Dit vinden (ex) - Patiëntenvereniging Hoofd-Hals

Petitie: de aanpassingsstoornis bij kanker moet terug in het basispakket
Dit vinden (ex)kankerpatiënten, hun naasten en anderen…
“De angst dat het terug komt en dan wel fataal zal zijn. Dat je lijf niet meer kan wat voor die tijd wel kon en
dat men zegt dat dat tussen mijn oren zit. Dat mijn baan me niet meer lukt. Dat mijn man geen zin meer
heeft in een vrouw met kanker. Dat dus.... Dan kun je wel wat hulp gebruiken. Gespecialiseerde hulp!”
“Net klaar met alles!!! Maar nu komt het harde werken pas, jeetje wat vind ik dit zwaar. Ik krijg er hulp bij,
dus het is heel belangrijk om deze petitie te tekenen en te delen!!!”
“Ik ben een klein vermogen kwijt aan de therapievormen die noodzakelijk waren om psychisch te kunnen
dealen met de gevolgen van kanker. Alsof kanker een luxeprobleem is... In alle stadia is er behoefte aan
psychosociale zorg tot en met de palliatieve fase aan toe. De hoeveelheid kankerpatiënten neemt enorm toe
en het (gratis) aanbod van inloophuizen is niet afgestemd op specifieke individuele psychische hulpvragen.”
“Alle angst en vermoeidheid heeft bij mij, mede door een lompe bedrijfsarts zonder enig begrip, geleid tot
PTSS.”
“Zelf heb ik 2 jaar na de diagnose, hulp gezocht in Haren (Groningen) bij het psycho-oncologisch centrum. Ik
ben anderhalf jaar onder behandeling geweest. Zonder behandeling was ik waarschijnlijk nooit zover
gekomen als nu. Werk weer, doe een opleiding en heb geleerd mijn energie te verdelen. Het is nu bijna 7
jaar geleden dat ik borstkanker kreeg.”
“Als (ex) kankerpatiënt leef je toch in voortdurende angst bij elk pijntje of ongemak. Als het maar niet
weer.......... Die spanning is al genoeg om je psychische klachten te bezorgen. Daarom moet hier aandacht
voor zijn.”
Enkele reacties op petitie ‘Minder kopzorgen bij kanker’ – 7 juni 2016
1
“Mijn dochter kreeg kanker op jonge leeftijd, nu ze 20 is, kampt ze nog steeds met de psychische gevolgen
en wij als ouders indirect ook. Hulp daar moet je zelf achteraan; geen nazorgprogramma oid. Het zou fijn
zijn als dat er wel was en je bij hulpverleners terecht kunt die weten waar je het over hebt en dat dat dan
ook vergoed wordt. Hard nodig!”
“Als er zoveel eisen aan mensen worden gesteld om terug te keren in de maatschappij lijkt dit me
broodnodig”
“Tijdens de zware behandelingen zit je in de overleefstand. Daarna wil je weer voluit leven maar je bent niet
meer dezelfde persoon, je moet leren omgaan met angst. Waarom wordt je medisch zo goed begeleid en
zou je het psychologisch maar zelf uit moeten vinden? Dat klopt toch niet.”
“Als je klaar bent met de behandelingen en je wilt weer aan het werk, dan realiseer je je pas wat er allemaal
gebeurd is met je. Ik merkte dat ik last kreeg van een chemo-brein, ik voelde me een stagiaire ipv
volwaardig medewerker. En je huilt om niks. De verwerking begint dan pas echt. Het is dan heel fijn als je
psychosociale hulp kunt krijgen. Want familie en vrienden bedoelen het heel goed, maar weten niet hoe het
voelt voor jou. Een professional die je dan kan begeleiden, ook hoe je je werk weer kunt oppakken is echt
heel belangrijk !!!!”
“Afgelopen jaar ben ik ook met deze vreselijke ziekte geconfronteerd. Op het moment dat je te horen krijgt
dat je de ziekte hebt moet het mogelijk zijn hier persoonlijk ondersteuning in te krijgen. Voor de een is er
meer behoefte dan de ander, maar je moet erop kunnen rekenen. Iedereen.”
“Nadat mijn zoon klaar was met zijn behandelingen brak ik. Nu pas kon ik mijn gevoel toelaten en hoefde ik
me niet groot en sterk op te stellen tegenover mijn zoon. Hij werd beter, punt. Vanaf het moment dat ik
hoorde dat onze zoon kanker had viel de grond onder mijn voeten vandaan en ik mijn gedachten was ik al
bezig om zijn uitvaart te regelen. Dit gevoel ging aan de kant toen bleek dat de chemotherapie goed
aansloeg. Een half jaar later kon ik mijn angsten, mijn zorgen, mijn verdriet toelaten. Ik stortte in en wilde
niet praten. Alles was teveel, ik kon het leven niet meer omarmen. Dankzij psychologische hulp kon ik de
draad voorzichtig oppakken maar vooralsnog ben ik veranderd, beschadigd voor de rest van mijn leven.
Mijn gehele eigen risico ging op aan de behandelingen en eigenlijk was er nog meer nodig. Maar in het
kader van "geld" heb ik dit niet gedaan.”
“Als ik achteraf had geweten wat ik nu weet..............Borstkanker en de behandelingen die daarop volgen,
maken meer kapot dan je lief is.”
“Kanker is een zeer ingrijpende diagnose die vaak traumatisch beleefd wordt en indringende gevolgen heeft
niet alleen voor de patiënt zelf maar voor het hele relatiesysteem om de patiënt heen. Psychosociale zorg
Enkele reacties op petitie ‘Minder kopzorgen bij kanker’ – 7 juni 2016
2
lijkt me geen vraag maar een vanzelfsprekende basiszorg in onze tijd waarin zoveel bekend is over
samenwerking lichaam en geest.”
“Heb het zelf meegemaakt, erdoor gemoeten en zonder hulp was me dat niet gelukt!!!!!!!!!!!!!!!!!!”
“Ik heb mijn moeder na een kort maar zeer heftig ziek zijn verloren aan kanker. 4 weken en 3 dagen heeft
het mogen duren. Vanaf de diagnose tot aan haar sterfdag heb ik haar zelf verzorgd. Dit heb ik met heel
veel liefde gedaan en heeft mij veel voldoening gegeven. Maar het was ook psychisch erg zwaar en achteraf
gezien was psychische hulp misschien wel beter op zijn plek geweest.”
“De woorden "kanker" en "angst" liggen niet alleen qua klankkleur dicht bij elkaar!”
“Ondersteuning is echt heel belangrijk voor mensen die leven met kanker, iedereen zou dat moeten weten
en ook krijgen. Toen alle behandelingen van de borstkanker klaar waren, kwam ik bij de crisisdienst van de
GGZ terecht (omdat ik het leven niet meer zag zitten) en daar nu na 6 jaar bijna klaar ben en het leven weer
allemaal op de rit te hebben. Maar ik denk dat als ik de ondersteuning tijdens de behandelingen al had
gekregen dat het niet zo ver was gekomen dat ik er een eind aan wou maken. Het is echt zo belangrijk deze
steun want kanker verandert je hele leven en nog dagelijks ben ik er mee bezig door behandelingen bij
oedeemtherapeut, en de vermoeidheid die er nog steeds is, en door alles wat ik niet meer lichamelijk kan
doen, maar ook omdat je beleeft hebt dat het leven zomaar voorbij kan zijn door deze ziekte. Tijdens de
behandelingen ging ik gewoon door en dacht dat het verwerkingstraject wel mee zou vallen, want je
verstand staat op nul en je gaat maar door. De mammacareverpleegkundige waarschuwde al voor de klap
die zou komen na alle behandelingen. En die klap kwam ook heel hard aan, zo erg dat ik hulp nodig had en
die was er gelukkig. Daar ben ik zo blij mee, ik kon mijn verhaal kwijt die ik niet met mijn naaste kon
bespreken. Ook al kreeg ik alle steun van hun. Dus psychische ondersteuning is heel belangrijk. Niet alleen
na de behandelingen maar ook tijdens de behandelingen.”
“......omdat familie en vrienden ook vaak niet weten wat te doen. .......omdat niet iedereen helpende familie
of vrienden heeft........omdat je vertrouwde leven wordt afgepakt en geestelijk aan onderdoor kunt
gaan........omdat professionele hulp jou jouw weg kan helpen terugvinden.”
“Aan de lijve ondervonden hoe belangrijk een steun in de rug is, als je zo uit het lood bent geslagen....”
“Als je wordt getroffen door de ziekte kanker, wordt in een klap de bodem onder je voeten uitgeslagen!!
Zowel voor de patiënt als partner en kinderen! Hulp en ondersteuning door psychosociale zorg bij kanker is
onmisbaar!! Niet iedereen heeft deze hulp erbij nodig, degene die dit wel nodig hebben redden het alleen,
en/of met familie niet. Neem deze mensen niet de zorg af die ze helpen om weer grip op hun leven terug te
krijgen, in deze zeer zware periode van vechten en vechten en nog eens vechten!!”
Enkele reacties op petitie ‘Minder kopzorgen bij kanker’ – 7 juni 2016
3
“De hulp van de Vruchtenburg was mijn levenslijn tijdens de ziekte van mijn man en na zijn overlijden.
Dankzij hen sta ik nog rechtop. Ik gun eenieder die dat nodig heeft, zulke fantastische hulp.”
“Deze zorg helpt enorm om een levensbedreigende ziekte draaglijker te maken en zou beschikbaar moeten
zijn voor wie daar behoefte aan heeft, of iemand nou wel of niet een 'psychische stoornis' heeft .”
“Gek genoeg kan het ook lastig zijn als je geen zware nabehandelingen hoeft te ondergaan. Ik moest in
verband met DCIS een borstamputatie ondergaan, het reconstructietraject kon meteen worden opgestart.
Van veel mensen hoorde ik dat ik mazzel had gehad en dat wilde ik zelf ook graag geloven, maar wat ik in
de spiegel zag voelde ik toch niet als "mazzel"... Met de hulp van een psychologe leerde ik dat ook ik verdriet
mocht hebben om wat er gebeurde, ondanks dat het erger had gekund.”
“Dit is echt heel belangrijk!!! Ik heb het heel recent meegemaakt. Ook als je uitbehandeld bent en de rauwe
werkelijkheid valt op je dak moet je er maar mee zien te dealen. Geen weg terug, geen hoop meer, nu is het
heel zeker: je gaat dood. Je zal maar van het leven houden en van je naasten. Dan heb je wellicht behoefte
aan gesprekken met een onafhankelijk persoon die er voor jouw is maar ook voor je naaste. Een luisterend
oor, zonder oordeel, een steun, iemand die je begrijpt, iemand waar je vrij tegen mag praten zonder het
gevoel te hebben dat degene belast. Iemand die een stukje met je mee kan lopen.”
“Door het volgen van psychosociale zorg kon ik sneller deelnemen aan het sociale leven en arbeidsproces.
Dus het kost niet alleen geld! Het levert zelfs geld op! Als het toch over geld gaat..... want daar draait het
uiteindelijk toch om of niet??”
“Een kankerbehandeling ondergaan is hard werken, maar er is een doel: genezen en weer verder leven!
Maar dan komt het.... verder leven....hoe moet dat precies als je weet dat er een dodelijk engeltje op je
schouder zit? Het kan erg helpen als je je angsten even ergens anders 'op tafel' kan leggen dan bij je eigen
partner en/of familie. Die hebben zelf ook al zoveel doorstaan.”
“Ik heb zelf borstkanker gehad. Het gooit je leven compleet om. En in je omgeving begrijpen ze er niets van.”
“Mijn dochter heeft leukemie. Ze is nu 15, een belangrijke leeftijd waarin kinderen hun persoonlijkheid sterk
ontwikkelen. Over zo'n 2 jaar zal ze klaar zijn met de behandeling. Ik hoop echt dat zij dan kan terugvallen
op wat psychosociale nazorg mocht dit nodig zijn. Het heeft tenslotte een behoorlijke impact op haar leven,
haar zelfvertrouwen en haar ontwikkeling.”
“Kanker is geen griepje, het achtervolgt je je hele leven (voor zolang het duurt). Dat moet een plekje krijgen
en dat valt niet mee...”
Enkele reacties op petitie ‘Minder kopzorgen bij kanker’ – 7 juni 2016
4
“Ik heb 3 keer kanker gehad, nooit is iemand geweest om mij bij te staan. Twee borsten weg en een long is
weg gehaald. Vind het niet normaal, hoe ze iemand laten zitten met zo veel ellende. Hoop dat anderen het
niet overkomt. Want ik loop hier nog iedere dag mee.”
“Omdat ik in 1983 en 1996 borstkanker heb gehad en in die tijd geen psychische hulp heb gehad. Toen was
dat er gewoon niet. Ik heb nog steeds psychische problemen, dat moet veranderen.”
“Na de behandelingen heb je pas de tijd om te beseffen wat er allemaal is gebeurd en wat de eventuele
gevolgen zijn. Het is zoveel om dit allemaal te verwerken. En wat is blijvende schade en wat wordt weer
normaal? Hulp hierbij is echt zo belangrijk niet alleen voor jezelf maar ook zeker voor de mensen om je
heen!!!!!.”
“Kanker is per definitie traumatisch. Behoorlijke - en tijdige! - psychosociale begeleiding is m.i. een must!”
“Na alle behandelingen dacht ik zo kom maar op. Maar neen mijn nieuwe 2e leven was zo anders. Je baan
verliezen, de angsten, acceptatie dat het nooit meer wordt zoals voorheen. Wat was ik blij met de
oncologische psychische nazorg. Heel hard nodig net zoals het lichamelijk werken aan herstel!”
“Mijn man heeft die nazorg zelf moeten betalen. Hopelijk gaat dit straks voor velen anders worden.”
“Omdat we zelf met onze dochter ervaren hebt, dat de psychologische hulp op de weg naar herstel een hele
grote bijdrage heeft geleverd. We hebben nu een dochter die samen met haar man positief in het leven
staan en samen alles uit het leven halen wat voor hun belangrijk is.”
“Zeven en acht jaar geleden kreeg ik borstkanker. Ben blij dat ik nog steeds leef. Met mijn borstamputaties
heb ik geen seconde een probleem gehad, maar de vermoeidheidaanvallen die me nog steeds op
onverwachte momenten overvallen, heb ik nog steeds moeite. Zoveel energie in mijn hoofd, maar zoveel
minder in mijn lijf. Ja, dat geeft me soms even kopzorgen. Het zou meer bekend moeten worden hoe
ingrijpend dat kan zijn.”
“Zo'n zware en belastende ziekte in het lijf, geeft gegarandeerd vrijspel voor psychische gevolgen! Niet
alleen voor de persoon met kanker, maar ook bij naaste familie/het gezin. Natuurlijk moeten we er voor
'zorgen', dat daar zorg voor is in het basispakket!”
“Ook voor kinderen met en na kanker heel belangrijk. Onze zoon en wijzelf hebben hier veel baat bij gehad!”
Enkele reacties op petitie ‘Minder kopzorgen bij kanker’ – 7 juni 2016
5
“Soms wist ik van gekkigheid niet meer hoe ik verder moest, terwijl de omgeving na de behandeling vindt
dat je gewoon de draad weer moet oppakken. Gelukkig gaat het na verloop van tijd steeds beter. De
periodes van somberheid en angst worden minder, de zin in het leven komt terug!”
“Terug naar hoe het was kan niet meer, maar hoe nu verder in het nieuwe leven? Fijn dat er dan hulp is.”
“Psychosociale zorg ook van levensbelang voor partner en kinderen. Gelukkig konden wij terecht bij het HDI.
Daar goed geholpen om ons leven weer enigszins op de rit te brengen nadat de behandeltrein tot stilstand
was gekomen en we uitstapten op het perron 'DE REST VAN UW LEVEN'!”
“Zonder psychosociale zorg zou ik niet zo in het leven staan als ik nu sta. Met de onverwachte confrontatie
dat je kanker hebt is al moeilijk te leven, maar om na de behandeling weer het normale leven aan te kunnen
heb ik echt begeleiding van een sociaal psychotherapeut nodig gehad.”
“Psychosociale zorg is zo belangrijk bij de acceptatie en het verwerkingsproces bij kanker! “
“Zelf zit ik midden in het proces, en zoek echt naar vertrouwen in mijn lijf. Ik ben een nuchter persoon en
doorzetter, maar dit is iets wat je niet in de koude kleren gaat zitten en hoop op een vangnet, want die is
wel nodig.”
“Tussen 0- 100 jaar, dat maakt niet uit, iedereen kan er baat bij hebben steun te krijgen, tijdens of na de
ziekte of als we een familielid moeten missen, jong en oud, en vergeet de familieleden niet, partners,
ouders, broers en zussen. Kanker treft ons helaas ooit allemaal en psychosociale zorg is essentieel!”
“Vandaag precies 10 jaar geleden is mijn melanoom (huidkanker) weggehaald. 2 jaar geleden bij toeval zelf
een uitzaaiing gevonden op mijn lymfklier in mijn lies. Wanneer is de volgende? Elke dag bang .... ! Een
oncologisch nazorgtraject heeft mij prima geholpen... ik zeg tekenen maar.......”
“Wij hebben hier zelf ook mee te maken gehad en toen was er helemaal geen nazorg, daar zijn zowel mijn
man die longkanker had en onze dochter en ik tegen aan gelopen. Hebben alle 3 jaren later hulp gekregen
na allerlei problemen. Dit moet gewoon standaard gegeven en vergoed worden.”
“Zonder hulp duurt de periode van "ziek zijn" aanzienlijk langer en is integratie dus uiteindelijk duurder dan
zonder hulp. Het is van de zotte dat we in Nederland weer eens handtekeningen moeten verzamelen voor
zoiets voor hand liggends.”
Patientenkoepel Levenmetkanker, Utrecht
Enkele reacties op petitie ‘Minder kopzorgen bij kanker’ – 7 juni 2016
6