennissen aan. De emoties gieren door je
hoofd en lichaam. Er zijn gevoelens van verbijstering,
intens verdriet, wanhoop, ongeloof, schuld, onzekerheid of
woede maar ook van hoop. Dat zijn stuk voor stuk normale
reacties. Toch kunnen ze je leven behoorlijk op z’n kop
zetten.
Een specifieke emotie, die dikwijls de kop opsteekt bij de
diagnose kanker, is angst. Op alle vlakken kan je het
gevoel krijgen dat je je leven aan het verliezen bent. Je
bent bang over de behandeling en de eventuele pijn die je
daarbij zal ervaren. Je toekomstplannen worden plots
onzeker. Je vraagt je af of je nog kan blijven werken, of je
nog reizen kan maken en of je nog je favoriete sport of
hobby kan uitoefenen. Je maakt je zorgen over de zin van
je leven en stelt jezelf angstvallig de vraag of de emoties
die je voelt wel normaal zijn.
“Ik moet allerhande testen ondergaan. Ik word volledig
binnenstebuiten gekeerd. De grootste schrik heb ik voor de
rugpunctie. Ik heb gehoord dat dit de hevigste pijn is die een
mens kan ervaren. De dokter en verpleegsters wuiven dit
weg, maar ik durf echt niet meer naar die afspraak gaan.”
“We hadden pas een huis gekocht. Net dan kwam de diagnose
kanker. Er was geen tijd om te treuzelen,meteen onder het mes
en daarna radiotherapie en chemo. Werken zou een tijdje niet
mogelijk zijn. De angst sloeg me om het hart: ik ben de voor­
naamste kostwinner. Wat met onze toekomst?”
4
5
“De arts vertelde me dat ik waarschijnlijk geen kinderen
meer zou kunnen krijgen na de behandeling. Geen mama
worden, is voor mij ondenkbaar. Mijn levensideaal, mijn zijn
wordt in de kern geraakt, mogelijks afgepakt. Zelfs al overleef
ik de ziekte, hoe moet ik daarmee verder leven?”
Dergelijke vragen kunnen je dag en nacht bezighouden.
Ze maken je diepbedroefd of jagen je de stuipen op het lijf.
Het zijn bovenal vragen waarmee je vaak in alle eenzaamheid
achterblijft. Want ze zijn soms moeilijk bespreekbaar. Dit voor
jezelf, maar ook voor je familie, vrienden en zorgverleners.
Daarnaast is er de confrontatie met de eigen sterfelijkheid. Ook
al weet je dat meer dan de helft van de mensen de ziekte
vandaag overleeft, toch klinkt je diagnose vaak als een dood­
vonnis. Je weet dat alle mensen ooit moeten sterven. Maar op
dat moment verandert die wetenschap in de sterk persoonlijke
ervaring dat ook jij kan sterven. Doodgaan leek voorheen ver
weg, maar plots komt het wel heel dichtbij. Dat besef gaat
vaak gepaard met angst. Dit zowel over het stervensproces,
als over het moment van de dood, als de periode na de dood.
Daarom ontwikkelde Stichting tegen Kanker een brochure
met enkele concrete tips om angst te verlichten en zo kwaliteit
van leven te verbeteren. In deze brochure vind je allerlei
suggesties om met angst te leren omgaan. De bedoeling is om
hiermee zelf aan de slag te gaan. Niet alles zal van toepassing
zijn op jouw specifieke situatie. Angst is immers iets heel
persoonlijks. Toch is het zeker de moeite waard om de
suggesties te proberen. Ervaring wijst uit dat deze suggesties
de meest doeltreffende zijn om met angst bij kanker om te
gaan en zo de kwaliteit van je leven te verbeteren.
“Wat zijn mijn overlevingskansen, vroeg ik de arts.
Geneeskunde is geen wiskunde, zei deze, maar statistisch
gezien spreken we bij deze kanker over een 70%, ik ben dus
relatief optimistisch. De moed zonk me in de schoenen, 30%
dat is 3/10 die niet overleven. Wat als ik bij die 30% hoor?”
Op het einde gaat de brochure in op de laatste fase van het
leven. Angst bij kanker wordt dan letterlijk angst voor de
dood. Hoewel de algemene suggesties voor het omgaan met
kanker ook in deze levensfase een grote hulp kunnen zijn,
reikt deze brochure voor deze specifieke vorm van angst bij
kanker nog enkele extra handvaten aan.
“Ik ben bang voor het niet kunnen omgaan met een beperkt
levensperspectief. Hoe zal ik voorkomen dat ik mezelf verlies
in donkere gedachten?”
“Ik ben bang voor de dood, voor het loslaten van mijn familie.
Wat zal er van mijn partner, kinderen en kleinkinderen
worden?”
Deze brochure werd in eerste plaats ontworpen voor
patiënten, maar de thema’s en suggesties die erin aan bod
komen, kunnen zeker ook nuttig zijn voor naasten. Door met
angst om te gaan, neemt de angst af en ontstaat er meer
ruimte om te leven. Zo komt er opnieuw leven in situaties
waarin je bang bent je leven te verliezen!
“Ik ben bang voor de dood, voor het grote niets. Ik ben bang om
te verdwijnen. Wat zal er van mij na mijn dood overblijven?”
6
7
Wat is angst bij kanker?
Hoe omgaan met angst?
Kanker is een ziekte die een sterke impact heeft op het leven
en heel wat verschillende vrezen kan uitlokken.
Maak de angst concreet
“Een dubbele borstamputatie en m’n haar kwijt. Ik durf echt
niet meer naar het zwembad gaan!”
“Mijn vader is gestorven aan longkanker. Die is gestikt. Zo wil
ik niet gaan. Ik heb al tegen de dokter gezegd: doe me dat niet
aan. ’k Ben er als de dood voor.”
“Zal mijn man het wel redden als ik er niet meer ben? Ik ben
altijd degene geweest die de financiën deed. Ook maak ik me
zorgen over het alleen achterblijven. Een goede vriend van
hem is recent overleden. Had die nu nog geleefd, dan was ik
geruster geweest.”
Angst die je niet concreet maakt, blijft onover­zichtelijk en
overweldigend. Ga bij jezelf na welke vrezen er onder jouw
grotere angst schuilgaan.
Bekijk daarna wat er wel of niet aan die verschillende
kleinere vrezen te doen valt. Dat is voor iedere persoon
anders. Vind je maar op een deel van je vrezen een antwoord?
Ook dan daalt je totale angstniveau al aanzienlijk.
“Ik had vooral angst om anders behandeld te worden door
mijn vrienden, zo van “ocharme die met kanker”. Ik heb hen
daarom vrij snel een mail gestuurd om te zeggen dat ik
medeleven maar geen medelijden wou. Dat voelde goed aan,
het gaf me het gevoel van wat meer controle te hebben op hun
reacties...”
Definitie
Angst is een normale reactie op de bewust­wording van
waargenomen dreiging of gevaar. Die angst kan zich
uitstrekken over de tijd (tijdens het leven, bij het
levenseinde en na de dood) en zich richten op
verschillende hoedanigheden van het mens-zijn (het
lichamelijke, de beleving, het spirituele en het relationele).
8
Tip
Breng je eigen angst in kaart
• Stel jezelf de vraag: ‘Waarvoor ben ik juist allemaal
bang?’ Tracht je angst zo concreet mogelijk te maken.
Hiervoor kan je gebruik maken van het schema
achteraan in deze brochure.
• Ga na wat je aan de verschillende concrete angsten kan
doen. Dit kan je alleen, maar ook samen met
bijvoorbeeld een familielid, lotgenoot of
gezondheidswerker (vb. arts, verpleegkundige,
psycholoog, pastor, maatschappelijk werker, …).
9
Een schema dat je kan helpen om je angsten
te verduidelijken
Je vindt een blanco schema achteraan in deze brochure.
Persoon
Lichamelijk
Psychisch
Spiritueel
Contextueel
Vrees voor
langdurige of
oncontroleerbare
pijnen —>
pijnspecialist1
Vrees voor
verward
gedrag
Vrees om de woorden van
belangrijke gebeden niet
meer te kennen
Vrees om
alleen te zijn
Confrontatie
met het
levenseinde
Vrees voor
verstikking
Vrees voor het
definitieve einde
van alle plannen
Vrees om de nabijheid
van God niet te ervaren
Vrees voor het nooit
meer zien, horen of
aanraken van dierbaren
Wat is er na
het leven?
Vrees om te worden
tentoongesteld
voor de hele buurt
Vrees dat
alles na
de dood stopt
Vrees om door God
te worden gestraf
Vrees om uit de
herinnering van de
familie te verdwijnen
—> herinneringsdoos 2
Tijd
Tijdens
het leven
Voorbeelden:
1. Als je bang bent voor de pijn, kan het nuttig zijn om een
pijnspecialist te spreken.
2.Als je bang bent om uit de herinnering van je familie te verdwijnen, kan je samen met hen een herinneringsdoos maken.
10
11
Blijf er niet mee zitten
Soms krop je angstgevoelens op uit schrik, schroom of omdat
je geen luisterend oor vindt. Daardoor worden die gevoelens
echter niet alleen groter; vroeg of laat zoekt die angst toch een
weg naar buiten. Vaak gebeurt dat dan op een schadelijke
manier: hoofdpijn, slaapproblemen, woede, depressieve
gevoelens of sociaal isolement. Andere personen hebben een
andere kijk op de zaak en kunnen helpen bij het zoeken naar
eventuele oplossingen voor je angst. Blijf aldus niet zitten met
je angst, maar communiceer over waar je mee zit.
“Ik ontdekte dat ik vooral bang was voor ondraaglijke pijn.
Samen met een zorgverlener ging ik op zoek naar wat daarbij
kon helpen. Een gesprek met een pijnspecialist met correcte
informatie en een pijnbehandelingsplan gaf me rust.”
“Mijn man is niet iemand van veel woorden. Ik vroeger ook niet.
Maar door mijn ziek zijn, ben ik veel opener geworden: ik draag
nu mijn hart op de tong. Dus heb ik ook mijn diepste zorgen
uitgesproken. Dat was niet makkelijk. Maar het heeft ons
beiden goed gedaan en vooral rust gebracht. Je zorgen met
elkaar kunnen delen, maakt dat er een zware last van je afvalt.”
Wat kan je zelf doen om je angst niet op
te kroppen
• Loop niet weg van je angst
Probeer je angst onder ogen te zien en toe te laten.
Verwerking van angst kan niet door om de angst heen
te gaan, maar enkel door er recht doorheen te gaan.
• Schaam je niet voor je angst
Hoe intensief of vreemd je emoties op het eerste
gezicht ook lijken, erken ze. Het zijn normale reacties
van normale, evenwichtige mensen die geconfronteerd
worden met dreiging of gevaar.
• Zoek iemand die je angst begrijpt
Niet iedereen staat te springen om te luisteren naar
verhalen over angst, ziekte en dood. Zoek iemand bij
wie je je veilig voelt, die naar je luistert, je angst ernstig
neemt en tracht te begrijpen.
• Besef dat praten niet het enige uitingsmiddel is
Soms lukt het niet om je angst te uiten door erover te
praten. Je kan je angst ook op een andere manier naar
buiten brengen: door middel van een gedicht, lied,
dagboek, schilderij, tekening, beeldhouwwerk, …
Tip
Houd je angstgevoelens niet voor jezelf, maar
communiceer erover. Andere personen kunnen mogelijks
een andere kijk geven op je zorgen.
12
13
Ga op zoek naar correcte informatie
Tip
Kanker confronteert je met tal van vragen die je echt
doodsbang kunnen maken. Blijf jij met die vragen zitten? Dan
maak je je regelmatig zorgen over dingen die niet met de
werkelijkheid overeenkomen, of die bij jouw kanker
mogelijks niet eens aan de orde zijn. Zo kan je intens bang
zijn voor botpijn, terwijl het soort kanker dat je hebt niet naar
de botten uitzaait. Of je kan je er schuldig over voelen dat je
zelf de kanker hebt veroorzaakt, terwijl er geen weten­
schappelijk bewijs voor is gezien kanker nooit één unieke
oorzaak heeft.
Blijf niet met je vragen zitten. Zoek zelf correcte
informatie bij elkaar en durf ook kritische vragen te
stellen aan gezondheidsprofessionals.
Let op:
Vaak zoeken mensen informatie op het internet. Die
informatie is niet altijd correct. Richt je steeds tot
wetenschappelijk erkende websites. Stichting tegen
Kanker bundelt al de beschikbare informatie online op
www.kanker.be. Je kan ook steeds terecht op het gratis
Kankerinfo nummer 0800 15 802.
Correcte informatie voorkomt niet alleen onnodige angst.
Ook als de zorgen terecht zijn, zal informatie angst
verminderen. Zoek zelf informatie op en durf ook vragen te
stellen aan gezondheidsprofessionals (vb. jouw behandelend
arts, de verpleegkundigen, de psycholoog, pastor, …).
“Allerlei vragen spookten door mijn hoofd. Ze hielden me dag
en nacht bezig. Ik wilde ze wel aan de dokter stellen. Maar als
hij samen met zijn assistenten en stagiaires binnenkwam,
klapte ik helemaal dicht. Ik kon me dan geen enkele vraag
meer herinneren. Op een nacht kon ik niet slapen. Een
nachtverpleegkundige zette zich bij me en vroeg wat er was.
Ik kon haar al mijn vragen stellen. Dat maakte me ontzettend
rustig.”
“Tijdens mijn behandeling moest ik diverse onderzoeken
ondergaan. Er werd gegoocheld met afkortingen en
begrippen die ik niet begreep. Dit gaf mij een hulpeloos
gevoel en maakte me angstig. Ik durfde de verpleegster er
niet mee lastig te vallen want die werken al zo hard. Ik ben
dan informatie bij elkaar gaan zoeken op het internet. Zo was
ik beter op de hoogte van wat me te wachten stond.”
14
15
Tips voor gesprekken met
gezondheidsprofessionals
• Schaam je niet voor je vragen
Er bestaan geen domme vragen. Is het antwoord op een
vraag niet duidelijk? Stel ze dan opnieuw en vraag om
eventuele onduidelijke termen in begrijpelijker taal om
te zetten.
• Bereid je vragen voor
Angst zorgt ervoor dat je vragen niet stelt of informatie
verdringt. Schrijf daarom belangrijke vragen op
voorhand op, neem ze mee naar de afspraak en noteer
de verkregen anwoorden. Op die manier kan je het
gesprek achteraf nalezen. Vraag ook of het mogelijk is
iemand te contacteren als je tussen de afspraken door
met dringende vragen zit.
• Ga niet alleen naar een gesprek
Als je een afspraak hebt, neem dan een
vertrouwenspersoon mee die je situatie kent en die het
hele gesprek volgt en mee onthoudt. Als je dat wil, kan
die persoon ook in jouw plaats vragen stellen.
• Herhaal het gesprek
Herhaal met je eigen woorden wat je begrijpt van het
gesprek. Zo kan ook de gezondheidsprofessional nagaan
of je de uitleg correct begrepen hebt.
16
Definieer en mobiliseer jouw krachtbronnen
Je bent je er misschien niet altijd van bewust, maar je
beschikt zelf over heel wat mogelijkheden om met angst om
te gaan. Soms zorgt angst ervoor dat je die niet meer ziet.
Toch is het wellicht niet de eerste keer dat je geconfronteerd
wordt met angst en dat je zelf een weg vond die jou kracht gaf
in deze moeilijke periode.
“Ooit logeerde ik in een Londens hotel waar ’s nachts het
brandalarm afging. Het was de eerste keer dat ik ware doods­
angsten uitstond. De dag nadien ging ik het Tate Modern,
een museum voor moderne kunst, bezoeken. Daar kwam ik
tot rust. Jaren later stond ik weer doodsangsten uit. Deze keer
omdat mijn arts me vertelde dat ik kanker had. Als reactie
op mijn angst besloot ik musea te gaan bezoeken, in de hoop
daar tot rust te komen. En zo gebeurde. Kunst troost me. Als
ik alle houvast dreig te verliezen, laat het me de schoonheid
van de dingen zien.”
Tijdens die bange momenten heb je misschien een boezem­
vriendin opgebeld die je troostte, of je kon terecht bij je huis­arts.
Het kan zijn dat je jezelf er doorheen hebt geholpen met een
yogacursus, of dat je kracht putte uit een inspirerende tekst of
ontroerende muziek. Misschien vond je wel troost in de natuur
of in de kunst. Dit is heel persoonlijk. Ga van alles wat je toen
heeft geholpen na of het ook in de huidige situatie een steun
kan zijn. De kans is groot dat krachtbronnen die eerder hebben
geholpen, je ook nu weer kracht en moed geven.”
17
Tip
Vergroot je zelfvertrouwen
Stel jezelf de volgende vragen: Ben ik wel eens ooit (zo)
bang geweest (als nu)? En was er toen iets dat me
geholpen heeft, moed gegeven heeft? Definieer en
mobiliseer jouw krachtbronnen.
Je angst of ziekte kan je zodanig in beslag nemen dat je
begint te twijfelen aan je eigen identiteit: ‘Wie of wat ben ik
nog?’. Die angst wordt mogelijks nog versterkt door
zorgverleners die je tot je ziekte herleiden. Ook naasten
willen je soms vanuit de beste bedoelingen ontlasten, maar
ontnemen je daardoor belangrijke aspecten van je
persoonlijkheid. Toch is het belangrijk om een zelfbeeld te
behouden of te herwinnen dat je voldoening geeft.
Let op:
Soms lijken alcohol of drugs de oplossing voor je angst. Je
denkt dat ze je rustiger zullen maken. Toch is dat niet zo.
Integendeel: alcohol en drugs versterken juist je emoties
en dus ook je angst.
Om voldoende kracht te hebben om tegen kanker te
vechten is het belangrijk om goed voor jezelf te zorgen.
Zorg daarom voor voldoende beweging, goede nachtrust,
gezonde voeding en genoeg ontspanning.
“Als het koppeke kaal is, dan gaat het hoofd van de personen
met wie je spreekt bijna vanzelf scheef hangen in de gekende
‘ocharme toch positie’. Maar ik wil dat medelijden helemaal
niet, dat helpt me niets vooruit! Ik ben meer dan alleen maar
‘die met kanker’, ik ben nog altijd ik. Ik wil leven!”
“Ook al was ik ziek, toch durfde mijn partner bij me
uithuilen. Mijn zoon die aan het verbouwen was, vroeg me
technisch advies. In tegenstelling tot de dokters bij wie ik me
een nummer en patiënt voelde, lieten zij me man, echtgenoot,
vader zijn. Dat gevoel van ‘ik ben méér dan mijn kanker’
ontroerde me, maar gaf ook rust en kracht.”
Tip
Probeer de ziekte niet te verheffen tot het allesbepalende
in je leven. Blijf zien wat je nog wel kan, wie je nog wel
bent en maak dit ook duidelijk aan je omgeving.
18
19
In de praktijk
• Neem afstand van spookbeelden
Er bestaan heel wat noodlottige denkbeelden
over kanker: ‘kanker betekent doodgaan’, ‘kanker
vereist altijd agressieve behandelingen’. Die beelden
stroken niet altijd met de werkelijkheid. In vergelijking
met vroeger zijn de genezings- en overlevingskansen
sterk gestegen en is kanker ook meer en meer een
chronische ziekte geworden, waarmee je soms
tientallen jaren kan leven. Laat je dus niet ontmoedigen
door negatieve denkbeelden. Leef met de gedachte ‘ik
haal het’, in plaats van met ‘ik haal het niet’.
• Focus op wat je kan en niet op wat je (tijdelijk) verliest
Ga na welke rollen je nog steeds in je leven te vervullen
hebt: vader, moeder, broer, zus, collega, vriend. Of
ontdek over welke waardevolle eigenschappen je nog
steeds beschikt: optimisme, humor, ervaring,
levenskracht, …
• Communiceer open met je naasten
Een goede communicatie met familie en vrienden is
belangrijk. Zeg hen dat je niet enkel als zieke, maar ook
als naaste wil gezien worden. Geef aan dat je betrokken
wil blijven in de dagelijkse gang van zaken. Laat voelen
dat je een luisterend oor bent voor hen. Maak duidelijk
wat jij wel of niet wilt. Zo kan je duidelijk maken dat je
meer bent dan een patiënt die verzorging nodig heeft.
Vertel over je ervaring met kanker
“Iedere dag schrijf ik mijn gevoelens van me af in mijn
dagboek. Soms is het een heel verhaal, soms enkele
kernwoorden. Het helpt me meer rust en orde te krijgen in
mijn gedachten en onzekerheden en angsten van me af te
schudden.”
De confrontatie met kanker onderbreekt als het ware je
levensverhaal.
Het komt erop aan om dat verhaal op een zodanige manier bij
te stellen dat de beangstigende ervaring met kanker daarin
een plaats krijgt. Dat kan in en door het vertellen zelf.
Wetenschappers noemen dat narratieve reconstructie. Door
te vertellen over de achtergrond, de aanleiding en het verloop
van je kanker breng je orde in een chaotische ervaring.
“Ik besliste om wekelijks een update te sturen naar mijn
facebookvrienden met informatie over hoe ik me voelde, hoe
het met me ging, wat ik meemaakte. Dit hielp mezelf om alles
op een rijtje te zetten en schepte rust, maar het zorgde er ook
voor dat ik niet iedere keer hetzelfde verhaal keer op keer
diende te herhalen aan de telefoon. Er was meer
duidelijkheid, overzicht en dat bracht rust.”
Tip
Zoek een manier die bij jou past om jouw verhaal te
vertellen. Dit kan door het uit te spreken, maar ook door
het neer te schrijven of creatief te verwerken (bv.
schilderen, beeldhouwen, muziek beluisteren). Je kan ook
beslissen om het al dan niet te delen met anderen (bv.
vrienden, verpleegster, pastor).
20
21
Vertel je levensverhaal
Zoek zin
Bij de confrontatie met kanker, blik je ook vaak terug op het
verleden en maak je een soort van levensbalans op. Alle
belangrijke keuzes die je in je leven nam, stel je in vraag en
weeg je af: waren ze goed of niet? Je stelt je diverse vragen
over je verleden en je toekomst. Zou ik dat opnieuw zo
aanpakken of zou ik iets willen veranderen? Wat wil ik met
mijn leven doen?
Als je kanker hebt, zit je ook met heel wat onzekerheden. Zal
ik echt genezen? Wat als ik herval? Zal ik mijn kinderen nog
zien opgroeien? Zal ik mijn kleinkinderen ooit kennen? Die
onzekerheden ondermijnen ook je moraal: ‘Heeft het nog wel
allemaal zin?’.
Positieve herinneringen zoals trots zijn op je kinderen of je
werk spelen een belangrijke rol bij angst. Ze bevestigen dat je
leven zin heeft gehad en nog steeds heeft. Het kan ook helpen
om duidelijk te maken welke rollen je graag invult. Durf
echter ook stil te staan bij negatieve herin­neringen. Soms is
het mogelijk om onafgewerkte zaken alsnog te verwerken. Zo
kan je bijvoorbeeld een oud familieconflict alsnog bijleggen,
opnieuw contact opnemen met een uit het oog verloren vriend
of een hele nieuwe richting uitgaan.
“Ik ben zo bang dat ik geen zin meer in mijn leven zal vinden.
Neem nu mijn kleinkinderen. Dat zijn mijn oogappels. Maar door
de kanker en mijn jarenlange gevecht daartegen met chemo
verdraag ik het niet langer dat ze op bezoek komen. Laatst toen ik
in het ziekenhuis lag, kon ik er zelfs niet tegen dat ze op mijn bed
kwamen zitten. Wat heeft mijn leven dan nog voor zin?”
Het is belangrijk om op zoek te gaan naar realis­tische doelen
en zin in je leven. Die zorgen ervoor dat je opnieuw zin en
genot vindt in het leven. Ook put je er kracht uit om tegen je
ziekte te vechten en vergroot je er je innerlijke weerstand mee.
“Door kanker te hebben ben ik toch even gaan stilstaan. Wat
zijn nu de dingen die echt tellen in mijn leven? Wat maakt mij
nu eigenlijk echt gelukkig? Ik ben tot het besef gekomen dat
ik me eigenlijk niet goed voel in mijn huidige job en de sector
waarin ik werk. Misschien heb ik zelfs een verkeerde
studiekeuze gemaakt. Ik wil daar iets aan veranderen, ik
weet nog niet goed hoe maar ik ben ermee bezig.”
“Ik was een fervent loper, ik liep marathons. Dat is op dit
moment niet mogelijk, maar ik heb mezelf reeds een doel
gesteld om volgend jaar deel te nemen aan een halve
marathon. Misschien moet ik hem uitwandelen of zelfs
kruipen, maar ik zal over die eindmeet gaan!”
Tip
Tip
Grijp dit moment aan om echt stil te staan bij jouw leven.
Zowel positieve als negatieve herinneringen kunnen
leerrijk zijn en kracht opleveren.
Ga op zoek naar zin in je leven en je zal voelen dat dit je
rust brengt.
22
23
Waarin kan je zin vinden?
Wat als er jonge kinderen zijn?
1.Zoek een bezigheid om je in uit te leven
• werk
• een artistieke bezigheid
• een hobby
• een zaak die je na aan het hart ligt
• …
Het spreekt voor zich dat je je ook zorgen maakt over je
(klein)kinderen. Je bent bang om hen te vertellen dat je
kanker hebt. Of je piekert over wat er met hen zal gebeuren
als je niet meer voor hen kan zorgen.
2.Zoek naar schoonheid en goedheid waaraan je je kan
optrekken
• religie
• verwondering om de natuur
• kunst
• liefde van anderen
• humor
• …
3.Verander je ingesteldheid
• probeer zelf je houding tegenover je lijden te bepalen
• probeer je te focussen op positieve dingen
• …
“Ik ben bang mijn kinderen in te lichten dat ik kanker heb.
Ze zijn nog zo klein. Dat doe je je kinderen toch niet aan?”ˮ
Het is erg belangrijk om je kinderen bij je ziekte­proces te
betrekken. Hoe graag je hen ook wilt beschermen tegen
kanker en alles daar omheen, toch is dat onmogelijk.
Ervaringen als pijn en verdriet maken deel uit van het leven.
Je doet er goed aan om kinderen daarmee te leren omgaan.
Ook zij zitten met vragen, angsten en emoties. Die
verminderen alleen door op een open en eerlijke manier met
hen te communiceren.
Tip
Informeer kinderen gaandeweg, al vanaf het moment dat
je weet wat er aan de hand is.
Let op:
Kinderen hebben voelsprieten. Ze voelen onmiddellijk aan
als er iets gaande is. Als je hen niet betrekt, trekken ze
mogelijks verkeerde conclusies. Ga dus met hen in gesprek.
24
25
In de praktijk
• Vertel zes dingen tegen jonge kinderen
1. Dat je ernstig ziek bent
2. Dat de ziekte kanker heet
3. Wat er (thuis) allemaal eventueel zal veranderen
4. Wie er voor hen zal zorgen
5. Dat de ziekte/kanker niet besmettelijk is
6. Dat ze geen schuld hebben aan de ziekte
• Maak ruimte voor emoties en vragen
1. Schep een sfeer van warmte en genegenheid. Lukt
dat niet door je eigen emoties? Zoek dan een
vertrouwens­persoon bij wie de kinderen
terechtkunnen.
2.Laat zelf je emoties zien, leg ze uit en normaliseer
ze. Zo geef je de boodschap dat emoties er mogen
zijn.
3.Besef dat kinderen niet lang met verdriet bezig
kunnen zijn. Het ene moment zijn ze verdrietig, het
andere moment lachen ze. Ze uiten hun verdriet ook
in hun taal: de taal van het spel.
4.Weet dat kinderen vaak directe vragen stellen.
Vragen ze bijvoorbeeld ‘Wie gaat er voor ons zorgen
als jij er niet meer bent?’, geef dan een eerlijk
antwoord, zoals: ‘Papa en tante zullen dan voor je
zorgen’.
5.Kinderen uiten hun emoties vaak pas na enige tijd.
Ze wachten af tot ze zich veilig voelen. Soms vinden
ze die veiligheid op school. Breng daarom de school
op de hoogte van wat er thuis aan de hand is.
Leven met de dood
voor ogen
In sommige situaties schrijdt de kanker voort, en komt er een
moment waarop je geconfronteerd wordt met je eigen sterven.
Er ontstaat dan mogelijks de angst om te verdwijnen.
Houd herinneringen levend
Het verlangen om na je dood in de herinnering van mensen
voort te leven speelt hierop in.
“Ik ben bang uit de herinnering van mijn kinderen te
verdwijnen. Zeker Hanna en Benjamin, die zijn nog zo klein.
Wanneer beginnen je eerste herinneringen? Als je drie of
vier jaar bent? Wat zullen zij zich nog van me herinneren?”
Hoe bouw je zo’n identiteit na de dood op? Dat kan door het
regelen van allerlei praktische zaken: opruimen,
wegschenken van waardevolle bezittingen zoals juwelen of
boeken, een testament opstellen of dingen regelen voor je
zorg of uitvaart. Je kan ook een identiteit na de dood
opbouwen door herinneringen te creëren. Dat kan je doen
door dankbaarheid uit te spreken, brieven te schrijven of een
levensboek, herinneringsfilm of -doos te maken.
Tip
Maak een herinneringsdoos. Het helpt niet alleen bij je
eigen verwerkingsproces, maar ook bij dat van je naasten.
Rouw heeft niets te maken met loslaten, maar wel met
anders leren vasthouden: niet langer in de werkelijkheid,
maar in de herinnering.
26
27
Wat kan er in de herinneringsdoos?
Wat verwacht je van de dood?
Voorwerpen die...
…een beeld schetsen van ‘wie je bent’
Voorwerpen die herinneren aan jou als gezond persoon
(bv. schort voor papa de kok) of die iets vertellen over je
levensloop (bv. kinderschoentjes, diploma’s, trouwalbum).
Je hervindt een gevoel van veiligheid door met een
perspectief van eindigheid rekening te houden. Hoe zie jij de
dood? Wat verwacht je hiervan? Mensen die een bepaalde
betekenis kunnen verlenen aan de dood ervaren minder
angst dan mensen die de dood beschouwen als betekenisloos
(bv. verdwijnen in het niets, gestraft worden in het
hiernamaals of de dood als een grote onbekende).
…die een positief gevoel geven
Zintuiggerichte voorwerpen, zoals een flesje parfum
(ruiken), een eigen receptenboek (smaak), een
zelfgemaakt deken (voelen), een juweel met foto (zien),
een ingesproken cd (horen).
...van generatie op generatie worden doorgeven
Voorwerpen die vertellen waar je vandaan komt, uit welke
familie, en met welke gewoontes en tradities je bent
opgegroeid (bv. familiejuwelen).
…terug- en vooruitblikken op belangrijke momenten
Voorwerpen die herinneren aan mooie momenten samen,
zoals foto’s van bezoek aan een pretpark, maar die ook
verwijzen naar momenten die je nooit zal meemaken. Zo
kan je een brief voor je dochter schrijven die ze later kan
lezen op het moment dat ze haar eerste vriendje heeft.
...belangrijke levenslessen doorgeven
Voorwerpen die verwijzen naar een bepaalde
levenshouding, zoals een schilderij of een spreuk als ‘sta
positief in het leven’. Je kan ook een foto voor elk van je
kinderen maken voorzien van een persoonlijke boodschap,
bijvoorbeeld ‘wees jezelf’.
28
“We weten toch niet of er iets is na de dood. Hoe het zal zijn?
Daar ben ik niet gerust in. ’t Is toch zo. Er is nog nooit iemand
teruggekeerd uit de dood om ons daarover iets te zeggen. Of
daar iets is, en hoe het daar is?”ˮ
“Ik geloof in het hiernamaals. Het kan volgens mij gewoon
niet dat er na dit niets anders meer is.”ˮ
Een dergelijke visie heb je mogelijks al, maar kan je ook
ontdekken in een lied, een boek of een tekst. Dit is een heel
persoonlijk proces. Je kan je hierbij laten begeleiden door een
pastor of een andere levensbeschouwelijke begeleider. Aarzel
niet om naar hen te vragen in het ziekenhuis.
Tip
Sta stil bij wat de dood voor jou betekent. Zoek zelf naar
inspiratie.
29
Voorbeelden ter inspiratie
Als je dood bent …
Voor de gelovigen:
• Is het niet het einde, maar het begin van iets nieuws.
• Zal je je overleden dierbaren weerzien.
• Zal je omringd zijn door een wit, liefdevol licht.
• Is er een blijvende verbondenheid, waardoor je over je
geliefden kan blijven waken.
• Zal je oog in oog staan met God.
• Zal je eeuwige vrede ervaren.
Voor de niet-gelovigen en gelovigen:
• Zal je door je levenswijze, je raadgevingen … een
referentie blijven voor je naasten.
• Zal je verder leven in de gedachten van je dierbaren
want de liefde is sterker dan de dood.
• Zal een deel van jou, via je genen, worden doorgegeven
van generatie tot generatie.
• Zal je voortleven in het collectieve geheugen van de
mensheid die zich sinds tientallen miljoenen jaren
moedig verder ontwikkelt op aarde.
• Zal je misschien verlost zijn uit een ellendig bestaan.
• Is er het einde van angst, pijn, verdriet, lijden.
30
Uitgeleide
Deze brochure wil levensmoed scheppen in situaties waarin
je bang bent je leven te verliezen. Dat doen we aan de hand
van praktische tips.
Soms is angst echter zo heftig dat onze tips niet of onvol­doende
helpen. Is de duur en intensiteit van je angst zo groot dat het je
dagelijkse functioneren overheerst? Aarzel dan niet om
professionele hulp te zoeken. Contacteer je huisarts, specialist
of contacteer Stichting tegen Kanker. De stap naar hulp zetten
is niet altijd makkelijk, maar bedenk wat een meerwaarde het
zal zijn wanneer angst niet langer je leven overheerst.
“In het begin voelde ik me bij momenten doods­bang. Vooral
’s avonds als ik moest gaan slapen. Maar na verloop van tijd
werd het steeds erger. Ik kreeg paniekaanvallen, kon niet
meer slapen en eten. Ik voelde me permanent angstig.
Het beheerste mijn leven. Ik vertelde het aan mijn man.
Hij zei dat ik dit aan mijn huisarts moest vertellen. Die gaf
me een adres van een psychotherapeut. Hij hielp me om de
angst te verminderen. Vandaag ben ik soms nog bang. Maar
ik kan terug genieten van het leven. Het bepaalt mijn leven
niet langer.”
31
Nuttige informatie
Literatuur
G. VAN EDOM, Bang voor kanker. Hoe kun je helpen?,
Leuven, LannooCampus, 2014.
In dit boek vind je nog vele andere tips die je kunnen helpen
bij het omgaan met angst.
G. VAN EDOM, Sterker dan de dood is de herinnering.
Werken aan waardevolle herinneringen in het pastoraat, in
Pastorale perspectieven, 2014.
M. KEIRSE, Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor
het gezin en de hulpverlener, Tielt, Lannoo, 2008.
Adres
Stichting tegen Kanker
Leuvensesteenweg 479
1030 Brussel
Tel. 02 733 68 68
E-mail: [email protected]
www.kanker.be/contact
Gratis nummer Kankerinfo 0800 15 802
32
33
Schema om angst in
kaart te brengen
Persoon
Tijd
Lichamelijk
Psychisch
Spiritueel
Contextueel
Tijdens
het leven
Confrontatie
met het
levenseinde
Wat is er na
het leven?
34
35
Notities
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
36
37
Op www.kanker.be vindt u:
•• bijkomende informatie over de ziekte, de
behandelingen, de bijwerkingen
•• tips om beter om te gaan met uw ziekte: voeding,
schoonheid enz.
•• de gegevens van al onze patiëntbegeleidingsdiensten
•• heel wat brochures en folders die u kunt bekijken
en/of bestellen
U kunt onze publicaties ook bestellen bij Kankerinfo
(0800 15 802) of op onze website kanker.be/publicaties.
Stichting tegen Kanker:
één missie, vier doelstellingen
Stichting tegen Kanker heeft slechts één
ambitie: zoveel mogelijk vooruitgang maken in
de strijd tegen kanker.
Om dat mogelijk te maken werken we op
vier niveaus:
•• Financiële steun aan het kankeronderzoek in België.
•• Sociale begeleiding, financiële steun en informatie aan
patiënten en hun naasten.
•• Het promoten van een gezonde levenswijze (preventie)
en van opsporing, alsook het verspreiden van
wetenschappelijk gevalideerde informatie.
•• Lobbyen bij de betrokken personen op nationaal en
internationaal niveau, voor een beter volksgezondheidsbeleid.
38
39
Download