Factsheet Hoge sterfte door dialyse Nieren en nierschade deel 8 Dialyse: vormen, aantal patiënten en gevolgen De indruk van het publiek is dat dialyse de nierfunctie Van de totale groep dialysepatiënten overlijdt jaarlijks overneemt, en de patiënt na aanvang weer gewoon kan ongeveer 1 op de 6 mensen. In de leeftijdsgroep van leven. Dat is niet het geval. Dialyse houdt mensen met 45 tot 65 jaar is dit gemiddeld 1 op de 10. In de leeftijds- nierfalen in leven. Als dialysepatiënten ophouden met groep 65 jaar en ouder is dit gemiddeld 1 op de 5.1] dialyseren, overlijden ze snel. Het wordt ook wel een levensverlengende behandeling genoemd, omdat er Trend in sterftecijfers geen sprake is van genezing, of zelfs maar normaal De sterfte onder dialysepatiënten daalde tussen 2000 functioneren van de nieren. en 2013, voornamelijk bij patiënten vanaf 45 jaar (zie figuur 2). Verbetering in de kwaliteit van zorg heeft daar Dialyse gaat gepaard met veel bijwerkingen en compli- voornamelijk voor gezorgd. Maar de sterfte blijft erg Transplantatie is vaak de beste behandeling bij caties, wat de kwaliteit van leven in grote mate beperkt. hoog, daarbij is het percentage dialysepatiënten jonger nierfalen, maar dit is medisch gezien niet altijd Ook de sterfte onder dialysepatiënten is hoog: de helft dan 75 jaar dat overleed in 2014 weer wat gestegen.1] mogelijk en niet voor iedereen wenselijk. Dialyse van de nierpatiënten die tussen hun 45e en 65e levensjaar Overleven op dialyse begint met dialyse, overlijdt binnen vijf jaar (zie figuur 1). Doorgaans moet dialyse starten bij een Leeftijd bij start dialyse: 15-45 jaar 45-65 jaar 65 jaar of ouder 0 15-45 jaar 45-65 jaar 65-75 jaar 2013 10 2014 9 2011 2 3 4 5 6 7 8 overleving na start dialyse in jaren 2012 1 5 2010 0 15 10 2009 0 20 2008 20 25 2007 40 30 2006 sterfte. 60 35 2005 Dialyse is een zware behandeling met hoge 80 2003 Het publieke beeld van dialyse is te rooskleurig. 45 40 2004 In Nederland dialyseren zo’n 6.500 mensen. 100 2001 van dialyse: peritoneaaldialyse en hemodialyse. 2000 tot 2014 2002 behulp van spoelvloeistof. Er zijn twee vormen Figuur 1 - Overleving na start dialyse % sterfte per leeftijdsgroep kunstnier afvalstoffen en vocht uit het bloed, met Figuur 2 - Trends in sterfte dialysepatienten van 1] % dialysepatiënten in leven nierfunctie tussen 6 en 15%. Dan verwijdert een sterfte dialyseren 2000 is dan het enige levensreddende alternatief. 75 jaar of ouder 1 Vormen van dialyse Er zijn twee vormen van dialyse: peritoneaaldialyse en hemodialyse. De werking van peritoneaaldialyse Hoe werkt peritoneale dialyse (PD)? Peritoneaaldialyse Bij peritoneaaldialyse (PD) brengt de patiënt spoelvloeistof in de buikholte, via een katheter 1 Spoelvloeistof loopt via een katheter de buikholte in. 2 in de buik. Het zeer goed doorbloedde buikvlies (peritoneum) werkt vervolgens als filter. Spoelvloeistof blijft enkele uren in de buikholte. Afvalstoffen en vocht worden via het buikvlies aan het bloed onttrokken. spoelvloeistof Afvalstoffen en vocht verlaten het bloed en stromen naar de spoelvloeistof. Dat gebeurt buikvlies als gevolg van osmose: de spoelvloeistof bevat een hoge concentratie glucose. Na enkele uren moet de spoelvloeistof ververst worden. De spoelvloeistof zit dus 24 uur per dag in de buikholte, en dialyse verloopt continu. Daarmee haalt PD zo’n 5 tot 10% van de zuiverende werking van gezonde nieren. katheter spoelvloeistof Peritoneaal dialyse moet elke dag en vindt thuis plaats. Patiënten krijgen een training om deze dialysebehandeling zelf uit te voeren. Bij sommige dialysecentra is het mogelijk om PD thuis uit te voeren met hulp van gespecialiseerde thuiszorg. bloedvat buikvlies: bedekt maag, darmen en binnenkant van de buikholte 3 Daarna loopt de oude spoelvloeistof met afvalstoffen er uit en loopt er weer nieuwe spoelvloeistof in. nieuwe spoelvloeistof Er zijn twee vormen van peritoneaal dialyse: APD en CAPD: • Automatische Peritoneale Dialyse: de patiënt wisselt gedurende de nacht, elke 2-3 uur de spoelvloeistof automatisch, met behulp van een machine. Overdag blijft de buik gevuld met spoelvloeistof. Soms is dan een extra handmatige wisseling van de vloeistof nodig. • Continue Ambulante Peritoneale Dialyse: de patiënt wisselt handmatig de spoelvloeistof, zo’n vier tot vijf keer per dag. Het verwisselen van de vloeistof vergt ongeveer een spoelvloeistof met afvalstoffen half uur tijd per keer. Peritoneaaldialyse is niet zonder meer mogelijk. Er kunnen medische redenen zijn waarom Na drie jaar PD is ongeveer 20% van de patiënten overgestapt naar hemodialyse, blijkt PD niet mogelijk is, zoals een chronische darm­ziekte, een geschiedenis van buikvliesontste- uit een Nederlands onderzoek (NECOSAD).3] Bij een overstap in de eerste maanden is kingen of verklevingen in de buikholte door buik­operaties. Bij 10% van de patiënten raakt dat meestal vanwege (technische) katheterproblemen. In de periode daarna is dat vooral het buikvlies beschadigd door langdurige blootstelling aan de hoge glucoseconcentraties vanwege psychosociale factoren (zoals zich niet zeker voelen), en infecties. van de spoelvloeistof; dan is geen effectieve dialyse meer mogelijk. [2, 3] 2 Hemodialyse De werking van hemodialyse Bij hemodialyse (HD) wordt het bloed van de patiënt door een kunstnier geleid, die onder- Hoe werkt hemodialyse (HD)? deel is van een dialysemachine buiten het lichaam. De kunstnier haalt afvalstoffen, en over- spoelvloeistof tollig vocht en zout uit het bloed. Daarna pompt de dialysemachine het bloed weer terug. Tijdens een dialyse passeert al het bloed meerdere keren de kunstnier. Om de dialysema- kunstnier luchtbelopvanger chine herhaaldelijk te kunnen aansluiten op de bloedbaan van de patiënt, wordt operatief een speciale verbinding gelegd tussen een ader en een slagader (shunt), meestal in de arm. bloedpomp Hemodialyse haalt 10 tot 15% van de zuiverende werking van gezonde nieren. Hoe vaak (per week) en hoe lang (per keer) hemodialyse nodig is, hangt deels af van de bloed mate waarin de nieren nog functioneren. De meeste hemodialysepatiënten dialyseren drie keer per week, meestal vier tot vijf uur per keer. Maar ook vaker dan drie keer per week komt voor. Slechts een klein deel van de hemodialysepatiënten dialyseert thuis (figuur 3). Meestal gebeurt het op een dialyseafdeling van een ziekenhuis, of in een apart daarvoor filter In de kunstnier kunnen bloedlichaampjes niet door het filter, maar afvalstoffen wel. ader slaga der shunt ingericht dialysecentrum (beide noemen we dialysecentrum). Hemodialyse kan overdag maar ook ’s nachts plaatsvinden. spoelvloeistof met afvalstoffen spoelvloeistof Nieuwe ontwikkelingen: de draagbare kunstnier Aantal dialysepatiënten Figuur 4 - Dialysevorm per leeftijdsgroep (1-1-2016) Op 1 januari 2016 dialyseerden in totaal 6452 mensen. 1] 2500 Zo’n 13% daarvan dialyseert thuis met peritoneaal- 264 dialyse, 87% wordt behandeld met hemodialyse. Figuur 3 -Dialysepatiënten (1-1-2016) 860 peritoneaaldialyse 13% 4% 279 hemodialyse thuis 5313 hemodialyse in een dialysecentrum 6452 thuis te dialyseren. De Nierstichting werkt aan een draagbare kunstnier die thuisdialyse makkelijker en voor een grotere groep patiënten bereikbaar maakt. 2000 aantal dialysepatiënten Dialyse aantallen 2392 Er komen steeds meer mogelijkheden voor patiënten om 1801 266 1500 1691 227 1000 500 0 mensen dialyseren 536 91 32 12 20 0-19 83% 445 1535 1464 2128 20-44 45-64 65-74 75 of ouder leeftijdsgroep hemodialyse peritoneaaldialyse 3 2500 Zelf meebeslissen: peritoneaaldialyse of hemodialyse Wanneer dialyse moet starten hangt af van de resterende nierfunctie (meestal bij 6 - 15%), de klachten van de patiënt, de gemeten hoeveelheid van bepaalde afvalstoffen in het bloed, en de mate waarin het lichaam vocht vasthoudt.4] Over het algemeen zijn PD en HD in medisch opzicht gelijkwaardige behandelingen. Afgelopen 15 jaar is de totale overleving van dia­lysepatiënten gestaag verbeterd voor beide behandelingen. Uit verschillende onderzoeken blijkt verder geen duidelijk verschil is in de overleving, tussen PD en HD, noch in de ervaren kwaliteit van leven.[5, 6, 7] Er bestaat (internationaal) discussie over de vraag wanneer dialyse nog toegevoegde waarde heeft voor oudere patiënten (>75 jaar) met veel bijkomende aan­ doeningen. Bij oudere patiënten is verbetering van kwaliteit van leven vaak een belangrijke meespelende factor. Op een zeker moment kan het de voorkeur hebben om die zware, ingrijpende dialyse niet te starten, en conservatief te behandelen. De behandeling is dan gericht op het ver­ minderen van de klachten door nierfalen. Welk moment dat is, verschilt per persoon. Op dit moment zijn er nog te weinig gegevens uit onderzoek beschikbaar om hierover Goede informatie belangrijk een algemene uitspraak te doen. Hoe dan ook wordt zo’n De boodschap dat dialyse moet starten, is aangrijpend. Als transplantatie geen optie is, bepalen de medische beslissing altijd genomen in overleg tussen patiënt en Dialyse is fysiek zwaar. En dialyse heeft verstrekkende ge- mogelijkheden en de persoonlijke voorkeuren van de behandelteam. volgen voor het dagelijks leven, door onder meer de tijd die patiënt samen de keuze: peritoneaal- of hemodialyse. dialyse kost, de strenge leef- en dieetregels die bij dialyse De (veelal praktische) verschillen tussen beide vormen komen kijken, en de vermoeidheid en verminderde conditie (en de verschillen in voor- en nadelen) zijn groot; daarom is die dialyse veroorzaakt. goede informatie voor de patiënt van groot belang. 4] 4 Belangrijke aspecten bij keuze dialysevorm Vrijheid: tijd en plaats van de behandeling en bewegings- Medicatie, dieet en leefregels vrijheid. Dialyse neemt maar beperkt de nierfunctie over (PD: 5-10%, groot. Veel dialysepatiënten hebben een zogeheten • Hemodialyse en peritoneaaldialyse zijn beide thuis en in HD: 10-15%). Een dieet en medicatie zijn noodzakelijk om te dialysekater. Die ontstaat doordat in korte tijd een grote een dialysecentrum mogelijk. Sommige patiënten heb- hoge ophoping van afvalstoffen in het bloed tegen te gaan. verandering optreedt in de samenstelling van het bloed, ben de voorkeur voor dialyseren in een centrum, omdat • Dieet hemodialyse: beperking van bepaalde zouten (na- waarbij ook grote schommelingen kunnen optreden in ze zich daar veiliger voelen. Peritoneaal dialyse kan ook elders: op het werk of op school. • Beide dialysevormen zijn ’s nachts en overdag uit te voeren, en dagelijks of juist een paar keer per week (3 tot 4 keer). trium, kalium) en eiwitten. • Dieet peritoneaaldialyse: vergelijkbaar als bij dieet HD, maar meestal iets minder streng. • Vochtbeperking: bij zowel HD als PD, afhankelijk van de • HD: bijwerkingen - De verschillen in bijwerkingen zijn de bloeddruk. Als er (te) veel vocht wordt afgevoerd kan kramp, misselijkheid en duizeligheid ontstaan. De meeste HD-patiënten voelen zich het best op de dagen tussen dialyses in. resterende nierfunctie en de intensiteit van de dialyse. De kans op een dialysekater is kleiner bij intensieve • Ongeacht de vorm, zijn alle dialysepatiënten beperkt Het vocht dat patiënten binnenkrijgen via eten en drin- dialyse, omdat de schommelingen in het bloed dan in hun bewegingsvrijheid op dagen dat ze overdag ken, kan alleen via dialyse worden verwijderd. Maar per afnemen en de bloeddruk stabiliseert. Intensiever dialy- dialyseren. dialyse is dit een beperkte hoeveelheid. Daarom geldt seren betekent langer (‘s nachts) of vaker (korter maar een beperking op inname van vocht via eten en drinken. wel dagelijks). Zelfmanagement: behandeling zelf doen of laten doen. • PD: gevolgen katheter - Peritoneaaldialyse vereist een Afhankelijk van de mogelijkheden die de patiënt heeft Lichamelijke gevolgen, mogelijke bijwerkingen en verbinding van buiten naar de buikholte. Daarvoor wordt (thuissituatie, fysieke en mentale conditie), kan die geheel risico’s operatief een katheterslangetje aangebracht door de zelfstandig dialyseren of met hulp. Dit kan ondersteuning • HD: gevolgen shunt - Hemodialyse vereist een speciale buikwand. De buikomvang kan toenemen bij PD door de zijn van een helpdesk, van een mantelzorger, van een verbinding tussen een ader en een slagader (een zoge- spoelvloeistof in de buik, maar ook door gewichtstoe- verpleegkundige uit het dialysecentrum of gespecialiseerde heten shunt) om de patiënt te kunnen aansluiten op de name: de glucose in de spoelvloeistof wordt gedeeltelijk thuiszorg. dialysemachine. Die wordt operatief gemaakt, meestal door het lichaam opgenomen. Verder komen katheter- op de arm, en is vaak als verdikking zichtbaar. De shunt problemen voor, zoals huidirritatie, infecties of lekkage, kan beperkingen opleveren bij sporten en bewegen, en en buikvliesontsteking. Dialysecentra in Nederland problemen opleveren zoals verstopping of infectie. • HD en PD: bloedarmoede kan optreden als complicatie. Het aantal dialysecentra is afgelopen jaren sterk toege- Gezonde nieren regelen via hormoonproductie de aan- nomen: van ongeveer 50 centra in 2002 tot 107 centra maak van rode bloedcellen. Dialyse voorziet niet in die in 2015. Daarvan zijn er vier kinderdialysecentra. De functie. 8] dialysecentra lijken redelijk over Nederland verspreid, in verhouding tot de spreiding van de bevolking. 5 Colofon Deze factsheet is een uitgave van de Nierstichting. De inhoud is gebaseerd op de huidige stand van de wetenschap en met grote zorg en in samenwerking met deskundigen samengesteld. De Nierstichting kan echter geen aansprakelijkheid aanvaarden voor eventuele onjuistheden of onvolkomenheden. Deze factsheet is deel 8 van de serie van tien factsheets over nieren en nierschade. De serie bestaat uit de volgende factsheets: 1 Nieren en chronische nierschade 2 Oorzaken van chronische nierschade 3 Chronische nierschade: hoe vaak, stadia en risico’s 4 Klachten en behandeling chronische nierschade 5 Vroeg opsporen, preventie en behandeling chronische nierschade 6 Nierfalen en nierfunctievervangende behandeling 7 Niertransplantatie, donatie en wachtlijst 8 Dialyse: vormen, aantal patiënten en gevolgen 9 Nieren en zout 10 Nieren en medicatie Tekst Met dank voor hun inhoudelijke inbreng en deskundig Coördinatie en eindreactie • Beatrijs van der Poel, Verpleegkundig Beleid en Advies commentaar: • Dr. Katja van Geffen, manager Zorg & Innovatie, • Dr. Marjolijn van Buren, internist-nefroloog, Haga ZiekenVormgeving en infographics • Maaike Wijnands, oeHoe infographics en illustraties Nierstichting. huis Den Haag en Leids Universitair Medisch Centrum. • Prof. dr. Ron Gansevoort, nefroloog, Universitair Medisch Centrum Groningen. • Prof. dr. Jeroen Kooman, nefroloog, Maastricht Universitair Medisch Centrum. • Dr. Vianda Stel, epidemioloog, Academisch Medisch Bronnen De lijst met literatuurreferenties is te vinden op www.nierstichting.nl/bronnen-factsheets of kan opgevraagd worden door een e-mail te sturen naar [email protected] Centrum, Amsterdam. © Nierstichting, september 2016 6