Project Kwaliteitsbevordering jaar 3
advertisement
3DE HBO-V STUDENTEN AAN DE HOGESCHOOL VAN AMSTERDAM: NANCY VELZEBOER ROMEE VELDHUIS LATIFA TOUFIC MONICA VERHOEVEN 1 Inhoudsopgave Inleiding ................................................................................................................................................... 3 Ontwikkeling kind (schooltijd) ................................................................................................................. 4 Ontwikkeling adolescent ......................................................................................................................... 5 Zelfmanagement ..................................................................................................................................... 7 Zelfmanagement bij kinderen met Colitus Ulserosa ........................................................................... 7 Zelfmanagement bij kinderen tussen de 6 en 14 jaar oud .................................................................. 7 Zelfmanagement bij jongeren tussen de 15 en 18 jaar oud ............................................................... 7 Praktisch voorlichting geven ................................................................................................................... 8 Strategieën .......................................................................................................................................... 8 Tips/aandachtspunten bij voorlichting geven ......................................................................................... 9 Tips bij emotionele patiënten/ouders................................................................................................. 9 Checklist ................................................................................................................................................ 10 Wat is Colitus Ulcerosa ook al weer? .................................................................................................... 11 Onderzoeken ......................................................................................................................................... 12 Beperkingen .......................................................................................................................................... 13 Oplossingen/tips.................................................................................................................................... 14 Informatie voor ouders en kind............................................................................................................. 15 Bronnenlijst ........................................................................................................................................... 16 2 Inleiding Kinderen in verschillende leeftijdsgroepen hebben andere prioriteiten en zien hun ziek zijn op andere niveau’s. Naarmate een kind ouder wordt, zal het meer gaan begrijpen en zelfstandiger worden. Ondersteuning hierbij is belangrijk. Ook is het belangrijk voor kinderen om een zo zorgeloos en gezond mogelijke jeugd te hebben. Om dit te bereiken, is aan ons, vier derdejaarsstudenten HBO-V studenten aan de Hogeschool van Amsterdam, gevraagd om product te ontwikkelen die kinderverpleegkundigen kunnen gebruiken. Het doel van dit product is het bieden van ondersteuning bij het ontwikkelen of vergroten van zelfmanagement bij het kind vanaf basisschoolleeftijd tot en met de adolescentie (6-18 jaar). Wij hebben besloten dit te doen door een boekje te ontwikkelen, gericht op verpleegkundigen. Het is bedoeld als handvat bij het voorlichten en begeleiden van het kind en de ouders. Het idee erachter is dat wanneer kinderen goed voorgelicht en begeleidt worden, zij eerder in staat zullen zijn om zelf hun ziekte te onderhouden en er goed mee om te gaan. Het boekje bevat een checklist voor de verpleegkundige, waar hij/zij op terug kan vallen bij het geven van voorlichting. Hierin worden kort maar krachtig de verschillende onderwerpen genoemd waar het kind en de ouders mogelijk voorlichting over moeten/willen krijgen. Daarnaast biedt het boekje ook informatie met betrekking tot de verschillende voorlichtingsonderwerpen. Naast de checklist worden er nog diverse andere hulpmiddelen gegeven. De ontwikkeling van schoolkinderen en adolescenten wordt beknopt beschreven, zodat de verpleegkundige een idee heeft van de cognitieve ontwikkeling van de patiënt en hieraan de voorlichting aan kan passen en rekening kan houden met de mogelijke reacties van de patiënt. Daarnaast wordt beschreven wat zelfmanagement inhoudt bij de verschillende leeftijdscategorieën. Tot slot wordt er een stappenplan bij het geven van voorlichting beschreven en worden er tips gegeven met betrekking tot het geven van voorlichting en wat te doen wanneer je te maken krijgt met emotionele ouders en/of kinderen./of kinderen. 3 Ontwikkeling kind (schooltijd) De intellectuele en taalkundige ontwikkeling: peuters en kleuters zijn nog grotendeels egocentrisch, en missen ze het vermogen om operaties te gebruiken (geordende, formele, logische mentale processen), maar dit veranderd als de kinderen de schooltijd benaderen. Ze komen in het concreetoperationele stadium (Piaget). Dit stadium wordt gekenmerkt door het actieve en juiste gebruik van logica. Herinnering: wil een kind zich bepaalde informatie kunnen herinneren, dan moeten deze drie functies (informatie coderen, opslaan en weer ophalen) stuk voor stuk goed werken. Via codering neemt het kind de informatie in eerste instantie op in een voor het geheugen bruikbare vorm. Ook moet de informatie worden opgeslagen, en tot slot is het voor een goed functionerend geheugen nodig dat materiaal dat in het geheugen is opgeslagen ook weer teruggehaald kan worden. de herinnering is van belang bij de behandeling. Bijv. onthouden om medicatie te slikken. Beheersing van taalmechanismen: de gemiddelde 6- jarige heeft een vocabulaire van achtveertienduizend woorden. Naarmate ze ouder worden groeit de vocabulaire en het gebruik van grammatica. Ook verbeterd hun begrip van syntaxis, de regels voor het combineren van woorden en frasen tot zinnen. Kinderen worden in de schoolleeftijd ook competenter in het gebruik van pragmatiek, de taalregels voor communicatie in een sociale context. van belang bij het uitten van problemen, zodat de kinderen deze kunnen deze met hun ouders/ groepssessies. Metalinguistisch bewustzijn: Het metalinguistisch bewustzijn helpt kinderen taal begrijpen als de informatie verwarrend of incompleet is. Als peuters en kleuters dubbelzinnige of onduidelijke informatie krijgen, vragen ze zelden op opheldering , en ze wijten het meestal aan zichzelf als ze de informatie niet begrijpen. Als ze zeven of acht zijn, beseffen kinderen dat miscommunicatie het gevolg kan zijn van factoren die niet alleen aan henzelf liggen maar ook aan de persoon waarmee ze communiceren (schoolkinderen vragen ook eerder om opheldering). bij jongere kinderen ( <7 jr) moet hiermee rekening worden gehouden, bijv. tijdens een voorlichtingsgesprek. Onderwijs (lezen, schrijven en rekenen): Lezen. Stadium 1: groep 3/4 , kunnen kinderen woorden uitspreken door de letters samen te laten smelten. Ook leren zij de namen van letters en de geluiden die erbij horen. Stadium 2: groep 4/5, leren kinderen vloeiend hardop lezen, ze verbinden weinig betekenis aan de woorden. Stadium 3: groep 6, lezen wordt een middel om een doel te bereiken, vooral om te leren. Stadium 4: 14 jr, kunnen kinderen informatie lezen en verwerken die vanuit verschillende perspectieven is geschreven. van belang bij het meegeven van schriftelijke informatie. Kunnen ze het boekje al zelfstandig begrijpen of nog helemaal niet. Emotionele intelligentie: bestaat uit vier vaardigheden, inschatten, evalueren, uitdrukken en reguleren van emoties. bij het reguleren van hun emoties bij hun ziekte. Intelligentie (het bepalen van individuele sterke punten): Intelligentie is het vermogen om de wereld te begrijpen, rationeel te denken en effectief middelen in te zetten als men geconfronteerd wordt met problemen. de intelligentie van het kind is belangrijk i.v.m. het begrijpen van de ziekte, de voorlichting, behandeling etc.1 4 Ontwikkeling adolescent Een belangrijke verandering in het denken van kinderen en adolescenten, is dat adolescenten het vermogen hebben om verder te denken dan de huidige situatie en te bedenken wat er zou kunnen gebeuren of hoe iets zou kunnen zijn. Abstract denken: adolescenten ontwikkelen het vermogen om abstract te denken. Deze ontwikkeling begint rond de leeftijd van twaalf jaar en is volledig bereikt op de leeftijd van vijftien jaar. Adolescenten zijn in staat om de formele grondslagen van de logica toe te passen op de problemen waar ze tegenaan lopen en om op een abstracte manier naar problemen te kijken. In hoeverre adolescenten dit stadium ontwikkelen heeft te maken met de cultuur waarin ze leven en zijn opgegroeid. Dit is belangrijk i.v.m. hoe ze naar hun problemen die ze ervaren ten gevolge van hun ziekte. Hypothetisch-deductief redeneren: ze beginnen met een algemene theorie over datgene wat een bepaald resultaat oplevert, waar ze vervolgens een verklaring van afleiden voor specifieke situaties waarin ze dat specifieke resultaat zien gebeuren. Ze kunnen hun theorieën toetsen. Propositioneel denken: het gebruik van abstracte logica in de afwezigheid van concrete voorbeelden. Adolescenten kunnen bijvoorbeeld begrijpen dat een conclusie juist moet zijn op het moment dat bepaalde vooronderstellingen juist zijn. Wat zijn de gevolgen van het bereiken van het formeel-operationele stadium? Het leidt tot een verandering in het dagelijkse gedrag van de adolescent. Ze zullen hun ouders en andere autoriteitsfiguren nu veel kritischer tegemoet treden. Ze zullen niet meer regels en verklaringen die worden aangereikt klakkeloos accepteren, zoals voorheen misschien wel het geval was. Over het algemeen gaan adolescenten sneller discussies aan. Informatieverwerkingstheorie: volgens de informatieverwerkingstheorie is de groei van de metacognitie een van de belangrijkste redenen voor de cognitieve vooruitgang. Metacognitieve is de kennis die mensen hebben van hun eigen denkprocessen en hun vermogen om hun eigen cognitieve te monitoren. Dit houdt ook in dat ze hun geheugencapaciteit beter gaan begrijpen, wat tot gevolg heeft dat adolescenten leerstof beter begrijpen en beheersen. Ze zullen de voorlichting die ze krijgen beter begrijpen. Egocentrisme: metacognitie kan ertoe leiden dat adolescenten zich erg in zichzelf terugtrekken en zich erg van zichzelf bewust worden, wat kan leiden tot egocentrisme, waarbij het eigen ik in het middelpunt staat en de wereld puur vanuit het eigen standpunt bekeken wordt. Dit heeft tot gevolg dat adolescenten zich zeer kritisch opstellen tegenover autoriteitsfiguren (ouders, leraren), niet bereid zijn om kritiek te incasseren en snel commentaar hebben op gedrag van anderen. Dit heeft gevolgen voor hoe de adolescent zich opstelt tegenover de verpleegkundige die voorlichting geeft en ondersteuning biedt. Imaginair publiek: soms creëren adolescenten, ten gevolge van egocentrisme, een imaginair publiek voor zichzelf, oftewel fictieve toeschouwers die net zo veel aandacht aan het gedrag van de adolescent besteden als hij/zij aan zichzelf. Adolescenten beelden zich door de metacognitieve vaardigheden snel in dat anderen over hen nadenken en verzinnen soms uitgebreide scenario’s over wat anderen denken. Dit kan gevolgen hebben voor hoe de adolescent denkt dat anderen naar hem kijken nu hij ziek is. Persoonlijke fabels: egocentrisme kan ook leiden tot persoonlijke fables. Dan zijn adolescenten ervan overtuigd dat datgene wat met hen gebeurt bijzonder en uniek is en met niemand anders gebeurt. Het zorgt er onder andere voor dat adolescenten denken dat ze niet kunnen worden getroffen door de risico’s die anderen bedreigen. Dit kan gevolgen hebben voor hoe een adolescent tegen zijn/haar ziekte aankijkt. 5 Eigenwaarde: adolescenten gaan steeds beter begrijpen wie ze zijn (zelfbeeld), maar dit betekent niet dat ze tevredener over zichzelf zijn (eigenwaarde). Het inzicht dat ze krijgen zorg er voor dat ook al hun gebreken duidelijker in beeld komen. Over het algemeen hebben jongens meer gevoel voor eigenwaarde dan meisjes, doordat meisjes zich meer zorgen maken over hun uiterlijk, hun sociale succes en hun schoolprestaties. Jongens hebben echter ook zo hun kwetsbare kanten. Ze krijgen bijvoorbeeld weleens het gevoel da ze de hele tijd stoer en zelfverzekerd moeten zijn door de verwachtingen die bijvoorbeeld de samenleving van jongens heeft. Dit kan gevolgen hebben voor hoe de adolescent naar zichzelf kijkt nu hij/zij ziek is. indentiteit-versus-identiteitsverwarring (Erik Erikson): identiteit-versus-identiteitsverwarring houdt in dat tieners proberen achter te komen wat hen uniek maakt en onderscheidt van anderen. Ze proberen specifieke sterke- en zwakke punten te ontdekken en vast te stellen welke rol ze het best kunnen spelen in de toekomst. Er worden vaak verschillende rollen of keuzes uitgeprobeerd gedurende deze fase om te zien of die aansluiten bij hun capaciteiten en hun zelfbeeld. Denk aan keuzes met betrekking tot persoonlijke, beroepsmatige, seksuele of politieke overtuigingen. Volgens Erikson kunnen adolescenten die vastlopen in hun pogingen om een geschikte identiteit te vinden disfunctionele richtingen inslaan, zoals het aannemen van sociaal onaanvaardbare of afwijkende rollen of later in het leven problemen krijgen met het aangaan en in stand houden van langdurige, hechte relaties. De ziekte kan gevolgen hebben voor welke keuzes adolescenten zullen maken, ze kunnen vastlopen in hun pogingen om een geschikte identiteit te vinden door de overgang van gezond naar ziek zijn. Autonomie: adolescenten streven naar steeds meer autonomie: onafhankelijkheid en het gevoel te hebben controle te hebben over hun eigen leven. Dit komt tot uiting in de relatie tussen ouder en kind. Deze wordt gelijkwaardiger, de macht en invloed worden verdeeld. Dit heeft gevolgen voor de zelfstandigheid van de adolescent m.b.t. het onderhouden van zijn/haar ziekte. Relaties met leeftijdsgenoten: vanaf de bassischool brengen kinderen steeds meer tijd door met leeftijdsgenoten en worden de relaties met hen steeds belangrijker. Omdat de fysieke en cognitieve veranderingen, vooral in de vroege puberteit, zo uitgesproken zijn, zoeken adolescenten steeds meer het gezelschap van anderen die hetzelfde doormaken als zij en daar wellicht opheldering over kunnen geven. Adolescenten die afgewezen of genegeerd worden hebben minder vrienden, ondernemen minder vaak sociale activiteiten en hebben minder contact met de andere sekse. Ze voelen zich vaker eenzaam. dit kan invloed hebben op hoe de adolescent met leeftijdgenoten om zal gaan nu hij/zij ziek is en zich hierdoor mogelijk anders voelt of schaamt. Seksuele relaties: seksueel gedrag en seksuele handelingen vormen in de adolescentie vaak het middelpunt van het bestaan. Geslachtsgemeenschap is in de perceptie van veel adolescenten een belangrijke mijlpaal.1 deze ontwikkeling kan verstoort worden bij een adolescent die ten gevolge van de ziekte een stoma krijgt (schaamte) 6 Zelfmanagement Zelfmanagement bij kinderen met Colitus Ulserosa Zelfmanagement houd in dat het kind de mogelijkheid heeft om de symptomen, de behandeling, de fysieke en psychosociale consequenties en de veranderingen die in de leefstijl voorkomen kunnen managen. Zelfmanagement is de mate waarin een kind verantwoordelijkheid neemt voor zijn of haar behandeling. Wanneer een kind een goede zelfmanagement heeft is het kind in staat om bewust besluiten te nemen over de acties die worden genomen met betrekking tot de behandeling en de manier waarop er met de ziekte word omgegaan.2 Zelfmanagement is van groot belang om de kwaliteit van leven met een chronische ziekte onder controle te houden of te vergroten. Hierbij is een goede samenwerking tussen de patiënt, de verpleegkundige en de arts van belang. Dit zorgt er voor dat het kind in het dagelijks leven zo min mogelijk beperkingen van de ziekte ondervindt. Het is belangrijk dat er voorlichting wordt gegeven over de aandoening en de behandeling. Ook is het erg belangrijk dat er wordt gelet op de volgende factoren: het herkennen van symptomen, het op tijd handelen en de acceptatie. Het uiteindelijke doel van zelfmanagement is om het verlies van zelfstandigheid en autonomie als gevolg van de ziekte of aandoening te beperken. Zelfmanagement heeft veel effecten op een patiënt. Ze worden onafhankelijker, ze zijn gemotiveerder, ze krijgen beter inzicht in hun ziekteproces en de therapietrouw neemt toe. Zelfmanagement verschilt bij iedere leeftijdsfase.2,3 Zelfmanagement bij kinderen tussen de 6 en 14 jaar oud Bij het zelfmanagement van kinderen zie je vaak meerdere verschillen tussen de leeftijden van 6 tot ongeveer 14 jaar en de leeftijden 15 tot 18 jaar. Kinderen tussen de 7 en 13 jaar willen vaak actief meedenken over de behandeling die hen te wachten staat. Maar niet alleen de behandeling vinden zij interessant, ook willen ze alle leefregels en de informatie over de medicatie zelf krijgen. Het is dan ook belangrijk dat de kinderen tijdens een gesprek of controleafspraak volledig bij het gesprek worden betrokken. Wanneer de zelfmanagement slecht is op deze leeftijd zie je veel schoolverzuim en zullen de kinderen beperkingen ondervinden bij het uitvoeren van activiteiten. Soms is het het geval dat kinderen zich schamen om medicatie op school in te nemen. Het is dan belangrijk dat je hiervoor samen met de kinderen naar een oplossing zoekt. Door het geven van informatie over de ziekte of aandoening aan leeftijdsgenootjes zal dit al een stuk minder zijn.3,4 Zelfmanagement bij jongeren tussen de 15 en 18 jaar oud Bij jongeren met een chronische ziekte of aandoening wordt voortdurend de normale ontwikkeling naar zelfstandigheid onderbroken wanneer er zich klachten voordoen. Vaak is dit het gevolg van terugkerende afhankelijkheid van behandelaar en/of ouders. Juist op deze leeftijden zijn ze bezig hun eigen identiteit te vormen en hebben ze te maken met een toenemende zelfstandigheid. Het is belangrijk dat het kind ervaart dat hij of zij er niet alleen voor staat, door er een gemeenschappelijk probleem van te maken. Bij jongeren van in deze leeftijdsfasen heb je veel te maken met therapieontrouw. Ook is er een grote kans dat de jongeren een ongezonde leefstijl ontwikkelen. Weerstand tegen doktersvoorschriften neemt vaak bij deze leeftijden ook toe. Ook zie je in deze leeftijdsfasen dat de jongeren soms somber zijn over hen toekomst- en beroepsmogelijkheden. Het is erg belangrijk dat ouders hier aandacht aan besteden en er goed op letten. Goede communicatie kunnen de therapietrouw bevorderen.3,4 7 Praktisch voorlichting geven Een voorlichtingsgesprek bestaat uit verschillende stappen: 1. Voorbereiding 2. Introductie en doel van het gesprek 3. Toestemming vragen voor het gesprek (vind u het goed als ik u nu wat ga vertellen over…’) 4. Behoeftebepaling 5. Samenvatting behoefte en verdere verloop gesprek 6. Voorlichting geven (zie de twee strategieën hieronder) 7. Samenvatting 8. Check (stel vragen: ‘wat gaat u doen met deze informatie?’ ‘Wat vond u de belangrijkste informatie?’) Strategieën Strategie 1: Elicit-Provide-Elicit Bij deze methode begin je met uitlokken. Je vraagt de patiënt en/of ouders wat zij willen weten over een bepaald onderwerp en/of wat zij al weten. Bijvoorbeeld: - ‘wat wilt u het liefst weten over…?’ - ‘Wat weet u al over…?’ De volgende stap is het geven van informatie, opnieuw gevolgd door uitlokken. Je vraagt hoe iemand over de informatie denkt, wat het voor hem/haar betekent en wat hij/zij nog meer zou willen weten over het desbetreffende onderwerp of een ander onderwerp. Bijvoorbeeld: - ‘Wat vind u hiervan?’ - ‘Wat betekent dit voor u?’ - ‘Wat zou u nog meer willen weten?’ Strategie 2: Chunk-Check-Chunk Begin met het geven van een ‘hapje’ informatie en vraag hierna of de patiënt het begrepen heeft. Bijvoorbeeld: - ‘Wat vind u tot nu toe van deze informatie?’ - ‘Heeft u hier vragen over?’ Als de patiënt het begrepen heeft, geef je het volgende ‘hapje’ informatie en ga zo maar door.5 8 Tips/aandachtspunten bij voorlichting geven - - - Bepaal of het moment geschikt is o Afleiding? Storing? Omgeving? o Check of interfererende emoties een rol spelen (zie ook de tips bij emotionele patiënten/ouders) Niet voorlichten tijdens andere bezigheden (bijvoorbeeld tijdens de ADL) Denk om tweerichtingsverkeer o Betref de patiënt actief bij het gesprek o Betrekken van naasten Doseer de boodschap (dan is het beter te bevatten en blijft er meer hangen) Herhaling (zonder herhaling wordt veel informatie vergeten) Vermijd vakjargon (gebruik spreektaal) Tips bij emotionele patiënten/ouders - - - Verdriet: o Maak het verdriet van het slechte nieuws bespreekbaar o Vraag door naar (zichtbare) emoties (benoem non-verbaal gedrag) o Vraag aan de patiënt of hij/zij ruimte heeft/bereid is voor voorlichting/informatie Angst: o Neem de angst serieus, probeer het niet weg te praten o Probeer de patiënt het controlegevoel terug te geven o Coping vaardigheden aanleren (zoals ademhalen, afleiding) Schaamte: o Neem de schaamte serieus, niet bagatelliseren o Toon begrip voor de schaamte, geef aan dat je snapt dat het niet makkelijk is hier over te praten o Vertel hoe jij tegen de situatie aankijkt/hoe normaal de situatie is voor jou o Vraag hoe je de situatie makkelijker kunt maken voor de patiënt o Benadruk het belang van informatie o Verteld iets over jezelf met betrekking tot schaamte5 9 Checklist Onderwerp Colitus Ulcerosa (wees duidelijk over de prognose: geen genezing mogelijk) Informatie Zie pagina 11 Indien van toepassing: onderzoeken (welke onderzoeken gaan plaatsvinden om de diagnose te stellen indien dit nog niet gebeurt is) Zie pagina 12 Beperkingen door de ziekte en behandeling Zie pagina 13 Eventuele oplossingen voor beperkingen Zie pagina 14 Schoolvoorzieningen Op koers (groepscursus voor chronisch zieke kinderen) Zie pagina 14 tip 4 Informatie meegegeven (folders, sites) Zie pagina 15 Vervolgafspraken 10 Check Wat is Colitus Ulcerosa ook al weer? Collitis ulcerosa is een chronische dikkedarmontsteking met vorming van zweren. Het is een onsteking van het slijmvlies van de colon, waarbij ook bijna altijd het rectum is ontstoken. De omgevingsfactoren , genetische factoren, immunologische factoren en\of de psychosomatische factoren kunnen de mogelijke oorzaak hiervan zijn. Het meest voorkomend bij deze ontstekingsziekte zijn hevige buikpijn en abdominaal bloed- en slijmverlies. Belangrijke signalen bij Collitis Ulcerosa zijn; Afwisselende constipatie Diarree, eventueel met bloed Pijnlijke stoelgang, voornamelijk voor en tijdens defecatie Gewichtsverlies, gebrek aan eetlust Vermoeidheid Koorts en tachycardie in ernstige situaties De kans op complicaties is bij colitis ulcerosa klein. Het verloop van colitis ulcerosa is erg onvoorspelbaar. Het belangrijkste is te zorgen voor rust voor de colon, zodat het kan herstellen. Dit zal nooit genezen worden, wel kunnen de klachten verminderen en de ontsteking remmen door therapietrouw te blijven. De behandeling bestaat uit; Medicijnen De arts kan verschillende soorten medicijnen voorschrijven. Deze medicijnen genezen colitis ulcerosa niet. De medicijnen kunnen voorkomen dat er nieuwe ontstekingen ontstaan. Sommige mensen zijn door medicijnen zelfs (bijna) klachtenvrij. Operatie Soms is er een operatie noodzakelijk wanneer medicijnen niet voldoende helpen. De chirurg zal dan het ontstoken deel van de dikke darm verwijderen. Het kan ook voorkomen dat er (tijdelijk) een stoma wordt aangelegd, dit zorgt ervoor dat de darm de kans krijgt om te herstellen. Mensen die erg veel last hebben van de ontstekingen komen hier o.a. voor in aanmerking. Indien mogelijk wordt in plaats van een stoma een ‘pouch’ aangelegd. Pouch betekent letterlijk reservoir, buidel of (opvang)zakje. Wanneer de dikke darm verwijderd is, kan een pouch gemaakt worden van een deel van de dunne darm. Hierna wordt een verbinding tussen de dunne darm (met de pouch) en de anus gemaakt. De pouch neemt eigenlijk de functie van de endeldarm over. U krijgt aandrang om naar het toilet te gaan, als de pouch vol is. Het verwijderen van de hele darm is een ingrijpende operatie, hierbij komen blijvende gevolgen bij kijken. Omdat de dikke darm niet meer kan ontsteken, verdwijnen wel de klachten van colitis ulcerosa. Weinig of geen klachten hebben de grote meerderheid van de personen met colitis ulcerosa, weliswaar meestal met behandeling. De precieze duur van de klachten voor één bepaalde patiënt nooit voorspeld kan worden.6,7,8,9,10,11 11 Onderzoeken Er wordt lichamelijk onderzoek gedaan. Ook is verder onderzoek nodig om de diagnose te stellen. De onderstaande onderzoeken kunnen aan bod komen: • Bloedonderzoek Hierbij wordt onderzocht of er sprake is van bloedarmoede en een ontsteking. De arts kan ook met bloedonderzoek vaststellen hoe uw voedingstoestand en lichamelijke conditie zijn. • Ontlastingsonderzoek Om bacteriële infecties ui te sluiten wordt de ontlasting onderzocht. • Beeldvormend onderzoek zoals röntgenonderzoek, een echografie, een CT-scan of MRI-scan. Meestal wordt de diagnose colitis ulcerosa gesteld door middel van een endoscopie. Met behulp van een endoscoop wordt er bij een endoscopie van de darm de binnenkant van de darm bekeken. Tijdens een endoscopie kan er een biopsie worden gedaan. Dit stukje weefsel wordt onder de microscoop onderzocht. Dit is nodig om de diagnose te kunnen stellen. Er zijn verschillende soorten endoscopieën. De keuze voor de scopie is afhankelijk van het stuk darm dat de arts wil onderzoeken.7 12 Beperkingen Het hebben van Colitus Ulcerosa heeft gevolgen voor het kind met betrekking tot zijn/haar leefstijl. Factoren als stress, spanningen en een onregelmatige leefstijl een actieve periode van de ziekte veroorzaken, waardoor iemand met Colitus Ulcerosa rekening met houden met zijn/haar leefstijl. Dit houdt in: matig alcoholgebruik; veel ontspannen, stress vermijden; bouw regelmaat in; neem voldoende nachtrust; beweeg regelmatig; eet en drink gezond en gevarieerd.12 Bepaalde voedingsmiddelen kunnen bij Colitus Ulcerosa darmklachten veroorzaken, waardoor deze beter vermeden kunnen worden.1 Vooral pittig eten kan tot klachten leiden.13 Verder heeft Colitus Ulcerosa nog andere gevolgen voor het dagelijks leven, zoals het niet kunnen uitoefenen van bepaalde sporten en chronische buikpijnklachten die vaak altijd licht aanwezig zal blijven. Als de kinderen wat ouder zijn kunnen er problemen ontstaan met betrekking tot de beroepskeuze. Vaak worden ze hierin beperkt vanwege chronische vermoeidheidsklachten.13 Bij de laatste twee leeftijdscategorieën is vaak sprake van therapieontrouw, omdat ze niet ziek willen zijn. Ze willen niet anders zijn dan een ander. Therapieontrouw speelt ook vaak op wanneer een jongere een relatie krijgt. Gevolgen van therapieontrouw zijn veel klachten (denk aan buikpijn, bleek zien, rectaal bloedverlies) en tot veel ziekteverzuim van school. Verder kan het lang niet of maar af en toe innemen van de medicatie ertoe leiden dat het kind resistent wordt voor het medicijn. Dit heeft tot gevolg dat er een ander medicijn ingezet moet worden, vaak agressiever dan de eerste keuze en met meer bijwerkingen. Een ander gevolg kan zijn dat er een stuk darm wordt weggehaald, maar meestal niet. Vooral bij jonge kinderen wordt dit liever niet gedaan, omdat ze nog zo lang te gaan hebben. Een andere optie is een tijdelijke stoma, waardoor het zieke deel van de darm een tijdje ontlast wordt (half jaar tot een jaar). Maar ook een stoma heeft nadelen en beperkingen tot gevolg.13 Met een stoma kun je vaak (bijna) alles wat je voorheen ook deed, maar het kost meer tijd en moeite. Verder zijn er bepaalde sporten waarvan afgeraden wordt om ze te beoefenen met een stoma, denk aan contactsporten zoals boksen, judo en karate. Voetbal kan wel, alleen wordt het wat lastiger in verband met het beschermen van de stoma.14 Verschillende factoren kunnen leiden tot schaamte bij het kind, zoals incontinentie. Het komt voor dat kinderen incontinent zijn voor ontlasting, wat door de omgeving geroken wordt. Of gebruik van klysma’s. Als het onderste deel van de darm, het rectum, het zieke gedeelte is het vaak nodig om klysma’s te gebruiken. Alleen al het hebben van de ziekte en dit bespreekbaar aan vrienden en familie kan schaamte oproepen, eveneens het hebben van een stoma. De één heeft hier meer moeite mee dan de ander.13,14 Een ander gevolg van de ziekte, onder andere misschien ook van schaamte, kan isolatie zijn. Denk aan weinig vrienden en veel schoolverzuim, wat op zijn beurt weer kan leiden tot een leerachterstand. Wel zie je vaak dat Juist deze groep patiënten uiteindelijk op hoog niveau leren (vwo) en de achterstand weer inhalen.13 Tot slot is het nodig dat het kind regelmatig terugkomt naar het ziekenhuis (de poli) voor controle. In het begin is dit vaker dan later, maar het zal toch wel eens per half jaar blijven.13 13 Oplossingen/tips 1. Een tip voor bij het klysmagebruik. Als het zieke gedeelte van de darm, het rectum betreft (het laatste stukje darm), dan zal het gebruik van een klysma vaak voorkomen. Omdat dit vaak schaamte bij het kind oproept en problemen kan geven op school, is het verstandig om de klysma voor het slapengaan te geven en niet ‘s morgen vroeg.13 2. Een tip bij non- compliance. Kinderen tussen de 10-18 jaar kunnen therapieontrouw zijn door het niet accepteren van hun ziekte, met verschillende klachten tot gevolg waaronder heftigere buikklachten/bleekheid/rectaal bloedverlies of zelf medicijnresistentie. Hierbij moet er over gegaan worden op een agressiever medicijn met meer bijwerkingen of verwijdering van een stuk darm. Door de kinderen een gesprek aan te laten gaan met een kinderarts zullen zij beter het nut van de medicatie realiseren.13 3. Tips voor bij de beroepskeuze. Beperkingen bij colitis ulcerosa in het dagelijks leven blijven o.a. het sporten en de constante buikpijnklachten. Dit kan problemen geven als de kinderen wat ouder zijn door m.b.t. hun beroepskeuze, door de vermoeidheid. Hierdoor bestaat er een speciaal uitzendbureau voor kinderen vanaf 16 jaar met een chronische ziekte, deze houd rekening met welke beroepen er wel of niet geschikt voor je zijn.13 4. Tips bij isolatie/schoolverzuim. Schaamte kan optreden bij de ziekte door bijv. de incontinentie van ontlasting /buikpijn/vermoeidheid. Hierdoor komt het voor dat de sociale contacten van het kind verdwijnen en dat er schoolverzuim optreed (leerachterstand). Het is hierbij belangrijk dat het kind, maar ook de ouders goede begeleiding krijgt. Licht de ouders in over de alarmsymptomen. En stimuleer de kinderen om met hun ouders te praten over hun problemen. Doordat kinderen hiermee moeite hebben, is het verstandig om ze voor te stellen om mee te doen aan een groepssessie voor zieke kinderen, zodat ze met eigen leeftijdsgenootjes over de ziekte kunnen praten.13 5. Tips bij een stoma. Kinderen die een stoma hebben, zullen hierop moeten letten. Vaak wordt het beoefenen van een sport als een probleem gezien, door de aanwezigheid van de stoma. Het is mogelijk om sporten te beoefenen, maar bescherm dan wel goed de stoma. Gebruik materiaal om de stoma te beschermen (zoals een tok bij jongens en borstbeschermer bij meisjes). Er wordt wel afgeraden om contactsporten te beoefenen zoals vechtsporten.14 14 Informatie voor ouders en kind Een betrouwbare en nuttige site voor ouders en kind is de site van de Chrohn en Colitus Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN): www.crohn-colitus.nl13,14 Als een patiënt (tijdelijk) een stoma krijgt kan de site van de Nederlandse Stomavereniging hulp bieden: www.stomavereniging.nl14 De folders die gegeven worden is afhankelijk van wat er beschikbaar is op de afdeling. 15 Bronnenlijst 1. Monks F.J, Knoers A.M.P. Ontwikkelingspsychologie. Nijmegen: Van Gorcum BV; 2009. 2. Zelfmanagement/zelfstandigheid. Beschikbaar via: http://www.opeigenbenen.nu/nl/ouders/zelfmanagement/ (Geraadpleegd 2012 december 23) 3. Zelfmanagement en leeftijdfases. Beschikbaar via: http://www.opeigenbenen.nu/nl/ouders/zelfmanagement/leeftijdsgroepen/ (Geraadpleegd 2012 december 23) 4. Colland VT. De rol van zelfmanagement bij de behandeling van astma. Nederlands tijdschrift voor allergie. 2007; vol 7.Beschikbaar via: https://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:bcu2JK_1Yj4J:www.ariez.nl/DownloadFile.lyn kx?guid%3Ded8adc8b-5e37-48cf-b494d83a31abbeba+zelfmanagement+leeftijdsfase&hl=nl&gl=nl&pid=bl&srcid=ADGEEShEaz9obm GYUE5ctk9L9u3SL7A2OGwFmPCQHl8V7qhz9HGwSYF6V428H_6V0nzzuMzzMt2W2aB_ZUkYK dP-KvA0DZ2QUbj6xgSYFWiwyfynBXOWOTOdUd8CodQ3zgNTYC45etF&sig=AHIEtbQpAT_cncuR44wEHyBcqa26Cz9SJw (Geraadpleegd 2012 december 23) 5. Laura te hennepe. Docent COVA. Werkzaam op de Hogeschool van Amsterdam. 6. Maag Lever Darm stichting. Behandeling van colitis ulcerosa. URL: http://www.mlds.nl/ziekten/139/colitis-ulcerosa/behandeling/ (geraadpleegd 2012 november 22) 7. Crohn en Colitis ulcerosa. Diagnose en behandeling. URL: http://www.crohncolitis.nl/crohn/colitis-ulcerosa/diagnose-en-behandeling (geraadpleegd 2012 november 22) 8. Woorden-boek. Colitus Ulcerosa. http://www.woorden-boek.nl/woord/colitis ulcerosa (geraadpleegd 2012 november 22 9. Lux G, Matek W, Riemann J-F, Rosch W. Handboek gastro-enterologie. Amsterdam: Hb Uitgevers; 1998. 10. Zakboek ziektebeelden. 11. Penninckx F, Coremans G, De Hertogh G, Nevens F, Roskams T, Vanbeckevoort D, Van steenbergen W. Aandoeningen van het spijsverteringsstelsel. Leuven (Belgie): Acco uitgeverij; 2011. 12. Colitis ulcerosa: klachten, behandeling, voeding en dieet. 2012. http://mens-engezondheid.infonu.nl/aandoeningen/76846-colitis-ulcerosa-klachten-behandeling-voedingen-dieet.html (geraadpleegd 2012 november 21) 13. Interview Faiza Khawaja. Doktersassisten - Gespecialiseerd in Kinder IBD. Werkzaam in het AMC. 14. Interview Reinie Brugge. Stomaverpleegkundige. Werkzaam in het AMC. 16
