oog en oor voor naasten op de ic

OOG EN OOR VOOR NAASTEN OP DE IC
Organisatie:
Branche:
Neemt deel aan categorie:
Omvang (aantal medewerkers):
Omvang klantenbestand:
Kerngroep Family Centered Intensive Care
Ziekenhuis, gezondheidszorg
Care
12 kerngroep leden en het netwerk van zorgprofessionals en
ervaringsdeskundigen
Gemiddeld 100.000 intensive care opnames in Nederland per
jaar
BESCHRIJVING VAN DE CASE
Concrete aanleiding
De opname van een dierbare op de intensive care (IC) heeft een grote impact op het leven van de
naasten en kan het psychologisch welbevinden verstoren. Angst, verdriet, verwarring, maar ook
depressie en het ‘Post Intensive Care Syndroom-Family’ zijn veelvuldig beschreven bij naasten van ICpatiënten1. De steun en aanwezigheid van naasten zijn belangrijke factoren in het herstelproces van de
patiënt op voorwaarde dat zij zelf voldoende zijn opgewassen tegen de belastende situatie2.
De begeleiding van naasten door de zorgverleners vraagt een uiterst zorgvuldig communicatieproces
dat vroegtijdig moet beginnen. IC-verpleegkundigen doen dat bijvoorbeeld door het geven van
informatie en inzicht in de situatie van de patiënt, het bieden van emotionele ondersteuning, en
praktisch gerichte hulp. Zowel artsen als verpleegkundigen blijken de vraag naar informatie bij naasten
echter te onderschatten en komen daarmee onvoldoende tegemoet aan de behoeften van naasten3. Een
structurele psychosociale ondersteuning kan een belangrijke bijdrage zijn in het verwerkingsproces van
naasten en een positieve invloed op de familietevredenheid hebben.
De situatie voor aanvang van het project
Bij de initiatief nemende ziekenhuizen (Gelderse Vallei, Kennemer Gasthuis en Erasmus MC) is, naast
de zorg voor de patiënt, de ondersteuning van naasten op de IC één van de speerpunten. Professionals
uit verschillende disciplines (medici, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers,
klinisch ethicus, medisch psychologen, kwaliteitsadviseurs) zijn hierbij betrokken en willen zich hiervoor
inzetten.
De ziekenhuizen verschillen in achtergrond en cultuur, maar constateren desondanks
gemeenschappelijke knelpunten zoals onvoldoende structuur in de opvang en begeleiding van naasten,
nauwelijks verslaglegging van afspraken en gesprekken met naasten, weinig gebruik van de
mogelijkheden van de dienst psychosociale zorg (maatschappelijk werk, psycholoog, en geestelijke
verzorging), en suboptimale voorzieningen en faciliteiten.
De Nederlandse Vereniging Intensive Care heeft als kwaliteitsindicator opgenomen dat de patiënt/familietevredenheid periodiek gemeten moet worden. Een evaluatie van het familiebeleid gebeurt in de
verschillende ziekenhuizen echter veelal aan de hand van zelf opgestelde vragenlijsten omdat een valide
en betrouwbaar Nederlandstalig meetinstrument ontbreekt.
Doelstellingen en ambities van het project
Om de ervaringen en ondersteuning van naasten met de IC-afdeling op een positieve manier te
beïnvloeden, wordt het volgende nagestreefd:

Het ontwikkelen en toepassen van verschillende interventies op de IC-afdelingen, zoals een intake
gesprek met naasten en een psychosociaal formulier introduceren, om de zorg voor naasten te
professionaliseren.

Opzetten van een gestructureerd multidisciplinair overleg binnen de IC-afdelingen waarbij de
psychosociale begeleiding voor de patiënt en de naasten centraal staan.

Het ontwikkelen van een Consumer Quality Index (CQI) ´Naasten op de IC´ om de kwaliteit van zorg
voor naasten op de IC valide en betrouwbaar te meten en verbeterpunten vast te stellen.

Kennis en ´tools´ in actief contact met ervaringsdeskundigen (inter)nationaal delen via internet,
social media, in vaktijdschriften, en tijdens congressen.
De belangrijkste resultaten voor de kwaliteit van zorg, de veiligheid en de doelmatigheid
De gekozen projectopzet draagt bij aan de uitwisseling van kennis en ervaringen tussen de
deelnemende ziekenhuizen en de verschillende disciplines, en levert tal van aanknopingspunten op om
de psychosociale ondersteuning verder te verbeteren. Doordat diverse beroepsgroepen samenwerken,
leren zij van elkaars deskundigheid.
Door structureel, tijdens spiegelgesprekken, te luisteren naar de verhalen van naasten als
betrouwbare ervaringsdeskundigen, zijn hun wensen en ervaringen het uitgangspunt voor het te
ontwikkelen beleid. Een bijkomend effect van dit ´storytelling´ is dat de zorgprofessional vanuit een
ander perspectief leert kijken en voelen, wat resulteert in meer begrip voor de naasten. Dit komt
vervolgens de kwaliteit van de zorg ten goede.
De door de ziekenhuizen ontwikkelde producten zijn op www.laiz.nl te downloaden onder ´Toolkit
familiebegeleiding’. De CQI ´Naasten op de IC´ wordt vrij beschikbaar voor alle geïnteresseerde ICafdelingen in Nederland en België.
WAT HEEFT DE ORGANISATIE ONTWIKKELD OM DIT RESULTAAT TE BEHALEN?
De kerngroep Family Centered Intensive Care (FCIC) vloeit voort uit een samenwerkingsverband
tussen het Lectoraat Acute Intensieve Zorg van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) en de
drie ziekenhuizen. Er is gestart met focusgroepgesprekken met naasten over hun ervaringen op de IC,
een literatuurstudie over de behoeften van naasten, en een enquête onder de zorgprofessionals om de
belangrijkste verbeterpunten in de begeleiding van naasten op de IC te identificeren. Op basis daarvan
zijn in alle drie de ziekenhuizen interventies geïmplementeerd in het bestaande familiebeleid. Deze
interventies bestaan onder meer uit een intakegesprek met de directe naaste op de 3e dag na opname,
een wekelijks psychosociaal overleg, de naaste stimuleren tot het bijhouden van een dagboek, een
gepersonaliseerde patiënt- informatieposter, een IC-webportaal, en het opstellen van een protocol
naasten aanwezig tijdens reanimatie.
Voor het project zijn op alle IC’s multidisciplinaire werkgroepen gevormd bestaande uit ICverpleegkundigen, een intensivist, medisch maatschappelijk werk, een psycholoog en een geestelijk
verzorger. Deze professionals hebben gewerkt aan een gezamenlijke visie en werkwijze in de opvang en
de herkenning van risicofamilies. Hierdoor kan, indien nodig, aanvullende professionele begeleiding door
maatschappelijk werker, de geestelijke verzorger of medisch psycholoog geboden worden naast de
reguliere zorg van IC-verpleegkundigen en intensivisten. Naasten zijn in deze stressvolle omstandigheden
namelijk niet geneigd hulp voor zichzelf te vragen, maar kunnen wel gebaat zijn bij begeleiding door
maatschappelijk werk of een andere hulpverlener.
Het netwerk FCIC, waarin zowel professionals als ervaringsdeskundigen participeren, fungeert als
centraal punt voor de verdere kennisverspreiding. Om te stimuleren dat de zorgprofessionals van elkaar
leren zijn een aantal activiteiten ontplooid:

Een landelijke workshop waar medisch maatschappelijk werkenden, geestelijk verzorgers,
psychologen, intensivisten en IC-verpleegkundigen vanuit de projectgroepen met elkaar hun
bevindingen met de ondersteuning van naasten uitwisselden.

Tijdens twee landelijke symposia, met 160 en 135 deelnemers, zijn de opgedane kennis en inzichten
overgedragen aan professionals van andere ziekenhuizen om ook hen te inspireren en te motiveren
ogen en oren te hebben voor de behoeften van naasten.

Tijdens de eerste brainstormdag ´Open Space FCIC´ met 170 deelnemers, is er op succesvolle wijze
verbinding gevonden tussen de ervaringsdeskundigen en diverse professionals uit ziekenhuizen in
Nederland en België.
DE CONCRETE RESULTATEN
Klanttevredenheid, meerwaarde voor klanten, verbetering van dienstverlening
De CQI `Naasten op de IC´ werd ontwikkeld in overleg met het Kwaliteitsinstituut Zorg om het
familiebeleid te evalueren4. Het nieuwe meetinstrument bleek in de eerste onderzoeksfase valide en
betrouwbaar te zijn. Daarnaast wees de vergelijking van de resultaten uit de nulmeting in 2012 en een
herhaalde meting in 2013 erop, dat het ingezette beleid een succesvol effect had. Bijvoorbeeld bij het
item ´Was er aandacht voor wat u nodig had´ gaf 41.7% van de respondenten in de nulmeting aan ´altijd´
of ´meestal´, terwijl dat in de herhaalde meting 80.5% was. De extra aandacht en terugkerende stimulans
bij de zorgprofessionals hebben geleid tot een verhoogd bewustzijn voor de situatie van de naasten.
In het afgelopen jaar is de CQI ´Naasten op de IC´ door het lectoraat van de HAN ook in 20 andere
ziekenhuizen afgenomen om het validatieproces van het nieuwe instrument te voltooien. De laatste
onderzoeksfase wordt in september 2014 afgesloten met een validatierapport.
Verbonden, tevreden en gemotiveerde medewerkers, klantgerichtheid
Door structurele aandacht voor de psychosociale aspecten in de zorg voor naasten op de IC-afdeling,
is er een cultuurverandering onder de professionals in gang gezet. Deze subtiele verandering in
klantgerichtheid is noodzakelijk op een hoog-technische IC-afdeling en leidt tot veel positieve feedback
van naasten en professionals, een nauwe multidisciplinaire samenwerking, en onderlinge verbondenheid
om het project te laten slagen. De uitwisseling van kennis en expertise met de ervaringsdeskundigen,
zowel (ex)IC-patiënten als directe naasten, motiveert medewerkers om steeds weer op zoek te gaan naar
andere verbeterpunten.
Klantgerichtheid uit zich in het nadrukkelijk ogen en oren open houden voor de naasten in het totale
zorgproces rondom de ernstig zieke IC-patiënt. De patiënt kan niet los gezien worden van zijn of haar
naasten.
Hoe de organisatie ervoor zorgt dat deze resultaten blijvend zijn
Door de metingen met de nieuwe CQI kunnen ziekenhuizen monitoren hoe naasten de begeleiding op
de IC ervaren en maatregelen nemen indien blijkt dat op bepaalde aspecten de tevredenheid afneemt.
Daarnaast organiseren IC’s spiegelgesprekken met naasten om beter inzicht te krijgen in wat nodig is om
aan te sluiten op hun behoeften.
In functioneringsgespreken met IC-verpleegkundigen is de begeleiding van naasten een vast
onderwerp van gesprek, waardoor enerzijds door de organisatie het belang van FCIC wordt bevestigd en
anderzijds het mogelijk is om knelpunten in de uitvoering van FCIC op het spoor te komen.
BEST & NEXT PRACTICES
Valkuilen en inzichten in het project
De grootste uitdaging is het betrekken en motiveren van de IC-verpleegkundigen om het intake
gesprek met naasten uit te voeren. Om hieraan tegemoet te komen is een mix van
implementatiestrategieën gebruikt5 met nieuwsbrieven, teambesprekingen, reminders en sociaal
formulier in het patiëntendossier, een training van alle IC-verpleegkundigen in communicatie en
luistervaardigheden, en een checklist intakegesprek.
Steun van de leiding van de IC-afdeling en de afdelingscultuur zijn belangrijke factoren voor het
welslagen van het project.
De gerealiseerde best practices en wat andere organisaties hiervan kunnen leren
Ten eerste, de kennisuitwisseling en samenwerking tussen IC’s van verschillende ziekenhuizen,
bijvoorbeeld door tools uit te wisselen om tegemoet te komen aan de behoeften van naasten. Tijdens
het landelijk symposium en de brainstormsessie bleek dat IC’s geneigd zijn zelf het wiel uit te vinden,
hierdoor gaat kostbare tijd verloren. Tijd die beter gebruikt kan worden om daadwerkelijk verbeteringen
aan te brengen in het familiebeleid. Ten tweede, een permanente ontwikkeling van zorg, bijvoorbeeld
door de samenwerking tussen disciplines in de projectaanpak en in het wekelijks psychosociaal overleg.
Goede zorg voor naasten is alleen mogelijk door de krachten van verschillende disciplines te bundelen.
En ten derde, de ervaringsdeskundigen structureel betrekken in het verbeteren van de kwaliteit van zorg
en ondersteuning.
De ambities en ontwikkelkansen voor FCIC

De oprichting van de Stichting FCIC en een patiëntenvereniging als een centrale herkenbare plaats
voor expertise op het gebied van ondersteuning rondom de IC-opname.

De uitwerking van verbeterprojecten die tijdens de brainstormdag ´Open Space FCIC´ zijn
aangedragen, door middel van landelijke werkgroepen bestaande uit IC-professionals en
ervaringsdeskundigen. Deze verbeterprojecten zijn er, onder andere, op gericht om de patiënt en/of
de naasten de regie in het eigen zorgproces te geven.

Het netwerk FCIC streeft ernaar om de nazorg en revalidatie als vanzelfsprekend te maken, door
over de muren van de IC-afdeling heen en in nauw contact met de 1e en 2e lijn ketenzorg op te
pakken. Deze nazorg en revalidatie uitbouwen in aansluiting op de behoeften van de (ex)IC-patiënt.

Verder ontwikkelen van een FCIC web-based omgeving voor interactief overleg en kennisdeling
tussen IC-professionals en ervaringsdeskundigen.

Een onderwijsplan ‘ Family Centered Intensive Care‘ om de kwaliteit van zorg aan de niet-technische
kant op de IC verder te verbeteren.

‘Storytelling´ opnemen in het curriculum van IC-opleidingen.

De organisatie van landelijke congressen en regionale bijeenkomsten in nauwe samenwerking met
ervaringsdeskundigen.

Ambassadeurs FCIC benoemen, om zorgprofessionals blijvend te stimuleren en motiveren hun ogen
en oren open te houden. Deze ambassadeurs zijn de spreekbuis voor de heterogene groep van
ervaringsdeskundigen.

Stimuleren van (internationaal) wetenschappelijk onderzoek op het gebied van Family Centered
Care.
HET NETWERK FCIC VERDIENT DE GOUDEN OOR AWARD!
Het is hoog tijd om de krachten te bundelen. Het moet meer algemeen bekend worden welke impact
een IC-opname op de (ex)IC-patiënten en naasten heeft. Het netwerk FCIC doet dat door de verbinding
en samenwerking te bewerkstelligen tussen de diverse zorgprofessionals, (ex)IC-patiënten en hun
naasten. Om dit netwerk voldoende slagkracht te geven is een digitaal platform in ontwikkeling, met een
directe link naar de al bestaande patiënten-website.
Het netwerk FCIC beheert initiatieven in de zorg rondom een IC-opname, om de aanwezige
wetenschappelijke kennis en informatie te bundelen en met elkaar te delen. Storytelling door
ervaringsdeskundigen aan de professionals is daarbij van groot belang, het netwerk FCIC heeft ervoor
gezorgd dat naasten ook echt gehoord worden. Door een actieve betrokkenheid van verschillende
partijen in de ontwikkeling van het familiebeleid zijn concrete verbeteringen bewerkstelligd. Niet alleen
voor het welzijn van de patiënten en naasten maar zeker ook om de bevlogenheid onder medewerkers
te behouden en te versterken.
De Gouden Oor Award geeft erkenning aan het netwerk FCIC. De vrijwillige inzet en internationale
samenwerking van zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen is een mooi voorbeeld in de zorgwereld.
Beeldmateriaal: http://www.youtube.com/watch?v=BfQYgkqZjhU
1
Needham, D. et al., (2012). Improving long-term outcomes after discharge from intensive care unit: Report from a
stakeholders’ conference. Critical Care Medicine 40(2), 502-509
2 Verharen, L. (2010). Psychosociale hulpverlening voor naasten van traumapatiënten. Doorbreken van de cirkel van verdriet.
Proefschrift Universiteit voor Humanistiek. Houten: Bohn, Stafleu van Loghem.
3 Blom, H., Gustavsson, C., & Sundler, A. J. (2013). Participation and support in intensive care as
experienced by close relatives of patients-Aphenomenological study. Intensive and Critical Care Nursing, 29, 1-8
4 M.M.C. van Mol, E.C. Bakker, M.D. Nijkamp, E.J.O. Kompanje, J. Bakker, & L. Verharen. Relatives' perspectives on the quality of
care in an Intensive Care Unit: The theoretical concept of a new tool. Patient Education and Counseling, 95(3):406-13
5 Grol, R. & Wensing, M. (2006). Implementatie. Effectieve verbetering van de patiëntenzorg. Maarssen: Elsevier
gezondheidszorg