Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM)

Klinische Genetica
Hypertrofische
Cardiomyopathie
(HCM)
Klinische Genetica
Hypertrofische
Cardiomyopathie
(HCM)
1
Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM)
Inhoud
Inleiding
3
De werking van het normale hart
3
Het hart bij hypertrofische cardiomyopathie (HCM) 4
Symptomen en complicaties bij HCM
5
De oorzaak van HCM 6
De diagnose HCM 8
Behandeling van HCM
9
Controle (follow up)
10
Erfelijkheid en HCM
11
Psychosociale ondersteuning
12
Erfelijkheidsvoorlichting
13
Algemene adviezen
13
Vragen
17
2
Klinische Genetica
Inleiding
U of één van uw familieleden staat onder behandeling van een
cardioloog. Deze heeft na verschillende onderzoeken vastgesteld
dat de klachten veroorzaakt worden door 'hypertrofische cardio­
myopathie'. In het vervolg van deze brochure gebruiken we de
afkorting HCM.
HCM komt naar schatting voor bij ongeveer 1 op de 500 personen.
In deze brochure staan de belangrijkste aspecten van HCM
beschreven, waaronder de rol die erfelijkheid bij het ontstaan van
HCM kan spelen. Dit betekent dat de diagnose HCM niet alleen
voor u gevolgen heeft, maar ook uw familieleden kunnen de ziekte
in aanleg hebben en mogelijk op latere leeftijd geconfronteerd
worden met de ziekteverschijnselen.
Door eerstegraads verwanten (ouders, broers, zussen en
kinderen) te onderzoeken op HCM kan in een vroeg stadium
worden vastgesteld of deze personen de aanleg hebben voor
HCM. Is dit laatste het geval dan kan:
•
zo nodig met een behandeling worden gestart;
•
regelmatig controle plaatsvinden, ook bijvoorbeeld als er
sprake is van een zwangerschap.
Behandeling en controle zorgen ervoor dat de kans op nadelige
gevolgen bij mensen met (aanleg voor) HCM zo klein mogelijk
wordt gehouden.
De werking van het normale hart
Cardiomyopathie betekent letterlijk ziekte van de hartspier. Om te
begrijpen wat er bij HCM met het hart gebeurt, beschrijven we
eerst hoe het hart onder normale omstandigheden werkt.
Het hart is een krachtige pomp die bestaat uit spierweefsel (ook
wel myocard genoemd).
3
Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM)
Het hart is verdeeld in:
•
twee boezems (= atria), waar het bloed het hart binnen­
stroomt.
•
twee kamers (= ventrikels) waaruit het bloed het lichaam
wordt ingepompt.
De rechterkant van het hart ontvangt zuurstofarm bloed en pompt
dat naar de longen om zuurstof op te nemen en kooldioxide (een
afvalproduct) af te geven. De linkerkant van het hart ontvangt
zuurstofrijk bloed van de longen en pompt dit via de slagaders naar
de rest van het lichaam. In het hart zitten vier kleppen die ervoor
zorgen dat het bloed slechts één richting op kan stromen.
De hartslag wordt vanuit een bepaald punt gestimuleerd,
waardoor het hart samentrekt.
Figuur 1. Het normale hart (links) naast het hypertrofische hart (rechts).
Het hart bij hypertrofische cardiomyopathie (HCM)
Bij HCM bestaat er een verdikking van de hartspier. Hypertrofie
betekent letterlijk verdikt. Er is dus sprake van een hartspierziekte
(= cardiomyopathie). Dit betreft vaak de linker kamer (de linker
ventrikel) van het hart, waarbij in de meeste gevallen de wand
4
Klinische Genetica
tussen de rechter kamer en de linker kamer verdikt is. De verdikte
hartspier trekt meestal goed samen en pompt het meeste bloed
uit het hart, echter de hartspier kan ook wel stijf zijn en slecht
ontspannen, waardoor de linkerhartkamer minder goed volstroomt
met bloed. De hoeveelheid bloed die de linkerhartkamer kan
uitpompen is daardoor beperkt. Dit leidt tot een verminderd
uitpompen van het bloed in de bloedsomloop.
Symptomen en complicaties bij HCM
Als u HCM heeft, kunt u een van de onderstaande ziekte­
verschijnselen (symptomen) of complicaties hebben. Deze
verschijnselen kunnen zowel heel langzaam als heel plotseling
ontstaan.
Hartkloppingen en flauwvallen
Het hart kan wel eens een slag overslaan, meestal merkt iemand
dit nauwelijks. Soms kan het hart ‘op hol slaan’. Dit worden ook
wel 'hartkloppingen' genoemd. Hartkloppingen geven een gevoel
van ‘roffels' of ‘fladderen’ in de borst of in het maaggebied. Soms
kan het ook in de keel of het hoofd gevoeld worden. Hartkloppingen
worden veroorzaakt door ritmestoornissen waardoor het hart te
snel slaat (tachycardie) of juist te langzaam (bradycardie).
Ernstige ritmestoornissen kunnen duizeligheid
veroorzaken of zelfs leiden tot flauwvallen (wegraken) of een acute
hartstilstand (plotse dood).
Pijn op de borst
Sommige mensen met HCM hebben last van pijn op de borst, zowel
in rust als bij inspanning. De oorzaak hiervan is niet bekend.
Kortademigheid
Veel mensen hebben last van kortademigheid. Doordat de pomp­
werking van het hart is verminderd, hoopt er vocht op in de
5
Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM)
longen. Sommige mensen hebben last van kortademigheid als zij
zich inspannen, terwijl anderen hier ook in rust last van hebben.
Vermoeidheid
Omdat het hart onvoldoende bloed rond pompt is krijgen de
spieren van mensen met HCM onvoldoende bloed. Dit geldt met
name bij inspanning en veroorzaakt een gevoel van moeheid.
Acute hartstilstand (ook wel plotse dood
genoemd)
De kans dat dit optreedt is klein, maar kan wel zonder waarschuwing
gebeuren. Een plotse dood wordt meestal veroorzaakt door
hartfalen (het onvoldoende goed werken van het hart), en/of een
ernstige ritmestoornis.
De oorzaak van HCM
De verdikking van de hartspier kan ontstaan als gevolg van een
hoge bloeddruk, hartklepafwijkingen of intensieve sport­
activiteiten. Bij HCM bestaat er echter een verdikking van de
hartspier die vaak het gevolg is van een erfelijke aanleg. Bij
onderzoek onder de microscoop van de hartspier van iemand met
HCM kan gezien worden dat de hartspiercellen kris kras door
elkaar liggen, terwijl dit normaal gesproken niet zo is.
HCM kan al bij de geboorte of op kinderleeftijd aanwezig
zijn, maar dit is uitzonderlijk. Over het algemeen ontstaat de
aandoening in de loop van het leven bijvoorbeeld vanaf de
tienerjaren. Dit hoeft dan nog geen klachten te veroorzaken, maar
kan bijvoorbeeld wel gezien worden op een echo. Kinderen en
tieners met deze aandoening worden meestal opgespoord als er
familieonderzoek plaatsvindt, nadat een volwassene in de familie
aangedaan bleek te zijn. Bij het grootste deel van de mensen
ontstaat HCM later in het leven.
6
Klinische Genetica
Erfelijkheid
In een aantal families zijn er duidelijke aanwijzingen voor een
erfelijke vorm van HCM. De schatting is dat tenminste 90% van de
mensen met HCM een aangedaan familielid heeft. Het feit dat
binnen één familie meerdere personen de ziekte hebben of
kunnen krijgen wijst er op dat er sprake kan zijn van een erfelijke
(genetisch) oorzaak voor de ziekte. Om die reden is het
gebruikelijk dat eerstegraads verwanten van iemand met HCM het
aanbod krijgen zich op de ziekte te laten onderzoeken door een
cardioloog. Onder eerstegraads verwanten wordt verstaan vader,
moeder, broers, zussen of kinderen. Onderzoek van deze familie­
leden door de cardioloog is belangrijk om de diagnose HCM te
bevestigen en om de eventuele verschijnselen te behandelen. Hoe
eerder de behandeling door de cardioloog plaatsvindt hoe kleiner
de kans op complicaties is.
Als een onderzoek bij een naast familielid op een
bepaald moment ‘normaal’ is, kan toch later alsnog een HCM
ontstaan. Dit komt omdat de beginleeftijd waarop ziekte­
verschijnselen optreden (ook binnen een familie) kan variëren. Bij
een ‘normale’ uitslag adviseren we om het cardiologische
onderzoek na een aantal jaren te herhalen.
DNA onderzoek
Erfelijk materiaal (genen) is opgebouwd uit DNA. Bij DNAonderzoek wordt onderzoek verricht naar een verandering in het
erfelijk materiaal, die HCM kan veroorzaken. We kennen
verschillende stukken genen die een rol kunnen spelen bij het
ontstaan van HCM. Voor dit onderzoek is uw DNA (genen) nodig,
waarvoor in de regel bloed wordt afgenomen. Dit wordt
onderzocht in het DNA laboratorium. Vaak worden meerdere
genen tegelijkertijd bekeken. Als er geen afwijkingen worden
gevonden in deze genen, zal onderzoek worden gestart in andere
genen. De technieken worden steeds beter en sneller, maar toch
kan DNA-onderzoek lang duren (maanden tot soms zelfs jaren).
7
Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM)
Als er geen veranderingen in het DNA worden gevonden, wordt
het onderzoek (tijdelijk) gestopt. Uw HCM kan dan toch nog
erfelijk zijn; de verandering zit dan mogelijk in een ander gen dat
wij nog niet kennen of kunnen onderzoeken.
DNA-onderzoek wordt in eerste instantie gedaan bij iemand die
zelf HCM heeft. Pas als er bij deze persoon een aanleg voor HCM
gevonden wordt, komen andere familieleden in aanmerking voor
DNA-onderzoek naar deze aanleg. Aan het doen van DNAonderzoek bij gezonde personen zitten voor- en nadelen. Er vindt
daarom altijd eerst op de polikliniek Klinische Genetica of Cardio­
genetica een gesprek plaats met deze persoon om informatie over
HCM en de consequenties van onderzoek te bespreken.
De diagnose HCM
Als u met klachten via uw huisarts bij de cardioloog komt, laat de
cardioloog een aantal poliklinische onderzoeken doen om de
oorzaak van uw klachten te achterhalen. Over onderstaande
onderzoeken zijn aparte brochures beschikbaar. Deze zijn verkrijg­
baar bij de afdeling Cardiologie van het UMCG.
Hartfilm - Elektrocardiogram (ECG)
Hierbij worden met behulp van elektroden de elektrische signalen
van het hart geregistreerd. De afwijkingen op het ECG bij mensen
met HCM zijn in het algemeen niet heel kenmerkend. Dezelfde
afwijkingen kunnen ook bij andere aandoeningen gevonden
worden.
Echocardiogram of ECHO
Dit is een ultrageluidscan van het hart. Hierbij ontstaat een beeld
van de vorm en beweging van het hart. Juist met dit onderzoek
kunnen hartspierziekten worden aangetoond.
8
Klinische Genetica
Holter onderzoek (24-uurs ECG)
Dit is een doorlopende registratie van het ECG gedurende 24 tot
48 uur, waarbij iemand zijn dagelijkse activiteiten doorgang laat
vinden en deze ook vastlegt in een dagboek. Bij dit onderzoek
kunnen ritmestoornissen opgespoord worden.
Inspannings- of fietstest
Tijdens inspanning wordt een ECG gemaakt. Hierbij treden
mogelijk afwijkingen van het ECG op (zoals hartritmestoornissen),
die bij een ECG in rust niet optreden. Bij deze test wordt ook het
inspannend vermogen en het verloop van de bloeddruk
geregistreerd.
In sommige gevallen vindt de cardioloog het noodzakelijk om
uitgebreider onderzoek te doen. Als dit bij u nodig is, informeert
de cardioloog u hierover.
Behandeling van HCM
Op dit moment is HCM niet te genezen, hoewel het wel zo kan
zijn dat sommige medicijnen de verdikking van de hartspier doen
afnemen. Helaas bestaat er nog geen mogelijkheid om het hart
weer volledig te normaliseren. Het belang is met name een vroege
opsporing van personen met de aanleg voor HCM om hen tijdig te
behandelen om zo het verergeren van de hypertrofie (= verdikking)
en de gevolgen ervan te voorkomen. Het doel van de behandeling
is de symptomen te verminderen en complicaties te voorkomen.
Hoewel de aandoening niet kan worden genezen zijn er diverse
behandelingsmogelijkheden, waardoor de functie van het hart kan
verbeteren en de symptomen minder kunnen worden. Sommige
mensen met HCM die weinig of geen symptomen en geen
verhoogde kans hebben op plots overlijden, hebben geen
behandeling nodig. Voor mensen voor wie wel een behandeling
nodig is, bestaan er verschillende mogelijkheden. Of en hoe
9
Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM)
intensief iemand met HCM wordt behandeld is afhankelijk van een
inschatting van de cardioloog op basis van het cardiologisch
onderzoek en de familiegeschiedenis.
Behandeling met medicatie
Dit wordt vooral gedaan als iemand enkele of alle eerder
genoemde verschijnselen heeft.
Operatie
Soms kan het nodig zijn om operatief een deel van de hartspier te
verwijderen met name als de uitstroombaan vernauwd is. Dit kan
tot vermindering van de klachten leiden. Dit wordt vooral gedaan
bij patiënten met ernstige symptomen en bepaalde vormen van
HCM. Een techniek die hetzelfde effect beoogt, is het inspuiten
van alcohol in een deel van de hartspier, waardoor dit afsterft. Bij
een heel kleine minderheid, waarbij het pompvermogen van het
hart ernstig verminderd is, is een harttransplantatie nodig
Andere vormen van behandeling
Soms is het nodig om een pacemaker of een ICD te implanteren.
Een pacemaker is een apparaat dat intern een elektrisch signaal
afgeeft als het hartritme te langzaam wordt. Een ICD is een
apparaat dat intern een elektrische schok afgeeft als er sprake is
van een ernstige hartritmestoornis. Op deze manier kan een plotse
dood worden voorkomen.
Meer informatie over een ICD kunt u lezen in een brochure van de
Nederlandse Hartstichting. U kunt deze opvragen via telefoon­
nummer 0900-3000300 of www.hartstichting.nl.
Controle (follow up)
Als de diagnose is gesteld is het belangrijk dat u regelmatig voor
controle bij de cardioloog komt. Dit is noodzakelijk om het
10
Klinische Genetica
individuele ziekteverloop te kunnen volgen en zo nodig de
behandeling te kunnen aanpassen. De voorspelling over het
verdere ziekteverloop is voor iedere patiënt verschillend.
Erfelijkheid en HCM
Zoals eerder genoemd, zijn er families waar een erfelijke aanleg
verantwoordelijk is voor het ontstaan van HCM. Bij gemiddeld 90%
van de mensen met HCM blijkt namelijk één of meer familieleden
een milde of vroege vorm van HCM te hebben, soms zelfs zonder
dat zij symptomen van de ziekte hebben. Als er sprake is van een
erfelijke vorm van HCM, is de wijze van overerving meestal
autosomaal dominant.
Autosomaal dominante erfelijkheid
Een kind van iemand met de aandoening (ongeacht of dat een man
of een vrouw is) heeft dus 50% kans op de aanleg voor dezelfde
aandoening. Deze kans geldt voor elk kind zowel jongen als meisje,
opnieuw. In welke mate de verschijnselen naar voren komen is niet
te voorspellen. Iemand die de aanleg voor de aandoening niet
heeft, kan die ook niet aan zijn of haar kinderen doorgeven.
Erffactoren voor HCM
Ieder mens heeft 23 paar chromosomen. Er zijn meerdere erf­
factoren (=genen) verspreid over de verschillende chromosomen.
In de genen ligt vast of iemand de aanleg heeft. Door een aanleg­
fout (=mutatie) in een bepaald gen kan een (hypertrofische)
cardiomyopathie ontstaan. Een aantal van de bij HCM betrokken
genen is wel te onderzoeken binnen een termijn van 3 tot 6
maanden per gen.
Présymptomatische diagnostiek
In families waar de mutatie bekend is, kan bij familieleden nagekeken
worden of zij drager zijn van de in de familie voorkomende aanleg
11
Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM)
voor HCM. Er wordt dan bloed afgenomen, waarin DNAonderzoek kan worden verricht. Na zes tot acht weken volgt de
uitslag. Dit noemt men presymptomatisch onderzoek (onderzoek
wanneer iemand nog geen klachten heeft). Dit onderzoek kan ook
worden verricht bij kinderen. Het bepalen van het juiste tijdstip
gebeurt altijd in overleg met de klinisch geneticus, genetisch
consulent en eventueel de cardioloog.
Als iemand zonder klachten op deze manier te weten
komt dat hij of zij de aanleg voor HCM bij zich draagt, kan dit
onder meer gevolgen hebben voor werk en verzekeringen. Voordat
de diagnostiek wordt ingezet, worden daarom de voor- en nadelen
van DNA-onderzoek met de aanvrager besproken. In families waar­
in de mutatie niet bekend is, kan (alleen) cardiologisch onderzoek
worden aangeboden.
Als een familielid de aanleg wel heeft, is het meestal niet te voor­
spellen in welke mate de ziekteverschijnselen zullen optreden (dus
hoe ernstig de aandoening zal zijn). Het volgende is mogelijk:
•
Er ontstaan verschijnselen en de persoon krijgt HCM,
zonder dat een beginleeftijd of de ernst van de
aandoening te voorspellen is.
•
Er ontstaan verschijnselen die zo gering zijn dat ze
slechts met moeite op te sporen zijn en die geen
klachten veroorzaken. Eigenlijk mag je dan niet spreken
van ‘het hebben van een ziekte’, maar van het hebben
van de aanleg.
•
Er ontstaan geen verschijnselen.
Psychosociale ondersteuning
Het hebben en (kunnen) doorgeven van een erfelijke aandoening
als HCM, het opvoeden van kinderen met de aanleg voor deze
ziekte en het feit dat soms familieleden hieraan zijn overleden, kan
leiden tot spanningen en veel vragen. Aan de polikliniek Klinische
12
Klinische Genetica
Genetica en Cardiogenetica (erfelijke hartziekten), is een aantal
psychosociaal medewerkers verbonden die u kunnen begeleiden
bij het omgaan en leven met een erfelijke (hart) ziekte. Daarnaast
zijn er medewerkers die u goed kunnen informeren over erfelijke
ziekten zoals HCM. Schroom niet om met een medewerker
contact op te nemen.
Erfelijkheidsvoorlichting
De afdeling Klinische Genetica van het UMCG kan u informeren
over gezondheidsrisico's op het gebied van erfelijke ziekten,
bijvoorbeeld als er sprake is van HCM. De afdeling werkt hierbij
samen met cardiologen (Cardiogenetica).
U kunt bij de afdeling Klinische Genetica terecht voor:
•
Informatie over gezondheidsrisico’s op het gebied van
HCM.
•
Uitleg over de rol van erfelijkheid binnen één familie, bij
het ontwikkelen van HCM.
•
Een analyse van de familiegeschiedenis, advies over
geschikte (genetische) onderzoeken en het interpreteren
van de resultaten daarvan.
•
Psychosociale steun om u te helpen bij het omgaan met
de kans op het hebben van HCM of een verhoogd risico
op een kind met HCM.
Algemene adviezen
Als de cardioloog HCM heeft vastgesteld, betekent dit dat u uw
levensstijl in meer of mindere mate moet aanpassen. Onderstaande
adviezen (op alfabetische volgorde) kunnen u daarbij wellicht
helpen.
13
Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM)
Alcohol
In het algemeen wordt het gebruik van alcohol afgeraden bij
patiënten met HCM. Dranken met een laag alcoholpercentage en
frisdrank zijn goede alternatieven.
Autorijden
Personen met een HCM, die in een stabiele toestand zijn, mogen
een auto besturen. Of iemand met HCM daartoe in staat is, wordt
individueel door de cardioloog beoordeeld. Een patiënt met
ernstige complicaties, zoals hartritmestoornissen, wegraken of
ernstig hartfalen, mag geen auto besturen.
Dieet
Overgewicht oefent extra druk uit op het hart. Verstandige eet­
gewoonten om het gewicht binnen de voor leeftijd, lengte en
gewicht normale grenzen te houden worden aanbevolen. Een
snelle toename van het gewicht kan het gevolg zijn van vasthouden
van vocht. Het is daarom belangrijk uw behandelend arts op de
hoogte te stellen van een eventuele gewichtstoename.
Inspanning
Patiënten met HCM mogen zich lichamelijk inspannen, zolang dit
geen ziekteverschijnselen veroorzaakt. Inspanning moet dus direct
worden gestaakt als zich symptomen zoals kortademigheid,
duizeligheid of hartkloppingen, voordoen. Als iemand zich op een
gemiddeld niveau inspant, zijn geen moeilijkheden te verwachten.
In het algemeen worden sporten met een grote krachtinspanning
in korte tijd, zoals gewichtheffen, afgeraden.
Bij deelname aan wedstrijdsport is het inwinnen van
medisch advies een voorwaarde. Dit geldt ook als iemand met
HCM zware lichamelijke inspanning wil verrichten. Aangeraden
wordt deze wijze van inspanning te vermijden.
14
Klinische Genetica
Familieonderzoek
Als HCM is vastgesteld wordt het advies gegeven familieleden te
laten onderzoeken op dezelfde aandoening. Gewoonlijk betreft dit
de eerstegraads verwanten, dat wil zeggen kinderen, ouders,
broers en zussen. Er wordt geadviseerd om kinderen vanaf 10-jarige
leeftijd te onderzoeken, tenzij zij eerder klachten hebben.
Als er nog geen aanleg voor erfelijke HCM is gevonden
in de familie, krijgt iedereen die meedoet aan een familie­
onderzoek een ECG, echo en lichamelijk onderzoek. Op deze
manieren kunnen soms vroege vormen van HCM worden
opgespoord. In sommige gevallen is al snel bekend dat in een
bepaald gen een aanlegfout de reden voor HCM is. In dat geval kan
bij elk familielid door DNA-onderzoek worden vastgesteld of hij of
zij drager is van deze aanlegfout. Afhankelijk van de uitkomst van
het DNA-onderzoek (wel of geen drager van HCM) vindt
verwijzing naar de cardioloog plaats.
Griepvaccinatie
Een griepvaccinatie wordt aangeraden om te voorkomen dat een
ernstige griep een extra belasting op uw hart legt.
Levensverzekering
Zoals bij veel hartaandoeningen valt het te verwachten dat iemand
met HCM bij het afsluiten van een levensverzekering problemen
kan krijgen. Ook kunnen de premies erg hoog zijn.
Voor meer informatie kan men terecht bij www.weldergroep.nl
(= voorheen Breed Platform Verzekerden en Werk). Vragen
kunnen gemaild worden naar: [email protected]. De helpdesk
gezondheid, werk en verzekeringen kan op werkdagen tussen 12 –
20 uur telefonisch bereikt worden, telefoon (020) 48 00 300.
15
Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM)
Roken
Hoewel het roken van sigaretten geen directe relatie heeft met
HCM, wordt het wel afgeraden. Roken is slecht voor de
gezondheid.
Vakantie en reizen
Voordat een patiënt met HCM op reis gaat is het verstandig eerst
met de cardioloog te overleggen. Bij reizen naar het buitenland
wordt ook aangeraden om informatie bij een reisbureau in te
winnen voor wat betreft de wijze van verzekering en de gezond­
heids­zorg in het te bezoeken land.
Voor meer informatie over vakantie en reizen kan men terecht
bij de informatielijn van de Nederlandse Hartstichting, telefoon
0900 3000 300 en www.hartstichting.nl. Vragen kunnen ook
gemaild worden naar: [email protected].
Zwangerschap en bevalling
Een zwangerschap wordt door vrouwen met een HCM over het
algemeen goed verdragen: dit betekent dat er geen of weinig
toename is van de klachten en dat de zwangerschap en bevalling
goed verlopen. Het is echter wel van belang dat een ‘risicoinschatting’ gemaakt wordt van de kans dat er problemen
optreden bij de HCM. Vrouwen met HCM, die zwanger willen
worden, krijgen het advies vooraf met de cardioloog te bespreken
of een zwangerschap verstandig is. Ook kan het zo zijn dat tijdens
een zwangerschap vaker controles (door de cardioloog)
noodzakelijk zijn en dat de bevalling in een ziekenhuis plaatsvindt.
Er bestaat op voorhand niet persé een reden voor een keizersnede.
Een normale bevalling is ook heel goed mogelijk bij vrouwen met
HCM.
16
Klinische Genetica
Vragen
Als u na het lezen van deze brochure vragen heeft, kunt u op
werkdagen tussen 9.00-17.00 uur contact opnemen met een
medewerker van de afdeling Klinische Genetica. Het telefoon­
nummer is (050) 361 72 29.
Aanvullende informatie
Bij de onderstaande instanties kunt u terecht voor aanvullende of
interessante informatie.
Nederlandse Hartstichting
Telefoon 0900 3000 300
www.hartstichting.nl
Federatie Hartenzorg
Telefoon (030) 659 46 54
www.hartezorg.nl
VSOP Erfolijn
Telefoon (035) 603 40 40
www.erfelijkheid.nl
Welder
Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich
bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot
gezondheid en handicap. (Voorheen Breed Platform Verzekerden
en Werk).
Telefoon 0900 – 4800 300
www.weldergroep.nl
17
Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM)
Aantekeningen
18
Klinische Genetica
19
Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM)
20
Patiënteninformatie vlc 608/1012