lezing *EEN BLIKOPENER NAAR ZELFHULPGROEPEN EN

Trefdag UZ Gent
-
29/11/2014
1
INHOUD
1.
Het Vlaamse zelfhulplandschap
2.
Achtergronden en motieven
3.
De werking van zelfhulpgroepen
4.
Effecten van zelfhulpgroepen
5.
Zelfhulpgroepen en professionelen
6.
Selbsthilfefreundliches Krankenhaus
7.
Good practice: Naboram vzw
2
INHOUD
1.
Het Vlaamse zelfhulplandschap
2.
Achtergronden en motieven
3.
De werking van zelfhulpgroepen
4.
Effecten van zelfhulpgroepen
5.
Zelfhulpgroepen en professionelen
6.
Selbsthilfefreundliches Krankenhaus
7.
Good practice: Naboram vzw
3
Het zelfhulplandschap
 Zelfhulpinitiatieven (organisaties en groepen)
 Vlaanderen:
473 = ± 1400 zelfstandige “groepen”
 Wallonië:
212 (inventaris UNMS)
 Oostkantons:
9 (inventaris PR&T)
 Patiëntenverenigingen
 Vlaanderen:
259
 Wallonië:
145
 Oostkantons:
8
(123 “aandoeningen”)
(inventaris TZ)
Hoofdkenmerken
 Zeer grote verscheidenheid
 grote, gestructureerde groepen / organisaties
 met of zonder betaalde medewerkers
 kleine, informele, lokale initiatieven
 “schemerzone”
 “Van en voor patiënten en/of rechtstreeks betrokkenen”
 Actief rond een specifieke, ernstige, langdurige aandoening
 vaak voorkomend  zeldzaam  zeer zeldzaam
Aantal leden
%
1-50
31
51-100
19
101-150
9
151-200
8
201-250
4
251-300
1
301-350
3
351-400
3
401-450
2
451-500
3
501-1000
10
> 1000
8
totaal
100
6
Hoofdkenmerken
 Zeer grote verscheidenheid
 grote, gestructureerde groepen / organisaties
 met of zonder betaalde medewerkers
 kleine, informele, lokale initiatieven
 “schemerzone”
 “Van en voor patiënten en/of rechtstreeks betrokkenen”
 Actief rond een specifieke, ernstige, langdurige aandoening
 vaak voorkomend  zeldzaam  zeer zeldzaam
Ter vergelijking
 Geschat aantal zhg
 Verenigde Staten:
 Groot-Brittannië:
 Duitsland:
 Nederland
 Verspreiding:
 Duitsland:
 Vlaanderen:
200.000
50.000
80.000
?? (283 patiëntenorganisaties met ?-aantal afdelingen)
1 “groep” per 1.400 inwoners
1 “groep” per 4.200 inwoners
8
Ter vergelijking: aantal deelnemers
 USA: 20 miljoen (1/13 ??)
 Duitsland: 3 miljoen (1/35)
 Ledenaantal Vlaamse zelfhulpgroepen:

117.971

Wellicht meer (1/3 geen antwoord, anonieme
groepen, geen ledenregistratie)

Ledenaantal ≠ bereik
9
INHOUD
1.
Het Vlaamse zelfhulplandschap
2.
Achtergronden en motieven
3.
De werking van zelfhulpgroepen
4.
Effecten van zelfhulpgroepen
5.
Zelfhulpgroepen en professionelen
6.
Selbsthilfefreundliches Krankenhaus
7.
Good practice: Naboram vzw
11
Hoe “nieuw” is zelfhulp?
 Herodotos en de Babyloniërs
 Gilden en ambachten, ziekenkassen, Kropotkin, …
 Formele steun en organisatie van lotgenoten is recenter

Jaren ’60: “vreemde subculturen van devianten en gestigmatiseerden die zich
verenigen tegen een onbegrijpende, vijandige samenleving” (Sagarin)

Jaren ’70: anti-professionaliteit + zelfhulp=zelfzorg (Illich, Achterhuis)

Eind ’70: democratie  technologie
zelfhulp = besparing?
 Symbolische startdatum van de moderne zhg: 10/06/35
 Vlaanderen: - eerste AA-groep 1953 (Amerikaanse import)
- “boom”: tweede helft jaren tachtig
Leeftijd van de Vlaamse zelfhulpgroepen
0-4 jaar
24 %
5-9 jaar
18 %
10-14 jaar
16 %
15-19 jaar
21 %
20-24 jaar
9%
25-29 jaar
5%
30 +
6%
De gemiddelde leeftijd van de Vlaamse zelfhulpgroep is 13 jaar. Een kwart van de
groepen is jonger dan 5 jaar. Een vijfde ouder dan 20.
13
Wat zit er achter het ontstaan van zhg?
 De “democratiseringsgolf”
 Teloorgang van natuurlijke “steunsystemen” (Kerk, grootfamilie,
gemeenschap, …)
 Afwentelen van staatszorg (“wat je zelf doet, doe je beter”)
 Maatschappelijke veranderingen die het draagvlak van zhg
verhogen:

vergrijzing (meer intra- en intergenerationele solidariteit)

toename van het aantal echtscheidingen

medicalisering en het gezondheidsdictaat

participatiegedachte
14
Waarom wenden mensen zich tot een zhg?
 Niet voor akkefietjes; wel omwille van confrontatie met een
ingrijpende “gebeurtenis”
 Om vervreemding en controleverlies tegen te gaan
 Op zoek naar veiligheid en erkenning
 Omwille van concrete motieven

informatie

praktische hulp

om een verslaving te overwinnen

samen revalideren

…
15
Concrete motieven
 Men is op zoek naar informatie
 Het doel van de vereniging spreekt aan.
 Men is op zoek naar mensen in eenzelfde situatie, men zoekt










lotgenotencontact
Men zoekt oplossingen, behandelingen
Men is nieuwsgierig
Men wil zichzelf realiseren
Men wil zich vergelijken met anderen.
Men wil onbekend terrein verkennen
Behoefte aan contact, delen van ervaringen
Men wil ergens bij horen
Men zoekt geborgenheid
Men heeft nood aan steun, hulp en raad
…
16
INHOUD
1.
Het Vlaamse zelfhulplandschap
2.
Achtergronden en motieven
3.
De werking van zelfhulpgroepen
4.
Effecten van zelfhulpgroepen
5.
Zelfhulpgroepen en professionelen
6.
Selbsthilfefreundliches Krankenhaus
7.
Good practice: Naboram vzw
17
Op welke manier gaan zelfhulpgroepen te werk?
 geen standaardregels
 methodiek eigen aan probleem, noden van het publiek, voorkeur
van de “kartrekkers”, …
 meestal één of meerdere aspecten:
 Lotgenoten samenbrengen
 Informatie verschaffen
 Praktische hulp bieden
 Sociale contacten organiseren
 Opkomen voor de belangen van de leden / lotgenoten
18
ZHG zijn meer dan louter praatgroepen
 Clichébeeld (KKK)
 Meeste zhg bieden een waaier aan activiteiten
 Verschillende groepen, verschillende accenten
19
Verschillende groepen, verschillende accenten
zhg rond een fysieke ziekte:
Noden
Aanpak
 kennis, informatie over
 informatie verschaffen
symptomen, diagnose,
prognose, behandeling of
revalidatie
 ondersteuning bij
behandeling
 goede modellen
 aanvaarding / acceptatie
 uitwisselen van ervaringen
 aanmoedigen
 bekendmaking
 taboedoorbreking
 tips en suggesties
 getuigenissen
20
De informatie van zhg
 Hoog op de agenda bij de meeste zhg
 Informatie leidt tot meer persoonlijke controle
 Kwaliteit en humanisering van zorg en opvang
 Allerlei vormen maar met als bijzondere
uitgangspunten:
 Recht op geïnformeerde keuze
 Mensen kunnen zelf kiezen
 Mensen hebben het recht om niet voor iets te kiezen
 Informatie op maat
21
Betrouwbare informatie ?
 informatie “getoetst”
 adviesraad
 bronnen checken
 relativeringsvermogen (gulden middenweg)
 soms eenzijdig (vb alternatieve geneeswijzen)
 uitvoerig aanbod zonder keuzedwang
 vaak informatieprotocol (geen advies of oordeel)
 informatie via het internet
22
Wie runt een zelfhulpgroep ?
 Onze definitie:
 “Zelfhulpgroepen zijn vrijwillige, meer of minder
gestructureerde samenwerkingsverbanden van
mensen wiens activiteiten gericht zijn op het
beheersen en overwinnen van aandoeningen en
psychische of sociale problemen waardoor ze,
persoonlijk of als verwanten, getroffen worden…”
23
Wie runt een zelfhulpgroep ?
“Kunnen
die mensen dat wel?”
confrontatie met een probleemsituatie
betekent niet “verlies van verstand” , capaciteiten of
mogelijkheden !
24
INHOUD
1.
Het Vlaamse zelfhulplandschap
2.
Achtergronden en motieven
3.
De werking van zelfhulpgroepen
4.
Effecten van zelfhulpgroepen
5.
Zelfhulpgroepen en professionelen
6.
Selbsthilfefreundliches Krankenhaus
7.
Good practice: Naboram vzw
25
Effecten van zelfhulpgroepen
Resultaten effectenstudies (Kyrouz, Humphreys & Loomis, Spiegel, Godemont …)
 Welke effecten?



Fysieke gezondheid
Geestelijke en sociale gezondheid
Participatie
 Voor wie?



Probleemervaarder en zijn omgeving (micro)
Zelfhulpgroep en de formele zorg (meso)
Samenleving en beleid (macro)
 Welke zelfhulpgroep




Fysieke aandoeningen – kanker
Verslaving
Rouw- en verliesverwerking
Diversen
26
Effecten van zelfhulpgroepen
Fysieke aandoeningen
 Aantal en ernst van de symptomen bij deelnemers nemen af, het aantal
raadplegingen vermindert en in sommige gevallen is er een langere
levensverwachting
 Deelnemers ervaren minder stress, angst en controleverlies
 Deelnemers ervaren (h)erkenning, hun eigenwaarde en
zelfzorgcapaciteiten nemen toe
 Deelnemers zijn beter op hoogte van ziekte en lichaam waardoor
complicaties vaker vermeden worden
 Deelnemers hebben sterkere relaties met partner en familie, maken
nieuwe vrienden en nemen (weer) deel aan sociale activiteiten
 Deelnemers zijn mondiger in de arts-patiëntrelatie
27
Effecten van zelfhulpgroepen
Rouw en verliesverwerking
 Deelnemers hebben minder depressieve gevoelens in een
periode van één jaar tot 18 maanden na het overlijden van een
dierbare
 Deelnemers gebruiken minder psychotrope middelen
28
Effecten van zelfhulpgroepen
Participatie
 Arts – patiëntrelatie (partnership, communicatie,
zelfvertrouwen)
 Complementair aan professionele hulpverlening
 Maatschappelijke participatie ( hogere deelname aan
activiteiten, meer sociale netwerking)
 Effecten op beeldvorming (taboedoorbreking en
stigmatisering tegen gaan, sensibilisering)
29
Effecten van zelfhulpgroepen
Economische winst

Gebruik van hulpmiddelen (minder en efficienter)

Minder opnames in ziekenhuis

Minder en kortere consulten bij huisartsen

Minder ‘medical shopping’

Meer therapietrouw
30
INHOUD
1.
Het Vlaamse zelfhulplandschap
2.
Achtergronden en motieven
3.
De werking van zelfhulpgroepen
4.
Effecten van zelfhulpgroepen
5.
Zelfhulpgroepen en professionelen
6.
Selbsthilfefreundliches Krankenhaus
7.
Good practice: Naboram vzw
31
Samenwerking met professionals
Waarom ?
 Aanvullende vorm van hulpverlening en informatie
 Professionele kennis verrijken met ervaringskennis
 Omwille van de effecten op therapietrouw, coping &
herstel, preventie, reintegratie, …
 Patiënten/cliënten-perspectief centraal
 Als klankbord/partner/deelnemer bij veranderingen,
participatietrajecten, onderzoeksprojecten, …
…
Samenwerking met professionals
Hindernissen
 Professionele kennis  ervaringskennis
 terreinafbakening, specialisatie, scheiding
lichaam/geest  totale benadering
 Link met farma
 Wantrouwen
 Mondige patiënten/cliënten
!! Onbekendheid!!
 Tijdsgebrek
 Te grote betrokkenheid
Samenwerking met professionals
Succesfactoren
 Respect voor mekaars eigenheid
 Respect voor keuzevrijheid
 Interactie
 Duidelijkheid & transparantie
 Voldoende draagvlak in de organisatie
 Kies het juiste ogenblik
Samenwerking met professionals
Samenwerking in de praktijk
 Doorverwijzen
 Promotie
 Ondersteuning
 Participatie
INHOUD
1.
Het Vlaamse zelfhulplandschap
2.
Achtergronden en motieven
3.
De werking van zelfhulpgroepen
4.
Effecten van zelfhulpgroepen
5.
Zelfhulpgroepen en professionelen
6.
Selbsthilfefreundliches Krankenhaus
7.
Good practice: Naboram vzw
36
In een zelfhulpvriendelijk ziekenhuis
 worden genees- en verpleegkundig handelen
aangevuld/verruimd/verbreed door ervaringskennis
 worden contacten tussen patiënten onderling en met
zelfhulpgroepen bevorderd
 worden patiëntenverenigingen die bereid zijn samen
te werken actief ondersteund
→ om de patiëntbetrokkenheid te verhogen
Ondersteunende criteria
 Het ziekenhuis promoot patiëntenverenigingen
 Patiënten en hun familie worden systematisch





geïnformeerd over patiëntenverenigingen
Het ziekenhuis promoot de patiëntenverenigingen actief
bij haar samenwerkingspartners
Het ziekenhuis heeft een aanspreekpartner voor/rond
patiëntenverenigingen
De ziekehuismedewerkers zijn geïnformeerd
Patiëntenverenigingen “participeren” in het ziekenhuis
Formele afspraken en overleg
Vlaamse vertaling en invulling ?
Duits recept
 Selbstdarstellung wird






ermöglicht
Auf Teilnahmemöglichkeit wird
hingewiesen
Die öffenlichkeitsarbeit wird
unterstützt
Ein Ansprechpartner ist benannt
Zum Thema wird qualifiziert
Partizipation wird ermöglicht
Kooperation ist verlässlich
gestaltet
UZ-Gent
INHOUD
1.
Het Vlaamse zelfhulplandschap
2.
Achtergronden en motieven
3.
De werking van zelfhulpgroepen
4.
Effecten van zelfhulpgroepen
5.
Zelfhulpgroepen en professionelen
6.
Selbsthilfefreundliches Krankenhaus
7.
Good practice: Naboram vzw
40
NABORAM vzw
Lotgenotengroep voor vrouwen met borstkanker
41
NABORAM
NAzorg bij BORstsparende
ingreep en AMputatie
=> Opgericht in 1978 - werkt volledig autonoom.
•
•
•
•
Door vrouwen die zelf borstkanker hebben gehad.
Voor vrouwen die geconfronteerd worden met deze ziekte.
Partner en kinderen kunnen ook bij ons terecht.
Ook mannelijke borstkankerpatiënten bieden wij een
luisterend oor.
42
NABORAM vzw
Wat biedt onze groep ?
• Psychologische ondersteuning voor lotgenoten (naast de
professionele ondersteuning).
• Praktische informatie : tips over kleding, prothesen,…
• Laagdrempelig voor lotgenoten.
HOOFDDOEL = LUISTEREND OOR + HOOP
43
NABORAM vzw
Wie zijn de vrijwilligsters ?
•
•
•
•
•
•
•
•
Borstkanker gehad.
Deze moeilijke periode verwerkt.
Begeleiden met hart en verstand.
Hebben een opleiding gevolgd.
Kennen hun grenzen : geen medische uitspraken.
Zullen zo nodig doorverwijzen naar professionelen.
Beschikken over voldoende tijd.
Gebonden aan het beroepsgeheim.
44
NABORAM vzw
Hoe verloopt de opleiding?
• 2 sporen: extern en intern.
• Externe opleiding wordt verzorgd door VLK en/of Trefpunt
Zelfhulp.
• Interne opleiding door de vrijwilligsters.
vb. samen permanentie doen, mee naar een activiteit gaan,
meehelpen op de contactmiddagen, de vergaderingen
bijwonen, …….
• Er wordt voldoende tijd genomen om de vrijwilligster te
laten starten,
45
NABORAM vzw
Werking:
•
•
•
•
•
Ervaringsdeskundigen, geen professionals.
Werken samen op vrijwillige basis, geen vast personeel.
VZW, dus geen winstoogmerk.
Bekostigen eigen werking door sponsoring en acties.
Maakt deel uit van het zorgpad in de borstklinieken.
46
NABORAM vzw
• Werken heel concreet - directe patiënt/vrijwilliger relatie.
• Werken regionaal – onderlinge contacten.
• Deelname aan nationale en internationale symposia en
projecten omtrent borstkanker o.a. EUROPA DONNA
• Actieve samenwerking in projecten bv. Borstkankerscreening
LOGO
• Ondersteund door VLK, Stichting tegen Kanker,
Trefpunt Zelfhulp…
47
NABORAM vzw
Contact:
EERSTE GESPREK :
• in het ziekenhuis : ziekenhuis neemt contact op.
• thuis : ziekenhuis of patiënt neemt contact op.
• in ons centrum : individueel gesprek op afspraak.
CONTACTMIDDAGEN : 1x / maand (alleen lotgenoten)
INFOAVONDEN : bv borstreconstructie, lymfoedeem…
48
NABORAM vzw
Andere activiteiten:
•Workshops : relaxatie, immuunsysteem, …
•Modeshow van protheselingerie en badpakken, door
lotgenoten.
•Voordrachten en getuigenissen over borstkanker in scholen,
hogescholen, universiteiten,…
•Voordrachten voor verenigingen.
•Infostanden bij opendeurdagen, infosessies, symposia in
ziekenhuizen, …
•49
NABORAM vzw
Onze coördinaten
Onthaalcentrum NABORAM vzw
Lange Gasthuisstraat, 45
2000 Antwerpen
03/234.35.66
[email protected]
www.naboram.be
Academiejaar 2014 - 2015
50
Bedankt voor uw aandacht!
Peter Gielen, Trefpunt Zelfhulp
Tine Vandelacluze, Plazzo
Rita Heeb, Naboram vzw
51