en bel ngrijke investering

en bel ngrijke investering
Hoe psycho-oncologische zorg effectief kan werken tegen angst,
depressie en vermoeidheid bij kanker
Auteur: Renate Koers, Helen Dowling Instituut
Ruud is drager van Lynch. Tien jaar geleden kreeg hij
de diagnose kanker. Een zwaar medisch traject volgde,
een traject dat fysiek en mentaal zijn tol eiste.
Het was 14 mei 2009, de verjaardag van mijn moeder. Ik had die dag mijn
zoveelste colonoscopie gehad. Waar er in de jaren daarvoor aLtijd door de
verpleegkundige al verteld werd dat het er goed uitzag, was dat nu niet het
gevaL. Nadat ik mijn roesje had uitgesLapen, nam de dokter ons mee naar een
apart kamertje. We wisten toen eigenlijk al dat het foute boeL was. Ik kreeg
te horen dat ik kanker had. De wereLd stond op dat moment stil.
We hebben meteen het vervolgtraject besproken en dat gaf vertrouwen.
‘s Middags belde ik mijn moeder voor haar verjaardag. Zij wist dat ik voor
mijn screening naar het ziekenhuis was geweest en was nieuwsgierig naar de
uitslag. Helaas kreeg zij het vervelende verjaardagscadeau dat er bij haar
zoon een tumor was ontdekt.
Drager van Lynch
Al sinds 1995 weet ik dat ik drager ben van Lynch en juist daarom stond ik
onder controle. Volgens de cijfertjes had ik tachtig procent kans om ooit ‘iets’
te krijgen en ik heb aLtijd de insteLling gehad dat ik mezelf tot de twintig
procent rekende die geen kanker zou krijgen. Helaas, ik kwam bedrogen uit.
Na de diagnose zijn er in rap tempo onderzoeken gedaan en heb ik verschil
Lende afspraken in het ziekenhuis gehad. Ik moest onder andere met de
apotheek het medicijngebruik van thuis afstemmen met het gebruik van
medicijnen in het ziekenhuis. Als je dan zegt dat je geen medicijnen gebruikt,
is de reactie: “Maar u heeft toch kanker?”, waarop ik antwoordde: “Dat kLopt,
maar dat wist ik vorige week nog niet. Bij mij is het ontdekt omdat ik in een
reguLier controletraject zat en we zijn er dus snel bij.”
Operatie aan de dikke darm
Een kleine drie weken na de diagnose Lag ik op de operatietafel om mijn hele
dikke darm weg te laten halen, de standaardingreep bij mensen met dikke
darmkanker die is veroorzaakt door Lynch. Ik had in mijn agenda op mijn werk
met potlood gezet dat ik zes weken na de operatie wel weer aan het werk zou
zijn. Dat zijn elf maanden geworden. In het ziekenhuis heb ik slechte dagen
gehad. Ik twijfeLde of ik mijn beroep van militair nog zou kunnen uitoefenen.
Er zijn dan ook stiLletjes weL wat traantjes gevloeid in het ziekenhuis.
Kort na de operatie was het voor mij het belangrijkste dat ik vertrouwen
leerde krijgen in mijn eigen lichaam. Ik was mijn heLe dikke darm kwijt en dat
bleef niet zonder gevolgen voor de stoelgang. Ik wiLde niet aan een streng
dieet en wiLde eigenlijk gewoon blijven eten zoaLs ik altijd deed. Dat heb ik
trouwens ook best Lang volgehouden. InmiddeLs hou ik er meer rekening mee,
omdat sommige etenswaren toch meer ongemak geven. Verder was mijn
conditie achteruitgegaan en die moest ik weer voorzichtig opbouwen. In het
~Polyposis
Lyrich
~‘
LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD
•
NUMMER 1
begin ging ik de voordeur uit, samen met mijn vrouw JoLande, en dan gingen
we door de achterdeur weer naar binnen. Niet echt ver, maar ik was kapot.
Langzaam maar zeker werden de rondjes groter, totdat ik zelfs het rondje kon
lopen dat we vroeger voor onze kinderen ‘de grote ronde’ noemden. Wat was
ik trots op mezeLf dat me dat weer Lukte!
Steun
Psychisch ging het in mijn beleving best goed,
met de steun van Jolande en de wetenschap
dat ik voor mijn werk mijn eigen tempo mocht
bepalen. Er was geen druk om weer snel aan
de gang te gaan. Jotande was mijn rots in de
branding. Zij gaf steun, hielp me met de
kleinste dingen en heeft me op de been
gehouden. De kinderen hieLpen mee, door me
af en toe in de maLing te nemen als iets me
wat moeite kostte en ook door zelf lekker door
te gaan met hun bezigheden. Omdat erfelijk
heid in mijn familie (en dus ook in mijn gezin)
een roL speeLde en ik al jaren met onderzoe
ken werd geconfronteerd, was dit voor de
kinderen niet helemaaL nieuw. Op mijn werk
heb ik nooit opmerkingen gekregen die kwet
send of lastig waren. Omdat ik zelf openheid
heb gegeven, durfde men ook open tegen mij
te zijn en vragen te steLLen over hoe het met
me ging.
4
En toen kreeg Jolande nierkanker.
Eind 2012 werd bij Jolande uitgezaaide nierkanker ontdekt. Dat was dus de
tweede keer dat we direct getroffen werden. Na de eerste schok hebben we
ons vermand en zijn we een traject voor haar ingegaan. We wisten eigenlijk
vrij snel dat JoLande wel zou worden behandeld, maar niet meer zou genezen.
Jolande werd door de oncologieverpleegkundige attent gemaakt op de onLine
therapie ‘Minder moe bij kanker’ van het Helen DowLing Instituut (HDI). Door
deze therapie leerde zij omgaan met haar vermoeidheid, beperkingen en
grenzen. Dat heeft haar erg goed geholpen.
Pijp leeg
Na een druk jaar op mijn werk en met name een drukke zomerperiode, was
bij mij de pijp leeg. Ik Liep tegen mijn grenzen aan. Beter gezegd: ik was er
eigenLijk al lang overheen. Ik wist dat er iets moest gaan gebeuren. Omdat
JoLande goede ervaringen had met het HDI, heb ik ook een doorverwijzing
gevraagd. Het doeL was voor mij om te Leren omgaan met de gevoelens die bij
me naar boven kwamen en waaraan ik niet gewend was, gevoeLens van onrust,
onmacht en onzekerheid. Die gevoeLens had ik waarschijnlijk al lang, maar ze
werden me door de opeenstapeLing van gebeurtenissen ‘ineens’ te veel. Bij
het HDI hebben ze de zaak goed opgepakt en samen met mijn therapeut heb
ik veel gesprekken gehad, soms ook met Jolande, om te leren omgaan met de
situatie. Een hele periode ging het alleen maar over mij, terwijl Jolande er
natuurlijk ook was en het om ons samen zou moeten gaan.
Ik moest echt Leren omgaan met de situatie en misschien ook nog weL leren
omgaan met het verwerken van mijn eigen geschiedenis op dit vlak. Ik kan dit
nu veel beter, zonder dat Jolande door mij in de patiëntenrol gedrukt wordt
en zonder dat zij er te veel voor mij moet zijn.
LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD
•
SEPTEMBER 2015
‘In het begin ging ik de
voordeur uit, samen
met mijn vrouw Jolan
de, en dan gingen we
door de achterdeur
weer naar binnen’
‘Ik realiseerde me dat
ik niet op de
automatische piloot
door kon gaan’
‘Een belangrijke
investering in mezelf
en mijn relatie’
Keerpunt
Ik kan best stellen dat het nu goed met me gaat. Ik sta veel meer ontspannen
in het leven, maar moet wet oppassen dat ik er niet de kantjes vanaf Loop in
mijn relatie. Ik moet ervoor blijven werken, checken en investeren. Op een
dag had ik mijn opdrachten voor de therapiesessie niet naar verwachting
uitgevoerd. De therapeut van het HDI stuurde me weer naar huis. Als ik er zelf
geen energie in wilde steken, waarom zou iemand anders dat dan wel doen?
Dat was een heet belangrijk keerpunt, want daardoor realiseerde ik me dat ik
niet op de automatische piloot door kon gaan.
Alleen dan kunnen we de tijd die we nog hebben, invullen met de dingen die
we willen doen. Vanaf het begin hebben de artsen tegen Jolande gezegd dat
we herinneringen moesten maken, want we weten niet hoeveel tijd we nog
hebben. Dat doen we dan ook op een positieve humorvolle manier, door
reisjes te maken, uitjes te plannen, lekker samen op de bank te hangen, tijd
met onze kinderen door te brengen en ook door gesprekken te voeren over
serieuze onderwerpen en gevoelens. Ik zal de laatste zijn om te beweren dat
we dat laatste al genoeg doen, maar het gebeurt al meer dan vroeger. De
therapeut van het HDI heeft daarbij een belangrijke rol gespeeld door me te
wijzen op mijn verantwoordelijkheid, door heel concreet aan te geven waarop
ik kon letten en gericht opdrachten te geven waar ik mee aan de slag kon. Al
met al ben ik dus blij dat ik de stap naar het HDI gemaakt heb, ook al was het
geen gemakkelijke stap voor me. Ik zie het als een belangrijke investering in
mezelf en mijn relatie.
Helen Dowling Instituut
De diagnose kanker slaat vaak in als een bom en kan allerlei heftige gevoelens oproepen. Het Helen Dowling
Instituut (HDI) is een instituut dat mensen met kanker en hun naasten helpt de ziekte emotioneel te verwerken.
Het HDI biedt individuele, groeps-, gezins- en internettherapie aan. Thema’s in de therapie zijn bijvoorbeeld:
weer aan het werk na kanker, kinderloosheid na behandeling van kanker, angst voor terugkeer van kanker,
extreme vermoeidheid, afscheid nemen, etc. Uit onderzoek blijkt dat de psycho-oncologische zorg zeer effectief
is: de meestvoorkomende kLachten angst, depressie en vermoeidheid nemen duidelijk af. De psychische zorg
staat open voor alle mensen met kanker en hun naasten, ongeacht de fase van de ziekte, medische behandeLing,
prognose of leeftijd. Kijk op www.hdi.nl en www.mindermoebijkanker.nl voor meer informatie.
—