___________________________________ ___________________________________ DE RECHTEN VAN DE PATIËNT Sofie Blancquaert Herman NYS, De rechten van de patiënt. Gids voor patiënten en zorgverleners die in deze Eistijd voor een vertrouwensrelatie kiezen. Leuven, Universitaire Pers Leuven, 2001, 184 p. Met dit essay wil professor Herman Nysi tegemoetkomen aan de toenemende behoefte aan deskundige en vooral toegankelijke informatie over de rechten en plichten van artsen en patinten jegens elkaar. Toegankelijke publicaties over patiëntenrechten zijn er in Vlaanderen nauwelijks. De auteur heeft dit boek geschreven vanuit de overtuiging dat dergelijke informatie kan bijdragen tot het verstevigen van de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt. Hij heeft dit ook willen uitdrukken in de ondertitel. Tegen een achtergrond van recente internationale ontwikkelingen en historiek van de rechten van de patiënt is het frappant dat er op dit ogenblik in België nog geen wet bestaat die de patintenrechten regelt. In dit boek beoogt de auteur geen ideaalbeeld van de rechten van de patiënt te schetsen, maar tracht zo dicht mogelijk te benaderen wat de realiteit ongeveer zou moeten zijn. Hij bespreekt de patiëntenrechten dus niet vanuit wetteksten maar vanuit de opvattingen die daarover in de loop van de jaren bij hem zijn gegroeid. De volgende rechten van de patiënt komen aan bod: 1.Het recht op een vrij gekozen, onafhankelijke, integere en deskundige arts Wie een arts nodig heeft, kan die vrij kiezen. Een patiënt die niet tevreden is over de bejegening, kan zonder veel moeite van arts veranderen. Ook de wetgever heeft de vrijheid van artsenkeuze bekrachtigd. Onderscheid maken tussen burgers is volgens de auteur onaanvaardbaar. Wie in de gevangenis zit en vrij zijn arts wil kiezen, kan dat maar draait zelf op voor de kosten. Ook militairen en topsporters zouden die vrije keuze moeten hebben. In spoedgevallen is er helemaal geen vrije artsenkeuze en komt de patiënt terecht in het dichtstbijgelegen ziekenhuis dat over een erkende spoedgevallendienst beschikt. Ook kan het voorkomen dat een arts niet met een patiënt in zee wil gaan. Dat recht heeft hij. Dat is zijn vrije patiëntenkeuze maar de patiënt heeft wel het recht te weten waarom. Een arts mag niet weigeren om een willekeurige reden. Van vrije patiëntenkeuze is evenwel geen sprake als iemands leven of gezondheid op het spel staat. De strafwet verplicht iedereen immers om hulp te bieden aan iemand die zich in groot gevaar bevindt. Door vrij voor mekaar te kiezen, ontstaat er tussen de patiënt en arts een overeenkomst. Voor de arts is het moeilijker om van de overeenkomst met de patiënt af te geraken, als hij dat zou willen. Dankzij de overeenkomst met zijn arts heeft de patiënt het recht om door hem te worden behandeld. Omgekeerd heeft de arts een behandelplicht, zoals een zorgvuldig collega dat zou (moeten)doen. Zowel de medische plichtenleer als de wet leggen aan artsen een zogenaamde continuïteitsplicht op. Hij moet desnoods zorgen voor een vervanger die de patiënt zelf wel ziet zitten. De arts mag de overeenkomst slechts in uitzonderlijke gevallen beëindigen met name in geval van onwettigheid, gewetensproblemen of weigering van de behandeling door de patiënt. Het recht op een onafhankelijke arts situeert zich tegen een achtergrond van gevallen van gebruik van medische kennis die niet in het belang is van de patiënt. Gevallen waarin een arts die normalerwijze een dienende rol speelt tegenover de patiënt een andere rol opneemt (bv.. levensverzekering, medische experimenten,…) en handelt in het belang van een derde. _______________________________________________________________________________________ Ethische perspectieven 11 (2001)3, p.176 ___________________________________ In zulke gevallen dient de betrokkene daarvan op de hoogte te worden gebracht zoniet begaat de arts een ernstige professionele fout. In de mate van het mogelijke moet de arts vermijden een dubbele rol te spelen. Het recht op een deskundige en integere arts is een samenspel van verschillende factoren. Het uitoefenen van de geneeskunde is nog altijd het monopolie van artsen en tandartsen. Tenminste op papier. Want zo schrijft de auteur “in de huizen en straten van het medisch monopoliespel hebben zich andere bewoners gevestigd. Aanvankelijk ongenood, als krakers. Sommigen zoals de verpleegkundigen hebben zich kunnen laten regulariseren. Anderen zijn nog steeds sans papiers en kunnen op ieder ogenblik uit het huis worden gezet wegens illegaal verblijf”. In 1990 werden de paramedische beroepen ingelijst naar verpleegkundig model. In 1995 kregen ook de kinesitherapeuten een wettelijk statuut. Sedert de wet van 29 april 1999 is het ook mogelijk om de beoefenaars van niet-conventionele praktijken inzake geneeskunde te regulariseren maar er zijn nog veel uitvoeringsbesluiten nodig. Om de geneeskunde te mogen beoefenen, volstaat het niet arts (of tandarts) te zijn. Er zijn nog twee andere voorwaarden. Een visum van de provinciale geneeskundige commissie en een inschrijving op de lijst van de orde van artsen. Wanneer een arts lichamelijk of geestelijk niet meer bekwaam is om zijn beroep uit te oefenen zonder de gezondheid van zijn patiënten in gevaar te brengen kan deze commissie het visum van de arts intrekken. De arts kan hiertegen in beroep gaan. Deze intrekking wordt zelden toegepast. De intrekking is bedoeld om te patiënt te beschermen maar aan de hele procedure komt evenwel geen patiënt te pas. ___________________________________ waken over “ de eer en de waardigheid” van haar leden, de artsen dus. Om die bewakingsopdracht te vervullen kunnen de provinciale raden tuchtstraffen opleggen, ook voor een misstap in zijn privé-leven. De auteur betwijfelt of een patiënt bij dit laatste wel degelijk belang heeft. Wat een patiënt interesseert is “veilige, doeltreffende en kwaliteitsvolle gezondheidszorg”. Dat veronderstelt morele integriteit vanwege de arts. Zolang het privé-gedrag zich niet vertaalt in professioneel wangedrag moet het medisch tuchtrecht zich daar volgens Herman Nys niet mee moeien. Ook andere elementen wijzen volgens de auteur op de noodzaak van een grondige restauratie van het medisch tuchtrecht met meer oog voor het belang van de patiënt. Het schrijnend gebrek aan openheid, de samenstelling van de provinciale raad bij haar optreden als tuchtrechtbank, haar zittingen met gesloten deuren, het niet meedelen van de uitspraak van de tuchtrechters aan de patiënt en de onmogelijkheid van hoger beroep zijn slechts enkele voorbeelden. Er is ook nog een nationale raad wiens belangrijkste opdracht de patiënt sterk aanbelangt namelijk het opstellen van een code van medische plichtenleer. Volgens de auteur geven de recente aanpassingen van deze code blijk van een toenemende gevoeligheid voor de rechten van de patiënt. In ons land heeft men er de voorkeur aan gegeven aan deze code geen bindende kracht te verlenen opdat de orde niet afhankelijk zou worden gemaakt van de politieke overheid. Volgens de auteur is de vraag naar het nut voor een patiënt van de tweede voorwaarde niet eenvoudig te beantwoorden. Hij onderzoekt dan ook de vraag in wiens belang het tuchtrecht bestaat. Volgens de wet op de orde van artsen moet de orde _______________________________________________________________________________________ Ethische perspectieven 11 (2001)3, p.177 ___________________________________ 2.Het recht in een behandeling toe te stemmen of te weigeren Om het recht te hebben een patiënt te onderzoeken en te behandelen, heeft de arts diens toestemming nodig. Zoniet wordt de strafbaarheid van de opzettelijk toegebrachte slagen of verwondingen niet uitgewist en kan de patiënt hem voor de rechter brengen wegens het niet respecteren van zijn fysieke integriteit. Meestal bestaat er tussen arts en patiënt een overeenkomst. In dit gedeelte worden een aantal specifieke vragen behandeld door de auteur. Want niet altijd moet een arts het lichaam van de patiënt aanraken om een diagnose te stellen of een behandeling in te stellen. En is er dan bijvoorbeeld toestemming nodig voor een bloedonderzoek, dat zowel banale als gevoelige informatie aan het licht brengt? Het antwoord is opnieuw ja om reden van het bestaan van een overeenkomst en om reden van het recht op bescherming van het privé-leven van de patiënt. Is de toestemming van de patiënt altijd voldoende, bijvoorbeeld in geval van euthanasie? Kunnen in België arts en patiënt onder elkaar uitmaken wat wel en niet is toegestaan? Of heeft de samenleving daar ook een zeg in? Juristen spreken in dit kader over de openbare orde en de goede zeden waarmee bedoeld wordt dat bepaalde gemeenschappelijk gestelde waarden niet door individuele burgers opzij kunnen worden gezet. Behalve de toestemming van de patiënt is een diagnostisch of therapeutisch doel nodig, een voorwaarde die nergens uitdrukkelijk in de wet staat maar die kan worden afgeleid uit de omschrijving van (onwettelijk) medisch handelen in de wet op de uitoefening van de geneeskunde. Volgens de auteur bevat het begrip therapeutisch doel behoorlijk wat elasticiteit. Dit maakt dat op de keper beschouwd arts en patiënt onder elkaar uitmaken of datgene wat medisch kan, ook zal gebeuren waardoor België de naam heeft een land te zijn van “liberale geneeskunde”. In het algemeen vindt de auteur dit een goede zaak maar die vrije keuze heeft naar zijn oordeel soms een schaduwzijde. Dit wordt ___________________________________ verduidelijkt met het voorbeeld dat België wereldrecordhouder is van het aantal centra voor in-vitrofertilisatie. De wet op de uitoefening van de geneeskunde erkent uitdrukkelijk de diagnostische en therapeutische vrijheid van de arts maar die autonomie of vrijheid is geen vrijbrief voor willekeur. Het is een gebonden vrijheid, een vrijheid om te doen wat een zorgvuldig arts in dezelfde omstandigheden zou hebben moeten doen. Enkel de wetgever mag hieraan beperkingen stellen. Een patiënt mag ook altijd op zijn stappen terug keren en een gegeven toestemming weer intrekken. De overeenkomst geeft de arts het recht en de plicht om de patiënt te wijzen op de mogelijke gevolgen van de weigering. Wanneer de weigering van de patiënt de arts tot onprofessioneel handelen zou dwingen, dan mag hij wel een einde maken aan de overeenkomst. Dit geldt ook voor de weigering van een levensreddende handeling. Zo het juist is dat een arts de nodige inspanning moet doen opdat zijn patiënt een noodzakelijke en door de patiënt gewenste ingreep zou kunnen ondergaan, dan zal hij zeker en vast een dergelijke ingreep niet aan zijn patiënt mogen onthouden. Helemaal anders is dit uiteraard in geval van niet aanvatten of staken van een medisch zinloze behandeling. De auteur geeft hierbij verschillende benaderingswijzen weer. Uitgebreide aandacht gaat naar problemen die er opduiken inzake het vereiste van toestemming in geval van minderjarigheid en wilsonbekwaamheid. In het kader van deze laatste groep patiënten blijven de rechtsfiguren van voorafgaande wilsverklaring (“levenstestament”) en patintenvertegenwoordiger niet onbesproken. Verder wordt er beschreven wat er precies valt onder de toestemming en in welke vorm deze toestemming moet plaatsvinden. Ook in spoedeisende situaties geldt de regel dat de wil van de patiënt moet worden gerespecteerd. Maar heel dikwijls is die niet gekend. De auteur geeft de voorwaarden weer waarin een arts in zulke gevallen zonder toestemming hulp mag verlenen. _______________________________________________________________________________________ Ethische perspectieven 11 (2001)3, p.178 ___________________________________ 3. Het recht op kennis van zaken. Het recht op kennis van zaken De toestemming van de patiënt in een onderzoek of een behandeling is maar geldig als ze met kennis van zaken werd gegeven. De auteur stelt vast dat de inhoud van dit begrip “met kennis van zaken” niet zo eenvoudig te omschrijven is. Want wie maakt er uit welke informatie er nodig is om te kunnen spreken van kennis van zaken? Herman Nys schetst hierbij de verschillende mogelijkheden. Verder gaat de auteur in op de vraag waarop de informatie betrekking moet hebben opdat de patiënt met kennis van zaken kan toestemmen in een behandeling of onderzoek. De informatie moet ondermeer gaan over de aard, het nut en het doel van het voorgestelde onderzoek of behandeling en moet in gewone mensentaal worden vertaald. Ook de slaagkansen en vooruitzichten moeten worden belicht. In het algemeen kan niet van de arts worden verwacht dat de mislukkingskansen uitvoerig worden uiteengezet. Bij het geven van informatie over de risico's op complicaties moet met talrijke elementen worden rekening gehouden zoals de vermijdbaarheid van risico, de voorzienbaarheid van het risico, de frequentie van het risico, de ernst van het risico, de algemene bekendheid van het risico, het diagnostisch of therapeutisch gehalte van de ingreep en tot slot de persoon van de patiënt. Ook mag de informatie omtrent de financiële aspecten niet ontbreken en dient de communicatie op zorgvuldige en tactvolle wijze te gebeuren. De auteur wijst ook op een tendens waarbij de verplichting te informeren een verplichting wordt de patiënt te begeleiden op zijn levensweg. Van belang is dat de patiënt afstand kan doen van zijn recht op informatie op voorwaarde dat hij dit vrijwillig doet. Volgens de auteur mag dit recht niet worden verward met het recht op niet weten dat de patiënt zou kunnen inroepen om zijn integriteit en privacy te beschermen tegen ongewenste informatie over zijn gezondheidstoestand. Daarnaast komt ook de zgn. “therapeutische exceptie” aan bod waarmee ___________________________________ bedoeld wordt dat informatie uitzonderlijk niet aan de patiënt wordt meegedeeld om therapeutische redenen. 4.Het recht op bescherming tegen opname en behandeling buiten zijn wil Artsen en familieleden van een geesteszieke patiënt kunnen te maken krijgen met volgend dilemma: respecteer je de wil van iemand die zichzelf en zijn omgeving ten gronde richt en die onder invloed van zijn geestesziekte een behandeling afwijst of help je zo iemand, achter zijn rug en desnoods onder dwang? De auteur toetst deze situatie aan de regeling zoals voorzien in de wet van 26 juni 1990 betreffende de bescherming van de persoon van de geesteszieke en zet de voornaamste rechten van de geesteszieke patiënt die onder dwang is opgenomen op een rijtje. 5. Het recht op geheimhouding Het recht van de patiënt op geheimhouding van de informatie die zijn arts over hem verkrijgt, vindt zijn juridische grondslag in artikel 458 van het strafwetboek. Wie valt onder de geheimhoudingsplicht? Het is volgens de auteur geen toeval dat dit wetsartikel de “geneesheren” als eersten vermeld. Artsen zijn immer het prototype van wat men een “noodzakelijke vertrouwenspersoon” noemt. Een patiënt wendt zich noodgedwongen tot een arts en laat die arts noodgedwongen delen in zijn privé-leven. Maar de auteur vestigt de aandacht op het feit dat niet ieder beroep valt onder artikel 458, denken we maar aan een journalist of bankier. Ook in de gezondheidszorg is dat zo. Mensen van de poetsdienst of het keukenpersoneel in een ziekenhuis zijn geen noodzakelijke vertrouwenspersonen. _______________________________________________________________________________________ Ethische perspectieven 11 (2001)3, p.179 ___________________________________ Ook wordt ingegaan op de zgn. “beperkte geheimhoudingsplicht”, de situatie waarin de arts een medisch onderzoek verricht in opdracht van een derde persoon zoals een verzekeringsmaatschappij of een werkgever. Wat valt er onder de geheimhoudingsplicht? Het antwoord op deze vraag is simpel, namelijk geheimen, maar volgens de auteur hangt veel af van de context waarin deze vraag wordt gesteld. Want deze context wordt niet alleen bepaald door de patiënt die medische hulp zoekt maar ook door het recht van de arts en van de samenleving op bescherming tegen gevaarlijke individuen. In deze passage staat de auteur dus stil bij de betekenis van een aantal begrippen “geheimen”, “die aan de arts werden toevertrouwd”, “medische” geheimen,… Tegenover wie geldt de geheimhoudingsplicht? In principe is het antwoord eenvoudig: tegenover iedereen behalve tegenover de patiënt zelf. Artikel 458 stelt strafbaar het “bekend maken” van geheimen aan iedereen tegenover wie de geheimhoudingsplicht geldt. Een arts die als getuige in een rechtszaak geheimen van één van zijn patiënten bekend maakt, overtreedt artikel 458 niet en is dus niet strafbaar. In deze context wordt ook aandacht besteed aan de vraag of de arts moet spreken en wordt erop gewezen dat het maken van de keuze tussen zwijgen of spreken vaak geen eenvoudige klus is. Een wet kan de arts verplichten geheimen bekend te maken in het algemeen. Het voorkomen van de verspreiding van besmettelijke ziekten en de goede werking van de sociale ziekteverzekering zijn volgens de auteur hiervan goede voorbeelden. Veel minder vanzelfsprekend acht de auteur een wet die een arts verplicht zijn geheimhoudingsplicht te schenden omwille van private belangen. Tevens wordt ingegaan op de vraag of iemand die een misdrijf pleegde en medische verzorging nodig had, ook beschikt over het recht op geheimhouding. Ook wordt de situatie bekeken waarin de patiënt het slachtoffer is van een misdrijf (bv. kindermishandeling). En laat de geheimhoudingsplicht wel toe dat een arts een medisch getuigschrift afgeeft indien er geen wettelijke verplichting is? ___________________________________ 6. Rechten met betrekking tot het medisch dossier De zorgvuldigheid vereist dat een medisch dossier wordt aangelegd, ook al bestaat er voor de nietziekenhuispatiënten geen specifieke juridische verplichting. Er wordt in het essay kort ingegaan op de inhoud van het medisch dossier en op het recht op inzage in dat dossier, dat stamt uit het recht op eerbied voor het privé-leven. Het recht op inzage staat in ons land nog in de kinderschoenen en is nog niet wettelijk geregeld. Wel kan de patiënt zich in sommige gevallen beroepen op de privacywetgeving. 7. Het recht op klachtenopvang Dit recht is te situeren binnen de mogelijkheden om de voornoemde “materiële rechten” in de praktijk af te dwingen en de schendingen ervan te laten sanctioneren en is volgens de auteur dan ook een onmisbare aanvulling. Klachtenprocedures al dan niet samen met een ombudsman, zijn nog zeldzaam in het Vlaamse ziekenhuislandschap. Voor de patiënt blijft er meestal niet veel anders over dan beroep te doen op de zgn. externe klachtenbehandeling waarbij een klacht wordt neergelegd bij de burgerlijke rechter; de strafrechter en de tuchtrechter. De auteur ziet drie functies in een stelsel van klachtenopvang met name tegemoetkoming aan de behoefte aan informatie en advies van de klagende patiënt, bijstand en klachtenbemiddeling en tot slot, indien er geen vergelijk mogelijk is, de klachtenbehandeling. Herman Nys stelt aan klachtenopvang ook een reeks voorwaarden: deskundigheid en beschikbaarheid; laagdrempeligheid en toegankelijkheid; deskundigheid en bijstand; onafhankelijkheid en objectiviteit; kenbaarheid en overzichtelijkheid; openbaarheid; procedurele waarborgen; handhaving en sanctionering en tot slot de voorwaarde van evenredigheid. _______________________________________________________________________________________ Ethische perspectieven 11 (2001)3, p.180 ___________________________________ Ook de plichten van de patiënt blijven niet onbesproken. Zonder hierbij een volledige lijst te willen geven maakt de auteur gewag van volgende plichten. De plicht van de patiënt te aanvaarden dat de arts op een medisch-professioneel verantwoorde wijze handelt en zich dus niet als een verwende consument te gedragen. De plicht om de professionele integriteit van de arts te eerbiedigen en geen misbruik te maken te maken van de loyauteit van de arts jegens hem, ondermeer bij het opstellen van medische verklaringen. ___________________________________ De plicht van de patiënt om zijn onvrede over het handelen van de arts eerst bij hem aan de orde te stellen. Of nog de plicht om relevante informatie aan de arts te verstrekken over zijn gezondheidstoestand en over medicatie die een andere arts zou hebben voorgeschreven. De meest tastbare verplichting van de patiënt is het betalen van het ereloon van de arts. De patiënt heeft wel degelijk plichten, ook tegenover de arts. De auteur put uit zijn jarenlange ervaring op dit domein en illustreert zijn uiteenzetting met verwijzingen naar beginselverklaringen, algemene rechtsbeginselen, binnen- en buitenlandse literatuur en concrete gevallen uit de Belgische en Nederlandse rechtspraak ter verheldering van (te) abstracte regels. Noot 1. Herman Nys is sedert 1989 co-directeur van het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht van de KU Leuven, waar hij onderzoek leidt en verricht op het gebied van het medisch recht. Hij doceert zowel aan de KU Leuven als aan de Universiteit Maastricht. _______________________________________________________________________________________ Ethische perspectieven 11 (2001)3, p.181