‘Mensen in hun kracht zetten om zelf KANTELING IN regie te voeren.’ DE EERSTE LIJN Ons huidige zorgstelsel is onvoldoende voorbereid op de uitdagingen in de toekomst: een wereld die razendsnel verandert, ziekenhuizen die te maken hebben met krimp, extra taken voor de huisartsen en ouderen waarvan verwacht wordt dat zij hun chronische ziekte steeds meer zelf ‘managen’. Ter gelegenheid van het 60-jarig bestaan van Saltro vertellen vernieuwers in de zorg in deze serie welke kanteling zij verwachten. Aan het woord is Hendrien Witte, directeur Longfonds patiëntenvereniging. Ons huidige zorgstelsel is onvoldoende voorbereid op de uitdagingen in de toekomst, stelde Esther Talboom van Saltro tijdens de Invitational Conference. Waar zitten volgens u in uw specifieke vakgebied de zwakheden waarmee we als eerste moeten afrekenen? ‘De zwakheden spitsen zich toe op de diagnostiek en het echte gesprek in de spreekkamer. Verder dient de samenwerking in de zorg meer rondom de behoeften van de patiënt georganiseerd te worden. Andere verbeterpunten kunnen nog gerealiseerd worden als het gaat om de farmaceutische zorg, de eigen regie van de patiënten ten aanzien van hun zorg en de toegankelijkheid tot innovaties. Bent u het desondanks eens met de stelling dat de gezondheidszorg in Nederland op dit moment goed georganiseerd is? ‘Beslist. Maar het kan en moet natuurlijk altijd verbeterd worden om de uitdagingen van de toekomst aan te kunnen - bij stijgende zorgkosten. Onze verworvenheden zijn: solidariteit; de toegankelijkheid en vanzelfsprekend van de kwaliteit van de zorg. Deze moeten behouden blijven binnen de ontwikkelingen in de organisatie’. U bent voorstander van een dossier dat de patiënt zelf beheert en waarin zorgverleners advies en duiding geven. Is dat zelf beheren van zo’n dossier niet iets teveel gevraagd van de patiënt? Waarom is de huidige werkwijze niet goed? ‘Allereerst lijkt er spraakverwarring over het woord ‘beheren’ te bestaan. In onze optiek is de patiënt eigenaar van zijn gegevens en dergelijke. Dat betekent ons inziens dat hij altijd bij zijn uitslaggegevens, behandelplannen en dergelijke moet kunnen. Daar waar bij chronische ziekten een individueel behandelplan wordt gemaakt, waarin ook de persoonlijke, niet-medische en medische streefdoelen zijn opgenomen, is het van belang dat de patiënt zelf informatie en/of data kan toevoegen. De patiënt kan bepalen wie van de zorgverleners toegang krijgt tot zijn informatie. Bij co-morbiditeit kunnen ook de verschillende behandelaars kennisnemen van de situatie c.q. behandeling en houdt de patiënt overzicht’. ‘Gezien de ontwikkelingen in de zorg zal de rol van behandelaar en/of huisarts zich ontwikkelen in de richting van coach en adviseur. Graag verwijs ik hier even naar het boekje ‘Persoonlijk gezondheidsdossier’ van NPCF. De hierin opgetekende verhalen laten duidelijk zien dat er een brede groep is die graag met een gestandaardiseerde vorm van PGD willen werken. Natuurlijk kan het zo zijn dat er een groep mensen is die geen gebruik van een dergelijk dossier willen of kunnen maken. Maar in het kader van regie nemen in je zorg is het essentieel dat er een dergelijk product komt en aangeboden wordt aan nieuwe en bestaande patiënten’. ‘Waarom de huidige werkwijze in mijn optiek niet oke is? De patiënt heeft over het algemeen geen toegang tot de systemen van de huisarts of andere behandelaars. Niet om te raadplegen en niet om zelf data toe te voegen. Daar komt bij dat de diverse behandelaars verschillende systemen gebruiken. Er is dus geen overview en geen uitwisseling of aanvulling voor zowel patiënt als tussen de betrokken zorgverleners. Maar gelukkig zijn er in de eerste lijn al ontwikkelingen bij diverse zorggroepen gaande die de goede kant op gaan’. Hendrien Witte Is sinds 2010 directeur van Longfonds patiëntenvereniging (voorheen het Astmafonds). Eerder was zij lid van het managementteam Longfonds en directeur Aedes Vereniging van Woningcorporaties. U wilt de kwaliteit van de zorg beter kunnen meten. Hoe wilt u dit gaan bereiken? ‘Door het gaan meten op basis van patiënt-relevante uitkomsten en meten op ervaren kwaliteit van leven en positieve gezondheid over meerdere jaren. In samenwerking met de Longalliantie ontwikkelen we nu bijvoorbeeld een ziektelastmeter. Deze wordt, naast andere meetinstrumenten, ingezet om de effecten van het nieuwe zorgpad COPD te meten vanuit het perspectief van de patiënt. Dit biedt informatie die van belang is en die kan helpen om de zorg te verbeteren. Voor de toekomst zien wij ook een directe rol voor patiënten weggelegd. We willen graag stimuleren dat patiënten méér regie nemen. Bijvoorbeeld door hen te laten melden wat hun ervaringen zijn met de zorg bij ons meldpunt (longfonds.nl/meldpunt-longzorg) en bijvoorbeeld op ZorgkaartNederland. Maar als Longfonds willen we ook zelf visitaties met patiënten gaan aanbieden aan ziekenhuizen of instellingen’. ‘Meten is echter nooit een doel op zich. De resultaten van metingen als de CQ-i, PROM’s, PREM’s en visitaties moeten hun meerwaarde bewijzen. Niet alleen bij de verbetering van de kwaliteit van de zorg, maar óók als het gaat om de zorginkoop door zorgverzekeraars. En, last but not least, moeten metingen de inzichtelijkheid (transparantie) van de zorg voor longpatiënten vergroten’. ‘Gezien de ontwikkelingen in de zorg zal de rol van behandelaar en/of huisarts zich ontwikkelen in de richting van coach en adviseur’ Juicht u de kanteling in de eerste lijn toe, hoe kijkt het Longfonds hier tegenaan? “De kanteling is onvermijdelijk door de koers die ingezet is. Het mooie ervan is dat het mensen in hun kracht kan zetten, waardoor zij beter en méér in staat zijn om zelf regie te voeren over hun zorg en welzijn. Zorgpunten zijn een verantwoordelijkheid van de gemeente, net als de manier waarop die, gedifferentieerd, invulling krijgen. En dat gecombineerd met de facilitering van de eerste lijn, inclusief wijkverpleegkundige, om de verbindende rol goed in te vullen. Van belang is om voor de diverse chronische ziekten voldoende expertise in de wijkteams en wijkverpleegkundigen beschikbaar te houden. Een ander zorgpunt is de overbelasting van mantelzorgers”. Wat zijn voor u nog eventuele verbeterpunten? “Ten eerste: er zijn mooie innovaties die soms maar langzaam toegang tot de spreekkamer krijgen. Innovaties zoals eHealth kunnen de kwaliteit van zorg verhogen en meer regie geven aan patiënten. Dilemma daarbij is wel: gaat het om vervangende zorg, of is het zorg die er éérst bovenop komt en daarna pas leidt tot vermindering van Dit artikel wordt u aangeboden door Saltro. de zorgvraag? Zorg is gewoon een lastige markt. Partijen kunnen immers tegengestelde belangen hebben, om maar wat te noemen. Denk daarbij aan kwaliteit van zorg, financiële overwegingen ten aanzien van de eigen portemonnee of van de financiering van de organisatie”. “Een goed voorbeeld van innovatie is in mijn optiek de app die nu in ontwikkeling is, waarmee astma-aanval bij een kind kan worden gedetecteerd. Hiermee kunnen bijvoorbeeld ziekenhuisopnames worden voorkomen. Dat betekent een enorme winst voor ouders en kind. Maar anderzijds betekent minder ziekenhuisopnames ook lagere inkomsten”. “Een ander verbeterpunt: de samenwerking tussen zorgverlener en patiënt, maar ook de samenwerking tussen de zorgverleners onderling kan echt beter. Ik sluit me wat dit betreft graag aan bij Hans Severijns, hoogleraar evaluatie in de gezondheidszorg. Zijn conclusie is dat het bij innovaties in de zorg niet alleen draait om nieuwe medicijnen, diagnostische instrumenten, eHealth interventies en technologieën. Het gaat ook, en misschien wel vooral, om méér en betere afstemming en het anders organiseren van de zorg. Hiervoor zijn op de korte termijn investeringen nodig, maar gaat op de wat langere termijn leiden tot besparingen en een kwaliteitsverbetering voor longpatiënten”. “Ander belangrijk punt is de ontschotting van de zorg. In een recent onderzoek naar ervaringen van longpatiënten met het preferentiebeleid en de zorginkoop van longmedicatie komt naar voren dat 82% van de deelnemers te maken heeft met comorbiditeiten. En 63% gebruikt drie of meer medicijnen op recept. Deze longpatiënten maken vaak gebruik van meerdere specialismen: de eerstelijns zorg, maar ook van zorg uit de WMO. Alleen daarvoor al is samenwerking en ontschotting zo belangrijk”. Als we de gezondheidszorg in ons land anno nu vergelijken met die van bijvoorbeeld 2020, wat zijn dan de grootste veranderingen? “Ik verwacht dat er steeds meer informatie en data voor diagnostiek en verloop van de ziekte thuis gegenereerd gaat worden. Er zullen dan vele instrumenten op de markt zijn, zoals apparatuur waarmee thuis de longfunctie kan worden gemeten, die verbonden is met het systeem van de behandelaar. De patiënt levert data aan, op basis waarvan de behandelaar duiding en advies geeft over de behandeling en leefstijl. Zo kan er ook sneller worden ingegrepen als er verslechtering optreedt en is het mogelijk om bijvoorbeeld een longaanval te voorkomen, inclusief een eventuele ziekenhuisopname. De preventiekant krijgt hiermee een enorme impuls en zal, ook qua kosten, zeker zijn vruchten gaan afwerpen. Het PGD is geworteld in de zorg en in de zorgsystemen en vormt de basis voor deze ontwikkeling”. “Verder zullen de decentralisatie en kanteling in 2020 verder vormgegeven zijn. Het netwerk van behandelaars en gemeente en welzijn zal steeds meer als een echt netwerk rondom ‘de patiënt’, lees: kwetsbare mensen, gaan fungeren”. “In 2020 hebben patiënten verder maximaal inzicht in de kosten van hun zorg. Zorginkoop vindt echt ontschot, dus rond de behoeften van de patiënt, plaats en houdt rekening met de ervaren kwaliteit van leven. Met andere woorden: de patiënt heeft invloed op de inkoop. De inkoop en het aanbod zijn dan transparant, zowel voor burgers als vertegenwoordigers op landelijk niveau. Ook de discussie rondom dure geneesmiddelen heeft dan zijn beslag gekregen. Verder is tevens de farmacie-inkoop transparant en wordt gedaan vanuit een meerjarenvisie”. Dit artikel wordt u aangeboden door Saltro.