[Bericht website/persbericht] De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) vindt dat het regeerakkoord ondanks de budgettaire beperkingen van ambitie getuigt om een aantal cruciale uitdagingen in de kankerzorg aan te gaan. De VLK verwelkomt aangekondigde maatregelen zoals het progressief invoeren van de derdebetalersregeling voor consultaties bij de huisarts of de uitbreiding van het verbod op ereloonsupplementen in een twee- of meerpersoonskamers naar daghospitalisatie. De VLK steunt ook voluit de concentratie van expertise en dure technologie of infrastructuur in gespecialiseerde centra voor de behandeling van moeilijke of zeldzame aandoeningen. De VLK vraagt de minister wel om ook werk te maken van een betaalbare borstreconstructie met eigen weefsel voor alle borstkankerpatiënten, een intensifiëring van de strijd tegen tabak en om de concentratie van gespecialiseerde zorg in expertisecentra ook echt afdwingbaar te maken. Gisteren stelde Maggie De Block, de nieuwe minister van Sociale zaken en Volksgezondheid haar beleidsverklaring in de Kamer voor. De VLK nam de beleidsverklaring en het regeerakkoord kritisch onder de loep en vindt dat de teksten ondanks de budgettaire beperkingen – door de nieuwe regering werd een jaarlijkse groeinorm van 1,5% boven op de inflatie vastgelegd - van visie en ambitie getuigen. Zo gaat er veel aandacht naar de toegankelijkheid en betaalbaarheid van de gezondheidszorg voor patiënten. De VLK verwelkomt in dit kader maatregelen zoals het progressief invoeren van de derdebetalersregeling voor consultaties bij de huisarts, de uitbreiding van het verbod op ereloonsupplementen in een twee- of meerpersoonskamers naar daghospitalisatie en de automatische toekenning van rechten aan patiënten. De VLK vraagt de minister wel dat er eindelijk ook een oplossing komt voor de hoge kosten van een borstreconstructie met eigen weefsel. Verder zou een intensifiëring van de strijd tegen tabak bij mensen met een lage sociaaleconomische status een zeer grote bijdrage kunnen leveren tot het terugdringen van de gezondheidskloof. De VLK vraagt dat de minister bij de minister van Financiën Johan Van Overtveldt een substantiële verhoging van de accijnzen op tabak bepleit en dat zij ook inzet op gratis professionele rookstopbegeleiding en farmacologische ondersteuning voor de meest kwetsbare groepen rokers. De VLK steunt ook voluit de concentratie van expertise en dure technologie of infrastructuur in gespecialiseerde centra voor de behandeling van moeilijke of zeldzame aandoeningen. De VLK rekent erop dat de overheid voor complexe en zeldzame kankerbehandelingen de concentratie van de expertise in een beperkt aantal ziekenhuizen afdwingt, zeker nu ook het Vlaams regeerakkoord de concentratie van de zorg voor complexe pathologieën in gespecialiseerde centra wil aanmoedigen. De VLK is er verder van overtuigd dat communicatie en interdisciplinair samenwerken inherent deel uitmaken van een goede klinische praktijk. Daarom vraagt de VLK om bij de aangekondigde hervorming van het systeem van accreditering van ‘communicatie en interdisciplinair samenwerken’ een verplicht item in de navorming van artsen te maken. De VLK heeft de minister een aantal concrete beleidsvoorstellen bezorgd m.b.t. het terugdringen van de gezondheidskloof, de toegankelijkheid en de betaalbaarheid van de zorg, de organisatie van de zorg op maat van de patiënt in de thuissituatie, en een betere communicatie met en samenwerking rond de patiënt. Deze voorstellen vindt u terug op: link 1 2 [Nota met beleidsvoorstellen] Beleidsvoorstellen van de Vlaamse Liga tegen Kanker voor minister van Sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block Kanker is een van de belangrijkste problemen waarmee de Belgische gezondheidszorg geconfronteerd wordt. In 2011 kregen 64.301 Belgen de diagnose kanker. Dat zijn 176 mensen per dag. Eén op de drie Belgen krijgt in zijn leven kanker. De kankerincidentie in ons land is de hoogste in Europa. De Wereldgezondheidsorganisatie schat dat het aantal kankerpatiënten de komende 20 jaar wereldwijd nog met 50% zal toenemen. Volgens recente cijfers van de Stichting Kankerregister leeft vandaag 4% van de Belgen met kanker of heeft in het verleden kanker gehad. De groeiende incidentie en prevalentie plaatst onze gezondheidszorg voor enorme uitdagingen. Zo zullen de uitgaven van de ziekteverzekering voor kankerzorg de komende decennia sterk stijgen, ook al omdat er heel wat nieuwe, dure, behandelingen in ontwikkeling zijn. Een kwaliteitsvolle kankerzorg betaalbaar en toegankelijk houden voor iedereen zal een enorme uitdaging zijn. Dat geldt ook voor de zorg na de behandeling en de reïntegratie van een groeiende groep van overlevers van kanker op maatschappelijk en professioneel vlak. Bovendien is er nog heel wat werk om het huidige zorgaanbod voor kankerpatiënten meer patiëntgericht en vraaggestuurd te organiseren, zowel in het ziekenhuis als in de thuissituatie. De VLK stelt vast dat het federaal regeerakkoord de ambitie heeft om deze uitdagingen aan te pakken en doet in dat kader een aantal concrete voorstellen aan de nieuwe minister. 1. Het terugdringen van de gezondheidskloof Het terugdringen van de gezondheidskloof is volgens het regeerakkoord één van de cruciale uitdagingen. De VLK wordt vaak met patiënten geconfronteerd die door hun kankerdiagnose in financiële moeilijkheden zijn geraakt. Het regeerakkoord voorziet in maatregelen zoals het progressief invoeren van de derdebetalersregeling voor consultaties bij de huisarts, de uitbreiding van het verbod op ereloonsupplementen in een twee- of meerpersoonskamers naar daghospitalisatie, de automatische toekenning van rechten aan patiënten, en de verstrekking aan de patiënt van duidelijke info over de kostprijs van de voorgestelde zorg. Deze maatregelen dragen bij tot een goede toegankelijkheid van de gezondheidszorg voor mensen met weinig middelen. Verder vraagt de VLK dat er deze legislatuur eindelijk een oplossing komt voor de hoge kosten van een borstreconstructie met eigen weefsel. Uit een onlinebevraging van de VLK begin dit jaar, waarop 685 vrouwen reageerden, bleek dat vrouwen een groot deel van de ingreep uit eigen zak moeten betalen: gemiddeld 2620 euro voor de reconstructie van één borst. Ook patiënten die in een tweepersoonskamer verblijven, betalen zoveel. Privé-hospitalisatieverzekeringen betalen dit bedrag vaak niet terug. 38% van de vrouwen zeiden dat ze de ingreep niet hadden laten uitvoeren wegens te duur en meer dan één op de vijf zei dat de ingreep financiële problemen had veroorzaakt. Meer resultaten van de VLK-enquête vindt u op http://www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/Rapport_Borstreconstructie_2014.pdf. Deze situatie, die al jaren aansleept, is voor de VLK onaanvaardbaar. Een reconstructie is een onderdeel van een kwaliteitsvolle behandeling. Ze moet dan ook toegankelijk zijn voor elke vrouw die een borstoperatie 3 onderging. De VLK dringt aan op een oplossing binnen de verplichte ziekteverzekering. Wij hopen dat de lopende studie van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg over de heelkundige componenten en kosten van een borstreconstructie met eigen weefsel (Studie 2014-25 (HTA) een goede basis zal bieden om tot een faire en duurzame oplossing te komen. Verder kan een intensifiëring van de strijd tegen tabak bij mensen met een lage sociaaleconomische status een zeer grote bijdrage leveren tot het terugdringen van de gezondheidskloof. Naast een substantiële verhoging van de accijnzen op tabak vragen wij daarom dat de overheid tegelijk inzet op gratis professionele rookstopbegeleiding en farmacologische ondersteuning voor de meest kwetsbare groepen rokers. Meer info over de eisen van de Nationale Coalitie tegen Tabak (waar de VLK deel van uitmaakt) vindt u op http://www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/Perstekst_Nationale_Coalitie_tegen_Tabak__Werelddag_zonder_Tabak_31_mei_2014.pdf. De gezondheidskloof manifesteert zich bovendien van jongs af aan: bij jongeren worden reeds zeer grote verschillen in rookgedrag vastgesteld naargelang ze enerzijds ASO of anderzijds TSO, KSO of BSO volgen. Er zijn daarom extra inspanningen nodig voor een preventiebeleid op maat van jongeren en jongvolwassenen die in TSO, KSO of BSO school lopen. Om resultaat te boeken in de strijd tegen tabak en de gezondheidskloof te dichten zijn er dus gecoördineerde inspanningen nodig met de federale minister van Financiën (tabakstaksen) en de bevoegde ministers van de deelstaten (preventie). 2. De betaalbaarheid van de kankerzorg Gezien de budgettaire beperkingen – er wordt een groeinorm van 1,5% bovenop de inflatie toegepast- zal het een uitdaging zijn om een kwalitatief hoogstaande zorg te blijven garanderen én en de beschikbare budgettaire middelen zo efficiënt mogelijk aan te wenden. Zo besteedt het regeerakkoord bijzondere aandacht aan procedures voor ‘medical need’-gebruik van nieuwe, innoverende geneesmiddelen die nog niet (voor een bepaalde indicatie) geregistreerd zijn. In dat kader vraagt de VLK een toegankelijke, centrale registratie van ‘compassionate use’- en ‘medical need’- gebruik van nieuwe geneesmiddelen om meer patiënten toegang te geven tot deze geneesmiddelen en om het inzicht in de klinische effectiviteit van het geneesmiddel te versterken. De VLK steunt ook voluit de concentratie van expertise en dure technologie of infrastructuur in gespecialiseerde centra voor de behandeling van moeilijke of zeldzame aandoeningen. Het is de enige manier om in de toekomst kankerpatiënten met een complexe of zeldzame pathologie de best mogelijke zorg op een voor de maatschappij betaalbare manier te blijven bieden. Bovendien worden nu in heel wat ziekenhuizen bepaalde complexe of zeldzame behandelingen erg weinig uitgevoerd, ook al is bewezen dat dit lage volume de kwaliteit negatief beïnvloedt. Hier moet dringend iets aan veranderen. De VLK rekent erop dat de overheid voor complexe en zeldzame kankerbehandelingen de concentratie en de expertise in een beperkt aantal ziekenhuizen afdwingt, zeker nu ook het Vlaams regeerakkoord melding maakt van de nood aan “concentratie van complexe pathologieën met een duidelijke relatie tussen volume en outcome”. De terugbetaling van de behandeling beperken tot de ziekenhuizen met voldoende expertise zou hierbij tot de mogelijkheden moeten behoren. 4 Deze aanbevelingen maken deel uit van de beleidsvoorstellen van een denktank van deskundigen die de VLK in 2012 en 2013 bijeenbracht rond de vraag hoe een hoogkwalitatieve behandeling van kanker in de toekomst betaalbaar kan blijven. De denktank van de VLK formuleerde in het totaal 44 onderbouwde beleidsvoorstellen, over vier thema’s: onderzoek en ontwikkeling, toegankelijkheid van innovatieve behandelingen, de behandelings- en zorgpraktijk en communicatie tussen patiënt en zorgverstrekker. Andere belangrijke voorstellen zijn: bevordering van innovatie in de kankerbehandeling door het opzetten van publiek-private samenwerkingsverbanden tussen universiteiten en industrie; transparantere geneesmiddelenprijzen door een verplichte uitgebreidere motivatie van de prijszetting; de organisatie van openbare aanbestedingen om de prijs van gelijkwaardige kankertherapieën te drukken; een geregelde herevaluatie van de terugbetalingscriteria van bestaande behandelingen; een snellere beschikbaarheid van nieuwe behandelingen door gebruik te maken van innovatieve terugbetalingscontracten (bijv. een koppeling van de terugbetalingsmodaliteiten aan de kwaliteit van het product); de verdere ontwikkeling en implementatie van een kwaliteitssysteem in de oncologie. De volledige lijst van voorstellen om onze kankerzorg betaalbaar te houden en meer uitleg over deze voorstellen vindt u hier: http://www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/DEF_denktankachtergrondtekst_Embargo_tot_30_oktober_7u_-_tekst2_1.pdf 3. Een zorg op maat van de patiënt in de thuissituatie Door een toename van de kankerincidentie en -prevalentie zal de zorg voor kankerpatiënten in toenemende mate in de thuissituatie gebeuren. Steeds meer mensen overleven kanker maar blijven kampen met de neveneffecten van de kanker(behandeling) en hebben dus nog lange tijd zorg nodig. Daarnaast verschuift de zorg in het ziekenhuis meer en meer naar een ambulante behandeling en wordt kanker door de vooruitgang in de behandeling kanker steeds meer een chronische ziekte. Dit plaatst ons voor een immense uitdaging om mensen met kanker (en andere chronische aandoeningen) in de thuissituatie een adequate zorg op maat te bieden. In dat kader is een actief beleid om zelfmanagement en zelfzorg van patiënten te bevorderen belangrijk. De VLK steunt ook het voornemen om bijzondere aandacht te besteden aan het bevorderen van de “health literacy” van de bevolking, een betere vorming van zorgverleners om zelfzorg en zelfmanagement bij patiënten te bevorderen en het beschikbaar stellen van laagdrempelige info aan patiënten. Het is wel aangewezen om deze aanpak te verbreden tot de mantelzorgers van de patiënt aangezien zij in de thuissituatie vaak voor de coördinatie van de zorg instaan en veel zorgtaken opnemen. Kortom, de VLK pleit voor een geïntegreerde aanpak rond zelfmanagement en zelfzorg van de patiënt en zijn mantelzorger(s) in samenwerking met de bevoegde minister van de Vlaamse regering, Jo Vandeurzen. De verschuiving van de zorg van het ziekenhuis naar de thuissituatie brengt ook de noodzaak van een goede afstemming van de professionele zorg op maat van de patiënt met zich mee. De afstemming van ziekenhuiszorg op thuiszorg én de beschikbaarheid en coördinatie van de professionele zorg in de thuissituatie is vandaag vaak nog een probleem, zeker wanneer er geen mantelzorger beschikbaar is om dit mee op te nemen. Vandaag zien we veel te vaak dat patiënten snel naar huis worden gestuurd zonder dat een goede professionele opvang (medisch én psychosociaal) thuis gegarandeerd is en dat patiënten wanneer ze thuis zijn vaak zelf op zoek moeten gaan naar professionele zorg voor 5 hun problemen en vaak het gevoel hebben dat ze aan hun lot worden overgelaten. De huisarts heeft in de transmurale zorg een belangrijke rol te spelen mits hij daartoe ook de mogelijkheden krijgt en kan terugvallen op een goede communicatie en samenwerking met zorgverleners uit de eerste en de tweede lijn. De VLK is dan ook tevreden dat de regeringsverklaring op dit terrein veel blijk geeft van ambitie: het wegwerken van reglementaire hinderpalen die een samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners van de eerste en de tweede lijn bemoeilijken, nieuwe vormen van financiering die samenwerking, coördinatie en kwaliteit van zorg bevorderen, het verplicht gebruik van één elektronisch patiëntendossier door alle betrokken zorgverleners. Het zijn allemaal noodzakelijke maatregelen om een betere samenwerking tussen zorgverleners rond de patiënt te realiseren. Wij hopen dan ook verdere maatregelen op dit vlak in de beleidsnota terug te vinden. 4. Communicatie en interdisciplinaire samenwerking Een patiëntgerichte en vraaggestuurde zorg is maar mogelijk wanneer er sprake is van eerlijke en duidelijke informatieverstrekking en communicatie tussen de zorgverlener en patiënt. Dit is een absolute voorwaarde voor de ontwikkeling van een vertrouwensrelatie tussen de zorgverlener en de patiënt. Naar aanleiding van de campagne rond slechtnieuwsgesprekken die de VLK in de herfst van vorig jaar heeft gevoerd, kwamen een aantal knelpunten in de communicatie tussen zorgverleners en patiënten maar ook tussen zorgverleners onderling naar voor. In het kader van actie 7.3. van het Nationaal Kankerplan werd in 2010 een specifiek nomenclatuurnummer voor een éénmalige consultatie van lange duur na een Multidisciplinair Oncologisch Consult (MOC) ingevoerd. Vandaag maakt nog steeds slechts een minderheid van specialisten hiervan gebruik en is het specifieke nomenclatuurnummer voor een uitgebreide consultatie bij huisartsen zelfs zo goed als ongekend. Dit vraagt om een verdere bekendmaking en sensibilisering bij specialisten en vooral bij huisartsen. De voorziene invoering van de derdebetalersregeling bij de huisarts kan daarbij al een belangrijke stimulans zijn. Maar ook een vervolggesprek na de diagnosemededeling is een best practice die zou moet worden gestimuleerd. Daarnaast vereist informatiedeling over de patiënt en communicatie tussen zorgverleners niet alleen een gedeeld elektronisch patiëntendossier maar ook regelmatig interdisciplinair overleg tussen de betrokken (para)medische en psychosociale zorgverleners. Dit stoot vandaag helaas op drempels van tijdsgebrek en te weinig personeel. Daarom zouden er extra financiële middelen moeten komen voor de deelname van de arts aan zo’n regelmatig teamoverleg. De VLK is ervan overtuigd dat communicatie en interdisciplinair samenwerken inherent deel uitmaken van een goede klinische praktijk. Daarom is het belangrijk dat, bij een herziening van de regelgeving betreffende stages, de stagemeesters meer mogelijkheden en ondersteuning krijgen om vaardigheden i.v.m. communicatie en interdisciplinair samenwerken bij de arts in opleiding verder te ontwikkelen. Daarnaast vragen we om bij de aangekondigde hervorming van het systeem van accreditering van ‘communicatie en interdisciplinair samenwerken’ een verplicht item in de navorming van artsen te maken. Het VLK-onderzoeksrapport over slechtnieuwsgesprekken met de volledige lijst van beleidsaanbevelingen vindt u terug op http://www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/Slechtnieuwsgesprekken_def.pdf 6 5. Verderzetting van het Nationaal Kankerplan Informatie en communicatie vormen ook de basis van een goede psychosociale ondersteuning van kankerpatiënten. De VLK is altijd al een pleitbezorger geweest van een goede psychosociale zorg voor kankerpatiënten en hun naasten. Het Nationaal Kankerplan, dat in 2008 werd gelanceerd, heeft terecht geïnvesteerd in extra psychosociale zorgverleners (psychologen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers) in de ziekenhuizen. Maar om deze middelen optimaal te laten renderen is een duidelijke structurering van deze zorg en een taakverdeling tussen de psychosociale zorgverleners volgens evidence based richtlijnen noodzakelijk. Vandaag zijn er naargelang het ziekenhuis of de pathologie van de patiënt nog aanzienlijke verschillen in het aanbod van psychosociale ondersteuning en de manier waarop dit is georganiseerd. Met het Nationaal Kankerplan zijn er de voorbije jaren belangrijke stappen vooruit gezet in de strijd tegen kanker. Maar het werk is niet af. Een effectief kankerbeleid is een kwestie van lange adem en vraagt langetermijninspanningen. De VLK pleit daarom voor een verderzetting van het Nationaal Kankerplan en een structurele financiering van het Kankercentrum. Het centrum speelt een belangrijke rol in de opvolging van de impact van de maatregelen die genomen werden in het kader van het Kankerplan. Het zorgt voor afstemming met alle betrokken actoren op het terrein, zoekt synergie met andere nationale plannen en met andere bevoegde ministers, en zorgt ook voor afstemming op Europees en internationaal vlak. Momenteel bereidt het Kankercentrum in overleg met alle operationele partners, organisaties, administraties en overheden in vijf werkgroepen nieuwe maatregelen voor rond re-integratie en werkhervatting na kanker, transmurale zorg, stamcel- en navelstrengbloedbanken, een kwaliteitssysteem in de oncologie, en een behandeling op maat (personalised medicine). De VLK heeft de voorbije jaren actief aan deze werkgroepen deelgenomen omdat de thema’s van de werkgroepen stuk voor stuk belangrijke uitdagingen in de strijd tegen kanker zijn. Wij hopen dan ook dat het Kankercentrum dit werk kan verderzetten. 7