Project Kwaliteitsbevordering jaar 3

advertisement
3DE HBO-V STUDENTEN AAN DE HOGESCHOOL VAN AMSTERDAM:
NANCY VELZEBOER
ROMEE VELDHUIS
LATIFA TOUFIC
MONICA VERHOEVEN
1
Inhoudsopgave
Inleiding ................................................................................................................................................... 3
Ontwikkeling kind (schooltijd) ................................................................................................................. 4
Ontwikkeling adolescent ......................................................................................................................... 5
Zelfmanagement ..................................................................................................................................... 7
Zelfmanagement bij kinderen met Colitus Ulserosa ........................................................................... 7
Zelfmanagement bij kinderen tussen de 6 en 14 jaar oud .................................................................. 7
Zelfmanagement bij jongeren tussen de 15 en 18 jaar oud ............................................................... 7
Praktisch voorlichting geven ................................................................................................................... 8
Strategieën .......................................................................................................................................... 8
Tips/aandachtspunten bij voorlichting geven ......................................................................................... 9
Tips bij emotionele patiënten/ouders................................................................................................. 9
Checklist ................................................................................................................................................ 10
Wat is Colitus Ulcerosa ook al weer? .................................................................................................... 11
Onderzoeken ......................................................................................................................................... 12
Beperkingen .......................................................................................................................................... 13
Oplossingen/tips.................................................................................................................................... 14
Informatie voor ouders en kind............................................................................................................. 15
Bronnenlijst ........................................................................................................................................... 16
2
Inleiding
Kinderen in verschillende leeftijdsgroepen hebben andere prioriteiten en zien hun ziek zijn op andere
niveau’s. Naarmate een kind ouder wordt, zal het meer gaan begrijpen en zelfstandiger worden.
Ondersteuning hierbij is belangrijk. Ook is het belangrijk voor kinderen om een zo zorgeloos en
gezond mogelijke jeugd te hebben. Om dit te bereiken, is aan ons, vier derdejaarsstudenten HBO-V
studenten aan de Hogeschool van Amsterdam, gevraagd om product te ontwikkelen die
kinderverpleegkundigen kunnen gebruiken. Het doel van dit product is het bieden van ondersteuning
bij het ontwikkelen of vergroten van zelfmanagement bij het kind vanaf basisschoolleeftijd tot en
met de adolescentie (6-18 jaar).
Wij hebben besloten dit te doen door een boekje te ontwikkelen, gericht op verpleegkundigen. Het is
bedoeld als handvat bij het voorlichten en begeleiden van het kind en de ouders. Het idee erachter is
dat wanneer kinderen goed voorgelicht en begeleidt worden, zij eerder in staat zullen zijn om zelf
hun ziekte te onderhouden en er goed mee om te gaan.
Het boekje bevat een checklist voor de verpleegkundige, waar hij/zij op terug kan vallen bij het geven
van voorlichting. Hierin worden kort maar krachtig de verschillende onderwerpen genoemd waar het
kind en de ouders mogelijk voorlichting over moeten/willen krijgen. Daarnaast biedt het boekje ook
informatie met betrekking tot de verschillende voorlichtingsonderwerpen.
Naast de checklist worden er nog diverse andere hulpmiddelen gegeven. De ontwikkeling van
schoolkinderen en adolescenten wordt beknopt beschreven, zodat de verpleegkundige een idee
heeft van de cognitieve ontwikkeling van de patiënt en hieraan de voorlichting aan kan passen en
rekening kan houden met de mogelijke reacties van de patiënt. Daarnaast wordt beschreven wat
zelfmanagement inhoudt bij de verschillende leeftijdscategorieën. Tot slot wordt er een stappenplan
bij het geven van voorlichting beschreven en worden er tips gegeven met betrekking tot het geven
van voorlichting en wat te doen wanneer je te maken krijgt met emotionele ouders en/of
kinderen./of kinderen.
3
Ontwikkeling kind (schooltijd)
De intellectuele en taalkundige ontwikkeling: peuters en kleuters zijn nog grotendeels egocentrisch,
en missen ze het vermogen om operaties te gebruiken (geordende, formele, logische mentale
processen), maar dit veranderd als de kinderen de schooltijd benaderen. Ze komen in het concreetoperationele stadium (Piaget). Dit stadium wordt gekenmerkt door het actieve en juiste gebruik van
logica.
Herinnering: wil een kind zich bepaalde informatie kunnen herinneren, dan moeten deze drie
functies (informatie coderen, opslaan en weer ophalen) stuk voor stuk goed werken. Via codering
neemt het kind de informatie in eerste instantie op in een voor het geheugen bruikbare vorm. Ook
moet de informatie worden opgeslagen, en tot slot is het voor een goed functionerend geheugen
nodig dat materiaal dat in het geheugen is opgeslagen ook weer teruggehaald kan worden.
 de herinnering is van belang bij de behandeling. Bijv. onthouden om medicatie te slikken.
Beheersing van taalmechanismen: de gemiddelde 6- jarige heeft een vocabulaire van achtveertienduizend woorden. Naarmate ze ouder worden groeit de vocabulaire en het gebruik van
grammatica. Ook verbeterd hun begrip van syntaxis, de regels voor het combineren van woorden en
frasen tot zinnen. Kinderen worden in de schoolleeftijd ook competenter in het gebruik van
pragmatiek, de taalregels voor communicatie in een sociale context.
 van belang bij het uitten van problemen, zodat de kinderen deze kunnen deze met hun ouders/
groepssessies.
Metalinguistisch bewustzijn: Het metalinguistisch bewustzijn helpt kinderen taal begrijpen als de
informatie verwarrend of incompleet is. Als peuters en kleuters dubbelzinnige of onduidelijke
informatie krijgen, vragen ze zelden op opheldering , en ze wijten het meestal aan zichzelf als ze de
informatie niet begrijpen. Als ze zeven of acht zijn, beseffen kinderen dat miscommunicatie het
gevolg kan zijn van factoren die niet alleen aan henzelf liggen maar ook aan de persoon waarmee ze
communiceren (schoolkinderen vragen ook eerder om opheldering).
 bij jongere kinderen ( <7 jr) moet hiermee rekening worden gehouden, bijv. tijdens een
voorlichtingsgesprek.
Onderwijs (lezen, schrijven en rekenen):
Lezen.
Stadium 1: groep 3/4 , kunnen kinderen woorden uitspreken door de letters samen te laten smelten.
Ook leren zij de namen van letters en de geluiden die erbij horen.
Stadium 2: groep 4/5, leren kinderen vloeiend hardop lezen, ze verbinden weinig betekenis aan de
woorden.
Stadium 3: groep 6, lezen wordt een middel om een doel te bereiken, vooral om te leren.
Stadium 4: 14 jr, kunnen kinderen informatie lezen en verwerken die vanuit verschillende
perspectieven is geschreven.
 van belang bij het meegeven van schriftelijke informatie. Kunnen ze het boekje al zelfstandig
begrijpen of nog helemaal niet.
Emotionele intelligentie: bestaat uit vier vaardigheden, inschatten, evalueren, uitdrukken en
reguleren van emoties.
 bij het reguleren van hun emoties bij hun ziekte.
Intelligentie (het bepalen van individuele sterke punten): Intelligentie is het vermogen om de
wereld te begrijpen, rationeel te denken en effectief middelen in te zetten als men geconfronteerd
wordt met problemen.
 de intelligentie van het kind is belangrijk i.v.m. het begrijpen van de ziekte, de voorlichting,
behandeling etc.1
4
Ontwikkeling adolescent
Een belangrijke verandering in het denken van kinderen en adolescenten, is dat adolescenten het
vermogen hebben om verder te denken dan de huidige situatie en te bedenken wat er zou kunnen
gebeuren of hoe iets zou kunnen zijn.
Abstract denken: adolescenten ontwikkelen het vermogen om abstract te denken. Deze ontwikkeling
begint rond de leeftijd van twaalf jaar en is volledig bereikt op de leeftijd van vijftien jaar.
Adolescenten zijn in staat om de formele grondslagen van de logica toe te passen op de problemen
waar ze tegenaan lopen en om op een abstracte manier naar problemen te kijken. In hoeverre
adolescenten dit stadium ontwikkelen heeft te maken met de cultuur waarin ze leven en zijn
opgegroeid.
 Dit is belangrijk i.v.m. hoe ze naar hun problemen die ze ervaren ten gevolge van hun ziekte.
Hypothetisch-deductief redeneren: ze beginnen met een algemene theorie over datgene wat een
bepaald resultaat oplevert, waar ze vervolgens een verklaring van afleiden voor specifieke situaties
waarin ze dat specifieke resultaat zien gebeuren. Ze kunnen hun theorieën toetsen.
Propositioneel denken: het gebruik van abstracte logica in de afwezigheid van concrete
voorbeelden. Adolescenten kunnen bijvoorbeeld begrijpen dat een conclusie juist moet zijn op het
moment dat bepaalde vooronderstellingen juist zijn.
Wat zijn de gevolgen van het bereiken van het formeel-operationele stadium?
Het leidt tot een verandering in het dagelijkse gedrag van de adolescent. Ze zullen hun ouders en
andere autoriteitsfiguren nu veel kritischer tegemoet treden. Ze zullen niet meer regels en
verklaringen die worden aangereikt klakkeloos accepteren, zoals voorheen misschien wel het geval
was. Over het algemeen gaan adolescenten sneller discussies aan.
Informatieverwerkingstheorie: volgens de informatieverwerkingstheorie is de groei van de
metacognitie een van de belangrijkste redenen voor de cognitieve vooruitgang. Metacognitieve is de
kennis die mensen hebben van hun eigen denkprocessen en hun vermogen om hun eigen cognitieve
te monitoren. Dit houdt ook in dat ze hun geheugencapaciteit beter gaan begrijpen, wat tot gevolg
heeft dat adolescenten leerstof beter begrijpen en beheersen.
 Ze zullen de voorlichting die ze krijgen beter begrijpen.
Egocentrisme: metacognitie kan ertoe leiden dat adolescenten zich erg in zichzelf terugtrekken en
zich erg van zichzelf bewust worden, wat kan leiden tot egocentrisme, waarbij het eigen ik in het
middelpunt staat en de wereld puur vanuit het eigen standpunt bekeken wordt. Dit heeft tot gevolg
dat adolescenten zich zeer kritisch opstellen tegenover autoriteitsfiguren (ouders, leraren), niet
bereid zijn om kritiek te incasseren en snel commentaar hebben op gedrag van anderen.
 Dit heeft gevolgen voor hoe de adolescent zich opstelt tegenover de verpleegkundige die
voorlichting geeft en ondersteuning biedt.
Imaginair publiek: soms creëren adolescenten, ten gevolge van egocentrisme, een imaginair publiek
voor zichzelf, oftewel fictieve toeschouwers die net zo veel aandacht aan het gedrag van de
adolescent besteden als hij/zij aan zichzelf. Adolescenten beelden zich door de metacognitieve
vaardigheden snel in dat anderen over hen nadenken en verzinnen soms uitgebreide scenario’s over
wat anderen denken.
 Dit kan gevolgen hebben voor hoe de adolescent denkt dat anderen naar hem kijken nu hij
ziek is.
Persoonlijke fabels: egocentrisme kan ook leiden tot persoonlijke fables. Dan zijn adolescenten
ervan overtuigd dat datgene wat met hen gebeurt bijzonder en uniek is en met niemand anders
gebeurt. Het zorgt er onder andere voor dat adolescenten denken dat ze niet kunnen worden
getroffen door de risico’s die anderen bedreigen.
 Dit kan gevolgen hebben voor hoe een adolescent tegen zijn/haar ziekte aankijkt.
5
Eigenwaarde: adolescenten gaan steeds beter begrijpen wie ze zijn (zelfbeeld), maar dit betekent
niet dat ze tevredener over zichzelf zijn (eigenwaarde). Het inzicht dat ze krijgen zorg er voor dat ook
al hun gebreken duidelijker in beeld komen. Over het algemeen hebben jongens meer gevoel voor
eigenwaarde dan meisjes, doordat meisjes zich meer zorgen maken over hun uiterlijk, hun sociale
succes en hun schoolprestaties. Jongens hebben echter ook zo hun kwetsbare kanten. Ze krijgen
bijvoorbeeld weleens het gevoel da ze de hele tijd stoer en zelfverzekerd moeten zijn door de
verwachtingen die bijvoorbeeld de samenleving van jongens heeft.
 Dit kan gevolgen hebben voor hoe de adolescent naar zichzelf kijkt nu hij/zij ziek is.
indentiteit-versus-identiteitsverwarring (Erik Erikson): identiteit-versus-identiteitsverwarring houdt
in dat tieners proberen achter te komen wat hen uniek maakt en onderscheidt van anderen. Ze
proberen specifieke sterke- en zwakke punten te ontdekken en vast te stellen welke rol ze het best
kunnen spelen in de toekomst. Er worden vaak verschillende rollen of keuzes uitgeprobeerd
gedurende deze fase om te zien of die aansluiten bij hun capaciteiten en hun zelfbeeld. Denk aan
keuzes met betrekking tot persoonlijke, beroepsmatige, seksuele of politieke overtuigingen.
Volgens Erikson kunnen adolescenten die vastlopen in hun pogingen om een geschikte identiteit te
vinden disfunctionele richtingen inslaan, zoals het aannemen van sociaal onaanvaardbare of
afwijkende rollen of later in het leven problemen krijgen met het aangaan en in stand houden van
langdurige, hechte relaties.
 De ziekte kan gevolgen hebben voor welke keuzes adolescenten zullen maken, ze kunnen
vastlopen in hun pogingen om een geschikte identiteit te vinden door de overgang van
gezond naar ziek zijn.
Autonomie: adolescenten streven naar steeds meer autonomie: onafhankelijkheid en het gevoel te
hebben controle te hebben over hun eigen leven. Dit komt tot uiting in de relatie tussen ouder en
kind. Deze wordt gelijkwaardiger, de macht en invloed worden verdeeld.
 Dit heeft gevolgen voor de zelfstandigheid van de adolescent m.b.t. het onderhouden van
zijn/haar ziekte.
Relaties met leeftijdsgenoten: vanaf de bassischool brengen kinderen steeds meer tijd door met
leeftijdsgenoten en worden de relaties met hen steeds belangrijker. Omdat de fysieke en cognitieve
veranderingen, vooral in de vroege puberteit, zo uitgesproken zijn, zoeken adolescenten steeds meer
het gezelschap van anderen die hetzelfde doormaken als zij en daar wellicht opheldering over
kunnen geven. Adolescenten die afgewezen of genegeerd worden hebben minder vrienden,
ondernemen minder vaak sociale activiteiten en hebben minder contact met de andere sekse. Ze
voelen zich vaker eenzaam.
 dit kan invloed hebben op hoe de adolescent met leeftijdgenoten om zal gaan nu hij/zij ziek is
en zich hierdoor mogelijk anders voelt of schaamt.
Seksuele relaties: seksueel gedrag en seksuele handelingen vormen in de adolescentie vaak het
middelpunt van het bestaan. Geslachtsgemeenschap is in de perceptie van veel adolescenten een
belangrijke mijlpaal.1
 deze ontwikkeling kan verstoort worden bij een adolescent die ten gevolge van de ziekte een
stoma krijgt (schaamte)
6
Zelfmanagement
Zelfmanagement bij kinderen met Colitus Ulserosa
Zelfmanagement houd in dat het kind de mogelijkheid heeft om de symptomen, de behandeling, de
fysieke en psychosociale consequenties en de veranderingen die in de leefstijl voorkomen kunnen
managen. Zelfmanagement is de mate waarin een kind verantwoordelijkheid neemt voor zijn of haar
behandeling. Wanneer een kind een goede zelfmanagement heeft is het kind in staat om bewust
besluiten te nemen over de acties die worden genomen met betrekking tot de behandeling en de
manier waarop er met de ziekte word omgegaan.2
Zelfmanagement is van groot belang om de kwaliteit van leven met een chronische ziekte onder
controle te houden of te vergroten. Hierbij is een goede samenwerking tussen de patiënt, de
verpleegkundige en de arts van belang. Dit zorgt er voor dat het kind in het dagelijks leven zo min
mogelijk beperkingen van de ziekte ondervindt. Het is belangrijk dat er voorlichting wordt gegeven
over de aandoening en de behandeling. Ook is het erg belangrijk dat er wordt gelet op de volgende
factoren: het herkennen van symptomen, het op tijd handelen en de acceptatie. Het uiteindelijke
doel van zelfmanagement is om het verlies van zelfstandigheid en autonomie als gevolg van de ziekte
of aandoening te beperken. Zelfmanagement heeft veel effecten op een patiënt. Ze worden
onafhankelijker, ze zijn gemotiveerder, ze krijgen beter inzicht in hun ziekteproces en de
therapietrouw neemt toe. Zelfmanagement verschilt bij iedere leeftijdsfase.2,3
Zelfmanagement bij kinderen tussen de 6 en 14 jaar oud
Bij het zelfmanagement van kinderen zie je vaak meerdere verschillen tussen de leeftijden van 6 tot
ongeveer 14 jaar en de leeftijden 15 tot 18 jaar. Kinderen tussen de 7 en 13 jaar willen vaak actief
meedenken over de behandeling die hen te wachten staat. Maar niet alleen de behandeling vinden
zij interessant, ook willen ze alle leefregels en de informatie over de medicatie zelf krijgen. Het is dan
ook belangrijk dat de kinderen tijdens een gesprek of controleafspraak volledig bij het gesprek
worden betrokken.
Wanneer de zelfmanagement slecht is op deze leeftijd zie je veel schoolverzuim en zullen de
kinderen beperkingen ondervinden bij het uitvoeren van activiteiten. Soms is het het geval dat
kinderen zich schamen om medicatie op school in te nemen. Het is dan belangrijk dat je hiervoor
samen met de kinderen naar een oplossing zoekt. Door het geven van informatie over de ziekte of
aandoening aan leeftijdsgenootjes zal dit al een stuk minder zijn.3,4
Zelfmanagement bij jongeren tussen de 15 en 18 jaar oud
Bij jongeren met een chronische ziekte of aandoening wordt voortdurend de normale ontwikkeling
naar zelfstandigheid onderbroken wanneer er zich klachten voordoen. Vaak is dit het gevolg van
terugkerende afhankelijkheid van behandelaar en/of ouders. Juist op deze leeftijden zijn ze bezig hun
eigen identiteit te vormen en hebben ze te maken met een toenemende zelfstandigheid. Het is
belangrijk dat het kind ervaart dat hij of zij er niet alleen voor staat, door er een gemeenschappelijk
probleem van te maken.
Bij jongeren van in deze leeftijdsfasen heb je veel te maken met therapieontrouw. Ook is er een
grote kans dat de jongeren een ongezonde leefstijl ontwikkelen. Weerstand tegen
doktersvoorschriften neemt vaak bij deze leeftijden ook toe.
Ook zie je in deze leeftijdsfasen dat de jongeren soms somber zijn over hen toekomst- en
beroepsmogelijkheden. Het is erg belangrijk dat ouders hier aandacht aan besteden en er goed op
letten. Goede communicatie kunnen de therapietrouw bevorderen.3,4
7
Praktisch voorlichting geven
Een voorlichtingsgesprek bestaat uit verschillende stappen:
1. Voorbereiding
2. Introductie en doel van het gesprek
3. Toestemming vragen voor het gesprek (vind u het goed als ik u nu wat ga vertellen over…’)
4. Behoeftebepaling
5. Samenvatting behoefte en verdere verloop gesprek
6. Voorlichting geven (zie de twee strategieën hieronder)
7. Samenvatting
8. Check (stel vragen: ‘wat gaat u doen met deze informatie?’ ‘Wat vond u de belangrijkste
informatie?’)
Strategieën
Strategie 1: Elicit-Provide-Elicit
Bij deze methode begin je met uitlokken. Je vraagt de patiënt en/of ouders wat zij willen weten over
een bepaald onderwerp en/of wat zij al weten. Bijvoorbeeld:
- ‘wat wilt u het liefst weten over…?’
- ‘Wat weet u al over…?’
De volgende stap is het geven van informatie, opnieuw gevolgd door uitlokken. Je vraagt hoe iemand
over de informatie denkt, wat het voor hem/haar betekent en wat hij/zij nog meer zou willen weten
over het desbetreffende onderwerp of een ander onderwerp. Bijvoorbeeld:
- ‘Wat vind u hiervan?’
- ‘Wat betekent dit voor u?’
- ‘Wat zou u nog meer willen weten?’
Strategie 2: Chunk-Check-Chunk
Begin met het geven van een ‘hapje’ informatie en vraag hierna of de patiënt het begrepen heeft.
Bijvoorbeeld:
- ‘Wat vind u tot nu toe van deze informatie?’
- ‘Heeft u hier vragen over?’
Als de patiënt het begrepen heeft, geef je het volgende ‘hapje’ informatie en ga zo maar door.5
8
Tips/aandachtspunten bij voorlichting geven
-
-
-
Bepaal of het moment geschikt is
o Afleiding? Storing? Omgeving?
o Check of interfererende emoties een rol spelen (zie ook de tips bij emotionele
patiënten/ouders)
Niet voorlichten tijdens andere bezigheden (bijvoorbeeld tijdens de ADL)
Denk om tweerichtingsverkeer
o Betref de patiënt actief bij het gesprek
o Betrekken van naasten
Doseer de boodschap (dan is het beter te bevatten en blijft er meer hangen)
Herhaling (zonder herhaling wordt veel informatie vergeten)
Vermijd vakjargon (gebruik spreektaal)
Tips bij emotionele patiënten/ouders
-
-
-
Verdriet:
o Maak het verdriet van het slechte nieuws bespreekbaar
o Vraag door naar (zichtbare) emoties (benoem non-verbaal gedrag)
o Vraag aan de patiënt of hij/zij ruimte heeft/bereid is voor voorlichting/informatie
Angst:
o Neem de angst serieus, probeer het niet weg te praten
o Probeer de patiënt het controlegevoel terug te geven
o Coping vaardigheden aanleren (zoals ademhalen, afleiding)
Schaamte:
o Neem de schaamte serieus, niet bagatelliseren
o Toon begrip voor de schaamte, geef aan dat je snapt dat het niet makkelijk is hier
over te praten
o Vertel hoe jij tegen de situatie aankijkt/hoe normaal de situatie is voor jou
o Vraag hoe je de situatie makkelijker kunt maken voor de patiënt
o Benadruk het belang van informatie
o Verteld iets over jezelf met betrekking tot schaamte5
9
Checklist
Onderwerp
Colitus Ulcerosa (wees duidelijk over de prognose: geen genezing
mogelijk)
Informatie
Zie pagina 11
Indien van toepassing: onderzoeken (welke onderzoeken gaan
plaatsvinden om de diagnose te stellen indien dit nog niet gebeurt
is)
Zie pagina 12
Beperkingen door de ziekte en behandeling
Zie pagina 13
Eventuele oplossingen voor beperkingen
Zie pagina 14
Schoolvoorzieningen
Op koers (groepscursus voor chronisch zieke kinderen)
Zie pagina 14 tip 4
Informatie meegegeven (folders, sites)
Zie pagina 15
Vervolgafspraken
10
Check
Wat is Colitus Ulcerosa ook al weer?
Collitis ulcerosa is een chronische dikkedarmontsteking met vorming van zweren. Het is een
onsteking van het slijmvlies van de colon, waarbij ook bijna altijd het rectum is ontstoken.
De omgevingsfactoren , genetische factoren, immunologische factoren en\of de psychosomatische
factoren kunnen de mogelijke oorzaak hiervan zijn.
Het meest voorkomend bij deze ontstekingsziekte zijn hevige buikpijn en abdominaal bloed- en
slijmverlies.
Belangrijke signalen bij Collitis Ulcerosa zijn;
 Afwisselende constipatie
 Diarree, eventueel met bloed
 Pijnlijke stoelgang, voornamelijk voor en tijdens defecatie
 Gewichtsverlies, gebrek aan eetlust
 Vermoeidheid
 Koorts en tachycardie in ernstige situaties
De kans op complicaties is bij colitis ulcerosa klein. Het verloop van colitis ulcerosa is erg
onvoorspelbaar. Het belangrijkste is te zorgen voor rust voor de colon, zodat het kan herstellen.
Dit zal nooit genezen worden, wel kunnen de klachten verminderen en de ontsteking remmen door
therapietrouw te blijven. De behandeling bestaat uit;
Medicijnen
De arts kan verschillende soorten medicijnen voorschrijven. Deze medicijnen genezen colitis ulcerosa
niet. De medicijnen kunnen voorkomen dat er nieuwe ontstekingen ontstaan. Sommige mensen zijn
door medicijnen zelfs (bijna) klachtenvrij.
Operatie
Soms is er een operatie noodzakelijk wanneer medicijnen niet voldoende helpen. De chirurg zal dan
het ontstoken deel van de dikke darm verwijderen. Het kan ook voorkomen dat er (tijdelijk) een
stoma wordt aangelegd, dit zorgt ervoor dat de darm de kans krijgt om te herstellen. Mensen die erg
veel last hebben van de ontstekingen komen hier o.a. voor in aanmerking.
Indien mogelijk wordt in plaats van een stoma een ‘pouch’ aangelegd. Pouch betekent letterlijk
reservoir, buidel of (opvang)zakje. Wanneer de dikke darm verwijderd is, kan een pouch gemaakt
worden van een deel van de dunne darm. Hierna wordt een verbinding tussen de dunne darm (met
de pouch) en de anus gemaakt. De pouch neemt eigenlijk de functie van de endeldarm over. U krijgt
aandrang om naar het toilet te gaan, als de pouch vol is.
Het verwijderen van de hele darm is een ingrijpende operatie, hierbij komen blijvende gevolgen bij
kijken. Omdat de dikke darm niet meer kan ontsteken, verdwijnen wel de klachten van colitis
ulcerosa.
Weinig of geen klachten hebben de grote meerderheid van de personen met colitis ulcerosa,
weliswaar meestal met behandeling. De precieze duur van de klachten voor één bepaalde patiënt
nooit voorspeld kan worden.6,7,8,9,10,11
11
Onderzoeken
Er wordt lichamelijk onderzoek gedaan. Ook is verder onderzoek nodig om de diagnose te stellen.
De onderstaande onderzoeken kunnen aan bod komen:
• Bloedonderzoek
Hierbij wordt onderzocht of er sprake is van bloedarmoede en een ontsteking. De arts kan ook met
bloedonderzoek vaststellen hoe uw voedingstoestand en lichamelijke conditie zijn.
• Ontlastingsonderzoek
Om bacteriële infecties ui te sluiten wordt de ontlasting onderzocht.
• Beeldvormend onderzoek zoals röntgenonderzoek, een echografie, een CT-scan of MRI-scan.
Meestal wordt de diagnose colitis ulcerosa gesteld door middel van een endoscopie. Met behulp van
een endoscoop wordt er bij een endoscopie van de darm de binnenkant van de darm bekeken.
Tijdens een endoscopie kan er een biopsie worden gedaan. Dit stukje weefsel wordt onder de
microscoop onderzocht. Dit is nodig om de diagnose te kunnen stellen. Er zijn verschillende soorten
endoscopieën. De keuze voor de scopie is afhankelijk van het stuk darm dat de arts wil onderzoeken.7
12
Beperkingen
Het hebben van Colitus Ulcerosa heeft gevolgen voor het kind met betrekking tot zijn/haar leefstijl.
Factoren als stress, spanningen en een onregelmatige leefstijl een actieve periode van de ziekte
veroorzaken, waardoor iemand met Colitus Ulcerosa rekening met houden met zijn/haar leefstijl. Dit
houdt in:
 matig alcoholgebruik;
 veel ontspannen, stress vermijden;
 bouw regelmaat in;
 neem voldoende nachtrust;
 beweeg regelmatig;
 eet en drink gezond en gevarieerd.12
Bepaalde voedingsmiddelen kunnen bij Colitus Ulcerosa darmklachten veroorzaken, waardoor deze
beter vermeden kunnen worden.1 Vooral pittig eten kan tot klachten leiden.13
Verder heeft Colitus Ulcerosa nog andere gevolgen voor het dagelijks leven, zoals het niet kunnen
uitoefenen van bepaalde sporten en chronische buikpijnklachten die vaak altijd licht aanwezig zal
blijven. Als de kinderen wat ouder zijn kunnen er problemen ontstaan met betrekking tot de
beroepskeuze. Vaak worden ze hierin beperkt vanwege chronische vermoeidheidsklachten.13
Bij de laatste twee leeftijdscategorieën is vaak sprake van therapieontrouw, omdat ze niet ziek willen
zijn. Ze willen niet anders zijn dan een ander. Therapieontrouw speelt ook vaak op wanneer een
jongere een relatie krijgt. Gevolgen van therapieontrouw zijn veel klachten (denk aan buikpijn, bleek
zien, rectaal bloedverlies) en tot veel ziekteverzuim van school. Verder kan het lang niet of maar af
en toe innemen van de medicatie ertoe leiden dat het kind resistent wordt voor het medicijn. Dit
heeft tot gevolg dat er een ander medicijn ingezet moet worden, vaak agressiever dan de eerste
keuze en met meer bijwerkingen. Een ander gevolg kan zijn dat er een stuk darm wordt weggehaald,
maar meestal niet. Vooral bij jonge kinderen wordt dit liever niet gedaan, omdat ze nog zo lang te
gaan hebben. Een andere optie is een tijdelijke stoma, waardoor het zieke deel van de darm een
tijdje ontlast wordt (half jaar tot een jaar). Maar ook een stoma heeft nadelen en beperkingen tot
gevolg.13
Met een stoma kun je vaak (bijna) alles wat je voorheen ook deed, maar het kost meer tijd en
moeite. Verder zijn er bepaalde sporten waarvan afgeraden wordt om ze te beoefenen met een
stoma, denk aan contactsporten zoals boksen, judo en karate. Voetbal kan wel, alleen wordt het wat
lastiger in verband met het beschermen van de stoma.14
Verschillende factoren kunnen leiden tot schaamte bij het kind, zoals incontinentie. Het komt voor
dat kinderen incontinent zijn voor ontlasting, wat door de omgeving geroken wordt. Of gebruik van
klysma’s. Als het onderste deel van de darm, het rectum, het zieke gedeelte is het vaak nodig om
klysma’s te gebruiken.
Alleen al het hebben van de ziekte en dit bespreekbaar aan vrienden en familie kan schaamte
oproepen, eveneens het hebben van een stoma. De één heeft hier meer moeite mee dan de
ander.13,14
Een ander gevolg van de ziekte, onder andere misschien ook van schaamte, kan isolatie zijn. Denk
aan weinig vrienden en veel schoolverzuim, wat op zijn beurt weer kan leiden tot een
leerachterstand. Wel zie je vaak dat Juist deze groep patiënten uiteindelijk op hoog niveau leren
(vwo) en de achterstand weer inhalen.13
Tot slot is het nodig dat het kind regelmatig terugkomt naar het ziekenhuis (de poli) voor controle. In
het begin is dit vaker dan later, maar het zal toch wel eens per half jaar blijven.13
13
Oplossingen/tips
1. Een tip voor bij het klysmagebruik. Als het zieke gedeelte van de darm, het rectum betreft
(het laatste stukje darm), dan zal het gebruik van een klysma vaak voorkomen. Omdat dit
vaak schaamte bij het kind oproept en problemen kan geven op school, is het verstandig om
de klysma voor het slapengaan te geven en niet ‘s morgen vroeg.13
2. Een tip bij non- compliance. Kinderen tussen de 10-18 jaar kunnen therapieontrouw zijn door
het niet accepteren van hun ziekte, met verschillende klachten tot gevolg waaronder
heftigere buikklachten/bleekheid/rectaal bloedverlies of zelf medicijnresistentie. Hierbij
moet er over gegaan worden op een agressiever medicijn met meer bijwerkingen of
verwijdering van een stuk darm. Door de kinderen een gesprek aan te laten gaan met een
kinderarts zullen zij beter het nut van de medicatie realiseren.13
3. Tips voor bij de beroepskeuze. Beperkingen bij colitis ulcerosa in het dagelijks leven blijven
o.a. het sporten en de constante buikpijnklachten. Dit kan problemen geven als de kinderen
wat ouder zijn door m.b.t. hun beroepskeuze, door de vermoeidheid. Hierdoor bestaat er
een speciaal uitzendbureau voor kinderen vanaf 16 jaar met een chronische ziekte, deze
houd rekening met welke beroepen er wel of niet geschikt voor je zijn.13
4. Tips bij isolatie/schoolverzuim. Schaamte kan optreden bij de ziekte door bijv. de
incontinentie van ontlasting /buikpijn/vermoeidheid. Hierdoor komt het voor dat de sociale
contacten van het kind verdwijnen en dat er schoolverzuim optreed (leerachterstand). Het is
hierbij belangrijk dat het kind, maar ook de ouders goede begeleiding krijgt. Licht de ouders
in over de alarmsymptomen. En stimuleer de kinderen om met hun ouders te praten over
hun problemen. Doordat kinderen hiermee moeite hebben, is het verstandig om ze voor te
stellen om mee te doen aan een groepssessie voor zieke kinderen, zodat ze met eigen
leeftijdsgenootjes over de ziekte kunnen praten.13
5. Tips bij een stoma. Kinderen die een stoma hebben, zullen hierop moeten letten. Vaak wordt
het beoefenen van een sport als een probleem gezien, door de aanwezigheid van de stoma.
Het is mogelijk om sporten te beoefenen, maar bescherm dan wel goed de stoma. Gebruik
materiaal om de stoma te beschermen (zoals een tok bij jongens en borstbeschermer bij
meisjes). Er wordt wel afgeraden om contactsporten te beoefenen zoals vechtsporten.14
14
Informatie voor ouders en kind
Een betrouwbare en nuttige site voor ouders en kind is de site van de Chrohn en Colitus Ulcerosa
Vereniging Nederland (CCUVN): www.crohn-colitus.nl13,14
Als een patiënt (tijdelijk) een stoma krijgt kan de site van de Nederlandse Stomavereniging hulp
bieden: www.stomavereniging.nl14
De folders die gegeven worden is afhankelijk van wat er beschikbaar is op de afdeling.
15
Bronnenlijst
1. Monks F.J, Knoers A.M.P. Ontwikkelingspsychologie. Nijmegen: Van Gorcum BV; 2009.
2. Zelfmanagement/zelfstandigheid. Beschikbaar via:
http://www.opeigenbenen.nu/nl/ouders/zelfmanagement/ (Geraadpleegd 2012 december
23)
3. Zelfmanagement en leeftijdfases. Beschikbaar via:
http://www.opeigenbenen.nu/nl/ouders/zelfmanagement/leeftijdsgroepen/ (Geraadpleegd
2012 december 23)
4. Colland VT. De rol van zelfmanagement bij de behandeling van astma. Nederlands tijdschrift
voor allergie. 2007; vol 7.Beschikbaar via:
https://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:bcu2JK_1Yj4J:www.ariez.nl/DownloadFile.lyn
kx?guid%3Ded8adc8b-5e37-48cf-b494d83a31abbeba+zelfmanagement+leeftijdsfase&hl=nl&gl=nl&pid=bl&srcid=ADGEEShEaz9obm
GYUE5ctk9L9u3SL7A2OGwFmPCQHl8V7qhz9HGwSYF6V428H_6V0nzzuMzzMt2W2aB_ZUkYK
dP-KvA0DZ2QUbj6xgSYFWiwyfynBXOWOTOdUd8CodQ3zgNTYC45etF&sig=AHIEtbQpAT_cncuR44wEHyBcqa26Cz9SJw (Geraadpleegd
2012 december 23)
5. Laura te hennepe. Docent COVA. Werkzaam op de Hogeschool van Amsterdam.
6. Maag Lever Darm stichting. Behandeling van colitis ulcerosa. URL:
http://www.mlds.nl/ziekten/139/colitis-ulcerosa/behandeling/ (geraadpleegd 2012
november 22)
7. Crohn en Colitis ulcerosa. Diagnose en behandeling. URL: http://www.crohncolitis.nl/crohn/colitis-ulcerosa/diagnose-en-behandeling (geraadpleegd 2012 november 22)
8. Woorden-boek. Colitus Ulcerosa. http://www.woorden-boek.nl/woord/colitis ulcerosa
(geraadpleegd 2012 november 22
9. Lux G, Matek W, Riemann J-F, Rosch W. Handboek gastro-enterologie. Amsterdam: Hb
Uitgevers; 1998.
10. Zakboek ziektebeelden.
11. Penninckx F, Coremans G, De Hertogh G, Nevens F, Roskams T, Vanbeckevoort D, Van
steenbergen W. Aandoeningen van het spijsverteringsstelsel. Leuven (Belgie): Acco
uitgeverij; 2011.
12. Colitis ulcerosa: klachten, behandeling, voeding en dieet. 2012. http://mens-engezondheid.infonu.nl/aandoeningen/76846-colitis-ulcerosa-klachten-behandeling-voedingen-dieet.html (geraadpleegd 2012 november 21)
13. Interview Faiza Khawaja. Doktersassisten - Gespecialiseerd in Kinder IBD. Werkzaam in het
AMC.
14. Interview Reinie Brugge. Stomaverpleegkundige. Werkzaam in het AMC.
16
Download
Random flashcards
mij droom land

4 Cards Lisandro Kurasaki DLuffy

Rekenen

3 Cards Patricia van Oirschot

Create flashcards