Building Successful International Cardiovascular

Bespreken van prognose en einde van het leven
op hartfalenpoli’s in Nederland en Zweden
Martje van der Wal
[email protected]
Achtergrond
• Hartfalen: ernstige chronische aandoening
• Behandeling verbeterd, prognose blijft slecht
• 59% van de patiënten overlijdt binnen 5 jaar na stellen diagnose
• ESC Richtlijn 2012; prognose bespreken met patiënten
• ESC Palliative care werkgroep; informatie over:
• Verloop van de ziekte / langzame achteruitgang
• Periodes van verslechtering
• Beleid t.a.v. reanimeren
• Plannen van zorg voor de toekomst
TALK-HF studie in Zweden / Nederland
Doel van de studie
• Inventariseren van;
• mening van verpleegkundigen op de HF-poli over bespreken
prognose / einde van het leven
• onderwerpen die besproken worden op de HF-poli
• bespreken van prognose / einde van het leven op de HF-poli
• redenen om deze onderwerpen wel / niet te bespreken
Methode
• Vragenlijst verpleegkundigen HF-poli’s in Nederland / Zweden
• Registraties polibezoeken
• Patiëntgegevens (leeftijd, geslacht, NYHA-klasse)
• Wat is besproken tijdens polibezoek
• Is prognose besproken waarom wel/niet
• Is einde van het leven besproken waarom wel/niet
Deelnemers TALK-HF
Alle hartfalenverpleegkundigen
Nederland / Zweden
Nederland
Zweden
N=207
N=136
Deelnemers Nederland
Deelnemers Zweden
N=166
N=110
(91 poli’s)
(81 poli’s)
Patiëntregistraties
Patiëntregistraties
N=1198
N=611
N=276
N=1809
Resultaten vragenlijst verpleegkundigen (N=276)
• Wie is verantwoordelijk voor bespreken prognose
• Arts
64%
• Arts en verpleegkundige samen
20%
• Arts en verpleegkundige, verschillende rol
15%
• Hebt u prognose wel eens besproken met uw patient
• Nederland:
97%
• Zweden:
95%
Vindt u het gepast dat u als verpleegkundige het initiatief
neemt tot een gesprek over prognose
100
75
65
Nederland
50
42
Zweden
29
25
0
17
21
14
10
1
altijd
vaak
soms
zelden-nooit
Denkt u dat de patient geschokt is als u de prognose
met hem / haar bespreekt?
100
75
58
25
Nederland
50
50
41
Zweden
23
14
5
1
0
vaak
soms
zelden
4
nooit
Kennis / scholing over bespreken van prognose ?
Zweden
Nederland
3
weinig kennis
48%
47%
enige kennis
28%
veel kennis
68%
• 14% (5%) heeft speciale scholing gehad
• 62% (88%) heeft behoefte aan verdere scholing
Wat maakt het moeilijker om prognose te bespreken
Nederland
Zweden
Onvoorspelbaar verloop van HF
65 %
73 %
Gebrek aan tijd
60 %
51 %
Comorbiditeit
58 %
60 %
Angst voor bezorgdheid / verliezen hoop
49 %
59 %
Vermoeidheid, cognitieve beperkingen
51 %
62 %
Onvoldoende communicatieve vaardigheid
7%
17 %
Niet weten hoe met de patiënt te praten
6%
28 %
Wat maakt het makkelijker om prognose te bespreken
Nederland
Zweden
Goede relatie met de patiënt
95 %
95 %
Meerdere gesprekken mogelijk
94 %
98 %
Verslechtering, waardoor aanleiding gesprek
94 %
90 %
Dat de patiënt zelf vragen stelt
90 %
97 %
Resultaten patientregistraties (1809)
Nederland
(n=1198)
Zweden
(n=611)
72 ± 12
70 ± 12
Geslacht (Vrouwen)
41%
32%
NYHA-klasse
II
III
IV
41%
36%
5%
46%
36%
2%
Leeftijd
Besproken tijdens bezoek HF-poli (N=1809)
seksualiteit
Nederland
Zweden
einde van het leven
prognose
psychische gevolgen
wat is hartfalen
therapietrouw
symptomen HF
0
20
40
60
80
100
Reden om prognose wel te bespreken
• Verandering in conditie van de patiënt (38%)
•
toename symptomen
• Om de ernst van de ziekte duidelijk te maken (23%)
• Patiënt begint er zelf over (14%)
•
vragen over ziekteverloop / toekomst
• In het kader van therapietrouw (8%)
•
relatie medicatie / leefregels en prognose
Reden om prognose niet te bespreken
• Niet relevant / patiënt is stabiel, weinig klachten (31%)
• Andere onderwerpen belangrijker (26%)
•
Symptomen
•
Instellen op medicatie
•
Psychosociale problemen
• Prognose is al eerder besproken (22%)
• Bij 25% van de patiënten: prognose z.s.m. bespreken
• Bij 44% in later stadium bespreken
Conclusie
• Bespreken prognose vooral verantwoordelijkheid arts
• Prognose op de HF-poli besproken met 40% van de
patienten
• Prognose bij 25% van de patienten z.s.m. bespreken
• Kennis over bespreken van prognose
• 62% heeft behoefte aan scholing
Discussie
• Op welk moment bespreek je prognose ?
• Wie bespreekt prognose ?
• Hoe bespreek je prognose ?
• Wat wil de patient eigenlijk ?
Dit onderzoek is gefinancierd door de Heart
and Lung Foundation en King Gustaf V and
Queen Victorias Foundation, Zweden