Inleiding - Longfonds

Inleiding
De afgelopen maanden zijn we met elkaar bezig geweest om de ingrediënten voor de missie en de visie op
te halen. De toekomstvisie bestaat uit waarom is het Longfonds op aarde en hoe willen wij werken vanaf
nu richting 2025. Dit heeft een visiedocument opgeleverd dat juist niet precies beschrijft hoe we in 2025
georganiseerd zijn of wat we doen. Het heeft een stuk opgeleverd dat onze drijfveren en onze werkwijze
voor de komende tien jaar weergeeft.
De vorm van de organisatie en wat we doen volgt. Dit “wat we doen” wordt gestalte gegeven via onze
beleidsplannen. Deze worden in de Ledenraad van december gepresenteerd.
In beleidsperiodes van twee jaar gaan we via activiteiten en projecten op weg naar 2025. De uitvoering
van ons werk zal onder invloed van de veranderingen in de maatschappij en behoeften van onze
achterban geleidelijk gaan veranderen met onze missie als fundament en een nieuwe kijk op hoe we
willen werken. Om een handvat te bieden leest u hieronder de context die hoort bij de toekomstvisie.
Tevens is aangegeven welke rollen en activiteiten daarbij zouden kunnen horen op basis van de input van
de online vragenlijst en de gesprekken in het land. Dit zijn mogelijke ideeën en vormen geen uitputtende
lijst.
Missie
De missie is niet veranderd. De belangrijkste reden hiervoor is dat in alle bijeenkomsten en peilingen de
strekking van de huidige missie breed werd ondersteund. Er waren wisselende signalen over de wijze van
verwoorden. Zo waren er mensen die het woord strijden graag vervangen zouden zien maar evenveel
mensen vonden dat strijden juist weer de urgentie en het activisme weergeeft. Eenduidige breed
gedragen tekstuele verandering is niet naar voren gekomen.
We realiseren dat de toekomstvisie een grote mate van abstractie heeft. Om die reden ontvangt u een
toelichting die verdieping geeft aan het beknopte visiedocument. Het is aan ons: bestuur, vrijwilligers en
bureau om op basis van toekomstvisie te reageren en te anticiperen op de ontwikkelingen in de zorg en
maatschappij. In de Ledenraad wordt een presentatie gegeven om met elkaar stil te staan bij de
onderliggende betekenissen om daarna met elkaar in gesprek te gaan wat dit betekent voor het werk en
de werkwijze in de rayons.
1
Veranderende samenleving
De samenleving fragmenteert en verandert; snel!
Instituties verliezen overtuigingskracht en consumenten handelen (zelf-) bewust, kritisch en mondig.
Veel gebeurt er; vluchtig, kort en snel. Anticiperen op de actualiteiten, het liefste met maatwerk, wordt
verwacht. Eén kans, en die moet goed gaan..
De mens is een ‘bv ik’ geworden. Zij voelt zich in toenemende mate zelf verantwoordelijk voor haar eigen
succes en falen. Informatie is altijd en overal onbeperkt beschikbaar in de informatiemaatschappij, veel
kan men zelf uitzoeken. Ook biedt de opkomst van sociale media veel mogelijkheden, zoals het delen van
informatie, laagdrempelige bereikbaarheid, co-creatie en toenemende betrokkenheid.
Anderzijds ontstaat een steeds grotere tegenbeweging die ervoor pleit grenzen te stellen aan de 24/7
bereikbaarheid. Niet iedereen wil altijd bereikbaar zijn, en niet iedereen kan even goed overweg met
online communities en communicatievormen. Met de enorme digitalisering die gaande is, wordt het
zoeken naar een nieuwe balans tussen online communiceren en fysiek ontmoeten. Sociale behoeften
blijven bestaan, ook in de anonieme informatiemaatschappij.
Groepen raken daarbij steeds verder vervreemd van elkaar. De kloof tussen generaties wordt groter
doordat wensen en behoeften uiteen lopen. Jongeren anticiperen makkelijker op online communicatie en
zelfredzaamheid. Voor ouderen is dit niet altijd mogelijk. Hetzelfde geldt voor de lagere
sociaaleconomische groepen die minder goed met zelfredzaamheid om kunnen gaan en vaak
laaggeletterd zijn. Het bedienen van deze variatie aan groepen loopt zodoende steeds meer uiteen, van
een aantrekkelijk online aanbod naar het behouden van fysieke ontmoetingen als Longpunt, en
ondersteuning bieden bij bijvoorbeeld gezondheidsvaardigheden.
Uitdaging voor het Longfonds:
 Een balans vinden tussen het behouden en uitbreiden van fysieke ontmoetingen, en het
uitbreiden en vernieuwen van online activiteiten. Het Longfonds kan zo nieuwe doelgroepen
bereiken, dichtbij huidige doelgroepen blijven staan en zich inzetten om gezondheidsverschillen
zo klein mogelijk te maken.
Activiteiten van het Longfonds:
- Een ontmoetingsplek bieden; dichtbij & samen met de participerende longpatiënt.
- Longpatiënten een podium geven; voor het delen & leren van ervaringskennis.
- Meer maatwerk bieden; anticiperen op individuele behoeften, meewerken aan ‘pop-up’
initiatieven, persoonlijk advies in stand houden, etc.
- Informatie komt vanzelf naar je toe, maar je gaat ook ernaar op zoek; hierop inspelen door online
gerichter antwoord te geven op zoekvragen.
2
Veranderende gezondheidszorg
De zorg verandert mee met de groeiende vraag naar zorg die veroorzaakt wordt door de vergrijzing.
Medische ontwikkelingen gaan steeds sneller, het aanbod van medicijnen is gevarieerder en nieuwe
behandelmethoden worden geïntroduceerd. Hierdoor worden dodelijke ziekten behandelbaar en
chronisch, maar rijzen kosten de pan uit. Wij worden dan wel steeds ouder, maar wel met meer
chronische klachten en ziekten, in combinatie met co morbiditeit en afhankelijker van de zorg. Prioriteit is
en zal blijven om de kosten zo maatschappelijk aanvaardbaar te houden naast vanzelfsprekend het op peil
houden van kwaliteit van leven.
Doordat de zorgkosten stijgen, wordt zelfzorg essentiëler. Er wordt een beroep gedaan op de eigen
verantwoordelijkheid van mensen. Patiëntervaringen helpen anderen bij bewustwording van
gezondheidsrisico’s en het bieden van een handelingsperspectief voor het toenemend aantal chronisch
zieken. Patiëntervaringen worden de drijver voor veranderingen in de zorg.
De rol van de patiënt wordt groter en centraler, hierom vraagt de patiënt ook. De patiënt begrijpt meer
dan voorheen dat zij zelf ook een stem heeft in haar behandeling, om zo bij te dragen aan efficiënte zorg,
waardoor de zorgkosten beperkt blijven.
Dankzij internet en sociale media is de patiënt veel beter geïnformeerd over zijn ziekte en krijgt de patiënt
met hulp van e-health een actieve rol bij diagnose en behandeling. Dit vraagt om een andere benadering
van de patiënt door artsen, verzekeraars en beleidsmakers. Patiënten worden zelf experts en managers
van hun eigen zorg. Patiënten vinden elkaar makkelijker voor hulpverlening en ervaringsuitwisseling.
Preventie wordt steeds belangrijker. De zelfbewuste en kritische burger ziet gezondheid als een paraplu
waar hun levensgeluk vanaf hangt. Gezondheid wordt hierbij in een bredere context geplaatst. Het
streven is niet ‘zo goed mogelijk om kunnen gaan met een ziekte’, maar juist ‘zo vitaal mogelijk leven en
voorkomen dat men ziek wordt’.
Zorgorganisaties gaan steeds meer ondersteunen in deze leefstijl. Ze gaan zich meer richten op het
voorkómen in plaats van het behandelen van ziekten, en werkgevers dragen met een duurzaam
personeel(vitaliteits-)beleid bij aan gezondheidsbevordering van hun medewerkers.
Om te streven naar een vitale bevolking die, als het nodig is, een beroep kan doen op toegankelijke,
betaalbare en kwalitatief goede zorg, is er een paradigmashift nodig. De zorg van nu is vooral gericht op
‘in leven houden’. Arts en onderzoeker Machteld Huber pleit ervoor de focus te verschuiven naar
‘betekenisvol leven’. De kwaliteit van leven zou voorop moeten staan in het denken over gezondheid, in
plaats van alleen gezondheid in medische zin.
De samenleving is alerter op haar gezondheid en bewust van risicofactoren. Ze wil gezond blijven en
bewuster zijn van gezond gedrag. Zelf wil zij zoveel mogelijk in regie zijn, preventief handelen en zo
gezond mogelijk zijn, dankzij bewust handelen. Deze ontwikkeling wordt, heden ten dage, achter de
schermen vertaald naar een nieuw gezondheidsconcept (door Machteld Huber). Een concept dat beter bij
de huidige tijdsgeest aansluit.
Een logisch gevolg hiervan is dat de invulling van het werk van een gezondheidsfonds en patiëntvereniging
(gezondheidsorganisatie) mee verschuift met dit nieuwe gezondheidsconcept. Gezondheid behelst
duidelijk niet één aspect, maar velen tegelijkertijd. Dit houdt meer integrale aandacht in voor aspecten als
gezondheidsvaardigheden, vitaliteitsmanagement, handelingsperspectief gezonde leefstijl,
bewustwording van risicofactoren, aandacht voor psychosociale factoren, participatie en regie kunnen
nemen.
3
Gezondheid wordt zo geen doel op zich, maar een middel om een leven te leiden dat als zinvol wordt
ervaren. Een context waarbinnen gezondheid positiever en breder geplaatst en benaderd wordt en juist
kansen biedt, in plaats van beperkingen.
Uitdaging voor het Longfonds:
 De mens is meer dan zijn longen; werken vanuit het positieve gezondheidsconcept ‘Gezondheid is
het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van fysieke,
emotionele en sociale uitdagingen van het leven.’
 De longervaringsdeskundige staat centraal. Toegevoegde waarde van het Longfonds is de stem
van de patiënt.
 De vlag moet de lading dekken: Het Longfonds is er voor alle longziekten, maar ook voor het zo
gezond mogelijk houden van longen. Essentie is aandacht vragen voor longzorg, kwaliteit van
leven en het zichtbaar maken van het belang van het orgaan ‘longen’.
Activiteiten van het Longfonds:
- Dichtbij de longpatiënt; bereikbaar, luisterend oor, gesprekspartner, wegwijzer binnen het
zorgproces (fysiek maar ook online, e-health).
- Integrale samenwerking met zorg (psychologen, fysiotherapeuten, artsen), farmaceuten,
gezondheidsfondsen & patiëntenverenigingen (huis voor de gezondheid, NPCF, SGF),
verzekeraars, politiek, bedrijven. Leren van elkaar.
- Autoriteit op het gebied van longen; kennis delen, belangen behartigen en voorlichting.
- Verbeteren van de longzorg: inbrengen van ervaringskennis bij professionals t.b.v. het verbeteren
van patiëntgerichtheid en gelijkwaardigheid. De patiënt is de deskundige in het zorgproces.
- Faciliteren om ervaringsdeskundigen bij elkaar te brengen t.b.v. het verbeteren van de kwaliteit
van leven. Het verhaal van de ervaringsdeskundigen vertellen. Longpatiënten hebben een
positieve houding en veel doorzettingsvermogen. Ze willen geen ‘patiënt’ zijn, maar zichtbaar zijn
als burger en hun verhaal vertellen, zodat andere mensen daar baat bij hebben.
- Generieke preventie; bijdragen aan het weren, beperken of bewustmaken van
gezondheidsrisico’s met directe invloed op de longen, dan wel het stimuleren van participatie in
de samenleving.
4
Verbindend wetenschappelijk onderzoek
Verbinding binnen wetenschappelijk onderzoek staat centraal. Wetenschappers kijken over nationale
grenzen heen, maar kijken ook buiten de grenzen van haar eigen aandachtsgebied. Een opkomst van
internationale consortia is het toekomstbeeld.
Wetenschappelijk onderzoek is kostbaar en geoormerkte financiering is steeds moeilijker, omdat
bijvoorbeeld de effectiviteit niet goed aan te tonen is. Universiteiten zijn steeds succesvoller in het
zelfstandig vinden van maatschappelijke financiering voor wetenschappelijk onderzoek.
Het is de overtuiging dat de oplossing voor ziekten in wetenschappelijk onderzoek ligt. Onderzoek is
onmisbaar in de strijd tegen ziekten, maar ook de participatie van patiënten, die steeds meer erkend
wordt.
Gezien de veranderende gezondheidszorg en maatschappij, zal ook de onderzoek focus mee veranderen.
De aandacht zal meer uitgaan naar innovaties voor het leven met een chronische ziekte, dan naar
innovaties in de behandeling van ziekten.
Uitdaging voor het Longfonds:
 Wetenschap is het fundament onder het werk van het Longfonds. Onderzoek brengt de realisatie
van onze dromen dichterbij.
 De participatie van longpatiënten heeft een centrale plek in onderzoek.
Activiteiten van het Longfonds:
- Aanjager en verbinder van wetenschappelijk onderzoek.
- Autoriteit op het gebied van longziekten, met regie over de onderzoeks- en beleidsagenda
(nationaal en internationaal).
- Verbinding van wetenschappelijk onderzoek vertaald naar de maatschappij, door resultaten
zichtbaar te maken en de kloof te dichten tussen wetenschap, longzorg en patiënten.
- Aanjagen en realiseren van patiënt participatie; de bereidheid van patiënten om mee te werken
aan wetenschappelijk onderzoek is erg groot en verrassend.
- Aanjagen en faciliteren van internationale consortia; experts bij elkaar brengen, kruisbestuivingen
faciliteren, aanjagen gezamenlijke onderzoek aanvragen, realisatie verbreding
financieringsmogelijkheden.
- Aandachtsgebieden onderzoeken als toepasbaar onderzoek (e-health, ouderengeneeskunde),
want dit levert een zichtbaar resultaat en direct voordeel op voor de eindgebruiker, dus de
longpatiënt.
- Stimuleren jong innovatief talent: het beperkte budget voor financiering wetenschappelijk
onderzoek investeren in talentontwikkeling jonge onderzoekers en zo innovatieve ideeën ruimte
geven.
5
Sociale innovatie
Bestaande structuren wankelen, en kaders knellen. Er is steeds meer wantrouwen voor oude structuren
die alleen het eigen belang dienen. De kritische consument accepteert het niet meer.
Zelforganiserende bewegingen van gelijkgestemden zijn door deze kanteling in opkomst. Het wachten is
niet meer op de overheid die haar beleid en regelgeving aanpast. Van onderop en gezamenlijk
ontspringen initiatieven in het land. Verbondenheid staat centraal. Vraagstukken worden omarmd,
intrinsieke motivatie is hoog. Voor goede doelen gaat niet meer zomaar op dat men ‘geeft’ en daarmee
‘goed doet’. De gever wil ook zien en horen wat de impact van het geefgedrag is. Sterker nog, men wil
meebeslissen wat er met het geld gebeurt, of wil op een andere manier meehelpen door bijvoorbeeld
vrijwillige inzet.
De nieuwe sociale technologieën maken persoonlijke interactie makkelijker. Organisaties verzilveren de
beschikbare techniek om waardevolle een-op-een relaties te leggen en onderhouden. Wensen en
verlangens van doelgroepen zijn steeds inzichtelijker. ‘Samen doen’ en ‘gelijkwaardigheid’ zijn
sleutelwoorden. Organisaties betrekken bijvoorbeeld hun klanten bij de ontwikkeling van nieuwe
producten, waardoor innoverende ideeën ontstaan. Crowdfunding- en sourcing zijn hier een voorbeeld
van, maar ook actieve klantgerichtheid via sociale media als Twitter en Facebook.
Co-creatie en kennisdeling staan centraal. Organisaties gaan meer kruisbestuivingen aan via
samenwerkingsvormen, maar ook vanuit de participatiesamenleving ontvangen organisaties volop
geluiden. De kritische consument verlangt steeds meer dat organisaties hun maatschappelijke
verantwoordelijkheid erkennen en maatschappelijke inbreng integreren in hun beleid.
Het is de kunst van organisaties en dus ook van gezondheidsorganisaties om het loslaten van controle om
deze initiatieven te laten ontwikkelen en groeien te gaan beheersen. Het is absoluut toekomstgeluid dat
dit soort zelforganiserende bewegingen terrein winnen en succesvol zijn. “De crowd (mensen) wordt
machtiger dan organisaties. The crowd becomes the company.” Het is geen revolutie, maar een evolutie.
Het is een nieuwe manier samenwerken om resultaten te bereiken (sociale impact).
Mensen verlangen naar authenticiteit. Hoe eerlijker, hoe beter. Organisaties kunnen maar beter uitleggen
hoe ze vraagstukken benaderen en gedoneerde gelden besteden, dan dit te negeren. Hoe transparanter
hoe beter. De kritische consument en veeleisende klant hebben ook steeds minder geduld, en verwacht
maatwerk en snelheid. Organisaties overleven nog enkel als ze hierop inspelen.
Uitdaging voor het Longfonds:
 Werken vanuit een maatschappelijke opdracht.
 Vernieuwing doorvoeren in de organisatie en werkwijze, die past bij een maatschappelijke
organisatie.
Activiteiten van het Longfonds:
- Aanjagen van sociale netwerken en samenwerkingsvormen. Het Huis voor de Gezondheid is
hiervan een goed voorbeeld.
- Ruimte geven aan, en omarmen van, sociale (lokale) initiatieven opgezet vanuit een
verbondenheid met de ‘longen’.
- ‘Geven aan’ uitbreiden naar ‘samen creëren en mobiliseren’.
- Een intrinsiek gemotiveerde achterban persoonlijk bedienen en ondersteunen, verbondenheid
vergroten. Iedereen mag haar aandeelhouderschap voelen en ervaren op ieders persoonlijke
wijze.
- Een beweging faciliteren op gebieden die longen raken; waar bevlogen mensen samen komen,
elkaar aanvullen en slagkracht leveren. Nieuwe ideeën ontstaan en resultaten zijn groter.
6
-
Meebewegen met actualiteiten en flexibel georganiseerd zijn.
Positieve fondsenwerving: samen organiseren van kracht, verhaal van de longpatiënt vertellen,
mogelijkheid tot eenmalig doneren, geoormerkt geven, lokale zichtbaarheid van resultaten in de
leefomgeving. Handelen vanuit maatschappelijke opdracht en patiënten belang.
7
Organisatie
Organisaties moeten innoveren, willen ze overleven. De maatschappelijke context confronteert met dit
gegeven; als je niet mee verandert, mee beweegt en anticipeert op wensen en behoeften is de eindstreep
in zicht. Efficiënt werken vanuit de missie, met zorgvuldigheid en transparantie, het delen van kennis en
ervaring, ruimte geven aan initiatieven; allen vanuit co-creatie en flexibiliteit, is vereist voor de toekomst.
 Grootschalig denken, lokaal en dichtbij handelen.
 Integraal samenwerken.
 Een achterban die geeft, meedenkt, helpt; het Longfonds maatschappelijk zichtbaar maakt.
Essentie:
 Longbelang: er zijn voor ‘de longen van iedereen’, die meer wil weten over of mee wil strijden
voor gezonde longen, laten zien waarom ‘longen’ zo van belang zijn.
 Longpodium: het woord geven aan de longpatiënt, die gezien en gehoord wil worden,
strijdvaardig is en zelf zo vitaal mogelijk wil leven met een longziekte, ontmoetingen creëren.
 Longzorg: strijden voor effectieve mensgerichte longzorg, een partner in de zorg zijn, oplossingen
stimuleren voor longziekten en een betere kwaliteit van leven.
 Longonderzoek: laten zien wat wetenschappelijk onderzoek oplevert, onderzoeksresultaten naar
de praktijk brengen en onderzoeksresultaten vertalen naar sociaalmaatschappelijke winst.
 Longwijzer: het kompas zijn voor iedereen die meer wil weten over longen of meer wil leren over
vitaliteit.
8