Lees hier de hele toespraak van Wouter Bos

Toespraak bij de uitreiking van de Galenusprijzen 2014
Wouter Bos, voorzitter VUmc
Ede, 7 oktober 2014
Do it to them before they do it to you
[Dames en heren, ik sta hier met gemengde gevoelens voor u. Allereerst blij en trots omdat ‘onze’
Tom Würdinger dit jaar de Galenus Researchprijs heeft gewonnen. Maar daarnaast ook licht
vertwijfeld. Dat heeft te maken met een zinnetje in de brief waarmee professor Henk Timmerman
mij uitnodigde.
Daarin stond dat bij de uitreiking van de Galenusprijzen “ieder jaar mensen uit de politiek,
wetenschap of maatschappelijke organisaties” worden uitgenodigd om de prijzen uit te reiken en
een voordracht te houden. En ik me maar afvragen in welke categorie ik val. Wetenschappelijk valt
mijn eenvoudige status als dubbele doctorandus in het niet bij wat zich hier verzameld heeft
vandaag. Een maatschappelijke organisatie vertegenwoordig ik ook niet echt. En de politiek heb ik
toch echt al weer vier en een half jaar geleden verlaten – als dat niet is opgevallen heb ik een
probleem van heel andere orde….
Ik sta hier dus niet als politicus maar wel als betrokken zorgbestuurder; en een beetje als econoom.
En met een verhaal over waarom politici zich met bepaalde zaken vooral NIET moeten bemoeien. ]
In zijn prachtige boek ‘De keizer aller ziektes; een biografie van kanker” (2011) beschrijft de New
Yorkse oncoloog Siddhartha Mukherjee de strijd tegen kanker vanaf de oudheid. Kanker lijkt een
draak met vele koppen, voor elke afgehakte kop komt een nieuwe terug, of meerdere. Een niet te
winnen strijd misschien ook wel. In één van de meest intrigerende passages van zijn boek schrijft
Mukherjee daarover dat alle vormen van kanker met elkaar gemeen hebben dat het gaat om (snelle)
celdeling: precies ook het kenmerk van leven:
“als we de confrontatie aangaan met kanker maken we kennis met een parallelle soort, die misschien
nog wel sterker gericht is op overleven dan wij. Dit beeld –van kanker als onze desperate,
kwaadaardige, hedendaagse doppelgänger- is zo beklemmend omdat het in elk geval voor een deel
waar is.”
Binnen de medische wetenschap zijn de afgelopen decennia niettemin imposante overwinningen
geboekt op allerlei soorten kanker. Ook dat beschrijft Mukherjee. Voor sommige kankersoorten is
het perspectief nabij of reeds bereikt dat de ziekte van levensbedreigend, chronisch wordt. Maar
voor elke overwonnen kanker kwamen er ook nieuwe terug, met steeds weer nieuwe genetische
karakteristieken –de draak met de vele koppen.
De innovaties op dit terrein zijn niettemin revolutionair en intrigerend. Met name de enorme
toename van kennis op het gebied van genetica en afweersystemen, stelt ons in staat ons een steeds
preciezer beeld te vormen van wat er precies met een kankerpatiënt aan de hand is. En naarmate we
dat beter begrijpen, wordt het beeld van de ziekte ook steeds individueler. Blijkt de ene vorm van
borstkanker de andere niet. Kunnen genetische afwijkingen voor steeds kleinere en specifiekere
groepen individuen, of zelfs voor één individu, verklaren wat er precies aan de hand is.
Maar ook hier weer dat dubbele beeld. Enerzijds de toegenomen kennis en daarmee de
mogelijkheden om met individueel maatwerk precisie medicatie toe te dienen. Anderzijds weer die
draak met de vele koppen:
“De effectiviteit van personalised medicine is beperkt: telkens weer blijkt de tumor in staat om aan
de controle van geneesmiddelen te ontsnappen omdat de tumor gedurende de behandeling van
eigenschappen verandert. Daarom volgen verschillende dure behandelingen elkaar vaak op”.
Dit laatste citaat is niet van Mukherjee maar van de Leidse oncoloog Koos van der Hoeven die een
rapport schreef voor het KWF onder de titel “Toegankelijkheid van dure kankergeneesmiddelen; nu
en in de toekomst”. Hij ziet een toename van kankermedicatie, met name ook in de sfeer van
personalised medicine, die uitblinkt door hoge kosten, een kleine groep baathebbenden en vaak
geringe levensverlenging. Zijn stelling is dat die trend onontkoombaar tot pijnlijke keuzes leidt over
hoe we effectiviteit en kosten op een zinvolle wijze aan elkaar koppelen en hoe we houvast
ontwikkelen, gemeenschappelijke taal en normen, om met elkaar de best mogelijke afwegingen te
maken.
Ik heb met een andere pet op, die van tweewekelijks columnist in de Volkskrant, dit pleidooi van van
der Hoeven gesteund. En volgens Een Vandaag gold dat desgevraagd ook voor 70% van de medisch
specialisten. Ik wil drie reacties op dit pleidooi er hier vandaag uit lichten.
De eerste kwam uit de hoek van bijvoorbeeld de SP. Het Tweede Kamerlid van de SP en
woordvoerder volksgezondheid, Henk van Gerven, sprak in een column in Medisch Contact over
‘duikgedrag’ en ‘specialisten als burgemeesters in oorlogstijd’.
Vervolgens neemt hij, als zijn column in iets rustiger vaarwater is gekomen de volgende interessante
positie in, ik citeer: “Zijn er dan geen grenzen? Ja zeker, maar deze dienen te worden bepaald in de
spreekkamer, in samenspraak met de patiënt en zijn familie of vertegenwoordigers, niet willekeurig
landelijk bepaald.” Hij sluit af met de grote trom: “ Het is een verkeerde ontwikkeling als specialisten
zich opstellen als burgemeesters in oorlogstijd en op de stoel van managers en economen gaan
zitten. Het is een griezelige gedachte voor patiënten dat de prijs van een leven een rol speelt in het
handelen van de arts. Een patiënt moet erop kunnen vertrouwen dat een arts het welzijn en het
belang van de patiënt als leidraad neemt en niets anders. Een prijsplafond voor medische
behandelingen? Niet doen! “
In deze bijdrage aan het debat zit veel waars en waardevols maar ook wel een paar zaken die om
kritische kanttekeningen vragen. Bijvoorbeeld van Gerven’s punt over willekeur. Zijn stelling is
kennelijk dat landelijke normen tot willekeur leiden en dat de spreekkamer willekeur uitsluit. Dat
begrijp ik niet en lijkt me ook onjuist. Van der Hoeven schrijft in zijn rapport dat ten gevolge van de
trends in nieuwe kankermedicatie “…een onwenselijke situatie kan ontstaan waarbij op ziekenhuisof spreekkamerniveau vanwege financiële overwegingen wordt bepaald welk duur geneesmiddel wel
en niet wordt voorgeschreven.” Willekeur ontstaat juist door geen enkel houvast te bieden.
Dan een tweede commentaar. Nu uit de hoek van geneesmiddelenfabrikanten, misschien ook wel
van sommigen hier in de zaal. Eén van hun verwijten was dat van der Hoeven en ik te weinig rekening
hielden met de grote successen die recent geboekt zijn bij het verlagen van de prijzen van
geneesmiddelen. Daarmee is de urgentie om paal en perk te stellen aan het gebruik van dure
geneesmiddelen misschien minder groot dan door ons gesuggereerd.
Die successen zijn er inderdaad en iedereen die daaraan heeft meegewerkt krijgt daar ook wat mij
betreft alle krediet voor. Maar laten we nu niet doen alsof daarmee het kostenprobleem in de zorg
onder controle is. Alle berichten over meevallers in de zorgkosten ten spijt, inclusief alle verhalen
daaromheen over hoe dit vooral veroorzaakt wordt door meevallers bij de kosten van medicatie,
laten onverlet dat dit meevallers zijn ten opzichte van een raming. In het afgelopen decennium
waren de zorgkosten altijd hoger dan geraamd, het is dus vooral een meevaller dat ze nu niet hoger
zijn dan geraamd en de mate waarin dat structureel is of samenhangt met het effect van de
economische crisis, en een daaraan gerelateerde daling van de vraag naar zorg, valt nog te bezien.
Maar belangrijker is het om ons te realiseren dat zelfs als we dit jaar en de komende jaren iets onder
de geraamde zorgkostenstijging blijven, we ons wel moeten realiseren dat de geraamde
zorgkostenstijging nog altijd ruim twee keer zo hoog is als de geraamde stijging van ons nationaal
inkomen. In dat verschil zit de onhoudbaarheid van de stijging van onze zorgkosten en dat verandert
helaas niet door deze meevallers.
Tenslotte een derde commentaar, eigenlijk het spiegelbeeld van de kritiek van van Gerven. Waar hij
zei dat dokters niet moeten duiken en ‘gewoon’ keuzes moeten maken, zeggen anderen dat we
dokters hier juist niet mee moeten vermoeien en deze moeilijke discussie over QALY’s en wat dies
meer zij vooral buiten de spreekkamer van de dokter moeten houden. Daar ben ik het zeer mee
oneens.
Natuurlijk, de politiek moet uit maken hoeveel geld we als samenleving voor de zorg moeten
uittrekken. Onderwijzers bepalen ook niet het onderwijsbudget, politie-agenten ook niet het
veiligheidsbudget dus waarom zouden artsen bepalen wat we als samenleving aan gezondheidszorg
moeten uit geven? Nee, dat is een politieke keuze, laat die verantwoordelijkheid dus vooral daar.
Maar over wat de beste aanwending van al die euro’s is, hoor ik artsen wel graag. En misschien is dit
wel het moment waarop u begrijpt waarom ik aan deze lezing de titel “Do it tot hem before they do
it to you” heb gegeven. Want de keuze is simpel en de keuze is aan u: of u pakt zelf de discussie over
kwaliteit, effectiviteit en kosten op of de verzekeraars en politici doen het. En zouden we dan beter
af zijn? Ik denk het niet. Integendeel, ik ben bang dat als zij de discussie over QALY’s en maximum
bedragen per QALY gaan voeren en bepalen, het al heel snel een platte discussie over kosten en
prijzen wordt. Zoals het nu al dreigt te worden getuige de enorme versmalling van de discussie op
het moment dat het alleen nog maar gaat over een zogeheten prijsplafond.
De discussie over de beste aanwending van de voor gezondheidszorg beschikbare euro’s moet niet
beginnen met geld en kosten maar met effectiviteit, kwaliteit en medisch zinvol handelen. Het mooie
is dat een consistente benadering vanuit die perspectieven in de praktijk vaak bijdraagt aan een
hogere doelmatigheid en het vermijden van onnodige kosten. Vooral naarmate het perspectief van
de patiënt op kwaliteit en kwaliteit van leven meer gewicht krijgt in de discussie en klassieke
aanbodgedreven klinische opvattingen over kwaliteit net wat minder. Als dat de discussie is die we
allereerst willen voeren, als daar het startpunt gevonden moet worden bij het ontwikkelen van QALYachtige normen, dan kan dat niet zonder betrokkenheid van de artsen.
Do it to them before they do it to you. Het waren de woorden van sergeant Stan Jablonski als hij in
de befaamde TV-serie Hill Street Blues zijn agenten de straat op stuurde. De “they” in dit citaat zijn
de boeven en moordenaars die de straten van New York onveilig maken. De “they” in mijn oproep
vandaag zijn de verzekeraars en politici die ik –uiteraard- op geen enkele wijze met boeven en
moordenaars zou willen vergelijken. Maar laten we ze in deze discussie toch nog maar even op de
achtergrond houden en artsen zelf de ruimte geven om afwegingen over kwaliteit van leven
gebalanceerd, consistent en rechtvaardig te kunnen maken. Pak die ruimte zou ik zeggen. Do it to
them before they do it to you.
Dank u wel.