Model Project/werkplan - Integrale zorg

Project
Transmuraal Zorgpad voor oncologische zorg
20-07-2017
1
Project
Transmuraal Zorgpad voor oncologische zorg
Inhoudsopgave
1. Aanleiding en achtergrond
3
2. Doel
6
3. Resultaten van het project
7
4. Afbakening / verbanden
8
5. Risicoanalyse
9
6. Plan van aanpak
10
7. Projectbegroting
15
8. Communicatie
16
20-07-2017
2
Project
Transmuraal Zorgpad voor oncologische zorg
Projectomschrijving
1. Aanleiding en achtergrond
In de zorgstandaard kanker beschrijven kankerpatiëntenorganisaties en beroepsverenigingen
gezamenlijk wat ‘goede zorg’ is voor mensen met kanker en hun naasten. De zorgstandaard
beschrijft de inhoud, de organisatie en het gewenste resultaat van zorgverlening. Om de
uitkomsten te meten zijn indicatoren opgenomen. De zorgstandaard biedt hiermee een basis
om te sturen op kwaliteit van zorg op regionaal niveau.
Begin 2014 wordt de zorgstandaard definitief1 opgeleverd, vervolgens is het van belang deze
standaard voor ‘goede zorg’ te implementeren. Op dit moment wordt een implementatieplan
ontwikkeld.
Kernpunten zorgstandaard kanker:
De generieke zorgstandaard kanker is ontwikkeld op basis van het model
zorgstandaard, zoals beschreven in het rapport ‘Zorgstandaarden in model’ van het
Coördinatieplatform Zorgstandaarden van ZonMw.
Het patiëntenperspectief is het inhoudelijke vertrekpunt bij het formuleren van de
zorgstandaard.
Doel van de zorgstandaard is het formuleren van een standaard voor kwalitatief
hoogwaardige oncologische zorg, die wordt onderschreven door betrokken
patiëntenorganisaties, beroepsgroepen en andere belanghebbenden en die wordt
toegepast.
-
De zorgstandaard wordt ontwikkeld, beheerd en geïmplementeerd door betrokken
patiëntenorganisaties en beroepsgroepen.
-
Het genoemde implementatieplan bevordert dat veldpartijen (zorgverleners,
zorgaanbieders en zorgverzekeraars) hun verantwoordelijkheid nemen in de
implementatie van de zorgstandaard.
De kern van dit projectvoorstel is
-
het vertalen van de zorgstandaard in een generiek format voor een transmuraal
zorgpad 2op basis van samenwerking tussen belanghebbende partijen;
-
het implementeren van dit transmuraal zorgpad voor twee zeldzame (erfelijke)
tumorsoorten.
Dit project beoogt een proefimplementatie van de zorgstandaard kanker voor twee zeldzame
vormen van kanker. Er zijn drie partners: een samenwerkingsverband van zorgaanbieders,
een zorgverzekeraar en patiëntenvertegenwoordigers. Zij ontwikkelen samen, op basis van een
landelijk format, een transmuraal zorgpad met daarin opgenomen tumorspecifieke indicatoren
In concept is de Zorgstandaard al vanaf augustus ter beoordeling voorgelegd aan alle relevante
stakeholders
2
Een zorgpad geeft uitwerking aan de Zorgstandaard kanker. Het zorgpad omschrijft het logisch
1
samenhangend geheel van individuele zorgprocessen die een patiënt met een specifieke aandoening – in
dit geval het oncologisch ziektebeeld- doorloopt vanaf de eerste zorgvraag tot overleven of overlijden.
20-07-2017
3
en normen voor het meten en registreren van uitkomsten van zorg in de keten.
Meerwaarde
De Zorgstandaard Kanker biedt een kwaliteitskader voor het bieden van integrale kankerzorg
in de praktijk. Tegelijkertijd is cyclisch werken aan kwaliteitsverbetering in de integrale
zorgketen uitgangspunt van de zorgstandaard. Dit gebeurt door de zorgstandaard te vertalen
in een (ketenbreed) zorgpad (PLAN). De zorg in de praktijk krijgt vorm zoals omschreven in
het zorgpad en voldoet aan de gestelde normen (DO). Om te kunnen bewaken of de verleende
zorg voldoet aan de gestelde normen wordt er geregistreerd (CHECK). Op basis van analyse
van de resultaten kunnen de betrokken partijen sturen op kwaliteit (ACT).
Figuur 1: Kwaliteitscirkel van Deming voor cyclisch verbeteren, Plan-Do-Check-Act
Zorgaanbieders / zorgverleners en patiëntenorganisaties kunnen de zorg op punten waar nodig
verder verbeteren of borgen. Door de uitkomsten transparant te maken vormen de resultaten
bruikbare informatie voor patiënten en hun naasten (bewustwording/ keuze), huisartsen
(keuze- ondersteuning/ advisering), zorgverzekeraars (stimuleren kwaliteitsverbeteringen in
regio/ selectieve inkoop) en eventueel voor de toezichthouders (toezicht en handhaving).
Keuze voor twee zeldzame erfelijke aandoeningen
Het transmuraal zorgpad wordt in de pilot uitgewerkt/geïmplementeerd voor twee zeldzame
tumorsoorten. Hierdoor wordt direct de waarde aangetoond van een transmuraal zorgpad
omdat deze tumorsoorten groot belang hebben bij duidelijkheid en transparantie door hun
zeldzaamheid (onbekendheid), complexiteit, betrokkenheid van veel zorgverleners (eerste en
tweedelijn) en vanwege het erfelijke karakter ook betrokkenheid van de familie van de patiënt.
Mensen met een erfelijke vorm van kanker hebben hun leven lang (medische) zorg nodig. Bij
Von Hippel Lindau en Multiple Endocriene Neoplasie wordt al vanaf de kinderleeftijd gescreend
op mogelijke tumoren. Deze groep is dus uitermate gebaat bij heldere afspraken tussen
zorgverleners en een helder beschreven zorgpad waardoor de patiënt meer regie kan nemen.
20-07-2017
4
Multiple Endocriene Neoplasie
In Nederland hebben naar schatting 800 mensen (en hun familie) het M.E.N.-syndroom. Dit is
een zeldzame erfelijke aandoening waarbij in diverse klieren en organen gezwellen kunnen
ontstaan. De naam is een afkorting van Multipele Endocriene Neoplasie, een aandoening
waarbij in meerdere (multipele) hormoonproducerende (endocriene) organen gezwellen
(neoplasie) kunnen ontstaan.
Endocriene organen, zoals de bijschildklieren, bijnieren, schildklier, alvleesklier en hypofyse
(hersenaanhangsel) maken hormonen aan, stoffen die via het bloed de werking van andere
organen in het lichaam kunnen beïnvloeden. Als in een endocrien orgaan een gezwel (tumor)
ontstaat, heeft dit vaak een te hoge aanmaak van hormonen tot gevolg. De tumoren kunnen
tegelijkertijd, maar ook na elkaar, in verschillende organen ontstaan.
Meer informatie: www.men.nfk.nl
Von Hippel Lindau
VHL is een erfelijke ziekte die in bepaalde families en in meerdere generaties voorkomt. De
ziekte openbaart zich meestal tussen het 20ste en 40ste levensjaar en komt voor bij 1 op de
40.000 mensen.
VHL is een ziekte waarbij in verschillende organen, soms tegelijkertijd, tumoren (gezwellen)
kunnen ontstaan. Bij mensen met aanleg voor VHL kunnen er tumoren ontstaan op ongeveer
14 verschillende plaatsen in het lichaam. Dit betreft o.a. de kleine hersenen, het ruggenmerg,
de ogen, de nieren en de bijnieren. Niet alle patiënten krijgen op al deze plaatsen tumoren.
Meer informatie: www.vhl.nfk.nl
Kanker in cijfers
Incidentie: In 2011 werden in Nederland 100.600 nieuwe gevallen van kanker vastgesteld:
52.600 bij mannen en 48.000 bij vrouwen. Niet alleen in absolute aantallen, maar ook relatief
wordt bij mannen vaker kanker vastgesteld dan bij vrouwen: 6,4 op de 1.000 mannen kreeg in
2011 kanker, tegen 5,7 op de 1.000 vrouwen (Bron: IKNL, 2013).
Daarnaast leven op dit moment zo’n 500.000 mensen in Nederland die kanker hebben of
gehad hebben. Ook mensen die geen kanker meer hebben, ervaren nog late of chronische
gevolgen van kanker of zitten nog in een follow-up traject. De Zorgstandaard Kanker is er ook
voor deze doelgroep.
Beschikbare standaarden, richtlijnen en protocollen vanuit patiëntenperspectief
- Conceptversie Zorgstandaard Kanker 16 juli 2013 (gereed in februari 2014)
- Kwaliteitscriteria voor mensen geraakt door kanker, NFK
- Kwaliteitsciriteria voor mensen met erfelijke vorm van kanker, NFK (in ontwikkeling.
Verwachte publicatie december 2013)
- Kwaliteitscriteria belangenvereniging Von Hippel Lindau, NFK
- Kwaliteitscriteria borstkanker, BVN
- Kwaliteitscriteria zorg voor mensen met een hersentumor, NFK
- Kwaliteitscriteria Lymfklierkanker; Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten
(CMWP), Lymfklierkankervereniging Nederland (LVN), de Stichting Contactgroep
Leukemie (SCL) en de Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) met hulp van NFK.
- Kwaliteitscriteria voor de zorg aan mensen met blaas- of nierkanker, Vereniging
Waterloop
20-07-2017
5
- Kwaliteitscriteria huidkanker, Stichting Melanoom
- Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen vanuit
patiëntenperspectief, Belangenvereniging Sarcoïdose Nederland, de Stichting
Pulmonale Hypertensie en de Longfibrosepatiëntenvereniging
Overige relevante ontwikkelingen m.b.t. het borgen van het patiëntenperspectief
-
Patiëntenversie Zorgstandaard Kanker: NFK onderzoekt of de website Kanker.nl een
platform biedt voor de integratie van de patiëntenversie van de zorgstandaard.
-
Individueel zorgplan kanker: NFK kijkt in afstemming met het NHG naar de mogelijkheden
voor het kankerspecifiek maken van het format voor het individueel zorgplan.
-
Zorgstandaard VHL
-
Instrumentarium t.a.v. zelfmanagement: In samenwerking met Danone, NHG, Achmea en
andere partijen wordt gewerkt aan programma om de regie van de patiënt te stimuleren
op terrein van bewegen, voeding en coping.
-
Patiëntcoach: Hiervoor zijn er in het veld diverse initiatieven, onder andere met
vrijwilligers in de rol van coach. NFK bepleit het versterken van de nulde en eerste lijn
(met name de huisarts) om te fungeren als patiëntcoach.
-
Patiëntenparticipatie: Methodiek Els Borstgesprekken
-
Patiëntenparticipatie: Ontwikkeling i.s.m. CBO en Erasmus Universiteit IBMG: Handleiding
kwaliteitsverbetering ziekenhuiszorg vanuit ervaringen van patiënten.
2. Doel
Met dit project willen we invulling geven aan de implementatie van de zorgstandaard en meer
specifiek aan de uitwerking van de integrale ketenzorg door het ontwikkelen van een generiek
format voor een transmuraal zorgpad (waarbij patiëntenperspectief het uitganspunt is) en door
de implementatie van dit zorgpad voor twee zeldzame vormen van kanker.
Overstijgend doel: de inhoud en organisatie van kankerzorg voldoet aan de omschrijving in de
zorgstandaard kanker, inclusief de door het veld (o.a. SONCOS3) vastgestelde
(tumorspecifieke) normen.
Doelstellingen van project:
-
Ontwikkelen van een generiek transmuraal zorgpad op basis van de zorgstandaard
-
Ontwikkelen van een implementatiehandreiking
-
Vertalen van de zorgstandaard kanker en het generieke transmurale zorgpad voor twee
zeldzame kankersoorten in praktische, ketenbrede transmurale zorgpaden in overleg met
betrokken zorgaanbieders, patiëntenorganisaties en zorgverzekeraar.
-
Implementatie van de twee transmurale zorgpaden op regionaal niveau (topklinisch
ziekenhuis met adherente zorgaanbieders) in overleg met betrokken partijen.
-
Cyclisch (bij)sturen op basis van resultaten.
-
‘Leren’ (landelijk), ten behoeve van bredere implementatie.
3
Stichting Oncologische Samenwerking (Soncos) is sinds de oprichting in 2009 het platform voor
interdisciplinair overleg en professionele samenwerking tussen de volgende beroepsverenigingen:
Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie (NVCO), Nederlandse Vereniging voor Medische
Oncologie (NVMO) en Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
20-07-2017
6
De laatste 2 stappen (cyclisch bijsturen en leren) kunnen slechts ten delen uitgevoerd worden
in dit project, omdat de looptijd slechts een jaar bedraagt. Om goed te kunnen bijsturen en
leren van resultaten van implementatie is meer tijd nodig dan 1 jaar. Daarom zullen we het
implementatie proces zo inrichten dat ook na afronden van het project de kwaliteitscyclus
(plan, do, check, act) actief blijft.
3. Resultaten van het project
-
De ontwikkeling van een generieke format voor een transmuraal zorgpad voor
oncologische zorg gebaseerd op de zorgstandaard kanker inclusief een
implementatiehandreiking hoe dit generieke transmurale zorgpad, uitgaande van het
perspectief van de patiënt, kan worden vertaald naar een zorgpad voor aandoeningen in
een specifieke regio. Dit stimuleert het uiteindelijke gebruik. Deze
implementatientiehandreiking is generiek en kan voor iedere tumorsoort als basis gebruikt
worden.
-
Het transmuraal zorgpad wordt uitgewerkt in transmurale zorgpaden voor twee
zeldzame tumorsoorten
-
In een pilot worden de transmurale zorgpaden voor de twee zeldzame tumorsoorten
uitgetest in de praktijk. Gezien de korte looptijd van dit project is er slechts beperkt ruimte
voor implementatie. In overleg met de projectgroep en adviescommissie zal bekeken
worden welke aspecten aandacht krijgen tijdens de implementatie. Door het vertalen van
het zorgpad naar patiëntinformatie kunnen patiënten ook een rol spelen bij het houden van
regie tijdens het zorgpad.
Met het ontwikkelen van een generiek format en een implementatiehandreiking voor een
transmuraal zorgpad wordt meteen een blauwdruk geboden om het patiëntenperspectief
structureel in de zorgpaden in te bedden.
Een zorgpad geeft uitwerking aan de Zorgstandaard kanker. Het zorgpad omschrijft het
logisch samenhangend geheel van individuele zorgprocessen die een patiënt met een
specifieke aandoening – in dit geval het oncologisch ziektebeeld- doorloopt vanaf de eerste
zorgvraag tot overleven of overlijden. Het Integraal Kankercentrum Nederland4 (IKNL) en haar
regionale netwerken vormen de belangrijkste aanbieders van zorgpaden in de oncologische
zorg. Momenteel bestaan er meer dan twintig Integrale oncologische zorgpaden (IOZP's)
geïmplementeerd in diverse ziekenhuizen in Nederland.
Het nieuw te ontwikkelen format voegt hier op verschillende manieren aan toe:
1. het is gebaseerd op de Zorgstandaard Kanker;
2. het is als eerste transmuraal;
3. het gaat uit van het patiëntenperspectief waarbij thema’s als ondersteuning van
zelfmanagement en shared decision making in het proces worden verankerd, in relatie
tot het individueel zorgplan.
Het IKNL is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en
palliatieve zorg
4
20-07-2017
7
4. Afbakening / verbanden
Afbakening:
-
PGOsupport treedt op als opdrachtgever voor dit project. Het is echter van groot belang
dat dit project voldoende aansluiting vindt bij het brede implementatieplan van de
zorgstandaard Kanker. De stuurgroep Zorgstandaard Kanker zal dan ook worden
gevraagd op te treden als klankbordgroep. Dit project wordt als zelfstandig project
gezien binnen het totale implementatieprogramma.
-
De proefimplementaties beperken zich tot twee zeldzame vormen van kanker
(Waarschijnlijk von Hippel Lindau en Multipel Endocriene Neoplasie). Aanvankelijk was
het de bedoeling om voor darmkanker het transmuraal zorgpad in een pilot uit te
voeren. Maar recentelijk zijn met Achmea de mogelijkheden verkend om in de regio
Amsterdam een pilot te starten waarbij het transmurale zorgpad voor 5 veel
voorkomende vormen van kanker, waaronder darmkanker, uitgewerkt wordt. Omdat
deze plannen bij Achmea al ver gevorderd zijn, leek het ons niet wenselijk om hier
afzonderlijk op te trekken of om zaken dubbel te doen. We hebben er daarom voor
gekozen om, buiten dit project om, de samenwerking met Achmea vorm te geven voor
de grotere tumorsoorten. Binnen dit project kunnen we vervolgens voor erfelijke
vormen van kanker het transmuraal zorgpad implementeren zonder afhankelijk te zijn
van de voortgang met Achmea.
Verbanden:
Met dit project worden verschillende projecten en ontwikkelingen op het gebied van
oncologische zorg met elkaar in verband gebracht. Belangrijke samenhangende projecten /
initiatieven zijn:
- Het project ontwikkeling Zorgstandaard Kanker.
- Inkopen op kwaliteit door zorgverzekeraars.
- De ontwikkeling van kwaliteitsnormen voor de oncologische zorg door SONCOS.
- Ontwikkeling Individueel zorgplan Kanker (projectsubsidie aangevraagd).
- NFK hanteert diverse projecten/methodieken om het patiëntenperspectief in
kwaliteits-verbetertrajecten te bevorderen en borgen.
Bij de proefimplementaties voor twee zeldzame vormen van kanker, worden bovengenoemde
projecten met elkaar verbonden. De proefimplementaties vinden landelijk plaats omdat de
medische zorg voor deze aandoeningen grotendeels geconcentreerd is in academische centra.
De paramedische zorg wordt in regio verzorgd. Het transmuraal zorgpad zal hiermee dus ook
een brug slaan tussen de landelijk geconcentreerde hoog complexe zorg voor deze erfelijke
tumoren en de regionale aanvullende zorg.
De kwaliteitscriteria en indicatoren uit het project Integrale transparantie en de
kwaliteitsnormen van SONCOS worden opgenomen in het transmuraal zorgpad.
Hierdoor wordt het mogelijk om te kijken naar de resultaten van integrale zorgverlening.
Patiëntwaardering en doelmatigheid zijn daarbij belangrijke parameters.
20-07-2017
8
5. Risicoanalyse
Om de projectresultaten te kunnen realiseren moet aan de volgende randvoorwaarden zijn
voldaan:
Randvoorwaarden
Maatregelen
-
Met de ontwikkeling van de Zorgstandaard is met
Bereidheid tot het maken van
afspraken over taakverdeling
alle beroepsgroepen opgetrokken. Hierdoor is er
een solide basis voor verder uitwerking van
transmuraal zorgpad.
Bovendien zijn er voor VHL en MEN, de 2 beoogde
zeldzame tumoren, ook al medische zorgpaden
beschreven.
De samenwerking met IKNL schept voor
zorgaanbieders herkenning en vertrouwen.
-
-
De zorgstandaard kan vertaald worden
in een praktisch toepasbaar zorgpad
met aantoonbare meerwaarde.
De zorgstandaard is zo ontwikkeld dat deze als
Zorgpad vertalen voor de twee
complexe zeldzame aandoeningen
Bij de patiëntenorganisaties is al veel kennis
raamwerk gehanteerd kan worden voor de
ontwikkeling van zorgpaden
aanwezig en tevens bij het IKNL. Dit project biedt
de mogelijkheid om beide kennisdomeinen met
elkaar te verbinden en daardoor te versterken.
-
Voor het laten slagen van de pilots is
het van belang dat alle zorgverleners
en de zorgorganisaties die een rol
hebben in het transmuraal zorgpad
participeren.
Op landelijke en regionaal niveau betrokkenen
goede informeren en betrekken. Draagvlak
creëren door de meerwaarde van het transmuraal
zorgpad te formuleren en aan te tonen in de
pilots.
Om het project goed af te bakenen is bewust gekozen voor proefimplementatie bij twee
zeldzame vormen van kanker. Zowel de patiëntengroep als de zorgverleners zijn hier duidelijk
in kaart te brengen en het vertalen van het transmuraal zorgpad in een pilot is hierdoor
makkelijker te realiseren binnen de grenzen van dit project.
Voor de meer voorkomende vormen van kanker onderzoeken we, buiten dit project om, de
mogelijkheid om het transmuraal zorgpad in samenwerking met Achmea te implementeren.
Een andere afweging om in dit voorstel te kiezen voor zeldzame vormen van kanker is dat voor
deze patiëntgroepen er vaak veel verschillende zorgverleners betrokken zijn en dat er weinig
informatie beschikbaar is. Een transmuraal zorgpad kan zo direct bijdragen aan meer overzicht
en regie voor deze patiëntgroep.
Door de samenwerking met IKNL kunnen we de reeds beschikbare kennis bij het ontwikkelen
van zorgpaden inzetten bij dit project. Bovendien zorgt deze samenwerking voor meer
vertrouwen bij zorgaanbieders omdat zij IKNL al kennen als aanbieder van zorgpaden.
20-07-2017
9
6. Plan van aanpak
Projectorganisatie
Opdrachtgever
PGOsupport (opdracht in gezamenlijkheid vastgesteld)
Projectgroep
NFK , NPCF, IKNL, vertegenwoordigers VHL en MEN, PGO Support
Projectleider
NFK
Consultatiegroep
Adviescommissie : relevante patiëntenorganisaties voor zeldzame
vormen van kanker, CBO, ZN, vertegenwoordiger vanuit
overkoepelende implementatie zorgstandaard kanker
Klankbordgroep
Relatie met implementatie groep Zorgstandaard Kanker. Nog nader te
bepalen
Communicatie
Inzet relevante kanalen stakeholders
Projectgroep
Naam
Organisatie
Rol in het project
Verantwoordelijk voor
Miriam Majoor
NFK
Projectleider
Eindverantwoordelijk
Astrid Nolet / Rieke
PGOsupport
Procesadviseur
Planning en control
Nader te bepalen
IKNL
Projectmedewerker
Martine Versluis
NPCF
Inhoudelijk advies
Rachel Giles
Belangenvereniging
Projectmedewerker
VHL
met specifieke
Schouten
inbreng vanuit
aandoening en
achterban
Nader te bepalen
Belangengroep
Projectmedewerker
MEN
met specifieke
inbreng vanuit
aandoening en
achterban
Globale Fasering
Overzicht van de verschillende fasen – doorlooptijd 12 maanden
-
De ontwikkeling van een generieke format voor een transmuraal zorgpad voor
oncologische zorg gebaseerd op de zorgstandaard kanker.
-
Het format is voorzien van een implementatiehandreiking hoe dit generieke
transmurale zorgpad, uitgaande van het perspectief van de patiënt, kan worden vertaald
naar een zorgpad voor twee specifieke aandoeningen in een specifieke regio. Dit stimuleert
het uiteindelijke gebruik.
-
Het format wordt in een pilot uitgewerkt voor de twee zeldzame tumorsoorten.
20-07-2017
10
Fase
A
Doel
Voorbereiding
Algemene Activiteiten
Wan
en resultaten
neer
Inrichten projectorganisaties
Q1
Projectplan en
2014
samengestelde
fase 1
Resultaat
projectgroep en
adviescommissie
-
-
Plan van aanpak
concretiseren en
afstemmen
Communicatieplan
Inrichten landelijke
projectorganisatie
Voorbereiden zorgpaden
B
Uitvoering
fase 2
1. Uitwerken
transmuraal
zorgpad
gebaseerd op de
zorgstandaard
kanker.
(PLAN)
Beschrijving
-
transmuraal
2. Implementatie
transmuraal
zorgpad voor
MEN en VHL
(beoogd)
(DO)
fase 3
-
-
fase 4
C
fase 5
Ontwikkelen transmuraal
zorgpad ism IKNL inclusief
implementatiehandreiking
Vastleggen ketenafspraken
zorgpad en
implementatie
handreiking
Pilot
Implementeren zorgpad
voor 2 tumorsoorten
Werken volgens zorgpad,
zorgstandaard en
ketenafspraken
Registreren
Evaluatierapport
3. Evaluatie
Afronding
4. Vastleggen en
delen van kennis
-
Eindrapport
Plan voor landelijke
Eindrapport en
implementatie na pilot
verdere
afspraken
implementatie
Tijdpad
De doorlooptijd van het project bedraagt vanaf de start 12 maanden.
Fase
1
2
3
4
5
20-07-2017
11
j
f
m
a
m
j
j
a
s
o
n
d
Algemeen : Projectorganisatie
Er wordt een werkgroep geformeerd met een projectleider,
procesbegeleider, inhoudelijk adviseur en overige projectleden. De
projectgroep vergadert minimaal 4 keer per jaar
Tijdpad
activiteiten
Uitvoerende organisatie (s)
Q4
Vaststellen project/werkplan
NFK
Samenstellen werkgroep
NFK
Q1
2013
2014
Resultaat 1: Transmuraal zorgpad Kanker en implementatiehandreiking
Uitwerken transmuraal zorgpad Kanker gebaseerd op de zorgstandaard kanker. Het
transmuraal zorgpad Kanker omschrijft het logisch samenhangend geheel van
individuele zorgprocessen die een patiënt met het oncologisch ziektebeeld doorloopt
vanaf de eerste zorgvraag tot overleven of overlijden.
Tijdpad
Q1
2014
activiteiten
Uitvoerende organisatie (s)
Opstellen transmuraal zorgpad Kanker
NFK (incl betrokken
1. Quickscan uitganspunten:
patiëntenorganisaties),
- zorgstandaard kanker
IKNL
- beschikbare zorgpaden
- patiëntenperspectief
(ondersteuning zelfmanagement,
shared decision, individueel
zorgplan).
2. Raadplegen patiëntenorganisaties
MEN en VHL (eventueel ook
achterban bij keuzes) en
beroepsverenigingen mbt
transmuraal zorgpad. Dit zal in
eerste instantie gebeuren via de
vertegenwoordiger in projectgroep
en op basis van vragen die
voorliggen zal via een enquête
(eventueel aangevuld met
focusgroep of interview maar de
inschatting is dat dit niet nodig zal
zijn omdat al veel bekend is via
kwaliteitscriteria, etc.)
3. Formuleren transmuraal zorgpad
Kanker en
implementatiehandreiking
4. Voorleggen aan consultatiegroep en
klankbordgroep en dan nog
20-07-2017
12
aanpassen
Q2
2014
Geen specifieke acties
Q3
2014
Geen specifieke acties
Q4
2014
5. Bijstelling transmuraal zorgpad
Kanker nav resultaten pilot
Resultaat 2 : Beschrijving transmurale zorgpaden MEN en VHL op basis van
het generiek transmuraal zorgpad en de implementatiehandreiking
De implementatiehandreiking verduidelijkt hoe het generieke transmurale zorgpad
Kanker kan worden vertaald naar een zorgpad voor twee specifieke aandoeningen in
een specifieke regio. Dit is een tussenstap die gemaakt wordt zodat straks ook voor
andere kankersoorten de zorgpaden ontwikkeld kunnen worden op basis van
ervaringen uit dit project. Deze handreiking wordt gedurende het project op basis van
ervaringen op gezette tijden bijgesteld.
Tijdpad
activiteiten
Uitvoerende organisatie (s)
Q2
Uitwerken zorgpaden op basis generieke
NFK (incl. betrokken
2014
implementatiehandreiking
patiëntenorganisaties,
- Opstellen transmuraal zorgpad MEN
IKNL
Q1
2014
- Opstellen transmuraal zorgpad VHL
- Verheldering regionale/landelijke
context MEN en VHL
- Voorleggen 1e versie handreiking aan
stakeholers (patiënten,
zorgorganisaties, ..) via
consultatiegroep en klankbordgroep
- Formuleren pilotversie handreiking
Q3
2014
Q4
Op basis van ervaring bijstelling
2014
transmurale zorgpaden en
implementatiehandreiking (onderdeel van
de eindrapportage)
20-07-2017
13
Resultaat 3: Pilot transmurale zorgpaden voor twee zeldzame aandoeningen
Bij de proefimplementaties voor MEN en VHL worden verschillende initiatieven op het
gebeid van kwaliteit van zorg met elkaar verbonden (paragraaf 4). De
proefimplementaties vinden landelijk plaats omdat de medische zorg voor deze
aandoeningen grotendeels geconcentreerd is in academische centra. De paramedische
zorg wordt in regio verzorgd. Het transmuraal zorgpad zal hiermee dus ook een brug
slaan tussen de landelijk geconcentreerde hoog complexe zorg voor deze erfelijke
tumoren en de regionale aanvullende zorg.
Tijdens de pilot willen we het zorgpad implementeren in de praktijk. Dit betekent dat we
met zorgverleners gaan afspreken dat ze de zorg leveren volgens het zorgpad. Omdat
het project maar 1 jaar loopt kunnen we waarschijnlijk niet alle aspecten (bv. invullen
kinderwens bij erfelijkheid) van het zorgpad implementeren en evalueren. Er zal tijdens
de pilot in overleg met de consultatiegroep een keuze gemaakt worden. Daarnaast zal
ook beschreven worden hoe verdere implementatie georganiseerd wordt.
Omdat de patiëntgroepen voor MEN en VHL goed in kaart gebracht zijn door de
patiëntenorganisaties kunnen we met hen duidelijke afspraken maken over toetsen
invoering zorgpad. Het is daarom essentieel dat zij ook goed zicht hebben op zorgpad.
Tijdpad
Q1
2014
activiteiten
Uitvoerende organisatie (s)
- Werven pilotregio’s en draagvlak
NFK, IKNL, betreffende
creëren bij de zorgverleners
patiëntenorganisatie
die in deze regio werken
Q2
2014
Voorbereiding implementatie
NFK, IKNL, betreffende
patiëntenorganisatie
Q3
2014
Implementatie
NFK, IKNL, betreffende
- In kaart brengen huidige
patiëntenorganisatie
werkwijze in de regio
- Huidige werkwijze vs
transmuraal zorgpad Kanker
verhelderen
- Vertalen zorgpad naar
patientinformatie
- Zorgverleners/zorgorganisaties
die in de zorgketen een rol
hebben informeren en
ondersteunen bij invoering
transmuraal zorgpad Kanker
- Evaluatie implementatie bij
zowel zorgaanbieders als
zorgvragers
Q4
2014
20-07-2017
14
Implementatie
NFK, IKNL, betreffende
Rapportage
patiëntenorganisatie
NFK
7. Projectbegroting (Zie bijlage)
Toelichting op de begroting n.a.v vragen gesteld door PGO Support
- Communicatie
We hebben nu per kwartaal 10 uur ondersteuning voor een communicatiemedewerker
begroot. Taken voor deze communicatie medewerkers zijn onder andere het schrijven van
nieuwsberichten over de voortgang (zowel intern als extern), het schrijven van eventuele
persberichten, het redigeren van concept teksten (zorgpadbeschrijvingen, etc), het
adequaat informeren van alle betrokken organisaties, het herschrijven van teksten voor
patiënten naar begrijpelijke taal, etc.
Daarnaast is 1500 euro voorzien voor (digitale) vormgeving. Het draagt in sterke mate bij
aan de implementatie als we de beschreven zorgpaden op een visueel aantrekkelijke en
overzichtelijke manier kunnen vormgeven. Zowel voor zorgprofessionals als voor patiënten
zijn transmurale zorgpaden complex. Door ze op een overzichtelijke manier vorm te geven
dragen we bij aan een goede implementatie.
- Bijdrage patiëntenorganisaties
We hebben ter voorbereiding en tijdens de pilot uren begroot voor de betrokken
patiëntenorganisaties. Aangezien het om een bijdrage van vrijwilligers gaat hebben we dat
gedaan bij de activiteitenkosten.
Voor de projectorganisatie is 1000 euro vrijwilligersvergoeding opgenomen om de bijdrage
van de patiëntenorganisaties te borgen.
- Implementatiehandreiking
We hebben het aantal uur voor de implementatiehandreiking teruggebracht naar 50 uur en
de uren voor de pilotfase verhoogd.
20-07-2017
15
8. Communicatie
Betrokken partijen informeren hun achterban over het project en betrekken hen bij
de ontwikkeling van het zorgpad. Door een regelmatige communicatie wordt feeling
met het veld gehouden en draagvlak gecreëerd. Tevens worden relevante partijen uit
het veld geïnformeerd over het project om draagvlak te creëren voor de mogelijke
uitrol van de resultaten. Communicatie gaat via bestaande kanalen: nieuwsbrieven,
websites, overlegorganen: bij aanvang van het project wordt een communicatieplan
opgesteld (Q1).
Voortgangsrapportage
Rapportage aan
Vorm
Frequentie
PGOsupport & Koepel
Schriftelijke rapportage
1 januari 2014
PGOsupport & Koepel
Schriftelijk rapportage
1 april 2014
PGOsupport & Koepel
Schriftelijke rapportage
1 juli 2014
PGOsupport & Koepel
Schriftelijke rapportage
1 september 2014
PGOsupport & Koepel
Schriftelijke Eindrapportage
1 januari 2015
Datum: 25 novmeber 2013
Namens de
NFK:
Anemone Bögels, directeur
Namens PGOsupport:
Dhr.
M. Gillissen, directeur/bestuurder
Namens NPCF:
Mevr. W. Wind, directeur
20-07-2017
16