PowerPoint Presentation - BIG Challenge deelnemers

Leven met kanker
Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw
Leerstoel wordt gefinancierd door Alpe d’HuZes
Zeer succesvolle fondsenwerver:
> 30 miljoen euro in 2012.
Door 6 keer de Alpe d’Huez op te fietsen op 1 dag.
Alpe d’Huez, juni 2009
Alpe d’Huez, juni 2010
PROF team VUmc
Alpe d’Huez, juni 2012
Vrijwilligers team
Kanker: incidentie en prevalentie
Incidentie: 100.000 nieuwe patienten per jaar
Leeftijd:
70 %
20 %
9%
1%
ouder dan 60
tussen de 45 en 60 jaar
jonger dan 45 jaar
jonger dan 15 jaar
Overleving: gemiddeld 60%
Prevalentie: 400.000 mensen leven met kanker (naar schatting)
700.000 in 2015
750.000 mensen met een ouder met kanker
400.000 mensen met een zus of broer met kanker
280.000 mensen met een partner met kanker
75.000 kinderen met een ouder met kanker
Cancer care trajectory
Cancer Survivorship Care
Planning
Advanced Cancer Care Planning
SOURCE: Adapted from IOM Committee on Cancer Survivorship, 2006.
From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition.
Kwaliteit van leven en overleven
Gelijk of betere
kwaliteit van leven
na behandeling
Slechtere
kwaliteit van leven
na behandeling
Oskam IM, Verdonck-de Leeuw IM, Aaronson NK, Kuik DJ, De Bree R, Doornaert P, Langendijk JA, Leemans CR.
Health-related quality of life as predictor of survival in patients with advanced oral and oropharyngeal cancer
treated with surgery and adjuvant radiotherapy.
Radiother Oncol. 2010 Nov;97(2):258-62
EORTC QLQ-C30 Global QoL scale
Beloop van kwaliteit van leven bij 169 patienten met
hoofd-halskanker behandeld met chemoradiatie
100
90
80
70
60
alive
50
dead
40
30
20
10
0
1
2
3
4
5
6
pre post 6m 12m 18m 24m
Verdonck-de Leeuw IM, Buffart LM, Heymans MW, Rietveld D, Doornaert P, de Bree R, Buter J, Aaronson NK,
Slotman BJ, Leemans CR, Langendijk JA.
The course of health-related quality of life in head and neck cancer patients treated with chemoradiation: a
prospective cohort study.
Submitted
De diagnose kanker: wat gaat er om in
het hoofd van een patient ?
Erwin Olaf Grief
Het is kanker.
Je leven staat op zijn kop; Je moet er
door heen….
Ontkenning, ongeloof,
Boos, opstandig
Onderhandelen, marchanderen
Onzeker, machteloos
Somber, angstig, verdrietig
Nieuw evenwicht, hoop, kracht
Uit: Chemogirl
Uit: chemogirl
Kwaliteit van leven: problemen top 10
Vermoeidheid
Fysieke conditie
Angst / zorgen
Depressie
Pijn
Slaapproblemen
Cognitieve problemen
Maag-darmproblemen / voeding
Seksualiteit / vruchtbaarheid
Terugkeer naar werk
Risicofactoren voor slechtere kwaliteit van
leven
• slechtere prognose
• zwaardere behandeling (meer bijwerkingen)
• comorbiteit (ook een andere ziekte)
• passieve coping stijl
• weinig sociale steun
• leeftijd
Evenwicht tussen draagkracht en draaglast
Kwaliteit van leven: winst top 10
Persoonlijke groei
Doel in het leven
Innerlijke kracht
Geluk
Vitaliteit
Zelfacceptatie
Grip op de omgeving
Autonomie
Relaties met anderen
Verbondenheid
Begeleidende zorg
• Informatie, educatie, shared decision making
• Management symptomen, klachten tijdens behandeling
• Revalidatie
• Psychosociale zorg
• Lifestyle / fitheid (tertiaire preventie)
• Late effecten, recidief, tweede primaire tumor
• Palliatieve zorg
Online voorlichting
• Snelle verschuiving van folders naar website.
• 50 tot 60 % zoeken op internet naar informatie over de ziekte
kanker en de behandeling
•
(van de Poll-Franse & Eenbergen, 2008; van Uden-Kraan et al., 2009)
13
Highlights Motivaction panel (n=339)
Informatie over impact op kwaliteit van leven
• ?? % vindt dat zij onvoldoende informatie hebben gehad over
de gevolgen van kanker op hun kwaliteit van leven
Highlights Motivaction panel (n=339)
Informatie over impact op kwaliteit van leven
• 44 % vindt dat zij onvoldoende informatie hebben gehad over
de gevolgen van kanker op hun kwaliteit van leven
Highlights Motivaction panel (n=339)
Behoefte aan hulp
• ? % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn)
• ? %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding)
• ? % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst)
• ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie)
• ? % op het gebied van levensvragen
Highlights Motivaction panel
Behoefte aan hulp
• 64% bij lichamelijke klachten
• ?% bij leefstijlverandering
• ?% bij psychische klachten
• ?% bij sociale problemen
• ?% op het gebied van levensvragen
Highlights Motivaction panel (n=339)
Behoefte aan hulp
• 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn)
• ? %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding)
• ? % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst)
• ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie)
• ? % op het gebied van levensvragen
Highlights Motivaction panel
Behoefte aan hulp
• 64% bij lichamelijke klachten
• 53% bij leefstijlverandering
• % bij psychische klachten
• % bij sociale problemen
• % op het gebied van levensvragen
Highlights Motivaction panel (n=339)
Behoefte aan hulp
• 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn)
• 53 %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding)
• ? % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst)
• ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie)
• ? % op het gebied van levensvragen
Highlights Motivaction panel
Behoefte aan hulp
• 64% bij lichamelijke klachten
• 53% bij leefstijlverandering
• 40% bij psychische klachten
• % bij sociale problemen
• % op het gebied van levensvragen
Highlights Motivaction panel (n=339)
Behoefte aan hulp
• 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn)
• 53 %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding)
• 40 % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst)
• ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie)
• ? % op het gebied van levensvragen
Highlights Motivaction panel
Behoefte aan hulp
• 64% bij lichamelijke klachten
• 53% bij leefstijlverandering
• 40% bij psychische klachten
• 39% bij sociale problemen
• ? % op het gebied van levensvragen
Highlights Motivaction panel (n=339)
Behoefte aan hulp
• 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn)
• 53 %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding)
• 40 % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst)
• 39 % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie)
•
% op het gebied van levensvragen
Highlights Motivaction panel
Behoefte aan hulp
• 64% bij lichamelijke klachten
• 53% bij leefstijlverandering
• 40% bij psychische klachten
• 39% bij sociale problemen
• 24% op het gebied van levensvragen
Barrières begeleidende zorg
Patiënten
• Niet bereid om te worden doorverwezen naar begeleidende zorg
vanwege lange en intensieve behandelperiode
• Gebrek aan kennis over (beschikbaarheid) begeleidende zorg
Zorgprofessionals
• Onvoldoende verwijzingen door zorgprofessionals:
– beschikking over slechts een deel van de relevante informatie
– symptomen, zoals problemen met seksualiteit, moeilijker om
bespreken
– Gebrek aan kennis over (beschikbaarheid) begeleidende zorg
Hoge verwachtingen van eHealth
• eHealth wordt beschouwd als één van de belangrijkste
manieren om te gaan met een toenemende en
veranderende vraag naar zorg
• eHealth zal naar verwachting de positie van patiënten in de
huidige praktijk van de gezondheidszorg verbeteren
27
Gezondheid 2.0
Shared decision making
Oplettend volgen
Inwendig
bestralen
Wat zijn voor mij
argumenten
voor en tegen
verschillende
behandelingen
van prostaatkanker
Uitwendig
bestralen
Opereren
Keuzehulp prostaatkanker
Welke argumenten
zijn belangrijk voor mij
bij de keuze tussen
verschillende
behandelingen
voor prostaatkanker?
Nieuwenhuizen, van Uden-Kraan, Verdonck-de Leeuw, Vis
(project 2012-2013)
Screenen / monitoren kwaliteit van leven
OncoQuest: Welzijnsprofiel
Zorgcoördinator !!
Supportive care modules
Depression
Fatigue
Nutrition
Exercise
Swallowing
Insomnia
Revalidatie
Zelfhulp bij slaapproblemen
Voorbeeld zelfhulp interventie
Stepped care
Getrapte zorg: model voor depressieve klachten
Stap 1:
Watchful waiting
Voorbeeld van
aantal patienten
in: 100
(hersteld) uit:
Week
0
Stap 2:
Zelf-hulp
Internet / boekje
Stap 3:
Gesprekstherapie
verpleegkundige
70
30
35
35
2
Stap 4:
Psycholoog en/of
antidepressiva
15
20
7
12
zelfmanagement
Doel:
•
•
•
•
•
ontsluiten begeleidende zorg in Nederland
aansluitend bij de persoonlijke situatie van de patiënt
Persoonlijke eHealth portaal
Monitoren kwaliteit van leven
Beslissingsondersteunende algoritmes
Persoonlijke informatie en advies
Intervention Mapping / stepped care programma's
Publieke website
Intervention Mapping
Selectie Follow-up providers
Risicoprofilering individu
Advies op maat
43
Maar ook hier: Barrières
•
•
•
•
•
•
•
Ongelijke toegang
Onbekendheid en onwetendheid
Weerstand bij patiënten
Weerstand bij professionals
Technische beperkingen
Onduidelijke regelgeving
Geschikte business modellen ontbreken
Laaggeletterdheid
Niveau 1:
zeer laag, functioneel analfabeet
Niveau 2:
laag
Niveau 3: ‘
minimumniveau voor complexe maatschappelijke
werkelijkheid’
Niveau 4/5 :
hoog
Nederlandse bevolking 16-74:
11% niveau 1 (1.5 miljoen, w.v. half miljoen allochtoon)
25% niveau 2 (3 miljoen)
Wat werkt bij wie in de zorg?
Volgzame zorgconsumenten
vindt gezondheid een kwestie van aanleg of geluk,
vertrouwt sterk op de arts,
is weinig bezig met gezonde leefstijl,
heeft minder vaak voorkeur voor e-health.
pragmatische zorgconsumenten
heeft gezonde leefstijl of wil daaraan werken,
gezondheid heb je zelf in de hand,
houdt graag zelf de regie,
heeft voorkeur voor dienstverlening
via internet.
maatschappijkritische zorgconsumenten
heeft een gezonde leefstijl,
meent gezondheid in eigen hand te hebben,
vertrouwt op zichzelf maar vindt dat de
verantwoordelijkheid van de arts
verder gaat dan alleen behandelen,
staat open voor e-health.