Atriumseptumdefect ASD-II

Atriumseptumdefect
ASD-II
Inhoud
Pagina
Inleiding
4
Bouw en werking van het normale hart
5
Hoe stroomt het bloed door ons lichaam?
6
Afwijkingen aan de tussenschotten in het hart
7
Wat is een Atriumseptumdefect van het
8
tweede type (ASD-II)?
Is het voor kinderen geen nadeel als gewacht
11
wordt met de behandeling?
Groeien de gaatjes vanzelf dicht?
11
Moeten alle gaatjes dicht?
12
Onderzoek om te kijken welke behandeling
12
er mogelijk is
Slokdarm-echo
12
Intracardiaal echo-onderzoek (ICE)
12
13
De behandeling
Parapluutje
13
Hartoperatie
15
16
Nacontroles
In geval van een parapluutje
16
In geval van een operatie
16
Jump - Nederlandse Hartstichting
2
De toekomst
17
Wat kunnen de Nederlandse Hartstichting en
18
het jeugdfonds ‘Jump’ voor u doen?
Jeugdfonds ‘Jump’
18
Ontspanning en ontmoeting
18
20
Wat kan de Patiëntenvereniging Aangeboren
Hartafwijkingen voor u doen?
22
Meer informatie
24
BELANGRIJK 1:
Voorzorg en behandeling met antibiotica
BELANGRIJK 2:
Zelf artsen en verpleegkundigen informeren 25
Atriumseptumdefect ASD-II
3
Jump - Nederlandse Hartstichting
Inleiding
De artsen hebben bij uw kind een hartafwijking geconstateerd.
Het tussenschot tussen de linker- en rechterboezem van het
hart is niet helemaal dicht. In deze brochure wordt uitgelegd
hoe dat komt en wat de gevolgen kunnen zijn.
Er wordt ook ingegaan op de mogelijke onderzoeken en behandelingen. Die veranderen de laatste tijd snel door allerlei verbeterde technieken.
Zodoende leest u ook het een en ander over echo-onderzoeken
en over het plaatsen van parapluutjes als mogelijk alternatief
voor een operatie.
Bouw en werking van het normale hart
Om duidelijk te kunnen maken wat er precies met uw kind aan de hand
is, is het belangrijk dat u iets weet over de bouw en de werking van het
normale hart.
Om te functioneren heeft ons lichaam zuurstof, energie en bouwstoffen nodig. Via het bloed bereiken deze stoffen de verschillende cellen
en weefsels van ons lichaam. Het bloed wordt rondgepompt door het
hart. Het hart is een holle spier, die vier ruimtes heeft: twee kamers
(ventrikels), twee boezems (atriums) en vier kleppen, zodat het bloed
bij het pompen de goede kant op gaat en niet kan terugstromen. Het
tussenschot tussen de linker- en de rechterhelft van het hart houdt de
omloop van bloed mét en zonder zuurstof gescheiden.
Een volwassen hart klopt in rust gemiddeld ongeveer 70 maal per
minuut. Het hart van een kind klopt gemiddeld ongeveer 100 tot 140
maal per minuut. Bij iedere slag pompt het hart een kleine hoeveelheid bloed door de longen en door het lichaam.
Bovenste holle ader
Aorta
Longader
Longslagader
Linkerboezem
Rechterboezem
Longader
Onderste holle ader
Linkerkamer
Rechterkamer
= ZUURSTOFRIJK BLOED
BOUW VAN HET NORMALE HART
Atriumseptumdefect ASD-II
= ZUURSTOFARM BLOED
5
Jump - Nederlandse Hartstichting
Hoe stroomt het bloed door ons lichaam?
Wij hebben voortdurend zuurstof nodig. In
onze longen neemt het bloed zuurstof op uit
de ingeademde lucht, en geeft het koolzuurgas af.
Grote bloedsomloop
Als het bloed via de onderste en bovenste
Kleine
bloedsomloop
holle ader uit ons lichaam in het hart komt,
heeft het een groot deel van de zuurstof verbruikt en is het blauwrood van kleur. Dit bloed
komt eerst in de rechterboezem terecht en
stroomt vervolgens via een klep de rechterkamer in. De rechterkamer pompt het bloed
naar de longslagader. De longslagader splitst
zich in twee takken: één voor de linker- en
één voor de rechterlong. Door de zuurstof die
het bloed in de longen opneemt, wordt het
bloed helderrood van kleur. Via een aantal
longaders stroomt het bloed vanuit de longen
terug naar de linkerboezem van het hart. Dit
op en neer gaan van het bloed van hart naar
longen en terug heet de ‘longcirculatie’ of de
‘kleine bloedsomloop’.
Vanuit de linkerboezem stroomt het bloed via
een klep de linkerkamer in. De linkerkamer
pompt het bloed naar de lichaamsslagader
(de aorta). De aorta vertakt zich naar het
hoofd, de armen, buik en benen. Daar geeft
het bloed een deel van de zuurstof af, neemt
het koolzuur op, wordt het blauwrood en
stroomt het terug naar het hart. Dit wordt de
‘lichaamscirculatie’ of ‘grote bloedsomloop’
BLOEDSOMLOOP
Jump - Nederlandse Hartstichting
genoemd.
6
De boezems fungeren als de ‘wachtkamers’ van het hart, waar het
bloed zich verzamelt. Ze hebben veel minder pompkracht dan de
kamers. De rechterkamer heeft genoeg pompkracht om het bloed naar
de longen te pompen. De linkerkamer is de krachtigste, want die moet
zorgen dat het bloed in de rest van het lichaam komt.
Afwijkingen aan de tussenschotten
in het hart
Bij een aangeboren hartafwijking is er tijdens de ontwikkeling van het
kind in de baarmoeder iets fout gegaan.
In deze brochure gaat het over gaten in het tussenschot tussen de
twee boezems, gaten die daar dus niet horen te zitten. Zo’n gat heet
een atriumseptumdefect (atrium = boezem, septum = tussenschot,
defect = ontbrekend deel), afgekort tot ASD. We besteden in deze
brochure aandacht aan de meest voorkomende vorm: het gat in het
centrum van het boezemtussenschot. Men noemt dit het centraal
ASD, of secundum ASD, of ASD van het tweede type, of ASD II.
Atriumseptumdefect ASD-II
7
Jump - Nederlandse Hartstichting
Wat is een Atriumseptumdefect van
het tweede type (ASD II)?
Bij alle kinderen is er vóór de geboorte een opening in het centrum
(midden) van het tussenschot tussen de rechter- en de linkerboezem.
Deze natuurlijke ‘wegverkorting’ is nodig omdat de baby in de baarmoeder niet zelf ademt. Door de opening kan een deel van het bloed
uitwijken naar de linkerboezem.
Die opening in het boezemtussenschot wordt vanwege zijn vorm het
foramen ovale (het ovale venster) genoemd. Zolang de baby niet geboren is, zit er voor het ovale venster een klepje dat openstaat. Na de
geboorte gaat dat klepje dicht en groeit het in de loop van een paar
maanden bij ongeveer 75% van de kinderen vast.
Ongeveer 1 van elke 4 volwassenen houdt levenslang een kleine opening op deze plaats tussen de beide boezems; dit levert in het geheel
Aorta
Longader
Longslagader
ASD
Linkerboezem
Rechterboezem
Linkerkamer
Rechterkamer
ASD
= ZUURSTOFRIJK BLOED
= MENGSEL VAN ZUURSTOFRIJK EN ZUURSTOFARM BLOED
= ZUURSTOFARM BLOED
Jump - Nederlandse Hartstichting
8
geen belasting voor het hart op en hoeft meestal niet behandeld te
worden. Alleen bij patiënten met een herseninfarct of hersenbloeding
(beroerte of CVA) is behandeling soms wel nodig.
Bij sommige kinderen is het klepje te klein om na de geboorte de opening af te sluiten, en blijft er een gaatje in het tussenschot. Deze opening zit dus in het centrale deel van het boezemtussenschot en men
noemt dat meestal een ASD-II (II is hier het Romeinse cijfer ‘2’).
Door het gaatje kan er bloed van de ene boezem naar de andere stromen. Na de geboorte is de druk in de linkerboezem hoger dan in de
rechterboezem. En het bloed dat uit de rechterboezem via de rechterkamer naar de longslagader gaat, ontmoet veel minder weerstand dan
het bloed dat uit de linkerboezem via de linkerkamer naar de aorta
stroomt. Dus zal een deel van het zuurstofrijke bloed uit de linkerboezem via het gat de rechterboezem in stromen en dan meegaan
naar de rechterkamer en naar de longslagader. De rechterkamer is
soepeler en neemt gemakkelijker extra bloed op en pompt het gemakkelijker weg dan de linkerkamer.
Door het gaatje ontstaat er dus een kringloop van bloed dat tussen
de longen en het hart heen en weer gaat, zonder dat het lichaam de
zuurstof kan verbruiken. Het hart moet extra werk verzetten, vooral
de rechterboezem en rechterkamer. De rechterkamer wordt hierdoor
Atriumseptumdefect ASD-II
9
Jump - Nederlandse Hartstichting
groter in omvang, zodat hij per slag meer bloed kan wegpompen. Het
kind hoeft daar helemaal geen last van te hebben. De eerste klachten
komen soms pas na tientallen jaren, als het kind al volwassen is.
Door het continue overwerk van de rechterboezem en de rechterkamer
heeft het hart het extra zwaar, en vermindert het inspanningsvermogen.
Mensen met een ASD-II dat niet behandeld is, krijgen soms ritmestoornissen. Om dit te voorkomen, moet een ASD-II op kinderleeftijd
dichtgemaakt worden. Meestal gebeurt dit als het kind nog peuter of
kleuter is. Wanneer het gaatje op jonge leeftijd wordt dichtgemaakt,
wordt de rechterkamer binnen een paar jaar vanzelf weer kleiner en
normaal van omvang.
Het kind houdt echter een licht verhoogd risico op bijvoorbeeld ritmestoornissen op latere leeftijd. Daarom maakt men meestal toch nog
eens in de twee à drie jaar een hartfilmpje (elektrocardiogram of ECG),
tot het kind volwassen is.
ECG
Jump - Nederlandse Hartstichting
10
Is het voor kinderen geen nadeel als
gewacht wordt met de behandeling?
Het is niet gevaarlijk om een tijdlang een wat grotere rechterkamer te
hebben. Dit herstelt zich na de behandeling meestal goed. Kinderen
met een ASD-II hebben normaal gesproken geen klachten. Volgens
sommige ouders kan hun kind zich na de hartoperatie wat beter
inspannen, terwijl het kind dat voor de operatie ook al goed kon. Hun
kinderen gaan dus van goed naar beter.
Na de jonge peuterleeftijd kan het kind de ziekenhuisopname natuurlijk gemakkelijker verwerken dan daarvóór. Alleen bij kinderen met een
aanleg tot overmatige slijmproductie in de luchtwegen, is het goed
om niet te lang met de behandeling te wachten. Dit komt bijvoorbeeld
voor bij kinderen met het syndroom van Down of kinderen met neiging
tot bronchitis. Het extra bloed dat door de longen stroomt, zet namelijk de slijmproductie nog eens extra aan. En hoe meer slijm, hoe vatbaarder deze kinderen zijn voor luchtweginfecties.
Vandaar dat artsen en ouders soms besluiten om het ASD al in het
eerste of tweede levensjaar te sluiten. Bij kleine kinderen is het minder gemakkelijk om een parapluutje te gebruiken (hierover leest u
meer op pagina 14). Maar een operatieve sluiting brengt geen extra
risico met zich mee.
Groeien de gaatjes vanzelf dicht?
In de eerste levensmaanden is het niet altijd gemakkelijk om te weten
of het gaat om een foramen ovale dat nog open is, of een echt gaatje,
een ASD-II. Normaal groeit de klep van het foramen ovale binnen een
paar maanden vast. Een gaatje in het boezemtussenschot kan in deze
periode dus nog sluiten. Wanneer het gaatje na het eerste levensjaar
nog steeds zo groot is dat de rechterkamer er groter door wordt, groeit
het ook niet meer vanzelf dicht. Dat is dan een ASD-II.
Atriumseptumdefect ASD-II
11
Jump - Nederlandse Hartstichting
Moeten alle gaatjes dicht?
Heel kleine openingen hoeven niet dicht, omdat daar zó weinig bloed
doorheen gaat dat de rechterkamer niet groter wordt. Artsen spreken
dan van een persisterend foramen ovale. Zo’n klein gaatje kan op latere leeftijd nog dichtgroeien.
Onderzoek om te kijken welke
behandeling er mogelijk is
Slokdarm-echo
Bij een echo wordt gebruik gemaakt van geluidsgolven, die worden
omgezet in beelden die de arts op een beeldscherm kan bekijken.
Bij een gewone echo gebeurt dit met een soort microfoontje op de
borstkas. Omdat de boezems aan de achterkant van het hart liggen,
kunnen vanaf de voorkant met een echo slechts met moeite het tussenschot en mogelijke gaatjes in alle details worden bekeken. Dat kan
wel vanuit de slokdarm, die vlak achter het hart langs loopt. Met een
slangetje kan vanuit de slokdarm een echo worden gemaakt. Dit heet
een slokdarm-echo of een Trans Oesophageale Echo. De Engelstalige
afkorting is TOE of TEE.
Het doorslikken van het slangetje is een vervelend gevoel, maar het
is niet pijnlijk. Bij kinderen gebeurt het onderzoek meestal onder
narcose.
Intracardiaal echo-onderzoek (ICE)
De nieuwste techniek is om met een draadje in het hart zelf te kijken.
Bij kinderen gebeurt dit ook altijd onder narcose. Met een draadje met
aan het eind een echotransducer kan direct in het hart gekeken worden.
Het draadje wordt via de lies ingebracht en kan het slokdarmechoonderzoek bij grotere kinderen vervangen.
Jump - Nederlandse Hartstichting
12
Zulke echo’s hoeven niet bij alle kinderen te worden gedaan. Soms blijkt
uit de gewone echo al dat het gat teveel aan de zijkant ligt of dat het
te groot is en dat de kindercardioloog het dus niet per katheter via de
lies kan sluiten. Voordat men beslist of er bij uw kind een parapluutje
kan worden geplaatst, zal men altijd eerst nog een slokdarmecho
maken. Die echo kan nieuwe informatie opleveren, bijvoorbeeld dat
sluiting per katheter tóch onmogelijk is. In een klein deel van de gevallen is dat zo. Dat wordt op pagina 14 uitgelegd.
De behandeling
Men kan tegenwoordig kiezen uit twee manieren om het ASD-II op te
heffen: door via een slangetje (katheter) een parapluutje naar het hart
toe te brengen en het daar in het gaatje te plaatsen (dit gebeurt door
de kindercardioloog), of door tijdens een openhartoperatie het gaatje
direct dicht te hechten of met een stukje weefsel dicht te maken (dit
gebeurt door de kinderhartchirurg).
Parapluutje
Tegenwoordig kunnen de kindercardiologen sommige gaatjes dichtmaken door via een slangetje (katheter) een zogenaamd parapluutje in het
gaatje te plaatsen. Deze procedure is
natuurlijk veel minder ingrijpend dan
een openhartoperatie.
De kindercardioloog schuift het parapluutje vanuit een ader in de lies naar
het hart. Als het in de boezem is aangekomen, opent hij* het parapluutje
en plaatst het in het gaatje.
Dit kan niet zomaar bij alle gaatjes.
PARAPLUUTJE VAN
DICHT NAAR OPEN
* Daar waar in de tekst ‘hij’ gebruikt wordt, kunt u ook ‘zij’ lezen.
Atriumseptumdefect ASD-II
13
Jump - Nederlandse Hartstichting
In de eerste plaats moeten de kinderen groot genoeg zijn. Het gaatje
moet goed in het midden van het boezemtussenschot zitten, ver
genoeg van de hartkleppen en de aders die in de beide boezems binnenkomen.
De kindercardioloog kan geen parapluutje gebruiken wanneer het
ASD-II te groot is of wanneer het te dicht bij de zijkant van de boezem
zit. En helaas zitten de gaatjes nogal eens aan de zijkant, of het zijn
twee gaatjes in plaats van één, wat regelmatig voorkomt. Maar soms
is het weer wel mogelijk om meer dan één gat te sluiten door het parapluutje in het grootste gat in te brengen en de andere kleinere gaatjes
er tegelijk mee dicht te maken. Soms zit er niets anders op dan een
openhartoperatie.
HET PARAPLUUTJE IS GEPLAATST,
HET ASD IS GESLOTEN.
De term ‘paraplu’ wordt nu door iedereen gebruikt. Er zijn artsen
die het Engelse woord: device gebruiken. Sommige soorten en merken zien er helemaal niet uit als een paraplu; sommige zijn vierkant.
Parapluutjes blijven levenslang in het hart zitten; er groeit eigen
lichaamsweefsel overheen.
Jump - Nederlandse Hartstichting
14
Hartoperatie
Bij de operatie neemt een hartlongmachine de functies van het hart
en de longen tijdelijk over. Als het hart gekoeld is en niet meer klopt,
maakt de kinderhartchirurg een snede in de wand van de rechterboezem. Zo kan hij bij het tussenschot.
HET ASD IS GESLOTEN MET EEN PATCH
Wanneer het gaatje niet al te groot is, trekt de chirurg de randen naar
elkaar toe en hecht ze vast.
Is het gat heel groot of zit het niet mooi midden in het tussenschot,
dan hecht hij er een lapje (patch) overheen. Daar gebruikt hij meestal
een stukje van het hartzakje voor.
Nadat de chirurg het ASD-II heeft gesloten en de snede in de boezem
weer dicht heeft gemaakt, wordt gezorgd dat het hart weer gaat kloppen. Dan kan men de hartlongmachine ook weer stoppen.
Na de operatie gaat uw kind naar de intensive care (IC). Tijdens de
operatie wordt uw kind kunstmatig beademd. Het kan zijn dat men de
kunstmatige beademing nog laat doorlopen tot een aantal uren op de
IC.
Uw kind verblijft één tot twee dagen op de IC en mag meestal na een
week weer naar huis.
Atriumseptumdefect ASD-II
15
Jump - Nederlandse Hartstichting
Nacontroles
In geval van een parapluutje
Kinderen met een parapluutje worden, zeker in het eerste jaar, intensiever onder controle gehouden, namelijk tot het moment dat het
parapluutje helemaal is vastgegroeid en overgroeid met eigen weefsel.
Voor de controles gebruiken de artsen een echo-onderzoek, eventueel
via de slokdarm.
Omdat de parapluutjes nog niet zo lang bestaan, weten we niet precies hoe ze zich op lange termijn gedragen. Artsen houden kinderen
met een parapluutje voor alle zekerheid langdurig onder controle.
Na plaatsing moeten de kinderen een half jaar lang een lage dosis
aspirine gebruiken.
In geval van een operatie
De kinderen herstellen over het algemeen snel na de ingreep en kunnen binnen een paar weken alweer naar de peuterspeelzaal of naar
school.
De eerste controle gebeurt na een paar weken en daarna steeds minder vaak. Daarbij letten de artsen er vooral op of de rechterkamer
weer kleiner wordt en een normale omvang krijgt. Verder maakt men
steeds een ECG om het hartritme te controleren, omdat mensen die
als kind een ASD-II hebben gehad soms last hebben van ritmestoornissen.
Ook nadat de rechterkamer eenmaal een normale omvang heeft
gekregen, vindt meestal met een tussenpoos van enkele jaren nog een
nacontrole plaats.
Jump - Nederlandse Hartstichting
16
De toekomst
Een kind dat aan een gewoon ASD-II is geholpen, heeft een normale
toekomstverwachting. In het algemeen hoeft u uw kind geen jaarlijkse
griepprik te laten geven.
Om infecties aan het hart zelf te voorkomen moet het eerste half
jaar na de operatie of na het aanbrengen van een parapluutje, op alle
momenten dat bacteriën in het bloed zouden kunnen komen een antibioticum worden gebruikt. Na die eerste zes maanden is het niet meer
nodig. Op de pagina's 24 en 25 leest u hier meer over.
Atriumseptumdefect ASD-II
17
Jump - Nederlandse Hartstichting
Wat kunnen de Nederlandse Hartstichting en
het jeugdfonds ‘Jump’ voor u doen?
De Nederlandse Hartstichting is op drie terreinen actief: wetenschappelijk onderzoek, preventie en voorlichting en patiëntenzorg. Het geld
dat hiervoor nodig is, wordt door de Nederlandse bevolking bij elkaar
gebracht.
Jeugdfonds Jump
Jump is onderdeel van de Nederlandse Hartstichting.
Jump is er voor alle kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar. Kinderen
met een aangeboren hartafwijking zijn nadrukkelijk onderdeel van
de doelgroep. Jump zet zich in voor hun gezondheid, waarbij het hart
centraal staat. Activiteiten van Jump worden met, voor en door deze
kinderen en jongeren zelf vormgegeven.
Ontspanning en ontmoeting
Jump organiseert vakantieweken en weekenden voor kinderen, jongeren en voor gezinnen met een kind met een hartafwijking. Ook worden
er door de Hartstichting reizen voor (jong)volwassenen en verstandelijk gehandicapten met een aangeboren hartafwijking georganiseerd.
Niet de ernst van de hartafwijking bepaalt of men hier al dan niet
gebruik van kan maken, maar de behoefte om in contact te komen met
mensen die in een vergelijkbare situatie verkeren.
Jump - Nederlandse Hartstichting
18
Deze vakantieweken en weekenden vinden plaats in de Hartenark.
De Hartenark is gelegen in een bosrijke omgeving en is ideaal om
helemaal tot rust te komen. Voor informatie over de vakantieweken
en reizen kunt u terecht bij:
De Hartenark
Postbus 132
3720 AC Bilthoven
T 030 229 02 44 (van maandag t/m vrijdag)
E [email protected]
W www.hartstichting.nl
Atriumseptumdefect ASD-II
19
Jump - Nederlandse Hartstichting
Wat kan de Patiëntenvereniging Aangeboren
Hartafwijkingen voor u doen?
De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) is een
organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een
aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. Voor
ernstige en minder ernstige aandoeningen.
De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen:
biedt voorlichting over aangeboren hartafwijkingen en medische ontwikkelingen;
organiseert activiteiten en bijeenkomsten;
brengt leden met elkaar in contact via bijeenkomsten en via de telefonische
contactlijn (zie website voor de telefoonnummers);
bevordert de kwaliteit van zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijking.
Wat krijgt u als lid?
Contact met anderen die een aangeboren hartafwijking hebben;
Toegang tot contact- en themadagen/weekends;
Praktische informatie, zoals het Hartpaspoort;
Sinus, tijdschrift voor mensen met een aangeboren hartafwijking
(vier keer per jaar);
Hartezorg, algemeen tijdschrift voor hart- en vaatpatiënten
(vier keer per jaar);
Maandelijkse nieuwsbrief met actuele informatie over wet- en
regelgeving en voorzieningen;
Jump - Nederlandse Hartstichting
20
Het boek ‘Hartsvriendjes’ (op aanvraag): een (voor)leesboek voor
kinderen van vier tot zes jaar over het leven van Kris Krokodil die
een hartafwijking heeft (voor niet leden: € 12,50);
Brochure over naar school gaan met een hartafwijking: Hartwijzer
Basisschool en Hartwijzer Voortgezet Onderwijs;
Toegang tot het juridisch steunpunt van de CG-Raad (Chronisch Zieken
en Gehandicapten Raad);
Collectieve belangenbehartiging via Stichting Hoofd Hart en Vaten en
de CG-Raad;
Korting op bepaalde activiteiten of documentatie;
Korting op de vakantieweken van de Nederlandse Hartstichting.
De PAH is aangesloten bij de Stichting Hoofd Hart en Vaten en gevestigd in de Hartenark te Bilthoven. Door uw steun kan de PAH zich
inzetten voor mensen met een aangeboren hartafwijking.
Voor meer informatie kunt u terecht bij:
Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen
Postbus 132
3720 AC Bilthoven
T 030 659 46 56 (maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 16.00 uur)
F 030 656 36 77
E [email protected]
W www.aangeborenhartafwijking.nl
Atriumseptumdefect ASD-II
21
Jump - Nederlandse Hartstichting
Meer informatie
Met vragen en onduidelijkheden of als u meer wilt weten over onderzoeken en behandelingen, kunt u altijd terecht bij de kinderarts, de
kindercardioloog van het kindercardiologisch centrum of uw huisarts.
Adressen van (kinder)cardiologische centra kunt u vinden op
www.aangeborenhartafwijking.nl
Informatielijn
Met vragen over aangeboren hartafwijkingen kunt u bellen met de
Informatielijn van de Nederlandse Hartstichting: 0900 3000 300
(lokaal tarief, van maandag t/m vrijdag van 10.00 tot 16.00 uur).
Brochures
Algemene informatie over aangeboren hartafwijkingen vindt u
in de brochure ‘Leven met een aangeboren hartafwijking’ van de
Nederlandse Hartstichting. Ook zijn er brochures over diverse hart- en
vaatziekten en behandelingen, en het risicokaartje bacteriële endocarditis. U kunt deze gratis brochures en kaartje bestellen of downloaden via de website: www.hartstichting.nl. U kunt ze ook aanvragen
met het reactiekaartje in de brochure.
Jump - Nederlandse Hartstichting
22
Verwijsadressen
Voor verwijsadressen in verband met aangeboren hartafwijkingen
kunt u terecht bij de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen
(PAH).
T 030 6594656 (van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 16.00 uur)
E [email protected]
Verwijsadressen in verband met medische aspecten van aangeboren
hartafwijkingen, voorzieningen, onderwijs, enzovoort, vindt u op de
website van de PAH: www.aangeborenhartafwijking.nl
Atriumseptumdefect ASD-II
23
Jump - Nederlandse Hartstichting
Belangrijk 1:
Voorzorg en behandeling met antibiotica
Kinderen met een hartafwijking zijn gevoeliger voor bacteriën in hun
bloed dan andere kinderen.
Bij een (aangeboren) hartafwijking stroomt het bloed onregelmatig
door de bloedvaten en het hart. Hierdoor is de kans op weefselirritaties
groter. Juist op die plekken met weefselirritaties kunnen bacteriën
neerslaan. Zo’n neerslag van bacteriën kan leiden tot een ontsteking
binnen in het hart (endocarditis).
Een endocarditis geeft ernstige klachten van hoge koorts en ziek zijn.
Het is een gevaarlijke ontsteking waar je aan kunt overlijden. Daarom
is het heel belangrijk te voorkómen dat er veel bacteriën in het bloed
komen. Zeker bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Gelukkig
zijn er goede voorzorgsmaatregelen te nemen.
Voorzorgsmaatregel met een eenmalige dosis
antibiotica bij ingrepen
Het is nodig om in sommige situaties uit voorzorg één dosis van een
antibioticum te gebruiken (artsen noemen dit een profylaxe, in dit geval
een endocarditisprofylaxe). Zo’n profylaxe is nodig:
• bij ingrepen aan het gebit waarbij bloedend tandvlees optreedt,
zoals bij het trekken van tanden of kiezen;
• bij operaties of inwendige ingrepen. Bij sommige operaties hoeft het
niet. Bespreek dit altijd met de behandelend arts.
Een uur vóór de ingreep moet de patiënt éénmalig een hoge dosis
krijgen: dat is het meest effectief.
Antibioticakuren bij andere ontstekingen
Ontstekingen kunnen ook optreden in omstandigheden die u niet
onder controle hebt:
Jump - Nederlandse Hartstichting
24
BIJLAGEN
• bij ernstige verwondingen (waarvoor u een arts wilt raadplegen).
Schaafwonden of kleine snijwondjes zijn niet ernstig;
• bij etterende wonden, steenpuisten, hardnekkige acne, bloedvergiftiging.
In die gevallen zal de arts eerst een antibioticum met een ‘brede’
werking voorschrijven. Tegelijk gaat er pus uit de wond en/of bloed
voor onderzoek naar het laboratorium.
Zodra duidelijk is welke bacterie er aanwezig is, kan de arts een kuur
voorschrijven met het antibioticum dat die bacterie het sterkst tegengaat. Er zijn veel soorten bacteriën en veel soorten antibiotica.
Een antibioticumkuur tegen ontstekingen werkt alleen maar als de
patiënt het medicijn doorlopend en tot de laatste dosis inneemt zoals
de kuur voorschrijft.
BIJLAGEN
25
Jump - Nederlandse Hartstichting
Belangrijk 2:
Zelf artsen en verpleegkundigen informeren
Uw huisarts en tandarts dienen altijd op de hoogte te zijn van het feit
dat uw kind een hartafwijking heeft. Help hen hier altijd aan herinneren.
Leer uw kind om het te vermelden bij contacten met artsen en verpleegkundigen. Bij de Nederlandse Hartstichting is een kaartje verkrijgbaar
voor mensen die risico lopen op bacteriële endocarditis. Op pagina 22
leest u hoe u dit kaartje kunt bestellen.
De kindercardioloog heeft deze kaartjes in principe ook en hij kan het
kaartje voor u invullen. Behalve de naam en de geboortedatum vermeldt
het kaartje of het kind al dan niet overgevoelig is voor antibiotica en op
grond van welke diagnose de profylaxe nodig is.
Jump - Nederlandse Hartstichting
26
BIJLAGEN
De Nederlandse Hartstichting heeft deze informatie met de grootst
o
mogelijke zorgvuldigheid samengesteld, maar kan geen aansprakelijkheid aa
aanvaarden voor de
juistheid, volledigheid en actualiteit ervan. Bovendien gaatt h
het om algemene informatie, waar niet zonder meer medische conclusies voor e
een individueel geval aan
ng van de eigen situatie dient u
kunnen worden verbonden. Voor een juiste beoordeling
es
dus altijd te overleggen met de arts of andere professionele
hulpverlener.
sp
Waar in deze brochure wordt vermeld dat de specialist
u informeert, wordt bedoeld
wo
dat de specialist hier geldt als eindverantwoordelijke.
Daadwerkelijk kan de inforeb
matie, afhankelijk van deskundigheidsgebied
of taaktoedeling, aan u worden verrekt door andere behandelaars en be
strekt
begeleiders.
e van deze broch
De eerste uitgave
brochure is ontwikkeld door de werkgroep Patiënten
derhart
Informatie Dossier Kinderhartcentrum
van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (onderdeel van het Universitair Medisch Centrum Utrecht), in samenwerking met Project
2-gesprek (een samenwerkingsverband tussen het Academisch Ziekenhuis Utrecht
en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) en de Nederlandse Vereniging
voor Cardiologie, in opdracht van de Nederlandse Hartstichting.
Deze brochure is tot stand gekomen met medewerking van prof. dr. W.A. Helbing
(kindercardioloog Erasmus Medisch Centrum Rotterdam), prof. dr. J. Ottenkamp
(kindercardioloog Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam/Leiden
(CAHAL)) en de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH).
Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/ of openbaar gemaakt door
middel van druk, fotokopie, microfilm, of welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de Nederlandse Hartstichting.
COLOFON
Tekstredactie Vandelaar Tekstbewerking, Antwerpen, i.s.m. de Nederlandse Hartstichting
Illustraties Ben Verhagen / Comic House, Oosterbeek
Ontwerp Ontwerpwerk, Den Haag
Opmaak en Druk Mouthaan Grafisch Bedrijf, Papendrecht
Uitgave juli 2008 (versie 2.0)
Atriumseptumdefect ASD-II
27
Jump - Nederlandse Hartstichting
2.50807 PZ71 Deze brochure is vervaardigd uit chloor- en zuurvrij papier.
Informatielijn: 0900 3000 300 (lokaal tarief)
www.heartjump.nl
giro 5514