Leven met een aangeboren hartafwijking

Leven met een
aangeboren hartafwijking
Betekenis, gevolgen en vooruitzichten
1
De Hartstichting strijdt al 50 jaar succesvol tegen hart- en
vaatziekten. Maar het aantal sterfgevallen en patiënten moet
nóg verder omlaag, want ruim 1 miljoen Nederlanders zijn
hart- of vaatpatiënt. Daarom blijven we permanent investeren
in baanbrekend onderzoek, preventie en patiëntenzorg.
Help ook mee, met uw donatie of als vrijwilliger.
2
Inhoud
De Hartstichting voor kinderen
De Hart& Vaatgroep
Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen
Inleiding
Hoe werkt een gezond hart? 10
Bouw en werking van het normale hart 10
Hoe stroomt het bloed door ons lichaam? 10
De vier hartkleppen 12
Het elektrisch besturingssysteem 12
4
5
6
9
Wat kan er mis zijn en hoe komt dat? Welke klachten kan uw kind hebben?
Onderzoeken 13
18
Wat zijn hartkatheterisaties en waarom doen artsen die?
14
15
Behandeling 19
Medicijnen 19
Operaties 20
Hartoperatie 21
Hoe is de gang van zaken bij een hartoperatie? 21
Hoe kunt u uw kind voorbereiden op een operatie? 21
Preventie van infecties veroorzaakt door bacteriën Griepvaccinatie Het dagelijks leven 23
Meer informatie
Colofon
29
23
24
30
3
Hartstichting voor kinderen
en jongeren
Elk jaar worden ongeveer 1300 tot 1400 baby's geboren met
een aangeboren hartafwijking. In Nederland leven nu ongeveer
25.000 kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking.
De Hartstichting:
• zet zich in voor de allerbeste zorg en een
aakt voorlichtingsmaterialen voor
•m
gelukkig leven voor kinderen met een
hartafwijking en hun ouders;
s timuleert en financiert wetenschappelijk
onderzoek naar aangeboren hart­
afwijkingen en gezondheidsrisico’s;
ouders en jonge hartpatiënten;
s timuleert kinderen en jongeren om
gezond te leven.
•
4
•
De Hart&Vaatgroep
De Hart&Vaatgroep is een patiëntenvereniging
van en voor mensen met een hart- of vaatziekte. Zij geeft extra
informatie, adviezen op het gebied van leefstijl, zorgt voor lotgenotencontact en komt op voor uw belangen.
De Hart&Vaatgroep is er voor iedereen die met een hart- of vaatziekte te maken heeft, ook voor partners en familie van patiënten.
De Hart&Vaatgroep organiseert samen met
de Hartstichting vakantieweken en
weekenden voor kinderen, jongeren en
gezinnen met een kind met een hartafwijking. Ook worden vakantieweken voor
(jong)volwassenen en verstandelijk
beperkten met een aangeboren hartafwijking georganiseerd.
Data en locaties vindt u op
www.hartenvaatgroep.nl/vakanties
U kunt ook mailen naar
vakantiesChartenvaatgroep.nl
Niet de ernst van de hartaandoening
bepaalt of men hier al dan niet gebruik
van kan maken, maar de behoefte om in
contact te komen met lotgenoten en samen
een week lang veel plezier te maken.
Deze vakantieweken en weekenden vinden
plaats op verschillende locaties in het land.
van en voor mensen met een hart- of vaatziekte
5
Patiëntenvereniging Aangeboren
Hartafwijkingen
De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) is
een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen
met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en
familieleden.
De Patiëntenvereniging Aangeboren
Hartafwijkingen:
• biedt voorlichting over aangeboren
•
•
hartafwijkingen en medische
ontwikkelingen
organiseert activiteiten en
bijeenkomsten
brengt leden met elkaar in contact via
bijeenkomsten en via de telefonische
contactlijn (zie website voor de
telefoonnummers)
Patiëntenvereniging Aangeboren
Hartafwijkingen
Kerkweg 43
3603 CL Maarssen
088 006 36 00
infoCaangeborenhartafwijking.nl
www.aangeborenhartafwijking.nl

6
Tom (7):
Soms stoeien we te wild en wordt
Jasper een beetje wit en voelt zich
moe. Dan stoppen we gewoon en
gaan een rustig spelletje doen.
7
Inleiding
Het bericht dat uw kind een hartafwijking
heeft, is waarschijnlijk hard aangekomen.
Misschien weet u het al door onderzoeken
tijdens de zwangerschap. Het is goed om te
weten dat veel kinderen met een aangeboren hartafwijking een normaal leven
kunnen leiden.
In ons land worden elk jaar ongeveer 1300
tot 1400 baby’s met een hart­afwijking
geboren. Lang niet alle aangeboren
hartafwijkingen zijn even ernstig. Sommige
geven ernstige klachten, andere geven weinig
klachten. Veel kinderen kunnen zelfs
zonder behandeling normaal functioneren. Bij een aantal afwijkingen is een
operatie nodig, die vaak in de eerste vier
levensjaren plaats vindt.
In deze brochure beantwoorden we vragen
waar veel ouders mee rondlopen. Wat is er
met het hart van mijn kind aan de hand?
8
Wat zijn de oorzaken daarvan? Hoe
behandelen de doktoren die afwijking? En
hoe ga je als gezin om met dagelijkse zaken
waarmee je te maken krijgt? Denk hierbij
aan onderwijs, vrije tijd, hobby’s, sportmogelijkheden en vakantie. In deze brochure
leest u wat u kunt verwachten. Want de
Hartstichting vindt het belangrijk om u
goed te informeren over de aandoening
van uw kind en u op die manier een
steuntje in de rug te geven.
De arts die uw kind behandelt, weet het
meest over de hartafwijking van uw kind.
Met vragen kunt u daarom altijd bij uw
arts terecht. U kunt ook kijken op
www.hartstichting.nl/aangeborenhartafwijkingen voor meer informatie of
bellen of mailen met de Infolijn Hart en
Vaten: 0900 – 3000 300, e-mail:
infolijnAhartstichting.nl.
Hoe werkt een gezond hart?
Om te begrijpen wat er met het hart van uw kind aan de hand is, is
het belangrijk dat u iets weet over de bouw en de werking van het
normale hart.
Ons lichaam heeft zuurstof, energie en
bouwstoffen nodig om goed te werken. Via
het bloed bereiken deze stoffen de
verschillende cellen en weefsels van ons
lichaam. Het bloed wordt rondgepompt
door het hart. Het hart is een holle spier
die vier ruimtes heeft: twee kamers
(ventrikels) en twee boezems (atriums).
Vier kleppen in het hart zorgen ervoor dat
het bloed de goede kant op pompt. Het
tussenschot tussen de linker- en de
rechterhelft van het hart houdt de omloop
van bloed mét en zonder zuurstof geschei-
den. Het hart van een kind klopt gemiddeld ongeveer 100 tot 140 maal per minuut.
Bij iedere slag pompt het hart een kleine
hoeveelheid bloed door de longen en door
het lichaam.
Hoe stroomt het bloed
door ons lichaam?
Wij hebben voortdurend zuurstof nodig.
In onze longen neemt het bloed zuurstof
op uit de ingeademde lucht en geeft het
koolzuur af. Als het bloed via de onderste
en bovenste holle ader uit ons lichaam in
Bouw van het normale hart
9
het hart komt, heeft het een groot deel van
de zuurstof verbruikt en is het blauwrood
van kleur. Dit bloed komt eerst in de
rechter­boezem terecht en stroomt
vervolgens via een klep (de tricuspidalisklep) de rechterkamer in. De rechterkamer
pompt het bloed via de longklep (de
pulmonalisklep) naar de longslagader.
De longslagader splitst zich in twee takken:
één voor de linker- en één voor de rechterlong. Door de zuurstof die het bloed in de
longen opneemt, wordt het bloed helderrood van kleur. Via een aantal longaders
stroomt het bloed vanuit de longen terug
naar de linkerboezem van het hart. Dit
heen en weer gaan van het bloed van hart
naar longen en terug heet de ‘longcirculatie’ of de ‘kleine bloedsomloop’. Vanuit de
linker­boezem stroomt het bloed via een
klep (de mitralisklep) de linkerkamer in.
De linkerkamer pompt het bloed naar de
lichaamsslagader (de aorta) via de aortaklep. De aorta vertakt zich naar het hoofd,
de armen, buik en benen.
Daar geeft het bloed een deel van de
zuurstof af, neemt het koolzuur op, wordt
het blauwrood en stroomt het terug naar
het hart. Dit wordt de ‘lichaamscirculatie’
of ‘grote bloedsomloop’ genoemd.
De boezems fungeren als de ‘wachtkamers’
van het hart, waar het bloed zich verzamelt.
Ze hebben minder pompkracht dan
de kamers. De rechterkamer heeft genoeg
pompkracht om het bloed naar de longen te
pompen. De linkerkamer is de krachtigste,
want die moet zorgen dat het bloed in de
rest van het lichaam komt.
10
Bloedsomloop
Grote
bloedsomloop
Long
Hart
Kleine
bloedsomloop
Long
= zuurstofrijk bloed
= zuurstofarm bloed
De vier hartkleppen
Als een kamer of boezem in het hart
samentrekt of weer opengaat, moet het
bloed steeds één kant op. De vier kleppen
in het hart staan open als het bloed erlangs
moet stromen en ze gaan dicht om te
zorgen dat het bloed niet meer terug kan
stromen. In de volgorde van de bloedstroom
zijn dat:
• de tricuspidalisklep die de rechter­
•
•
•
boezem afsluit als de rechterkamer
samentrekt;
de longslagaderklep (pulmonalisklep)
die voorkomt dat het bloed uit de
longslagader terugstroomt naar de
rechterkamer;
de mitralisklep die de linkerboezem
afsluit als de linkerkamer samentrekt;
de lichaamsslagaderklep (aortaklep) die
ervoor zorgt dat het zuurstofrijke bloed
niet meer terug kan stromen naar de
linkerkamer, maar dat het via de aorta
naar de rest van het lichaam gaat.
De kleppen werken beurtelings. De aorta­
klep en de longslagaderklep staan open als
de mitralisklep en de tricuspi­dalisklep
dicht zijn en andersom.
Het elektrisch besturingssysteem
De spierwanden van boezems en kamers
trekken voortdurend ritmisch samen en
zorgen zo dat het bloed door het hart en
het lichaam stroomt. Het samentrekken
begint in de boezems. Zij reageren op
een elektrische prikkel uit de SA-knoop
(Sino-Auriculaire knoop) ofwel sinusknoop: de gangmaker van het hart. Na de
boezems zijn de kamers aan de beurt.
De AV-knoop (Atrio- Ventriculaire knoop)
vangt de elektrische prikkel van de boezem
op, houdt deze even vast en verspreidt de
prikkel dan via een geleidingssysteem
(bundel van His en Purkinjevezels) over
de kamers. De kamers trekken samen
en pompen het bloed de longen en het
lichaam in.
Geleidingssysteem
Sinusknoop
Linkerboezem
AV knoop
Rechterboezem
Bundel van His
Linkerkamer
Rechterkamer
Purkinjevezels
11
Wat kan er mis zijn en hoe komt dat?
De kans dat een gezonde vrouw een kindje met een aangeboren
hartafwijking krijgt is kleiner dan één procent. De oorzaak is vaak
niet duidelijk. De meeste voorkomende hartafwijkingen zijn ingedeeld in drie groepen.
1. Het hart heeft aangeboren bouwfouten (congenitale afwijkingen)
3. Het elektrisch besturingssysteem is
beschadigd of heeft een bouwfout
Voorbeelden hiervan zijn:
• gaatjes in het schot tussen de boezems
(atriumseptumdefect of ASD)
• gaatjes in het schot tussen de kamers
(ventrikelseptumdefect of VSD)
• onderontwikkelde hartkamers
• kleppen die niet goed werken
• aders of slagaders die afwijkend van
vorm zijn of die een verkeerde aansluiting op het hart hebben.
Het komt voor dat een hart meerdere
bouwfouten heeft (bijvoorbeeld bij de
tetralogie van Fallot).
Daardoor heeft uw kind een hartritmestoornis. De hartslag is te snel (tachycardie), te langzaam (bradycardie) of
onregelmatig.
Erfelijk
Als een hartafwijking erfelijk is (zoals
enkele vormen van hartritmestoornissen
en cardiomyopathie), kan de kindercardioloog of erfelijkheidsdeskundige aangeven
hoe groot de kans is dat een volgend kindje
ook een hartafwijking zal hebben.
Tijdens de zwangerschap
2. De hartspiercellen zijn ziek
(cardiomyopathie)
Door zieke hartspiercellen trekt het hart
minder krachtig samen en wordt het bloed
minder goed rondgepompt. Sommige
kinderen met cardiomyopathie hebben
een verdikte hartspier (hypertrofische
cardiomyopathie) of juist een dunnere,
zwakkere hartspier (gedilateerde
cardiomyopathie).
Sommige virusinfecties bij de moeder
kunnen vroeg in de zwangerschap het
hartje van de baby beschadigen. Bepaalde
geneesmiddelen die de moeder tijdens de
zwangerschap gebruikt kunnen leiden tot
hartafwijkingen bij de baby. Ook een
stofwisselingsziekte bij het ongeboren
kind kan een cardiomyopathie
veroorzaken.
Uw artsen kunnen nagaan wat bij uw kind
mogelijk een rol heeft gespeeld. Vaak is er
geen directe oorzaak aan te wijzen.
12
Welke klachten kan uw kind
hebben?
Sommige kinderen hebben veel last van hun aangeboren hartafwijking, andere kinderen merken er vrij weinig van. Dat kan, ieder
kind is immers uniek. Enkele veel voorkomende klachten staan
hieronder op een rij.
Klachten bij baby’s
Baby’s met een hartafwijking voelen zich
vaak niet lekker. Veelvoorkomende
klachten zijn:
• matig of onvoldoende drinken
• spugen
• sneller ademen of kortademig zijn
• veel zweten
• slecht of juist veel slapen
Het voeden duurt vaak langer omdat uw
baby slecht drinkt. Sommige kinderen
drinken zo slecht dat ze sondevoeding
krijgen. Heeft uw kind medicijnen nodig
dan moet u ervoor zorgen dat het de juiste
hoeveelheid op het goede moment
binnenkrijgt. U bent waarschijnlijk veel
met uw baby in de weer en dat heeft, mede
door uw zorgen om de gezondheid van uw
baby, invloed op u.
Klachten bij peuters, kleuters en op de
basisschoolleeftijd.
In de peuter-,kleuter-en basisschoolleeftijd
merkt uw kind waarschijnlijk steeds vaker
dat hij niet alles kan wat hij wil. Ieder kind
reageert hier anders op. Het ene kind
wordt boos en gaat luidkeels protesteren.
Het andere kind wordt juist heel stil en
teruggetrokken. Klachten in deze levensfase zijn:
• minder uithoudingsvermogen
• blauw of bleek zien
• veel zweten
Misschien gaat uw kind opmerken dat hij
of zij sneller moe is dan klasgenootjes.
Kinderen passen zich vrij gemakkelijk aan
eventuele beperkingen aan.
Klachten bij pubers en
jongvolwassenen
Tussen de 12 en 20 jaar gaat een kind
beseffen welke lichamelijke en emotionele
gevolgen het hebben van een hartafwijking heeft. De meest voorkomende
klachten in deze levensfase zijn:
• vermoeidheid
• minder energie
• zich terugtrekken
• zich minderwaardig of eenzaam voelen
• moeilijker vrienden maken
13
Onderzoeken
Om een diagnose te stellen, bespreekt de kindercardioloog met
u welke klachten uw kind heeft en wat de voorgeschiedenis is.
Daarna wordt uw kind lichamelijk onderzocht. Met een stethoscoop beluistert de kindercardioloog het hart en de bloedsomloop
van uw kind.
Vaak is meer onderzoek nodig. Uw kind
kan de volgende onderzoeken krijgen:
Elektrocardiogram (ECG)
Met plakkers op de armen, de benen en de
borst wordt het hartritme zichtbaar
gemaakt. Dit doet geen pijn. Om te
bekijken hoe het hart van uw kind op
inspanning reageert mag hij of zij op een
hometrainer fietsen. Tijdens en na zo’n
inspanningstest worden steeds het ECG en
de bloeddruk opgenomen. Soms wordt via
een mondstuk ook de hoeveelheid
zuurstof gemeten die uw kind uit de lucht
opneemt. Voor jonge kinderen is een
inspanningstest niet nodig. Inspanning is
dan bijvoorbeeld een fles drinken.
ECG
14
24-uurs ECG (Holter)
Als uw kind een hartritmestoornis heeft,
wil de cardioloog soms een hele dag de
hartslag meten. Daarvoor sluit hij de
plakkers aan op een digitaal opnamekastje.
Dit heeft uw kind de hele dag bij zich.
Borstfoto (Thorax)
Op een röntgenfoto van de borst kan de
arts zien hoe groot het hart is, welke vorm
het heeft, en hoe de bloedsomloop door
de longen is. Uw kind voelt niets van dit
onderzoek en de hoeveelheid röntgen­
straling is klein.
Echocardiogram
Met ultra-geluidsgolven worden twee­
dimensionale of driedimensionale
doorsneebeelden van het hart gemaakt.
Meestal geeft dat een goed beeld van de
hartafwijking. Bovendien kan tegelijk op
op diverse plaatsen tegelijk in het hart de
snelheid en de richting waarin het bloed
stroomt, gemeten worden (Doppler). Dit
onderzoek doet geen pijn.
Tijdens dit onderzoek moet uw kind wel
stilliggen. Jonge kinderen krijgen daarom
soms een slaapmiddel.
15
Slokdarmecho
Saturatiemeting
Soms wordt er een echocardiogram vanuit
de slokdarm gemaakt. De slokdarmecho
is beter geschikt om dieper gelegen delen
van het hart in beeld te brengen. Hiervoor
moet uw kind een slangetje doorslikken.
Met een klein bandje om een vinger of een
teen kan de hoeveelheid zuurstof in het
bloed worden gemeten. Uw kind hoeft niet
geprikt te worden.
Omdat veel kinderen dit niet prettig vinden,
gebeurt het bij hen meestal onder narcose.
Bloedafname
Hartkatheterisatie
Informatie over hartkatheterisatie vindt
u op pagina 12 in het kader: Wat zijn hart­
katheterisaties en waarom doen artsen die?
MRI-onderzoek
Bij dit onderzoek worden afbeeldingen van
het hart en de bloedvaten gemaakt met een
zeer sterke magneet. Deze techniek wordt
steeds meer gebruikt bij onderzoek naar
aandoeningen en de werking van het hart.
Onderzoek in een MRI-scan is niet schadelijk en doet geen pijn. Uw kind moet wel
een poosje stilliggen in een buis. Het MRIapparaat maakt vrij veel lawaai en daarom
krijgen jonge kinderen vaak een slaapmiddel of narcose.
Hartkatheterisatie
16
Soms moet er toch bloed worden afgenomen,
bijvoorbeeld om het hemoglobine­gehalte
van het bloed te controleren; bij sommige
hartafwijkingen is dit hoger. Men kan aan
het bloed ook zien hoe de nieren functioneren, hoe het bloed de medicijnen opneemt,
en of de medicijnen misschien bijwerkingen
hebben.
Soms is een hartkatheterisatie nodig om
het hart van uw kind goed te onderzoeken.
Uw kind ligt dan één tot drie dagen in het
ziekenhuis. Bijna altijd krijgen kinderen
een algehele narcose. Bij sommige kinderen wordt dan ook meteen een slokdarmecho gemaakt.
Wat is een hartkatheterisatie?
Bijvoorbeeld door het oprekken met een bal-
Katheteriseren betekent: werken met
lonnetje (ballondilatatie) van een vernauwing
katheters. Bij een hartkatheterisatie bereikt de
in de pulmonalisklep of aortaklep. Gaatjes
arts het hart van uw kind met behulp van
kunnen dichtgemaakt worden met een spiraal-
katheters. Dit zijn lange, dunne slangetjes waar
tje of speciaal plugje, bijvoorbeeld bij een open
kleine apparaatjes doorheen kunnen. De arts
Ductus botalli of bij een gaatje tussen de boe-
prikt een klein gaatje in een slagader of ader in
zems (ASD II).
de lies.
In het gaatje zetten ze een kort steunbuisje
De kindercardioloog zal het met u bespreken
zodat de artsen tijdens dit onderzoek telkens
als hij de afwijking bij uw kind wil onderzoeken
hetzelfde prikgaatje kunnen gebruiken.
of behandelen via een katheter. Soms blijkt
De plek waar de arts met een katheter aan het
later dat de behandeling via een katheter toch
werk is, wordt met een röntgenapparaat in de
niet mogelijk is en moet men uw kind alsnog
gaten gehouden. De arts kan op een beeld-
opereren.
scherm dus altijd zien wat hij precies doet.
Als de katheter(s) en het steunbuisje weer uit
Complicaties
het lichaam zijn gehaald, wordt het gaatje in
Bij het wondje in de lies kan een blauwe plek
de lies dichtgemaakt met een druk­verband.
ontstaan. Het wondje kan ook een beetje gaan
bloeden. Dat wordt met een drukverband
Verschillende soorten
hartkatheterisatie
Een katheterisatie kan als onderzoek dienen
(een diagnostische katheterisatie) en als behandeling (therapeutische katheterisatie of interventiekatheterisatie) .
Bij een diagnostische katheterisatie onderzoekt
de kindercardioloog wat er aan de hand is met
het hart of de bloedsomloop van uw kind.
Tijdens de hartkatheterisatie meet hij de bloeddruk en de zuurstofconcentratie in alle delen
gestopt.
Het kan gebeuren dat er in de gebruikte (slag)
ader een stolseltje ontstaat (trombose) . Dan
krijgt uw kind een paar dagen lang medicijnen
die het stolsel oplossen.
Na afloop van de hartkatheterisatie bespreekt
de kindercardioloog de eerste resultaten met u.
Vaak is daarna nog overleg nodig met de
kindercardiochirurg. De uitkomst daarvan
hoort u dan wat later.
van het hart. Via een katheter kan hij een contrastvloeistof inspuiten om zo de bloedstroom
van uw kind op een beeldscherm te volgen. Van
de bloedstroom wordt ook een filmpje gemaakt. Dit wordt later bekeken door de kindercardiologen en kinderhartchirurgen om te
besluiten of een operatie nodig is en hoe die het
best uitgevoerd kan worden.
Met een therapeutische of interventiekatheterisatie wordt een aandoening behandeld. Dat
kan op veel verschillende manieren.
17
Behandeling
Er zijn verschillende manieren om hartafwijkingen te behandelen:
met medicijnen, een ingreep met een hartkatheterisatie of door
een operatie. De behandelend arts bespreekt altijd met u wat de
beste behandeling is voor uw kind. Misschien wilt u ook een andere arts om advies vragen. Dit is een second opinion en daar heeft u
altijd recht op. Wilt u een second opinion aanvragen? Bespreek dit
dan altijd met de behandelend arts van uw kind. Hij geeft de medische gegevens van uw kind dan door aan de andere arts. Hierdoor
is de kans kleiner dat uw kind bepaalde onderzoeken nogmaals
moet ondergaan. Artsen mogen pas met een behandeling beginnen als u als ouder daarmee akkoord bent. Vanaf 12 jaar mag uw
kind (mee)beslissen.
Medicijnen
Medicijnen hebben als doel:
• overtollig vocht uit het lichaam te
verwijderen (plasmiddelen);
• de pompkracht van het hart te verbeteren;
• de bloeddruk te verlagen (waardoor het
hart tegen een minder hoge druk moet
werken);
• een afwijkend hartritme te corrigeren;
• het bloed te verdunnen om de kans op de
vorming van stolsels te verkleinen.
De kindercardioloog bepaalt welke
medicijnen uw kind moet gebruiken en
hoe lang. Vraag de arts gerust wat u van
een medicijn kunt verwachten. Hoe werkt
het en hoe lang moet uw kind het gebruiken? En wat zijn de bijwerkingen? Van alle
18
medicijnen zijn meer en minder ernstige
bijwerkingen bekend. Bij de ene patiënt
werken de medicijnen bovendien anders
dan bij de andere. Zorg dat uw kind de
medicijnen in ieder geval altijd volgens het
voorschrift inneemt. Verander de voorgeschreven dosis nooit op eigen initiatief en
stop niet zelf met de behandeling. Houd
de bijwerkingen die uw kind heeft, goed in
de gaten. Bespreek hinderlijke bijwerkingen met de arts, dan kan hij of zij naar een
oplossing zoeken.
Wilt u meer weten over de medicijnen en hun
bijwerkingen? Overleg dan met uw apotheker. Daar
kunt u ook een geneesmiddelenpaspoort aanvragen,
waarop alle medicijnen staan die uw kind gebruikt.
U kunt dit paspoort meenemen op reis.
Operaties
Soms zijn een of meerdere operaties nodig
om de hartafwijking te herstellen. Als het
hart zelf geopereerd moet worden, zal dit
meestal gebeuren met een
openhartoperatie.
De functie van het hart en de longen wordt
dan tijdens de operatie overgenomen door
de hartlongmachine (een combinatie van
een pomp en een kunstlong). Voor deze
operaties wordt het borstbeen geopend.
Operaties aan de grote bloedvaten (de
aorta, de longslagader en hun takken)
gebeuren meestal terwijl het hart gewoon
werkt. Voor deze operaties wordt vaak een
snee in de borstkas gemaakt, tussen de
ribben onder de linker- of rechterarm.
Hartoperaties gebeuren door de kinderhartchirurg. In een team bepalen kindercardiologen, kinderhartchirurgen en vaak
ook kinderanesthesisten (die precies weten
hoe je kinderen moet verdoven of onder
narcose brengt) welke operatie er nodig
is en wanneer die moet gebeuren.
Soms gebruikt de kinderhartchirurg
lichaamsvreemde materialen, zoals een
kunststof lapje om een gaatje in het hart
dicht te maken. Al die materialen zijn
uitgebreid getest.
Pacemaker
Door een beschadiging aan het elektrisch
geleidingssysteem van het hart kan het hart
te langzaam kloppen. Een pacemaker kan
dan nodig zijn om het hart wat sneller te
laten kloppen. Een pacemaker bestaat uit:
• e en batterijtje;
• e en elektronisch gedeelte;
• é én of twee verbindingsdraden naar de
hartspier (elektroden).
De cardioloog plaatst de pacemaker in de
buik of onder het sleutelbeen van uw kind.
De draden worden op de buitenkant of
binnenkant van het hart vastgezet. Het
batterijtje moet om de paar jaar worden
vervangen. Het is in principe mogelijk om
met een pacemaker verder een normaal
leven te leiden. Als u vragen heeft of meer
informatie wilt, dan kunt u terecht bij de
kindercardioloog en pacemakertechnicus
van het ziekenhuis.
ICD
Sommige kinderen hebben een hartritmestoornis die zo ernstig is dat zij eraan
kunnen overlijden. Gelukkig is dit
zeldzaam. Het komt vooral voor als er in
de familie een erfelijke aanleg bestaat voor
hartritmestoornissen. Of als kinderen al
eerder aan hun hart zijn geopereerd. Een
kind dat een gevaarlijke hartritmestoornis
heeft, kan plotseling flauwvallen bij
inspanning. Ook kan hij last hebben van
hartkloppingen en duizeligheid. Als
medicijnen niet voldoende helpen, kan de
cardioloog een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) plaatsen. Dit
apparaatje geeft een schok als er sprake is
van een levensbedreigende ritmestoornis.
Door deze schok herstelt het normale
ritme van het hart. Als uw kind een ICD
krijgt, moet hij worden geopereerd.
19
Hartoperatie
Als uw kind geopereerd moet worden, gebeurt dat meestal in
de eerste paar levensjaren. Soms zijn meerdere operaties nodig
in deze periode of op latere leeftijd. Hartoperaties bij kinderen
worden in speciale kinderhartcentra uitgevoerd. In Nederland zijn
4 kinderhartcentra: in Groningen, Leiden/Amsterdam (CAHAL),
Rotterdam en Utrecht. Het is belangrijk dat u bij de opname in het
ziekenhuis aanwezig bent.
Een arts uit het kindercardiologisch team
bespreekt uitvoerig wat er gaat gebeuren,
welke risico’s er zijn en wat de gevolgen op
lange termijn zijn. Ook wordt u verteld wat
de gang van zaken rondom de operatie is.
Hoe is de gang van zaken
bij een hartoperatie?
Zodra u met uw kind aankomt op de
verpleegafdeling wordt uw kind onderzocht of het fit genoeg is voor de operatie.
Er wordt ook bloed geprikt. Verder wordt
er vaak nog een ECG en/of röntgenfoto
gemaakt. De kinderhartchirurg en
anesthesist komen met u de praktische
gang van zaken bespreken. Zij vertellen u
waar u bent tijdens de operatie van uw
kind, welke nazorg uw kind krijgt in het
ziekenhuis en later thuis. Meestal kunt u
ook de Intensive Care-afdeling (IC)
bezoeken waar uw kind na de operatie zal
verblijven.U maakt kennis met de artsen
en verpleegkundigen die daar werken.
20
Vaak krijgt u vanuit het ziekenhuis een
vaste contactpersoon toegewezen. Deze
persoon kent de procedures in het
ziekenhuis en is bij alle gesprekken
aanwezig om u te helpen. Uw contactpersoon kan helpen bij de communicatie
tussen u en de specialisten.
Hoe bereidt u uw kind voor op een
operatie?
Een operatie is een heel spannende gebeurtenis voor u en uw kind. Hoeveel u uw kind
vooraf vertelt hangt af van de vraag of hij er
zelf behoefte aan heeft. Natuurlijk ligt het
ook aan de leeftijd: peuters en kleuters kunt
u spelenderwijs voorbereiden op de operatie. Als uw kind tussen de vier en zes jaar is,
kunt u het boek ‘Hartsvriendjes’ voorlezen.
Dit boek gaat over Kris, een krokodil met
een hartafwijking. De avonturen van Kris
zijn ook verfilmd. Deze korte filmpjes kunt
u samen met uw kind bekijken op onze
website: www.hartstichting.nl/doe-mee/
hartsvriendjes .
In het ziekenhuis krijgt u begeleiding om
uw kind op de operatie voor te bereiden.
Pedagogisch medewerkers, kinderpsychologen en speltherapeuten staan voor u klaar.
Het best kunt u uw kind vlak voor de operatie vertellen wat er gaat gebeuren, samen
met de medewerkers van het ziekenhuis. Zij
kunnen u ook helpen als uw kind angstig
blijft. De kinderziekenhuizen die verbonden zijn aan de kinderhartcentra hebben
websites waarop u samen met uw kind
alvast kunt bekijken hoe het ziekenhuis
eruit ziet en wat er gaat gebeuren.
De Stichting Kind en Ziekenhuis, de patiënten- en consumentenorganisatie voor
kinderen in de zorg behartigt de belangen
van kinderen en hun ouders bij ziekte.
Ook voor informatie en hulp (bijvoorbeeld
over het voorbereiden van kinderen op een
verblijf in het ziekenhuis) kunt u bij hen
terecht. Kijk hiervoor op de website
www.kindenziekenhuis.nl .
21
Preventie van infecties
veroorzaakt door bacteriën
Sommige kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben een
verhoogde kans op een ontsteking in het hart (endocarditis), als er
bij een ingreep bacteriën in het bloed komen.
Dat kan bijvoorbeeld gebeuren als de tand-­
arts een kies gaat trekken, of bij sommige
operaties. Als voorzorg, ter voorkoming
van endocarditis, krijgt uw kind in zulke
gevallen altijd vóór de ingreep een dosis
antibioticum. De artsen noemen dat
endocarditisprofylaxe.
Uw kindercardioloog zal u vertellen of uw
kind in aanmerking komt voor deze
endocarditisprofylaxe.
In de wintermaanden zijn er veel virussen
die luchtweginfecties veroorzaken, zoals het
RS-virus. Baby’s en peuters met een aangeboren hartafwijking kunnen ingeënt worden
tegen dit virus (RS-profylaxe). Uw kinderarts
of kindercardioloog zal u vertellen of uw
kind hiervoor in aanmerking komt.
Informeer artsen en verpleegkundigen
Breng uw huisarts en tandarts altijd op de
hoogte van de hartafwijking van uw kind.
Leer uw kind om te vertellen dat hij een
hartafwijking heeft als hij met doktoren in
aanraking komt. Of geef hem de risicokaart bacteriële endocarditis mee. Deze
kunt u downloaden in de webshop op onze
site http://webshop.hartstichting.nl of
aan de kindercardioloog vragen.
Griepvaccinaties
Net als alle andere kinderen is uw kind vatbaar voor allerlei virusinfecties, waaronder alle infecties die griep worden genoemd.
Een griepvaccinatie voorkomt alleen echte
griep (influenza). De meeste kinderen met
een hartafwijking doorstaan een griep
even goed als andere kinderen. Een griep­
vaccinatie is aan te bevelen voor
22
• k inderen die minder zuurstof hebben in
het bloed
• k inderen die maar één hartkamer hebben in plaats van twee
k
• inderen met een slecht werkende
hartspier
Uw kindercardioloog geeft u hierover advies.
Het dagelijks leven
Als uw kind een aangeboren hartafwijking heeft, betekent dat
veel voor het gezin, familie en vrienden. U moet misschien veel
naar het ziekenhuis, u gaat uw tijd en aandacht anders verdelen en
moet misschien veel uitleggen aan de mensen om u heen. Iedereen gaat daar op zijn eigen manier mee om. Gelukkig kunt u veel
doen om het leven van uw kind en daarmee uw eigen leven minder
zorgelijk te maken.
Vertel het uw kind
Wanneer vertelt u uw kind over de
aangeboren hartafwijking? Sommige
ouders wachten tot het kind zelf vragen
gaat stellen, andere ouders nemen zelf het
initiatief. Natuurlijk moet uw kind oud
genoeg zijn om het te kunnen begrijpen.
Houd er in ieder geval rekening mee dat
uw kind al op vroege leeftijd reacties uit
de omgeving of op school kan krijgen.
Bijvoorbeeld vanwege een litteken of
blauwe lippen. Heb het daar met uw kind
over, maar bijvoorbeeld ook met een
leerkracht.
Ieder kind verwacht eerlijkheid. Dus
vertel het uw kind als hij naar het ziekenhuis moet voor controle, opname of
23
operatie. Praktische vragen komen soms
op de gekste momenten op. Zorg dat u een
notitieblokje bij u heeft. In het eerstvolgende gesprek met de kindercardioloog of
kinderarts vergeet u ze niet te stellen.
Opvoeding
Misschien heeft uw kind lichamelijke
klachten. Daar houdt u natuurlijk zo veel
mogelijk rekening mee, bijvoorbeeld als
uw kind een beperkt uithoudingsvermogen heeft. In veel gevallen kunt u uw kind
het beste zo ‘gewoon’ mogelijk opvoeden.
Te veel beschermen of verwennen is vaak
niet de beste keuze. Ook aan kinderen met
ernstige beperkingen kunt u eisen stellen.
Die eisen moeten dan natuurlijk wel
binnen de fysieke en geestelijke mogelijkheden liggen.
Broertjes en zusjes
Waak ervoor dat uw kind geen uitzonderingspositie in uw gezin krijgt. Broertjes
en zusjes hebben net zo goed uw aandacht
en zorg nodig. Doe af en toe iets alleen met
hen zodat uw aandacht even exclusief voor
hen is. Handige tips vindt u op de website
www.bijzonderebroerofzus.nl
Volg uw eigen weg
Familie, vrienden en kennissen zijn
meestal erg betrokken. Dat is natuurlijk
fijn. Maar misschien is het voor een
buitenstaander niet altijd duidelijk wat
uw kind wel en niet kan. Als ouder krijgt u
waarschijnlijk ongevraagde, goedbedoelde
adviezen. Volg uw eigen weg. U heeft
immers het contact met de kindercardioloog en de andere hulpverleners. Zij en u
24
weten daarom wat het beste is voor uw
kind.
Licht mensen in
Het is verstandig om een aantal mensen te
vertellen over de aangeboren hartafwijking van uw kind. Zij kunnen hiermee dan
rekening houden met activiteiten,
medische handelingen of als er zieke
kinderen in de buurt zijn. Vertel het
bijvoorbeeld aan:
• de tandarts
• de huisarts
• de leidster van het kinderdagverblijf of
crèche
• de leraar van de basisschool of mentor
op de middelbare school
• de coach of trainer van de sportclub
• begeleiders op vakantie
Leer uw kind in ieder geval om de hartafwijking te vermelden bij contacten met
artsen en verpleegkundigen.
Kinderdagverblijven
Meestal kunnen kinderen met een
aangeboren hartafwijking gewoon naar
de crèche, het kinderdagverblijf of de
peuterspeelzaal in de buurt. Licht dan wel
de leidster in over de hartafwijking van uw
kind en laat een telefoonnummer achter
waar u bereikbaar bent.
Omdat op een crèche of kinderdagverblijf
veel jonge kinderen dicht bij elkaar zijn,
kan uw kind vaker met een virus in
aanraking komen. In combinatie met de
aangeboren hartafwijking kan dat soms
leiden tot een heftiger verloop van een
ziekte dan bij andere kinderen.
Verspreid over Nederland zijn er ook
verpleegkundige dagverblijven voor
kinderen met medische problemen. Op de
website van de Vereniging
Gespecialiseerde Verpleegkundige
Kindzorg (branchevereniging) kunt u de
adressen van bij hen aangesloten verpleegkundige kinderdagverblijven opzoeken,
www.vgvk.nl.
School
Kinderen met een aangeboren hartafwijking
kunnen over het algemeen gewoon
onderwijs volgen. Maar bij ernstige,
blijvende klachten kan het voor uw kind
wel moeilijk zijn om de lessen goed te
volgen. Dit kan komen door een verminderd
uithoudingsvermogen, problemen om
de concentratie lang vast te houden. Het is
belangrijk dat u de leerkrachten van uw
kind op de hoogte stelt van wat uw kind
niet kan vanwege zijn hartafwijking.
Sommige kinderen kunnen bijvoorbeeld
niet meedoen aan de gymles of het
schoolzwemmen. Of zij moeten een
aangepast programma volgen. Met de
leerkracht kunt u bespreken hoe u hiermee
omgaat. En in hoeverre hij de andere
leerlingen inlicht. In ieder universitair
medisch centrum is een Educatieve
Voorziening (EV) aanwezig. Zij adviseren
ouders en de school over het volgen van
onderwijs tijdens de periode van ziekte of
verblijf in het ziekenhuis van uw kind.
De landelijke organisatie Ieder(in) geeft
informatie en ondersteuning bij uw
vragen over extra ondersteuning op school
of speciaal vervoer. Voor meer informatie
kunt u op hun website kijken, zie
https://iederin.nl/themas/
onderwijs-en-jeugd/.
Speciaal onderwijs
Soms is het lesrooster voor uw kind te
zwaar, ligt het tempo te hoog of zijn er op
de school niet genoeg aanpassingen
mogelijk. Dan past speciaal onderwijs
misschien beter bij uw kind. Hier zijn de
groepen klein zodat kinderen veel
persoonlijke aandacht krijgen. De overstap
naar speciaal onderwijs gaat altijd in
overleg tussen de ouders, de school en de
schoolbegeleidingsdienst.
Soms is extra hulp van een onderwijsconsulent nodig bij het zoeken naar een
passende onderwijsplaats. Kijk voor meer
informatie op
www.onderwijsconsulenten.nl.
Vervolgonderwijs en beroepskeuze
Het kiezen van een middelbare school is
voor ieder kind spannend. U kiest natuurlijk een schooltype dat bij de leerprestaties
van uw kind past. Dat kan regulier,
speciaal of individueel onderwijs zijn. Als
blijkt dat het gekozen schooltype toch te
zwaar is voor uw kind, kunt u het beste
deskundige hulp vragen, bijvoorbeeld van
de mentor of de schooldecaan. Zij zoeken
samen met u naar een manier waarop uw
kind de opleiding toch af kan maken.
Misschien mag uw kind langer over het
onderwijs doen, kan hij een apart vakkenpakket kiezen, deelexamens afleggen of
langer over de examens doen. De organisa-
25
ik na
t
a
d
d
Bas (5):
f
o
o
l
e
b
adden
h
a
m
a
m
n
het
e
p
a
o
r
Pap
e
e
w
t
r
a
mijn h
n
a
v
e
ti
a
(3).
r
e
e
k
p
ij
o
M
de
t
e
m
n
e
nen sam
n
e
r
n
o
k
d
n
a
tr
s
tie Ieder(in)(netwerk voor mensen met een
beperking of chronische aandoening) geeft
informatie en ondersteuning bij vragen
over aanpassingen en extra ondersteuning
voor uw kind op school.
Hartpas
De Patiëntenvereniging Aangeboren
Hartafwijkingen (PAH) ontwikkelde de
Hartpas. Hierin kunt u samen met de
leerkracht belangrijke gegevens van uw
26
kind vastleggen, zoals:
• medicijngebruik
• allergie-informatie
• contactpersonen bij spoed
• of uw kind verlegen is of juist niet
• wat uw kind wel en niet kan tijdens
schoolzwemmen of schoolreisjes
U kunt de Hartpas aanmaken via
www.hartpas.nl.
Voorzieningen en verzekeringen
• De PAH organiseert regelmatig bijeen-
De meest actuele informatie over voorzieningen en verzekeringen vindt u op de
website van Ieder(in) onder het kopje
Geldzaken, https://iederin.nl/themas/
geldzaken/verzekeren/.
komsten voor ouders over onderwerpen
die zij in het dagelijks leven tegenkomen. Ook zij organiseren
lotgenotencontact.
• Een maatschappelijk werker. Bij
spanningen of communicatieproblemen
in het gezin kan maatschappelijk werk
een uitkomst zijn.
• Pedagogen en psychologen. Zij kunnen
u adviezen geven bij opvoedingsmoeilijkheden of bijvoorbeeld bij het kiezen
van de beste school.
Vraag gerust om hulp
U blijft waarschijnlijk met vragen en
zorgen zitten. Natuurlijk kan uw huisarts,
kinderarts of kindercardioloog u altijd
antwoorden geven. Maar ook andere
mensen kunnen u goed helpen:
• De voorlichters van de Infolijn Hart en
Vaten.
• Andere ouders die een kind met een
aangeboren hartafwijking hebben. De
Hart&Vaatgroep organiseert
Hartenwijzers: ouders helpen andere
ouders. Kijk voor meer informatie op
www.hartenvaatgroep.nl/
wat-we-doen/lotgenotencontact/
hartenwijzers.html
Kunt u de druk van het zorgen voor uw
kind even niet meer aan? Bespreek dit met
uw huisarts, de kinderarts of het kindercardiologisch team. Zij kunnen samen met
u bespreken met welke ondersteuning u
geholpen bent.
27
Meer informatie
Met vragen en onduidelijkheden of als u meer wilt weten over
onderzoeken en behandelingen, kunt u altijd terecht bij de kinderarts, de kindercardioloog van het kindercardiologisch centrum of
uw huisarts.
Infolijn Hart en Vaten
Met vragen over aangeboren hartafwijkingen
kunt u bellen met de Infolijn Hart en Vaten:
0900 3000 300 (van maandag t/m vrijdag
van 09.00 tot 13.00 uur).
U kunt uw vraag ook per e-mail stellen:
infolijnBhartstichting.nl
Brochures online
De Hartstichting heeft brochures over
diverse hart- en vaatziekten en behandelingen en het risicokaartje bacteriële
endocarditis.U kunt deze brochures en het
kaartje bestellen of downloaden via:
www.hartstichting.nl
Cyberpoli.nl
Sinds een aantal jaren werkt de
Hartstichting samen met de organisatie
‘Artsen voor Kinderen’. Deze organisatie
heeft een interactieve website:
www.cyberpoli.nl.
28
De cyberpoli is een ontmoetingsplek voor
kinderen met een hartaandoening, maar
zij kunnen daar ook kinderen met een
andere chronisch ziekte ontmoeten.
Vaak lopen kinderen met bijvoorbeeld
astma tegen dezelfde beperkingen aan
als kinderen met een hartaandoening.
Bij sport bijvoorbeeld of bij spelletjes op
het schoolplein of bij de gymnastiekles.
Zo kunnen zij ervaringen delen en zijn
oplossingen voor de een ook van toepassing bij de ander.
Kinderen kunnen er hun eigen ervaringen
delen, chatten, gamen en via een forum
vragen stellen. Ze krijgen antwoord van
kindercardiologen die zich hiervoor
vrijwillig beschikbaar stellen. Voor ouders
is het ook interessant deze site te bezoeken.
U kunt er lezen wat kinderen zoal beweegt
en waar zij het moeilijk mee hebben.
Het kan u helpen om beter te begrijpen
wat er in uw kind omgaat.
De Hartstichting heeft met medewerking van externe deskundigen
deze informatie met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samen­
gesteld, maar kan geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de
juistheid, volledigheid en actualiteit ervan. Bovendien gaat het
om algemene informatie, waaraan niet zonder meer medische
conclusies voor een individuele situatie kunnen worden verbonden.
Voor een juiste beoordeling van de eigen situatie dient u dus altijd
te overleggen met de arts of een andere professionele hulpverlener.
Waar in de brochure wordt vermeld dat de specialist u informeert,
wordt bedoeld dat de specialist hier geldt als eindverantwoordelijke.
In de praktijk kan de informatie, afhankelijk van deskundigheidsgebied of taaktoedeling, aan u worden gegeven door andere
behandelaars en begeleiders.
Colofon:
Hartstichting
Postbus 300
2501 CH Den Haag
070 315 55 55
www.hartstichting.nl
Giro 300
uitgave maart 2015 (versie 4)
Oorspronkelijke tekst: Vandelaar Tekstbewerking, Antwerpen, i.s.m. de Hartstichting
Hertaalde tekst: Tekstschrijvers.nl i.s.m de Hartstichting
Illustraties: Ben Verhagen / Comic House, Oosterbeek
Foto’s: Dorien van der Meer
Ontwerp: Studio 66 Dordrecht
Druk: G3M, Zoetermeer
29
Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of
openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm,
of welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke
toestemming van de Hartstichting.
30
1.51301 PZ03 Deze brochure is vervaardigd uit chloor- en zuurvrij papier.
www.hartstichting.nl
Hartstichting
Postbus 300, 2501 CH Den Haag
31