Mensen met verstandelijke beperkingen in de samenleving

Mensen met verstandelijke beperkingen
in de samenleving
Een analyse van bestaande kennis en aanwijzingen
voor praktijk en verdere kennisverwerving
Martin Schuurman
Mensen met verstandelijke beperkingen
in de samenleving
Een analyse van bestaande kennis en aanwijzingen
voor praktijk en verdere kennisverwerving
Studie, uitgevoerd in opdracht van het LKNG
Martin Schuurman
Copyright 2002  Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg, Utrecht.
Deze publicatie is gemaakt door het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG).
Het LKNG bundelt bestaande kennis en verspreidt deze ten behoeve van mensen met een
handicap en hun ondersteuners.
Overname van delen van de tekst is alleen toegestaan met duidelijke bronvermelding.
ISBN: 90-806839-6-5
Juni 2002
LKNG
Postbus 19152
3501 DD Utrecht
e-mail: [email protected]
website: www.lkng.nl
Kalliope Consult
Orpheuslaan 42
3438 VW Nieuwegein
telefoon: 06.12871927
fax/telefoon privé: 030.6042096
e-mail: [email protected]
INHOUD
1. Inleiding
1.1 Aanleiding en doel van deze studie
1.2 Opzet en uitvoering
1
1
2
2. De theorie van leven in de samenleving
2.1 Wat is ‘leven in de samenleving’?
2.2 Burgerschap
2.3 De inclusieve gemeenschap
2.4 Individuele ondersteuning door de gemeenschap
4
4
6
8
10
3. De praktijk van leven in de samenleving
3.1 Inleiding
3.2 Burgerschap
3.3 De inclusieve gemeenschap
3.4 Individuele ondersteuning door de gemeenschap
13
13
13
15
21
4. Conclusies
24
Overzicht van geraadpleegde bronnen
27
Bijlagen
1. Samenstelling van de klankbordgroep
2. De ICF: over diensten, systemen en beleid
32
33
1.
INLEIDING
1.1
Aanleiding en doel van deze studie
In de zorg voor mensen met een beperking doet zich de wending voor van geconcentreerde,
aanbodgerichte zorg naar gedeïnstitutionaliseerde, vraaggerichte ondersteuning.
Achterliggend doel is aan mensen met een beperking de gelegenheid te bieden om optimaal te
participeren in de samenleving.
Deel uitmaken van de samenleving betekent dat het totale leven (wonen, arbeid, onderwijs,
vrije tijdsbesteding, zorgverlening, vriendschappen) zich afspeelt in de maatschappelijke
context. Leven in de samenleving betekent dus ook deelnemen aan reguliere voorzieningen en
diensten en het ontmoeten van mensen in de directe woonomgeving. Gebeurt dat niet, dan kan
gemakkelijk een geïsoleerd bestaan ontstaan.
Op zich is het concept van leven in de samenleving dus eenvoudig en niet verschillend van
wat leven in de samenleving voor niet-gehandicapte mensen inhoudt. Niettemin blijkt de
praktijk van leven in de samenleving juist voor mensen met een beperking vaak lastig te
realiseren en is er bij betrokkenen veel handelingsverlegenheid. Complicerende factoren zijn:
- We hebben bij ‘leven in de samenleving’ zowel te maken met mensen met een
beperking (hun noden, wensen, beperking) als met de lokale samenleving (haar
kenmerken en bereidheid of weerstand om mensen met een beperking in haar midden
op te nemen).
- Er is sprake van grote diversiteit binnen de populatie mensen met een beperking,
bijvoorbeeld in de aard en ernst van de beperking, de mate van zelfredzaamheid en de
persoonlijke geschiedenis. Deze diversiteit vraagt bij veranderingen die bedoeld zijn
om participatie in de samenleving te vergroten, een consequente individuele aanpak
die we niet gewend zijn.
- De overgang naar leven in de lokale samenleving is per definitie een proces. Dit
betekent dat lang niet alles vooraf voorzien kan worden. Voortdurende alertheid en
‘monitoring’, op zowel individueel als collectief niveau, is tijdens dit proces geboden.
Veel ervaringen over leven in de samenleving, voor zover neergelegd in publicaties, hebben te
maken met de situatie van deconcentratie van zorginstellingen. Er zijn verhalen die laten zien
dat mensen met een beperking erin geslaagd zijn een leven in de lokale samenleving op een
goede wijze gestalte te geven. Daarnaast zijn er veel gevallen waarin het werkelijke integreren
niet is gelukt en de betreffende personen soms zelfs teruggingen naar een meer beschermde
setting, vanwege vereenzaming, doordat men niet goed kon samenleven in een kleine groep of
omdat het niet mogelijk was de benodigde ondersteuning te verkrijgen (Verontruste
familieleden, 1999; Zembla, 2000). Ook doen zich signalen voor die erop wijzen dat de
bereidheid van de rest van de bevolking om mensen met een beperking daadwerkelijk in hun
samenleving op te nemen, te wensen overlaat (zie bijvoorbeeld Warner-Demare, 1999).
De implementatie en vormgeving van deelname aan het leven in de samenleving gaan dus niet
vanzelf. Er doen zich tal van worstelingen voor. Voor de meeste problemen en worstelingen
zijn geen pasklare oplossingen voorhanden. Oplossingen ontstaan gaandeweg. Wel is er
informatie beschikbaar over ervaringen die met betrekking tot het leven in de samenleving tot
dusver zijn opgedaan. Het probleem is echter dat deze informatie lang niet altijd
raadpleegbaar is. Dit heeft te maken met enerzijds de veelsoortigheid van deze informatie en
anderzijds met het feit dat zij erg verspreid is en dus niet op één punt beschikbaar. Dit laatste
wordt ook als zodanig gesignaleerd. Zo is door eerder genoemde Verontruste familieleden
(1999) benadrukt dat het ontbreekt aan een goed en volledig overzicht van voorwaarden van
deconcentratie (op alle niveaus, te weten samenleving, overheid, instelling, woonomgeving,
familie, vrienden, professionele werkers en de cliënt zelf), alsook van de risico's die aan het
leven in een lokale samenleving zijn verbonden.
Het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG) heeft daarom het initiatief
genomen tot een studie (werkplaats) met een tweeledige opdracht, namelijk:
(a) het systematisch in kaart brengen en analyseren van kennis die op dit moment met
betrekking tot (de overgang naar) het leven in de samenleving van mensen met een
beperking beschikbaar is;
(b) het op basis van de bevindingen geven van aanwijzingen voor vergroting van de
mogelijkheden van deelname aan het leven in de samenleving.
Met ‘kennis’ wordt hier vooral empirische kennis bedoeld, dat wil zeggen kennis die een basis
heeft in de praktijk. Twee categorieën empirische kennis worden onderscheiden, namelijk
ervaringskennis (dat wil zeggen kennis vanuit beschrijvingen van ervaringen met het leven in
de lokale samenleving, ‘good and bad practices’) en wetenschappelijke kennis.
In deze publicatie worden de bevindingen van de studie gepresenteerd. De publicatie is met
name geschreven voor degenen die, praktisch of beleidsmatig, met het leven in de
samenleving van mensen met een handicap te doen hebben. Daarnaast kan zij van betekenis
zijn voor het LKNG zelf, waarvoor dit product de basis kan vormen voor vervolgactiviteiten
(zoals het vervaardigen van een ‘handleiding’ voor de overgang naar leven in de lokale
samenleving, het maken van producten voor onderwijsdoeleinden of het laten uitvoeren van
vervolgstudies).
1.2
Opzet en uitvoering
Om de opdracht te kunnen uitvoeren, was het nodig dat beschikt werd over een omschrijving
van wat onder leven in de samenleving moet worden verstaan. Zonder een dergelijke
omschrijving is het lastig, zo niet onmogelijk, om informatie (ervaringen, indrukken, kennis)
goed te kunnen bekijken en te analyseren. De omschrijving verschaft het kader voor de
verwerking van de informatie, zij geeft de blik van waaruit naar de informatie gekeken kan
worden. Technisch gezien, verschaft zij de inhoudelijke categorieën waarin de informatie over
praktijkervaringen met het leven in de samenleving kan worden verwerkt, gebundeld en
geanalyseerd. En in het verlengde daarvan levert zij de inhoudelijke termen voor conclusies
en aanwijzingen.
De omschrijving is ontleend aan thans heersende visies en bijbehorende concepten over leven
in de samenleving. Zij wordt in het volgende hoofdstuk gepresenteerd en uitgewerkt. De
bespreking van de informatie uit de praktijk, geanalyseerd in categorieën die dus uit de
omschrijving zijn afgeleid, vindt in hoofdstuk 3 plaats. Hoofdstuk 4 tenslotte bevat de
conclusies en aanwijzingen die op grond van deze studie kunnen worden gedaan.
Hoewel het aanvankelijk de bedoeling was om de studie te richten op zowel mensen met een
verstandelijke beperking als mensen met een lichamelijke beperking, is besloten haar te
beperken tot de eerstgenoemde groep. De begrenzing in de beschikbare tijd was hiervoor de
belangrijkste reden. Het is overigens de vraag of de verschillen tussen beide categorieën
2
mensen waar het gaat om leven in de samenleving, en de belemmeringen die men daarbij
tegenkomt, wel zo groot zijn. Ook in de zorg aan mensen met een lichamelijke beperking is
sprake van deconcentratie, enerzijds autonoom (Zee-hospicium, Werkenrode, Het Dorp),
anderzijds als onderdeel in de stroom van de deconcentratieprocessen in de verstandelijk
gehandicaptenzorg.
Ter beantwoording van de onderzoeksvragen werd op diverse manieren informatie verzameld.
Vanwege eerdergenoemde begrenzing in de tijd, vormde schriftelijk materiaal de
belangrijkste informatiebron. Gebruik werd gemaakt van literatuur en documentatie uit de
bibliotheek van het voormalig BBI, het eigen informatiebestand en schriftelijke stukken van
diverse zorginstellingen. Daarnaast werd mondeling informatie verzameld. Dit gebeurde door
middel van gesprekken met deskundigen uit kringen van FvO, CG-Raad en NIZW, en met
enkele vertegenwoordigers van zorginstellingen. Een volledig overzicht van de gebruikte
bronnen wordt direct na het laatste hoofdstuk gegeven.
De keuze om in grote mate gebruik te maken van schriftelijke bronnen heeft geleid tot een
tweetal beperkingen. In de eerste plaats is er, naast de vele projecten rond leven in de
samenleving waarover in allerlei publicaties is gerapporteerd, ook sprake van initiatieven en
projecten waarvan de ervaringen (nog) niet schriftelijk zijn vastgelegd. Veelal betreft het
kleinschalige vernieuwingen, niet zelden geïnitieerd door ouders. Wanneer we de ervaringen
uit deze initiatieven en activiteiten in deze studie hadden kunnen opnemen, zou dit
vermoedelijk een zekere verfijning van de bevindingen hebben opgeleverd.
In de tweede plaats bleek een gevolg van de keuze voor merendeels schriftelijke bronnen dat
slechts beperkt zicht kon worden verkregen op de persoonlijke ervaringen die de
zorggebruikers (mensen met een verstandelijke beperking, hun naasten) met leven in de
samenleving hebben. Verreweg het grootste deel van de aangetroffen informatie betrof de
neerslag van ervaringen vanuit de zorgaanbieders. Het beeld dat in deze studie is ontstaan, is
dus een beeld dat sterk is gevoed door informatie vanuit die kant.
Rond kennisvorming over leven in de (lokale) samenleving deden zich ten tijde van deze
studie ook een tweetal andere activiteiten voor, te weten het programma ‘community care in
de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap’ van het NIZW (waarin monitoring
plaatsvindt van projecten die vanuit de kant van zorgaanbieders worden uitgevoerd) en het
project ‘Advies community care in de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap’ van
de RVZ. Met vertegenwoordigers van beide activiteiten werd contact onderhouden, met als
doel om enerzijds tot afstemming van werkzaamheden te komen, anderzijds relevante
bronnen op het spoor te komen.
Tenslotte wordt opgemerkt dat in de uitvoering van het project dankbaar gebruik is gemaakt
van een klankbordgroep. Een overzicht van de deelnemers van deze groep wordt gegeven in
bijlage 1.
3
2.
DE THEORIE VAN LEVEN IN DE SAMENLEVING
2.1
Wat is ‘leven in de samenleving’?
Het beleid in de zorg aan mensen met beperkingen heeft de afgelopen jaren steeds meer als
doel gekregen de participatie in de samenleving van deze groep mensen. Overheid,
koepelorganisaties en zorginstellingen zijn het over dit doel eens. Op allerlei plaatsen en
gebieden wordt gezocht naar de vormgeving van ‘leven in de samenleving’.
Om bij het begin te beginnen: wat is dat, leven in de samenleving? Door diverse auteurs zijn
de afgelopen jaren omschrijvingen en modellen hiervan gegeven. Een bruikbaar conceptueel
raamwerk is geleverd door Hutchison en Lord (2001) uit Canada. Door hen is helder
beschreven welke route zich voordoet op de weg van leven in een institutionele setting naar
leven in de samenleving. Zij onderscheiden drie fasen, die zij paradigma’s noemen, te weten
het oude paradigma, een overgangsparadigma en het nieuwe paradigma. De drie paradigma’s
verschillen in de wijze waarop persoon met een beperking wordt gezien (diens rol), de
verhouding tot de gemeenschap en het karakter van de ondersteuning. In tabel 1 zijn de drie
paradigma’s schematisch in beeld gebracht.
Tabel 1 De route naar leven in de samenleving van mensen met een verstandelijke beperking
(Hutchison & Lord, 2001).
Paradigm 1 (old)
Paradigm 2
Paradigm 3 (new)
Patient role
Client role
Citizen role
Isolated from community
Present in community
Inclusive communities
Institutional driven supports
Community agency driven
supports
Individualised and community
driven supports
Soortgelijke modellen zijn ook door anderen gepresenteerd. Zo maakt Van Gennep (2001a),
in zijn betoog over ontwikkelingen in de visie op begeleiding van mensen met een
verstandelijke beperking, onderscheid tussen eveneens een drietal paradigma’s, namelijk het
defectparadigma, het ontwikkelingsparadigma en het burgerschapsparadigma (zie tabel 2). In
zijn ‘burgerschapsparadigma’ zien we vrijwel dezelfde elementen als in het derde paradigma
van Hutchison en Lord.
In feite bieden de rechter gedeelten van beide modellen de omschrijving van leven in de
samenleving. Deze omschrijving luidt dan als volgt: leven in de samenleving is leven als
burger, in een inclusieve gemeenschap en met een individuele ondersteuning die door de
(lokale) gemeenschap wordt geleverd.
In geschriften, discussies en voordrachten wordt ‘leven in de samenleving’ nogal eens als het
tegengestelde beschouwd van ‘wonen in een (intramurale) instelling’. Zojuist genoemde
omschrijving laat zien dat een dergelijke tegenstelling oneigenlijk is. Wonen in een instelling
4
Tabel 2 Paradigma’s van verstandelijke beperkingen (Van Gennep, 2001a)
Defectparadigma
Ontwikkelingsparadigma
Burgerschapsparadigma
Mensvisie
Mens met beperkingen
Mens met mogelijkheden
Mens met rechten en
plichten
Status
Patiënt
Leerling
Burger
Begeleiding
Verzorgen/behandelen
Trainen/ontwikkelen
Ondersteunen
Plaats
Instituut
Speciale voorzieningen in
de samenleving
Gewone voorzieningen
in de samenleving
Normalisatie
Integratie/inclusie
Maatschappelijke Segregatie
houding
of een wijk is een vorm, leven in de samenleving een principe van leven. Iemand kan wonen
in een gewone woonwijk zonder dat sprake is van ‘leven in de samenleving’. De vaak
gehoorde tegenstelling tussen instituut en samenleving klopt dus niet, en is ook niet
vruchtbaar. Het gaat om erbij horen en dat kan op vele manieren. Mensen die in een gewone
wijk wonen, hebben méér nodig dan dat ‘in de lokale samenleving wonen’ op zich. Ook uit
buitenlandse ervaringen blijkt dat verhuizen alleen niet voldoende is (zie bijvoorbeeld
Renwick, 2001).
De drie elementen van ‘leven in de samenleving’ die in de omschrijving worden genoemd - te
weten burgerschap, inclusieve gemeenschap en individuele ondersteuning door de
gemeenschap - worden in de hierna volgende paragrafen afzonderlijk uitgewerkt. Eerst gaan
we nog in op een concept dat in steeds grotere mate met leven in de samenleving wordt
verbonden, namelijk ‘kwaliteit van bestaan’.
De verbinding tussen beide begrippen wordt gevormd door het besef dat leven in de
samenleving als een stimulerende omstandigheid wordt gezien voor realisering van kwaliteit
van bestaan. Kwaliteit van bestaan is op haar beurt verbonden met ‘standaarden’ van
kwaliteit, ook wel ‘kwaliteitspijlers’ genoemd. Deze standaarden zijn geïntroduceerd door de
Federatie van Ouderverenigingen en vormen thans de uitgangspunten in de
kwaliteitsevaluaties vanuit gebruikersperspectief, zoals die door Stichting Perspectief worden
uitgevoerd. Deze standaarden luiden als volgt (Nossin & Van der Zwan, 2000):
- Keuzevrijheid. Mensen met een verstandelijke beperking krijgen alle kans keuzes te
maken in hun leven, niet alleen bij dagelijkse zaken (wonen, onderwijs, werk, overige
dagbesteding, vrije tijd) maar ook bij meer ingrijpende keuzes en beslissingen. Door
middel van hun persoonlijke voorkeuren, keuzes en leefstijl kunnen zij uitdrukking
geven aan een eigen identiteit.
- Participatie. Mensen met een verstandelijke beperking nemen deel aan bezigheden in
en rondom huis en ook aan activiteiten op werk, dagbesteding en in de vrije tijd.
Daardoor krijgt ieder, op zijn eigen unieke wijze, de gelegenheid een bijdrage te
leveren aan de samenleving.
5
-
-
-
-
Ontwikkeling. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen ervaring opdoen en
kennis en vaardigheden ontwikkelen die aansluiten op hun behoeften, wensen en
mogelijkheden. Zij leren verantwoordelijkheid dragen.
Respect, privacy en veiligheid. De woonplek van mensen met een verstandelijke
beperking is hun thuis: een veilige, vertrouwde, eigen plek die de sfeer ademt van
mensen die er wonen. Zij kunnen familieleden en vrienden uitnodigen en op
ongedwongen wijze ontvangen. Zij kunnen hobby’s en liefhebberijen uitoefenen.
Familie, vrienden en sociale contacten. Mensen met een verstandelijke beperking
maken deel uit van familie - en vriendenkringen: mensen waar zij mee wonen, mee
werken, hun hobby’s mee delen, hun vrije tijd mee doorbrengen. Zij krijgen alle kans
nieuwe mensen te leren kennen, met en zonder handicap.
Persoonlijk ondersteuningsplan. Mensen met een verstandelijke beperking zijn
medeburgers. Hun mogelijkheden en verantwoordelijkheden moeten worden
gerespecteerd. Wanneer extra’s nodig zijn om hen hun plek te laten innemen in de
samenleving, krijgen zij duidelijke ondersteuning.
Deze standaarden staan niet op zichzelf. Al begin jaren zeventig werd in internationaal
verband de Verklaring van de rechten van mensen met een verstandelijke handicap door de
Verenigde Naties vastgesteld (UN, 1971). Bovengenoemde standaarden sluiten daar in feite
op aan. Zij gelden uiteraard ook wanneer het gaat om de kwaliteit van bestaan van specifieke
groepen van mensen met beperkingen. Zie bijvoorbeeld het onlangs verschenen document van
FvO en VGN (2002) over de vergroting van de kwaliteit van bestaan en de kwaliteit van
ondersteuning van mensen met ernstig meervoudige beperkingen.
De kwaliteitsstandaarden kunnen worden beschouwd als een set van waarden die aan ‘leven
in de samenleving’ ten grondslag ligt. Zij vormen als het ware het cement van de drie
elementen in de omschrijving van leven in de samenleving.
2.2
Burgerschap
Het eerste element van ‘leven in de samenleving’ is burgerschap. In de onlangs verschenen
ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health, in het Nederlands
vertaald met: Internationale classificatie van het menselijk functioneren) wordt burgerschap
als volgt omschreven: ‘Burgerschap is: het leven als burger, in maatschappelijke, politieke en
bestuurlijke zin, de wettelijke status als burger hebben, en het hebben van de rechten,
bescherming, privileges en plichten die samenhangen met de status als burger, zoals het
hebben van stemrecht en verkiezingsrecht, het recht om een politieke organisatie te vormen;
het hebben van rechten en vrijheden die samenhangen met burgerschap (zoals het recht van
vrijheid van meningsuiting, het recht op lidmaatschap van een organisatie, vrijheid van
godsdienst, recht op bescherming tegen onredelijke fouillering en marteling, recht op een
advocaat, op rechtspraak en andere wettelijke rechten, en bescherming tegen discriminatie);
een wettelijke status als burger hebben.’ (WHO, 2001).
Deze omschrijving noemt veel rechten. Maar worden die rechten in de praktijk ook
waargemaakt? Leidt bijvoorbeeld het recht op lidmaatschap van een organisatie tot
daadwerkelijk lidmaatschap van gewone verenigingen door mensen met een beperking? Dat
dit in de praktijk nog maar weinig gebeurt, maakt duidelijk dat burgerschap voor mensen met
een beperking een proces van emancipatie is, zowel van henzelf als van de samenleving.
6
In feite hebben we hier te doen met wat Van Gennep (2001a) sociale emancipatie noemt: dat
mensen met beperkingen gelijke rechten moeten hebben en daarmee gelijke kansen om een
gelijkwaardige positie in de samenleving te verwerven. Daarnaast spreekt Van Gennep van
individuele emancipatie, waaronder hij verstaat dat mensen met beperkingen in principe zelf
moeten kiezen hoe zij willen handelen en welke relaties zij willen aangaan. Hierdoor krijgen
zij controle over het eigen bestaan.
Individuele emancipatie heeft dus te maken met zelfbeschikking en keuzevrijheid. Zij doet
zich op alle domeinen voor, bijvoorbeeld in huisvesting, maar ook in werk (loopbaankeuze).
De positie van organisaties verandert hiermee, want doordat de regie meer bij de mensen zelf
ligt, wordt de organisatie voorwaardenscheppend. Met andere woorden, de organisatie kan de
kwaliteit van bestaan niet maken, dat moeten mensen zelf doen.
Ook in individuele emancipatie is er in principe geen verschil tussen groepen van mensen met
beperkingen, zij geldt evenzeer voor mensen met een lichte beperking als voor mensen met
ernstig meervoudige beperkingen. In eerder genoemd document van FvO en VGN (2002)
blijkt dit ook: ‘De gewenste situatie is dat mensen met ernstig meervoudige beperkingen
optimaal invloed hebben op hun leefomgeving. Zij worden beschouwd als ‘sturende
subjecten’ en maximaal in staat gesteld om ook sturend te kunnen zijn. Dat wil zeggen dat in
de ondersteuning wordt gewerkt met programma’s en methoden die de persoon invloed geven
op wat er met hem of haar gebeurt en hóe dat gebeurt. De omgeving is zodanig ingericht dat
personen in staat zijn om hun wensen en behoeften zo duidelijk mogelijk kenbaar te maken.
Bij alles (programma’s, methoden, inrichting van de fysieke omgeving) is er veel aandacht
voor de persoonlijke relaties. Immers, de mate waarin iemand met een ernstig meervoudige
beperking in staat is tot zelfbepaling, is afhankelijk van de kwaliteit van de relatie met
anderen.’
FvO en VGN formuleren ook voorwaarden die gerealiseerd moeten worden, wil men deze
situatie kunnen bereiken. Het zijn voorwaarden die op hun beurt ook op andere groepen van
mensen met beperkingen van toepassing zijn:
- ‘Allen die met mensen met een ernstig meervoudige beperking te maken hebben
(professionals, naasten, vrienden), hebben het vermogen en de deskundigheid en
krijgen de ruimte om een gelijkwaardige en respectvolle relatie met deze mensen aan
te gaan. Belangrijk onderdeel daarvan is het nemen van de eigen verantwoordelijkheid
voor de dialoog met de persoon met de ernstig meervoudige beperking.
- Mensen met ernstig meervoudige beperkingen worden in de gelegenheid gesteld hun
wensen en noden te uiten.
- Mensen met ernstig meervoudige beperkingen en hun naasten hebben het vermogen
tot onderhandelen.’
Individuele emancipatie kan dus slechts plaatsvinden ‘in relatie met’ anderen, zij
veronderstelt een wijze van communicatie en dialoog die respect en gelijkwaardigheid in zich
heeft (zie de eerste voorwaarde). Daarnaast dienen mensen met een beperking hun behoeften
zichtbaar te kunnen maken en de gelegenheid te krijgen om hun kennis en vaardigheden te
ontwikkelen (empowerment, zie de tweede en derde voorwaarde).
Deze voorwaarden hebben in belangrijke mate van doen met de omgeving van de persoon met
een beperking. Op de rol van de omgeving wordt ook door Oudenampsen (1999) ingegaan.
Hij stelt dat werkelijk burgerschap een beleid vereist dat mensen met een beperking ook in
staat stelt om burger te zijn. Dat wil zeggen enerzijds de ‘creatie van voorzieningen die
mensen mogelijkheden geven om te leven, te wonen en te werken als andere burgers’ en
anderzijds ‘stimulering van het besef van burgers dat mensen die op een andere manier leven,
7
werken, zich voortbewegen en zich uiten, recht hebben op respect.’ Hij voegt eraan toe dat
burgerschap ook plichten met zich mee brengt in de zin van ‘dat burgers met handicaps zich
niet verschuilen achter hun handicaps maar als betrokken en verantwoordelijk burger
handelen.’
Reinders (2001) sluit zich bij Oudenampsen aan waar het gaat om de rol van de omgeving.
Hem gaat het met name om de kant van het sociale leven, de relaties, de vriendschappen, het
netwerk. De overgang van institutionele zorg naar leven in de samenleving, aldus Reinders,
heeft voor cliënten betekend: meer eigen ruimte en meer privacy en vrijheid. Het belangrijkst
voor cliënten is echter het hebben van mensen om je heen, vriendschap, delen van bestaan,
sociaal verkeer. Deze zaken zijn veelal sluitstuk geworden in plaats van start. Wat schieten we
dan op met het geven van burgerschap en de rechten die daarbij horen? ‘Verkregen rechten
zeggen op zichzelf genomen weinig over kwaliteit van bestaan. Die kwaliteit hangt vooral af
van de vraag met welke mensen men de nieuwe mogelijkheden gaat benutten. Rechten zetten
deuren open. Hoe de ruimte achter die deuren zal worden gebruikt, hangt grotendeels van
andere mensen af, niet van overheden en instanties. Als die medemensen er niet zijn, helpen
de rechten van het volwaardig burgerschap ook niet zo veel.’
Uit het voorafgaande kunnen de volgende kenmerken van burgerschap worden afgeleid.
Burgerschap betekent:
1. Mensen met een beperking hebben gelijke rechten en daarmee gelijke kansen om een
gelijkwaardige positie in de samenleving te verwerven (sociale emancipatie).
2. Zij beschikken zelf en kiezen zelf over de inrichting van hun leven (individuele
emancipatie).
3. Zij hebben eigen verantwoordelijkheden en plichten (‘verschuilen’ zich niet achter
hun beperking).
4. Er is een omgeving die voorwaarden schept, dat wil zeggen mogelijkheden biedt voor
participatie, gelijkwaardigheid, empowerment en sociaal verkeer, en bij burgers het
besef stimuleert dat iedereen, dus ook mensen met beperkingen, recht heeft op respect.
2.3
De inclusieve gemeenschap
Het tweede element van ‘leven in de samenleving’ is dat dit leven zich afspeelt in een
inclusieve gemeenschap. Wat wordt met ‘inclusieve gemeenschap’ bedoeld?
Door Stichting Perspectief (2002) wordt, in hun instrument voor kwaliteitsevaluaties, inclusie
als volgt omschreven: ‘Mensen zijn gewaardeerde burgers. Zij zijn verbonden met anderen,
zoals familie, vrienden, kennissen, collega’s. Zij maken deel uit van en dragen op unieke
wijze bij aan de samenleving. De uitkomst is dat mensen zich verbonden voelen met mensen
waar zij mee wonen, werken, hun hobby’s beoefenen, etc. Zij maken deel uit van netwerken
(van families, collega’s, vrienden).’ Terreinen waarop inclusie tot uitdrukking komt, zijn:
sociale netwerken, wonen, regulier onderwijs, gerespecteerde werkzaamheden of bezigheden,
het sociale, culturele, religieuze en recreatieve leven en het hebben van dezelfde rechten,
kansen en verantwoordelijkheden als anderen.
In de ICF (WHO, 2001) wordt onder ‘maatschappelijk leven’ verstaan: ‘het meedoen aan alle
aspecten van het sociaal-maatschappelijk leven, zoals liefdadigheidsinstellingen,
dienstverlenende instellingen, of professionele sociale organisaties.’ De ICF geeft een
overzicht van de acties en taken die nodig zijn aan het georganiseerde maatschappelijk leven
deel te nemen. Onderscheiden worden de gebieden recreatie en vrije tijd, religie en
spiritualiteit, mensenrechten en politiek en burgerschap.
8
Inclusief leven betekent dus deel uitmaken van en deelname aan het leven dat wij met ons
allen in gezamenlijkheid leiden, op alle levensterreinen afzonderlijk en tezamen.
Een belangrijk aspect van de inclusieve gemeenschap is de rol van de reguliere
voorzieningen. De Lange (1999) brengt naar voren dat leven in de (lokale) samenleving
betekent dat de omgevingsgerichte interventies dienen te worden versterkt. ‘Daarmee komt de
verantwoordelijkheid voor gewenste veranderingen mede bij de reguliere voorzieningen te
liggen. Dat wil zeggen zowel bij publieke organisaties (bijvoorbeeld gemeenten) als bij
private organisaties (zoals woningcorporaties, werkgevers, scholen, zorgaanbieders en
aanbieders van thuiszorg). Deze moeten zorgen dat hun ‘gewone’ aanbod, zo nodig aangepast,
toegankelijk is voor álle burgers, dus ook voor mensen met ernstige beperkingen. Op die
manier wordt voorkomen dat een beperking leidt tot een ‘handicap’, dat wil zeggen: een
sociaal nadeel.’
In het buitenland doet deze werkwijze zich al geruime tijd voor. In Engeland bijvoorbeeld is
dienstverlening opgezet in de vorm van dagopvang, logeerfuncties, thuiszorg, pleegzorg en
ambulante begeleiding. Beleidsvorming is op lokaal niveau gelegd (bij gemeenten), er is
samenwerking gezocht tussen categoriale en algemene voorzieningen en bij het uitvoeren van
assessment en het ontwerpen van zorgarrangementen staat de individuele benadering centraal
(Buntinx, 1997). In de Verenigde Staten en Australië wordt de inclusie van mensen met
beperkingen in sport, recreatie en cultuur opgezet in een nauwe samenwerking tussen
voorzieningen op het gebied van onderwijs, sport en cultuur (Vermeer, 1997).
De rol van de omgeving is dus van grote betekenis. Waaraan moet die omgeving verder
voldoen?
Van groot belang is dat de samenleving mensen verwelkomt en de bereidheid heeft om
mensen, ongeacht hun beperkingen, in haar midden op te nemen. Het Ministerie van VWS
(2001) spreekt in dit verband van absorptievermogen: ‘Het absorptievermogen van de
samenleving is een belangrijk element in het welslagen van de ontplooiing en acceptatie van
mensen met een handicap. Deels gaat het hierbij om de bereidheid om een effectief netwerk te
creëren van aan zorg aanpalende voorzieningen, deels gaat het om de mogelijkheden tot
mantel - en buddyzorg en deels gaat het om normen en waarden in onze samenleving. Het is
van groot belang dat mensen met een handicap niet als anders worden beschouwd dan mensen
zonder handicap, hooguit hebben zij meer ondersteuning voor bepaalde zaken nodig.’
Die ondersteuning moet worden geleverd door de inclusieve gemeenschap. Dit veronderstelt
dat er in die gemeenschap mensen en organisaties zijn die mensen met een beperking
daadwerkelijk ondersteunen bij hun deelname aan de samenleving, dan wel diensten aan hen
kunnen coördineren. Een deel van die ondersteuning heeft betrekking op de noodzakelijke
netwerken: het in kaart brengen, versterken en uitbreiden daarvan (Smit & Van Gennep,
1999).
Nauw hiermee verbonden is de attitude van de niet gehandicapte leden van de gemeenschap
ten opzichte van de mensen met een beperking. De ICF (WHO, 2001) omschrijft attitudes als
‘waarneembare gevolgen van gewoonten, gebruiken, ideologieën, waarden, normen, zakelijke
overtuigingen en geloofsovertuigingen. Deze attitudes beïnvloeden het individuele gedrag en
het sociale leven op alle niveaus van intermenselijke relaties en samenlevingsvormen.
Bijvoorbeeld persoonlijke of maatschappelijke attitudes met betrekking tot iemands
betrouwbaarheid of waarde als menselijk wezen, die positieve, waarderende of negatieve en
discriminerende praktijken (zoals stigmatiseren, stereotyperen, en marginaliseren of negeren
van een persoon) tot gevolg kunnen hebben.’ Een inclusieve gemeenschap veronderstelt dat
attitudes ten opzichte van mensen met een beperking positief zijn.
9
Van Lierop (2002) paste de omschrijving van de ICF toe op het domein arbeid. Zij onderzocht
wat de relatie tussen attitude en arbeidsparticipatie is en zij deed dat door bestudering van
buitenlandse literatuur. Haar bevinding is dat de houding van werkgevers en een positieve
attitude ten aanzien van werk van familie en begeleidende professionals van groot belang zijn
voor blijvende succesvolle arbeidsparticipatie. Ook blijkt het verkrijgen en behouden van
werk niet alleen een positieve invloed te hebben op de economische omstandigheden van de
persoon, maar ook op de ervaren autonomie, het zelfvertrouwen en het persoonlijk
welbevinden.
Amado (2001) meent op basis van haar ervaringen en onderzoek in de Verenigde Staten dat
voor een ‘caring community’ drie rotsvaste overtuigingen nodig zijn, namelijk (1) geloof dat
iemand met handicap de moeite waard is om te leren kennen, (2) geloof dat er inderdaad
mensen in gemeenschap zijn die mensen met handicap willen leren kennen en (3) geloof dat
opbouwen van een eigen gemeenschap belangrijk is voor mensen met handicap, voor
instellingen en voor de hele gemeenschap.
Een afzonderlijk onderwerp betreft tenslotte de wet - en regelgeving. Leven in een inclusieve
gemeenschap vereist flexibele regels, met name ten aanzien van de financiering van wonen,
zorg en dagelijkse activiteiten (Van Beek, 1999). Voor de aanvraag van noodzakelijke
voorzieningen en hulpmiddelen dient sprake te zijn van duidelijke en eenvormige procedures.
De situatie, waarin men voor elk noodzakelijk hulpmiddel steeds weer opnieuw bij
uitvoerende instanties aanvragen moet indienen en verantwoording moet afleggen, zal moeten
verdwijnen.
Uit het voorafgaande kan een aantal kenmerken van de ‘inclusieve gemeenschap’ worden
afgeleid. Een inclusieve gemeenschap betekent:
1. Mensen met een beperking maken deel uit van en nemen deel aan het leven dat
mensen met elkaar leiden, op afzonderlijke levensterreinen en op die terreinen
tezamen.
2. Zij beschikken binnen de gemeenschap over sociale netwerken.
3. Er is in de gemeenschap sprake van ‘absorptievermogen’, van een positieve attitude
ten opzichte van mensen met beperkingen en van het besef dat mensen met
beperkingen een bijdrage leveren aan de kwaliteit van de samenleving.
4. Mensen met een beperking maken op alle domeinen (wonen, werk, zorg, vrije
tijdsbesteding, e.d.) gebruik van de reguliere voorzieningen die in de gemeenschap
aanwezig zijn. Het betreft zowel publieke als private voorzieningen.
5. Er is sprake van een flexibele wet – en regelgeving die het leven in de gemeenschap
faciliteert.
2.4
Individuele ondersteuning door de gemeenschap
Het derde element van ‘leven in de samenleving’ is dat de benodigde ondersteuning
individueel van aard is en dat zij wordt geleverd door de lokale gemeenschap.
In feite zijn hiermee al twee essentiële kenmerken van de ondersteuning genoemd: de
individuele benadering en de levering door de lokale gemeenschap. Daar kan het volgende
aan worden toegevoegd.
Ondersteuning moet breed worden opgevat. Zij kan diverse vormen aannemen (directe
lichamelijke hulp, geven van informatie, begeleiding in het aangaan van contacten) en op
uiteenlopende terreinen betrekking hebben (wonen, werk, vrije tijd, etc.). Ook is zij divers in
10
de betekenis van hen die de ondersteuning leveren. Dit kunnen zowel professionele werkers
zijn als familie en vrienden.
In de ICF (WHO, 2001) wordt een uitputtende lijst gegeven van de maatschappelijke
voorzieningen die mensen met een beperking ten dienste behoren te staan. Men heeft het dan
over ‘voorzieningen voor hulp, gestructureerde programma’s en activiteiten in verschillende
sectoren van de maatschappij, die zijn ontwikkeld om te voldoen aan de behoeften van
iemand.’ Deze lijst is bedoeld als hulpmiddel om te inventariseren in hoeverre deze
voorzieningen, en het rond elke voorziening aanwezige systeem en het gevoerde beleid,
belemmerende of ondersteunende factoren vormen voor het functioneren van de persoon met
een beperking. Zij kan ook worden gehanteerd als ‘check list’ voor de inrichting van de
ondersteuningsstructuur. In bijlage 2 wordt een samenvatting van de lijst gegeven.
Wat moeten we precies onder ondersteuning verstaan? Een passende en werkzame
omschrijving wordt gegeven door Van Gennep (1997). Hij omschrijft ondersteuning als ‘het
toegang geven van de betrokken persoon tot voor hem belangrijke kennis, middelen en
relaties die nodig zijn om in de samenleving te kunnen wonen,werken en recreëren.’
De noodzaak van ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen verbindt Van
Gennep aan de essentie van hun beperking: ’De kern van de verstandelijke beperkingen
bestaat juist hierin, dat personen met deze beperkingen problemen hebben met betrekking tot
het plannen, sturen en beslissen hoe te handelen, de uitvoering van de handeling, het
verwerven van nieuwe informatie, het tegemoet treden van nieuwe soorten taken en situaties,
het aanpassen aan dan wel selecteren en omvormen van de omgeving waarin zij verkeren.’
Voor de ondersteuning geldt zijn inziens:
- dat iemand er niet ‘klaar’ voor hoeft te zijn, niet hoeft te voldoen aan bepaalde
voorwaarden om tot ondersteuning te worden ‘toegelaten’;
- dat de ondersteuning flexibel wordt gegeven, zowel naar persoon (niet iedere persoon
heeft evenveel ondersteuning nodig) als naar gebied (niet iedere persoon heeft op alle
gebieden steun nodig) en naar tijd (er kan in de loop der tijd meer of minder
ondersteuning nodig zijn);
- dat zij wordt gegeven vanuit het sociale netwerk (zoals familie, vrienden, buren,
mede-leerlingen, collega’s, vrijwilligers) en het sociale vangnet. Dit laatste bestaat uit
enerzijds de reguliere zorg - en dienstverlening (zoals huisarts, thuiszorg, algemeen
maatschappelijk werk, Riagg, gemeentelijke sociale dienst) en anderzijds uit de
speciale dienstverlening (zoals speciaal onderwijs, sociale werkvoorziening, het
professionele zorgsysteem). Het sociale vangnet treedt pas in werking als het sociaal
netwerk tekortschiet;
- dat de kwaliteit van ondersteuning wordt afgemeten aan de mate waarin zij bijdraagt
aan het mogelijk maken van een goede kwaliteit van bestaan.
Uit het derde kenmerk van Van Gennep kan worden afgeleid dat in de inrichting van de
ondersteuning in de praktijk er een balans is tussen sociaal netwerk, reguliere voorzieningen
(waaronder naast zojuist genoemde voorzieningen ook gemeenten, woningcorporaties,
scholen en werkgevers) en speciale voorzieningen. Er wordt dus tevens een groot beroep
gedaan op de samenwerking en afstemming (zie ook De Lange, 1999).
De ondersteuning moet persoonsgericht zijn en alle levensterreinen bestrijken. De persoon
zelf moet zoveel mogelijk kiezen en beslissen (Renwick, 2001).
Voorts geschiedt ondersteuning door mensen. Dat betekent dat ook minder grijpbare zaken
een rol spelen, zoals contact en vertrouwen. Zo wordt bij de overgang van institutioneel leven
11
naar leven in de lokale samenleving vaak van ondersteuners gevraagd mensen met een
beperking te helpen om zekerheden los te laten, terwijl nieuwe zekerheden zich voor deze
mensen nog onvoldoende aandienen. Men moet daarop kunnen inspelen, hetgeen naast
professionaliteit ook empathie en vertrouwen vraagt. Aandacht voor de ondersteuners zelf voor hun professionaliteit, persoonlijke groei, behoeften aan vaardigheden en eigen
ondersteuning - is in verband hiermee van groot belang.
Samenvattend kunnen we zeggen dat ‘individuele ondersteuning door de gemeenschap’ van
mensen met een beperking de volgende kenmerken heeft:
1. De ondersteuning omvat individuele pakketten (arrangementen), die zijn toegesneden
op de behoeften van de betreffende persoon. Deze pakketten zijn zoveel mogelijk
samengesteld vanuit keuzen die door deze persoon zelf zijn gemaakt. De
ondersteuning is flexibel, zowel naar inhoudelijk terrein als in de tijd.
2. De ondersteuning wordt geleverd door de gemeenschap waar de persoon deel van
uitmaakt, dat wil zeggen door het sociaal netwerk en de reguliere voorzieningen.
Voor zover nodig, wordt gebruik gemaakt van speciale voorzieningen. Tussen dit
drietal is sprake van samenwerking en van een evenwichtige balans.
3. De kwaliteit van de ondersteuning wordt afgemeten aan de mate waarin zij bijdraagt
tot het mogelijk maken van een goede kwaliteit van bestaan.
4. Er is aandacht voor de ondersteuners zelf: voor hun professionaliteit, persoonlijke
groei, behoeften aan vaardigheden en ondersteuning.
12
3.
DE PRAKTIJK VAN LEVEN IN DE SAMENLEVING
3.1
Inleiding
In het vorige hoofdstuk is geschetst wat onder ‘leven in de samenleving’ wordt verstaan. Drie
elementen van ‘leven in de samenleving’ werden onderscheiden, te weten burgerschap, de
inclusieve gemeenschap en de aanwezigheid van ondersteuning die individueel gericht is en
vanuit de lokale gemeenschap wordt geboden. Elk van deze elementen werd
geoperationaliseerd in een aantal kenmerken.
In dit hoofdstuk wordt de vraag beantwoord hoe het ‘leven in de samenleving’ er voor mensen
met een verstandelijke beperking er in de praktijk uitziet. In hoeverre doen de genoemde
kenmerken zich voor?
Bij de beantwoording van deze vraag is gebruik gemaakt van twee categorieën bronnen. In de
eerste plaats zijn allerlei publicaties (documenten, tijdschriftartikelen) geraadpleegd waarin
ervaringen uit de praktijk van het leven in de samenleving worden weergegeven. Deze
publicaties waren soms samenvattend van aard, soms ook hadden zij betrekking op
afzonderlijke situaties of zorginstellingen. In de tweede plaats is aanvullende informatie over
specifieke zorginstellingen verzameld. Daarbij werd gebruik gemaakt van verslagen,
rapporten en notities van die instellingen. Ook werden enkele gesprekken met
vertegenwoordigers van instellingen gevoerd. Laatstgenoemde categorie bevat voor een deel
bronnen waarvan werd verzocht er vertrouwelijk mee om te gaan. Naar deze bronnen wordt
daarom niet met name verwezen, doch door middel van een code (hoofdletter). De voor dit
hoofdstuk gebruikte bronnen zijn opgenomen in het overzicht van alle bronnen (zie na het
laatste hoofdstuk).
3.2
Burgerschap
Kenmerk ‘Mensen met een beperking beschikken zelf en kiezen zelf over de inrichting van hun
leven (individuele emancipatie).’
Van de kenmerken die met betrekking tot burgerschap werden onderscheiden, is dit het
kenmerk waarover het meest wordt gerapporteerd. Opvallend is dat veel van de ervaringen
over zelfbeschikking en keuzevrijheid betrekking hebben op één specifiek leefdomein,
namelijk wonen.
Eén van de eerste rapportages op dit gebied is die van Van Beek en Kersten (1999). Deze
onderzoekers gingen na hoe in een viertal zorginstellingen in ons land werd omgegaan met
keuzevrijheid van cliënten bij huisvesting en zorg. Zij constateerden bij deze instellingen een
grote mate van aandacht en zorgvuldigheid voor keuzevorming:
- Men zorgde voor een gevarieerd aanbod aan huisvesting en zorg. Er viel dus zeker wat
te kiezen.
- Vraagverduidelijking werd als een aparte fase beschouwd, als een proces waarvan de
tijdsduur afhankelijk is van de betreffende cliënt. De cliënten werden in hun keuze - en
denkproces gefaciliteerd. Het bevragen werd afgewisseld met het geven van
informatie. De vraagverduidelijking werd in handen gelegd van mensen met een
onafhankelijke positie.
- De keuzevormingstrajecten sloten goed aan bij de cliënten. Voor het merendeel van de
cliënten leek de mate van handicap geen beletsel te zijn om het traject van
13
keuzevorming succesvol te doorlopen en in de nieuwe situatie zelfstandig(er) te
wonen.
De instellingen in de studie van Van Beek en Kersten waren niet de eerste de besten, maar een
viertal (PamijerKeerkring, Arduin, Esdégé-Reigersdaal en Stichting Humanitas DMH) dat
was geselecteerd juist vanwege hun vernieuwende activiteiten en vanwege het feit dat met
keuzevorming al langere tijd ervaring was opgedaan.
Deze ‘voorhoede’ werd de afgelopen jaren gevolgd door vele andere instellingen en het beeld
van nu is dat keuzevrijheid en zelfbeschikking op brede schaal als uitgangspunten worden
gehanteerd, vooral bij huisvesting maar ook op andere domeinen.
Wel doet zich een grote diversiteit voor in de wijze waarop en het tempo waarin deze
uitgangspunten ook werkelijk in de praktijk worden gebracht. Vaak blijken zij niet alleen bij
de veranderingen op zich (zoals deïnstitutionalisering) te worden toegepast, maar kunnen zij
daarna ook vastgehouden worden. Zo werd bij Stichting Pepijn geconstateerd dat er na
deconcentratie bij de betreffende bewoners vooruitgang had plaatsgevonden in hun
zelfbepaling (Van Gennep, 2001b). Een ander voorbeeld is de Severinusstichting, waar men
ervaart dat ‘zelf laten kiezen helpt’ (Klik, mei 2000). Binnen laatstgenoemde instelling
hebben verhuizingen van bewoners naar huizen in een woonwijk en openstelling van het
instituutsterrein voor niet-gehandicapte mensen geleid tot meer tijd en aandacht voor
bewoners en tot een opmerkelijke daling van probleemgedrag. Soortgelijke ervaringen
worden ook door andere instellingen gerapporteerd. Dat steeds meer beslissingen door
mensen zelf worden genomen, kan er tevens toe leiden dat begeleiders meer ruimte ervaren
(zoals in Diomage; Klik, juni 2001).
Overigens worden regelmatig ook de grenzen en dilemma’s van zelfbeschikking en
keuzevrijheid aan de orde gesteld. Onder meer zijn deze verwoord door de Stichting
WonenPlus, een organisatie die, vanuit het gedachtegoed van community care, ondersteuning
biedt aan mensen met een beperking waar het gaat om wonen en zorgverlening. In de visie
van deze stichting neemt cliëntregie een belangrijke plaats in. Met cliëntregie wordt bedoeld
‘dat de cliënt steeds centraal staat en dat zijn wensen en ideeën het vertrekpunt zijn in het
toewerken naar realisering van doelen. De cliënt is hierdoor direct betrokken bij zijn eigen
begeleidingsproces.’ Cliëntregie, aldus de stichting, kent grenzen. In het algemeen vindt men
dat wensen van cliënten in elk geval een zekere realiteitswaarde moeten hebben en aan
moeten sluiten bij de visie van de stichting, wil de stichting een antwoord kunnen geven.
Binnen de stichting lopen de meningen over de grenzen van cliëntregie (nog) sterk uiteen. Het
uitgangspunt is weliswaar dat begeleiders cliënten ondersteunen in het maken en uitvoeren
van keuzes, ook als cliënten keuzes maken waar begeleiders niet (volledig) achter kunnen
staan, in de praktijk is het soms lastig dit te hanteren en het wordt dan ook op verschillende
manieren ingevuld.
Iets dergelijks geldt voor de meer formele situaties van medezeggenschap van cliënten, zoals
in cliëntenraden. Uit rapportages van instellingen blijkt dat men vindt dat in die raden veelal
serieus naar cliënten wordt geluisterd en men anderzijds waarneemt dat cliënten makkelijk
beïnvloedbaar zijn en dus te sturen.
Overige kenmerken
Zelfbeschikking en keuzevrijheid (met andere woorden individuele emancipatie) is een
kenmerk van burgerschap dat de afgelopen jaren in de zorg dus een duidelijk draagvlak heeft
gekregen. In de praktijk blijkt dit kenmerk geleidelijk aan gerealiseerd te worden. Maar hoe is
het gesteld met de andere drie kenmerken van burgerschap?
14
Dat mensen met een beperking gelijke rechten hebben, en daarmee gelijke kansen om een
gelijkwaardige positie in de samenleving te verwerven (sociale emancipatie, het eerste
kenmerk) is iets dat vooral wordt genoemd op het niveau van visie, doelen en beleid van
organisaties. Er wordt vrijwel niet gerapporteerd over ervaringen waaruit realisering van die
rechten in de praktijk blijkt.
Datzelfde geldt in feite voor het onderwerp van de burgerlijke verantwoordelijkheden en
plichten van de verstandelijk beperkte mens zelf (het derde kenmerk). Slechts in één geval
wordt van dit onderwerp melding gemaakt, te weten in een publicatie over Orion, een
Camphill-gemeenschap in Rotterdam (Klik, juli/augustus 2001). Voor Orion zijn wederzijds
respect en wederzijdse bejegening tussen cliënten en ondersteuners uitgangspunten in het
dagelijks werk. Logisch en natuurlijk onderdeel daarvan is dat ook zorgvragers aanspreekbaar
zijn op hún verantwoordelijkheden.
Het vierde kenmerk van burgerschap is dat er een omgeving is die voorwaarden schept, dat
wil zeggen mogelijkheden biedt voor participatie, gelijkwaardigheid, empowerment en sociaal
verkeer. Hiervan is in beperkte mate sprake en dan met name waar het gaat om het scheppen
van condities voor de zojuist genoemde keuzevrijheid en keuzevorming rond huisvesting.
Over systematische stimulering bij burgers van het besef dat mensen met beperkingen zoals
iedere burger recht hebben op respect, wordt in geen van de bronnen melding gemaakt.
3.3
De inclusieve gemeenschap
Kenmerk ‘Mensen met een beperking maken deel uit van en nemen deel aan het leven dat
mensen met elkaar leiden, op afzonderlijke levensterreinen en op die terreinen tezamen.'
Over de ervaringen over leven in de (lokale) gemeenschap op dit punt is inmiddels het nodige
bekend. Voor een deel is deze informatie het gevolg van waarnemingen van buitenaf (door
onderzoekers), voor een deel is zij de neerslag van wat deelnemers in het veld er zelf van
vinden.
Om met de eerste categorie te beginnen, enige bekendheid heeft de studie van Overkamp
(2000) verkregen, waarin zij de gevolgen van deconcentratie van voorzieningen voor de
integratie van de betreffende personen met een verstandelijke handicap onderzocht. Haar
conclusie was dat de integratie niet bijzonder was toegenomen, en zeker niet zodanig als de
overheid in haar beleid voor ogen heeft. Bij deze uitkomsten moet overigens de kanttekening
worden geplaatst dat de resultaten betrekking hebben op gegevens die midden jaren negentig
werden verzameld. Latere studies bevestigen overigens dit beeld. Zo werd door Van Gennep
(2001b) geconstateerd dat er na deconcentratie bij Pepijn in sociale relaties en inclusie zelfs
een achteruitgang was opgetreden.
De ervaringen uit de praktijk zelf zijn wisselend. Een inventarisatie van zorgvernieuwende
activiteiten binnen ’s Heeren Loo Zorggroep (Swennen, 2001) laat zien dat in veel projecten
maatschappelijke participatie en integratie vooraf geformuleerde doelen zijn. De resultaten
zijn bescheiden, er worden kleine stappen richting integratie gedaan. In vrijwel alle projecten
gaat het om één domein, te weten wonen.
In dit laatste is de ’s Heeren Loo Zorggroep geen uitzondering. Veel instellingen gaan richting
lokale samenleving vanuit één activiteit, en dat is dan meestal huisvesting. Soms worden twee
activiteiten gecombineerd, zoals in het geval van Stichting Fatima die in haar activiteit
‘gezinshuiszorg’ deconcentratie van wonen en zorg combineert (zie Markant, oktober 2000).
Onder gezinshuiszorg wordt verstaan ‘een zorgvorm waarbij de bewoner voor lange(re) tijd
opgenomen wordt in het samenlevingsverband of gezin van (twee) deskundigen’. De
15
zorgverleners vinden gezinshuiszorg een vorm waarmee een duidelijke bijdrage tot
maatschappelijke integratie wordt geleverd.
Naast wonen is ook arbeid een terrein waarop binnen de zorg voor mensen met een
verstandelijke beperking wordt gepoogd deelname aan de samenleving tot stand te brengen.
De beschikbare informatie laat zien dat dit veelal een moeizaam proces is en dat de feitelijke
doorstroom naar een betaalde baan in een reguliere setting niet groot is. Vanuit één van de
projecten die op dit gebied (instelling A) worden uitgevoerd, wordt een drietal redenen
hiervoor genoemd.
In de eerste plaats zijn de mensen met beperkingen zelf een reden. ‘Zij hebben een grote
afstand tot de arbeidsmarkt, waardoor het lastig is om voor hen een betaalde baan te vinden.
Ook hebben zij te weinig arbeidsethos en arbeidsritme en kunnen zij niet voldoen aan de hoge
productie-eisen binnen bedrijven’. In de tweede plaats is er sprake van maatschappelijke
factoren, waaronder ‘het verwachtingspatroon ten opzichte van mensen met een beperking.
Dit laatste ligt laag, waardoor mensen met een beperking onvoldoende worden uitgedaagd om
door te stromen naar een betaalde baan. Daarnaast staat de maatschappij niet voldoende open
voor mensen met een beperking en is de huidige wetgeving voor werkgevers erg ingewikkeld
waardoor ze afzien van het in dienst nemen van een cliënt.’
In de derde plaats speelt de zorginstelling een rol en wel de volgende:
- ‘Zij legt niet voldoende prioriteiten bij de doorstroom naar betaalde arbeid in een
regulier bedrijf.’
- ‘Zij werkt niet voldoende ontwikkelingsgericht. Zo wordt er niet voldoende bij stil
gestaan dat ook bij mensen met een beperking loopbaanbegeleiding belangrijk is en
dat deze mensen veranderende behoeften kunnen hebben. Door hier rekening mee te
houden kunnen cliënten, nadat ze werkervaring opgedaan hebben, wellicht wel
doorstromen naar een betaalde baan. De verschillende mogelijkheden op het gebied
van arbeid worden te weinig gezien als een doorlopend traject. In relatie hiermee: er is
vaak een strikte scheiding tussen dagactiviteitencentra, vrijwilligerswerk en betaalde
arbeid waardoor cliënten de overstap tussen de verschillende vormen van arbeid niet
zo makkelijk kunnen maken. Hierdoor is de overstap naar betaalde arbeid ook groot.’
- ‘Er wordt niet voldoende gezocht naar laagdrempelig werk. Het netwerk van
jobcoaches is te klein, waardoor het veel tijd kost om voor individuele cliënten een
plek te vinden. Samenwerking met andere organisaties is onvoldoende, waardoor het
niet lukt om voldoende arbeidsplekken in reguliere bedrijven te vinden.’
- ‘In de werkprojecten worden cliënten niet voldoende uitgedaagd en werken ze in een
niet - reële wereld. Hierdoor leren ze de vaardigheden die nodig zijn voor een betaalde
functie in een regulier bedrijf niet aan.’
Opmerkelijk is dat door deze zorginstelling steeds wordt gesproken over ‘de cliënt’ en niet
over bijvoorbeeld de persoon of de mens met de verstandelijk beperking.
De ervaringen van Orion (Klik, juli/augustus 2001) laten zien dat voor integratie met de
lokale gemeenschap een actieve houding nodig is: je moet je niet ‘als voorziening laten
neerzinken in de wijk’ maar vanaf het begin kijken naar wat je zelf kunt bijdragen aan de
omgeving.’ Afstemming op de wijk en het aangrijpen van en deelname aan gebeurtenissen die
zich in de wijk voordoen, zijn voor deze organisatie wezenlijke uitgangspunten. Voor
werkelijke integratie is met andere woorden dialoog nodig.
Tot een soortgelijke bevinding komt De Graaf (2001), die een uitgebreide studie maakte van
de sociale integratie van basisschoolleerlingen met het Down syndroom. Uit zijn studie blijkt
dat voor sociale integratie eerst functionele integratie nodig is, hetgeen in dit geval betekent:
zoveel mogelijk participatie in het gewone onderwijsprogramma van de klas.
16
Inclusie betekent opgaan in de gemeenschap, en niet voor één domein maar voor alle
domeinen tezamen. Uitgaande van de bestudeerde bronnen is de conclusie dat zich in ons land
weliswaar verscheidene situaties voordoen waarin van werkelijke inclusie sprake is, maar dat
dit er nog niet veel zijn. De woorden van Overkamp (2000) lijken nog geldig: ‘Deconcentratie
is nog te zeer het verplaatsen van de functie wonen. In de wijk worden allerlei
instellingsvoorzieningen aangeboden waardoor de noodzaak tot aansluiting in samenleving
wordt weggenomen.’
Kenmerk ‘Mensen met een beperking beschikken binnen de gemeenschap over sociale
netwerken.’
De ervaringen met betrekking tot het sociale netwerk van mensen met een beperking binnen
de lokale gemeenschap lopen parallel aan de zojuist genoemde conclusie. Contacten met
familieleden spelen voor mensen met een beperking een grote rol, familie maakt vaak een
belangrijke onderdeel uit van het netwerk. En dat blijft zo, ook na verandering van
woonomgeving. Vaak worden de contacten versterkt, bijvoorbeeld doordat ouders en andere
familieleden in de nieuwe woning meer ruimte en huiselijkheid ervaren. Zij kunnen meer
dingen doen die tot het ‘normale’ leven behoren.
Werkelijke sociale integratie in wijk of buurt blijkt een moeizaam proces, dat laten alle
ervaringen onomwonden zien. Het blijkt lastig voor de verstandelijk beperkte persoon om op
een nieuwe plek sociale contacten te leggen. Contacten die in de buurt ontstaan, zijn vaak
incidenteel en oppervlakkig. Anders gezegd, veel mensen hebben kennissen in de directe
leefomgeving, zonder dat ze echte vrienden hebben. De vrienden die zij wel hebben, waarmee
ze activiteiten ondernemen, hebben meestal een handicap. Een enkele persoon heeft ook
vrienden zonder een handicap. Mensen met een handicap maken ook slechts sporadisch
gebruik van activiteiten in reguliere buurt - en clubhuizen.
Zorginstellingen zelf spelen hierin een belangrijke rol. Hoewel het van belang wordt
gevonden dat mensen in de lokale gemeenschap een eigen netwerk opbouwen, treft de
instelling vaak eigen voorzieningen voor vrije tijd en sociaal verkeer. Zoals de Compaan die
voor haar cliënten die op zichzelf wonen in de wijk, een apart steunpunt heeft opgezet. ‘Het is
een belangrijke plek voor ze, want integreren met de buren of een biertje drinken in het
‘gewone’ café is voor de meesten nog heel moeilijk.’ (Markant, maart 2002).
Voor kinderen met een beperking die bij hun ouders wonen, zijn de mogelijkheden voor
netwerkvorming vaak meer aanwezig. Zo kan bij participatie in het reguliere onderwijs,
vanuit een goed sociaal klimaat in de klas, gemakkelijker en op een relatief natuurlijke wijze
een netwerk worden opgebouwd. Dit netwerk hoeft dan niet alleen te bestaan uit
vriendjes/vriendinnetjes via de school, het wordt ook gevoed door netwerk van ouders en
broers/zussen (De Graaf, 2001). In feite is dit een voorbeeld van wat door Kröber (1999) de
vliegwielfunctie van het hebben van sociale relaties wordt genoemd.
Het spreekt vanzelf dat bij het opbouwen en onderhouden van een sociaal netwerk de
verstandelijk beperkte persoon zelf een essentiële rol speelt. Otten en Hoekman (1999)
toonden aan dat tot de succesfactoren voor kleinschalig wonen in het algemeen met name
eigenschappen behoren als verantwoordelijkheidsbesef, een begeleidbare opstelling,
afwezigheid van probleemvoorspellende kenmerken en motivatie voor wonen.
In het tot stand brengen van een netwerk spelen persoonskenmerken zo mogelijk een nog
belangrijker rol. Naast positieve ervaringen zijn er ook ervaringen die duiden op moeizame
processen waarbij sociale hulpeloosheid, een gebrekkig gevoel voor verhoudingen en het
eigen verleden een belangrijke rol kunnen spelen. Een zorginstelling die de afgelopen jaren
17
veel werk heeft gemaakt van het bieden van mogelijkheden aan haar cliënten om zelfstandig
te gaan wonen, beschreef op een indringende wijze haar ervaringen juist waar het gaat om de
belemmeringen en drempels voor de verstandelijk gehandicapte persoon bij het aangaan van
relaties. De belangrijkste bevindingen van deze instelling (instelling B genoemd) luiden als
volgt.
‘Het zelfstandig wonen in de samenleving biedt geen garantie voor de sociale integratie van
cliënten. Vooral als het zoeken niet wil lukken of als een contact verloren gaat, brengt dit
teleurstelling en verdriet met zich mee. Cliënten voelen zich alleen en afgewezen. Ruim de
helft van de cliënten heeft een hulpvraag op het gebied van sociale contacten en relaties. De
drempel voor het nemen van eigen initiatieven is vaak hoog en de stichting ziet het als haar
taak hierbij te ondersteunen. De medewerkers merken echter dat ondanks de vele
inspanningen op dit gebied de resultaten wel eens achterblijven bij de verwachting. Op zich
zien begeleiders het belang van goede sociale contacten in. Sommigen achten het zelfs als
bepalend voor het wel of niet slagen van het zelfstandig wonen.’
Bij de hulpvraagverduidelijking wordt onder meer het volgende ervaren:
- ‘In de praktijk blijkt dat het initiatief voor het leggen van nieuwe contacten vaak bij de
begeleider ligt. De meeste begeleiders hebben uit ervaring geleerd dat ze de cliënt
vanaf het begin actief bij de aanpak moeten betrekken, wil het enig succes opleveren.
Hoe meer de begeleider zelf doet, hoe minder de kans van slagen lijkt te zijn. De cliënt
blijft dan te passief en de vraag is of hij het nut ervan inziet. De gemotiveerdheid van
de cliënt is dus een belangrijk punt.’
- ‘Veel cliënten schieten op het sociale vlak tekort. Begeleiders wijzen de cliënt op
bepaalde omgangsregels, bijvoorbeeld iemand iets te drinken aanbieden als die op
visite komt, iemand eens terugbellen of afbellen als een afspraak niet door kan gaan,
ergens voor bedanken, etc. Ze trachten cliënten hierin bij te sturen, met wisselend
succes.’
- ‘Sommige cliënten hebben niet het vermogen om van hun ervaringen te leren. Ze
kunnen de adviezen van begeleiders niet goed omzetten in ander gedrag. Het gevolg is
dat andere mensen afhaken, want wederkerigheid in het sociale contact is van groot
belang. Mensen willen zich gewaardeerd voelen. Een eenzijdige relatie is vaak tot
mislukken gedoemd. Zo haken onder andere vrijwilligers af, omdat het contact niet
aan hun verwachtingen voldoet. De cliënt toont bijvoorbeeld te weinig belangstelling
voor de ander, is erg op zichzelf gericht.’
- ‘Het kan ook zijn dat een cliënt hoge eisen aan een ander stelt of teveel verwacht van
het contact. Hij heeft het gevoel dat het contact teveel van zijn kant komt en dat de
ander te weinig investeert in de relatie. Het gevolg is dat hij teleurgesteld raakt.’
- ‘Het kan zijn dat het niet klikt tussen de cliënt en de ander vanwege onderliggende
factoren die aan het licht kunnen komen door samen met de cliënt te evalueren en te
kijken waar belemmeringen liggen die opgelost moeten worden. Bij het ontwikkelen
van sociale vaardigheden bestaat soms het dilemma dat cliënten zich hun
tekortkomingen niet altijd lijken te realiseren. Daardoor blijft men het oude denk - en
gedragspatroon steeds herhalen. De stichting biedt haar cliënten een Goldstein-cursus
aan om hun sociale vaardigheden en hun assertiviteit te vergroten. Feit is dat cliënten
soms vinden dat ze een dergelijke cursus niet nodig hebben, terwijl ze wel bepaalde
sociale kwaliteiten missen. Enkele cliënten die zijn begonnen, blijken na een aantal
keren te stoppen. Behalve dat de motivatie kan ontbreken, leert de ervaring ook dat de
cursus of te moeilijk of te confronterend voor de cliënt kan zijn. Eén begeleider geeft
als voorbeeld een cliënt voor wie de cursus teveel emoties opriep. Men komt oog in
oog te staan met de eigen problematiek (die aspecten waar men niet goed in is) of het
roept vroegere kwetsuren naar de oppervlakte, bijvoorbeeld ongewenste intimiteiten.’
18
-
-
-
‘Er kan aandacht nodig zijn voor allerlei gevoelens bij de cliënt voortvloeiend uit
ervaringen uit het verleden (teleurstellingen, angsten, weinig eigenwaarde etc.). Veel
cliënten komen uit gecompliceerde (familie)omstandigheden. Het zijn mensen die in
het contact met anderen vaak teleurgesteld en gekwetst zijn, zich in de steek gelaten
voelen. Familieleden willen niet altijd meer contact hebben met de cliënt, er kan
sprake zijn geweest van incest, de cliënt is op een vervelende manier geld afhandig
gemaakt door anderen. Cliënten hebben dit verleden niet altijd goed verwerkt. Hier ligt
dus feitelijk een hulpvraag. Iemand kan bang zijn om weer gekwetst te worden, is
wantrouwig naar anderen. Het ontmoeten van vreemden en het leggen van nieuwe
contacten wordt hierdoor bemoeilijkt. Hier zal een begeleider rekening mee moeten
houden. Enkele begeleiders geven aan dat cliënten met deze problematiek inderdaad
hulp nodig hebben, maar dat er geen adequate hulpverlenende instantie is waar ze
terecht kunnen. Het Riagg heeft volgens hen voor deze groep mensen niet veel te
bieden. Er lijkt op dit gebied een lacune.’
‘In relatie hiermee: cliënten hebben soms weinig eigenwaarde en zijn daardoor
kwetsbaar in contact met anderen. Men is erg gevoelig voor kritiek en bevreesd voor
weer een afwijzing. Ter overcompensatie loopt men voortdurend op zijn tenen en valt
men telkens door de mand. Ook hier kan dus een hulpvraag liggen die opgepakt moet
worden. Cliënten zoeken vaak een stuk veiligheid en vertrouwen in een relatie, maar
het duurt soms even voordat dit vertrouwen er is.’
‘Als het gaat om het formuleren van een hulpvraag, komt een begeleider soms achteraf
tot de conclusie dat deze eerder was ingegeven door hemzelf dan door de cliënt. De
begeleider denkt dan teveel vanuit het eigen referentiekader. Bijvoorbeeld dat iemand
in de avonduren meer moet ondernemen, terwijl de cliënt, net als heel veel mensen,
tevreden is met TV kijken of muziek luisteren. De begeleider start dan iets op,
bijvoorbeeld een activiteit bij een sportclub, zonder een signaal op te vangen dat de
cliënt er geen behoefte aan heeft. De cliënt durft niet openlijk ‘nee’ te zeggen. Het
gevolg is dat de cliënt na een aantal keren afhaakt. Om dergelijke situaties te
vermijden is deels zelfkennis en zelfreflectie nodig bij de begeleider.’
Kenmerk ‘Er is in de gemeenschap sprake van ‘absorptievermogen’, van een positieve
attitude ten opzichte van mensen met beperkingen en van het besef dat mensen met
beperkingen een bijdrage leveren aan de kwaliteit van de samenleving.’
De bereidheid van de samenleving om mensen met een beperking in haar midden op te
nemen, is een onderwerp dat met name belangstelling kreeg nadat onderzoek liet zien dat die
bereidheid nogal te wensen overlaat (Warner-Demare, 1999).
Andere onderzoeken en vooral ervaringen uit de praktijk volgden. Overkamp (2000) vond dat
de houding van bewoners in de wijk niet of nauwelijks veranderde na de komst van mensen
met een verstandelijke beperking. Smit et al. (1997) peilden de ervaringen van vier groepen
personen: mensen met handicap, ouders, ‘gewone burgers’ en begeleiders. Hun conclusie was
dat de kans op acceptatie van mensen met een verstandelijke beperking wordt vergroot
wanneer mensen in de lokale gemeenschap baat hebben bij de nieuwe bewoners. Een andere
positieve factor is dat bij de gevestigde bewoners kennis aanwezig is over de groep nieuwe
bewoners, waardoor vooroordelen kunnen verdwijnen. De positieve werking van deze
factoren blijkt ook uit de ervaringen van Orion (Klik, juli/augustus 2001).
Uit allerlei bronnen blijkt voorts het belang van de factor tijd. De zorginstelling Fatima, die 15
jaar geleden begon met verplaatsing van cliënten naar gewone woonwijken, ervoer in die tijd
heftige reacties. De afgelopen jaren heeft men geen enkel probleem meer met acceptatie.
19
Steeds wordt de buurt geïnformeerd en wordt men uitgenodigd voor de presentatie van
plannen. Er zijn mensen die juist vanwege de aanwezigheid van mensen met beperkingen
kiezen voor een wijk. Ook uit andere bronnen blijkt dat de omgeving in de loop van de tijd
soepeler wordt.
Soortgelijke ervaringen doen zich in het onderwijs voor. De ambulante dienst Kinderen en
Jeugd van PameijerKeerkring, die reguliere basisscholen begeleidt en adviseert in het
opnemen van kinderen met een verstandelijke beperking, geeft aan dat de houding van de
basisscholen nu positiever is dan voorheen (Markant, april 2001).
Is bij wonen en onderwijs geleidelijk aan een zekere acceptatie aan het ontstaan van de
verstandelijk beperkte mens, er blijken andere domeinen te zijn waarop het opnemen van
mensen met een beperking in de gemeenschap nog aan het begin staat. Zo hebben kerken nog
weinig met gehandicapten. ‘Parochies en gemeenten kennen hen nauwelijks en al helemaal
niet als mondige mensen die willen meedoen aan het gelovige leven.’ (Markant, februari
2001).
Kenmerk ‘Mensen met een beperking maken op alle domeinen (wonen, werk, zorg, vrije
tijdsbesteding, e.d.) gebruik van de reguliere voorzieningen die in de gemeenschap aanwezig
zijn. Het betreft zowel publieke als private voorzieningen.’
In de bespreking van de eerste twee kenmerken van deze paragraaf toonde zich al het beeld
van de zorginstelling die bij de overgang van haar cliënten naar de lokale samenleving een
sterke dienstverlenende rol blijft spelen. Instellingsvoorzieningen worden veelal ‘overgeplant’
naar de lokale samenleving of blijven voor de mensen die verhuisd zijn beschikbaar op de
hoofdlocatie (medische voorzieningen, mogelijkheden voor vrije tijdsbesteding). Het gebruik
van reguliere voorzieningen in de gemeenschap beperkt zich veelal tot het bezoek aan winkels
en, voor zover aan de orde, contacten met de woningcorporatie.
Een bijzonder terrein is dat van de gezondheidszorg. Op dit terrein is nog veel in
ontwikkeling. Als gevolg van de scheiding van zorg en wonen, en dus andere
financieringsstromen, wordt de reguliere huisarts belangrijker. Lokaal en landelijk wordt
gezocht naar een verantwoordelijke invulling van de balans tussen reguliere en speciale
huisartsenzorg.
In het onderwijs vindt, zeer geleidelijk, een toename plaats van het gebruik van reguliere
voorzieningen. Het betreft grotendeels verstandelijk beperkte kinderen die bij hun ouders
wonen en om die reden ook in andere opzichten van lokale voorzieningen gebruik maken.
Met betrekking tot arbeid wordt, zoals eerder gezegd, op brede schaal geprobeerd aansluiting
te vinden bij de reguliere markt. Ook hiervoor geldt dat dit doorgaans gebeurt vanuit de
zorginstellingen, met behulp van jobcoaches. De ervaring is (zorginstelling A) dat de sterke
verbinding met de zorginstelling nadelig kan werken: er is te weinig belang om echt prioriteit
te leggen bij de doorstroom naar betaalde arbeid in een regulier bedrijf.
Kenmerk ‘Er is sprake van een flexibele wet – en regelgeving die het leven in de gemeenschap
faciliteert.’
Ervaringen uit de praktijk wijzen op een wet - en regelgeving die nog niet voldoende is
aangepast aan het op brede schaal leven in de gemeenschap van mensen met een beperking.
Een van de terreinen waarop dit de afgelopen jaren in het bijzonder zichtbaar is geworden, is
dat van de ouderinitiatieven ‘kleinschalig wonen’ (BOSK/SEV, 2000). Regels blijken
onduidelijk, niet consistent en te zeer gericht op afzonderlijke domeinen. In de toepassing van
de regels ervaart men veel bureaucratie, onder meer blijkend uit het feit dat men voor
20
noodzakelijke hulpmiddelen steeds weer opnieuw bij uitvoerende instanties aanvragen moet
indienen en verantwoording moet afleggen.
3.4
Individuele ondersteuning door de gemeenschap
Kenmerk ‘De ondersteuning omvat individuele pakketten (arrangementen), die zijn
toegesneden op de behoeften van de betreffende persoon. Deze pakketten zijn zoveel mogelijk
samengesteld vanuit keuzen van de persoon zelf. De ondersteuning is flexibel, zowel naar
inhoudelijk terrein als in de tijd.’
De ervaringen uit de praktijk laten zien dat de ondersteuning aan mensen met een beperking
steeds meer individueel gericht wordt. Langzaam maar zeker is het fenomeen ‘individuele
zorgarrangementen’ gemeengoed aan het worden. Ondersteuningsplannen worden steeds
meer afgestemd op de individuele wensen en behoeften en er is in de uitvoering sprake van
toenemende flexibiliteit. De effecten zijn aantoonbaar positief: zie onder meer het onderzoek
van Ruigrok en Van Gennep (2000) waarin werd aangetoond dat belangrijke determinant voor
het succes van wonen is dat men flexibele ondersteuning krijgt die is afgestemd op de
persoonlijke behoefte.
Daarnaast blijken zich ook knelpunten in de ondersteuning voor te doen, waaronder met name
de volgende:
- Lang niet altijd is men in staat om na deconcentratie van woonvoorzieningen de
benodigde ondersteuning te kunnen (blijven) bieden. Een voorbeeld is het woonproject
van Stichting Pepijn. Voor hen die elders gingen wonen, bleek de begeleiding
nauwelijks voldoende, en dat gold zowel kwantitatief als kwalitatief (discontinuïteit
van de ondersteuning, te weinig nadruk op de persoonlijkheidsontwikkeling,
relatievorming en sociale inclusie; zie Van Gennep, 2001b).
- Het is in de ondersteuning vaak zoeken naar de juiste hoeveelheid hulp. En ook zoeken
naar de balans tussen veel ondersteuning (waardoor te weinig een beroep wordt gedaan
op eigen vermogens van de cliënt) en weinig ondersteuning (waardoor de cliënt zich
weliswaar meer eigenwaarde en zelfstandigheid kan verwerven, maar hij of zij ook
zelf meer moet doen, hetgeen tot spanningen kan leiden). Complicerend is dat cliënten
vaak wisselend zijn in hun hulpvraag. Ook maken de eerder genoemde
persoonskenmerken (zie vorige paragraaf, waar het ging over de
hulpvraagverduidelijking ten aanzien van het sociale netwerk) het vaak lastig om de
juiste hoeveelheid en inhoud van de ondersteuning te bepalen.
- Begeleiders zijn gewoon veel zelf te doen en dat is een houding, en ook een cultuur,
die niet goed meer werkt. Of zoals vanuit de Stichting Diomage wordt gezegd:
begeleiden moet je doen ‘met de handen op de rug’ (Klik, juni 2001). Ook hier geldt
een balans, namelijk die tussen betrokkenheid en afstand nemen. Wie dit lukt, heeft
succes: de mate waarin begeleiders het gevoel hebben de begeleiding aan te kunnen,
blijkt een belangrijke succesfactor bij kleinschalig wonen (Otten & Hoekman, 1999).
- Het wordt niet altijd even gemakkelijk ervaren om de juiste organisatie bij de
ondersteuning te vinden. Ervaringen laten zien (zorginstelling C) dat bij flexibele
ondersteuning een flexibele organisatie hoort, dat wil zeggen een organisatie die plat
is, waar men niet vooraf alles tot in details wil regelen, een ambulante opzet naar de
cliënten heeft en creatief kan zijn (bijvoorbeeld in het combineren van mensen met een
intensieve zorgvraag en een minder intensieve zorgvraag, om zo het geheel
makkelijker te kunnen organiseren en te financieren).
21
Kenmerk ‘De ondersteuning wordt geleverd door de gemeenschap (sociale netwerk en
reguliere voorzieningen) en waar nodig door speciale voorzieningen.’
Wat in de vorige paragraaf werd gezegd over het gebruik van reguliere voorzieningen in de
lokale samenleving, namelijk dat er veel terughoudendheid is om van die voorzieningen
daadwerkelijk gebruik te maken, kan evenzeer worden gezegd van de directe ondersteuning
die aan de mensen wordt gegeven. Deze ondersteuning wordt in veel gevallen nog volledig
geregisseerd door de zorginstelling waar de bewoner vandaan komt.
Een belangrijke reden hiervan wordt genoemd door Kröber (1999). Naar zijn mening wordt
de samenleving door begeleiders nogal eens gezien als een onbenaderbare omgeving.
Hierdoor worden mogelijkheden om relaties aan te gaan belemmerd en blijft de ondersteuning
te veel naar binnen gericht.
Vanuit eerder genoemde zorginstelling A, die veel activiteiten onderneemt voor het
begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking naar reguliere arbeid, wordt
waargenomen dat er binnen de begeleiding (jobcoaching) veel initiatieven tot samenwerking
zijn met plaatselijke overheden en reguliere maatschappelijke organisaties en bedrijven.
Daadwerkelijke samenwerking echter doet zich lang niet altijd voor. Vaak, aldus betrokkenen,
blijft het bij initiatieven. Er worden verschillende redenen genoemd waardoor samenwerking
moeizaam op gang komt:
- Jobcoaches zijn teveel tijd kwijt aan begeleiding van individuele cliënten, waardoor er
onvoldoende energie over is om samenwerking vorm te geven.
- Jobcoaches kunnen geen aansluiting vinden bij de cultuur in het bedrijfsleven.
- Een gemeenschappelijke intentie tot samenwerking is onvoldoende, zij moet omgezet
worden in daadwerkelijk handelen. Te vaak leidt een intentie al tot tevredenheid.
- Binnen de organisatie ontbreekt een gemeenschappelijke visie op samenwerking met
andere organisaties.
- Samenwerking met plaatselijke overheden en reguliere maatschappelijke organisaties
moet op alle niveaus binnen de organisatie gebeuren, en niet alleen door jobcoaches.
Naast waarnemingen over het achterwege blijven van een echte inbreng van reguliere
voorzieningen in de ondersteuning aan mensen met een beperking in de samenleving, is er
ook de opvatting dat overname van de ondersteuning door reguliere voorzieningen niet altijd
gewenst is. Met name vanuit kringen van ouders (Verontruste familieleden, 1999; BreyTurkenburg, 2000) wordt naar voren gebracht dat in de lokale samenleving niet wordt voldaan
aan essentiële voorwaarden voor het bieden van de bescherming die mensen met een
verstandelijke beperking nu eenmaal nodig hebben. Men bedoelt dan zaken als een aangepaste
sociale infrastructuur, mogelijkheden voor bewegingsvrijheid (die beschermd terrein wel
biedt) en de invulling van vrije tijd. Men mist in de lokale samenleving tal van mogelijkheden
om alles op het voor de beperkte mens aangepaste niveau te kunnen laten plaatsvinden.
Kenmerk ‘De kwaliteit van de ondersteuning wordt afgemeten aan de mate waarin zij
bijdraagt tot het mogelijk maken van een goede kwaliteit van bestaan.’
De ervaringen van het leven in de (lokale) samenleving van mensen met een verstandelijke
beperking geven de algemene indruk dat dit leven deze mensen meer tevredenheid en geluk
geeft, en dus een grotere kwaliteit van bestaan, dan leven in een klassieke institutionele
omgeving. Dit kan te maken hebben met de ondersteuning die wordt geboden, maar het kan
evengoed een gevolg zijn van andere effecten of omstandigheden, zoals de andere relatie die
tot ouders en andere naasten kan ontstaan. Over de directe relatie tussen de kwaliteit van
22
ondersteuning en de kwaliteit van bestaan kunnen op dit moment geen empirische uitspraken
worden gedaan. Resultaten van gericht onderzoek hiernaar ontbreken.
Kenmerk ‘Er is aandacht voor de ondersteuners zelf: voor hun professionaliteit, persoonlijke
groei, behoeften aan vaardigheden en ondersteuning.’
In de ervaringen over het leven in de samenleving door mensen met een beperking worden
begeleiders en ondersteuners weliswaar vaak genoemd, maar meestal in directe relatie tot de
ondersteuning van de doelgroep. Zelden wordt aandacht geschonken aan de ondersteuner als
persoon, dus los van de methodieken die hij hanteert, de mensen met wie hij samenwerkt, de
organisatie waarvan hij deel uitmaakt. Bedoeld worden onder meer zijn eigen noden en
onzekerheden, zijn dilemma’s, zijn krachten.
In een enkel geval wordt hier wel aan geraakt, zoals in een document van zorginstelling C.
Hierin wordt gezegd: ‘Coach de medewerkers. De omslag naar meer verantwoordelijkheden
is groot. En ze moeten vaker alleen werken. In het begin lijkt het allemaal goed te gaan maar
op den duur kunnen medewerkers zich in de steek gelaten voelen. Bij een goede coaching
komen zij sterker uit deze periode. Zorg ook voor een steunstructuur voor medewerkers (zoals
overleg tussen persoonlijk begeleiders enkele keren per jaar, studiedagen, werkconferenties,
dagelijks een half uur bereikbaarheid van de manager voor vragen, maar ook een plek waar ze
elkaar kunnen ontmoeten, waar de post komt en waar ze even kunnen “kletsen”). Geef
medewerkers ook bevoegdheden om hun persoonlijk begeleiderschap goed uit te kunnen
voeren. Ze moeten daadwerkelijk invloed kunnen uitoefenen en sturing kunnen geven.’
23
4.
CONCLUSIES
In deze studie is kennis over het leven in de samenleving van mensen met een verstandelijke
beperking verzameld en geanalyseerd. Gebruik werd gemaakt van diverse schriftelijke
bronnen en van gesprekken met deskundigen. Hoewel het aanvankelijk de bedoeling was om
de studie te richten op zowel mensen met een verstandelijke beperking als mensen met een
lichamelijke beperking, is vanwege de begrenzing in de beschikbare tijd besloten de studie te
beperken tot de eerstgenoemde groep.
Onder ‘leven in de samenleving’ is verstaan: leven als burger, in een inclusieve gemeenschap,
en met een ondersteuning die individueel is en door de (lokale) gemeenschap wordt geleverd.
Elk van deze drie onderdelen is in een aantal kenmerken geoperationaliseerd. Nagegaan is in
hoeverre deze kenmerken zich op dit moment voordoen in de praktijk van het leven in de
samenleving door mensen met een verstandelijke beperking.
De belangrijkste bevindingen zijn de volgende.
Aan burgerschap hebben we vier kenmerken toegeschreven: het hebben van gelijke rechten
en daarmee gelijke kansen op een gelijkwaardige positie in de samenleving (sociale
emancipatie), het zelf beschikken en kiezen over de inrichting van het leven (individuele
emancipatie), het hebben van eigen verantwoordelijkheden en plichten, en tenslotte de
aanwezigheid van een omgeving die voorwaarden schept (mogelijkheden biedt voor
participatie, gelijkwaardigheid, empowerment en sociaal verkeer, en bij burgers het besef
stimuleert dat iedereen recht heeft op respect).
In feite blijkt met name van het tweede kenmerk sprake: zelfbeschikking en keuzevrijheid van
mensen met een verstandelijke beperking hebben de afgelopen jaren een duidelijk draagvlak
gekregen en blijken in de praktijk geleidelijk aan gerealiseerd te worden. De overige
kenmerken doen zich in veel mindere mate voor. Voor zover sprake is van een voorwaarden
scheppende omgeving, richt deze zich vooral op het realiseren van voorwaarden die
zelfbeschikking en keuzevrijheid mogelijk maken.
Tot de inclusieve gemeenschap behoort een vijftal kenmerken, namelijk: het deel uitmaken
van en deelnemen aan het leven dat mensen met elkaar leiden (op afzonderlijke
levensterreinen en op die terreinen tezamen), het beschikken over sociale netwerken binnen
de gemeenschap, de aanwezigheid van ‘absorptievermogen’ en een positieve attitude ten
opzichte van mensen met beperkingen, het gebruik maken van reguliere voorzieningen en
tenslotte de aanwezigheid van een flexibele wet – en regelgeving die het leven in de
gemeenschap faciliteert.
Al deze kenmerken blijken zich in de praktijk nog maar in beperkte mate voor te doen. Er zijn
niet veel voorbeelden van mensen met een verstandelijke beperking die volledig deel
uitmaken van de lokale leefgemeenschap, dus integraal en niet voor een enkel domein. Ook
‘absorptie’ vindt nog niet op brede schaal plaats. Het opzetten en onderhouden van sociale
netwerken blijkt een moeizaam proces en wordt over het algemeen als lastig ervaren. In
samenhang hiermee kan worden geconstateerd dat slechts beperkt gebruik wordt gemaakt van
reguliere voorzieningen in de lokale gemeenschap en dat de ondersteuning nog sterk
geregisseerd wordt vanuit de bestaande, gespecialiseerde zorginstellingen. De wet – en
regelgeving is nog niet voldoende aan het leven in de samenleving aangepast.
Het derde onderdeel, de individuele ondersteuning door de gemeenschap, is in vier
kenmerken uitgewerkt: de ondersteuning omvat individuele, flexibele arrangementen die zijn
24
toegesneden op de behoeften van de betreffende persoon, zij wordt geleverd door de
gemeenschap waarvan de persoon deel uitmaakt (sociaal netwerk en reguliere voorzieningen,
zo nodig aangevuld met speciale voorzieningen), de kwaliteit van ondersteuning wordt
afgemeten aan de mate waarin zij bijdraagt tot het mogelijk maken van een goede kwaliteit
van bestaan, en er is aandacht voor de ondersteuners zelf (hun professionaliteit, persoonlijke
groei, behoeften aan vaardigheden en ondersteuning).
Aan het eerste kenmerk wordt in toenemende mate voldaan: de ondersteuning wordt
geleidelijk aan meer afgestemd op individuele wensen en behoeften en er is in de uitvoering
sprake van toenemende flexibiliteit. Van de overige kenmerken is in veel mindere mate
sprake: integrale ondersteuning door de gemeenschap vindt niet op structurele basis plaats
(hetgeen samenhangt met de sturende positie van de zorginstellingen), de kwaliteit van de
ondersteuning wordt nog niet getoetst aan de kwaliteit van bestaan en de ondersteuners zelf
zijn nog niet systematisch een punt van aandacht.
De conclusie is dat de beweging richting ‘leven in de samenleving’ heeft geleid tot meer
individuele zorg, vraagsturing en zelfregie, maar nog niet tot echt ‘leven in de samenleving’,
althans niet op brede schaal. Veel veranderingen spelen zich af op individueel niveau. Op
collectief niveau, dat wil zeggen het niveau van organisaties en samenleving, zien we weinig
structurele veranderingen. De inclusieve gemeenschap is nog geen realiteit. Op afzonderlijke
domeinen, met name wonen, is op veel plaatsen sprake van ‘inbraak’ in de samenleving.
Integratie in meerdere domeinen en door alle domeinen heen, waardoor inclusie zich bij
uitstek kenmerkt, doet zich op brede schaal nog niet voor.
Eerder (zie tabel 1, paragraaf 2.1) werd de route naar ‘leven in de samenleving’ beschreven
aan de hand van de drie paradigma’s van Hutchison en Lord. Op basis van de resultaten van
onze studie kunnen we in zijn algemeenheid zeggen dat de situatie in ons land zich deels in
het eerste paradigma bevindt en deels in het tweede. Het derde paradigma doet zich nog maar
op weinig plaatsen voor.
Op basis van de uitkomsten van de studie kunnen algemene aanwijzingen worden gegeven
voor het bereiken van dit derde paradigma. Deze aanwijzingen luiden als volgt.
- Op de weg naar verder burgerschap van mensen met een verstandelijke beperking kan
datgene wat nu is bereikt - een zekere mate van keuzevrijheid, zelfbeschikking en
individualiteit in ondersteuning - het vertrekpunt zijn. Vanaf dit punt kan verder
worden gebouwd in de richting van het verkrijgen van gelijke rechten en een
gelijkwaardige positie in de samenleving (sociale emancipatie). De samenleving dient
dit proces te faciliteren, onder meer door verdergaande wet- en regelgeving en door het
geven van ondersteuning aan cliënten en hun organisaties.
- Een werkelijk ‘inclusieve gemeenschap’ kan niet worden bereikt zonder dat reguliere
voorzieningen (publieke en private voorzieningen als gemeenten, woningcorporaties,
scholen, werkgevers, lokale zorgaanbieders) zich actiever richten op mensen met een
beperking dan thans het geval is. Dit kan door middel van een procesmatige aanpak
waarbij begonnen wordt met speciale projecten die overgaan in een meer structurele
aanpak. De regie die gespecialiseerde zorginstellingen in het leven in de lokale
samenleving voeren zou - zorgvuldig, stapsgewijs en met veel oog voor de belangen
van de verstandelijk beperkte mens - geleidelijk aan overgedragen moeten worden aan
reguliere voorzieningen. Deze laatste dienen hiervoor uiteraard gefaciliteerd te
worden. Een belangrijk aandachtspunt is de dienstverlening aan mensen in het aangaan
van relaties en het opbouwen, onderhouden en versterken van hun sociale netwerk.
- De gespecialiseerde zorginstellingen dienen omgebouwd te worden tot
ondersteuningsorganisaties. Dit stelt eisen aan deze organisaties, bijvoorbeeld in het
25
-
-
loslaten van heersende attitudes, het toepassen van een geïntegreerde uitvoering en een
managementstijl waarin veel oog is voor overschrijding van grenzen en samenwerking
met andere, reguliere voorzieningen.
Een ‘inclusieve gemeenschap’ vraagt ook aanpassing van de samenleving, onder meer
in beeldvorming (mensen met een beperking zijn niet in de eerste plaats cliënt, nietgehandicapte mensen kunnen baat bij hen hebben), in de bereidheid om mensen in de
gemeenschap op te nemen en in de aanwezigheid van een flexibele wet – en
regelgeving.
In de ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking dient de kwaliteit
van bestaan van de betreffende personen te allen tijde voorop te staan. Ook in de
ondersteuning zou een verschuiving richting reguliere zorgvoorzieningen gerealiseerd
moeten worden. Het is nodig dat de ondersteuning integraal is, dat wil zeggen
rekening houdt met de verbinding en samenhang tussen leefdomeinen.
De verdere inrichting van ‘leven in de samenleving’ kan niet plaatsvinden zonder dat wordt
beschikt over kennis. Rondom kennisvorming zijn de komende jaren de volgende activiteiten
nodig.
- Het systematisch volgen van het proces van leven in de lokale samenleving, zowel op
individueel niveau als op de niveaus van organisatie en samenleving. Specifieke
vragen zijn bijvoorbeeld: hoe zit het met de aansluiting van veranderende
zorgarrangementen op eigen wensen en behoeften, welke ervaringen zijn er met
specifieke leeftijdsgroepen zoals jong volwassenen en ouderen, hoe ontwikkelt zich de
beeldvorming bij niet-gehandicapte personen? Veel informatie kan worden verkregen
door nauwkeurige bestudering van praktijkervaringen en casuïstiek. Met name
aandacht voor zogenaamde ‘good practices’ kan veel inzicht geven. Voor dit
systematisch volgen zijn instrumenten nodig die vanuit bestaande instrumenten
kunnen worden ontwikkeld. Bijvoorbeeld kan gebruik worden gemaakt van de in deze
studie gebruikte ‘kenmerken’. Deze kunnen als indicatoren voor ‘leven in de
samenleving’ worden beschouwd en als zodanig verder worden uitgewerkt. Ook kan
gebruik worden gemaakt van het instrumentarium van Stichting Perspectief.
De kennis die hiermee wordt verzameld dient te worden neergelegd op plekken
(ministeries, voorzieningen, lokale overheid) waar sturing plaatsvindt in de richting
van het hiervoor genoemde ‘derde paradigma’.
- Het verwerven van kennis over hoe mensen met beperkingen zelf het leven in de
lokale samenleving ervaren. We weten weinig van deze ervaringen en wat we weten,
ontlenen we aan de indrukken van omstanders, met name begeleiders. Informatie van
de mensen zelf is niet alleen nodig voor de volledigheid van ons beeld van hoe leven
in de samenleving door diverse betrokkenen wordt ervaren, maar kan ook zinvolle
aanwijzingen geven over de verdere invulling daarvan.
- Het ontwikkelen van kennis over structuren die nodig zijn om mensen met een
beperking individueel te kunnen ondersteunen in de samenleving. Het is van groot
belang hierbij gebruik te maken van wetenschappelijke kennis en ervaringskennis die
op andere terreinen (zoals ouderenzorg, verpleegzorg, thuiszorg en zorg aan chronisch
zieken) is opgebouwd.
- Het verkrijgen van inzicht in de effecten van leven in de lokale samenleving. Aan de
ene kant gaat het daarbij om effecten op de persoon met een beperking, zoals op
gedrag (signalen geven de indruk dat bijvoorbeeld gedragsproblematiek afneemt) en
op de kwaliteit van bestaan. Aan de andere kant is het van belang de effecten op de
lokale samenleving na te gaan.
26
-
Deze kennisvragen en onderzoekswensen kunnen niet worden beantwoord zonder dat
tevens wordt beschikt over meer fundamentele kennis, die als het ware de bodem
vormt voor de beantwoording van deze kennisvragen. Bedoeld wordt bijvoorbeeld
onderzoek naar de concepten zelfbeschikking, zelfstandigheid en ondersteuning. Wat
verstaan we onder deze begrippen, met welke waarden zijn zij verbonden, welke
grenzen en dilemma’s doen zich met betrekking tot de invulling ervan voor en hoe
wordt aan deze begrippen invulling gegeven in andere gebieden van zorg en welzijn?
Beantwoording van deze kennisvragen mag zich niet beperken tot de populatie mensen met
een beperking. Het is van belang dat het leven in de lokale samenleving (ervaringen,
succesfactoren, belemmeringen, effecten) wordt gevolgd voor mensen mét en zonder
beperkingen. Pas dan kan werkelijk inzicht worden verkregen in wat zich in het leven in de
samenleving afspeelt.
27
OVERZICHT VAN GERAADPLEEGDE BRONNEN
1.
Literatuur
Amado, A.N. (2001). Van ‘community care’ naar een ‘caring community’ – maak het waar!
Congresmap ‘Mensen onder de mensen’. Amersfoort: ’s Heeren Loo Zorggroep.
Beek, M.H. van (1999). Implicaties van volwaardig burgerschap. Community care: van risico
naar uitdaging. Utrecht: BBI.
Beek, M.H. van & Kersten, M.C.O. (1999). Een echte keus maken. Een onderzoek naar de
praktijk van keuzevorming bij huisvesting en zorg voor mensen met een verstandelijke
handicap. Utrecht: BBI.
Beraadsgroep Community Care (1998). Leven in de lokale samenleving. Advies over
Community Care voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Utrecht: NIZW.
BOSK/SEV (2000). Meervoudig complexe projecten. Ouderinitiatieven ‘kleinschalig wonen’
voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Den Haag/Rotterdam, BOSK/SEV.
Brey-Turkenburg, M. (2000). Community care en deconcentratie. Een pleidooi voor
keuzevrijheid. In druk, april 2000.
Buntinx, W.H.E. (1997). Zorgontwikkelingen in Scandinavië, Groot-Brittannië en de
Verenigde Staten. Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een
verstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Pag. I 9.1-1 t/m I 9.1-18.
FvO/VGN, Federatie van Ouderverenigingen/Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland
(2002). Ruimte voor mensen. Naar een verhoging van de kwaliteit van bestaan en de kwaliteit
van ondersteuning van mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Utrecht: FvO/VGN.
Gennep, A.Th.G. van (1997). Paradigmaverschuiving in de visie op zorg voor mensen met
een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, jaargang 36, pag. 189-201.
Gennep, A.Th.G. van (2001a). Begeleiding van mensen met verstandelijke beperkingen in de
nabije toekomst. Vademecum Zorg voor Verstandelijk Gehandicapten. Aanvulling 29, mei
2001. Pag. 4020-1 t/m 4020-20.
Gennep, A.Th.G. van (2001b). Socrates op waarde geschat. Evaluatie van een woonproject.
Echt: Stichting Pepijn.
Gennep, A. van & Steman, C. (1997). Beperkte burgers. Over volwaardig burgerschap voor
mensen met verstandelijke beperkingen. Utrecht: NIZW.
Geus, R. & A. van Gennep (2001). Wonen in de samenleving. Utrecht: NIZW.
Graaf, G. de (2001). Een wereld van verschil. Interventies gericht op de sociale integratie van
basisschoolleerlingen met Downsyndroom. Down+Up Special, Herfst 2001. Wanneperveen:
SDS.
28
Houten-van den Bosch, E.J. (1999). Gelukkig geïntegreerd. Onderzoek naar de kwaliteit van
bestaan van mensen met een lichte verstandelijke beperking. Groningen: Stichting
Kinderstudies.
Hutchison, P. & Lord, J. (2001). Empowerment: de instelling uit, de samenleving in.
Voordracht congres ‘Over grenzen. Een reis van zorg naar ondersteuning in de samenleving’.
Stichting Perspectief en Odyssee Maatschappelijke Ontwikkeling, 12 t/m 15 september 2001
te Ede.
Kersten, M.C.O. & Schuurman, M.I.M. (1998). Inventarisatie en evaluatie van
woonwensenonderzoek bij mensen met een verstandelijke handicap. Meetinstrumentarium
nader bekeken. Utrecht: BBI.
Kröber, H. (1999). Sociale integratie. Belemmeringen in de omgeving. Handboek
Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen:
Elsevier/De Tijdstroom. Pag. V 7.1-1 t/m V 7.1-24.
Kröber, H.R.Th. & Dongen, H.J. van (2000). Kind, gezin en handicap: strategie voor support.
Bouwstenen voor ondersteuning in de samenleving. Baarn: Nelissen.
Lange, I.C.M. de (1999). De thuiszorg op weg naar community care. Handboek
Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen:
Elsevier/De Tijdstroom. Pag. V 1.2-1 t/m V 1.2-16.
Lierop, B.A.G. van (2002). Werken met een verstandelijke beperking. Nederlands Tijdschrift
voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, jaargang 28, nr. 1, pag. 37-47.
Ministerie van VWS. (2001). Beleidsnotitie ‘Kwaliteit in de Gehandicaptenzorg’. Tweede
Kamer, vergaderjaar 2000-2001, 24170/27401, nr. 65. Brief van 9 mei 2001.
Nossin, M. & Van der Zwan, A. (2000). Kwaliteit vanuit het gebruikersperspectief.
Vademecum Zorg voor Verstandelijk Gehandicapten. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
Pag. 1090-1 t/m 1090-18.
Otten, B.R. & Hoekman, J. (1999). Succes- en faalfactoren bij kleinschalig wonen van
mensen met een lichte verstandelijke handicap. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan
verstandelijk gehandicapten, jaargang 25, nr. 1, pag. 40-61.
Oudenampsen, D. (1999). Burgerschap: dromen zijn geen bedrog. Markant, november 1999,
pag. 4-5.
Overkamp, E. (2000). Instellingen nemen de wijk. Een analyse van het beleid inzake de
deconcentratie van instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap en zijn
empirische effecten. Proefschrift. Assen: Van Gorcum.
Reinders, H. (2000). The good life for citizens with intellectual disabilities. Presentatie tijdens
IASSID-congres te Seattle.
Reinders, J.S. (2001). Volwaardig burgerschap – en dan? Markant, september 2001, pag. 6-7.
29
Renwick, R. (2001). Kwaliteit van het leven voor mensen met een ontwikkelingsstoornis.
Congresmap ‘Mensen onder de mensen’. Amersfoort: ’s Heeren Loo Zorggroep.
Ruigrok, H. & Van Gennep, A. (2000). Het succes van wonen met ondersteuning. Een
vooronderzoek. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, jaargang 39, pag. 18-22.
RVZ, Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (2002). Advies community care voor mensen
met een verstandelijke handicap. Zoetermeer: RVZ (in druk).
Schuurman, M.I.M. (2001). Vraaggerichte zorg aan mensen met een verstandelijke handicap:
een stand van zaken. Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een
verstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Pag. VI 1.2-1 t/m VI 1.2-22.
Smit, B., Coenen-Hanegraaf, M. & Steman, C. (1997). Als ieder ander. Over mensen met een
verstandelijke handicap die midden in de samenleving willen staan. Utrecht: NIZW.
Smit, B. & Van Gennep, A. (2000). Netwerken van mensen met een verstandelijke handicap.
Utrecht: NIZW.
Staring, M.A.T.M. & G.H.M.M. ten Horn (1998). Ouderen niet uitgesloten. Een onderzoek
naar integratiemogelijkheden van oudere mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht:
Universiteit Utrecht.
Steman, C. & Van Gennep, A. (1996). Supported living. Een handreiking voor begeleiders.
Utrecht: NIZW.
Stichting Fatima (2001). Thuis in een gezinshuis. Een waardevolle aanvulling op de zorg.
Wehl: Stichting Fatima.
Stichting Perspectief. (2002). Herziene omschrijving van standaarden en indicatoren. Intern
stuk. Utrecht: Stichting Perpsectief.
Swennen, M.C. (2001). Zet Maslov op z’n kop! Eerste resultaten van een inventariserend
onderzoek naar de invloed van zorgvernieuwende activiteiten op de kwaliteit van bestaan van
mensen met een verstandelijke beperking. Congresmap ‘Mensen onder de mensen’.
Amersfoort: ’s Heeren Loo Zorggroep.
UN, United Nations (1971). Declaration of the Rights of Mentally Retarded Persons.
Resolution 2856 XXVI of the General Assembly of the United Nations, 2027 plenary
meeting. New York, 20 december 1971.
Vermeer, A. (1997). De sociaal-culturele betekenis van sport. Handboek Mogelijkheden.
Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier/De
Tijdstroom. Pag. V 6.1-1 t/m V 6.1-18.
Verontruste familieleden bij intramurale instellingen voor verstandelijk gehandicapten (1999).
Commentaar op 'Leven in de lokale samenleving, een advies over Community Care voor
mensen met een (verstandelijke) handicap'. Bunnik: eigen publicatie.
30
Vlaskamp, C. & Verkerk, M.A. (2000). Zorg als proces; over zorgpraktijken en
zorgvocabulaires. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten,
jaargang 26, nr. 1, pag. 4-16.
Warner-Demare (1999). Nul-meting van de campagne 'Wij doen mee....!' van Vereniging
Gehandicaptenzorg Nederland, Federatie van Ouderverenigingen en Gehandicaptenraad.
Utrecht: Warner-Demare.
Westenberg, H. (2002). Caring community: tussen hoop en vrees? Indruk, februari 2002, pag.
7-12.
WHO, World Health Organization (2001). International Classification of Functioning,
Disability and Health, ICF. Geneva, WHO. Nederlandse vertaling: concept oktober 2001.
Zembla (2000). Het bos uitgestuurd. Uitzending op 18 januari 2000.
KLIK, Maandblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg:
- Mei 2000. ‘In kleine huizen kan je creatief reageren op probleemgedrag’. Pag. 14-15.
- September 2000. ‘Wonen in de wijk leidt niet tot integratie’. Pag. 22-23.
- April 2001. ‘Twaalf strategieën om iemands netwerk uit te breiden’. Pag. 22-23.
- Juni 2001. ‘Buitenschoolse opvang en zorg hebben elkaar nodig’. Pag. 3-4.
- Juni 2001. ‘Kan ik dat zomaar beslissen? Zelfsturend werken in een geïntegreerd
huis’. Pag. 26-27.
- Juli/augustus 2002. ‘Antroposofen integreren in nieuwbouwwijk’. Pag. 6-9.
- Maart 2002. ‘De zorg is nog niet gewoon genoeg’. Interview met Paul van Maanen,
directeur van de directie Gehandicaptenbeleid van het ministerie van VWS. Pag. 1214.
Markant, Maandblad voor de gehandicaptensector:
- Februari 2001. ‘Goede zorg behoeft geen diploma’. Pag. 14-15.
- Februari 2001. ‘Samen op weg’. Pag. 18-20.
- April 2001. ‘Houssain is niet zo heel anders’. Pag. 22-24.
- September 2001. ‘Onafhankelijk leven in Canada’. Pag. 22-24.
- September 2001. Integratie en criminaliteit’. Pag. 25.
- Oktober 2001. ‘Zorg in huis’. Pag. 23-25.
- Maart 2002. ‘Een eigen huis; de metamorfose van de Compaan’. Pag. 10-13.
- April 2002. ‘Loon naar werken; doorstroom gehandicapten naar betaalde baan nog
beperkt’. Pag. 24-27.
2.
Overige bronnen
Specifieke informatie van zorginstellingen (door middel van verslagen, rapporten, notities en
gesprekken):
- Zorginstelling A.
- Zorginstelling B.
- Zorginstelling C.
- ’s Heeren Loo Zorggroep.
- Stichting Fatima, Wehl.
- Stichting Pepijn, Echt.
31
-
Stichting WonenPlus, Sittard.
Documentatie congres ‘Mens onder de mensen’ van ’s Heeren Loo Zorggroep, 28 en 29 juni
2001.
Documentatie congres ‘Over grenzen. Een reis van zorg naar ondersteuning in de
samenleving’ van Stichting Perspectief en Odyssee Maatschappelijke Ontwikkeling, 12 t/m
15 september 2001. (In het bijzonder de workshop van John Lord, ‘Naar een samenleving
waarin iedereen meedoet.’).
Contacten met medewerkers van Federatie van Ouderverenigingen, CG-Raad (Chronisch
zieken en Gehandicapten Raad Nederland), NIZW en RVZ (Raad voor de Volksgezondheid
en Zorg).
32
BIJLAGE 1
SAMENSTELLING KLANKBORDGROEP
Aan de studie ‘Leven in de lokale samenleving’ was een klankbordgroep verbonden. De
volgende personen namen aan deze groep deel.
-
Prof. Dr. A.Th.G. van Gennep, hoogleraar Universiteit Maastricht.
Drs. W.A.L. van Leeuwen, senior medewerker specifieke informatie, Federatie van
Ouderverenigingen te Utrecht.
Drs. P.M.W. Quaedvlieg, voorzitter raad van bestuur van Esdégé-Reigersdaal te Broek
op Langedijk.
Drs. A. van der Zwan, manager evaluaties Stichting Perspectief te Utrecht.
De groep werd vanuit het LKNG ondersteund door Dr. R. Habekothé, coördinator.
33
BIJLAGE 2
DE ICF: OVER DIENSTEN, SYSTEMEN EN BELEID
Hoofdstuk 5 van het onderdeel Externe Factoren van de ‘Internationale classificatie van het
menselijk functioneren’ (ICF, International Classification of Functioning, Disability and
Health)
Dit hoofdstuk omvat:
1. Voorzieningen voor hulp, gestructureerde programma’s en activiteiten in verschillende
sectoren van de maatschappij, en die zijn ontwikkeld om te voldoen aan de behoeften
van iemand. Tot de voorzieningen worden ook de personen gerekend die de
voorzieningen leveren. Voorzieningen kunnen publiek zijn, privaat of opgezet door
vrijwilligers en kunnen worden ingesteld op gemeentelijk, regionaal, provinciaal,
nationaal of internationaal niveau door individuen, verenigingen, organisaties,
agentschappen of regeringen. De diensten die deze voorzieningen bieden kunnen
algemeen zijn of speciaal aangepast aan bepaalde doelgroepen.
2. Systemen bestaande uit administratieve beheer - en controlemechanismen vastgesteld
door lokale, regionale, nationale en internationale overheden of andere erkende
autoriteiten. Deze systemen zijn ontwikkeld om de diensten die de hulp,
gestructureerde programma’s en activiteiten in verschillende sectoren van de
maatschappij bieden, te organiseren, te beheren en te controleren.
3. Beleid, gevormd door de regels, regelgeving, conventies en standaarden die door
lokale, regionale, nationale en internationale overheden of andere erkende autoriteiten
zijn vastgesteld. Beleid beheert en reguleert de voorzieningen, programma’s en andere
activiteiten in verschillende sectoren van de maatschappij organiseren, beheren en
controleren.
Onderdelen (titels, zie voor uitgewerkte teksten de ICF zelf):
E510 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot productie van
consumentenproducten (het regelen van en zorgen voor de productie van voorwerpen en
producten die zijn bedoeld om door mensen te worden geconsumeerd of gebruikt).
E515 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot bebouwde omgeving (het
ontwerpen en bouwen van openbare en private gebouwen).
E520 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot ruimtelijke ordening (het
plannen, ontwerpen, ontwikkelen en onderhouden van de open ruimte (bijvoorbeeld parken,
bossen, kusten, natte gebieden) en privé grondgebieden op het platteland, in verstedelijkte
plattelandsgebieden en in stedelijke gebieden).
E525 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot huisvesting (het verschaffen
van onderdak, woningen of verblijf aan mensen).
E30 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot openbare nutsvoorziening (het
voorzien in zaken als water, gas, elektriciteit, rioolwaterzuivering, afvalverwerking, openbaar
vervoer en andere noodzakelijke voorzieningen).
34
E35 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot communicatie (het overbrengen
en uitwisselen van informatie).
E40 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot vervoer (het bieden van de
mogelijkheid dat mensen of goederen zich verplaatsen of verplaatst worden van de ene plek
naar de andere plek).
E45 Voorzieningen, systemen en beleid ter bescherming van de bevolking (voorzieningen
met als doel burgers en hun eigendommen te beschermen).
E50 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot juridische zaken (wet – en
regelgeving in een land).
E55 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot organisatorische verbanden
(gericht op groepen en personen die zich hebben georganiseerd, vaak in de vorm van een
lidmaatschapstructuur, om algemene, niet-commerciële, belangen na te streven).
E60 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot media (gericht op
massacommunicatie, via radio, televisie, kranten en internet).
E65 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot economische zaken (het totale
systeem van productie, distributie, consumptie en verbruik van goederen en diensten).
E70 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot sociale zekerheid (gericht op
het bieden van inkomenssteun aan mensen die, vanwege leeftijd, armoede, werkeloosheid,
gezondheidstoestand of problemen in het functioneren, overheidssteun nodig hebben die
wordt gefinancierd vanuit de algemene middelen of op basis van een bijdragestelsel.
E75 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot welzijn (gericht op het bieden
van hulp aan hen die ondersteuning nodig hebben bij activiteiten als het doen van
boodschappen en activiteiten gerelateerd aan huishouden, vervoer, zelfzorg en het zorgen
voor anderen, om op die manier vollediger in de maatschappij te kunnen participeren).
E80 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot gezondheidszorg (gericht op het
voorkomen en behandelen van gezondheidsproblemen, het zorgen dat medische
voorzieningen beschikbaar zijn, en het stimuleren van een gezonde levensstijl).
E85 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot onderwijs (het verwerven,
handhaven en verbeteren van kennis, expertise en beroeps - of artistieke vaardigheden).
E90 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot werkgelegenheid (gerelateerd
aan het vinden van geschikt werk voor mensen die werkloos zijn of op zoek zijn naar ander
werk, of het ondersteunen van mensen die al werk hebben maar die promotie willen).
E95 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot politieke zaken (stemmen,
verkiezingen en bestuur in landen, regio’s, gemeenten en in internationale organisaties).
35