chirurgie voor moeilijk te behandelen epilepsie

Informatiebrochure: chirurgie voor moeilijk te behandelen epilepsie
Wat is een epileptische aanval en wat is epilepsie ?
De hersenen bestaan uit grijze en witte stof. De grijze stof ligt aan de buitenkant van
de hersenen en de witte stof aan de binnenkant. De grijze stof bestaat uit de
zenuwcellen en de witte stof uit de zenuwuitlopers, die de "bedrading" tussen de
verschillende zenuwcellen verzorgen. Een epileptische aanval is een plotse,
gelijktijdige ontlading van zenuwcellen die te vergelijken is met een electrische
kortsluiting. De plaats van deze "kortsluiting" in de grijze stof van de hersenen bepaalt
de symptomen en tekens van deze epileptische aanval. Epilepsie is het herhaald
terugkeren van epileptische aanvallen.
Welke soorten epileptische aanvallen zijn er ?
Er zijn twee soorten aanvallen. Enerzijds zijn er focale epileptische aanvallen, dat wil
zeggen aanvallen die op één plaats van de grijze hersenstof beginnen. Deze focale
aanvallen kunnen met een "aura" of verwittiging beginnen, kunnen aanleiding geven
tot een bewustzijnsindaling, en ze kunnen eindigen met spierschokken of stuipen van
armen en benen, ook wel "grand mal" genoemd.
Anderzijds zijn er veralgemeende aanvallen die over de ganse grijze stof beginnen en
aanleiding geven tot een onmiddellijk bewustzijnsverlies met of zonder spierschokken
of stuipen. Deze laatste vorm van epilepsie komt niet in aanmerking voor chirurgie.
Oorzaken van focale epileptische aanvallen
Elke ziekte van de grijze hersenstof kan een "kortsluiting" of epileptische aanval
veroorzaken. Het kan gaan om een gezwel, litteken na een ongeval, aandoeningen van
de bloedvaten, of kleine littekens en aanlegstoornissen in de grijze hersenstof die
reeds van bij de geboorte of kinderleeftijd aanwezig waren.
Wie komt in aanmerking voor epilepsie chirurgie ?
Epilepsie chirurgie dient overwogen te worden voor iedereen die epilepsie heeft met
minimaal één tot twee epileptische aanvallen per maand, die niet gecontroleerd
worden door verschillende combinaties van anti-epileptische medicamenten in
maximaal verdragen dosissen. De meeste patiënten hebben epilepsie gedurende
2.
minstens 3-5 jaar en hebben tenminste 4 anti-epileptische medicamenten
uitgeprobeerd. Een operatie zal slechts een goede oplossing zijn voor een deel van de
mensen met moeilijk te behandelen epilepsie. De beste kandidaten hebben slechts één
letseltje dat verantwoordelijk is voor de epileptische aanvallen. Indien het letsel te
groot is of indien er meerdere epileptische haarden zijn is chirurgie niet aangewezen.
Patiënten met niet-epileptische aanvallen, dat wil zeggen aanvallen die op epileptische
aanvallen lijken, maar berusten op psychische oorzaken, zijn geen kandidaten voor
chirurgie, maar worden best behandeld door een aangepaste psychiatrische
begeleiding.
Bij de beslissing tot operatie dient men rekening te houden met de voor- en nadelen
van een ingreep. Een chirurgische ingreep heeft een éénmalig risico: er zijn
complicaties met een blijvende handicap door de operatie in minstens één op vijftig
operaties. Voorbeelden van complicaties zijn een verlamming van arm en been,
spraakmoeilijkheden, verslechteren van geheugenfuncties en zichtmoeilijkheden. Er
kunnen eveneens psychosociale en neuropsychologische complicaties zijn na een
operatie. Het risico van een ingreep moet men steeds afwegen tegen de risico´s van
ongecontroleerde epileptische aanvallen gedurende vele jaren, zoals kwetsuren,
nevenwerkingen van medicatie, de sociale implicaties van epilepsie, en het risico op
een plotse onverwachte dood als een gevolg van een epileptische aanval (1 op 200
mensen per jaar).
Wat houdt een evaluatie voor epilepsie chirurgie in
Als U voor de eerste maal een afspraak maakt op de raadpleging epilepsie te UZ
Gasthuisberg omwille van moeilijk te controleren epilepsie, zal U een vragenlijst
worden toegestuurd met vragen die U zullen gesteld worden. Het is de bedoeling om
deze vragenlijst ingevuld mee te brengen. Het zal U toelaten antwoorden op deze
vragen te overdenken en te bespreken met familieleden of behandelend geneesheer.
Tijdens uw eerste raadpleging zal deze vragenlijst overlopen worden en een
gedetaileerde ziektegeschiedenis opgesteld. Aandacht zal worden besteed aan een
goede beschrijving van uw aanvallen door U zelf en door een persoon die uw
aanvallen gezien heeft. Indien U een video opname hebt van uw aanvallen mag U
deze meebrengen omdat dit heel nuttig is om tot een juiste diagnose te komen. Tijdens
de eerste visite zal een fysisch en klinisch neurologish onderzoek uitgevoerd worden.
De medicamenten die U tot dan toe hebt uitgeprobeerd zullen worden genoteerd en
een plan voor nieuwe medicatieschema's zullen worden besproken. Na de raadpleging
zal een bloedname worden gedaan en een routine EEG. Een afspraak voor een
3.
kernspintomografisch onderzoek (KST) of magnetische resonantie scanner (MRI staat
voor Magnetic Resonance Imaging en NMR voor Nucleaire Magnetische Resonantie)
van de hersenen zal worden gemaakt.
Tijdens uw tweede bezoek zullen de resultaten van de onderzoeken worden
besproken. Aan de hand van uw ziektegeschiedenis, klinisch onderzoek, EEG en KST
van de hersenen zal het in vele gevallen reeds mogelijk zijn U een goed idee te geven
of de vorm van epilepsie, waaraan U lijdt, kan genezen worden met een operatie.
Indien deze eerste evaluatie erop wijst dat uw epilepsie eventueel zou kunnen
verholpen worden met een operatie, zal U worden uitgenodigd voor een opname van
één week voor video-EEG registratie van uw epileptische aanvallen en ictale SPECT
(zie verder), een psychiatrische en een psychologische evaluatie. Deze evaluatie is
noodzakelijk om zo goed mogelijk te bepalen waar uw epileptische aanvallen
beginnen. Een gefundeerde beslissing om tot operatie over te gaan kan U enkel nemen
nadat deze pre-chirurgische evaluatie werd uitgevoerd, en na grondig overleg met uw
neuroloog, neurochirurg en psychiater.
1. Magnetische resonantie scanner of kernspintomografie. Deze scanner toont de
structuur van de hersenen en kan kleine letsels in de grijze hersenstof aantonen die
verantwoordelijk zijn voor epileptische aanvallen (Figuur 1). De beelden zullen U
getoond worden en met U besproken worden.
4.
Figuur 1. De meest frequente oorzaken van moeilijk te behandelen partiële epilepsie
bij de volwassene. 1. Hippocampale sclerose (witte pijl), 2. corticale dysplasie (witte
pijl), 3. hersentumor (witte pijl), 4. bloedvatafwijking (caverneus angioom) (witte
pijl), 5. bloedvatkluwen (arterioveneuze malformatie) (witte pijl), 6. posttraumatisch
litteken.
2. Video-EEG registratie van epileptische aanvallen.Door de video opnames van een
aanval te bestuderen kunnen we een idee krijgen van het soort epileptische aanvallen
dat U hebt, en in welk deel van de hersenen deze vermoedelijk beginnen. De plaats
van de electrische ontladingen van deze epileptische aanval kan worden opgespoord
met behulp van het electro-encefalogram (EEG).
3. Ictale SPECT (Figuur 2). Een epileptische ontlading of "kortsluiting" in de
hersenen gaat gepaard met een verhoogde bloedtoevoer naar dit gebied van de
hersenen. De stof Ethyl Cysteïnaat Dimeer (afgekort: ECD) wordt na inspuiting in het
bloed door de hersenen opgenomen, blijft daar gedurende enkele uren aanwezig en
wordt dan met de urine uitgescheiden. Aangezien ECD een licht radio-actieve stof is,
kan men tot enkele uren na injectie een scan van de hersenen maken. Deze scan wordt
een SPECT scan genoemd (dit is de afkorting voor Single Photon Emission Computed
Tomography). Deze SPECT scan geeft een idee over de hersendoorbloeding op het
moment van de inspuiting. Indien de inspuiting wordt gedaan op het moment van een
5.
epileptische aanval (ook wel "ictus" genaamd, het Latijns woord voor aanval) wordt
door de verhoogde bloedtoevoer meer ECD naar de epileptische focus gevoerd. Deze
"ictale SPECT scan" (dat wil zeggen een SPECT scan waarbij de inspuiting
plaatsvond tijdens een epileptische aanval) toont duidelijk de plaats van verhoogde
bloedtoevoer en is dus een goede techniek om de plaats op te sporen waar de
epileptische aanval begint. Deze inspuiting moet gebeuren onder video-EEG
monitoring zodat we exact weten op welk moment van de epileptische aanval deze
plaatsvond. We zullen een tweede SPECT uitvoeren waarbij de injectie plaatsvindt
wanneer U geen aanval hebt, dat wil zeggen, een interictale SPECT. Deze tweede
SPECT scan wordt dan per computer afgetrokken van de ictale SPECT, en dit
substractiebeeld toont duidelijk waar de epileptische activiteit zich bevond tijdens de
injectie . De dosis radioactiviteit die wordt toegediend is zeer klein, levert geen enkel
risico op en wordt elke dag bij vele patiënten gebruikt zonder enige nevenwerking.
Het product dat zal worden toegediend is aanwezig in een loden omhulsel op de
kamer. Zwangere vrouwen mogen de kamer betreden maar we adviseren dat ze geen
lichamelijk contact hebben met de patiënt(e). Kinderen worden niet toegelaten op de
kamer om ongelukken met de opstelling voor SPECT te voorkomen.
Figuur 2. SPECT. A.) Interictale SPECT. B.) Ictale SPECT. C.) Verschilbeeld tussen
ictale SPECT (B) en interictale SPECT (A). De zones in het oranje rood tonen
gebieden in de hersenen waar de hersenperfusie toenam tijdens de epileptische aanval.
6.
De gebieden in het blauw vertegenwoordigen regio’s waar de hersenperfusie
verminderde tijdens de aanval. D. Verschilbeeld tussen ictale SPECT (B) en
interictale SPECT (A), zoals in C, maar hier werden enkel de regio’s getoond waar de
toegenomen perfusie het hoogst was. Noteer dat dit gebied samenviel met de plaats
waar zich een epileptisch letsel bevond op de KST scan, namelijk hippocampale
sclerose, ter hoogte van het groene kruis. Dit SPECT onderzoek toonde aan dat de het
letsel dat gezien werd op de KST scan verantwoordelijk was voor de epileptische
aanvallen van de patiënt.
4. Psychologische evaluatie. Het is belangrijk om te voorkomen dat geheugen en
taalfuncties lijden onder een chirurgische ingreep. Daarom worden deze functies
getest vóór de operatie. In sommige gevallen zal het noodzakelijk zijn verdere testen
uit te voeren om te bepalen of de spraakfuncties zich in de linker- of rechterkant van
de hersenen bevinden.
5. Psychiatrische evaluatie. Aangezien aanpassingsmoeilijkheden na de operatie
frequent aanleiding geven tot gevoelens van angst en depressie in de eerste 6 maanden
na de operatie, zullen alle patiënten die geëvalueerd worden, gezien worden door een
psychiater.
6. PET scan (Figuur 3). PET is de afkorting van "positron emissie tomografie". Het
onderzoek gebeurt met behulp van de stof fluorodeoxyglucose, dat wordt ingespoten.
Glucose of suiker is een belangrijke brandstof voor de hersenen. Dit onderzoek leert
ons hoe de hersenen suiker verbruiken. Op plaatsen van epileptische activiteit in de
hersenen is er dikwijls een verminderd suikerverbuik, dat men kan zien op de PET
scan.
7.
Figuur 3. PET scan. A. KST toont linker hippocampale sclerose (groen kruis). B. PET
scan toont in de slaapkwab links een verminderd verbruik van suiker (zwarte pijl).
Verloop van de opname voor video-EEG
De hospitalisatie voor video-EEG is gewoonlijk voor één week, maar kan korter zijn
indien voldoende aanvallen werden geregistreerd, en langer indien tijdens de eerste
week geen aanvallen werden geregistreerd. De meeste opnames zijn van
maandagochtend 8.00 uur tot zaterdagmorgen. Het EEG wordt maandagmorgen
opgestart. U wordt gehospitaliseerd op eenheid 352 (tel 016/34.25.26), kamer 507 of
508, gele pijl, vijfde verdieping. U hebt een éénpersoonskamer. Deze
éénpersoonskamer wordt aangerekend aan de prijs van een tweepersoonskamer. De
mogelijkheid bestaat dat een familielid bij U op de kamer slaapt. Op de kamer is er
TV, radio, internetaansluiting, en hebt U uw eigen badkamer. Een verpleegkundige zal
de EEG electrodes op uw hoofd bevestigen en zal ervoor zorgen dat de video-EEG
registratie tijdens uw opname optimaal verloopt. Wanneer U in uw kamer bent zal er
24 uur per dag een video-opname gemaakt worden. Het is de bedoeling dat U zoveel
mogelijk op de kamer blijft. Als U naar de badkamer of het toilet gaat wordt er geen
video-opname gemaakt. Uw medicatie zal worden verminderd zodat de kans groter
wordt dat U een aanval hebt, maar zal niet volledig gestopt worden. Indien uw
aanvallen frequent of zwaar zijn, zal uw medicatie niet verminderd worden. Tijdens
8.
de opname zal een psychiater een gesprek met U hebben. Een psychologe zal
verschillende testen afnemen, zoals geheugen- en taaltesten. Een intraveneuze lijn
wordt aangebracht in de voorarm, die zal gebruikt worden voor de inspuiting van de
SPECT scan. Bij een aanval zal het verplegend en medisch personeel U onmiddellijk
bijstaan. Indien er een inspuiting plaatsvond voor de SPECT scan, zal deze in de
daarop volgende 2-3 uur worden uitgevoerd. Dagelijks worden de electrodes
gecontroleerd. Men zal U laten hyperventileren, en lichtstimulatie toepassen met een
stroboscoop, omdat dit soms aanvallen uitlokt. Als U na enkele dagen nog geen
aanvallen gehad hebt, kan het zijn dat we U gedurende een deel van één nacht
ophouden, omdat slaapdeprivatie het optreden van epileptische aanvallen
vergemakkelijkt. Als U drie kleine of één grote aanval op één dag hebt, zal de antiepileptische medicatie onmiddellijk verhoogd worden. De video-opnames zullen in
principe tot zaterdagmorgen doorgaan, tenzij er een voldoende aantal aanvallen
werden geregistreerd vóór deze tijd. U zal in de gelegenheid zijn de video´s zelf te
bekijken en te bespreken. Indien er geen aanvallen waren gedurende de ganse week,
dan zal een opname voor een tweede week gepland moeten worden. Vrijdagavond
wordt de anti-epileptische medicatie herstart in volle dosis. U zal worden onstlagen
één dag nadat de medicatie werd herstart.
Wat gebeurt er na de opname voor video-EEG ?
Na de video-EEG opnames, SPECT scan, neuropsychologische en psychiatrische
evaluatie zijn de onderzoeken in principe rond. De maandagavond na uw opname
komen alle mensen samen die U hebben geëvalueerd (neuroloog, neurochirurg,
psycholoog, psychiater, radioloog en nuclearist), bespreken de resultaten en de kans
dat een operatie uw epileptische aanvallen zal stoppen. U zal een afspraak krijgen op
de multidisciplinaire raadpleging de volgende maandag namiddag waar U
achtereenvolgens zal gezien worden door de Prof. Dr. W. Van Paesschen, neuroloog,
Dr. J. Van Loon, neurochirurg en Prof. Dr. B. Fischler, psychiater. Daar zal met U de
mogelijkheid van epilepsie chirurgie besproken worden, evenals de kans op slagen en
op eventuele verwikkelingen. Enkel indien we van oordeel zijn dat U een goede kans
hebt om geholpen te worden met een operatie, zullen we een operatie aanraden. De
uiteindelijke beslissing tot operatie zal door U genomen worden. Indien er besloten
wordt tot een operatie, zal deze kunnen doorgaan in de daarop volgende weken. De
operatie gaat gewoonlijk door op een maandag.
Wat kan U verwachten na een chirurgische ingreep
9.
Een operatie duurt 3 tot 4 uur. Een deel van de schedel dient kaal geschoren te
worden. Wanneer het haar terug aangroeit zal het litteken van de operatie niet meer te
zien zijn. Na de ingreep zal U nog een week gehospitaliseerd blijven. Nadien blijft U
nog enkele weken thuis. Eventuele werkhervatting kan overwogen worden na 4-6
weken. In het beste geval hebt U 60-80% kans om aanvalsvrij te worden na een
operatie, dat wil zeggen dat van de 10 mensen met een gelijkaardig probleem er 6 tot
8 volledig aanvalsvrij worden, en 2 tot 4 nog aanvallen hebben na de ingreep, maar
veelal met een belangrijke vermindering in aanvalsfrequentie van meer dan 90%. Ook
zal U na de operatie uw medicatie verder dienen in te nemen gedurende een tweetal
jaar. Indien U nevenwerkingen ervaarde door een hoge dosis anti-epileptische
medicatie, zal deze verminderd worden tot een dosis die U goed verdraagt. Een
multidisciplinaire raadpleging op maandagnamiddag wordt gepland 3, 6 en 12
maanden na de operatie en U zal gezien worden door de neuroloog, chirurg en
psychiater. Tijdens deze raadplegingen wordt besproken of de aanvallen gecontroleerd
blijven, kijken we na of het litteken goed geheeld is of U zich angstig of depressief
voelt. Een herhaling van de neuropsychologische testen is aangewezen één jaar na de
ingreep. Het aantal raadplegingen kan verschillen van persoon tot persoon. Indien U
aanvalsvrij blijft gedurende twee jaar na de operatie kan de medicatie afgebouwd
worden. Mensen die aanvalsvrij worden ervaren een verbetering in levenskwaliteit.
Tien tot 20% van de mensen die geopereerd worden zijn niet aanvalsvrij maar ervaren
nog enkel auras zonder bewustzijnsverlies. Dit kan van voorbijgaande aard zijn en
stoppen na 6-12 maanden. Indien deze auras blijven duren en storend zijn kan men
een tweede operatie overwegen.
Wat mag U niet verwachten van epilepsie chirurgie
U mag niet verwachten dat aanvalsvrijheid automatisch veranderingen in uw leven zal
brengen. Bijvoorbeeld, indien U geen werk of relatie heeft mag U niet verwachten dat
hierin automatisch verandering komt omdat U geopereerd bent. Hierin kan na verloop
van tijd verandering komen, maar leven zonder epilepsie moet men leren. Elk
leerproces heeft zijn mooie kanten maar ook moeilijke, en kan aanleiding geven tot
stress, onzekerheidsgevoelens, angst en depressies veelal in de eerste 6 maanden na de
operatie. In deze aanpassingsperiode is medische en psychiatrische begeleiding dan
ook aangewezen.
Wat gebeurt er indien een operatie voor U niet aangewezen is
Indien de testen aanwijzen dat de kans om aanvalsvrij te worden met behulp van
chirurgie klein is zal uw dokter dit met U bespreken en U aanraden geen operatie te
10.
ondergaan. Uw epileptische aanvallen zullen dan verder behandeld worden met
behulp van medicatie. Verschillende nieuwe medicamenten zijn de laatste jaren op de
Belgische markt verschenen. Aanpassen van uw medicatie kan een belangrijke
verbetering van de aanvalsfrequentie geven zonder nevenwerkingen.