Juni 2004 Het is alweer ruim een half jaar geleden dat de eerste nieuwsbrief van het Vroegtijdig Interventie Project (VIP) is verschenen. Met het VIP project willen we uitzoeken of een specifieke vorm van vroegtijdige interventie de ontwikkeling van kinderen met een verhoogd risico op de ontwikkeling van cerebrale parese (CP) gunstig kan beïnvloeden. Om jonge baby’s met een hoog risico voor CP en hun ouders goed te kunnen begeleiden werd een nieuwe fysiotherapeutische benadering ontwikkeld, het COPCA programma (Coping with & Caring for infants with neurological dysfunction). Dit interventie programma is gebaseerd op actuele kennis over de normale en afwijkende ontwikkeling van het zenuwstelsel en de pedagogiek. Het COPCA programma verschilt daardoor nogal van kinderfysiotherapeutische behandelprogramma’s die nu binnen de kinderfysiotherapie de toon aangeven, zowel in motorische principes als in pedagogische benadering. Om u een indruk te geven hoe intensief de methode wordt geëvalueerd kunt u in onderstaand diagram aflezen welke testen op de verschillende leeftijden worden afgenomen. Korte toelichting meetinstrumenten De meetinstrumenten uit het voorgaande diagram geven informatie over de neuromotore en psychosociale ontwikkeling van het kind, over de opvoedingssituatie waarin het kind opgroeit en over de toepasbaarheid van de COPCA interventie binnen de gezinssituatie en de kinderfysiotherapie. Om de families die deelnemen aan het onderzoek niet teveel te belasten, wordt een deel van de onderzoeken thuis afgenomen. Ook worden niet alle instrumenten op alle evaluatiemomenten afgenomen. Een deel van de evaluaties betreft onderzoek van het kind, een ander deel bestaat uit vragenlijsten die door de ouders ingevuld worden. Functioneel kunnen de gebruikte meetinstrumenten als volgt worden ingedeeld. Neuromotore ontwikkeling: • Neurologisch onderzoek volgens Touwen • Alberta Infant Motor Scale • Infant Motor Profile • Daily Activity Infant Scale • Houdingsregulatie tijdens reiken (EMG) Neur.oz. AIMS IMP DAIS PoCo Psychosociale ontwikkeling en opvoeding: • Bayley Scales of Infant Development • Kent Infant Development Scale - Nederlands • Baby Gedragsvragenlijst • Pediatric Evaluation of Disability Inventory • Meten van Omgevingskenmerken • Nijmeegse Vragenlijst voor Opvoedingssituaties Bayley KID-N IBQ PEDI MOK NVOS Fysiotherapeutische interventie: • Video-opname ADL activiteit • Video-opname behandeling • Weekboekje • Measures of Processes of Care Video ADL Video FT Weekboek MPOC In de volgende nieuwsbrief zal de inhoud van de instrumenten uitgebreider beschreven worden. Zoals gezegd, zal het COPCA programma in het VIP project op zijn effectiviteit beoordeeld worden. Omdat we eerst de fase van effectiviteitbeoordeling moeten doorlopen, kunnen we nu nog geen gedetailleerde informatie over het COPCA programma verstrekken. De COPCA interventie in het VIP project wordt uitgevoerd door vier fysiotherapeuten, die intensief zijn getraind in de applicatie van deze methode. In deze editie van de nieuwsbrief zullen we de vier COPCA-therapeuten van het project kort aan u voorstellen. De vier COPCA kinderfysiotherapeuten van het VIP project Kune Blaauw-Schierbeek Kune heeft al werkervaring vanaf 1964. Ze begon in Lyndensteyn te Beetsterzwaag, daarna een periode op “de Brink” in Vries, en daarna keerde ze weer terug naar Lyndensteyn. Vervolgens heeft Kune een eigen praktijk voor vroegbehandeling opgestart vanuit Beetsterzwaag. Momenteel werkt ze vanuit haar huidige woonplaats in de Zuid-Oosthoek van Friesland met veel plezier mee aan het VIPproject. Ellen Jansen Ellen werkt als kinderfysiotherapeut in Delfzijl. Als fysiotherapeut en moeder zet zij zich vaak in voor de ontwikkelingsneurologie. Haar inmiddels 6 maanden oude zoon is een graag geziene gast op de afdeling. Peter Logtenberg Peter werkt al sinds lange tijd als kinderfysiotherapeut voor Revalidatie Friesland op de locatie Lyndensteyn te Beetsterzwaag. Peter is wat later toegetreden tot de groep van COPCA-therapeuten, maar doet dit vol enthousiasme. Wilma Renkema Wilma is kinderfysiotherapeut en bewegingswetenschapper. Zij is werkzaam in een particuliere praktijk, te weten “ G.H.T. van Dijk c.s.”, te Hoogezand. Wilma is een enthousiaste en kritische medewerker aan het VIP-project. Vlnr: Ellen Jansen, Peter Logtenberg, Wilma Renkema, Kune Blaauw-Schierbeek Pilot onderzoek fysiotherapeutische interventie Eén van de doelen in het project is het in kaart brengen van de fysiotherapeutische interventie bij baby's op de (gecorrigeerde) leeftijd van 3 tot 6 maanden. Daarvoor is het niet alleen van belang dat wij inzicht krijgen in de inhoud van de COPCA interventie, maar juist ook in de inhoud van de reguliere fysiotherapie die bij kinderen van deze leeftijdsgroep wordt gegeven. Voor het in kaart brengen van de interventie gaan we een meetinstrument ontwikkelen. Hiervoor zijn we een aantal video-opnames nodig van behandelingen van baby’s van 3 tot 6 maanden. Heeft u baby’s van deze leeftijd in behandeling en wilt u graag meewerken aan de voortgang van het VIP project, neem dan contact met ons op. Wij zijn van maandag – donderdag bereikbaar op het volgende telefoonnummer: 050-3611008. De video-opnames van de behandeling worden gemaakt door een student van de opleiding fysiotherapie die in het kader van een wetenschappelijke stage meewerkt aan het VIP project. Natuurlijk worden alle video-opnames door ons vertrouwelijk behandeld! Huidige stand van zaken van het VIP project Ongeveer 100 kinderen, allen geboren of vlak na de geboorte terecht gekomen op de neonatologie van het AZG, zijn tot nu toe gefilmd. 12 Kinderen doen op dit moment mee in het VIP-project. Dat is al ruim een kwart van de totale groep die wij hopen te gaan onderzoeken. Zowel ouders als onderzoekers zijn erg enthousiast over de gang van zaken. Mocht u naar aanleiding van onze nieuwsbrief nog vragen of suggesties hebben, dan kunt u contact opnemen met het onderzoeksteam: *Cornill Hospers tel. 050-3611008 [email protected] *Victorine de Graaf tel. 050-3611008 [email protected] *Mijna Hadders [email protected] tel. 050-3614247 Mocht u vragen hebben naar aanleiding van een VIPkind dat u begeleidt neemt u dan i.v.m. het ‘blindhouden’ van de onderzoekers contact op met: Tineke Dirks (di-do middag) tel 050-3614247 [email protected] VIP project: Academisch Ziekenhuis Groningen Afdeling Ontwikkelingsneurologie Hanzeplein 1 9713 GZ Groningen tel. 050-3614247 of 050-3611008 www.developmentalneurology.com Het VIP project wordt gefinancierd door: het Johanna Kinderfonds, de Stichting Fonds de Gavere en de School of Behavioral and Cognitive Neurosciences Groningen (BCN).